Comissão de Saúde
(Audiência Pública Extraordinária (semipresencial))
Em 20 de Maio de 2025 (Terça-Feira)
às 10 horas
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A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Declaro aberta a presente reunião da Comissão de Saúde.
Informo aos Srs. Parlamentares que esta reunião está sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados, no Youtube, para ampliar a participação social por meio da interação digital. Esclareço que, salvo manifestação explícita em contrário, a participação dos palestrantes na mesa de apresentação e debates deixa subentendida a autorização e publicação, por qualquer meio e em qualquer formato, inclusive, mediante transmissão ao vivo ou gravada, pela Internet, pelos meios de comunicação desta Casa e por tempo indeterminado, dos pronunciamentos e imagens pertinentes à participação na audiência pública realizada nesta data, segundo o art. 5º da Constituição Federal, de 1988, e da Lei nº 9.610, de 1998.
O registro de presença dos Parlamentares se dará tanto pela aposição da sua digital nos coletores existentes no plenário, quanto pelo uso da palavra na plataforma de videoconferência. As inscrições para o uso da palavra serão feitas por meio do menu Reações do aplicativo Zoom ou por solicitação verbal do Parlamentar.
Esta reunião de audiência pública foi convocada nos termos do Requerimento nº 77, de 2025, da Comissão de Saúde, de minha maioria, Deputada Rogéria Santos, para debater os impactos e as sequelas da microcefalia, bem como a importância da pensão vitalícia para crianças afetadas por essa condição, em decorrência do zika vírus.
Vou anunciar agora os nossos convidados. Convido para compor a Mesa, presencialmente, o Sr. Fabiano Geraldo Pimenta Júnior, Secretário Substituto da Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente, do Ministério da Saúde. Anuncio os convidados que participarão virtualmente: Maria Elisabeth Lopes Moreira, representante da Fundação Oswaldo Cruz — Fiocruz; Mara Rubia Oliveira dos Santos, representante da Associação Abraço a Microcefalia; Luciana Arrais, Presidente das Associações de Familiares e Amigos de Crianças com Microcefalia.
Comunico aos senhores membros desta Comissão que o tempo destinado ao convidado para fazer sua exposição será de 10 minutos, prorrogáveis a juízo desta Presidência, não podendo ser aparteado. Os Deputados inscritos para interpelar os convidados poderão fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição, pelo prazo de 3 minutos, tendo o interpelado igual tempo para responder, facultadas a réplica e a tréplica pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes.
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Vamos então dar início aos trabalhos. Eu gostaria, primeiramente, de agradecer a presença principalmente dos pais, os que estão aqui e os que estão acompanhando esta audiência pública, na Bahia, em Goiás, em todo o Brasil.
E eu queria citar as mães da Associação Abraço a Microcefalia, que estão participando virtualmente: Caroline dos Santos, Flaviana Oliveira, Juliana Dias, Judayane Freitas, Driele, Wilma Góes, Deysiane Cardoso. Quero citar especialmente a Eliana Teresa e a Mila Cabral, que, durante vários dias, fizeram incursões aqui no Congresso Nacional, falando com cada Deputado e cada Senador, pedindo o apoio para a derrubada do veto ao Projeto de Lei nº 6.064, de 2023. Registro ainda a participação da Vanusa Pereira e sua filha Heloísa Pereira; do Samuel Soares; da Camila Gonçalves e sua bebê Lavínia Gonçalves; da Amanda Grazielli e sua bebê Emily Vitória; do Wellington Olímpio; da Rosimeire Dionísio; do Carlos Henrique Santos; da Ludmila de Sousa e sua bebê Beatriz; da Larissa e sua bebê Isabelle Vitória; da Carla Cristina e sua bebê Maria Eduarda Camargo. Todas essas famílias têm se empenhado nesta luta e são famílias que precisam ser assistidas pelo Brasil, precisam ser acolhidas pelo Brasil e precisam muito, hoje, da nossa ajuda.
Antes de passar a palavra aos expositores, eu gostaria de veicular um vídeo encaminhado pela Senadora Mara Gabrilli, que não pôde estar presente nesta reunião. Ela, que é autora do PL 6.064/2023, gostaria muito de estar aqui, mas não pôde. Então, ela nos encaminhou um vídeo. A assessoria da Senadora, inclusive, está aqui acompanhando de perto a nossa audiência.
A SRA. MARA GABRILLI (PSD - SP) - Bom dia a todas e a todos. Eu queria muito parabenizar a Deputada Rogéria Santos pela realização desta importante audiência pública que vai debater os impactos e as sequelas da microcefalia, bem como a importância da pensão vitalícia para crianças afetadas por essa condição em decorrência do zika vírus.
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Antes de iniciar minha fala, eu gostaria de fazer a minha autodescrição. Eu sou uma mulher branca, de cabelos castanhos claros, na altura dos ombros, tenho olhos verdes e estou usando um vestido verde escuro com preto. Estou sentada numa cadeira de rodas, num lugar cheio de vidro, bem iluminado.
Tivemos uma grande conquista no ano passado, quando o Congresso Nacional aprovou, por unanimidade, após 10 anos de muita luta, um projeto de lei de minha autoria que protocolei em 2015, quando eu ainda era Deputada, para dar alento às famílias brasileiras depois da epidemia do zika vírus e o surto de casos de crianças nascidas com um tipo de microcefalia devastador. Nosso objetivo era indenizar as crianças nascidas com a síndrome do zika vírus e oferecer a elas uma pensão vitalícia, em razão da negligência do Estado em combater o mosquito e dos problemas da falta de saneamento básico, que resultaram diretamente no aumento de inúmeras doenças e de inúmeras deficiências que seriam evitáveis. É o caso do mosquito Aedes aegypti, que desde a década de 80 nos assombra com surtos altíssimos de dengue e que também transmite, além da chikungunya, o zika vírus.
Eu estou hoje aqui para reafirmar o meu compromisso com as famílias. E eu queria cumprimentar todas as mães, todos os familiares, todas as crianças que estiverem aí, aqueles que se esforçaram para chegar a esta audiência, para que nós consigamos, junto com o apoio dessas famílias afetadas pelo zika vírus, derrubar o veto ao projeto que concede indenização e pensão às vítimas do zika vírus. Hoje, são aproximadamente 1.580 crianças nessa condição. E elas estão aguardando por essa reparação há mais de uma década. Infelizmente, muitas crianças já vieram a óbito, sem ter acesso à justiça social.
Eu quero, mais uma vez, agradecer o empenho da Deputada Rogéria, porque estamos falando de uma questão humanitária, estamos falando da vida de muitas famílias, das mães, das avós, dos pais, que na maioria das vezes não estão presentes, dos próprios irmãos, dos colegas profissionais. Então, temos esse número de 1.580 crianças, mas estamos falando de uma quantidade enorme de brasileiros que estão sofrendo por conta disso. E nós sabemos que isso é consequência de uma negligência do Estado. Então, muito obrigada, Deputada Rogéria, por ter promovido esse momento.
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Eu agradeço a todas as mães, por intermédio das representantes da Unizika, a Presidente Luciana Arrais, do Ceará; a Vice-Presidente da Unizika e Presidente da União Mães de Anjos, a Germana Soares, de Pernambuco; a Secretária e Presidente da Família de Anjos, Alessandra Hora, de Alagoas; a advogada Erijessica Pereira, do Rio Grande do Norte; e muitas outras que eu posso não ter falado, mas às quais eu quero prestar minha homenagem e a minha gratidão. É uma honra caminhar e lutar ao lado de todas vocês.
Não podemos esquecer que, quando há falha da vigilância sanitária no controle do mosquito transmissor dessas doenças — e esse é um dever do Estado —, o mosquito se espalha rapidamente e se torna cada vez mais difícil a sua eliminação. Foi por essa razão que eu protocolei o projeto de lei para indenizar as vítimas e amparar as famílias financeiramente, para que possam dar mais qualidade de vida a essas crianças que têm deficiências gravíssimas, sem poder andar, sem poder enxergar, sem poder ouvir, sem poder falar. São crianças que têm graves convulsões diárias e que, infelizmente, são extremamente dependentes, inclusive de sondas para respirar, para se alimentar. Elas dependem também de medicamentos que, muitas vezes, não são oferecidos pelo SUS e são impossíveis de serem adquiridos por essas mães. Cito, por exemplo, a cannabis medicinal, para melhorar a convulsão.
As mães — muitas vezes, mães solo — são obrigadas a parar de trabalhar para cuidar dessas crianças. Esse projeto é uma luta muito antiga dessas mães que hoje sobrevivem apenas com um salário mínimo, o único benefício que o Governo concedeu a elas em 2019. É muito pouco diante de uma realidade tão dura, diante de uma devastação na vida. Uma cadeira de rodas adaptada, com encosto reclinável e apoios, pode custar mais de 10 mil reais. E a espera por uma cadeira adaptada no SUS pode chegar a mais de 3 anos. Em alguns Estados, demora 5 anos. Como a família vai fazer para comprar uma cadeira e para pagar as terapias oculares, auditivas, físicas, além dos medicamentos para evitar convulsões e tratar da saúde mental. E como é que a família vai fazer para comer? Então, é preciso deixar claro, entre todos nós, que o preço da microcefalia é muito alto, a começar pela alimentação dessas crianças.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Terminou o vídeo? (Pausa.) Terminou.
(Exibição de vídeo.)
