Comissão de Saúde
(Audiência Pública Extraordinária (semipresencial))
Em 11 de Novembro de 2025 (Terça-Feira)
às 17 horas
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17:16
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O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Boa tarde, senhoras e senhores. Vamos dar início aos nossos trabalhos.
Informo aos Srs. Parlamentares que esta reunião está sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados, no YouTube, para ampliar a participação social por meio dessa interação digital.
Esclareço que, salvo manifestação explícita em contrário, a participação dos palestrantes na Mesa de apresentação e debates deixa subtendida a autorização para a publicação das falas, imagens e apresentações por quaisquer meios e em qualquer formato, inclusive mediante transmissão ao vivo ou gravada pela Internet e pelos meios de comunicação desta Casa, por tempo indeterminado, segundo o art. 5º da Constituição Federal de 1988 e a Lei nº 9.610, de 1998.
O registro de presença dos Parlamentares se dará tanto pela posição da sua digital nos coletores existentes no plenário quanto pelo uso da palavra na plataforma de videoconferência.
As inscrições dos Parlamentares para uso da palavra serão feitas por solicitação verbal ou por meio do menu "Reações" do aplicativo Zoom.
Esta reunião de audiência pública foi convocada nos termos do Requerimento nº 218, de 2025, da Comissão de Saúde, de minha autoria, Deputado Dr. Jaziel, aditado pelo Requerimento nº 244, de 2025, da Comissão de Saúde, também de minha autoria; e pelo Requerimento nº 246, de 2025, da Comissão de Saúde, do Deputado Paulo Folletto, a fim de debater sobre a implementação da Lei nº 15.176, de 2025, que institui a Política Nacional de Atendimento às Pessoas com Fibromialgia.
Anuncio a presença dos seguintes convidados: Dra. Silvana, Deputada Estadual da Assembleia Legislativa do Estado do Ceará; Sra. Márcia Caires, Vice-Presidente da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas — Anfibro; Sr. Leonardo Albuquerque, Secretário de Estado do Escritório de Representação de Mato Grosso; Sra. Flavia Mesquita, Presidente da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas — Anfibro; Sra. Ivana Andrade, psicóloga, pesquisadora da Unifesp e ativista pelos direitos dos pacientes com encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica; Sr. Marco Túlio Muniz Franco, membro da Câmara Técnica de Reumatologia do Conselho Federal de Medicina; Sr. Fernando Freitas, Presidente da Associação dos Servidores da Justiça do Distrito Federal; Sra. Eloara Campos, Diretora Médica do Setor de Função Pulmonar e Fisiologia Clínica do Exercício; Sra. Carmen Cristina Moura dos Santos, representante do Ministério da Saúde e Coordenadora-Geral de Atenção Especializada.
Gostaria ainda de anunciar algumas ilustres presenças que nos honram com o comparecimento e que enriquecem os debates da tarde de hoje:
Sr. José Eduardo Martinez, Presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia, que participará de forma virtual; Sra. Caren Cunha, membro do Comitê Científico da Anfibro; Sr. Carlos Gropen, médico fisiatra, especialista em dor e Presidente da Sociedade para Estudos da Dor do Distrito Federal; Sr. Fábio Freire José, médico reumatologista, especialista em síndrome da fadiga crônica; Sra. Dayane da Silva, Presidente da Associação Fibromiálgicas do Brasil.
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17:20
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Comunico aos senhores membros desta Comissão que o tempo destinado aos convidados para fazer sua exposição será de 6 minutos, prorrogáveis a juízo desta Presidência, não podendo ser aparteados.
Os Deputados inscritos para interpelar os convidados poderão fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição, pelo prazo de 3 minutos, tendo o interpelado igual tempo para responder, facultadas as réplicas e as tréplicas pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes.
Senhoras e senhores, nobres Parlamentares, representantes da sociedade civil, profissionais da saúde e cidadãos presentes, saúdo com genuíno respeito e carinho todos que compartilham desta causa.
Hoje, nesta Casa do Povo, reunimo-nos não apenas para discutir uma lei, mas para ouvir histórias de resiliência e esperança.
A Política Nacional de Atendimento às Pessoas com Fibromialgia, recentemente instituída pela Lei nº 15.176, de 2025, representa um avanço no reconhecimento de milhares de brasileiros que há tanto tempo lutam contra a invisibilidade e a incompreensão. O que nos move aqui é a certeza de que cada dor merece ser escutada, cada vida merece ser amparada e cada cidadão merece ser tratado com dignidade.
A fibromialgia não é apenas um diagnóstico médico, é uma realidade que atinge o corpo, o ânimo e a alma de quem a enfrenta. Por isso, é dever do Estado e responsabilidade de todos nós transformar o texto da lei em cuidado concreto, em acolhimento humano e em políticas públicas que possam fazer a diferença no cotidiano.
É necessário que o que foi sancionado nas páginas do Diário Oficial se torne presença viva nas unidades de saúde, nos consultórios, nas famílias e nos locais de trabalho. Isso requer ação integrada entre os entes federativos, formação continuada de profissionais, pesquisa científica comprometida e, acima de tudo, escuta sensível às pessoas que sofrem.
Este encontro é uma oportunidade de diálogo entre quem faz a norma e quem sente seus efeitos, entre gestores e pacientes, entre ciência, política e compaixão.
Que esta audiência pública sirva de ponto entre o direito e a vida, entre o dever e a solidariedade, entre o Estado e o cidadão!
Desejo que o debate de hoje seja permeado por respeito e compromisso; que cada palavra aqui dita possa ecoar em decisões concretas e justas; e que, ao final desta audiência pública, possamos olhar para cada pessoa com fibromialgia e dizer, com serenidade e verdade: "O Brasil está aprendendo a cuidar melhor de você".
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17:24
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Antes de passar a palavra aos convidados, gostaria de registrar as seguintes pessoas, que assim se nominaram: o Vereador Juarez de Jesus, de Criciúma, em Santa Catarina; o Prefeito de Acrelândia, no Acre, Sr. Olavo de Rezende; o Presidente da Câmara Municipal de Acrelândia, Vereador Vitor Martinelli; os Vereadores Welison Rogério, Gilberto Salmentes e Jerson Mota; a Deputada Maria Del Carmen, da Bahia, autora da Lei nº 14.886, de 2025, que cria o Programa Estadual de Cuidados para Pessoas com Fibromialgia, na Bahia; a Sra. Moema Gramacho, Secretária-Executiva do Conselho da Federação; o Sr. Fabio Gileno, Conselheiro Municipal das Pessoas com Deficiência, de Aracaju; o Vereador Levi Oliveira, de Aracaju, em Sergipe; e a Associação Baiana de Fibromialgia — Asbafibro.
Eu sou a Márcia, Vice-Presidente da Anfibro. Quero cumprimentar todos os convidados da Mesa e todas as pessoas aqui presentes.
Quero agradecer ao Deputado Dr. Jaziel por ter aceitado o nosso pedido e proposto esta audiência pública para falarmos sobre a regulamentação da Lei nº 15.176, de 2025, que "altera a Lei nº 14.705, de 2023, para prever programa nacional de proteção dos direitos da pessoa acometida por Síndrome de Fibromialgia ou Fadiga Crônica ou por Síndrome Complexa de Dor Regional ou outras doenças correlatas".
(Segue-se exibição de imagens.)
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Eu faço parte da Anfibro desde 2018, quando iniciamos a nossa grande luta por direitos. Em abril de 2019, juntamente com o nosso saudoso Daniel Lenz, à época fundador e Presidente da Anfibro, e com a Caren, Vice-Presidente, reunimo-nos e começamos a elaborar e articular a entrega do projeto de lei. O projeto era para instituir a Política Nacional dos Direitos das Pessoas com Fibromialgia.
Em março de 2019, estive no gabinete do Deputado Dr. Leonardo e fiz a entrega do projeto em nome da Anfibro. Ele recebeu a nossa demanda com presteza e firmou o compromisso de acompanhar de perto toda a tramitação do projeto. No dia 21 de maio de 2019, ele foi protocolado e, por uma coincidência muito grande, era também o aniversário do nosso querido Daniel Lenz, que sonhava com a aprovação desse projeto.
(A oradora se emociona.)
Começava ali uma luta diária em busca dos nossos direitos, de dignidade e de reconhecimento. Depois de protocolado o projeto, o Deputado Dr. Leonardo propôs uma audiência pública que reuniu fibromiálgicos de todo o Brasil. Em seguida, houve a sessão solene em alusão aos trezentos Municípios alcançados pela lei do Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia e pela lei que estabelece prioridade em filas para pessoas com fibromialgia.
Em 2020, foi protocolada, no Ministério Público Federal, uma ação civil pública solicitando o uso da Classificação Internacional de Funcionalidade — CIF nas perícias médicas do INSS. Esse projeto da CIF continua em tramitação. Ainda em março de 2020, começou a pandemia. Com isso, precisamos fazer uma pausa e passamos a realizar lives entre a Anfibro e vários especialistas. Assim, as transmissões ao vivo ganharam força. Ainda em 2020, fizemos parceria com a associação italiana de fibromialgia Libellula Libera.
Já em 2021, por meio da parceria com essa associação italiana, chegamos até o Papa, no Vaticano. Em março desse ano, perdemos o nosso saudoso Presidente da Anfibro, o Daniel. Foi um momento de sofrimento e muita dor, pois quem conheceu o Daniel sabia que ele era uma pessoa extraordinária, que sempre lutou pelos direitos dos fibromiálgicos. Logo em seguida, realizamos o primeiro congresso internacional de pacientes, médicos e profissionais de saúde em todo o País.
Foi protocolado também pelo Deputado Dr. Leonardo o Projeto de Lei nº 1.673, de 2021, da Política Nacional de Saúde Funcional, baseado na CIF, e também foi realizada a primeira audiência pública on-line, em virtude da pandemia.
Em 2023, foi realizada a campanha Maio Roxo, em holofotes, na qual pessoas com fibromialgia solicitavam, em sua cidade, Estado ou Município, que algum local fosse iluminado com a cor roxa. A campanha foi linda e um sucesso. Foi realizada também uma audiência pública para debater o projeto da saúde funcional, baseado na CIF.
Em 2024, fizemos uma articulação e solicitamos, em reunião com o Deputado Dr. Leonardo, a alteração no Projeto de Lei nº 3.010, de 2019, que reconhece o fibromiálgico como PCD, para que esse reconhecimento fosse condicionado à avaliação biopsicossocial.
Essa foi uma condição muito importante para que o projeto fosse sancionado e transformado na Lei nº 15.176, de 2025.
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Em 2025, a Anfibro foi convidada a participar do 1º Fórum Nacional de Fibromiologia, em parceria com a Universidade de Santa Catarina, e fomos também muito bem representados pela nossa querida Flavia Mesquita, Presidente da Anfibro. Estivemos ainda no dia da aprovação do Projeto de Lei nº 3.010, no Senado, de relatoria do Senador Fabiano Contarato e que foi aprovado por unanimidade.
Foi um momento de grande emoção para mim e para a Flavia, que estávamos lá e acompanhamos esse momento. Sabíamos que, a partir dali, o projeto entrava na fase final e seguiria para sanção do Presidente. Iniciava-se, então, uma nova luta para que fosse sancionado o mais rápido possível.
Tivemos ainda a ajuda de uma pessoa que foi fundamental para essa conquista, o Presidente da Assejus, Fernando Freitas, que articulou uma reunião na Casa Civil da Presidência para tratarmos da sanção do projeto.
No dia 18 de julho, estivemos na Casa Civil em reunião com o Secretário Especial e a Secretária de Assuntos Legislativos. Eles nos explicaram muitos pontos em relação à sanção. O mais importante deles foi que a questão da avaliação biopsicossocial era de suma importância nesse projeto, sendo um quesito essencial para que o Presidente sancionasse a lei. A reunião foi muito proveitosa e de grande importância.
Finalmente, no dia 24 de julho, a Lei nº 15.176, de 2025, foi sancionada pelo Presidente. Sentimos a felicidade e a gratidão do dever cumprido. Sei que muitas pessoas, em todo o Brasil, comemoraram com a gente essa sanção.
Dando continuidade à nossa luta por direitos, no dia 8 de outubro, eu, o Presidente da Assejus e a nossa associada e grande companheira de luta, Juliana Queiroga, estivemos no Ministério da Saúde com a Assessora de Assuntos Parlamentares, Barbara Pozzi, para tratarmos de assuntos referentes à regulamentação da lei.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Agrademos à Sra. Márcia Caires por sua participação.
Deputado Dr. Jaziel, parabenizo V.Exa. por ser o autor do requerimento para a realização desta audiência pública, a fim de debater esse importante tema, junto com a Dra. Silvana, Deputada Estadual do querido Estado do Ceará, terra dos meus pais e da minha família. Então, estamos em casa. É um prazer estar com vocês, com a Aline também, que está aqui. Sou de Acopiara, no Ceará. Minha família toda é de lá, do interior do Estado.
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Quando você estava falando, Márcia, quase chorei junto, porque eu me lembrei de toda essa trajetória, de você e do Daniel chegando ao nosso gabinete. Deus sabe de todas as coisas, amiga, de como nós nos encontramos nessa luta. Eu vim de um mandato de Deputado Estadual, muito aguerrido, trabalhando na área da saúde. Eu sou médico de profissão. Nós nos encontramos. Eu me lembro de toda essa trajetória.
Quero cumprimentar todos os meus colegas médicos, psicólogos, integrantes das equipes multiprofissionais, Vereadores, Prefeitos, todos vocês que estão aqui.
Este projeto nasce de vocês, dessa luta, dessa dor real que vocês passam no dia a dia e do meu trabalho como médico, no dia a dia.
Do século XVIII ao século XXI, em que nós estamos, Dr. Marco, nós passamos por muitos momentos da fibromialgia. O Colégio Americano de Reumatologia a reconheceu em 1990, quando as primeiras descrições foram feitas; em 1992, a OMS a reconheceu como doença; e a inclusão no CID só ocorreu a partir de 2004.
