Comissão de Saúde
(Audiência Pública Extraordinária (presencial))
Em 20 de Maio de 2026 (Quarta-Feira)
às 17 horas
| Horário | (O texto a seguir, após revisado, integrará o processado da reunião.) |
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17:25
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O SR. PRESIDENTE (Diego Garcia. Bloco/UNIÃO - PR) - Boa tarde a todos.
Esta reunião de audiência pública foi convocada, nos termos do Requerimento nº 3, de 2026, da Comissão de Saúde, requerimento é de minha autoria, Deputado Diego Garcia, para debater a incorporação da terapia tripla para o tratamento da fibrose cística no Sistema Único de Saúde.
Informo também que esta reunião está sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no YouTube, no qual ficará gravada.
Esclareço que a participação nesta reunião deixa implícita a autorização para a publicação dos pronunciamentos e das imagens por qualquer meio de comunicação desta Casa, em qualquer formato e por tempo indeterminado, segundo o art. 5º, da Constituição Federal de 1988, e da Lei nº 9.610, de 1998.
Agradeço também todos que vieram para participar presencialmente aqui desta reunião. Sejam todos muito bem-vindos.
Vamos contar também nesta audiência pública com a participação de forma virtual da Verônica Stasiak — acredito que falei corretamente —, diretora-geral do Instituto Unidos pela Vida. A Verônica está lá em Curitiba, na nossa capital, e vai participar também desta audiência pública.
Agradeço o sempre presente, eu acho que de todos os membros do Ministério da Saúde deve ser o mais presente aqui nas nossas audiências públicas, Natan Monsores, coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, pela participação, para a gente tratar sobre esse tema importante da fibrose cística, mais uma vez aqui na Câmara dos Deputados e na Comissão de Saúde.
Eu presido a Frente Parlamentar de Doenças Raras aqui na Câmara dos Deputados. Essa pauta é uma pauta recorrente de discussões, debates por nós aqui na Comissão de Saúde. Atuo na linha de frente nesse trabalho, buscando dar o apoio a todas as pessoas, famílias, associações que nos procuram e pedem ajuda. Acredito que esta audiência pública vai contribuir com o nosso trabalho aqui na Comissão,
com o trabalho dos Parlamentares, membros da Comissão de Saúde, que atuam nesta pauta, para nos auxiliar a avançar cada vez mais em políticas públicas que sejam acessíveis aos pacientes, às pessoas com fibrose cística no nosso País.
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17:29
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Comunico aos senhores membros desta Comissão que o tempo destinado ao convidado para fazer sua exposição será de 15 minutos, prorrogáveis a juízo desta Presidência, não podendo ser aparteados. Os Deputados inscritos para interpelar os convidados poderão fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição pelo prazo de 3 minutos, tendo o interpelado igual tempo para responder, facultadas a réplica e a tréplica, pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes.
Eu sou pneumologista pediatra no Hospital da Criança de Brasília José Alencar, estou como Vice-Presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística e represento as sociedades científicas, o Departamento Científico de Pediatria da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia e Sociedade Brasileira de Pediatria.
(Segue-se exibição de imagens.)
Eu vou falar um pouquinho sobre a parte técnica em relação à incorporação da tecnologia. Esses são os meus conflitos de interesse. Existe o ditado na Europa medieval: "Ai da criança que tem gosto salgado quando é beijada na testa, pois ela está amaldiçoada e logo morrerá". Essa é a criança com fibrose cística. Naquela época, não existia diagnóstico e muito menos tratamento. Hoje, a gente vive uma nova realidade, totalmente diferente daquela época, graças a muitos avanços tecnológicos no cuidado da pessoa com fibrose cística. Isso é o que eu vou comentar.
Antes disso, eu queria dizer que a fibrose cística é uma doença genética, autossômica recessiva, que provoca alterações no gene da CFTR. Esse gene produz uma proteína, que, no caso da fibrose cística, é alterada. Essa proteína tem o mesmo nome do gene — CFTR — e atua como um canal de cloro nas células que o deixam passar de um lado para o outro. A falta dessa proteína ou a sua disfunção leva a um muco muito espesso. Com isso, temos um impacto multissistêmico. Todos os órgãos que dependem desse canal de cloro sofrem ou podem sofrer, o que leva a uma inflamação progressiva e perda progressiva de suas funções.
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17:33
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Nós temos o Registro Brasileiro de Fibrose Cística. Eu não poderia deixar de falar da importância desse registro, em que o Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística faz anualmente um relatório que é publicado no nosso site e mostra um panorama geral a respeito da fibrose cística do Brasil, que é exemplar do ponto de vista mundial em relação a esse registro.
Atualmente, nós temos cerca de 6 mil pessoas registradas no nosso Registro Brasileiro na última publicação. A média de idade, no Brasil, é cerca de 15 anos. Ainda é uma média muito baixa. Isso significa que as crianças ainda morrem cedo aqui no Brasil, diferente do que a gente vê em países de alta renda, em que a maioria dos pacientes são maiores de 18 anos. Aqui é diferente ainda. Nós precisamos melhorar esse cenário.
A idade do diagnóstico aqui no Brasil, no último relatório, baixou bastante, está três meses a média de idade ao diagnóstico, o que é muito bom. A gente quer chegar ao diagnóstico das crianças quando elas tiverem um mês. Isso se deve principalmente aos avanços, em especial, à triagem neonatal para fibrose cística, que melhorou muito a descoberta desse diagnóstico mais precoce e oportuno, para que a criança tenha acesso mais rapidamente ao tratamento. E nós temos cerca de 1 para 7.500 nascidos vivos com fibrose cística no nosso País.
Bom, eu trouxe esse eslaide para mostrar os avanços que nós tivemos nas últimas décadas. Quanto mais tecnologia, tratamentos, cuidados diferentes em relação à fibrose cística que nós fomos adquirindo, ao longo do tempo, melhor é a sobrevida desses pacientes, mostrando a curva ascendente nas últimas décadas, desde as primeiras descrições da doença na década de 40. O eslaide mostra que a aquisição de medicamentos, centros de referências, todas as terapias e tratamentos e cuidados que nós utilizamos hoje foram melhorando muito a sobrevida dessas pessoas, até que a gente chegou a uma nova era, a um novo paradigma, a uma mudança de trajetória na doença, que nós vimos com os moduladores da CFTR, e é sobre eles que eu vou falar.
Quanto aos moduladores da CFTR, nós conseguimos estimar que, após a aquisição dessa terapia tripla, recentemente adquirida e incorporada ao SUS, nós temos cerca de mais de 30 anos, três décadas, de sobrevida dessas pessoas. Então, isso é uma mudança de paradigma. O SUS disponibiliza a maioria dos medicamentos para FC, inclusive os moduladores da CFTR, que conseguiram ser incorporados, a partir de 2024. Foi maravilhoso conseguir isso para as pessoas com FC. Isso mudou completamente a trajetória, deu uma luz, houve uma mudança total de paradigma quando a gente conseguiu fazer esse tratamento.
Eu vou falar, então, sobre o que são esses moduladores da CFTR, que é justamente essa última incorporação do SUS.
O que são eles? Aqui, a gente tem o Ivacaftor, que foi incorporado em 2022, que também foi uma revolução na fibrose cística. Ele é um modulador para mutações mais raras, então, teve menos impacto do ponto de vista geral, porque poucas pessoas têm essas mutações. Quem tem e usa realmente teve um impacto significativo na sua melhoria.