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O SR. FABIANO GERALDO PIMENTA JÚNIOR - Bom dia a todos. Eu gostaria de cumprimentar a Deputada Rogéria Santos e os demais convidados, a Mara Rubia, a Luciana Arrais, a Elisabeth Moreira, da Fiocruz, os pais e as mães aqui presentes e os que estão também nos acompanhando virtualmente.
Eu vou fazer uma apresentação que vai subsidiar as discussões aqui, nesta audiência, sobre a questão do zika vírus no Brasil e que culmina, inclusive, com algumas fundamentações que redundaram na Portaria nº 53, que foi publicada hoje, regulamentando aquela medida provisória de 8 de janeiro. Vou tentar ser bem objetivo.
(Segue-se exibição de imagens.)
Bom, então, nivelando para todos nós, o zika vírus é um flavivírus do mesmo gênero da dengue e da febre amarela, transmitido pelo Aedes aegypti. Além da transmissão pelo Aedes aegypti, há outros três modos de transmissão: a vertical, a sexual e a hemotransfusão.
O vírus foi identificado inicialmente, em 1947, em Uganda. Entre 2013 e 2014, houve epidemias no Pacífico, incluindo a Polinésia Francesa.
E na sequência, nós tivemos, infelizmente, aqui no Brasil, já em maio de 2015, o reconhecimento da transmissão ocorrida em nosso País, pelo Ministério da Saúde. No mesmo ano, já em novembro, houve a exigência de notificação imediata dos casos neurológicos, pois havia uma suspeita importante da relação da infecção do zika vírus com os casos de síndrome de Guillain-Barré e de microcefalia identificados pelo sistema de saúde.
E, bem antes da Organização Mundial da Saúde, já em novembro de 2015, o Brasil decretou, por meio do Ministério da Saúde, uma emergência de saúde pública de importância nacional. No mesmo mês, houve a identificação do zika vírus em amostras de sangue de um neonato e no cordão umbilical de um recém-nascido, confirmando a relação da infecção do vírus da zika com os casos de microcefalia. Em fevereiro de 2016, devido a essas questões, a Organização Mundial da Saúde decretou uma emergência internacional. A zika se torna uma doença de notificação compulsória no Brasil, e, em 2017, é feita uma declaração do fim da epidemia, não da transmissão. É importante deixar claro que a vigilância continua.
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Aqui estão os três marcos importantes do nosso sistema de saúde no Brasil: a identificação, na Bahia, da circulação do zika com confirmação de casos no território nacional, em 2014; o aumento da síndrome de Guillain-Barré; e a microcefalia e outras alterações congênitas. Então, é importante destacar a rede de profissionais de saúde no nosso País, que estava atenta para a identificação, o que contribuiu decisivamente para essa causa e efeito; o sistema de vigilância estruturado; e a pesquisa, atuando em conjunto para essa questão.
O Dr. Cláudio Maierovitch, que era o Diretor do Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis do Ministério da Saúde, colocou, já nesse período de 2015, que duas prioridades não poderiam sair da vista da saúde pública brasileira: a manutenção e a ampliação de novas tecnologias para reduzir a infestação do Aedes aegypti; e o acesso integral aos cuidados e tratamentos para mães e famílias envolvidas. Então, isso já estava colocado e sinalizado nesse período.
Isso eu não vou detalhar, em função do tempo, mas aqui está uma série de medidas que foram tomadas a partir de 2015 para correlacionar a questão da infecção por zika com microcefalia, que envolveu diferentes setores do Governo Federal: Casa Civil, Ministério do Desenvolvimento Social, Ministério da Saúde, Ministério da Previdência, entre outros.
Avançando para a questão da situação epidemiológica, nós registramos, de 2015 até agora, 2025, semana passada, 331 mil casos prováveis de zika, com 193 mil casos confirmados e 28 mil casos, 8,5%, confirmados por laboratório. Isso repercute um pouco na definição que a gente colocou na Portaria nº 53. Aqui as mães, todas as pessoas sabem bem da janela de oportunidade muito pequena no momento da infecção aguda para se conseguir confirmar pelo laboratório. Por isso, a definição na Portaria nº 53 é a mais ampla, já identificando essa dificuldade. Eu acho que é importante a gente apresentar isso.
O número de casos prováveis e confirmados em gestantes no Brasil é de 24.727, com 12.589 casos confirmados e 6.640 casos confirmados por critério de laboratório, 26%. Vejam que está bem acima do geral. E aqui estão os picos de confirmação por laboratório, que são essas linhas tracejadas em vermelho, de 2015, 2016, principalmente, um pouco em 2017, e uma situação
de menor transmissão a partir desses anos.
Quanto aos casos notificados e confirmados de síndrome congênita de zika por unidade federada, são mais de 22 mil casos notificados e 1.831 casos confirmados. Vejam que Pernambuco tem muitos casos notificados e casos confirmados, idem na Bahia, diferentemente do Estado de São Paulo, com muitos casos notificados e poucos confirmados. Vejam os dados da Região Nordeste, incluindo o Maranhão, do Goiás.
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Ainda sobre a síndrome congênita, estes são os dados de casos notificados e confirmados por ano de início do nascimento: dos 1.831 confirmados, 814 são do ano de 2015; 881 são do ano de 2016; e, nos últimos anos, um número menor de casos confirmados.
Este eslaide eu vou saltar, por causa do tempo, mas é importante colocar que existe transmissão atual de zika ou existiu no passado nesses países que estão em azul-escuro, como é o caso do Brasil. Em outros não há circulação, porque não há o vetor e em outros há o vetor, mas não há casos de zika relatados. Essa é a situação mundial.
Desde o início da detecção, o que houve aqui em relação ao Ministério da Saúde? Hoje o Brasil usa um teste que a gente chama de multiplex. Se há uma pessoa com sintomas compatíveis com arboviroses, esse teste permite detectar dengue, chikungunya e zika na mesma amostra de sangue do paciente. Então, a testagem hoje é mais ampla, diminuindo um pouco aquela limitação do diagnóstico laboratorial que eu coloquei no primeiro eslaide.
Em 2024, houve uma articulação em todas as Secretarias com interface com o tema para desenvolver um plano nacional de síndrome congênita de zika, o qual está em fase final de articulação. E houve um ponto importante. Várias pessoas que estão acompanhando virtualmente ou que estão aqui participaram de uma reunião em Pernambuco, lá na Fiocruz, em novembro de 2024. Esse foi um marco também importante para o aprimoramento desse plano.
Falo também do mutirão para iniciar cirurgias em crianças com sequelas de zika. A iniciativa faz parte de um plano de ação para redução da dengue e de outras arboviroses, também lançado em 2024. Esse mutirão tem o apoio da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, do Ministério da Saúde.
Além disso, temos um diálogo importante e permanente com a sociedade civil, por meio, principalmente, da Unizika.
Também há um projeto de fortalecimento, que está em andamento, da linha de cuidado da síndrome congênita de zika, com a participação de várias Secretarias, da Estratégia Brasileirinhas e Brasileirinhos Saudáveis, em parceria também com a Fiocruz. Não sei se a Dra. Elisabeth vai comentar isso, mas é um projeto extremamente importante.
E, sob o ponto de vista da atuação na transmissão do zika vírus, temos uma incorporação importante de novas tecnologias para reduzir a dependência de inseticida e tornar mais efetivo o combate do vetor, com o lançamento agora, neste ano, pelo Ministro Padilha, das Diretrizes Nacionais para Prevenção e Controle das Arboviroses Urbanas.
Então, respeitando o tempo, eu passei esse panorama da situação da zika no nosso País.
E nos encontramos à disposição.
A Secretaria de Vigilância em Saúde participou do parecer técnico de todos os projetos de lei que circularam, sempre caracterizando a importância e a gravidade da situação do zika vírus, especialmente das crianças que tiveram contato, seja durante a gestação, seja pela transmissão vertical, em relação a um cuidado integral, como o próprio Secretário Claudio Maierovitch já falava em 2015, e estamos abertamente à disposição para novas discussões.
Esperamos que a definição de caso que nós colocamos e que saiu na Portaria nº 53, que foi publicada hoje, uma portaria conjunta do Ministério da Previdência Social, INSS e do próprio Ministério da Saúde, regulamentando o acesso àquele benefício, tenha levado em consideração essas dificuldades do diagnóstico de laboratório. Por isso que a gente fez uma coisa mais ampla, exatamente dentro das atribuições do Ministério da Saúde, dentro das atribuições da Secretaria de Vigilância, para permitir que esse acesso seja o mais fácil possível, e não seja dependente do diagnóstico de laboratório, pelas limitações que eu aqui apresento.
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A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Agradeço ao Sr. Fabiano Geraldo Pimenta Júnior a participação.
Seguindo, concedo a palavra à Sra. Maria Elisabeth Lopes Moreira, representando a Fundação Oswaldo Cruz. Eu tenho até algumas questões depois para perguntar ao senhor, mas eu vou seguindo com as falas e, ao final, na minha fala, irei esclarecer algumas questões no geral.
Quero agradecer imensamente à Amizika, na pessoa do Sr. Samuel, seu presidente. Muito obrigada por estar aqui, por ter mobilizado lá pais e crianças, e, nessa luta grande, ter conseguido trazê-los aqui. Que Deus o abençoe, meu irmão, e siga firme, porque pode ninguém estar vendo, mas Ele está vendo.