Quando eu estava saindo da faculdade — eu sou novo —, a gente estava discutindo a fibromialgia. Eu tive o prazer de ter um professor de reumatologia que tinha muito contato com o Colégio Americano de Reumatologia. Ele era membro, veio de lá, teve essa expertise nos Estados Unidos e nos trouxe esse conhecimento. Estudávamos com ele fibromialgia direto. Meu primeiro contato com fibromialgia foi durante a faculdade. Eu fui treinado no ambulatório, desde o início, a falar de fibromialgia, a examinar, a ver tender points, a pensar em fibromialgia, a não deixar passar e propor aqueles primeiros diagnósticos, as primeiras medicações — e, hoje, elas estão evoluindo. Então, quando eu saí para atender nas unidades de saúde, imaginem a dificuldade que eu tive, na condição de médico, de falar para os outros colegas que aquele paciente tinha fibromialgia, ou que precisava de um atestado, ou que precisava se readequar à sua função.
Eu comprei uma briga gigante por uma servidora pública da minha cidade de Cáceres. Eu moro em Cáceres, no interior do Mato Grosso. A Carmen e os nossos amigos de Mato Grosso estão lá trás. Comprei uma briga enorme para conseguir a readequação da função daquela servidora. Ela até hoje é minha amiga, amiga da minha família e da minha esposa, ela convive conosco lá em casa. Ela foi uma paciente por quem tivemos que comprar uma briga com o Estado, assim como brigamos por todos esses pacientes.
Foi nessa vivência de entender a fibromialgia, que surgiu a lei através da Anfibro. É lógico que a lei traz muitos avanços, e o principal é o reconhecimento legal da fibromialgia e das doenças correlatas como deficiência — eu acho isso importante —, desde que haja avaliação biopsicossocial, ponto. Isso virou uma grande confusão. Eu faço questão de frisar isso, e depois podemos falar mais a respeito desse ponto.
E o que é melhor ainda: a lei traz o direito ao atendimento multidisciplinar pelo SUS. Isso inclui fisioterapeuta, psicólogo, nutricionista e outros profissionais, além do médico e do enfermeiro. Esse é um dos grandes desafios que vão surgir para que isso aconteça no Brasil real. A gente sabe da dificuldade dos especialistas, principalmente no interior do Brasil e em alguns Estados mais à margem do centro, do Sul e do Sudeste. Essa é uma grande realidade.
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A lei é importantíssima. Ela prevê programa de formação; reinserção de pacientes com diagnóstico no mercado; incentivo à capacitação profissional; acesso aos benefícios sociais, a partir do ano que vem; cotas no concurso público; isenção do IPI da compra de veículo; possibilidade de aposentadoria por deficiência ou conforme critério previdenciário. E, principalmente, ela promove a discussão, a ciência. As universidades também são incentivadas a fazer pesquisa e extensão. Isso foi importantíssimo estar nesse projeto.
Para que isso aconteça, Deputado Dr. Jaziel, V.Exa. cumpre seu o papel, ao chamar esta audiência para que a comunidade participe da avaliação desse projeto de lei. Isso é fundamental para que isso pare em pé. Sem mobilização social, isso não vai acontecer. Algumas leis dão certo, umas pegam, outras não pegam, como o pessoal fala. As que dão certo são as que têm mobilização social. A gente tem muita discussão pela frente.
(Palmas.)
Vou resumir os desafios estratégicos: falta de estrutura no SUS, isso é claro; muitos Municípios não contam com equipes multidisciplinares. A gente vai precisar discutir isso. Outro desafio são as desigualdades regionais, há Estados economicamente diferentes uns dos outros, Estados mais ricos, mais pobres, com mais investimentos, com menos investimentos. A capacitação de profissionais é importante, por isso nós temos aqui o Conselho Federal de Medicina e outros colégios presentes, para discutir a formação dos profissionais, desde a academia. Novamente vamos falar sobre isso.
A avaliação biopsicossocial também vai ser outro enfrentamento. A gente precisa sentar com o Ministério, fazer parceria com as universidades, senão a gente não vai avançar em relação a isso. Esse é um ponto importantíssimo. Temos que vencer o preconceito. O preconceito e a invisibilidade vão ser os maiores desafios que nós vamos enfrentar primeiro. Os primeiros maiores desafios desse projeto de lei são o preconceito e essa doença invisível, que é a fibromialgia.
Gente, há 6 anos nós não tínhamos luz nessa escuridão. Hoje nós temos um projeto de lei. É difícil? Viver é difícil, é claro, mas a gente precisa enfrentar as dificuldades que existem.
Eu conto com vocês; e vocês podem contar comigo. Nós contamos com os Deputados Estaduais e Federais nessa batalha, em cada Município interligado. É importante conversarmos com o Ministro da Saúde. Temos uma longa caminhada pela frente.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Eu quero agradecer ao Leonardo, que teve a felicidade de ser autor de um projeto tão valioso. Agora nós estamos tendo esta oportunidade, porque o projeto já se tornou lei.
Nós precisamos fazer com que o Brasil acredite na dor da fibromialgia, com que haja realmente um preparo para que as pessoas sejam assistidas. E começa aqui. Tudo tem que ter luta. Quando há pessoas que fazem a diferença, as coisas acontecem. Eu vejo aqui o Brasil. O Brasil saiu dos seus Estados e veio para cá.
(O Plenário presta a homenagem solicitada.)
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Boa tarde a todos. Sou a Flavia Mesquita, Presidente da Anfibro, com muito orgulho. Primeiramente, eu quero cumprimentar o Deputado Dr. Jaziel, que, junto com a sua equipe, viabilizou esta audiência pública. Cumprimento também a Comissão de Saúde, na pessoa da Aline. Não sei onde ela está agora, mas lhe agradeço.
Dra. Silvana, parabéns por sua resiliência, força, garra, determinação e obrigada por estar aqui hoje conosco.
Quero também estender meus cumprimentos a todos aqui presentes que fazem parte da Mesa e às autoridades que compareceram. Eu vejo o Vereador da minha cidade, que foi o primeiro ali que lutou junto com a gente e realmente abraçou a causa.
Quero estender meus cumprimentos também ao Dr. Leonardo, autor do PL 3.010/2019, que faz parte da nossa história e a quem nós somos imensamente gratos. Toda a equipe sempre apoiou, sempre ajudou e continua ajudando. Mesmo hoje não sendo Deputado, ele está ali com a gente sempre, em reunião, debatendo e auxiliando. Muito obrigada ao senhor. Gratidão.
Obrigada, meninas. Vocês também estão fazendo esta audiência ser de qualidade junto com o Dr. Fábio, do Albert Einstein, que está aqui representando vocês.
E, claro, eu não poderia deixar de agradecer ao Dr. Gropen, que sempre nos apoiou e é fundamental para a nossa luta.
E, claro, agradeço à minha equipe, à Diretoria da Anfibro, à Caren, à Márcia, que estão aqui hoje, mas também à Jeni, à Mônica. Vou falar também da Veni, que está um pouquinho sumida, mas ela sabe que mora no nosso coração. Hoje eu liguei para ela e já falei isso. À Neia, a toda a nossa equipe, obrigada.
Quero também estender a minha eterna gratidão às pessoas que, mesmo enfrentando as próprias dores e limitações, vieram e estão aqui hoje conosco. A presença de cada um de vocês é o que fortalece essa voz, ainda mais quando nós temos o apoio de suporte jurídico, como do nosso querido advogado, o Dr. Alexandre Triches, que não está aqui hoje, mas também nos apoia, ajuda e auxilia muito, assim como do Dr. Fernando Freitas, advogado, Presidente da Associação dos Servidores da Justiça do Distrito Federal — Assejus.
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Este encontro simboliza a união de forças que transforma o sofrimento em movimento e a luta em conquistas.
A Lei nº 15.176, deste ano, altera e amplia a Lei nº 14.705, de 2023, e é um marco na inclusão e proteção de direitos. Ela complementa a Lei nº 14.233, de 2021, que institui o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia, celebrado em 12 de maio.
Ainda enfrentamos desafios que tocam os pilares dos direitos humanos, que são o reconhecimento, a dignidade e a inclusão social. Temos o direito à saúde violado pela falta da linha de cuidado, plano de ação, fluxos e, principalmente, fadiga crônica que ainda não tem um Protocolo Clínico e Diretriz de Tratamento próprio. Faltam profissionais capacitados, acesso e tratamentos multidisciplinares. E isso fere o princípio da saúde como direito universal. Sofremos com estigmas e preconceitos. Por se tratar de doenças invisíveis, frequentemente somos desacreditados, chamados de preguiçosos ou exagerados. E isso fere a dignidade da pessoa humana, que é um direito fundamental. Há escassez de políticas públicas efetivas, apesar de alguns avanços. E isso faz com que pacientes fiquem sem acolhimento e sem proteção social. Podemos dizer que a dor constante, a fadiga constante associadas à falta de apoio do Estado e da sociedade nos coloca numa condição de vulnerabilidade que atinge diretamente a dignidade e a qualidade de vida. O direito ao trabalho também é desrespeitado. Competir no mercado de trabalho com pessoas saudáveis não é justo. Muitas pessoas perdem seus empregos por não conseguirem acompanhar a rotina, por preconceito de colegas e chefes, porque, muitas vezes, precisam de adaptação no trabalho e carga horária diferenciada. E, ao contrário de muitos acharem que o fibromiálgico não quer trabalhar, só queremos oportunidade justa e digna. Ainda enfrentamos barreiras para afastamento ou aposentadoria. Isso gera exclusão social e exclusão econômica.
Eu falo ainda também de ética, porque, mesmo com o conhecimento dessa avaliação, se o profissional ainda sofrer influência de estigmas e preconceitos, ele vai invalidar qualquer sinal de incapacidade. Aqui eu quero fazer o meu apelo ao CFM, em conjunto com os órgãos responsáveis, a tomarem atitudes necessárias para isso acabar.
Ainda reforço que a equiparação a PCD, condicionada à avaliação biopsicossocial, não é uma burocracia e, sim, uma garantia de direitos para que benefícios cheguem de forma justa a quem realmente precisa. E, para isso, pedimos aos órgãos competentes que a avaliação biopsicossocial seja regulamentada de forma eficaz, baseada na CIF, e que, no INSS, instalem câmeras nas salas de perícias para garantir transparência e respeito.
(Palmas.)
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Às secretarias de saúde pedimos que implementem o PCDT da dor crônica, já reconhecido pelo Ministério da Saúde. O documento orienta a organização da Rede de Atenção à Saúde, o cuidado contínuo e integral e a redução da dor nas pessoas acometidas, com ênfase na reabilitação da funcionalidade, no manejo da dor, no cuidado multiprofissional e interdisciplinar e centrado na pessoa. Para isso, precisamos de profissionais capacitados.
Hoje, muitos saem da rede básica sem acompanhamento adequado e ficam meses ou anos em uma fila de espera por um especialista. Como obter um laudo justo para se apresentar a uma perícia se não há um acompanhamento correto e um conhecimento profundo das patologias em questão?
Deixo aqui o meu reconhecimento à Unesc, a Universidade do Extremo Sul Catarinense, em Criciúma, no Estado de Santa Catarina, que há 5 anos vem fazendo um trabalho incrível de tratamento multidisciplinar através do Amasf — Ambulatório de Atenção à Saúde da Pessoa com Fibromialgia, coordenado pela Carine, que está aqui hoje, e pela Reitora Luciane Ceretta, que teve uma visão pioneira e de extrema sensibilidade, tornando esse projeto referência nacional.
O Dr. Bruno teve o seu trabalho de capacitação sobre fibromialgia na rede de atenção primária reconhecido pela Fiocruz como um dos melhores do Brasil.
Eu encerro deixando uma frase: cada gesto contido fala mais alto que o pranto, porque é o incentivo que sustenta dias difíceis.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Obrigado, Flavia.
O SR. HUGO LEAL (Bloco/PSD - RJ) - Obrigado, Deputado Dr. Jaziel.
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Mais do que falar do projeto e da lei já existente, a Lei nº 15.176, de 2025, que eu entendo que foi um extremo avanço — já estou neste Parlamento há cinco mandatos, completando 20 anos de Parlamento, e posso dizer que nós sabemos quais são as nossas vitórias —, tenho certeza absoluta de que o que nos reuniu aqui, meu caro Deputado Leonardo, foi a dor, e, mais do que a dor, o que uniu essas pessoas foi especialmente o desrespeito e o desconhecimento daqueles que não sabem o que é essa dor. Eu acho que o extrato desta audiência, Dr. Jaziel, e de tudo que a gente vem discutindo em relação à fibromialgia é exatamente o desconhecimento e o desrespeito, porque aqui temos a oportunidade de perceber, de sentir a dor do outro.
Eu não tenho ligadas diretamente a mim pessoas que têm fibromialgia, mas não é por isso que eu vou deixar de sentir essa dor e de entender o propósito de uma análise como essa. Eu fui instado pelo ex-Vereador de Petrópolis Eduardo Ferreira, que hoje atua aqui comigo, o Eduardo do Blog, e também fui procurado pela Afirj, que é a Associação das Pessoas com Fibromialgia do Estado do Rio de Janeiro — estão aqui a Soraya, a Júlia e a Vanessa. Uma salva de palmas para elas!
(Palmas.)
A luta que elas fazem contagia esse movimento. Achei muito importante a frase da Flavia sobre o sofrimento que vira movimento. Essa é uma percepção fundamental. Eu atuo nesta Casa há muitos anos na área de trânsito, pela redução de acidentes de trânsito, e nós costumamos dizer que o luto se transforma em luta. Aqui, o sofrimento se transforma em movimento.
A aprovação dessa lei, que eu também tive a oportunidade de votar — tenho orgulho de ter participado daquele momento —, nós desdobramos num segundo momento, Dr. Jaziel. Nós deparamos, em primeiro lugar, com o preconceito; em segundo, com o desconhecimento; em terceiro, com o desrespeito; e, em quarto, com a tentativa das pessoas de entender o que está acontecendo, e às vezes o próprio ambiente médico tenta fazer esse reconhecimento.