Por último, a terapia tripla: Elexacaftor, Tezacaftor, Ivacaftor. É por isso que a gente chama de tripla, porque são três medicamentos, dois corretores da proteína do canal de cloro e um potencializador da abertura do canal de cloro. Esses três juntos conseguem fazer com que a pessoa obtenha efeitos maravilhosos, que eu vou mostrar aqui para vocês. Eles foram incorporados para crianças com 6 anos ou mais e com, pelo menos, uma mutação F508del, que é a mutação mais comum. A gente tem, então, no SUS, essas indicações. Sabemos que hoje já ampliou um pouco o espectro dessas mutações e a idade também, e a gente está buscando que isso seja também ampliado no SUS.
Para mostrar um pouquinho sobre como ele age, como acontece a ação do medicamento, nós temos o gene da fibrose cística, como eu falei, duas mutações, duas variantes genéticas na pessoa,
que codifica uma proteína do canal de cloro que deveria funcionar abrindo e fechando para o cloro passar de um lugar para outro da membrana, mas na fibrose cística esse canal está fechado. E os moduladores da CFTR agem justamente nesses canais, se ligando a eles. Eu falo com os pacientes que é como se fosse o marceneiro da porta. Eles corrigem esse canal de cloro, levando-o para a posição em que ele precisa estar, e abrem o canal. Com isso, passa o cloro de um lado para o outro, o que minimiza todos os efeitos da doença multissistêmica que a gente tem em relação à fibrose cística.
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O vídeo mostra a proteína do canal de cloro, a CFTR. Esse é o primeiro corretor, que vai se ligar a essa proteína. Pensem que é um Lego que está colocado de forma incorreta, e ele corrige esse Lego, corrige o canal de cloro. Então, vai um primeiro corretor, e depois vai um segundo corretor também para corrigir esse canal. A célula entende que esse canal está bem produzido e o leva para a superfície dela, onde ele vai ter uma abertura maior para passar com o potencializador. Vocês vão ver agora a célula levando esses canais de cloro até a superfície, onde eles vão abrir a célula para que o cloro possa passar de um lado a outro e, por isso, conseguir minimizar os efeitos da fibrose cística. Então, existem dois corretores e o que vai entrar agora, que é o potencializador de abertura do canal. Com isso, o cloro passa de um lado a outro, minimizando todos os problemas.
Com isso, o muco fica menos espesso, fica mais próximo do normal, e a pessoa tem menos disfunção dos órgãos.
Eu trouxe um caso clínico para mostrar o que aconteceu em relação a um das primeiras pacientes que utilizaram o modulador da CFTR. A paciente estava diagnosticada tardiamente, aos 22 meses de vida. Não existia Teste do Pezinho para fibrose cística na época em que ela nasceu. Então, ela teve um diagnóstico tardio. Ela já chegou à Brasília muito acometida, aos 11 anos de idade, com bactérias crônicas no escarro, bastante alteração digestiva e respiratória, usando oxigênio suplementar desde os 11 anos de vida e com várias internações. Ela precisou de gastrostomia por causa da desnutrição e teve muitas hospitalizações, inclusive uma última muito grave na UTI, precisando de oxigênio, de ventilação invasiva, com indicação de transplante pulmonar.
Essa paciente, então, teve acesso ao modulador da CFTR, ou terapia tripla, que eu estou apelidando aqui de ETI, aos 17 anos, quando chegou ao Brasil. E a gente conseguiu fazer uma melhora clínica absurda nessa paciente. Ela saiu do oxigênio, saiu da indicação de transplante e já retirou a gastrostomia, porque nutriu. E, para uma pessoa que estava sem nenhuma esperança de vida, hoje ela faz faculdade, é uma adulta produtiva, e é isso o que a gente tem visto. Inclusive, o Teste do Suor caiu. Ela tinha um teste muito alto. O canal de cloro abre, e no Teste do Suor cai o nível de cloro. Isso é extremamente significativo. A função pulmonar também dobrou. Então, é muito interessante o que aconteceu com ela.
E é isso o que a gente vê inclusive na literatura e no mundo inteiro. O que está acontecendo é uma revolução.
Para finalizar, eu trouxe o primeiro Relatório de Monitoramento dos Moduladores da CFTR, que o grupo brasileiro produziu também em resposta à Conitec, que incorporou o medicamento pedindo o monitoramento dos pacientes brasileiros em uso dele. Então, a gente trouxe e mostrou o que a gente já via internacionalmente: a redução do cloreto do suor, mostrando que o canal abriu de forma significativa; a melhoria da função pulmonar; a melhoria nutricional.
Isso a gente viu no Brasil inteiro, nesses pacientes que utilizaram e o que a gente vê internacionalmente. Inclusive, o uso de antibioticoterapia venosa, o número de dias de antibióticos caiu para zero, ou seja, os pacientes melhoraram muito com a terapia tripla, com o perfil de segurança extremamente favorável, que corrobora o que nós vemos na literatura.
Então, finalizando, o impacto clínico da terapia tripla ETI reduz os níveis do cloro do suor, porque abre o canal de cloro; melhora a função pulmonar e a nutrição; reduz as acerbações pulmonares e hospitalizações; permite a simplificação terapêutica, com redução do número de tratamentos que precisa usar; redução de transplante pulmonar, inclusive, de oxigênio; redução de sintomas e melhora na qualidade de vida; além de um perfil de segurança extremamente adequado.
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Então, as minhas mensagens finais, Deputado, é que os avanços na área de fibrose cística foram significativos nos últimos anos. A triagem neonatal, o acompanhamento em centros de fibrose cística e também o registro brasileiro fizeram parte desses avanços e, inclusive, a incorporação dessa terapia tripla, contribuindo para a mudança de paradigma na fibrose cística no mundo.
Os dados de vida real demonstraram impacto expressivo, favorável, com boa segurança. Agora, acho que é crucial discutirmos a ampliação do acesso para crianças pequenas, acima de 2 anos de idade, ou mais anos — que já temos isso em bula brasileira, mas ainda não incorporado ao SUS —, e também para pessoas com outras variantes genéticas elegíveis para o medicamento que ainda não estão incorporados ao SUS, mas, sim, na bula brasileira.
Isso, como os pacientes falam, Deputado, é um sopro de vida desses pacientes. Eles falam de overdose de vida, quando nós vemos.
O SR. PRESIDENTE (Diego Garcia. Bloco/UNIÃO - PR) - Agradeço à Sra. Luciana por sua participação.
O SR. PRESIDENTE (Diego Garcia. Bloco/UNIÃO - PR) - Perfeito.
Dra. Lu, prazer te ver mesmo que por aqui. Dr. Natan, muito obrigada por mais uma vez dedicar seu tempo para não só para fibrose cística, mas reforço e reitero o quanto tem sido bom ver você, enquanto coordenador de doenças raras presentes em muitos desses espaços, com abertura para nos ouvir. Então, mais uma vez, também, muito obrigada.
Em conversa com a Dra. Lu, antecipadamente, nos preparando para essa audiência tão importante, falávamos um pouco do que seria de maior relevância, considerando que o contexto da fibrose cística é tão extenso e se trata de uma doença multissistêmica, ou seja, afeta diferentes órgãos do indivíduo.
