Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência
(Audiência Pública Extraordinária (semipresencial))
Em 22 de Abril de 2025 (Terça-Feira)
às 10 horas
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A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Declaro aberta a presente audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.
Esta audiência pública atende ao Requerimento nº 48, de 2024, de minha autoria, subscrito pela Deputada Maria Rosas, convocada para debater a neuralgia do trigêmeo e a criação do Dia de Conscientização da Neuralgia do Trigêmeo.
Sou uma mulher branca, tenho cabelo curto, grisalho. Estou usando um vestido preto, uso um cordão com o símbolo de Brasília e um xale que ilustra uma obra de Athos Bulcão, em homenagem a Brasília.
Chamo para compor nossa Mesa os seguintes convidados: a Sra. Priscilla Reis de Sá, Presidenta da Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência, Neurodivergentes e Doenças Raras da OAB de Sobradinho; a Sra. Valéria Patrícia de Araújo, médica neurocirurgiã do Hospital de Base de Brasília; a Sra. Lauda Santos, Vice-Presidenta da Febrararas — Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras; a Sra. Carmen Cristina Moura dos Santos, Coordenadora-Geral de Atenção Especializada, do Ministério da Saúde; e a Sra. Ana Cristina Martins, Gerente-Geral de Regulação Assistencial da Diretoria de Normas e Habilitação dos Produtos, da Agência Nacional de Saúde Suplementar — ANS. É uma alegria tê-las aqui!
Antes de tudo, eu quero agradecer à Comissão e à Sra. Deputada Erika Kokay o convite. Agradeço, igualmente, a todos os que compõem a Mesa.
Eu gostaria de falar deste que é um tema muito delicado, a neuralgia do trigêmeo. Eu lido com esta doença no dia a dia do consultório, por ser uma neurocirurgiã especialista em dor. São recorrentes no consultório os casos de pacientes que sofrem desta doença, que limita bastante a vida de quem a possui.
(Segue-se exibição de imagens.)
Podemos dizer que a neuralgia do trigêmeo é uma dor que paralisa o indivíduo e o deixa incapacitado para as atividades do dia a dia, o que atrapalha muito seu bem-estar, sua existência, sua jornada cotidiana.
Por que nós estamos aqui hoje? Estamos aqui para falar desta doença neurológica que é tão incapacitante e pouco conhecida. Muitas pessoas nem sabem que existe a neuralgia do trigêmeo. Quem sofre desta doença sabe como ela limita o dia a dia.
Quem olha não percebe a imensidão desta dor — o paciente sofre em silêncio. O que eu posso dizer é que dor não tem cara. Só quem sente sabe como é terrível conviver com esta dor no dia a dia.
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Para termos uma ideia deste assunto, temos que entender o que é a neuralgia do trigêmeo. Para nós termos sensibilidade na face, temos o nervo trigêmeo, que é dividido em três ramos. Este nervo dá a sensibilidade da região frontal, mandibular e maxilar. Os três ramos deste nervo dão a sensibilidade da face, é um nervo que sai do tronco cerebral. Dividido nestes três ramos, ele dá sensibilidade. Algumas pessoas têm doença neste nervo, seja por acometimento por uma alça vascular, seja por uma infecção viral, seja por uma causa desconhecida. Estes pacientes sentem uma dor intensa, lancinante, como se fosse uma trovoada: dura segundos. É uma dor terrível!
No dia a dia do consultório, eu tenho relatos de pacientes que dizem que, quando estão em crise, a dor pode durar até 5 segundos. É a pior dor que existe! Pelo que os pacientes descrevem, é pior que a dor do parto, é pior que a dor provocada por uma cólica renal.
Eu tenho relato de paciente que era professor de educação física e teve uma crise de neuralgia do trigêmeo enquanto dava aula para crianças. Desesperadamente, ele correu, foi aonde ficava a cesta de basquete e começou a bater a cabeça, para ver se a dor que ele estava sentindo ia embora. Ele preferia ter o trauma da contusão da cabeça repetidamente, para ver se ficava livre daquela dor tão intensa.