A SRA. MARIA ELISABETH LOPES MOREIRA - Eu espero que estejam me ouvindo bem. Muito obrigada pelo convite, Deputada Rogéria Santos, agradeço a V.Exa. mais ainda por esta iniciativa. Isso é muito importante. Eu digo que as crianças não só têm o direito, mas também têm a necessidade dessa pensão vitalícia. As mães, as famílias precisam disso, para dar continuidade a um cuidado que elas já têm levado há 10 anos. Então, isso é muito importante.
(Segue-se exibição de imagens.)
Eu quero só falar um pouco dos meus dispostos. Sou pesquisadora da Fiocruz, sou pesquisadora do CNPq e da Faperj — Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro, e eu declaro aqui que eu não tenho conflito de interesses, eu tenho um compromisso de pesquisador com essas famílias, e, como eu sou pediatra, eu tenho um compromisso como advogada das crianças e de suas famílias, e também tenho um compromisso com o Estatuto da Criança e do Adolescente sobre o direito das crianças.
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Então, desde 2015, a gente tem vivido com essa questão da microcefalia. O mundo inteiro conheceu o Brasil através dessa questão. As grávidas, naquele momento, tinham muito medo do zika. Então, essas famílias foram afetadas desde 2015, com medo desse vírus, o que as tem levado a muitas questões, como depressão e outras situações de saúde importantes, que repercutiram nessas famílias. Então, começa com medo. A gente precisa pensar no medo dessas famílias.
E a gente instituiu aqui na Fiocruz um acompanhamento dessas mães e possivelmente das crianças. No nosso estudo, existem 97 crianças com microcefalia, 17 já foram a óbito, na maioria das vezes, como consequência do próprio zika e da paralisia cerebral. Alguns óbitos se deram por pneumonia, septicemia, etc. Mas 80 ainda estão em acompanhamento.
A gente já tem acompanhado a infecção vertical e suas consequências para o neurodesenvolvimento, mas os problemas atuais são os ortopédicos e as cirurgias, e, mais importante, a falta delas. Apesar da nota técnica estabelecendo que era para dar prioridade a essas mães, em alguns Estados do Brasil isso aconteceu; em outros, não. A fila de espera continua longa, e essas crianças estão precisando urgentemente dessas cirurgias e, muitas vezes, as famílias precisam consumir os seus próprios proventos para providenciar isso. Então, há uma falta do cuidado nessa questão.
Há a questão da reabilitação. Essas mães peregrinam. Não existe reabilitação em todos os sentidos para todas ao mesmo tempo no mesmo lugar. Então, elas procuram cuidado em vários locais diferentes. E o que significa sair com uma criança entre 9 e 10 anos com um problema sério, peregrinando no serviço de saúde?
Outra questão é a nutrição. Essas crianças com microcefalia estão desnutridas. É difícil nutri-las. Algumas já necessitaram de gastrostomia, mas estão faltando suplementos alimentares com maior aporte proteico para esses bebês, por serem caros e não estarem disponíveis para todas as crianças. Esses são alguns dos problemas dentre outros.
E as outras crianças da mesma família? Há criança cuidando de criança, porque, às vezes, a mãe precisa sair para fazer a subsistência da família. Muitas vezes, elas já são mães solo.
Também existem outros problemas, como contratura, dor, convulsões, perda de autonomia, que é, para as crianças, gente, a perda do direito de brincar. Vocês já pensaram nisso? Olha essa mãozinha da criança. Isso não é hipotonia, é contratura. Ela não consegue fazer a pega. Ela não consegue se alimentar, nem pegar o garfo e não consegue pegar os brinquedos para brincar. Elas perderam o maior direito da criança, que é brincar. E ainda há outras consequências.
Olhem esta criança com escoliose. Isso prejudica a parte respiratória dela. E alguém do serviço de saúde diz para a mãe que a criança precisa urgentemente de uma cirurgia, mas a fila de espera é de 1 ano.
Olhem a mãozinha, de novo, da criança que não consegue pegar um brinquedo. E começa com a mãozinha, mas vai terminar com o bracinho.
Essas contraturas caminham ascendentemente. Imaginem o que significa isso.
E temos uma criança com displasia de quadril. Vocês podem ver a postura dela. Ela não consegue ficar nem em decúbito dorsal. Olhem o joelho aqui machucado pelo atrito. Olhem a desnutrição, a magreza excessiva. Ela está sendo alimentada por gastrostomia já, mas continua desnutrida. Isso prejudica inclusive a recuperação depois da cirurgia. E muitas vezes elas precisam de mais de uma cirurgia. A distância de uma cirurgia e outra e a reabilitação ausente fazem com que muitas vezes elas precisem de mais de uma cirurgia. E a dor que essas crianças sentem?! Vocês já pensaram o que é isso para uma mãe? O que é para uma família viver com a dor do seu filho, a dor, no sentido intenso, todos os dias, todas as horas do dia, seguida de convulsões, de dificuldade de locomoção? Por exemplo, e as cadeiras para essas crianças? Vocês sabem que as crianças vão crescendo ao longo do tempo. Então, as cadeiras precisam ser customizadas. Não é a mesma cadeira para todas as crianças. Elas precisam se locomover para ir ao serviço de saúde, para sair do quarto onde elas estão, para conviver com a própria família. E as cadeiras precisam ser customizadas para elas. E isso não existe, não está disponível para elas.
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Falta medicações para dor de difícil controle e convulsões. A questão do desabastecimento é clara. E o acesso das mães a algumas drogas, como canabidiol, como já foi falado, é muito complicado. Imaginem como foi isso durante a pandemia da Covid. Há necessidade de gastrostomia. As crianças precisam fazer a gastrostomia, e, muitas vezes, a cirurgia também é complicada. Há falta de suprimentos nutricionais.
E quando a mãe precisa sair, porque ela não tem o mínimo necessário, como essa pensão vitalícia, para cuidar da sua família com aquela criança? A mãe precisa sair para trabalhar, e quem cuida das crianças? Outras crianças. Então, tudo isso é um problema.
Agora vocês vejam aqui um conjunto de crianças nossas, da Associação Lótus, do Rio de Janeiro. Olhem, as crianças estão sorrindo. Elas têm microcefalia, elas sentem dor, mas elas estão sorrindo. Sabem por que elas estão sorrindo? Porque a mãe está do outro lado da câmera. Essa mãe precisa ficar em casa, precisa, de fato, dessa pensão vitalícia, para dar um cuidado mínimo, uma qualidade de vida mínima para os seus filhos.
Então, coloco-me aqui como pesquisadora que acompanha essas crianças, que acompanha essas famílias, absolutamente contra esse veto a esse projeto de lei. Isso, como eu disse, é uma necessidade das famílias.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Muito obrigada, Maria Elisabeth. Que alegria ver aqui conosco uma pesquisadora com o seu know-how e que, acima de tudo, coloca-se aqui como advogada desses pequeninos e evoca o Estatuto da Criança e do Adolescente, que diz que — inclusive a nossa Constituição preconiza isso — as nossas crianças e adolescentes são prioridades.
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Muito obrigada, Samuel, pelo vídeo, que traz e retrata exatamente a reflexão que a gente deve fazer aqui hoje às pessoas que estão nos assistindo, ao poder público, à Câmara dos Deputados, ao Senado Federal, ao nosso Presidente, Deputado Hugo Motta, ao Presidente do Senado, Senador Davi Alcolumbre,
e, principalmente, à equipe do Governo Federal, que encabeçou a negação a esse direito e transformou o que seria um direito numa grande negligência. Isso já vinha se estendendo ao longo do tempo e se prorroga ainda mais.
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Vamos seguir. Eu estou quietinha, porque não quero falar antes das mães e dos pais, que têm autoridade para fazê-lo.
Gostei de uma parte do seu vídeo sobre serem profissionais sem diploma. Todas as mães e os pais com quem tive contato são formados em cuidados de todos os sentidos com as suas crianças de uma dura forma, a partir de uma experiência cotidiana de sobreviver — o que não deveria ser —, lutando diuturnamente pela vida dos seus filhos.
A SRA. MARA RUBIA OLIVEIRA DOS SANTOS - Bom dia, gente. Bom dia, Deputada. Muito obrigada pela oportunidade. Eu sou a Mara, sou mãe do Benjamim, que está aqui ao meu lado. Ele tem 9 anos e também tem a síndrome conjunta do zika vírus.
Eu quero lhes agradecer a oportunidade de fala neste momento, porque o Brasil precisa conhecer mais de perto o que esse vírus causou nas nossas crianças. Benjamin foi diagnosticado, desde a gestação, com quatro lesões cerebrais, baixa visão, perda auditiva, rigidez muscular, epilepsia. Desde então, são inúmeros os desafios que ele tem encontrado.
Gostei muito da fala da Elisabeth, feita com propriedade, porque é uma profissional que conhece as mazelas que o vírus trouxe para as crianças. A gente está estarrecida com a perversidade do veto ao Projeto de Lei nº 6.064. A gente não esperava isso, principalmente vindo de um Presidente em quem muitas de nós confiou. Isso teria sido o mínimo a ser feito para reparar uma falha que trouxe pesar à vida de milhares de famílias.
São 10 anos de uma condição que mudou a vida de mais de 5 mil pessoas — desde 2015. Mais de 3.500 pessoas hoje vivenciam o luto, a tristeza de não terem mais o seu filho, pois perderam as suas crianças. Eles não são um peso para nós, eles são o amor de nossas vidas.
Atualmente temos mais de 5 mil notificações, e há as situações que não foram notificadas. Hoje temos menos de 1.600 crianças. E encontramos dificuldades de acompanhamento por parte de especialistas, algo essencial para a manutenção da vida das nossas crianças, como neurologistas e pneumologistas.