Qual foi a percepção que eu tive nesses debates todos? Qual é o papel do Ministério da Saúde? Qual é o papel do Ministério da Previdência e do INSS? Nós temos uma lei neste País, aliás, várias leis... Para mim, não tem cabimento falar em lei que pega e lei que não pega. A lei tem que ser cumprida, e, para que a lei seja cumprida, ela precisa ser de conhecimento de todos.
Eu quero abrir um parêntese bem rápido, para falar de duas leis. Uma delas, a Lei Seca, de que eu fui autor, uma lei que vai completar 18 anos no ano que vem. Muita gente dizia que aquilo era um absurdo, que era uma lei que não ia pegar. Ela está completando 18 anos, e salva milhares de vidas.
Outra lei que nós aprovamos aqui, de 2010 para 2011, foi a lei que reconhece o autista como pessoa com deficiência. Hoje, as pessoas com Transtorno do Espectro Autista — TEA são reconhecidas no sistema de saúde e no sistema de previdência. Nós estamos consolidando isso. A Lei nº 15.176 é recente, é deste ano, e, por óbvio, vai encontrar resistências.
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Dr. Jaziel, eu não quero me alongar, quero apenas militar na linha da efetivação dessa lei, de iniciativa do nosso Leonardo Albuquerque e aprovada aqui no Parlamento.
Eu apresentei, no dia 24 de outubro, um requerimento de informações ao Ministério da Saúde e um requerimento de informações ao Ministério da Previdência, com perguntas que nós temos e que vocês têm. Aliás, as perguntas vieram de vocês, de quem está sentindo a dor. Por exemplo, eu recebi um dossiê da Afirj, do meu Estado, que lista mais de 2 mil pessoas atendidas no sistema de previdência, ou, melhor, desrespeitadas no sistema de previdência, porque o perito nem olha para a pessoa, nem atende. Quando ouve que é fibromialgia, diz que isso não é doença. A questão não é de previdência ou de saúde, é de respeito, e nós não podemos aceitar desrespeito e descumprimento da lei!
Então, vamos ser simples. A pergunta que se faz ao Ministério da Previdência, a que todos podem ter acesso, porque está publicada no site da Câmara, ele tem até o dia 24 de novembro para responder. Se quiserem anotar, é o Requerimento nº 6.363, de 2025:
Solicita ao Ministério da Previdência Social, no âmbito das competências do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), informações sobre as medidas adotadas para implementação da Lei nº 15.176/2025 no âmbito da perícia médica e da concessão de benefícios.
1 - Que medidas o INSS está adotando ou prevê adotar para que todos os seus peritos médicos e profissionais de saúde vinculados ao órgão sejam informados, treinados e sensibilizados acerca da Lei nº 15.176/2025, da fibromialgia e de suas implicações para o reconhecimento legal de deficiência e de direitos correlatos, bem como das demais doenças correlatas na referida Lei?
2 - Qual o quantitativo atual de peritos e demais profissionais de saúde no INSS com capacitação específica ou treinamento para diagnóstico e avaliação biopsicossocial de fibromialgia e das demais doenças correlatas mencionadas na Lei nº 15.176/2025? (...)
Esse requerimento de informações — eu vou deixar uma cópia com o nosso Presidente desta sessão, o Deputado Dr. Jaziel — eu apresentei exatamente para nós acompanharmos o tema, porque a resposta do INSS, ou do Ministério da Previdência, tem peso. Eles serão responsáveis pelas informações que derem.
Então, o nosso papel, além de aprovar a legislação, é acompanhar o cumprimento da lei, é monitorar, junto com aqueles que são alcançados, junto com aqueles que sofrem essa dor, junto com aqueles que
têm isso dentro da família, junto com aqueles que estão perdendo a sua dignidade exatamente pelo desrespeito, para entender por que essa lei não está sendo cumprida e quais são os elementos que nós podemos mobilizar para que essa lei seja cumprida, para que ela seja reconhecida e para que as pessoas sejam respeitadas.
O meu papel aqui hoje, José, é exatamente este: fazer a cobrança dos órgãos públicos e do Ministério da Saúde, que têm sido aliados. A gente sabe das dificuldades, sabe das deficiências. Ninguém aqui está tentando dizer que as coisas serão imediatas — é uma lei deste ano —, mas o que não dá é para continuar o tratamento dispensado a essas pessoas. Não bastasse o próprio tratamento, a doença, toda a convivência com esse tipo de situação, quando busca o tratamento no SUS, quando busca a perícia exatamente por causa das condições em que se encontra, você ainda recebe esse tipo de tratamento.
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Então, o que queremos é que venham a público aqui, através do requerimento de informações, junto com esta audiência pública extremamente importante e positiva, Dr. Jaziel, e prestem as informações necessárias. A partir dessas informações, que também possamos cobrar dessas autoridades outro tipo de tratamento. No mínimo, deve haver a qualificação para um tratamento digno; no mínimo, o reconhecimento da lei já em vigor, para que possa ser de conhecimento geral, não só desses Ministérios, mas de todos os outros que também têm ações pertinentes no tratamento dos pacientes com fibromialgia.
Então, contem com o nosso mandato, contem com o nosso trabalho! E, mais uma vez, quero parabenizar aqui a Fierj, lá do Rio de Janeiro, pelo deslocamento, por vir até aqui e também se fazer ouvir, fazer sua voz ecoar. Este é o meu papel: dar voz a todas essas pessoas. Mesmo que eu não tenha fibromialgia, essa voz é de vocês.
(Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Obrigado, Deputado, pela presença e contribuição.
Nós também queremos registrar a presença da Liandra Ana Brambilla, Presidente da Câmara de Dourados, Mato Grosso do Sul; da Veridiana Pacheco, Presidente da Câmara de Sapucaia do Sul, no Rio Grande do Sul; da Mailin e da Kátia, da Fibro Sapucaia.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Sim.
O SR. JOSÉ EDUARDO MARTINEZ - Sr. Presidente, Sras. e Srs. Deputados, colegas médicos, pacientes, representantes das sociedades, a fibromialgia é uma síndrome descrita e conceituada que tem uma vasta literatura publicada no âmbito da reumatologia. Eu, particularmente, tenho um interesse muito grande no estudo dessa síndrome, porque compôs a minha linha de pesquisa.
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18:08
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Começo dizendo que a Sociedade Brasileira de Reumatologia reconhece a importância dessa lei, na medida em que ela prevê a criação de um programa nacional de proteção aos direitos dos pacientes e, obviamente, também de atendimento aos pacientes. Essa lei vai complementar as ações que vão ser desenvolvidas a partir da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Reumáticas, que foi aprovada agora, em abril último, pelo Conselho Nacional de Saúde. Veio bem a calhar essa complementação.
A fibromialgia tem prevalência estimada em 2,5% a 5% da população, ou seja, são muitos os pacientes, de acordo com o critério utilizado para o seu diagnóstico, e com predomínio feminino, e ela impõe uma série de desafios, desde o diagnóstico até o tratamento efetivo.
Para o diagnóstico nós temos critérios bem estabelecidos, aceitos mundialmente e, no meu ponto de vista, de fácil aplicação. Porém, é preciso que se diga que, além da síndrome em si, é importante que se diagnostiquem outros problemas que, em geral, acompanham a fibromialgia, outras doenças, de várias naturezas — clínicas, músculo-esqueléticas —, que podem influenciar o impacto da fibromialgia e a sua gravidade. Portanto, o diagnóstico tem que ser mais completo do que simplesmente indicar se o paciente tem ou não tem fibromialgia.
Quanto ao tratamento, ele tem que seguir recomendações baseadas em evidências científicas. A Sociedade Brasileira de Reumatologia está em fase de publicação da atualização das recomendações brasileiras para o tratamento não farmacológico e farmacológico da fibromialgia. Levando em consideração o número de pacientes acometidos, é importante que haja capacitação rígida do médico do setor primário, de forma que o diagnóstico seja precoce e correto, que os pacientes recebam tratamento inicial adequado próximo à suas casas e que os casos mais complexos sejam direcionados ao especialista, visto que a prevalência da fibromialgia vai requerer que todo o sistema de saúde dê atenção a essa síndrome. Estou falando da fibromialgia, mas isto também vale para síndromes associadas.
As medidas terapêuticas consideradas mais eficientes pela literatura, como primeira linha no mundo inteiro, são as não farmacológicas, em especial educação em saúde, exercício físico e apoio psicológico. Isso, como já foi dito, requer equipe multiprofissional. Assim, entendemos que, para a boa aplicação da lei, é necessária a criação de equipes — e acredito que em nível primário — que atendam pacientes de todo o Brasil. Esse é um grande desafio. Nós vamos estimular e aplaudir esse trabalho, e vamos, de alguma forma, cobrar resultados.
Quanto aos medicamentos, deve-se observar que os dois únicos medicamentos que têm em bula a indicação de fibromialgia — existem outros, mas em bula apenas dois — não estão disponibilizados para os pacientes do SUS. A Sociedade Brasileira de Reumatologia se prepara para propor a criação de um Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica — PCDT específico para a fibromialgia, ou para incluí-los no RENAME. Existe um PCDT de dor crônica, já citado, mas ele não atende às necessidades do paciente fibromiálgico. Por quê?
Porque ele indica medicamentos que as evidências científicas não recomendam para fibromialgia, por exemplo, os opioides.
Finalmente, falemos da questão da deficiência. A fibromialgia causa um impacto importante na qualidade de vida dos pacientes. Grande parte dos pacientes tem dificuldade para executar tarefas do dia a dia e tarefas ocupacionais. A lei contempla que, uma vez identificados, através de avaliação biopsicossocial feita por uma equipe multiprofissional interdisciplinar, passem a ter os mesmos benefícios, sejam reconhecidos como pacientes com deficiência. Entendemos que o grande desafio é a criação dessas equipes para atender a demanda nacional. Eu falei no atendimento, mas temos também essa outra demanda. O número de equipes vai ter que ser bastante grande. E, é óbvio, não me parece certo que as mesmas equipes que atendam também avaliem. As equipes têm que ser diferentes. E estabelecer critérios claros e instrumentos de avaliação que possam ser aplicados nacionalmente é essencial.
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18:12
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Fica o compromisso da Sociedade Brasileira de Reumatologia de continuar pesquisando, gerando diretrizes e capacitando o reumatologista e eventualmente colegas de outras áreas, inclusive do setor primário, para garantir o melhor atendimento aos pacientes reumatológicos em geral, em particular aos que têm fibromialgia, sempre com base na melhor evidência científica.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Vamos ouvir a pessoa que me despertou para ser um agente defensor dessa causa. Ela está sempre comigo, dorme perto de mim e acorda perto de mim. Muitas vezes, para ela se levantar eu tenho que ajudá-la com um exercício, esticar seus braços, seus dedos... E tenho que dar um cheirinho para animá-la.
(Manifestação na plateia: Iuhu!)
Fiz uma audiência na Assembleia Legislativa do Ceará, Estado em que, com a graça de Deus, eu consegui, como Deputada, o primeiro serviço de atendimento específico para a pessoa com fibromialgia, com atenção especial na dor, primeiro serviço no Brasil e até no mundo. Conseguimos isso graças a uma Casa Legislativa que tem atenção à pessoa com fibromialgia.
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18:16
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Estou aqui olhando para a Flavia Mesquita, e conversei com as meninas antes de começarmos a audiência. O depoimento da Flavia eu posso citar, porque ela falou abertamente, e nossos testemunhos têm que servir de inspiração para outros. Ela dizia que foi abandonada durante o processo crônico e doloroso dessa doença que eu reconheço como perturbadora.
Então, inspirada em você, Flavia, e por que não dizer inspirada no meu Deputado Federal, no meu marido, no amor da minha vida, vou ler outra poesia. Eu já me acostumei a escrever inspirada pela dor. Escrevi uma poesia para nós. Vou falar pouco. Só vou ler a poesia, que acho singela. Somos vozes de muitas pessoas. Sentada entre o Dr. Jaziel e o Dr. Leonardo, acho que tive uma inspiração, então vou ler a poesia, para que o País possa entender o que é viver com fibromialgia — e é uma guerra.
Às vezes, e tantas vezes, eu peço só um alívio: que a dor passe só um pouquinho, talvez uma hora, que não desenhe o meu corpo todo o tempo.
Uma lágrima a mais, melhor que ninguém perceba, melhor não chorar. Encontrei alegria em sorrir com dor.
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18:20
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Eu me sinto contemplada em todas as reivindicações. Acho que as associações nos representam muito bem. Mas eu não posso deixar de falar da minha Nadia, Presidente da FibroCeará, para quem eu peço uma salva de palmas, em nome do meu Ceará.
(Palmas.)
A Nadia é uma guerreira, muitas vezes de muletas, a nos representar.
Não posso deixar de falar também do meu médico, meu reumatologista, o Dr. Leonardo Cavalcante, que exerce a reumatologia no Estado do Ceará. Eu bolei de consultório em consultório, desde a infância até a vida adulta, já Deputada. Quando entrei em seu consultório, tudo que eu queria era falar rápido, para que ele sentisse que eu não estava inventando. Ele não me deixou falar acho que nem 2 minutos. Ele me silenciou, pegando nas minhas mãos, e disse: "Silvana, pode parar. Eu acredito na sua dor, eu sei o seu diagnóstico. Você tem fibromialgia. Você não tem espondilite anquilosante. Você não tem artrite soronegativa". Ter um médico que acredita em você faz toda a diferença.
Eu dedico a minha homenagem, o meu abraço à Sociedade de Reumatologia, à Sociedade de Neurologia, à Sociedade de Psicologia, à Sociedade de Fisioterapia — lembre outras, meu Deus! —, a esse povo todo, a essa rede de apoio que está ao nosso lado na fibromialgia.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Foi muito forte.