Eu fiquei incumbida de trazer outra perspectiva, Deputado, e se me permite, optei por não utilizar eslaides, porque eu queria contar uma história mesmo, assim, que eu acho que já é sabida, tanto pelo Natan, quanto, talvez, até pelo senhor, de que, embora eu seja uma profissional da saúde, sou psicóloga, também faço parte da Diretoria do Grupo Brasileiro, ao lado da Dra. Luciana, venho me dedicando academicamente, com muito orgulho, aluna de uma Universidade Federal, estudando pelo nosso sistema de saúde, estudando, também, pelos próprios processos da Conitec, do ponto de vista de que o SUS é formado por todos nós e para todos nós.
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Conforme os resultados que a gente acabou de ver da Dra. Luciana, é um milagre eu ter quase 40 anos com fibrose cística no Brasil, tendo recebido um diagnóstico extremamente tardio, aos 23 anos.
E não foi um diagnóstico assintomático. Quando eu falo que eu tive diagnóstico com 23 anos, as pessoas falam: "Bom, então você não teve sintoma nenhum". Considerando que a fibrose cística é uma doença super grave e com acometimentos bastante expressivos.
Eu tinha, em média, quatro a cinco pneumonias por ano. Inclusive, numa oportunidade, uma pessoa do Ministério da Saúde me perguntou: "Como foi ser uma pessoa com fibrose cística sem diagnóstico?" E foi mais ou menos isso. Foram 23 anos, com uma média de três a quatro pneumonias por ano. Com 18 para 19 anos, eu descobri que meu pulmão já não funcionava mais, justamente pela quantidade de pneumonias que eu tive ao longo desses 23 anos.
Eu precisei tirar duas partes do meu pulmão direito, ou seja, eu já tinha fibrose cística desde que eu nasci. Eu só não sabia disso, eu não tinha tido diagnóstico ainda. Eu nasci em 1986, tinha o teste do pezinho, mas não ainda verificava a fibrose cística, considerando que a fase 3 foi habilitada no Estado do Paraná, não é, Deputado, somente em 2001.
Então, eu levei 23 anos até saber o que eu tinha. Quando descobri, eu já estava, como diz o ditado, virando o cabo da Boa Esperança, porque realmente foi um encaminhamento para minha casa, depois de um internamento muito grave, do tipo: "Vai morrer em casa, que não tem mais o que fazer".
Mas teve, cá estamos com quase 40 anos, feliz por cada fio de cabelo branco. Eu queria dizer que esse acometimento da fibrose cística é silencioso e irreversível. Então, quando a gente está falando de uma nova oportunidade de tratamento para as pessoas que têm fibrose cística, não está falando de que esse tratamento na infância é prevenção. Esse tratamento é a salvação, não só da vida dessa criança que não precisa — considerando que nós temos tratamento adequado para evitar que essa pessoa chegue numa complexidade, como eu cheguei aos 17 anos com um pulmão que já não funcionava mais — e eu tenho uma mutação DeltaF508 e outra mutação que é um pouco mais rara.
E não só a mim acometeu esse diagnóstico tardio, mas a toda a minha família, a sobrecarga do cuidado dos meus pais, do tempo que eu perdi de escola, e tudo aquilo que acontece naquela linha abaixo do iceberg, além da ponta do que é possível se encontrar. E o efeito também não foi só sobre a minha família, foi sobre todo um sistema de saúde, porque eu usava um Sistema Único de Saúde por muitos anos, só consegui ter um plano de saúde muito depois. Então, todos esses internamentos, essas complicações também recaem sobre o sistema de saúde.
Tem custo direto, tem custo direto médico, tem custo direto não médico, tem custo intangível. E a gente precisa não só diagnosticar as pessoas com fibrose cística desde cedo, que é o que hoje o nosso Sistema Único de Saúde já faz, como também aquilo que a gente vem conversando muito com o Natan e também a comunidade da fibrose cística vem se dedicando através do Centro de Referência, como também a gente consiga também tratar. Isso porque um CID sozinho, um diagnóstico sozinho não salva ninguém. Só você ter essa informação, você só fica mais desesperado e sem saber o que fazer.
Então, quando a gente olha hoje para as crianças com fibrose cística no Brasil que estão nascendo hoje, elas têm teste do pezinho, têm Centro de Referência, já têm um ecossistema organizado. Em 1986, quando eu nasci, sem o teste do pezinho para fibrose cística, sem um conhecimento sobre a doença, porque eu levei 23 anos até que alguém juntasse as pecinhas e falasse: "Ora, pois ela não é só muito azarada, talvez tem alguma coisa a mais acontecendo com ela".
E a gente olha isso no dia a dia, os números não deixam a gente mentir. Temos um estudo super-recente, publicado, inclusive, juntamente com o Presidente do grupo brasileiro atual, o Dr. Luiz Vicente Ribeiro, e conduzido na Unidade de Pneumologia Pediátrica do Instituto da Criança, da Faculdade de Medicina de São Paulo. Esse estudo mostra que mais de 90% das crianças deste ambulatório já apresentavam alterações estruturais nos pulmões antes dos 3 anos de idade, ou seja, isso já é irreversível. Essa criança que nasce com fibrose cística tem um acometimento silencioso, algumas delas de forma muito mais grave desde o começo, mas ela já tinha alteração estrutural no pulmão antes dos 3 anos de idade. E hoje a gente já tem tratamento para que isso não aconteça mais; a gente já tem tratamento para que essas crianças não tenham essas complicações ao longo de toda a vida; e não só as crianças, todas as pessoas com fibrose cística.
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Quando a gente fala de acesso precoce a tratamento mais eficaz, a gente também está falando de menos hospitalização, menos dano acumulado para o paciente, para a família e para o sistema de saúde, e mais qualidade de vida. A gente não consegue descrever em palavras o quão desesperador e irreversível, do ponto de vista de saúde, é você ter um medicamento e não poder acessá-lo. É óbvio que essa tônica se repete em dezenas de doenças.
Eu também entendo muito essa angústia de você saber o que tem e você ter o tratamento tão perto, mas tão longe, porque a ciência toda diz que, sim, a gente tem um tratamento para fibrose cística hoje espetacular. Mas lá em 2012 — e a Dra. Luciana trouxe o histórico dos moduladores da proteína CFTR —, quando o ivacaftor estava chegando, aprovado pelo FDA, a primeira molécula que todo mundo falou: "Meu Deus do céu, vamos voltar a viver, vamos aprender a respirar", também foi um "tão perto e tão longe", porque a gente teve uma aprovação lá nos Estados Unidos e, depois, ele chegou ao Brasil. Ele foi submetido à Anvisa, aprovado em 2018 e depois incorporado ao SUS em 2020. Eu também era elegível para esse medicamento, mas não na bula brasileira, ou seja, estava aqui, mas não era para mim. Depois, veio o tezacaftor, para o qual eu também era elegível e também foi negado. Eu fui acessar o modulador — esse tratamento com o modulador da proteína CFTR com elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor — somente em 2023, quando a gente conseguiu, com muitas outras variáveis de negociação de preço, eficácia, eficiência e segurança, etc., mas também com muito trabalho de qualidade da comunidade da fibrose cística, gerar dados de mundo real, publicar dados de mundo real, organizar o ecossistema todo e ter contribuições de qualidade em uma consulta pública. Tivemos a incorporação, então, da tripla combinação, em 2023, para uma população de pessoas com fibrose cística acima de 6 anos de idade e que tenham pelo menos uma mutação DeltaF508.