A Elisabeth comentou sobre a morte de crianças, boa parte foi por pneumonia, e a gente não tem um suporte adequado no âmbito municipal, estadual e federal.
O Secretário do Ministério da Saúde, Fabiano Pimenta, falou sobre mutirão de cirurgia. Onde? O mutirão que se iniciou em Salvador operou algumas crianças. E há uma fila gigantesca de crianças sofrendo com luxação de quadril severa, gerando lesão por pressão, porque a gente não consegue acesso ao serviço público para a realização das cirurgias.
Elas precisam fazer acompanhamento com pneumologistas, muitas têm infecções respiratórias de repetição. Também precisam de neurologistas e urologistas. Uma parte das crianças tem infecção urinária de repetição e bexiga neurogênica. Muitas precisam de ortopedistas, mas não os encontramos na rede pública. Infelizmente, o acesso é muito limitado. Faltam espaços terapêuticos, que, muito mais do que fazer andar ou falar, visam garantir qualidade de vida às crianças que sofrem com disfagia, luxação de quadril, escoliose, bexiga neurogênica e, além disso, crises convulsivas de difícil controle.
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Hoje eu não falo só por mim, que sou mãe de Benjamin, mas falo em nome de avós e de milhares de famílias brasileiras que arcam, todos os dias, com as consequências de uma tragédia que poderia ter sido evitada. Há mães que viraram enfermeiras, fisioterapeutas, médicas, psicólogas, fonoaudiólogas, nutricionistas, sem apoio algum.
São 10 anos de incerteza. São 10 anos de luta para garantir o mínimo aos nossos filhos, vítimas do zika. São 10 anos vendo mães se desdobrando para manter os seus filhos vivos, sem apoio, sem estrutura e sem descanso, porque, em sua maioria, são mães solo, mães periféricas, sem acesso a um plano de saúde para minimizar os danos. São 10 anos de inércia do Estado. São 10 anos de muita humilhação para nos garantir o que é de direito.
São mães que caíram em armadilhas de empréstimos para garantir alimentação, equipamentos e adaptações em casa. Vendemos o que tínhamos, transformamos os nossos lares em hospitais, tudo para manter os nossos filhos vivos. Hoje há famílias que pagam quase mil reais de plano de saúde, famílias que estão recebendo menos de 600 reais de benefício, porque o resto está sendo descontado de empréstimo.
Então, o veto ao PL 6.064/2023 é um ato cruel, é um ato irresponsável. Esse PL representa dignidade, respeito e reparação mínima por uma tragédia gerada pela omissão do poder público — e eles estão cientes disso. O poder público está ciente de que foi omisso, até porque houve a MP que garantiu a pensão vitalícia. Então, é o reconhecimento de uma falha do poder público. E não estamos pedindo favor, nem assistencialismo, nem apoio financeiro. O que queremos é justiça, reparação e indenização pelos danos que a omissão do Governo causou aos nossos filhos ainda no nosso ventre. As consequências desse dano marcam a vida de todas as crianças vítimas do zika vírus, que são totalmente dependentes de nós para os atos mais simples da vida.
Queremos reparação e indenização para proporcionar o acesso de nossos filhos à saúde, com o mínimo de estrutura para as crianças, para termos o direito de cuidar e ver nossos filhos com dignidade. Pedimos a sensibilidade dos representantes em colocar em pauta o Veto nº 2 e derrubá-lo. Os nossos filhos não contam voto. O meu filho não vota, mas eu voto. Eu conto voto, a minha família conta voto. Então, a gente pede sensibilidade. Vocês ouviram de profissionais da Fiocruz, ouviram de famílias, mas parece que se tornaram insensíveis à situação.
Eu queria mostrar, na prática, o que esse vírus causa na perna do meu filho. Olhem aqui, está torta. Vou mostrar esta criança aqui, com uma escoliose enorme. A cirurgia do pé já está se desfazendo por conta da escoliose. Essa criança aqui está sorridente, mas está com uma sonda de alimentação, por causa do baixo peso. É uma criança com 19 quilos aos 9 anos. Essa criança hoje está em home care, o Botton estourou ontem.
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A mãe está desesperada para colocar uma sonda no lugar. Olhem a situação em que ela se encontra, com bomba de infusão, oxigênio, um quarto todo adaptado, precisando de suporte à vida. Ela precisa de suporte para sobreviver. A gente sobrevive com esse valor de um salário mínimo, e o Governo está achando que 60 mil vai garantir o quê, gente? A cadeira que meu filho está utilizando hoje custa 6 mil reais. A adaptação daquela cadeira que a menina fez foi 1.800 reais, o suplemento, a terapia, o plano de saúde, tudo é caro.
O Ministério da Saúde vai dizer que está provendo mutirões de cirurgia, com projeto de fortalecimento da linha de cuidado — onde? Aqui em Salvador, o ambulatório que nos dava um suporte quanto ao zika, no Hospital Geral Roberto Santos, do Estado, foi fechado. A gente tem lutado junto ao Ministério Público para reativar esse ambulatório.
Então, a gente não tem a assistência devida, os 60 mil reais não vão garantir justiça e reparação ao dano que isso causou, porque aqui não são só mães. Não, são mulheres que deixaram os seus trabalhos, que não conseguiram mais estudar, que deixaram as suas vidas para se dedicarem especialmente aos seus filhos, tendo que lidar com situações que a gente, às vezes, nem sabe, e bate o desespero.
Ontem, na hora em que saiu a sonda da Júlia, a Flávia estava aqui desesperada, porque ela teria que aprender a botar a sonda no lugar. Ou ela aprendia a botar a sonda no lugar, ou ela teria que ir ao hospital. Muitas vezes, a gente tem que se desdobrar para conseguir dar esse suporte, e estão achando que 60 mil reais vão ser suficientes para reparar 10 anos. São 10 anos de muitos internamentos, são 10 anos de muito sofrimento das crianças, são 10 anos de muita renúncia das famílias, são 10 anos de muitas separações, são 10 anos de abandono. Os 60 mil reais, que não garantem justiça, que não garantem reparação, não vão sair do fundo do INSS. Estão justificando que isso não é justo contra as deficiências. Vocês já reconheceram que essa foi uma falha do poder público. Foi uma falha, e a gente não pode pagar por isso.
O mínimo não nos é garantido: o acesso à saúde, a reabilitação de que eles precisam, os equipamentos de que eles precisam. A cadeira de rodas da criança que está com a escoliose, como mostrei aqui, precisa de uma adaptação que custa quase 2 mil reais. A que o Estado dá não é adaptada. E se tira de onde: de um salário mínimo? Um salário mínimo é suficiente para comprar os medicamentos que não são dados pelo SUS? Um salário mínimo é suficiente para comprar lenço umedecido? Porque eles ainda usam. Eles já têm 9 anos, não deveriam estar utilizando muitas coisas que bebês utilizavam, mas eles ainda utilizam, e a gente precisa comprar.
Mais de 3.500 crianças faleceram, e a gente está querendo lutar para que os nossos não entrem nesse número. Não se trata de mais uma criança que vai entrar na estatística. Trata-se do amor da vida de alguém. É o amor da minha vida, por quem eu luto todos os dias. Tive de abdicar da minha vida, do meu trabalho para cuidar dele. Foram vários meses sendo internando, saindo de hospital, entrando em hospital por infecções respiratórias.
Eu acordo com medo de o meu filho não estar vivo. A gente vive na incerteza, porque os médicos e os demais profissionais não sabem lidar com o zika. É uma questão incerta. Uma criança está bem hoje, mas amanhã não se sabe como está. A criança está bem agora, mas não sabe se amanhã vai estar deglutindo bem, se vai ter um mal convulsivo. Então, são muitas regressões de crianças que estavam bem. Eu vivo o meu filho hoje, porque amanhã eu não sei. Hoje ele não usa sonda gástrica. Ele se alimenta pela boca, o.k., mas não sei amanhã como é que ele vai estar. Então, é uma incerteza.
A gente vive hoje na incerteza.
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12:18
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A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Terminou, Mara?
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Nós é que agradecemos seus esclarecimentos e sua fala.
Só uma pequena correção: hoje eu estou Presidente da UniZika, que é uma união nacional, que abrange mais de 20 Estados brasileiros.
Inicialmente, eu gostaria de agradecer à Deputada Rogéria Santos, que protocolou o requerimento que nos proporcionou este momento. São muitas as pessoas a quem quero agradecer, mas não posso deixar de citar também o Presidente da UniZika, o Samuel, e as mães que estão aqui presencialmente, que fizeram todo um esforço para estarem presentes aqui neste momento. Nós lutamos diariamente pela reparação social e pela qualidade de vida dessas crianças e dessas famílias.
Quero também cumprimentar as mães do Estado da Bahia que fazem parte da aBRAÇO, que também compõem a UniZika, na pessoa da Mara Rubia, e os Parlamentares presentes.
Trago um abraço afetuoso para a Senadora Mara Gabrilli, que tem se dedicado incessantemente a esse projeto de lei, de que ela é autora.
A Dra. Elisabeth — não tenho palavras — foi uma ótima advogada, está sendo uma ótima advogada, representando essas famílias. Acredito que conseguiu representar muito bem, e me emocionei bastante com a fala dela.