Eu tenho paciente que, para ver se a dor passava, pegou uma compressa quente e a colocou no rosto, mas a temperatura estava tão alta — a pessoa, na hora da dor, não tem noção do quente e do frio, por causa da intensidade da dor — que ela queimou a face todinha, teve uma queimadura grave. O desespero é enorme para quem está sentindo e sabe como esta dor limita.
Esta dor pode ser desencadeada ao falar, ao comer, pode acontecer até no consultório. O paciente chega à consulta com a mão no rosto e não consegue conversar. Nós podemos perceber que se trata da neuralgia do trigêmeo quando o paciente entra no consultório com a mão na face. Ele tenta contar a história, mas, só de abrir a boca para tentar falar, entra em crise álgica. Trata-se de uma dor que limita muito o dia a dia dos pacientes, suas atividades diárias, como quando comem.
A maioria dos pacientes que tem neuralgia do trigêmeo tem acima de 50 anos, mas há pacientes jovens, como alguns aqui presentes. A neuralgia do trigêmeo traz uma limitação até na atividade laboral, porque os pacientes não conseguem se inserir no mercado de trabalho.
O que acontece quando se tem a neuralgia do trigêmeo?
Acontece que o paciente não consegue falar. Por isso, para que ele vai a um mercado, à escola do filho, a uma reunião de igreja, se, na hora de falar, ele vai ter a crise? Esta doença produz isolamento social e, com isso, vêm a depressão, a ansiedade, a perda de produtividade, o afastamento do trabalho e a diminuição da qualidade de vida.
Colocando isso em números, perguntamos: será que esta doença é tão frequente assim? Sim, é frequente. Quando pensamos em termos de doença, esta é uma que acomete de quatro a treze casos por 100 mil habitantes. Considerando-se o número de casos novos, o número varia até 0,3. No caso do Brasil, nós podemos chegar a um número de até 70 milhões de pessoas que sofrem com a neuralgia do trigêmeo.
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Como eu já disse, ela acomete pessoas acima de 50 anos, principalmente mulheres, mas também acomete pessoas jovens. No caso de pessoas jovens, é preciso ter cuidado para saber se não há doenças associadas, como a esclerose múltipla e a hipertensão arterial.
A neuralgia do trigêmeo tem tratamento. No dia a dia, principalmente no serviço público, vemos como o paciente sofre até chegar ao diagnóstico correto. Muitas vezes, ele chega com os dentes extraídos, pensando que se tratava de uma dor dentária, e vai extraindo dente por dente, ou demora. O paciente fala: "Não, isso não é nada; isso deve ser psicológico, deve ser só uma coisa temporária".
Até chegarem ao consultório, esses pacientes demoram muito, principalmente a um médico especializado, ainda mais quando se trata do serviço público. Se eles chegassem a tempo, se tivessem o diagnóstico correto e precoce, eles poderiam ter uma qualidade de vida enorme.
Como eu disse, esta doença tem tratamento, e até cura. Geralmente, o tratamento se dá com um medicamento simples, a maioria responde bem à carbamazepina, à associação de alguns outros remédios, e, eventualmente, alguns pacientes precisam de cirurgia. Nós temos algumas opções de cirurgia, das mais simples, como se diz, com menor risco de vida, que são as percutâneas, técnico-percutâneas, em que nós introduzimos uma agulha na face, fazemos ou radiofrequência ou balão, uma lesão no nervo, até as cirurgias cranianas, em que abrimos a parte posterior da cabeça, descomprimimos o nervo e, no caso de pacientes idosos ou dos que não têm condições cirúrgicas, temos a opção de radiocirurgia.