Hoje a gente tem, então, esse estudo de crianças, que eu citei, além do histórico que eu trouxe do que foi viver com fibrose cística sem diagnóstico e estar hoje com 40 anos sem duas partes do pulmão direito — que não tem como a gente reverter —, com parte do pâncreas que já não funciona mais também, porque eu tive um processo de lipossubstituição por conta da fibrose cística, e com diagnóstico de osteoporose com 35 ou 34 anos, se não me engano, que agora a gente conseguiu reverter depois do início do uso do medicamento. Então, assim, são dezenas de questões e que se repetem na história dos 6 mil pacientes com fibrose cística no Brasil.
Além disso, a gente tem um outro estudo, também muito recente, das pessoas com mutações raras, que são aquelas que também estão em avaliação nesse momento, e que têm um achado que destaca muito não só o valor da avaliação para essas variantes raras, porque não tem como a gente fazer um estudo diferente por conta da sua peculiaridade,
mas, ao mesmo tempo, que demonstrou melhora na função pulmonar, no IMC, na concentração do cloro do suor, nos sintomas respiratórios. As respostas também foram observadas de forma muito rápida. Com 12 semanas, mais ou menos, de tratamento, as pessoas já tinham uma condição clínica completamente diferente. Se eu estou aqui falando por quase 15 minutos, sem tossir nem uma vez, com fôlego de quem tem dois pulmões e 80% de função pulmonar tendo um pulmão só, há 1 um ano e pouco, eu tinha 50% de função pulmonar. Mais ou menos, com os 40, a gente já começa a falar de transplante, Dra. Lu, corrija-me se eu estiver errada.
Deputado, Natan e todo mundo que está aqui, considerando também todo o entendimento de como funciona o processo de avaliação de tecnologias em saúde, de como é um processo técnico, um processo que exige um rigor científico extremamente importante, tendo assistido a reunião recente da Conitec, onde a gente viu com muita clareza o quanto os dados de eficácia, eficiência e efetividade são praticamente indiscutíveis, o quanto chega a ser impressionante os resultados mesmo, e a gente tem um ecossistema de fibrose cística extremamente organizado, cuidadoso do ponto de vista de monitoramento e responsabilidade com a sustentabilidade do sistema de saúde, ou seja, estamos entregando os resultados clínicos para o Ministério da Saúde, demonstrando o quanto essa eficácia realmente tem sido percebida, a gente apenas está aqui nesta Casa também reforçando o quanto a gente não está falando de prevenção, e sim de salvação.
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A gente não está falando de um medicamento que vai prevenir a fibrose cística, porque isso não existe. Estamos falando de uma medicação que vai assegurar que essa pessoa, primeiro, tenha acesso ao que é de direito, tenha acesso ao que há de melhor, e que não precise ter acometimentos graves que vão acontecendo de forma silenciosa e irreversível, tendo a possibilidade de serem tratadas desde cedo.
Então, eu queria muito apenas reforçar o quanto é extremamente importante que essa incorporação aconteça para que outras pessoas com fibrose cística possam, assim como eu, estar aqui falando por 15 minutos a fio, sem tossir, sem ter falta de ar, sem perder o fôlego, para que as pessoas possam atingir muito mais do que os 15, 18 anos de sobrevida, para que as pessoas possam ser profissionais economicamente ativos, possam gerar recurso para o nosso País, possam diminuir a sobrecarga do sistema de saúde e que, enfim, possam ter o que há de melhor para viver. A gente sempre fala que a fibrose cística é parte do que somos e não o limite do que a gente pode ser, e que isso também reflita aqui nessa nossa discussão da relevância da gente olhar para isso e olhar para a fibrose cística por ser uma das doenças raras mais comuns, uma das doenças raras cujos sintomas são causa de mortalidade infantil, a própria pneumonia e a diarreia e que, portanto, a gente precisa também dar uma atenção para esse cenário.
O SR. PRESIDENTE (Diego Garcia. Bloco/UNIÃO - PR) - Muito obrigado, Verônica, achei que você era locutora. Meu Deus, não dá nem para perceber você respirando
O SR. PRESIDENTE (Diego Garcia. Bloco/UNIÃO - PR) - É verdade, impressionante. Que bom, a gente fica muito feliz com todos esses avanços. Por isso, precisamos lutar para que cada vez mais a população brasileira tenha acesso.
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Só brincando, quero dizer que a Verônica está melhor do que eu. Eu tenho asma, e a bombinha está do meu lado, aqui, nesta época em que a seca começa a chegar a Brasília.
Que bom que as pessoas com fibrose cística estão tendo acesso a esses medicamentos inovadores, estão tendo acesso a diagnóstico dentro do Sistema Único de Saúde também.
Deputado, quero agradecer a oportunidade de estar aqui. Eu queria só destacar alguns pontos. Eu acho que a Dra. Luciana já trouxe a sua perspectiva enquanto profissional extremamente competente de um hospital de referência para todos nós aqui em Brasília, o Hospital da Criança, que tem sido um parceiro no cuidado da fibrose cística, da AME — Atrofia Muscular Espinhal e de uma série de outras condições. É importante a gente destacar que, no Brasil, a gente tem bons hospitais atendendo esse público.
No seu Estado mesmo, Deputado, a gente tem o Hospital Pequeno Príncipe, que presta um trabalho maravilhoso também para essa população. Nos outros Estados, a gente também tem profissionais muito aguerridos, experientes e dedicados que juntam as mãos com esses grupos organizados, bem estruturados e extremamente capacitados.
Eu brinco muito com a Verônica que, no caso da fibrose cística, a atuação da organização de pacientes que ela representa é um case de sucesso, pela integração, pelo diálogo democrático, pela aproximação da gente na gestão também.
Enfim, em nome do Ministério da Saúde, em nome do Ministro Padilha, eu queria trazer alguns pontos aqui que são importantes. Hoje já são mais de seiscentos pacientes que receberam Trikafta dentro do SUS. Esses pacientes, conforme o testemunho que a gente ouviu aqui da Verônica, têm melhoras na função pulmonar, recuperação nutricional e melhoria no que se refere a desfechos graves dessa doença.
Lembro que a Verônica destaca a questão da pneumonia e da diarreia como importantes causas de mortalidade, mas, no cenário específico da fibrose cística, a questão da hospitalização, da exacerbação da doença, do uso de antibióticos, da oxigenoterapia sempre foi uma necessidade. Felizmente, em razão da boa ciência e dessa incorporação do produto, a incorporação dessa terapia, a gente tem uma redução importante na morbidade e no uso de recursos também do Sistema Único de Saúde. É importante dizer isso.
Quando uma incorporação de tecnologia segue a boa ciência e faz a escuta ativa da comunidade de pacientes, escuta a classe médica na sua experiência, na sua capacidade de prescrever, e faz política pública baseada nesse aspecto, a gente tem melhoras, tem redução de custo, tem melhora de perfil de cuidado. E isso é muito importante para o SUS. Isso significa que, dentro do Sistema Único de Saúde, a gente começa a liberar recursos para atender outras doenças raras e outras condições que, em razão dessa nova terapia, passam a não ser necessárias para o cuidado de quem vive com a fibrose cística.
Então, há muitos aspectos importantes, principalmente no que se refere à qualidade de vida dessas pessoas.
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Todos os últimos estudos feitos com quem tem usado essa terapia tripla têm evidenciado melhorias significativas na parte física, na parte respiratória e, consequentemente, na vida, no cotidiano. Então, isso para a gente aqui do Sistema Único de Saúde, para a gente do Ministério da Saúde, é extremamente importante.