O que a gente pode dizer hoje? Neste ano, nós completamos 10 anos de síndrome congênita do zika, e de presente nós ganhamos o veto de um Presidente que sempre se mostrou, em todas as falas e todos os locais em que ele se encontra, como o Presidente das minorias. Nós somos as minorias. Nós somos a minoria das minorias. Nós somos doenças raras, uma síndrome congênita que veio de uma emergência em saúde pública de importância internacional, e até hoje ninguém sabe exatamente o que vai acontecer com nossas crianças porque isso é algo novo.
A realidade é que nós estamos muito cansados, mas o amor por nossas crianças e pelos nossos filhos não vai nos permitir parar. Foram 10 anos de tramitação de um projeto de lei que se iniciou na Câmara dos Deputados, o Projeto de Lei nº 3.974, de 2015. Ele passou pela Câmara dos Deputados, pelo Senado Federal, por Comissões, foi aprovado nas duas Casas por unanimidade. Foi acatada uma alteração solicitada pelo Senador Jaques Wagner, que, inclusive, é Senador do Estado da Bahia. Nós, juntamente com o Relator, conversamos, discutimos e acatamos a alteração que foi solicitada pelo Senador para que, quando chegasse às fases de Plenário e de sanção presidencial, esse projeto de fato pudesse virar lei. Infelizmente, tivemos o veto integral desse projeto.
E, como um prêmio de consolação, o Presidente divulgou uma medida provisória que prevê um apoio financeiro no valor de 60 mil reais. Não é nem indenização, não é reparação, é um apoio financeiro. E eu garanto para vocês que 60 mil — eu acredito que isto não preciso ter dito — não cobrem as despesas de uma criança.
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12:22
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Eu preciso deixar muito claro, conversando tranquilamente com vocês, que essas famílias também têm dívidas, essas famílias também querem adaptar as casas para receber uma cadeira de rodas, para receber uma cama hospitalar, para receber um... Esses 60 mil reais, na cabeça dos Parlamentares, do Presidente, dos Ministérios que foram responsáveis por essa medida provisória, chegam como algo muito interessante, sendo que nós trabalhamos 10 anos em cima de um projeto de lei e ele simplesmente acabou em nada com a decisão deste Presidente, uma decisão unipessoal. Ele, por si só, passou por cima da decisão de 513 Deputados e vetou o projeto integralmente.
Pelo que eu vi... Não sei se está presente, não consigo visualizar daqui, mas até onde eu sei o Deputado Jorge Solla deveria estar presente na Comissão.
Eu gostaria de fazer um pedido direcionado ao Deputado Jorge Solla, já que também recebeu as meninas da associação da Bahia, junto com o Deputado Lindbergh Farias, e se comprometeu em vídeo a conversar com o Presidente Lula sobre a derrubada do Veto nº 2, de 2025, com o apoio do Presidente.
Eu gostaria de lhe pedir, Deputado, que isso não ficasse de fato só em vídeo, que isso de fato fosse resolvido. Nós já conversamos com inúmeras pessoas. Nós já conversamos com inúmeros Parlamentares do Governo, com o Líder Randolfe, com o Líder Guimarães, com a Deputada Talíria Petrone, com o Deputado Lula da Fonte, com a Senadora Mara Gabrilli, enfim, com todos os Parlamentares que nós pudemos conversar. Nós precisamos de um canal de abertura, de diálogo com essas famílias, porque, como é possível perceber, o Ministério da Saúde, fazendo-se presente nessa audiência pública, deixa muito claro o diálogo direto com a UniZika. Inclusive, recentemente, com a nossa presença em alguns espaços, com o Ministério da Saúde, o Ministério do Desenvolvimento Social, Família e Combate à Fome e o Ministério dos Direitos Humanos, nós conseguimos sensibilizar algumas pessoas e trazer de volta o assunto da síndrome congênita do zika.
Nós estamos aqui. Infelizmente muitas crianças faleceram, vieram a óbito, mas muitas delas ainda estão aqui, aguardando a posição do Governo, para que elas possam, sim, ter qualidade de vida. O reconhecimento já aconteceu. O reconhecimento de que isso foi fruto de negligência na saúde pública já aconteceu, quando, em 2020, foi sancionada e virou lei a Medida Provisória 894, de 2019, determinando a pensão vitalícia. Infelizmente, não abrange todas as famílias, tem alguns critérios que não abrangem todas as famílias. Mas nós trabalhamos para que, agora, nesse projeto de lei, todas as famílias, de fato, sejam beneficiadas e possam ter um pouco mais de qualidade de vida, porque tudo o que elas têm é proporcionado pelas famílias.
Como vocês podem ver, as famílias também adoecem.
Como vocês podem ver, as famílias também precisam trabalhar. E, infelizmente, nós não estamos tendo suporte para as crianças, que dirá para as famílias? Então, tudo na teoria é muito bonito. Tudo no papel, na reunião, é muito bonito. Infelizmente, isso não está acontecendo na prática.
Eu sei que nós tivemos o primeiro Colóquios no ano passado, em Pernambuco. Já foi um avanço, porque, como eu disse, trouxe o assunto da síndrome congênita do zika de volta aos holofotes. Mas nós precisamos de ação, nós precisamos que as coisas aconteçam. Não dá para dizer que se disponibiliza cirurgia, que se está disponibilizando um mutirão de cirurgia, sendo que a cirurgia dessa criança já está no sistema há 5 anos, ela está ficando cada vez mais debilitada e nada acontece.
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12:26
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Então, o meu pedido direcionado já foi feito. Nós estamos cansadas. Infelizmente, a medida provisória já se tornou no novo PL 364, de 2025, com o protocolo do Deputado José Guimarães, que é o Líder do Governo e é aqui do meu Estado. Eu já tentei contato diversas vezes e infelizmente não estou tendo retorno. E a gente precisa expor isso, porque, se nós não direcionarmos a cada um de vocês a responsabilidade por essas crianças e essas famílias, vai continuar a não acontecer absolutamente nada. Eu garanto isso, porque não é a primeira audiência pública de que participo, não é a primeira audiência pública a que sou convidada para ser palestrante para falar as mesmas coisas que vocês já sabem. Todos vocês já o sabem; já foi mostrado por A mais B, por trabalho em rede social, por matérias em jornais, pela rede nacional e rede estadual. Todas as necessidades dessas crianças vocês conhecem. E vocês sabem que o SUS, apesar de ser extremamente importante, não atende às necessidades dessas crianças em tempo real, e isso acaba dificultando a vida delas ainda mais.
Então, eu queria finalizar agradecendo, na verdade, pelo espaço. Eu acredito que todos os espaços que nós ocupamos têm sido muito válidos. Quero agradecer do fundo do coração ao Samuel e às mães que estão aí presentes, às mães que eu tenho certeza estão nos assistindo agora pelas redes sociais; são mães e familiares de crianças com síndrome congênita do zika. Parece ser um assunto que não interessa a mais ninguém, a não ser a nós mesmos. Agradeço a presença de quem está participando virtualmente, inclusive os representantes do Ministério da Saúde e da Fiocruz. E quero pedir aos Parlamentares que coloquem o Veto nº 2, de 2025, em pauta, porque, estando na pauta, nós o derrubamos. Nós temos a sensibilidade da maioria para derrubar esse veto.
Inclusive, o Dr. Fabiano Geraldo mencionou a portaria conjunta, que foi divulgada hoje no Diário Oficial da União, que trata dos critérios que serão utilizados para a disponibilização do apoio financeiro de 60 mil reais. E preciso deixar muito claro a vocês que não é o nosso interesse. O nosso interesse principal é a derrubada do veto. Mas, de fato, é muito importante o diálogo que o Ministério da Saúde traçou com a Unizika para que esses critérios fossem estabelecidos nessa portaria conjunta. Então, quero agradecer à Dra. Lívia, à Virginia, à Dra. Alda, que não está mais aqui, enfim, quero agradecer de coração a essas pessoas que abraçaram a nossa causa e trouxeram novamente visibilidade ao assunto dos nossos filhos.
Então, muito obrigada e espero poder compartilhar isso com os senhores, isto é, espero que vocês nos ajudem e espero ajudá-los com as informações que forem pertinentes e com as que nós tivermos acesso dentro da organização.
E espero, de fato, contar com a sensibilidade de vocês e que não fique só na audiência pública, na assinatura de presença ou da boca para fora, mas que de fato exista uma atitude, uma ação em relação a isso.
Obrigada.
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12:30
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A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Muito obrigada, Luciana. E aproveito para fazer uma correção: ela representa hoje a Unizika.
Agora, antes de a gente entrar na finalização, eu gostaria de fazer a minha fala. Eu não me pronunciei inicialmente exatamente porque, primeiro, eu acompanho essa situação na Bahia basicamente desde o início, uns 4 anos após o início do surto. Àquela altura, eu estava no Município de Salvador como Secretária de Política para Mulheres, Infância e Juventude e tinha uma relação muito próxima do Conselho Municipal das Crianças e dos Adolescentes, e fui acompanhando e tentando auxiliar de alguma forma.
Eu fico muito feliz quando ouço pessoas, como a Elisabeth, da Fiocruz, que tem propriedade técnica para abordar a temática. E ela não falou aqui com nenhum interesse. O interesse dela é como pesquisadora, que conhece a origem, o desdobramento, onde vai dar isso e que sabe muito bem o que acontece na atualidade. Fico mais feliz ainda por poder dar oportunidade às mães e aos pais das crianças acometidas pelo zika vírus de terem voz e vez, pois eles são silenciados diuturnamente pela dor.