Primeiro, eu quero agradecer aos proponentes desse projeto de lei. Quero agradecer ao Dr. Leonardo e ao Dr. Jaziel. Acho que vocês abriram portas para mais gente do que vocês imaginam. Isso é muito forte.
(Segue-se exibição de imagens.)
Mas antes quero me apresentar. Sou psicóloga e ativista por políticas públicas para encefalomielite miálgica, síndrome da fadiga crônica, representante da Abemdis, a Associação Brasileira de Encefalomielite Miálgica e Disautonomia, a primeira no Brasil, e também representante do PSB Inclusão.
Imagino que vocês estejam se perguntando que diabos essa menina está fazendo numa discussão sobre a Lei da Fibromialgia. A resposta está aqui: se vocês olharem a ementa dessas leis, verão que existem outras doenças incluídas, entre elas a síndrome da fadiga crônica. No entanto, na prática, permanecemos completamente invisíveis e desamparados pelas legislações. Exemplos disso são as próprias manifestações administrativas desta Casa, que chamam a lei de "Lei da Fibromialgia".
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18:24
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Temos uma trajetória extensa e exaustiva, ainda mais para quem vive com síndrome da fadiga crônica, fibromialgia, dor complexa regional ou doenças correlatas.
Em nossa primeira reunião com o Ministério da Saúde, o Secretário disse que não faria nada, porque ele não tinha nada sobre síndrome da fadiga crônica. Ainda me lembro de quando abri um banner no Palácio do Planalto e fui obrigada a fechá-lo pela assessoria, que veio com promessas vazias. Ainda sinto o abraço do Ministro da Justiça, o único que me fez chorar nessa história, mas que também não me trouxe justiça. Minha reunião com a então Ministra da Saúde — um sonho desde o dia de sua posse — finalmente aconteceu, mas também se transformou em promessas vazias. A Primeira-Dama estava com a agenda e suas responsabilidades não alinhadas com a pauta — mal sabia ela que essa pauta dependia da sensibilidade de mulheres como ela, afinal a doença afeta três vezes mais mulheres do que homens.
Em 2024, acionamos o Ministério Público Federal para que apurasse as omissões do Ministério da Saúde em relação à síndrome da fadiga crônica. Na defesa, o Ministério da Saúde alegou que a Lei nº 14.705, de 2023, nos amparava. O próprio Ministério da Saúde alega isso, de forma adequada, mas o corpo da lei, que está em vigência desde 2023, exige regulamento específico. Se você procurar regulamento para síndrome da fadiga crônica, encefalomielite miálgica, no Brasil, verá que isso não existe. De acordo com o Ministério da Saúde, o PCDT de dor crônica cumpriria essa função. Mas dor crônica não é critério obrigatório de diagnóstico para encefalomielite miálgica. Ela pode existir, mas não é critério obrigatório. Além disso, a Sociedade de Reumatologia recomenda exercício progressivo nesse mesmo processo do MPF, quando as evidências apontam que o melhor para esses pacientes é o pacing, que é a gestão de energia.
Quatro dias após o procedimento preparatório ser encerrado, o Ministério da Saúde emite uma nota técnica, Senadora Mara Gabrilli, assinada pelos mesmos gestores que ignoravam nossos e-mails, e com as mesmas justificativas do procedimento preparatório arquivado. Ainda afirmam que, para atender pacientes com síndrome da fadiga crônica e doenças correlatas, será criado um PCDT para doenças osteomusculares. Isso indica um despreparo inaceitável. A síndrome da fadiga crônica é uma doença multissistêmica, então não adianta intervir apenas em um sistema. Tentar amparar uma doença complexa focando um único sistema é omissão científica.
O único estudo epidemiológico no Brasil estima que 1,6% da população possa ter síndrome da fadiga crônica, o que equivale a cerca de 3 milhões de brasileiros, segundo o último levantamento. Após a pandemia, a Covid-19 longa se tornou a doença que mais se aproxima da síndrome da fadiga crônica.
Esse número está crescendo exponencialmente. Mesmo assim, 90% dos pacientes não são diagnosticados e cerca de 25% estão em condições graves, acamados, incapazes de realizar tarefas básicas como tomar banho e se alimentar. Apesar disso, existe sociedade médica se posicionando contra o direito à condição de PCD, nessa lei que exige avaliação psicossocial.
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18:28
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Além do sofrimento humano, essa doença tem impacto econômico imenso. No Reino Unido, as perdas anuais por paciente decorrentes da perda do trabalho chegam a 150 mil reais. Na União Europeia, as perdas anuais chegam a 240 bilhões de reais. Nos Estados Unidos, a doença tem custos anuais de 135 bilhões a 440 bilhões de reais.
No papel, estamos protegidos por um impressionante arsenal de leis: uma distrital, quatro estaduais e duas nacionais. Mas a realidade é cruel, porque as famílias ainda esperam. O Projeto de Lei nº 2.812, de 2021, está engavetado na CCJ desta Casa desde 18 de novembro de 2024. É inadmissível. A legislação existe em parte, mas falta interesse de agir, pois sequer um centímetro das leis aprovadas foi efetivamente implementado.
Nos últimos anos, tivemos reuniões com o Ministério da Saúde, o Ministério da Ciência e Tecnologia, Secretarias de Saúde e até com a Capes. O resultado foi sempre o mesmo: promessas não cumpridas e respostas genéricas.
Durante reunião com a Ministra da Saúde, foi prometido o primeiro ambulatório especializado em encefalomielite miálgica, ou síndrome da fadiga crônica, no Hospital São Paulo, onde está o Dr. Rudolf Oliveira, que tem experiência internacional no tema, porque fez PhD em Harvard com David Seastrom. Essa seria uma oportunidade concreta de se iniciar uma linha de cuidado nacional, com respaldo científico e parcerias internacionais. Mas essa promessa também não foi cumprida.
Após uma manifestação simbólica no mês de maio, na Esplanada dos Ministérios, milagrosamente o Ministério da Saúde nos chamou para uma reunião, depois de diversos e-mails ignorados. Fomos orientados a criar um projeto, mas nem eles sabiam definir uma estrutura técnica. Resultado: mais encaminhamentos circulares e enrolações.
Nós entendemos que o mais urgente neste momento para a síndrome da fadiga crônica é garantir que o Brasil tenha pelo menos um ambulatório especializado, com profissionais capacitados e que usem evidências científicas atuais. Não basta criar um PCDT, escrito por pessoas sem experiência. É um desrespeito quando os gestores recusam o apoio de especialistas com mais de 20 anos de experiência para articular essas estratégias, inclusive de formação de profissionais da saúde, como aconteceu na Secretaria da Saúde do Estado de Goiás. E isso é mais grave quando se trata de uma doença que os profissionais de saúde sequer cogitam diagnosticar, afinal existem evidências de que ela é pouco ou nada citada nas universidades, o que desencadeia o gaslighting médico, que é basicamente uma violência psicológica na qual os pacientes são convencidos a duvidar do próprio corpo. Então, um ambulatório de referência é o primeiro passo para mudar essa realidade, pois ele possibilita o desenvolvimento de um protocolo baseado em evidências, o diagnóstico precoce, o atendimento humanizado,
a formação e capacitação de novos profissionais e estímulo para que outros sigam o mesmo caminho.
De nada adianta um PCDT no site do Ministério da Saúde se ninguém pensa em procurar o que é isso, onde está isso, se nenhum médico cogita isso.
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18:32
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A síndrome da fadiga crônica é uma doença absurdamente debilitante, mas continua sendo tratada como se fosse apenas um sintoma, e não é. Nós, pacientes e profissionais, não pedimos privilégios, pedimos reconhecimento científico, diagnóstico precoce e acesso a tratamento digno. O Estado brasileiro precisa compreender que a invisibilidade também mata. Enquanto a burocracia insiste em procrastinar, 3 milhões de brasileiros seguem confinados em seus próprios corpos sem jamais terem sido vistos.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Ivana, nós nos colocamos à disposição para ver todo esse arsenal.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Agradecemos. Muito bom mesmo.
A SRA. ANTÔNIA LÚCIA (Bloco/REPUBLICANOS - AC) - Boa tarde a todos e a todas.
Que emoção! É um prazer muito grande estar aqui. Que emoção conhecer representantes de várias entidades e ouvir seus pronunciamentos.
Parabéns ao nosso Deputado Dr. Jaziel, antigo há muito tempo, assim como sua mui querida esposa, a nossa Deputada Estadual Dra. Silvana. É um prazer revê-los e saber que também o Deputado Hugo Leal faz parte desse excelente trabalho. Hugo Leal é o autor, como vocês devem saber, de uma grande lei, a lei do bafômetro. Pessoas estavam sendo atropeladas por falta de testes de bafômetro. Na época nós éramos Deputados Federais juntos. É um prazer estar nesta Mesa com o Deputado Dr. Jaziel e sua mui digna esposa e na presença de tantas entidades, como a que me antecedeu e mostrou, de forma muito explícita, o sofrimento dos pacientes e as dificuldades que encontram nos trâmites da administração pública, da Presidência da República, do Ministério da Saúde.
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18:36
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Foi muito relevante ouvir toda a explanação do Dr. Marco Túlio, do nosso Conselho Federal de Medicina.
Estamos aqui com a Lene Queiroz, que representa o nosso Estado do Acre, e eu me reporto a cada uma de vocês que estão aqui com as suas bandeiras representando as pessoas que sofrem essas enfermidades nos diferentes Estados brasileiros.
Ouvimos que, no dia 28 de dezembro de 2021, foi protocolado um projeto que se encontra desde o dia 18 de janeiro de 2024 parado na CCJ. Eu convido o nosso Deputado Dr. Jaziel, irmão, a desengavetarmos esse projeto.
(Palmas.)
Precisamos nos debruçar sobre essa situação caótica em que estão todas as pessoas vítimas dessa enfermidade e suas diversas ramificações. É preciso acabar com essa procrastinação e fazer o projeto andar e se desenvolver.
Eu, o Deputado Dr. Jaziel, que nos representa muito bem, o Deputado Hugo Leal e os demais colegas precisamos lançar a nossa frente parlamentar mista em apoio a essa categoria nas duas Casas.
(Palmas.)
Vamos colher a assinatura de Deputados e Senadores para lançar uma frente que represente, em âmbito nacional, cada cidadão e cidadã que sofre com essas enfermidades.
Sugeri também uma Comissão Especial para tratar especificamente desse tema. O Deputado Dr. Jaziel também sugeriu isso. A nossa frente parlamentar eu amplio, para que seja mista. A partir de amanhã nós já vamos estar juntos requerendo assinaturas dos nossos colegas Parlamentares para podermos protocolar a frente, que terá poder de investigação, de mando e de procura no Ministro da Saúde, com legitimidade para indagar quem quer que esteja à frente dessas pautas e possa apresentar soluções para os problemas advindos dessas enfermidades.
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18:40
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Nós temos a oportunidade de presidir algumas frentes aqui na Câmara Federal: a Frente Parlamentar Mista de Apoio e Fortalecimento das Defensorias Públicas dos Estados e da União; e a Frente Parlamentar Mista em Defesa da Criança, do Adolescentes e dos Conselhos Tutelares também. Também atuamos na defesa das mulheres que foram vítimas, no ano de 2019, do acúmulo das aposentadorias, algo que nós vamos desmanchar por completo.
Eu tenho certeza de que, daqui para frente, nós teremos uma força ainda maior com o nosso Presidente, o Deputado Dr. Jaziel, e com todos os membros. Nós vamos lutar.
Quero pedir a vocês mais credibilidade, mais fé, mais esperança, porque nós vamos nos unir cada vez mais. Vamos arrancar de dentro da CCJ... Vamos trabalhar juntos com os nossos amigos. O Deputado Dr. Jaziel é um Deputado Federal que desfruta de uma confiabilidade muito grande dentro desta Casa, temos muitos amigos em comum. Juntos, iremos buscar respostas para tudo aquilo que foi explanado aqui.
(Intervenção ininteligível fora do microfone.)
É preciso nós confrontarmos também a informação que o Ministério da Saúde tem, para chegarmos, doutor — o senhor que representa o Conselho de Medicina —, a um denominador comum, para que possamos trabalhar em cima de uma realidade. Temos que buscar respostas e, no mínimo, corrigir e ajudar a população que realmente precisa desta Casa. Esta é a Casa das Leis, é a Casa que ajuda, é a Casa que tem as soluções. E nós não vamos estar com os nossos braços cruzados, assim como eles nunca estiveram. Inclusive ele tem na família uma vítima, a esposa, que é uma Deputada Estadual e que representa, no Ceará, uma população muito grande.
Temos que fazer isso em cada Estado, ter um Deputado Federal, um Deputado Estadual e trazer para dentro desta Casa a afirmação de que nós temos vez, voz e representatividade, que é o que faz mudar a história do nosso País.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Obrigado, Deputada Antônia, nossa irmã.
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18:44
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Parabéns a todos pela mobilização, principalmente aos pacientes e às associações aqui presentes! Sem a sociedade participativa, a gente não chega a lugar nenhum.
Eu vou falar de uma forma um pouquinho mais técnica. Eu sou médico reumatologista, sou da Câmara Técnica de Reumatologia do Conselho Federal de Medicina, fui conselheiro federal, hoje eu sou conselheiro regional.
Deputados, pacientes, amigos, é uma honra ocupar esta tribuna em nome da Câmara Técnica de Reumatologia do Conselho Federal de Medicina para tratar de um tema que une ciência, sensibilidade social e responsabilidade pública, a Lei nº 15.176, de 2025, que reconhece a fibromialgia e a fadiga crônica como condições passíveis de serem enquadradas como deficiência para fins legais no Brasil.
A fibromialgia é uma síndrome clínica que tem várias causas, é multifatorial, caracterizada por dor musculoesquelética difusa, fadiga, distúrbios do sono, alterações cognitivas e frequentemente acompanhada com sintomas ansiosos e depressivos. Quem tem dor o tempo todo não fica muito bem. Então, não é difícil aparecerem esses outros sintomas.