Existem aspectos também de tolerância, de segurança desse produto para o paciente, os quais têm sido muito positivos também. Enfim, a gente fica muito satisfeito, enquanto gestor de uma pasta de doenças raras, quando essa sinergia positiva acontece e quando a gente tem um ecossistema trabalhando em prol dos usuários do SUS. Eu acho que é isso que a gente consegue fazer bem na fibrose cística.
Obviamente, nós temos desafios, Deputado, desafios que se referem, por exemplo, à melhoria dos serviços. Nós temos, hoje, 39 serviços de referência em fibrose cística e vamos precisar de mais apoio do Ministério da Saúde, mais incentivo, mais investimento, para que eles continuem prestando esse bom serviço à população.
Existem as necessidades de reabilitação e de orientação nutricional que essa população precisa também. Junto com os Estados e Municípios, nós temos trabalhado para tentar alcançar esse potencial.
Existem ainda as questões da organização das redes de apoio que a gente vai precisar também ter, de pneumologia, de pediatria, de cuidado permanente e frequente dessas pessoas. Elas precisam ter a consulta de retorno, a consulta de acompanhamento e orientação.
É preciso também lidar com os casos extremos. Infelizmente, nem todos os pacientes conseguem ainda ter acesso a algumas dessas terapias, em razão, às vezes, das mutações, em razão, às vezes, de características fisiopatológicas da condição. Alguns desses pacientes talvez precisem de transplantes de pulmão. Então, o Sistema Único de Saúde precisa estar preparado também para lidar com essa complexidade. Felizmente, quando a gente olha os números de transplantes de pulmão associados à fibrose cística, em razão da incorporação dessas tecnologias, a gente vê uma redução desse número. No ano passado, salvo engano, eu acho que foi necessário só um transplante. Nos últimos 5 anos, houve cerca de 50 transplantes. Esse número vem reduzindo em razão dessa terapia.
Acho que um último anúncio aqui importante é a questão da genotipagem. Hoje o Sistema Único de Saúde consegue fazer o diagnóstico genético dessas pessoas com fibrose cística. A gente faz a triagem neonatal e, hoje, a gente tem a capacidade também de fazer o confirmatório usando sequenciamento de exoma para identificar adequadamente a mutação e permitir que os médicos façam a adequada prescrição. Esse programa de exomas está rodando desde novembro do ano passado, e nós estamos expandindo agora a oferta desses exames para toda a rede. Então, aos poucos, o Ministério da Saúde vem trazendo as respostas necessárias e pertinentes para que essa população seja assistida, seja alcançada em sua totalidade.
Obviamente há muitos desafios ainda, e essa é uma das vantagens de a gente conseguir trabalhar nesses espaços democráticos. Recentemente tivemos a oportunidade de sentar com um grupo de estudo de fibrose cística aqui numa oficina em Brasília, também com a participação da companhia farmacêutica que fornece esses produtos.
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18:05
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Passamos uma manhã inteira num grande debate a respeito daquilo que precisa melhorar, daquilo que precisa avançar. Então, eu acho que essa parceria é muito positiva e tem resultado em melhoria no cuidado para essa população específica.
Está acontecendo, nesse momento, no Ministério da Saúde, um debate ao redor da expansão de uso dessa terapia. Há um ciclo agora que a Conitec precisa fazer depois do debate que foi feito.
Só lembro para todo mundo que nos ouve que a Coordenação de Raras não faz aquisição de medicamentos, a gente não faz dispensação de medicamentos. O nosso conjunto operações aqui diz respeito a diagnóstico, a cuidado, a ambulatórios especializados.
Então, a gente fica agora, enquanto área operadora da rede, na expectativa de ver a resultante disso, para tentar criar um cenário positivo para o paciente.
Eu permaneço à disposição desta Casa, Deputado Diego. Sempre que necessário e for convocado, estarei presente. Eu não fujo do debate, do puxão de orelha da comunidade, dos pacientes. A gente, enquanto gestor, tem que estar disponível também para ouvir, receber os louros, mas também ouvir as críticas. E, a partir disso, a gente construir política pública mais robusta para atender todo mundo.
O SR. PRESIDENTE (Diego Garcia. Bloco/UNIÃO - PR) - Muito obrigado, Dr. Natan. Quero agradecer a sua participação, os esclarecimentos que traz hoje à Comissão de Saúde.
Chegou até mim uma nota técnica falando sobre os 55 centros de referência que nós temos hoje que prestam esse atendimento pelo Sistema Único de Saúde no nosso País. Desses 55 centros de referência, pelo menos em mais de trinta ainda estão faltando alguns equipamentos ou recursos, para que eles possam atuar com todo o seu potencial, dando o total suporte para os pacientes com fibrose cística.
Então, muitos desses centros habilitados ainda não dispõem de cloridrômetro, que é o exame de referência para confirmação diagnóstica e acompanhamento; nem todos possuem o espirômetro, que é fundamental para o monitoramento funcional, respiratório e acompanhamento evolutivo.
E os valores, Dr. Natan, não são valores assustadores. Eu sei que o cobertor é curto para tantas demandas, tantas necessidades, mas são valores de investimento possíveis. Inclusive, eu tenho aqui a relação, por exemplo, do Paraná. No Paraná, para suprir a demanda do Hospital de Clínicas e da UEL, o valor é em torno de 300 mil reais. Isso é muito pouco.
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Eu sei que é muito para quem está lá do outro lado, mas para nós, Deputados, é fácil resolver isso. Se eu soubesse disso até o final do ano passado, se tivesse acesso a essa informação, provavelmente já estaria resolvido. No meu caso, que represento o Paraná, eu falo que eu sou um Vereador de 399 cidades. Então, não chegam todas as informações para nós, não temos acesso. Eu recebi essa nota técnica agora. Então, muitas vezes, a gente não consegue ter a dimensão de quais são as necessidades, quais são os problemas.
Então, quero deixar público ao pessoal, tanto do Hospital de Clínicas, como da UEL, responsáveis, médicos, especialistas que nos procurem. Eu, Deputado Diego Garcia, vou destinar esses recursos. Mas têm que me procurar, senão o recurso cria perna.
Esses dias, um médico que é meu amigo, não vou falar o nome nem a instituição, me procurou para trazer uma demanda na área da cardiologia. E nós destinamos, Dr. Natan, os recursos para o equipamento que ele necessitava, para transformar aquele centro de referência com equipamento de última geração. O Ministério executou rapidamente a emenda parlamentar. Destinamos recurso também de custeio, para que ele pudesse ter todo o aparato, para poder fazer o atendimento daquela doença, que era também uma doença rara. O hospital era o único que atendia. Só que uma decisão da direção do hospital comeu parte do recurso de custeio e a colocou para outra finalidade. Assim, fica difícil a gente conseguir avançar e alcançar os objetivos que a gente tem.
Então, eu quero conversar pessoalmente com os dirigentes responsáveis junto com o corpo médico, clínico responsável, para ficar um compromisso ali público bem amarrado, porque eu indico a emenda, mas depois eu não tenho controle. O recurso está sob a gestão lá da instituição ou do Município. Então, eu quero que essas instituições nos procurem. Eu estou me comprometendo aqui a ajudar, para a gente tentar solucionar o problema do Paraná.
Tenho uma boa notícia também para Minas Gerais. Para resolver o problema dos centros de referência do Hospital Infantil João Paulo II, Hospital Júlia Kubitschek, Hospital Universitário da UFJF e Hospital de Clínicas de Uberlândia, o valor é em torno de 600 mil reais. O Deputado Weliton Prado passou pela audiência pública, conversou comigo e já assumiu o compromisso de que vai resolver o problema desses centros. Ele vai destinar recurso das emendas individuais dele. Então, pessoal dessas instituições, procure o Deputado Weliton, um Parlamentar atuante também no campo da saúde, que ele vai atender.