E eu jamais, senhor — e eu falo ao senhor, que é representante do Governo Federal aqui nesta Mesa —, imaginei viver na minha vida um momento como esse em meu País. Talvez os Srs. pais e mães não me conheçam e não saibam um pouco da minha história. Eu vivi 14 anos no continente africano em meio a uma guerra contra a malária, que era uma guerra — e é ainda, no continente, uma guerra desleal — contra a mortandade de crianças, contra a mortandade de pessoas. Mas jamais imaginei que eu viveria uma realidade como essa em meu País. E eu trago aqui a realidade de países do continente africano, porque vivi em Moçambique e Angola. Cheguei a Moçambique 2 meses após o cessar-fogo.
Aquele país estava destruído pelo efeito deletério da guerra civil. Era entendível a situação daquelas famílias e daquele povo, se é que eu posso justificar a destruição por uma guerra.
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12:34
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Cheguei a Angola em meio à guerra, sobrevivi e vivi naquele país 6 anos. E ali eu via o descaso, a desumanidade, principalmente com as crianças acometidas por malária que morriam como passarinhos. Vivi lá 9 anos: 6 anos sob a guerra e 3 anos com períodos de paz.
Cheguei ao Brasil, 14 anos depois de deixar o meu País, e encontrei a realidade causada por um mosquito que estava ceifando a dignidade das nossas crianças. Como bem dito pela Elisabeth, direito a brincar não existe para elas. E é um direito tão básico que os nossos filhos e filhas têm e que nem custa tanto, porque criança, para brincar, basta que nós a impulsionemos a correr que ela já está brincando. Nossas crianças acometidas pelo vírus zika não têm o direito de andar, de correr, muitas não conseguem verbalizar e, por vezes, não têm nem como expressar a dor que sentem, porque elas não conseguem chorar e muitas nem sorriem. Muitas não conseguem dizer: "Mãe, eu estou com dor"; elas não falam. E a mãe fica ali tentando, através do conhecimento vivenciado em sua prática diuturna, identificar o que o seu filho está sentindo.
E, enquanto Deputada Federal, eu trago a minha bandeira em defesa das famílias e do cuidado de crianças que é lutar pelas famílias brasileiras. Eu fico estarrecida hoje com toda essa realidade. Não consigo visualizar, e não entra em minha cabeça como um Governo que se intitula "pai das minorias", "pai dos menos favorecidos", "pai dos vulneráveis", "pai dos extremamente vulneráveis", um Governo que criou a Lei do SUAS e a implementou, porque a lei foi criada aqui e implementada, um Governo que hoje está envolvido em um dos maiores esquemas de corrupção do Brasil, e quiçá do mundo, consegue se quedar e vetar, em sua integralidade, o Projeto nº 6.064. Isso não entra na minha cabeça, enquanto legisladora. Isso não entra na minha cabeça e no meu coração enquanto cidadã. Isso não entra na minha cabeça enquanto militante das causas da criança e do adolescente. Isso não entra na minha cabeça enquanto defensora das famílias brasileiras.
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12:38
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E então o veto aconteceu. O Sr. Presidente já não consegue fazer mais nada, porque a derrubada do veto depende única e exclusivamente desta Casa. Então, eu convoco o Sr. Presidente, com todo o respeito que tenho a ele, porque a Bíblia Sagrada me ensina a respeitar todas as autoridades, pois todas elas foram constituídas com a autorização de Deus.
Mas, Sr. Presidente, com todo o respeito que tenho a V.Exa., caberia ao senhor, em vez de, na véspera ou no dia da audiência pública, promulgar uma portaria conjunta com vários Ministérios, inclusive com o INSS, com data de 19 de maio, publicada no dia 20, mais uma vez insistindo na indenização, com parcela única, a essas famílias. Eu não consigo entender — isso não entra em minha cabeça, eu não consigo aglutinar isso dentro do meu ser — a falta de humanidade dessas pessoas que insistem nisso. As mães lutam, se hoje fosse aprovado o projeto, por receber cerca de 8 mil e 150 reais mensais, mas esse valor não paga as suas despesas — não paga!
Eu escrevi tanta coisa. Eu sou assim mesmo: eu gosto de pensar. Quem pensa, escreve; quem pensa, questiona.
E vou até fazer algumas perguntas, porque os dados que eu tenho aqui não são dados oficiais do Governo, são dados obtidos com as famílias. Mas esses 8 mil e poucos reais mensais que essas mães e pais buscam para atender a aproximadamente 1.600 famílias — e, de acordo com elas, é o que nós temos vivos atualmente no Brasil — dariam cerca de 12 milhões e 236 mil reais mensais, que, somados no decurso de 1 ano, dariam mais ou menos 147 milhões de reais. Isso, de acordo com algumas pessoas com quem conversei que consideram a expectativa de vida dessas crianças de no máximo 14 a 15 anos — e digo isso com muita dor —, somaria mais ou menos 588 milhões de reais. Esses são cálculos da minha cabeça; não foram levados em conta os impactos, nada disso: são 588 milhões, ao longo de 4 anos. É uma pensão que não é cumulativa, uma pensão que não gera benefício a posterior para as famílias. É uma pensão de vida, de cuidado e de dignidade.
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12:42
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Daí eu pergunto a quem está assistindo à nossa audiência pública: o que é essa pensão para essas famílias num País em que a corrupção dele ceifa mais de 6 bilhões de reais?
Então, eu acho, Sr. Presidente, que está faltando um pouquinho de humanidade no seu Governo. Com todo o respeito que lhe tenho como autoridade, já o disse, eu peço ao senhor que solicite à sua equipe que haja com humanidade, que é o que falta nesse caso. Peça à sua equipe do Ministério da Saúde e às dos demais Ministérios envolvidos nesta temática que busquem soluções, que olhem essas famílias, pelo menos, tecnicamente, porque, se a gente olhar para elas tecnicamente, com uma visão como a de Luciana, que é autoridade no assunto, a gente vai ser humano, a gente vai trazer e promover dignidade.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Sim, senhor.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Verdade.
E, respondendo a sua pergunta, dentro da busca de soluções, uma das questões que nós estamos trabalhando naquela linha de cuidados trata também de colocar em prática essa questão do acompanhamento mais de perto. Então respondendo a sua pergunta. E, para isso, nós também pedimos — falo aqui em nome do Ministério da Saúde, e a Fiocruz faz parte dele — a colaboração da Dra. Elizabeth, assim como a do Instituto Ageu Magalhães — quem é de Pernambuco sabe e acompanha o seu trabalho —, que está muito comprometido com tentar entender a zika, como várias pessoas aqui disseram, pois ainda existem muitas lacunas, especialmente com relação a essas crianças, para que a gente possa criar um modelo de acompanhamento que de fato venha a nos ajudar a solucionar os problemas que aqui foram colocados. E eu tenho algumas sugestões na sequência, mas aguardarei as outras perguntas da senhora.
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12:46
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A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Muito bom. O senhor me tranquiliza, sabendo que nessa linha de cuidados há a preocupação com esse monitoramento. Eu acho que se a gente quer realmente construir política pública e dar acesso às pessoas à política pública, a gente precisa monitorar, a gente precisa de dados, a gente precisa saber quais regiões estão acometidas por aquela questão, para que a gente aja de forma assertiva, não é verdade?
Eu não sei se o senhor vai ter esses dados. Como eu trabalho muito com dados das famílias, eu gostaria de saber se hoje o Ministério tem o número de crianças vivas, com a confirmação. Eu vi que o senhor trouxe vários dados na apresentação, mas eu queria só cravar, hoje, qual seria o número de vivos.
O SR. FABIANO GERALDO PIMENTA JÚNIOR - O Ministério tem, sim, até porque o Ministério trabalha em articulação, mesmo com todas as dificuldades e as lacunas que possam existir, em comum acordo com a Unizika e demais instituições. Então, se a senhora quiser, a gente mandará na sequência desta audiência.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Sim, senhor.
O SR. FABIANO GERALDO PIMENTA JÚNIOR - Eu acho que a Luciana já colocou isso aí. O que a gente tem procurado, apesar de não conseguir resolver todos os problemas, é olhar de cabeça erguida para buscar soluções, sempre em articulação com essas associações. Não existe outra fonte mais importante, e que a gente possa seguir de perto.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Sim, senhor. Esses dados são oficiais, porque os dados que eu tenho são das famílias. Eu gostaria, sim, desses dados.
O SR. FABIANO GERALDO PIMENTA JÚNIOR - Deputada, é claro que às vezes existem situações que não são reportadas.
Dando um exemplo a essa pergunta da senhora e, inclusive, a da Mara, a gente pode dizer que eu tenho dados das cirurgias, das dificuldades. Assim, a gente pode, juntos, buscar solução cada vez mais.
Por exemplo, para cirurgias, foram encaminhadas para a Secretaria Estadual da Bahia 72 crianças. Dessas 72 crianças, 44 foram agendadas para avaliação clínica e 19 tiveram indicação para cirurgia. Dessas 19, 14 já foram realizadas e existem mais 5 aguardando a cirurgia. Obviamente, é uma iniciativa e a gente tem de procurar entender as lacunas.
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12:50
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Aproveito essa pergunta da senhora, para ser, de fato, mais direto dentro da nossa funcionalidade e responsabilidade no Ministério da Saúde. Eu notei, embora nós já tivéssemos conhecimento e a orientação do Ministro Padilha e da ex-Ministra Nísia também, como ex-Presidente da Fiocruz e Ministra da Saúde, foi determinada a busca de soluções para essas questões que foram colocadas pertinentemente pelas mães.