Estima-se que no Brasil nós tenhamos de 4 a 6 milhões de pessoas com fibromialgia. A maioria são mulheres, em idade reprodutiva, de 30 a 55 anos. É um contingente expressivo de brasileiros que enfrentam dor, limitação funcional e que merecem acolhimento, diagnóstico precoce e tratamento adequado. Entretanto, exatamente por envolver um número tão elevado de pessoas, a aplicação da lei deve ser criteriosa e tecnicamente fundamentada, sob pena de gerar distorções e desequilíbrios de natureza social e econômica.
A lei foi sancionada em julho deste ano e representa um avanço significativo ao reconhecer a fibromialgia e essas outras dolorosas crônicas, como a fadiga crônica e a dor complexa regional, como condições que podem configurar uma deficiência. A lei também determina a criação de um programa nacional de atenção à fibromialgia no SUS, com ênfase no atendimento multiprofissional, na capacitação de equipes e no incentivo à pesquisa. Essas medidas estão em consonância com o princípio constitucional da dignidade da pessoa humana e com o Estatuto da Pessoa com Deficiência, que é a Lei nº 13.146, de 2015.
Todavia, é essencial destacar que a lei não confere, automaticamente, o status de deficiência a todos os pacientes com fibromialgia. O reconhecimento legal deve resultar de uma avaliação técnica, individual, multidimensional e realizada por equipe multiprofissional e pericial.
A Sociedade Brasileira de Reumatologia apoia integralmente o espírito da nova lei, reconhece seu valor simbólico e social. Contudo, reforça os pontos fundamentais. A classificação como pessoa com deficiência não é automática, devendo cada caso ser avaliado com base em critérios clínicos funcionais definidos segundo a metodologia biopsicossocial.
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18:48
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A fibromialgia não é uma doença ocupacional e muitas vezes não implica incapacidade permanente. As limitações, quando presentes, podem ser flutuantes e podem ser temporárias, variando conforme a resposta ao tratamento. A emissão de laudos e atestados médicos devem seguir critérios éticos e técnicos, considerando a limitação funcional real, evitando generalizações que fragilizam a credibilidade do diagnóstico. A concessão de benefícios previdenciários, fiscais ou trabalhistas deve se basear em parecer pericial qualificado — a gente precisa desses peritos —, sob pena de gerar injustiças ou distorções no acesso à política pública.
Sras. e Srs. Deputados, é dever das instituições médicas alertar que interpretações amplas ou sem contexto da lei podem gerar efeitos colaterais significativos. Sem critérios rigorosos, milhares de pessoas que não têm direito podem ser declaradas PCD sem apresentar incapacidade comprovada. Isso resultaria em injustiças em processos seletivos, concursos públicos, aposentadorias, comprometendo o princípio da equidade e do equilíbrio fiscal. Projeções indicam que, se apenas 20% dos pacientes com a síndrome dolorosa forem enquadrados como PCD, haverá 1 milhão de novos beneficiários potenciais de programas federais e previdenciários. Tal cenário, sem avaliação técnica criteriosa, poderia comprometer orçamentos municipais, estaduais e federais.
(Intervenções ininteligíveis fora do microfone.)
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Ele está com a palavra.
Tal cenário, sem avaliação técnica e criteriosa, poderia comprometer orçamentos municipais, federais, etc., paradoxalmente dificultando o acesso daqueles que realmente necessitam de proteção. A empatia social deve caminhar lado a lado com a responsabilidade técnica e fiscal.
Ações propostas. Ciente desses desafios, a Câmara Técnica de Reumatologia do Conselho Federal de Medicina deliberou pela elaboração de um documento técnico com os seguintes objetivos: definir critérios clínicos padronizados para avaliação de deficiências nos casos de fibromialgia; estabelecer diretrizes nacionais de diagnóstico e acompanhamento, reforçando o papel do especialista e do perito médico; harmonizar interpretações médicas e jurídicas, evitando decisões contraditórias entre o SUS, o INSS e os órgãos trabalhistas. Esse documento é importante para que a lei seja justa e tecnicamente sustentável.
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18:52
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Cabe a nós, médicos, Parlamentares e gestores públicos, assegurar que a lei seja implementada com ética e prudência administrativa, garantindo justiça social, sem comprometer a sustentabilidade fiscal.
A dor invisível de milhões de brasileiros deve ser acolhida e compreendida, mas sem que a boa intenção se converta em desequilíbrio. Este Parlamento é lembrado por legislar com empatia, mas também com responsabilidade.
Respondendo à questão da nobre Deputada, a fibromialgia é uma doença comum, não é uma doença rara. Há milhares, milhões de brasileiros acometidos. Ela causa o sofrimento de muita gente.
A lei é maravilhosa e contempla mecanismos, para que a gente possa acolher a maioria das pessoas. Nem o Conselho Federal de Medicina nem a Sociedade de Reumatologia são contrários à lei. De forma alguma! A lei é maravilhosa. E há o seguinte: hoje, nos protocolos de tratamento da fibromialgia, nenhum dos medicamentos em bula é disponibilizado pelo SUS.
(Intervenções ininteligíveis fora do microfone.)
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Só um momento!
O SR. MARCO TÚLIO MUNIZ FRANCO - O tratamento da fibromialgia é multidisciplinar. A medicação, quiçá, não chega a 30% do tratamento — 70% do tratamento são compostos por outras coisas.
(Intervenções ininteligíveis fora do microfone.)
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Meu povo, é o seguinte, deixe-me explicar aqui. Os convidados não podem ser interpelados. É regimental.
(Intervenção ininteligível fora do microfone.)
É claro que nós pensamos no social e temos empatia, mas eu tenho que falar de forma um pouquinho mais dura, ou seja, tecnicamente.
Estamos aqui para aplaudir a lei, que é maravilhosa. Ela é um grande pontapé para a gente melhorar o atendimento dos nossos pacientes.
E é o seguinte: o diagnóstico da fibromialgia não é tão simples como todo mundo acha. Qual é a porcentagem dos pacientes com hipotireoidismo e fibromialgia? Talvez 60%. E com doença de Sjogren? Oitenta por cento? Com espondilite? Trinta por cento têm fibromialgia. Boa parte dos pacientes com artrite reumatoide têm fibromialgia.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Agradecemos ao Dr. Marco Túlio pela colaboração.
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18:56
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O recado não é só para a Sociedade Brasileira de Reumatologia, mas também para o Conselho Federal de Medicina, que soltou no mercado tantos e tantos médicos como o que me ensinou. Eu sou médica há 32 anos, e um dos médicos, uma grande figura da reumatologia no Estado do Ceará, já falecida — então não é justo citar o nome dele —, dizia que a fibromialgia era a doença da mulher mal-amada. Assim me foi ensinado.
Dr. Marco Túlio, eu parei meu consultório de dermatologia por pura incapacidade de atender. Fui uma das maiores produtoras da dermatologia no Ceará, modéstia à parte, uma médica reconhecida no Estado como uma dermatologista bem boazinha. Mas comecei a não poder levantar, sentar, suturar pacientes; minha visão ficava turva, a mão pouco firme, e a dor me incapacitava.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Muito obrigado, Dra. Silvana.
O SR. LUCIANO ALVES (Bloco/PSD - PR) - Sr. Presidente, por gentileza.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Eu vou só terminar a lista do pessoal que foi convidado.
O SR. LUCIANO ALVES (Bloco/PSD - PR) - É uma pena, porque eu tenho que sair agora, devido a outro compromisso. Mas tudo bem.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Concedo a palavra à Sra. Caren Cunha, membra do Comitê Científico da Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas — Anfibro.
Eu vou pedir desculpas a vocês, porque treinei a minha apresentação, e foi tudo por água abaixo. Agora, vou ter que fazer alguns apontamentos, depois da fala do nosso colega do CFM.
Em primeiro lugar, nós não podemos ser vitimadas por, infelizmente, termos uma síndrome prevalente. Não pode haver dois critérios. “Ah, essa síndrome afeta 5% da população, então vocês não têm direito.” Agora, quanto às doenças raras: “Ah, não, podem ser dois ou três, então esses nós vamos acolher".
Esse não pode ser o critério de um conselho que se diz sério.
(Palmas.)
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19:00
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Em segundo lugar, eu acho que está na hora de o CFM entender o que são barreiras e o que é incapacidade, porque eu não aguento mais ouvir médicos que estão à frente de conselhos e de sociedades dizerem que a fibromialgia leva a incapacidade temporária. Isso não é verdade! As barreiras não são simplesmente os sintomas e aquilo que nos afeta da doença, mas, também, ter que consultar vários profissionais, sem saber se no dia estará bem ou mal.
Você não pode fazer hora extra — eu gosto de dar este exemplo. Qual patrão vai aceitar que você diga: "Olhe só, eu não vou fazer hora extra porque, daqui, vou para minha fisioterapia". Na verdade, a fisioterapia virou academia, porque, depois de um tempo, ela passa a ser exercício. Afinal de contas, os médicos não ficam dizendo para a gente "o que funciona é exercício"? Mas, se eu disser ao meu patrão que vou à "academia" três vezes por semana, ele vai me demitir, porque quer que eu faça hora extra. Isso são barreiras. Isso faz parte da nossa incapacidade.
A questão da reumatologia também é bastante nevrálgica e causa muita incompreensão dentro da temática, porque a fibromialgia não é uma doença reumática. Ela foi descoberta pela reumatologia — e somos gratos à reumatologia —, mas se trata de uma doença que mimetiza os sintomas de uma doença reumática. Ela está frequentemente associada às doenças reumáticas, é verdade, mas não é uma doença reumática. A Classificação Internacional de Doenças na edição 11 criou o capítulo da dor crônica, e lá estamos inseridos, finalmente.
Esta é uma das nossas reivindicações: nós precisamos ser cuidados por pessoas, profissionais que realmente entendam o que significa viver com dor crônica. Aqui temos um exemplo maravilhoso, o Dr. Carlos Gropen, Presidente da Sociedade de Estudos da Dor do DF.
Eu peço desculpas ao pessoal da fadiga crônica, porque realmente essa lei começou com a fibromialgia.
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(Segue-se exibição de imagens.)
Então, vou falar com as meninas e os meninos com fibromialgia primeiro, porque nem todo mundo que está aqui — para falar a verdade, é bem pouquinha gente — estava no início dessa luta, lá em 2019, quando nós viemos a esta Casa.
Eu não poderia deixar de mostrar o rostinho do Daniel para quem não o conhece, o nosso saudoso Daniel.
Este é um sonho do Daniel que se realiza. O Daniel chamava a lei de PCPF. Ele a rascunhou, pediu minha ajuda, a gente sentou. Por quê? Porque a nossa luta começou — a Elô, que está aqui, sabe, ela estava lá — quando nós fomos pela primeira vez ao Ministério Público Federal, lá no Rio Grande do Sul, pedir ajuda, porque estávamos desesperados.
A Ivanisa conseguiu uma audiência com uma promotora então, e nós fomos lá pedir ajuda. Depois de muito estudar o nosso caso, ela nos disse: "Olha, eu cheguei a uma conclusão. Vocês realmente não têm direito, porque não existe lei que os preveja. Vocês precisam se voltar ao Legislativo".
Parecia uma tarefa impossível para nós, mas começamos com o Legislativo municipal, depois fomos ao Legislativo estadual, até que chegamos ao nosso querido Dr. Leonardo.
Quando nós sentamos para fazer o rascunho desse PL — e vou extrapolar o tempo, já aviso —, o Daniel disse assim: "Caren, vamos fazer uma lei que abarque tudo o que nós precisamos, porque nós não temos nada. Então, nós precisamos fazer uma lei que abarque tudo". E assim fizemos.
Agora, já me voltando ao Governo, cumprimento o pessoal do Ministério da Saúde, mas também já agradeço a todo o Legislativo. Foi uma grata surpresa a recepção que nós tivemos no Legislativo brasileiro. Tanto o Senado quanto a Câmara Federal nos acolheram, entenderam nossa responsabilidade, porque, sim, nós lutamos com responsabilidade. Nós sabemos a diferença entre direitos e privilégios.
(Palmas.)
Nós sabemos que existe uma linha tênue entre direitos e privilégios e estamos sempre atentos a não ultrapassá-la.
Eu me esqueci de lhe fazer uma pergunta, que já fiz aos membros da Sociedade de Reumatologia em um encontro da SBR. Por que batem tanto na questão da deficiência e da prevalência da fibromialgia em relação à deficiência, e ninguém fala nada da lei de 2012 do autismo? Eu nunca vi uma sociedade de medicina criticando essa lei, e eles são superprevalentes. Por que é sempre com a fibromialgia? Porque a gente já começou sofrendo preconceito, desde o início. Então, é fácil bater na fibromialgia — todo mundo bate!
Retomando minha fala, queria agradecer ao Governo, queria agradecer à Presidência da República, que entendeu nossa responsabilidade. Eu digo "responsabilidade", porque a gente fez questão de botar a avaliação biopsicossocial, pois, dentro da ampla discussão... Nós não somos surdos às críticas, e a SBR nos fez muitas críticas.
Lá em 2019, a SBR pediu que nós fôssemos até a sede deles para entendermos o que tinha acontecido de errado, porque eles apanharam até quase embaixo da língua, de tanto que apanharam, com aquele fatídico pronunciamento que fizeram dizendo que a fibromialgia não era incapacitante, eles nos criticaram em relação a algumas leis, àquelas leis das filas e tal.
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Chegando do Rio Grande do Sul, sentei-me com o Daniel e disse: "Dani, a gente precisa repensar, porque em algum ponto eles têm razão". Realmente, nós somos muito prevalentes; além de sermos prevalentes, temos uma síndrome que muitas pessoas mal-intencionadas podem mimetizar. Esse não é o nosso interesse, porque nós temos a noção de que o Governo Federal não tem uma caixa-forte aberta, cheia de dinheiro, com recursos infinitos; e que, mesmo que nós atendêssemos apenas aos fibromiálgicos e não àqueles que tentam mimetizar, ainda assim faltaria dinheiro para outros itens da lei. Faltaria dinheiro para assistência, faltaria dinheiro para pesquisa, e não é a nossa intenção.