Vamos fazer um trabalho no Distrito Federal com os Deputados daqui. Nós conhecemos vários e vamos trabalhar juntos, está bem, doutor? Não vai ser em vão a sua vinda aqui hoje, não. Nós vamos, se Deus quiser, conseguir resolver isso.
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18:13
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Trago aqui um orçamento do Hospital de Base de Brasília de 120 mil reais para o cloridrômetro. Eu tenho certeza de que nós temos Deputados que vão abraçar essa causa. Então, está fácil resolver aqui dentro de Casa, está bem, Dr. Natan? Vamos trabalhar em conjunto para a gente resolver esse problema. Não está difícil. De investimento seria necessário aproximadamente 5 milhões de reais e, de custeio, em torno de 6 milhões de reais. É muito pouco recurso para a gente poder dar condições melhores de trabalho para esses centros de referência.
Agora precisamos de mais centros de referência, não é, Dr. Natan? Precisamos abrir mais para facilitar o acesso da população, reduzir os transtornos dos pacientes que se deslocam por longas distâncias para irem a esses centros. A gente acompanha um pouco o drama, o sofrimento dessas famílias.
Eu queria fazer um apelo, aproveitando a presença do Dr. Natan. Nós queríamos pedir também à Comissão de Saúde que, na página da Comissão, desse ampla divulgação para a consulta pública que vai acontecer. Pedimos que a Comissão de Saúde dê ampla divulgação, e que a gente possa também dar ampla divulgação para que essa consulta pública tenha o melhor engajamento possível.
Mas, além disso, há também, pelo regimento da Conitec, a possibilidade da realização de uma audiência pública, e isso já aconteceu. Inclusive, lá atrás, eu provoquei a Conitec, e nós conseguimos a realização de uma audiência pública para a AME, atrofia muscular espinhal. Havia um parecer preliminar desfavorável, e esse parecer foi revertido após a realização da audiência pública.
Eu faço um pedido ao Dr. Natan, que está cuidando com todo zelo desse caso. Eu acho que não há mais dúvidas sobre as evidências e a eficácia do tratamento. O que a gente precisa é chegar a um acordo junto com a indústria. O que a gente pode fazer é discutir o custo. Mas eu tenho certeza de que nós vamos conseguir reverter isso, essa decisão preliminar. Queira Deus que, assim como aconteceu com o tratamento da AME, para o qual, depois, o colegiado ali da Conitec se manifestou favoravelmente, também aconteça para a fibrose cística. Então, eu faço esse apelo ao Dr. Natan para que ele nos ajude junto à Conitec.
Nós também precisamos fazer um trabalho para a disponibilização do teste do suor para os 55 centros de referência. Atualmente, apenas 23 hospitais estão oferecendo esses testes aos pacientes.
Precisamos melhorar a disponibilidade das equipes multidisciplinares nos centros de referência — fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas e os médicos especializados. E, além disso, também termos a expansão de novos centros de referência em fibrose cística para evitar essa locomoção por longas distâncias dos pacientes e familiares. Àqueles interessados — principalmente no meu Estado no Paraná — eu estou de portas abertas para ajudar. Eu já falei isso para o Dr. Natan em outras oportunidades. Eu sei que a questão orçamentária é sempre um ponto de dificuldade para a gente conseguir avançar. Enquanto eu for Deputado Federal, pelo Paraná, lá no Paraná, o que pudermos avançar para o tratamento dos pacientes, para o avanço dos centros de referência, pode contar com o Deputado Diego Garcia. Nós vamos priorizar isso.
Eu passei a ajudar o hospital Pequeno Príncipe só por conta das doenças raras. Eu nem conhecia a unidade do Pequeno Príncipe, e lá em 2015, lá atrás, eu comecei a ajudar só por causa disso. Só porque eles eram o único centro, na época, de referência para os pacientes com doenças raras. Então, essa é uma causa nossa de vida. Enquanto eu estiver aqui, nós vamos ajudar. Então, eu me coloco à disposição para a gente poder avançar e daí, é claro, a gente tendo as unidades que façam essa provocação, daí depois a gente vai conversar com o Dr. Natan novamente para poder ele também nos auxiliar ali, nos ajudar para que esses centros sejam habilitados o mais rápido possível.
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E precisamos reforçar as campanhas também de conscientização sobre a fibrose cística na atenção primária, junto aos Municípios, aos Estados. A gente precisa avançar nisso. Precisamos da ajuda, do apoio, da colaboração, do apoio dos nossos influenciadores digitais. Nós estamos aqui na audiência pública hoje com muitos jovens. A doutora falou que são alunos de Medicina e, com certeza, deve ter... Olha o coraçãozinho aí, faça o coraçãozinho aqui, vocês vão sair na TV Câmara. Temos pais de pacientes que estão aqui. Vamos ajudar, gente, essas famílias! Os jovens que estão aqui, nossos influenciadores digitais, com certeza devemos ter influenciadores aqui, vamos ajudar. Com certeza devemos ter influenciadores aqui. Eu sou um péssimo influencer digital. Péssimo. Eu estou muito limitado. Eu falo que a minha rede social é fraca. Nosso alcance aqui é de 1,4 milhão de pessoas. Mas eu sou fraco, eu sou péssimo. Para eu pegar o celular e fazer um vídeo é uma dificuldade. Então, assim, tem gente que vai muito melhor do que eu, que consegue alcançar mais pessoas. Ajudem-nos, nos ajudem a alcançar mais pessoas. Dr. Natan, vamos fazer uma mobilização, Dr. Natan, para trazermos os influenciadores para o Ministério da Saúde, para essas campanhas. O que o senhor acha disso? Isso aí não tem custo.
Eu tenho certeza que os influenciadores digitais vão abrir mão de cachê, de tudo, para salvar vidas. Imagina, eu, fraquinho aqui, chego a 1,4 milhão pessoas nas minhas redes sociais aqui, Facebook e Instagram só. Até falei para a Mariana esta semana, porque o pessoal está pedindo: "Deputado, você tem que entrar no TikTok também". Falei: "Mariana, vamos entrar no TikTok, vamos lá, porque alcança mais gente". Mas tem gente que está com milhões de seguidores, nos ajudem aqui na Comissão de Saúde. São tantas pautas nobres que a gente tem aqui. Temos um monte de briga também, que não vale a pena nada. Hás dias que a gente fica na Comissão aqui totalmente improdutivos. Mas essa é uma causa nobre que precisa da ajuda de todos. Então, vamos ajudar, fazer a fala da doutora alcançar cada vez mais pessoas, as falas do Dr. Natan, da Verônica, dos pais, das famílias que estão aqui, que às vezes estão num sofrimento muito grande, com dificuldade de ter acesso a apoio, a ajuda. E vocês, influenciadores digitais, podem fazer a diferença. Eu até vou provocar a nossa secretária para ela falar para o nosso Presidente Giovani Cherini para que ele tenha essa iniciativa e convide os influenciadores para nos ajudarem nessas pautas comuns aqui na Comissão de Saúde, pela Câmara dos Deputados. Nós temos estrutura aqui, nós temos a Rádio Câmara, a TV Câmara, nós temos estúdio, nós temos tudo. Vamos ter uma iniciativa da Comissão de Saúde para apoiarmos as iniciativas de saúde na Comissão. Naquilo que a gente pode fazer em parceria com o Ministério da Saúde está o Dr. Natan, em parceria com as associações, com as entidades; e a gente coloca os influenciadores aqui. Eu tenho certeza, se a gente trouxer o Neymar aqui agora, para falar da fibrose cística, vai bombar... Não é, André? Vai alcançar milhares de pessoas, rapidinho. E eu tenho certeza que o Presidente Cherini vai abraçar essa causa. Não é difícil fazer isso, está tudo nas nossas mãos. É só orientação ali, manda um texto lá, pronto, e a pessoa vai alcançar milhares de pessoas, vai salvar vidas.