O paciente não precisa sofrer por causa da neuralgia do trigêmeo, pois, como eu disse, a doença tem tratamento. Mas nós temos que pensar em políticas públicas para que todos tenham acesso ao tratamento, que consiste em procurar o profissional que consiga dar o diagnóstico correto, ensinar, criar programas para que os profissionais da linha primária entendam o que é a neuralgia do trigêmeo e façam o diagnóstico precoce e o encaminhamento ao profissional especializado. Além disso, são necessárias políticas públicas para que os pacientes tenham acesso ao tratamento, seja medicamentoso, seja cirúrgico, de modo que eles não sejam levados a uma restrição social, o que acontece com a maioria dos pacientes.
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A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Eu queria agradecer à Dra. Valéria Patrícia de Araújo, médica neurocirurgiã especialista em dor crônica, uma médica que trabalha na rede privada e no Hospital de Base.
Quero esclarecer que este plenário está equipado com tecnologias que conferem acessibilidade, tais como aro magnético, bluetooth e sistema FM para usuários de aparelhos auditivos. Além disso, contamos com o serviço de interpretação de Libras presencial e legenda em tempo real, que pode ser acessado através do QR Code que estão nas telas das entradas do plenário.
Nós estamos aqui, no Plenário 3, no qual funciona a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Estamos à mesa e atrás temos uma parede branca com a Bandeira do Brasil e nossa homenageada.
Esta audiência pode ser acompanhada pela página da Comissão na Internet, pelo endereço eletrônico www.camara.leg/cpd.
Será lançada a presença do Parlamentar que, pela plataforma de videoconferência, usar da palavra nesta audiência pública.
Eu peço às pessoas que mantenham seus microfones fechados e que só os abram quando forem usar a palavra.
Eu sou uma mulher branca, com cabelos loiros, um pouco abaixo dos ombros, uso óculos, estou usando uma roupa rosa, com um colar coloridinho.
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A SRA. LAUDA VIEIRA SANTOS - Bom, então a gente está falando de doença não rara, mas que é muito incapacitante. A gente tem aqui a Ana Paula, que vai dividir o tempo de fala comigo, e a gente sabe da dificuldade do paciente de chegar a um especialista para receber esse diagnóstico. Informo, de antemão, que a minha apresentação é liberada, vai ficar aberta para quem quiser acompanhar.
Quando se falou em neurologia do trigêmeo, eu fiquei preocupada, porque é uma patologia que causa uma dor crônica, e a gente não tem esse acompanhamento dentro da instituição. Conversando com a Ana Paula, a gente foi investigar se existia política pública para essa doença, e não existe. E o tema de competência da nossa fala são políticas públicas. Não vi nenhuma para essa doença. Procurei projetos de lei na Câmara, no Senado, enfim, que falassem sobre a neuralgia do trigêmeo, e não encontrei nada.
Como é que a gente vai falar de uma dor que não se mensura? Como é que a gente pode propor política pública sem ideia de tudo isso? Veio da Priscilla a ideia, a possibilidade de se criar o dia mundial da doença da neuralgia do trigêmeo, e o que a gente pontua, nesse caso, é dar visibilidade para essa condição de quem tem uma dor crônica. A gente sabe que não é fácil.
Existe também a raridade para se diagnosticar a doença, a dificuldade do diagnóstico. Assim, a senhora é uma profissional que recebe o paciente dentro do Hospital de Base, do antigo Hospital de Base. Essa é uma facilidade, a gente pode direcionar o paciente para a senhora, mas a maioria dos profissionais, quando falamos da neurologia do trigêmeo, a gente percebe que eles não têm... Como é que a gente fala? O paciente, quando chega a falar para um médico da dor que está sentindo, essa coisa toda, é tachado como uma pessoa que exagera a dor que sente, e o que ele ouve é o seguinte: "Você está exagerando, você tem um problema psicológico, procura um psicólogo". E não é bem assim. Então, a dificuldade de ter um profissional que feche o diagnóstico e tenha esse cuidado é superimportante.
A neuralgia do trigêmeo esbarra nessa barreira do diagnóstico também pelo desconhecimento da doença, pela necessidade de se capacitarem profissionais que atendam esse público. A gente fala ainda da desigualdade de acesso ao tratamento, mesmo o paciente tendo sido atendido. A gente sabe que esse acesso é muito mais difícil.