Então, nós fizemos questão de pedir um aditamento no qual se colocasse a avaliação biopsicossocial. E aí eu digo a vocês que a avaliação biopsicossocial só entra nessa lei — e a gente só tem essa lei pedindo PCD —, porque nós somos invisíveis, pois todas as deficiências deveriam passar pela avaliação biopsicossocial.
(Palmas.)
O entendimento de deficiência mais moderno — que não é deficiência, é incapacidade — é individual; ele não é feito em cima de uma CID, não interessa se de autismo, se de fibromialgia, se de espondilite anquilosante, do que seja. Uma pessoa que tem espondilite anquilosante e se trata no Albert Einstein não enfrenta as mesmas barreiras que uma pessoa que mora no interior do Amazonas e se trata pelo SUS, isso quando se trata.
Dito isso, todo mundo fala: "A lei da fibromialgia é do PCD, do PCD, do PCD!" Gente, é uma lei que tem que ser falada completamente, ela é uma lei completa!
Sempre que eu boto um item, eu deixo ali parceria público-privada. Isso era um sonho do Daniel, porque ele era um visionário. Depois, com o tempo, aí ficou fácil! Todo mundo viu a Karen Prestes de Gravataí. O que essa mulher e as fibromiálgicas fizeram em Gravataí... Em Cachoeirinha — perdão, errei a cidade! O que elas fizeram em Cachoeirinha é um exemplo para o Brasil a ser seguido.
Como o exemplo dela, nós temos vários outros aqui. Se nós já fizemos sem a lei, se já fizemos sem a regulamentação da lei; o que faremos após essa regulamentação? Nós vamos escrever a história.
Também destaco a informação levada à sociedade sobre essas síndromes. E me desculpem, de novo, se eu falo tanto da fibromialgia, mas é que essa lei veio de um sonho. O que aconteceu com a fadiga crônica? Os meninos da fadiga crônica nos procuraram — o Vinícius, enfim, não lembro o nome dos outros meninos — se espelhando na nossa luta. Mas eu via a dificuldade deles em conseguir uma mobilização, da mesma forma que a gente. Então eu disse: quem sabe a gente abarca vocês e os traz junto pela mão! Agora a gente só tem que começar a diferenciar as coisas que são da fibromialgia e conseguir trazer para vocês uma luta mais específica.
A parceria público-privada para levar a informação é tudo o que as meninas fazem no dia 12 de maio! Não se falava em fibromialgia 6 anos atrás; ninguém sabia o que era. Hoje, você pergunta a qualquer pessoa, todo mundo sabe. E as pessoas responsáveis por isso estão aqui.
Pesquisa e levantamento epidemiológico. Vocês estavam falando disso antes, é um pedido que nós temos muito antigo, porque não há como fazer políticas públicas sem conhecer a população que precisa ser tratada.
Acreditamos na parceria e no apoio, o que já fazemos. Estamos fornecendo dados para uma pesquisa maravilhosa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. O pesquisador Wolnei Caumo está fazendo um levantamento sobre o tratamento de fibromialgia pelo SUS e particular em todo o Brasil. É uma coleta de dados enorme, inclusive com coleta genética. É um trabalho hercúleo, porque não há recursos. Quando esse trabalho for concluído, servirá de base para políticas públicas. Ele é um dos gestores que faz política pública no SUS para a fibromialgia.
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Já fui Presidente e diretora do Comitê Científico da Anfibro. Hoje sou responsável pela relação internacional da associação. Temos uma parceria maravilhosa com a Europa. Fornecemos dados para a Universidade de Coimbra. Olhem o que podemos fazer, praticamente sem recursos, para fazer avançar a nossa história!
Quanto ao trabalho, agora, sim, vamos falar de PCD. E sobre essa questão de PCD, tirem da cabeça, não é para comprar carro sem imposto. Isso é irreal, não é factível. É preciso colocar os pés no chão.
Mas o que acontece? Não é a Caren que vai falar, são os dados, a pesquisa, a literatura. O fibromiálgico é mais desempregado do que os outros. O fibromiálgico empregado hoje vai perder o emprego no futuro. Isso se dá — de novo, não é a Caren que está falando, são os trabalhos — porque ele se ausenta do trabalho, seja pelas crises, seja pelas consultas, e porque ele é menos produtivo. Todo indivíduo tem um grau de produtividade, mas a fibromialgia abala muito a produtividade.
A fibromialgia é um espectro? Sim. A fibromialgia é muito prevalente? Sim. No entanto, precisamos olhar para o indivíduo, porque há indivíduos com grau de perda de funcionalidade muito grande. E não é justo que essas pessoas sejam exigidas entre oito ou oitenta, que elas venham a competir por uma vaga de trabalho com uma pessoa saudável, porque vão perder. A sociedade perde também, porque, quando se exige oito ou oitenta, ou eu trabalho 100%, ou eu vou para casa e não produzo. E se essa pessoa trabalhar de acordo com o potencial que ainda tem? A sociedade ganha também, em termos de riqueza.
Sobre a avaliação biopsicossocial, por que usar a Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde — CIF? Esse é um pedido que eu faço para o Ministério da Saúde, para o Governo Federal. Por favor, não criem outra linguagem, vamos usar a CIF. A Anfibro, que está muito inserida nessa questão de pesquisa com o nosso Comitê Científico, não consegue entender esse nexo. Não é, Dr. Leonardo? Eu poderia criar um código brasileiro de doenças, mas para que eu faria isso? Eu não conseguiria cruzar os dados com toda a literatura internacional.
Se uma pessoa for diagnosticada com fibromialgia ou com síndrome da fadiga crônica no Brasil, ela terá o mesmo diagnóstico na Suécia, no Canadá, no Chile. Se a CIF é da mesma família da CID e nós somos signatários da Organização Mundial da Saúde, por que nós vamos criar outra avaliação biopsicossocial se nós já temos a CIF? Isso não faz sentido para nós.
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Chamo a atenção, de novo, do nosso colega do CFM. Eu queria que os colegas entendessem a diferença entre deficiência e funcionalidade, porque houve um erro na tradução. A nossa Lei Brasileira de Inclusão foi uma tradução da carta de direitos da Convention on the Rights of Persons with Disabilities, em que consta a pessoa com "discapacidade". Eu uso esse neologismo "discapacidade", porque não é incapacidade. Incapacidade refere-se à pessoa que não é capaz de nada, e "discapacidade" é todo um espectro. Eu posso ter perdido um pouco de função, eu posso ter perdido muito dela. E deficiência é handicap em inglês, algo que eu perdi, eu tenho algo a menos que o senhor.
Na imagem exemplifico melhor. Esse cidadão foi amputado, é deficiente. O conceito de deficiência é estrito, mas, em termos de funcionalidade, graças a Deus, a tecnologia hoje devolve a funcionalidade para esse cidadão. Então, nós temos que parar de pensar em deficiência e começar a pensar em funcionalidade.
Isso me faz lembrar de algo importante. Fizemos um debate amplo na sociedade e ouvimos os empresários. Os empresários estão com dificuldade de contratar pessoas com deficiência para reserva de mercado. Essa preocupação os senhores não precisam ter, porque, graças a Deus, hoje o Governo dá um apoio maior para as pessoas com deficiência, concede o benefício de prestação continuada. Eles nos relataram que ficaram muito felizes com a nossa lei e estão de braços abertos para nos receber. Inclusive, isso já está sendo feito. O laudo biopsicossocial já serve de base. Eu gostaria que soubessem que não se depende só dessa lei.
Por último, quero falar com os profissionais. Eu gostaria de agradecer ao Dr. Carlos Gropen, ao Dr. Leonardo, ao Deputado Dr. Jaziel, ao Dr. Fábio, ao Dr. Marcos Aurélio e ao Dr. Carlos von Mühlen. São muitos profissionais que nos apoiam e eles precisam ser reconhecidos. Agora, eu preciso pedir, do fundo do meu coração, e em nome de todos, que os profissionais que estão à frente dos conselhos e das sociedades de medicina entendam que as falas deles ecoam mais alto. Dependendo do que eles dizem, ou eles nos jogam para cima, ou eles nos afundam. Então, peço a eles que tenham muita responsabilidade.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Agradeço à Dra. Caren a exposição. Como a fala dela era muito importante, levou alguns minutos a mais. Pela fibromialgia fazemos tudo.
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O SR. CARLOS GROPEN - Gostaria de agradecer à Anfibro o convite. Agradeço também à Mesa e às autoridades presentes a iniciativa de abarcar tema tão importante.
Vou falar sobre uma doença correlata, que é a síndrome regional complexa. Ela é muito mais rara do que a fibromialgia, mas com grande potencial de incapacidade.
O que é a síndrome regional complexa? É, ao mesmo tempo, uma alteração neurológica e inflamatória de causa desconhecida, que leva a uma dor neuropática, ou seja, relacionada aos nervos, muito grave. Ela pode ocorrer espontaneamente em membros inferiores ou em membros superiores, mas acomete qualquer região do corpo. Podemos ter, por exemplo, uma síndrome regional complexa de joelho ou de quadril.
Na maioria das vezes, nos primeiros 6 meses, a região acometida fica muito vermelha, com sinais inflamatórios. É o que chamamos de fase quente da antes denominada distrofia simpático-reflexa. Depois de alguns meses, a distrofia torna-se fria e fica invisível. A pessoa tem a piora da dor, da funcionalidade, da amplitude de movimento, e ela fica invisível.
Ao se fazer a eletromiografia, o exame está normal. Então, geralmente, uma dor neuropática, sem alteração de eletromiografia, é quase um atestado de que a pessoa não tem nada. É preciso lembrar que alguns tipos de fibras, as chamadas fibras finas, a eletromiografia não detecta. Assim, o diagnóstico é muito mais difícil. Essas pessoas têm um quadro de dor muito grave, mas, dependendo da magnitude e do tempo de evolução, elas podem desenvolver uma síndrome fibromiálgica, porque acabam tendo uma dor mais global.
O exercício físico é muito importante, mas há necessidade do uso de medicações específicas e o tratamento adequado com uma equipe interdisciplinar. Preciso esclarecer que esquipes multidisciplinares, interdisciplinares e transdisciplinares são muito diferentes. A equipe multidisciplinar existe no Brasil inteiro, são várias pessoas fazendo o atendimento. Uma equipe interdisciplinar já é um passo a mais. Essas pessoas interagem, discutem o caso, têm uma sinergia. A equipe transdisciplinar é ainda mais evoluída, talvez até utópica, mas, onde eu já trabalhei, vi alguns insights de transdisciplinaridade. Por exemplo, quando uma fisioterapeuta com quem trabalho, por exemplo, vê a paciente trocando de roupa, pode notar algo que eu não vejo. Eu já ouvi: "Olha, Dr. Carlos, eu acho que isso aqui é herpes zóster, está pegando o dermátomo". Por isso, treinar todos os profissionais a identificar o básico, a opinar pelo básico, é muito importante. Dor, no mundo inteiro, só se trata com a interdisciplinaridade.
(Palmas.)
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Cito um dado interessante sobre a magnitude do problema. Temos a fibromialgia e as outras dores crônicas difusas e localizadas. Os Estados Unidos têm uma estatística muito interessante sobre isso. Lá se estima que o custo para tratar dores crônicas de pessoas jovens é maior do que para tratar câncer, doenças cerebrovasculares e doenças cardíacas somados. O custo da quimioterapia para a sociedade é imenso. Então, tratar a dor cada vez melhor, com menos recursos, com mais interdisciplinaridade, pode resultar em benefício social para as pessoas com dor e para as pessoas em geral, porque vão sobrar mais recursos e haverá mais cabeças pensantes.
Há fibromiálgicos geniais, pessoas que tentam mostrar o próprio valor, mas, em função do preconceito e da invisibilidade, não conseguem fazê-lo. Ficam a vida inteira às sombras, tentando fazer o básico para sobreviver. Essas pessoas têm que ser olhadas. Elas são muito sensíveis. Eu trabalho com dor crônica há muitos anos, e as pessoas com fibromialgia têm uma sensibilidade muito específica. Ao mesmo tempo em que a pessoa tem hipersensibilidade das vias de dor, ela tem hipersensibilidade das vias auditivas e visuais. Acredito ainda que tenham uma sensibilidade psíquica um pouco maior, uma capacidade de empatia um pouco maior. Não há provas disso, mas é o que verificamos na prática.
Eu gostaria de colocar a síndrome regional complexa, que é uma doença grave, também no rol de doenças que são extremamente importantes.
Quanto à fadiga crônica, ela é invisível, não tem a mesma visibilidade da fibromialgia. Muitos não a conhecem, nunca ouviram falar. Pessoas sem dor, mas com fadiga crônica grave são extremamente disfuncionais. Sobre a funcionalidade, que a Caren colocou tão bem, há pessoas que têm espondilite anquilosante grave, usam biológicos, e hoje estão normais. E há pessoas com fibromialgia — tenho alguns pacientes assim — que não saem da cama há alguns anos, mas não têm o marcador, não têm o exame de ressonância que mostra a sacroilíaca inflamada.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Nós lhe agradecemos, Dr. Carlos.
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É muito importante estar aqui neste momento. Eu me sinto bastante emocionado pela oportunidade de falar a este nobre Plenário, composto de brasileiros e brasileiras que lutam todo dia para enfrentar adversidades. Nós precisamos utilizar este espaço, a Casa do Povo, para fazer a nossa voz ser ouvida e amplificada.
(Segue-se exibição de imagens.)
Quando se fala da família abarcada por esse projeto de lei, nós temos também as condições pós-Covid. Enfrentamos uma pandemia que, desgraçadamente, levou a vida de 600 mil irmãos, fora os milhões que foram acometidos pela doença e continuam por aí. Cerca de 60% deles convivem com a síndrome da condição pós-Covid, que se agrega ao grupo de doenças negligenciadas e invisíveis, à qual precisamos dar atenção. Não conseguimos salvar aqueles 600 mil irmãos, mas muitas pessoas ainda precisam do nosso cuidado e da nossa atenção.