Então, a gente tem, eu penso, que driblar as dificuldades, usar a tecnologia, as redes sociais, contar com a solidariedade das pessoas. Também não adianta vir aqui e achar que porque é a Comissão de Saúde que vai ter cachê, que não vai ter cachê; não tem recurso. Até perguntei para a secretária aqui, será que a gente consegue? Já falou que não. Tem que ser os Deputados, um trabalho individual. Então, eu estou "matando no peito aqui" o Paraná, o Weliton Prado "vai matar no peito" Minas Gerais, e nós vamos trabalhar ao lado aqui da Verônica, da doutora, do Dr. Natan, para tentar encontrar um caminho para os outros centros aqui também. E, quem sabe, doutor, a gente possa avançar com essa ideia em outras áreas. Eu vou fazer, doutor, como encaminhamento uma indicação e um requerimento de informação ao Ministério da Saúde para que a gente possa formalizar tudo isso. Uma indicação com esses dados, com essas informações das necessidades que temos, para a gente encontrar uma solução o mais rápido possível; e um requerimento de informação para a gente
essas informações das necessidades, para a gente encontrar uma solução o mais rápido possível, e um requerimento de informação, para a gente, com mais dados, mais informações, poder subsidiar a Comissão, o nosso trabalho legislativo e avançar nessa pauta da fibrose cística.
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18:21
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Eu agradeço a vocês.
Vou devolver a palavra, para que a gente possa passar para a fase final desta nossa audiência pública.
Vou passar a palavra, por 2 minutos, para a Dra. Luciana; na sequência, para Verônica e, para finalizar, para o Dr. Natan.
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18:25
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A SRA. LUCIANA FREITAS VELLOSO MONTE - Eu queria, na verdade, agradecer muito a oportunidade de estar aqui para falar sobre fibrose cística.
Eu acho que doenças raras realmente merecem um foco. E a gente precisa mesmo dessa união de todos os poderes, de várias instituições.
A gente aqui da parte técnica está totalmente à disposição, para falar sobre isso, para discutir, para trazer informações brasileiras, do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística e poder contribuir para essas políticas públicas, para avanços.
Como a Verônica falou, fibrose cística é uma doença que se manifesta, muitas vezes, por diarreia, por desnutrição, por pneumonias repetidas, por infecção respiratória, que se confundem com diversas outras frequentes no meio, e muitas vezes passa despercebida. E a jornada do paciente se torna muito árdua para esse diagnóstico.
Então, é importante a gente ter algumas ações relacionadas a essa integração, por exemplo, a triagem neonatal, aprimorando, melhorando essa rede de triagem para um diagnóstico mais precoce, esse gargalo que o Deputado falou em relação ao próprio diagnóstico, tanto cloridrômetros, teste do suor, como teste genético, que o Natan comentou. Isso também é essencial. A gente tem que aprimorar isso e ampliar, estender para o Brasil junto com equipamento do centro de referência, RH, mais pessoas que possam atuar, equipe multiprofissional em todos os centros.
Isso tudo é um elo, para que a gente possa tornar a jornada da pessoa com FC muito mais suave, até chegar no ponto dos tratamentos, no ponto da incorporação de novas tecnologias. Então, acho que esse elo se fecha, para que o paciente tenha benefício, viva melhor, possa ser produtivo e realmente ter uma vida digna.
Então, eu estou à disposição aqui enquanto pediatra, médica, profissional e componente das sociedades médicas aqui.
O SR. PRESIDENTE (Diego Garcia. Bloco/UNIÃO - PR) - Quando a doutora estava falando, eu lembrei uma história que ouvi uma vez aqui na Câmara.
Os hackers viviam invadindo o sistema da Câmara dos Deputados, para poder mostrar as coisas erradas que os Deputados faziam. Então, eles invadiam o sistema, viam uma nota de restaurante de 1.500 reais, pegavam a nota que a Câmara tinha reembolsado e a soltavam para a imprensa. Daí saíam as notícias dos Deputados. Isso dava um problema danado, porque eles invadiam o sistema e até reverter tudo aquilo e tal.
Não sei se vocês perceberam que acabou esse tipo de coisa. Acontecia e acabou. Sabem o que foi? A Câmara teve a brilhante iniciativa de criar o Laboratório Hacker.
"Ao invés de vocês invadirem o nosso sistema, vamos trabalhar juntos." E os hackers vieram para a Câmara, desenvolveram todo o sistema da Câmara que existe hoje. Eu ouso dizer que eu não conheci ainda nenhum outro portal, seja do Governo Federal, de Prefeitura, de Ministério, de lugar nenhum, que seja mais transparente do que o portal da Câmara dos Deputados.
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18:29
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Se vocês quiserem, podem inclusive fazer o que eu vou falar agora. Entrem no site da Câmara dos Deputados e coloquem, por exemplo, Deputado, coloquem lá Diego Garcia. Vai abrir um perfil, uma página, como se fosse o Facebook, o Instagram, onde está tudo. A vida inteira minha está lá, de 2015, quando eu cheguei aqui, até hoje. Com isso, vocês podem acompanhar qualquer Parlamentar. É tudo público, todas as informações: se ele falta, se ele está presente, quanto ele gastou, o que ele está fazendo, se ele está nas Comissões representando vocês, as falas dele, discursos na tribuna, no plenário, na Comissão, ou seja, o Deputado não tem para onde correr, está lá. Então, isso facilitou o acesso.
Por isso, eu reforço: se a gente conseguir trazer os influenciadores digitais para cá, para trabalharem de mãos dadas com a gente nessas pautas, que são pautas comuns, imagine quantas famílias a gente vai alcançar, quantas vidas a gente pode transformar. É muita gente. Então, nós temos que usar esses instrumentos a nosso favor.
O SR. PRESIDENTE (Diego Garcia. Bloco/UNIÃO - PR) - É que agora está em alta. Depois, eu não sei se vai ser bom ou se vai ser ruim.
Mas, brincadeiras à parte, a gente nunca sabe onde a informação pode chegar. Eu sempre confiei muito nisto, no poder da informação para salvar vidas. Então, desde que eu fui diagnosticada, a gente vem atuando. Dezenas de associações de fibrose cística trabalham não só pelo suporte ao diagnóstico, tratamento, assistência, mas também pela conscientização, porque a fibrose cística não é uma doença tão conhecida. Já foi muito menos conhecida, mas ainda há uma dificuldade muito grande no diagnóstico por desconhecimento.
O Instituto Unidos pela Vida protocolou recentemente o PL 4.368, para instituir setembro como Setembro Roxo. Já tive a oportunidade de discutir com o Francisco também sobre isso. E, nesse momento, o Deputado Flávio Arns apresentou parecer pela aprovação do projeto de lei, que está esperando na CAS a aprovação.