A gente pensa também nas consequências sociais e econômicas. Quando o paciente chega ao consultório normalmente é aquela pessoa que está em fase laboral e tem uma vida produtiva e tal, e essa doença impacta muito na vida da pessoa.
O que a gente sabe sobre a prevalência da neuralgia do trigêmeo veio do resultado de uma pesquisa que a gente fez, porque no Brasil não há dados oficiais sobre o quantitativo de pacientes afetados, nem onde os casos aparecem, nem como eles são cuidados. Então, não temos dados precisos. Normalmente, quando se busca dados para a criação de uma política pública esses dados trazem o número de casos da doença, enfim, há dados estatísticos. Mas no caso da neuralgia do trigêmeo esses dados não existem para que se proponha uma política pública de saúde.
Por exemplo: a gente sabe que, em Brasília, 5% dos habitantes têm alguma condição rara. Esse não é o caso da neurologia do trigêmeo. Mas quando falamos em 5%, estamos falando em 150 mil pessoas que têm uma doença rara.
Nesses casos, com certeza, estão incluídos os pacientes com neuralgia do trigêmeo.
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Nós já estivemos em eventos, tanto na UnB quanto naqueles em que estávamos fazendo campanhas de saúde e tal, e recebemos uma paciente de Goiânia. Ela e o marido têm neuralgia do trigêmeo, e ela fica desesperada e chora junto com o marido porque não sabe como cuidar dele.
A senhora falou inclusive de extração dentária. Como pode uma pessoa se mutilar tentando melhorar uma condição, achando que é uma condição, quando é outra? Então, a importância da política pública também está em capacitar o profissional de saúde, para que ele tenha esse acolhimento, para que o paciente seja mais humanizado quando é diagnosticado.
Reconhecimento e inclusão. É preciso incluir, nessa política pública específica — que eu acho que tem que ter um atendimento de forma humanizada —, o diagnóstico e as referências com relação à dor do trigêmeo. O que a gente precisa mudar nas políticas públicas? Na verdade, a gente não precisa mudar nada, a gente precisa criar uma política pública. Então, eu acho que a gente precisa sair do zero e ir para alguma coisa, para que possamos ter essa política estruturada e um protocolo de acolhimento e de atendimento do paciente com neuralgia do trigêmeo.
A participação social é extremamente importante, assim como é importante que o paciente seja acolhido numa instituição que acolhe pacientes raros e pacientes como um todo. A Amavi Raras é uma associação que acolhe o paciente com doença rara e crônica, então, eu acho que a gente pode acolher esse paciente, que ele pode nos procurar.
A Paulinha vai falar aqui, ela que é uma paciente com esclerose múltipla e também com neuralgia do trigêmeo e grávida.
Concluo. A neuralgia do trigêmeo exige atenção urgente e específica nas políticas de saúde. A dor não pode ser ignorada, ela precisa ser acolhida, estudada e enfrentada com dignidade. É papel do Estado garantir que nenhum paciente conviva com uma condição, sem acesso a diagnóstico, tratamento e apoio necessários. A Febrararas e a Amavi Raras reafirmam o compromisso com o fortalecimento da saúde pública para todos os brasileiros que vivem com doenças raras.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Quero agradecer à Lauda e passar a palavra para Ana Paula Moraes.
Eu fui diagnosticada com neuralgia do trigêmeo após um surto de esclerose múltipla que causou uma paralisia facial.
Só uma pequena correção, doutora: a neuralgia do trigêmeo, assim como a esclerose múltipla, ainda é considerada doença rara, cuja taxa de prevalência ainda está abaixo do número exigido para deixar de ser uma doença rara, e, por isso, o diagnóstico também se torna tão difícil.
No meu caso, a neuralgia vem como sequela da esclerose múltipla. Nos últimos dias, eu tenho sentido que a dor se tornou bilateral, que agora ela já não é mais unilateral.