A dimensão epidemiológica e o impacto nacional são muito grandes. Como a nobre Ivana comentou, dada a importância dessa enfermidade, há 14 milhões de brasileiros com sintomas persistentes pós-Covid. Isso é baseado em estudos que foram publicados pela Fiocruz. Há uma estimativa de 2,8 milhões de pessoas com encefalomielite miálgica ou síndrome da fadiga crônica.
É importante fazer uma pequena diferenciação. Critérios diversos são propostos para que se faça o diagnóstico de cada uma dessas enfermidades, mas é muito importante entender que, no grupo da Covid longa, que trouxe uma nova onda de conhecimento sobre a importância da fadiga crônica, temos cerca de 50% desses pacientes. Então, fortalecer as políticas para atendimento do paciente com fadiga crônica também atende o paciente com condições pós-Covid.
Quais os grupos mais vulneráveis? Mulheres e jovens adultos em idade produtiva, crianças e adolescentes, pessoas de baixa renda e trabalhadores informais. A população negra, parda e LGBTQIA+ é muito vulnerável.
Quais são os sintomas e o marcador fisiopatológico central? Temos os sintomas nucleares: fadiga incapacitante duradoura, que não tem como explicar por outra causa, é muito evidente; mal-estar pós-esforço, manifestação cardinal dessa doença, em que você piora com exercício, com atividade cognitiva em excesso e até mesmo com uma conversa prolongada. Essa manifestação traz uma diferenciação muito importante com os pacientes que têm dor crônica e se recomenda o exercício físico, que pode ser extremamente deletério para essa enfermidade. É muito importante saber fazer a diferenciação correta. Temos também a presença de várias comorbidades: disautonomia ou intolerância ortostática, além de outras manifestações sistêmicas. O PEM, que é o mal-estar pós-esforço, é o ponto crítico do diagnóstico diferencial e marcador clínico muito importante para essa doença.
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Qualquer esforço físico, cognitivo ou emocional pode desencadear esse agravo, que pode ocorrer após 24 horas ou 48 horas, e pode durar meses — às vezes, o paciente dificilmente se recupera. Então, é muito importante entender a importância do que nós chamamos de PEM para o diagnóstico.
O uso do exercício graduado como padrão é extremamente deletério. Há diversos momentos tristes da ciência, por meio de vários documentos, quando foi recomendada a necessidade de terapia e de exercícios para esses pacientes, e isso lhes provocou danos extremamente profundos. Houve pedidos de retratações, inclusive de artigos publicados em revistas nobres, como a The Lancet, por exemplo. Isso foi uma violência praticada contra esses pacientes. Então, é muito importante entender a necessidade desse cuidado.
Quais são os sintomas comuns? Além do mal-estar pós-esforço, há uma gama muito diversa: problemas respiratórios, como dispneia, tosse e falta de ar; comprometimentos imunológicos; comprometimentos neurológicos, como disfunção cognitiva, névoa cerebral, dificuldade de recuperar as palavras, sono muito frequente, hipersensibilidade a estímulos — muitos pacientes nas situações mais graves, que estão até restritos a leitos, têm que ficar em quartos extremamente silenciosos, com baixa luminosidade. Há também a disfunção autonômica, uma doença esquecida, frequentemente não lembrada e muito comum nos pacientes.
O impacto econômico e social é gigantesco: afastamentos previdenciários; prejuízo educacional significativo; a família toda é afetada; superutilização do SUS sem melhora clínica, pois, às vezes, são recomendadas condutas lesivas para o paciente por não se reconhecer a doença; tratamentos inadequados.
Como o Brasil lida com essas doenças? Para as condições pós-infecciosas da Covid longa, não existe aula no curso de medicina nem preparo; não existe protocolo nacional validado; não existem grupos de estudo ou centros de referência. Então, é muito importante que essa política seja um vetor para que se crie o ambulatório especializado e se forneça educação médica continuada de qualidade a todos os profissionais de saúde para lidar com essa doença terrível.
A lei reconhece a fibromialgia e as doenças correlatas, como a Covid longa. Mas vamos lembrar das diferenças fundamentais. A fibromialgia é uma síndrome dolorosa, o exercício pode ser um recurso terapêutico e ocorre a reabilitação progressiva. A encefalomielite miálgica é uma disfunção energética e autonômica, o exercício pode gerar agravamento da doença — uma diferença crítica — e é recomendado o pacing, que é aquele manejo cuidadoso da energia, e a estratificação funcional do paciente.
Por que o PCDT de Dor Crônica não atende aos pacientes com encefalomielite miálgica? Porque o foco é completamente inadequado. Há um risco iatrogênico, porque se recomenda o exercício, com o risco de dano significativo ao paciente. É mais do que necessário haver um PCDT específico como pré-requisito para a oferta adequada de cuidado no SUS.
Os desdobramentos necessários são: inclusão de medicamentos na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais — Rename; tradução e validação de instrumentos padronizados, como protocolos e questionários; articulação interministerial;
fomento à pesquisa e à inovação; inclusão na formação e capacitação de todos os profissionais de saúde; reconhecimento público, e educação sobre todas essas doenças correlatas.
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O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Agradecemos ao Dr. Fábio a contribuição.
Eu sou Carmen Moura, Coordenadora-Geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde. Quero pedir desculpas por não estar aí. Eu estou em viagem. Neste momento, estou me deslocando para outro compromisso, mas fiz questão de participar da audiência pela importância do tema.
Quero dizer que, pela primeira vez, no País, nós temos uma Política Nacional de Atenção Especializada que tem no seu escopo a garantia do acesso ao diagnóstico de doenças em geral e de algumas doenças crônicas, principalmente, e a garantia do tratamento oportuno.
Estamos revendo alguns Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas — PCDTs, como o da dor crônica, por exemplo, e a importância de nós termos leis que amparem os pacientes e que assegurem principalmente a garantia orçamentária para que a gente possa trabalhar com isso. Neste momento, então, estamos revendo várias portarias e vários PCDTs, à luz da nova Política Nacional de Atenção Especializada.
Gostaria de dizer que nós estamos à disposição de todas as entidades que estão aí e das associações. Já estivemos com algumas delas.
E estamos à disposição da Comissão também, Sr. Deputado, para que possamos discutir e chegar a uma grande política nacional de atenção às pessoas com fibromialgia, com fadiga crônica, com dor crônica.
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19:40
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A SRA. PRESIDENTE (Antônia Lúcia. Bloco/REPUBLICANOS - AC) - Muito bem. Agradecemos à nossa amiga Sra. Carmen Cristina Moura dos Santos.
A SRA. ELOARA VIEIRA MACHADO FERREIRA ALVARES DA SILVA CAMPOS - Boa noite a todos. Agradeço a essa Casa o convite para falar sobre a síndrome da fadiga crônica.
Meu colega de Universidade Federal de São Paulo Dr. Fábio Freire está nos representando do lado da reumatologia. Nós nos conhecemos há muitos anos.
Meu papel aqui fica um pouco estranho, uma vez que eu não sou reumatologista, mas eu tenho uma cadeira muito importante dentro da universidade, a que trata da fisiologia do exercício. É por isso que os pacientes com síndrome de fadiga crônica me procuram, uma vez que são pacientes extremamente debilitados em relação à intolerância aos esforços.
(Segue-se exibição de imagens.)
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Sim.
Eu vou falar um pouquinho para vocês, nos próximos minutos, sobre a encefalomielite miálgica, ou síndrome da fadiga crônica, e sobre algumas semelhanças e diferenças entre essa doença e a fibromialgia, sobre a qual o colega que me antecedeu já comentou.
A encefalomielite miálgica, uma doença crônica, incapacitante e pouco reconhecida, é uma doença invisível, mas com desafios reais.
O que preconiza a Lei 15.176, de 2025, ao colocar dentro do mesmo escopo tantas doenças, como a fibromialgia, a síndrome da fadiga crônica, a dor complexa e doenças correlatas?
A encefalomielite miálgica afeta milhares de brasileiros, principalmente as mulheres, e causa perda funcional, exclusão laboral e social, sem contar o grande estigma por que as mulheres passam, em razão de essa doença ser considerada neuropsiquiátrica.
Vale lembrar que a encefalomielite miálgica é uma doença reconhecida pela OMS com CID-10 G93.3, que é a síndrome da fadiga pós-viral. Muitos dos casos são relacionados a infecções, mas, infelizmente, inclusive no meio acadêmico, a encefalomielite miálgica é pouco reconhecida e pouco aceita. E, tanto no setor público como setor privado, há uma grande subnotificação, porque os nossos colegas não entendem a doença e não pensam nela para fazer o diagnóstico.
O sintoma cardinal dessa doença é o mal-estar pós-esforço, que acomete o paciente que faz uma atividade física ou cognitiva ou sofre um estresse emocional e piora nas horas subsequentes, nos dias que se seguem. Ele relata também sono não reparador, dificuldade de ficar de pé e disfunção cognitiva, como cansaço mental, confusão, perda de memória e um sintoma muito importante, a névoa mental ou brain fog.
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Existem similaridades e diferenças em relação à fibromialgia? Isso é um grande fator de confusão, inclusive para os pacientes da fibromialgia. É muito importante que o reumatologista e os demais médicos que trabalhem com a síndrome da fadiga crônica estejam bem relacionados e em sinergia na discussão dessas duas síndromes, uma vez que elas se misturam. No entanto, elas podem se misturar em algum momento, mas existem características muito específicas de cada uma.
A encefalomielite miálgica tem sintomas debilitantes, cujas principais características são a fadiga persistente e o mal-estar pós-esforço, chamado PEM. A fibromialgia é caracterizada por dor generalizada, podendo também apresentar fadiga e problemas do sono, assim como ocorre com os pacientes com encefalomielite miálgica, mas lembro que a dor não é obrigatória na síndrome da fadiga crônica.
Esse painel é muito interessante porque, como mencionou o Presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia, há alta prevalência de fibromialgia, em torno de 2% a 4% das pessoas, chegando até a 5%, dependendo dos estudos, enquanto a prevalência da síndrome da fadiga crônica é de aproximadamente 1%.
Observem que ambas predominam em mulheres. Aqui, no meio desse gráfico, vemos que 47% dos pacientes com fibromialgia também têm síndrome da fadiga crônica, ou seja, podemos ter uma associação de doenças ao mesmo tempo e podemos ter doenças que não têm nada a ver uma com a outra. Podem existir pacientes com síndrome da fadiga crônica que não têm o perfil da fibromialgia e vice-versa.
Agora, é muito importante, como disse antes o meu colega, saber que: para a fibromialgia, a gente indica exercício físico como tratamento não farmacológico; para a síndrome da fadiga crônica, a encefalomielite miálgica, nós, às vezes, precisamos proibir o paciente de fazer exercícios ou fazer uma indicação muito bem individualizada, para que ele não piore absurdamente depois de se expor de forma errada à atividade física.
O diagnóstico, infelizmente, é baseado em condições clínicas e exclusão. O último critério se baseia nos estudos da Academia Nacional de Medicina dos Estados Unidos, revisitado em 2015. Temos critérios maiores e menores bem estabelecidos para a definição da doença, mas, infelizmente, ainda não dispomos de um biomarcador que comprove as hipóteses biológicas relacionadas à disfunção mitocondrial, à inflamação neural, às alterações biológicas e aos sistemas imune e endócrino que envolvem essa doença de tanta complexidade.
Vemos nessa linha do tempo como se deu o reconhecimento internacional dessa doença. Em 1966, a OMS a reconheceu como doença; em 1992, ela ganhou um CID; em 1994, o CDC americano a definiu como doença; em 2015, o sistema nacional americano a considerou uma doença sistêmica grave; e, a partir de 2020, tivemos um aumento substancial de casos devido à síndrome da fadiga pós-viral relacionada à Covid-19, que trouxe à tona o reconhecimento e a necessidade de expandirmos a informação sobre a síndrome da fadiga crônica, uma vez que muitas pessoas passaram a apresentar sintomas depois da pandemia, apesar de outros vírus já serem relacionados a essa síndrome anteriormente.
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Em 2023, a Ivana solicitou um levantamento ao Ministério da Saúde sobre dois códigos do CID: o de fadiga geral e o de síndrome da fadiga crônica. Para o CID da síndrome da fadiga crônica, nós temos somente dois casos por 100 mil habitantes versus 300 casos por 100 mil habitantes na literatura internacional, o que mostra que, no Brasil, a doença é muito mais subnotificada do que nos demais países. Isso atrapalha o reconhecimento dessa doença e a formulação de protocolos adequados.
Uma vez que a gente não faz diagnóstico, não há demanda para o SUS nem (falha na transmissão), apesar de o paciente exigir muito dos sistemas público e privado de saúde, porque procura muitos médicos, faz muitos exames e continua sem diagnóstico.
Então, no (falha na transmissão) encefalomielite miálgica faltam protocolos (falha na transmissão) deixando lacunas no atendimento, subdiagnósticos ou diagnósticos incorretos, que atrapalham o tratamento adequado desses pacientes. Há invisibilidade epidemiológica, devido ao uso limitado e incorreto do CID. Além disso, nós não temos nenhum centro de referência especializado na síndrome da fadiga crônica.
Aqui faço um paralelo. Dentro da Universidade Federal de São Paulo, nós temos um ambulatório bem estruturado de fibromialgia, na reumatologia, mas nós não temos como receber os pacientes com síndrome da fadiga crônica relacionada a outras doenças, apesar de termos um ambulatório voltado para a Covid-19. Então, os outros pacientes estão no limbo do sistema de um grande hospital universitário, e ele reflete todo o nosso sistema de saúde. Isso cria barreiras para o INSS, o que já foi discutido, e desafios na formação de novos profissionais, na capacitação, na atenção ao paciente e nas estratégias para melhorar a situação atual.
É importante lembrar que a lei que trata da fibromialgia não trata só da fibromialgia. Ela engloba a síndrome da fadiga crônica, a dor complexa e outras doenças relacionadas.