A gente entende que estar na agenda de saúde pública um mês de conscientização é também uma forma de a gente lançar luz ao tema e manter a fibrose cística na pauta.
Eu fecho aqui os meus últimos segundinhos agradecendo os seus compromissos, Deputado, de apoiar o centro de fibrose cística, apoiar a compra dos equipamentos, apoiar e engajar outros Parlamentares nessa articulação e sinergia com o Ministério.
E também, sem dúvida alguma, de reforçar a importância de nos engajarmos de uma forma qualificada, e não em quantidade, mas apoiando muito a consulta pública e a incorporação dos novos medicamentos para a fibrose cística.
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18:33
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O SR. PRESIDENTE (Diego Garcia. Bloco/UNIÃO - PR) - Obrigado.
O SR. PRESIDENTE (Diego Garcia. Bloco/UNIÃO - PR) - Opa, aí eu gostei. Vamos trazer o Memphis. (Risos.) Já estou me revelando aqui também, doutor. (Risos.) Doutor, obrigado pela participação, pela presença.
Só quero agradecer a oportunidade de estarmos debatendo este tema aqui. Parte desse diagnóstico que o senhor traz de necessidade dos serviços já tem sido tratado com o Grupo de Estudos de Fibrose Cística.
Enfim, já há um procedimento na tabela do SUS para o teste do suor. Neste momento, a gente está tentando ampliar também o acompanhamento dos pacientes. É um procedimento, inclusive, com um valor diferenciado, de 150 reais. Para testes laboratoriais, os valores costumam ser pequenos. Esse aí é um valor até um pouquinho maior, mas, enfim, temos o apoio da indústria farmacêutica no sentido de fornecer parte desses equipamentos.
Mas a ideia aqui é a gente trabalhar em conjunto. A gente escuta bastante a Verônica. A Verônica tem sido uma parceira do Ministério da Saúde em vários momentos. É importante falar do Instituto Unidos pela Vida como uma estrutura de advocacy extremamente importante hoje no Brasil. E com a batuta dela, com a liderança dela, somos abastecidos de muitas informações, de muitos dados.
Agradeço também ao Grupo de Estudos de Fibrose Cística pela parceria. Eu acho que é isto: precisamos do apoio desse grupo, todos juntos, assim como de V.Exa., desta Casa, para trazer os recursos necessários, como já conversamos em outras oportunidades, mas, às vezes, o que falta, de fato, é orçamento e a possibilidade de executar essas ações. No entanto, com o apoio de vocês, do Parlamento, sei que a gente vai conseguir avançar para atender esses pacientes. A gente segue as ordens aqui no Ministério da Saúde.
O SR. PRESIDENTE (Diego Garcia. Bloco/UNIÃO - PR) - Obrigado, Dr. Natan.
Quero agradecer a presença de todos, dos familiares, dos pais, dos nossos alunos e dizer que estamos torcendo para que vocês avancem cada vez mais e se especializem.
Nós precisamos demais de vocês. Se quiserem ir morar lá no Paraná depois, nós damos um jeito. Estamos precisando de muitos médicos bons, de especialistas. Faltam especialistas. Com certeza, seguindo a Dra. Luciana, vocês vão ter essa motivação para poder avançar não só nessa área, mas também em outras áreas que envolvem doenças raras, doenças genéticas, doenças que provocam essa má formação congênita. Estamos muito carentes de especialistas. É muito pouco profissional para tanta demanda.
Então, faço um apelo a vocês — relato que tenho três filhos e que acredito que a Maria Clara, que é a mais velha, vai ser médica; por isso, já estou plantando na cabeça dela que ela vai ser uma grande médica e que vai ajudar essas pessoas; estou desde já semeando isso — no sentido de que não desistam e que se especializem. Nós precisamos de vocês. O Brasil precisa de vocês.
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18:37
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Eu rodo o Brasil inteiro por essa causa. Eu já fui a Recife, onde fui recebido por mais de duzentas mães. Eu me senti um artista lá, porque fui recebido por duzentas mães que tinham sido abandonadas, todas pelos próprios maridos, após o diagnóstico do filho ou da filha. Elas estavam lá para me receber porque nenhum Deputado Federal, até então, tinha abraçado a causa delas. Mesmo eu sendo do Paraná, fui lá para ouvi-las. Eu já estive em Fortaleza, visitando os centros de referência, em São Paulo, aqui, em Goiás, em Anápolis, em Goiânia. Não faço isso por voto nem por eleição, muito pelo contrário, é por defesa da vida. E eu acho que é isso que deve motivar vocês neste campo de formação tão precioso que é a medicina.
Portanto, não só se formem, mas também se especializem, porque têm milhares de pessoas que, infelizmente, estão nascendo com essas doenças e precisam de vocês, milhares. Falam em 13 milhões de brasileiros, mas pode ser muito maior esse número. Temos poucos centros de referência hoje no Brasil. Portanto, existe muita gente sem atendimento. A Dra. Luciana me falou aqui: "Infelizmente, Deputado, temos muitas crianças ainda morrendo, muitas crianças morrendo, por conta das complicações". E vocês, futuros médicos, futuras médicas, podem mudar essa história, podem nos ajudar, podem nos auxiliar muito! Portanto, não desistam porque nós precisamos de vocês. O Brasil precisa de vocês. O País precisa do "sim" de vocês, da entrega de vocês, para salvarmos a vida de muitas pessoas.
E para a Dra. Luciana não sair triste desta reunião, se até outubro eu não conseguir um Deputado para resolver o problema do Distrito Federal, eu vou destinar recursos das minhas emendas individuais para atender ao Distrito Federal. Nós vamos conseguir isso, se Deus quiser, mas, se não conseguirmos, eu vou destinar esses recursos para que no ano que vem vocês possam avançar também aqui. E em gratidão ao tempo da Dra. Luciana, que é precioso, por ter vindo aqui nesta tarde palestrar para nós, ao tempo dos alunos e das famílias, que nos acompanharam, nós vamos destinar os recursos que forem necessários para essa causa.
(Palmas.)
O Deputado Federal pode fazer isso, que não é comum. Mas eu posso destinar para outros Estados.
Depois a imprensa levanta algum questionamento, e é até bom que levante, porque eu já vou rebater falando da causa e do porquê. Vamos aproveitar para dar visibilidade, porque a imprensa só dá notícia ruim. Os bons Deputados ela não mostra. Agora vocês só vão ver o Vorcaro e os envolvidos com o Vorcaro — eu nunca estive envolvido nisso.
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Se vocês não nos ajudarem a compartilhar essa reunião, não pegarem o link do YouTube, não mostrarem nas redes sociais, não mandarem para as famílias, não fizerem isso repercutir, não se mobilizarem para a consulta pública, não pressionarem o Ministério da Saúde caso a Conitec não mude o parecer para a audiência pública, como nós fizemos no caso da AME, não vai acontecer.
A imprensa, infelizmente, não divulga o que precisa divulgar. A Câmara vai divulgar, o portal da Comissão de Saúde vai divulgar. Baixem a fala da Dra. Luciana feita aqui e façam-na chegar à ponta. Se a gente não fizer isso chegar à ponta, pelos meios normais não vai chegar, infelizmente. A imprensa poderia cobrir, dar visibilidade e nos ajudar nessa causa, mas não ajuda. Eu nem vou esperar isso deles. Vamos nós fazer a nossa parte, e eu tenho certeza de que vamos alcançar a vitória nessa batalha e nessa luta também.
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