Em primeiro lugar, eu queria dizer o seguinte: nós podemos e devemos — estamos à disposição, e é uma orientação do Ministro Padilha — montar uma sistemática de monitoramento, como a senhora falou, e discutir com os Estados onde a situação está menos ágil, sob o ponto das cirurgias, da displasia, das questões relacionadas ao Sistema Único de Saúde, para a gente montar equipes multiprofissionais, seja da Secretaria de Atenção Especializada, pois grande parte das questões estão a ela relacionadas, seja de outras áreas do Ministério, para conjuntamente voltarmos sistematicamente com as secretarias estaduais, que são as coordenadoras do SUS nos Estados. A senhora conhece bem, porque estava no Município também. Devemos, então, buscar soluções para essas questões que foram aqui colocadas. A gente anotou aqui, já sabia, mas a gente está anotando para, mais uma vez, buscar soluções concretas e diretas.
Estamos sempre abertos a sugestões dentro da Secretaria de Vigilância, na qual eu trabalho. A Luciana convocou aí, não é? Nós tentamos, claramente, compreendendo as dificuldades, apesar das críticas que aqui estão colocadas em relação à regulamentação da medida provisória, aquilo que pudesse viabilizar de maneira mais direta e mais rápida a questão do enquadramento nessa medida provisória. Eu acho que isso foi atendido. Tivemos depoimentos aqui.
Em relação a todos os problemas, inclusive das cadeiras, eu acho que podemos, com certeza, rapidamente, nesses Estados em que são mais frequentes — isso não quer dizer que os demais não deverão ser atendidos —, montar estratégias para a gente discutir adequadamente essas questões.
Então, isso está dentro da nossa governabilidade e a gente tem essa orientação do Ministro Padilha. Com certeza, nós vamos buscar soluções para problemas que muitas vezes são conjunturais do SUS neste momento.
Não é à toa que nós teremos o lançamento, ainda neste mês de maio, pelo Ministro Padilha, de uma busca de solução para exames e consultas especializados. Exatamente por compreender essa dívida do SUS e buscar a solução para isso, por determinação do nosso Presidente e do nosso Ministro da Saúde, é que, ainda neste mês de maio, será lançado um programa destinado a exatamente resolver essas questões, que, claro, são mais prementes aqui nesse grupo de mães e crianças que a gente respeita muito e na população como um todo.
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12:54
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A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Entendi. Eu fico feliz de saber que os senhores têm se movimentado, inclusive a pessoa do Ministro Padilha, não obstante a atuação da nossa ex-Ministra Nísia. Eu acredito que o Ministro Padilha, dada a sua sensibilidade, de fato vai, sim, promover algumas questões bem pontuais e que podem promover transformações na saúde no Brasil.
O senhor falou sobre um teste. Eu gostaria de saber se esse teste é disponibilizado para toda a população pelo SUS, naturalmente. Como a pessoa deve fazer? A gente fala de algum caso que esteja surgindo agora. Ela deve se dirigir a um centro médico, a um posto de saúde, a uma UPA no Município dela? Lá, fala desse teste, dessa suspeita, para os profissionais lá na ponta? Eu trago essa preocupação para o senhor. Por exemplo, eu represento um Estado com 417 Municípios. A capital, Salvador, é enorme. Existem Municípios lá na ponta, no meio do Sertão.
A minha preocupação é só uma: a mãe chega hoje com uma desconfiança ou preocupada, querendo fazer esse teste. Aquele profissional lá da ponta está habilitado a detectar? Existe uma capacitação técnica do SUS com essa preocupação, haja vista que nós estamos falando aqui de uma questão epidemiológica de saúde pública?
Eu entendo que o teste traz a prevenção e a detecção rápida, como foi um pouco diferente no caso dos nossos pequeninos que hoje já têm entre 9 e 10 anos. Hoje a gente corre para reparar algumas questões que já poderiam ter sido reparadas 5 anos atrás, por falta, inclusive, de diagnósticos mais concisos — a medicina evolui muito, a gente tem essa consciência —, mas não aconteceram.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Nossa, o senhor ganhou de mim. O senhor jogou duro. O senhor dobrou em cima de mim.
(Risos.)
Eu fui secretário municipal de Belo Horizonte por 4 anos e fui secretário-adjunto por 8 anos. Eu participava do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde e a gente compreende bem as dificuldades de Estados que têm muitos Municípios. Na maioria dos casos, quando os Estados têm muitos Municípios, 70% ou 80% são Municípios com população bem baixa.
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12:58
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A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Certo. É muito bom saber.
Eu vi que hoje o Governo Federal conversa muito com as associações, mais especificamente com a Unizika. Eu percebi isso na apresentação.
Eu queria saber, e acredito que sim, mas é só para os que estão nos assistindo terem ciência. Nesse caso, haveria a possibilidade de nós, com o Ministério da Saúde, abrirmos conversa e até nos sentarmos com os presidentes dessas instituições espalhadas pelo Brasil? Por quê? O senhor é de um Estado grande, eu também sou, e a gente sabe que cada Estado do nosso País tem peculiaridades regionalizadas. A Bahia tem uma, Minas tem outra, São Paulo, Rio, Pernambuco, Goiás, e assim sucessivamente. A gente conseguiria, de alguma forma, que esses presidentes, em havendo a possibilidade de estarem aqui em Brasília, participassem de uma reunião, de uma oitiva em conjunto?
Na minha opinião pessoal, seria interessante, porque os senhores estariam conscientes das debilidades de cada região do Brasil. De repente, a dificuldade que os pais aqui próximos têm em Goiás não é a mesma dificuldade que a Bahia tem, que Minas possa ter, que o Pernambuco possa ter. Por vezes, experiências adotadas em alguns lugares podem ser úteis para os outros. Se a gente ouvisse, no cômputo geral, esses representantes dos Estados, será que a gente não conseguiria ser um pouco mais assertivo? Se é que o senhor me permite.
Em primeiro lugar, eu nem qualificaria como tentativa. Essa foi a experiência que nós tivemos lá em Pernambuco e que representantes de vários Estados tiveram.
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13:02
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Eu já estou levando isso, embora já seja de conhecimento do Ministério. Devemos discutir prováveis estratégias que precisam ser aprofundadas.
Enquanto eu era Secretário Municipal de Saúde de Belo Horizonte, os Estados faziam, através do financiamento do Faec, a questão das cadeiras de rodas.
É preciso ver se existe tecnologia e mecanismo no Faec para a gente colocar um procedimento de adaptação. Eu não estou fazendo promessa. Estou aqui dizendo, pela minha experiência, que a gente tem questões que a gente pode aprofundar internamente no Ministério sobre mecanismo de financiamento e discutir aqui com as representações.
Então, eu acho que a gente pode e deve acertar o tempo de fazer isso, e que seja o mais rápido possível. Que a gente tenha já uma discussão interna para, além de ouvir, levar propostas de resoluções que, sim, sejam avaliadas pelas mães, pelos pais, pelos representantes das associações, quanto às suas viabilidades.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Que bom! Eu fico feliz.
Eu sempre costumo dizer que a construção de política pública não pode ser como um vestido de noiva, porque, por exemplo, a gente começa a fazer o vestido 1 ano antes. Se você não fizer as provas, você corre o risco de, no dia do casamento, estar sem vestido. Se você engordar 1 quilo e o vestido não fechar, você vai estar sem o seu vestido.
A política pública é assim, ela tem que ser criada. Para ser criada, ela precisa da participação de todos os envolvidos naquela temática, das considerações regionalizadas e, dentre tudo isso, monitorada, verificada, analisada, para que flua. Fico feliz em saber que há essa abertura.
Folgo também aqui em dizer que o senhor sairá daqui com essa preocupação. Fico feliz com isso, assim como com a pesquisa em relação à questão da adaptação das cadeiras.
O Ministério da Saúde tem, inclusive, apoiado algumas pesquisas de grupos sérios, um deles é do Aggeu Magalhães, da Fiocruz de Pernambuco, e uma série de outros incentivos para essa questão.
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13:06
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A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Que bom saber disso.
Eu gostaria de passar agora para as considerações finais dos pais que estão aqui, inclusive você, Samuel. Eu preciso seguir o rito, porque precisamos entregar o plenário. Mas quero deixar aqui o compromisso com você e com os demais representantes das outras instituições de que, no final das minhas proposições, consta, inclusive, esta reunião com o Ministério da Saúde, com o Ministro. Eu gostaria muito que você estivesse presente nesta reunião. Por quê? Porque será uma reunião em que todos trarão as dores dos seus Estados e das famílias que representam. Com isso, a gente consegue resolver os problemas de forma mais focada, acredito eu.
Então, eu gostaria de pedir a você esse grande favor, para que a gente consiga, lá na audiência, na pessoa do Fabiano, que tenho certeza que já vai levar essa petição em mãos, como também tenho certeza, pelo que conheço do Ministro Padilha, de que ele será solícito, assim como todo o Ministério da Saúde. Assim como, no meu próprio Estado, com a nossa Secretária, o Governador, os Prefeitos dos Municípios, os Secretários Municipais, todos têm grande interesse e se esforçam para contribuir. Eu tenho certeza que a gente vai conseguir avançar em muita coisa.