É importante que os pacientes tenham um PCDT específico para encefalomielite miálgica, que não é o mesmo para a dor crônica, nem para a fibromialgia. É necessária a capacitação de profissionais desde a atenção primária até os serviços de alta complexidade, como as grandes universidades. É importante também o registro epidemiológico e o acesso a benefícios e garantias de atendimento para esse paciente, assim como acesso à equipe multi e interdisciplinar.
Como mensagem final, digo que a encefalomielite miálgica, ou síndrome da fadiga crônica, não é uma doença rara. Doenças invisíveis não são raras. Elas só não são enxergadas. Reconhecer a doença é o primeiro passo para cuidar do paciente. Esse é o papel do SUS, baseado no seguinte tripé: universalidade, o que significa que saúde é um direito de todos e dever do Estado; integralidade, o que significa que o atendimento deve acontecer em todos os níveis de complexidade da cadeia do sistema público de saúde; e acesso gratuito.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Quero agradecer à Dra. Eloara Campos a participação.
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Infelizmente, tive uma sessão de julgamento no tribunal que se alongou um pouco e acabei não podendo estar aí presencialmente. Gostaria muito de ter estado aí com os senhores e as senhoras para debater um pouco sobre a fibromialgia.
Eu assisti atentamente a algumas explanações e quero trazer um pouco dos nossos desafios jurídicos. Eu estive também no Senado, dialogando sobre o tema. Sou Presidente da associação de servidores, e nós temos uma pauta muito similar à da Anfibro, a associação nacional representada pela Flavia e pela Márcia.
A partir do arcabouço legislativo, a gente reconhece situações fáticas, mas a lei por si só não irá alcançar os objetivos de que a gente precisa. A lei é um reconhecimento temporal e legislativo, mas ela precisa estar associada à mudança de mentalidade nas políticas públicas, inclusive dentro do campo da área médica.
Eu cito a área médica porque, como estou na área jurídica, acompanhando toda essa problemática, vejo que ainda enfrentamos problemas de interpretação. Por exemplo, ainda temos muita dificuldade no reconhecimento da fibromialgia como deficiência. E digo isso com grande experiência de causa, porque, aqui mesmo no Tribunal de Justiça, a perícia ainda não reconhece a fibromialgia como deficiência. E não reconhece por quê? Antes se alegava falta de previsão legal. O.k. O pessoal correu aqui no Distrito Federal e, por meio da Câmara Legislativa, conseguiu a aprovação de uma lei, que depois foi sancionada, entrou em vigência, e a situação começou a mudar. A partir da lei, as políticas públicas vão sendo alteradas para reconhecer uma situação que é agora chancelada e positivada pelo arcabouço jurídico. O Governo entrou com uma ADI e acabou conseguindo a suspensão dos efeitos dessa lei, alegando que houve invasão da competência da União. A Anfibro e os colegas batalhadores foram até a União e conseguiram outra lei. Mas, ainda assim, a lei remete a questões técnicas da perícia em vários aspectos. Ainda assim, pessoal, nós aqui no tribunal temos 420 pessoas com fibromialgia que estão desamparadas, mesmo tendo sido reconhecido o arcabouço legislativo em vários Estados, mesmo diante da dor, que é invisível aos olhos. E elas estão desamparadas porque a gente evoluiu pouco.
Recentemente, estive na OAB do Distrito Federal, também para discutir esta pauta, e disse que o reconhecimento do autismo como deficiência ainda é uma dificuldade para a medicina porque há vários níveis de autismo. E eu, conversando com a Flavia, como Presidente da Assejus e servidor do Tribunal de Justiça do Distrito Federal, percebi que a luta pelo reconhecimento da fibromialgia como deficiência não vai ser apenas jurídica, vai ser também social e pelo avanço da ciência, porque se trata de algo que ainda não tem cura. E ainda há dificuldade no próprio diagnóstico.
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Eu participei com a Flavia de um debate — a Flavia deve estar por aí — com a associação de peritos, e um perito zombou, ao vivo, dizendo que a fibromialgia era uma doença psicológica. E disse mais — um perito, pessoal, um estudioso da medicina: "Ah, eu também quero ser deficiente. Eu também quero ter fibromialgia para poder ter os direitos garantidos pela deficiência". Não sei se a Márcia e a Flavia se lembram disso.
Este é o nosso desafio: trazer este debate a esta audiência, à Casa do Povo, para colocar a fibromialgia ao abrigo não só da legislação, mas também da efetividade das políticas públicas.
Portanto, a contribuição que a Assejus quer entregar aqui é que nós precisamos, de forma muito coerente, não só abraçar o arcabouço jurídico, ou seja, a proteção legal, mas também promover a evolução das políticas públicas de atenção total a essas pessoas e a evolução da própria medicina.
Não é possível que as pessoas que têm fibromialgia sejam ainda invisibilizadas na sociedade pela incapacidade de mecanismos da medicina de chegar a um diagnóstico preciso.
Infelizmente, a fibromialgia ainda não tem cura, mas o preconceito que recai sobre essa doença, esse sim, tem cura, e nós conseguimos tratá-lo, seja pelo arcabouço jurídico, seja pelo debate nos mais diversos espaços democráticos.
Eu quero parabenizar aqueles que organizaram esta audiência, assim como os que organizaram uma audiência no Senado sobre outra deficiência. Lá, eu toquei na questão da fibromialgia e disse que ninguém quer ser pessoa com deficiência para ter auxílio-transporte, passe livre ou vaga de concurso. O que nós queremos mesmo é ser saudáveis e viver uma vida plena, com cidadania e dignidade. É isso que nós queremos. Mas o preconceito ainda persiste, e nós precisamos discutir isso.
Então, a Assejus propõe este debate em todos os fóruns. Aqui no TJ mesmo, nós já oficiamos o Núcleo de Inclusão para realizar um debate amplo sobre a fibromialgia e as várias deficiências que existem, inclusive aquelas que ainda são desconhecidas.
Para concluir, eu gostaria de deixar uma contribuição da Assejus e agradeço a tolerância com o tempo.
Eu quero dizer que, se a gente ainda não consegue uma evolução cultural, é preciso que as Casas Legislativas estejam atentas para que haja uma evolução legislativa e também na medicina, porque a lei, sem a força da imposição do seu cumprimento, é letra morta. Por isso que a Deusa Diké, a Deusa da Justiça, de um lado empunha a balança, que representa a força normativa do Direito, mas, do outro, empunha a espada, que simboliza a força para o cumprimento da lei.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Muito obrigado, Fernando.
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20:00
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Minha fala será rápida. Meu nome é Dayane da Silva. Eu sou profissional de marketing, empreendedora social, fundadora e Presidente da Associação Fibromiálgicas do Brasil. A Fibromiálgicas existe como um projeto social desde 2009, por necessidade de acolhimento próprio. Eu não tinha para onde ir. Não fui acolhida em casa, nem pelos médicos, nem pela sociedade, por ninguém. Então, aqui, hoje, estão muitas Dayanes, muitas Camilas, muitas Giseles, muitas de todas vocês, Flavia, muitas de nós que precisamos desse acolhimento.
Temos muito para falar. Estava com um comichão a tarde inteira. Mas, hoje, eu não vou falar de mim, nem da associação.
Desde a pandemia, nós migramos de grupos de apoio para atendimento psicológico individual gratuito on-line, devido ao elevado número de suicídios que existe entre as pessoas com fibromialgia. Segundo uma pesquisa dentro da nossa associação, 70% de nós temos depressão, 30% temos histórico de tentativa de suicídio, sendo 6% com internação; a Silvana compartilhou sobre a tia. E temos casos de pessoas que foram internadas pelo psiquiatra e pelo marido por causa de histeria. Então, precisamos nos tornar, pelo número de suicídios, uma associação formalizada. Não foi uma escolha própria, eu não queria esse título, como vocês disseram, eu não queria ser PCD e não queria ser Presidente da associação.
Eu disse à Silvana mais cedo que a nossa missão, como sociedade civil, fazendo esse trabalho de atendimento psicológico que o Estado não faz, é estranha, porque a nossa missão é não existir.
A aprovação da Lei nº 15.176, de 2025, representa um avanço histórico no reconhecimento da fibromialgia como condição que exige cuidado interdisciplinar, avaliação biopsicossocial e acesso à dignidade. Antes da saúde, eventualmente, temos que lidar com outros problemas. Não adianta dar mindfullness para uma pessoa que não tem comida dentro de casa porque não consegue trabalhar. É um inferno esse limbo em que você não está apto para trabalhar, nem está apto para se aposentar. Todo mundo nos metralha, e não temos um lugar para nos encaixar no mundo. Então, criamos o nosso, o mundo das fibromiálgicas.
A aprovação dessa lei é uma vitória, e viemos aqui muito nesse espírito de celebração de conquista, de sermos validadas, finalmente. Mas, entre o que está escrito na lei e a realidade das pessoas com fibromialgia no Brasil ainda há um abismo. E é por isso que a Associação Fibromiálgicas do Brasil criou a Plataforma Fibromiálgicas Social, que já está carinhosamente sendo chamada de Fibro Social. Essa plataforma reúne pessoas com fibromialgia, líderes locais, voluntários, profissionais e rede de apoio em todo o País.
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20:04
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Bom, a plataforma foi desenhada a partir de três pilares: promoção da saúde e qualidade de vida; sociopolíticas ambientais; educação, emprego e renda. Para atender à saúde, precisamos fazer o que estamos fazendo aqui: socializando-nos, fazendo política pública e exercendo o nosso direito de voz. E precisamos de educação, emprego e renda, por causa desse limbo que mencionei, já que não estamos nem de um lado nem de outro.
Eu sou empreendedora porque eu era funcionária e não tinha mais condição de trabalhar fora. Eu também não estava apta, porque trabalhar em um ambiente que não está adequado para mim é pior. Então, onde você vive?
A plataforma vai estruturar, além disso, as regiões por Estado. A Deputada não está aqui, mas ela falou sobre nos organizarmos. Começamos um trabalho de organização das lideranças do País, organizando por Estado, por região, por Município, já articulando, porque a plataforma é um apoio à liderança e às pacientes em cada local espalhado neste País. Eu não quero que as pessoas fiquem mais on-line, mais no mundo digital, porque estamos criando uma rede social só para nós. Queremos um lugar onde podemos fazer cursos, fazer parcerias com a universidade, formar os profissionais todos, os peritos do INSS. Nós temos espaço para acolher e formar, só precisamos desse curso lá dentro, Bruno.
A SRA. ANTÔNIA LÚCIA (Bloco/REPUBLICANOS - AC) - Por gentileza, permita-me dizer que o Parlamentar pode muito bem colocar uma emenda no Estado e resolver o problema.
A SRA. DAYANE DA SILVA JAKEL - Pode, mas estamos filtrando isso, porque existe muita gente oportunista — peço desculpas à Casa — se aproveitando da nossa doença. Agora que temos visibilidade, querem fazer parcerias conosco. Eu estou dizendo "não" para todo mundo.
Ao lado do Estado e da sociedade civil, queremos que a plataforma funcione como uma extensão prática da Lei nº 15.176. Ao contrário do que pensam alguns, eu não vim a Brasília captar recursos este ano. Isso eu já estou fazendo internacionalmente, com dinheiro privado. Estamos propondo ao Estado um termo de colaboração técnica para que a plataforma seja reconhecida como uma ferramenta oficial complementar de implementação da lei, especialmente nos pontos mais frágeis do SUS. Além da plataforma, vamos oferecer acesso gratuito via aplicativo. Então, eventualmente, para muitas pessoas não atingidas pelo SUS, vamos conseguir fazer isso de graça. É só vocês nos disponibilizarem os médicos e os profissionais.
(Palmas.)
Não se trata de substituir o poder público, mas de potencializá-lo com o que já fazemos: acolher, educar, formar e articular.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Muito bem. Agradecemos à Dayane, Presidente da Associação Fibromiálgicas do Brasil.
(Intervenção ininteligível fora do microfone.)
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Dra. Silvana, o poema está aí para todo mundo ler. E eu fiz outro poema em homenagem a sua tia e vou lê-lo agora:
Maria vive em cada linha desse poema, como memória, como presença. Sua história ecoa a de tantas mulheres que carregam a dor do silêncio, sem diagnóstico, sem acolhimento.
Hoje sabemos que essa dor tinha um nome. E, por isso, lembrá-la é também dar voz a todas as Marias que não foram compreendidas. Maria não foi apenas a tia, mãe, avó. Foi costureira de afetos, cuidadora de vidas, contadora de histórias. A sua luta, marcada pela incompreensão, agora se transforma em reconhecimento, porque sentir a dor dela em nós é, de alguma forma, honrar o que ela suportou.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Muito bem.
Eu sei que o horário já está bem avançado, mas existem coisas que ainda precisam ser ditas. E, já que este espaço foi separado para uma audiência pública, eu acho que a gente tem que ter o mínimo de espaço para falar também.
Muitos profissionais falaram, isso é muito importante, mas se esta reunião foi convocada como audiência pública, as pessoas que se deslocaram dos seus locais até aqui têm que ter um pouco de espaço também. Eu viajei por 40 horas para chegar aqui — não sei nem como é que eu vou voltar para o Maranhão — e trouxe pautas importantes que não foram mencionadas. Então, eu realmente preciso falar sobre isso.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Deixe-me dizer uma coisa a você. Em tudo, a gente tem que ter ordem. A gente faz toda uma programação.
Claro que isto que fizemos é uma coisa muito importante, e a gente poderia passar mais horas aqui, mas esta não vai ser a última vez. Haverá muitas outras oportunidades. Este momento marca o nascimento desta luta.
Nós vamos nos engajar no Brasil todo. Você pode deixar isso por escrito para nós. A gente reconhece...
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O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Pronto.
(Desligamento do microfone.)
O SR. PRESIDENTE (Dr. Jaziel. PL - CE) - Respeitamos a sua posição, mas infelizmente temos mesmo que encerrar a audiência.
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