A SRA. MARIA ELISABETH LOPES MOREIRA - Eu gostaria de elogiar muito, Dr. Fabiano, essa Portaria nº 53, quando ela desvinculou a questão do zika ao exame laboratorial. O zika congênito tem uma série de condições clínicas. E infelizmente, por falta de um exame robusto para detectar a doença, ainda não foi possível vinculá-lo a exames laboratoriais. Então, isso é um ganho importante, tanto para essa Portaria nº 53 e, posteriormente, para uma futura portaria em relação a essa pensão vitalícia. Portanto, a desvinculação do exame laboratorial é um ganho muito grande.
Eu me coloco à disposição do Ministério da Saúde, da associação de todos os pais, da Deputada Rogéria Santos e da Câmara dos Deputados para qualquer esclarecimento em relação à pesquisa.
Como disse o Dr. Fabiano, as pesquisas ainda são necessárias. A zika é uma doença relativamente nova. Então, precisamos dar continuidade. Nós temos um consórcio sobre o zika com o Merg, com o Rio de Janeiro, com vários Estados e Municípios. Precisamos continuar com as pesquisas para que novos conhecimentos possam ser produzidos e possam realmente melhorar a qualidade de vida das nossas famílias e das crianças.
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A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Muito obrigada, Maria Elisabeth, por se colocar à nossa disposição. Nós vamos lhe acionar muito.
Foi muito importante ter esse momento de fala. Agradeço também à Luciana, à Dra. Elisabeth, ao Sr. Fabiano também. Muito obrigada pelas falas.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Obrigada, Mara.
A SRA. LUCIANA ARRAIS - Deputada, eu quero lhe agradecer, do fundo do coração, pela empatia, pela sensibilidade, pela disponibilidade, por ter protocolado esse requerimento. Eu lhe agradeço, mais uma vez, em nome de todas as famílias afetadas pela Síndrome Congênita do Vírus Zika no País.
Quero finalizar dizendo que nós somos 1.589 no último boletim do Ministério da Saúde, mas, infelizmente, depois desse número, já perdemos crianças, porque a taxa de mortalidade dessas crianças é altíssima.
Quero aproveitar também o momento para comentar o que falou a Deputada sobre a questão dos Estados, das demandas estaduais. Eu gostaria de dizer que, em um trabalho do Ministério da Saúde com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente, já começamos as oficinas, para que cada associação, inclusive indicada pela Unizika, dentro do seu Estado, reunida com a Secretaria de Saúde do Estado, mas em parceria com a IBBS, a Fiocruz, pudesse levar essas demandas e traçar uma estratégia para, quem sabe, solucionar boa parte desses problemas, dessas demandas.
Inicialmente, nós começamos com dez Estados. Esta semana, se não me engano, temos oficinas nos Estados de Sergipe e Goiás. E isso, querendo ou não, como eu disse, é muito importante, porque nós conseguimos voltar a ocupar esses espaços.
Quero agradecer, mais uma vez, a disponibilidade do Presidente da Unizika, o Samuel, como também das mães, principalmente das mães das nossas crianças, que fazem esse trabalho de sair de seus Estados, de ir até a Câmara para se fazer presentes, porque sabem que é sobre nós. Então, temos que estar presentes. Agradeço também às meninas da Bahia, representando a Abraço também, acompanhando a Unizika.
Finalizo dizendo o que eu digo sempre, em todos os locais que vou, porque acredito que não existe frase de força maior do que esta: nós precisamos colocar em prática o "Nada sobre nós, sem nós". Não podemos construir uma política pública sem que estejamos presentes. As pessoas beneficiadas por essas políticas públicas têm que estar presentes para poder construí-las.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Muito obrigada, Luciana, pela sua brilhante participação.
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Quero reiterar, mais uma vez, que a equipe do Ministério da Saúde se debruça sobre todas as questões aqui levantadas, mas, com certeza, nós continuaremos e intensificaremos os diálogos para, conjuntamente, buscar soluções para esse problema, que reconhecemos ser realmente importante para as famílias. Então, vamos buscar as soluções mais viáveis e as mais rápidas no âmbito da governabilidade do Ministério da Saúde.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Eu quero agradecer, mais uma vez, aos pais e mães aqui presentes, in loco, que viajaram e sacrificaram a si e às suas crianças para estarem aqui. Mas eu digo aos senhores e senhoras que não foi em vão — e vocês sabem disso —, porque maior do que qualquer Governo na Terra, do que qualquer autoridade terrena é Deus. E Ele está aqui nos olhando, como também está olhando esses pequeninos desde o ventre de suas mães. Eles são escolhidos de Deus.
Eu costumo dizer para as mães da Abraço, com quem sempre estou, que os senhores e senhoras são especiais, são mães e pais especiais, que foram escolhidos a dedo para cuidar de anjos. Não é qualquer pessoa que sabe cuidar de anjos. E, a cada uma das senhoras e senhores, Deus deu essa capacidade. Deus tem dado para algumas que, ao longo do tempo, sofrem muito, mas que hoje entendem que são anjos e sentem, como a Mara disse: "São os meus amores; é o meu amor". Então, isso é divino.
Eu quero agradecer de pronto também ao Sr. Fabiano, que, tão gentilmente, representando o Ministério da Saúde, atendeu ao nosso pedido.
Quero dizer, Sr. Fabiano, que a minha intenção aqui é auxiliar, dar voz e vez a essas famílias. Aqui sou apartidária, aqui eu sou o povo. E, neste caso, é uma população que está vivendo uma situação muito difícil no nosso País atualmente.
Sabendo, como eu bem disse, que o grande ápice e a bandeira do Governo atual é a proteção, a defesa e a garantia de direitos dos menos favorecidos, dos vulneráveis em todos os aspectos, é por isso que eu evoco aqui essa necessidade de um despertar. Eu não estou dizendo que os senhores não vinham fazendo nada. O que nós trouxemos aqui é a dificuldade que essas famílias têm de acesso àquilo que talvez o Ministério esteja realizando, mas que não chega à ponta. E, se essas famílias não tiverem voz e vez, o Ministério vai estar aqui em cima — a gente sabe que, infelizmente, isso acontece muito —, e as famílias vão estar distantes. E isso ocorre em qualquer questão, inclusive nas questões de saúde. A gente sabe que ainda há lacunas grandiosas no nosso País, e a gente não pode se calar.
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Mas o nosso objetivo principal aqui realmente é a derrubada do veto. E eu vou falar um pouco sobre isso.
Para finalizar, agradeço demais à Elisabeth pelas considerações técnicas e pelo seu conhecimento à disposição da pesquisa no nosso País. O Brasil é um país rico em mentes brilhantes, mas elas precisam de espaço, precisam de recursos. Essas mentes precisam estar disponíveis para a população brasileira. Para isso, é necessário investir em pesquisa em todos os âmbitos. Também sou pesquisadora do ramo do Direito — mas, agora, já não tenho tido muito tempo — e amo pesquisar.
Quero agradecer muito as participações da Mara e da Luciana, que são mães, que defendem as crianças, defendem a causa com unhas e dentes. E todas essas mães e pais são assim.
Então, eu gostaria aqui de citar algumas proposições, dentre as quais já houve o comprometimento do senhor com algumas, como o Governo Federal, através do Ministério da Saúde, atender aos representantes da instituição. Podemos fazer uma reunião de grupo aqui em Brasília, com representantes dessas instituições. Eu não sei se o senhor acha mais viável solicitar isso através da Comissão ou do meu mandato, ou, se não houver necessidade de ofício ou de requerimento, o senhor já se colocaria à disposição para organizar isso.
O SR. FABIANO GERALDO PIMENTA JÚNIOR - Eu acho, então, que há necessidade. Não sei se foi a Luciana ou a Mara que colocou, mas nós estamos fazendo reuniões regionais. Elas estão acontecendo por meio do Ministério, com equipes multissetoriais. Além disso, como eu citei o exemplo da cadeira de rodas e voltei a dizer que, eventualmente, pode haver alguma alternativa. Então, eu acho que a gente podia assumir o compromisso de fazer essa reunião e acertar o tempo para que ela seja a mais produtiva possível. É claro que não estou falando para o ano que vem, mas que, na data mais próxima possível, ela seja, digamos assim, mais assertiva.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Então, veja se o senhor acha viável fazermos assim: o senhor fica com a preocupação de conseguir o agendamento. Eu posso me colocar à disposição aqui das instituições, para que elas promovam um diagnóstico in loco, que elas já tragam nessa reunião os relatórios, as pendências e as dificuldades que elas têm enfrentado em seus respectivos Estados. Ao estarmos de posse disso, eu me comprometo a avisar o senhor, para que o senhor agende o dia e a hora.
A SRA. PRESIDENTE (Rogéria Santos. Bloco/REPUBLICANOS - BA) - Então, eu agradeço de antemão — e acredito que as famílias também.
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Não é uma questão de corolário de partido, não é uma questão de oposição absurda, é uma questão de dignidade humana — e, quanto a isso, não podemos nos omitir.
Também gostaria de sugerir às famílias — se a Luciana achar viável e puder contribuir com isso, e não só ela — que façam uma petição à Corte Interamericana de Direitos Humanos, solicitando ao Estado brasileiro urgência e emergência nas soluções, citando, inclusive, caso vocês consigam organizar isso o quanto antes, a questão do próprio veto.
Dito isso, eu me coloco à inteira disposição de cada uma das famílias, de cada uma das instituições, do próprio Ministério da Saúde. Digo a vocês: para mim, foi muito bom estar aqui e, mais uma vez, ouvir a realidade; mas, mais do que eu ouvir, foi muito bom tornar pública a situação das famílias e das crianças.
Agradeço imensamente aos senhores convidados por suas ilustres participações e me coloco à disposição.
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