É muito comum que o paciente tenha dor no lado direito do rosto — se eu tiver errada, a doutora me corrige —, em um dos lados, e essa dor realmente é incapacitante.
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Eu tive uma crise de neuralgia no domingo, e a minha vontade era acertar a cabeça na parede para ver se a dor diminuía, até porque eu não posso, neste momento da minha gestação, tomar os medicamentos para dor. Então, tenho que procurar outras formas. A gente acaba fazendo compressa com gelo, para evitar queimaduras, e outras artimanhas, como a gente brinca, para tentar se desviar da dor.
É uma dor, sim, incapacitante, que causa aquela sensação de que você perdeu o controle da sua vida, porque a dor domina você. Você acorda bem, vai mastigar um chiclete, e a dor ataca, ou você está num dia tranquilo e, num momento de estresse, tem o gatilho da dor. Então, eu não posso mais programar o meu dia a dia, como eu fazia antes, porque agora tudo depende de eu estar ou não com dor.
São duas as patologias com as quais eu tenho que lidar, que causam essa incapacitação. Uma é a esclerose. Hoje eu acordo bem e, no meio do dia, já não estou tão bem assim. A Lauda já acompanhou isso. A gente saiu de manhã para uma audiência, e, no meio do dia, eu falei: Eu não aguento. A esclerose atacou e a neuralgia veio junto. Eu quero ir embora, eu quero a minha casa, eu quero a minha cama, porque eu não dou conta.
Sorrir é difícil. Eu tive uma crise de dor hoje, logo cedo. Então, quando eu falo, eu tenho a sensação de que este lado do rosto não está mexendo ou eu não estou conseguindo expressar o sentimento que eu gostaria de expressar, porque a dor não me permite, naquele momento, aquilo.
Então, a gente pede, a gente até clama que alguém olhe para essa dor com mais cuidado. Não é à toa que ela é chamada de dor do suicídio. Não é por drama, não é porque a gente quer chamar atenção ou ser limitado; é porque ela realmente limita, e ela chega a um nível em que realmente você pensa: "Cara, se é para viver com isto aqui, é melhor morrer". É claro que hoje eu tenho outra visão e busco outras formas de lidar com a dor, mas não é fácil.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Nós estamos aqui na Casa fazendo inclusive esta audiência pública porque ela é uma condição para que nós possamos ter um dia de conscientização sobre a neuralgia do trigêmeo. Nós apresentamos o projeto para criar esse dia de conscientização.
Acho que é importante tirar isso da invisibilidade. É uma dor que as pessoas sentem, conforme algumas atestam, dezenas de vezes por dia ou, às vezes, cem vezes por dia. As pessoas vêm convivendo com essa dor, e existe toda a condição de ela ser mitigada ou eliminada, como aqui foi dito pela Dra. Valéria.
É preciso que nós possamos dar visibilidade para essa dor e para as pessoas que sentem essa dor. A dor não é visível, mas é uma dor profunda. Aqui os relatos pontuam nesse sentido. Movimentos comuns, como o de fazer a barba ou escovar os dentes, movimentos do nosso cotidiano, podem desencadear essa dor.
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Há também aqui o Projeto de Lei nº 1.512, de 2025, de autoria da Deputada Nely Aquino, que institui a Política Nacional de Cuidado Integral às Pessoas com Neuralgia do Trigêmeo e altera outras leis para assegurar esta política nacional. Acho que é muito importante que nós possamos ter a política nacional. Como há uma invisibilização da própria dor, é difícil, muitas vezes, ter o diagnóstico. Constatar ou ter o diagnóstico significa ter algo concreto e poder se utilizar de todas as terapias que estão postas. É uma dor que não se cura, mas é possível conviver com ela, ou seja, mitigar muito os seus efeitos, de várias formas.
Portanto, é muito importante fazermos esta audiência pública, esta discussão, a fim de se ter condições para criar um dia nacional de conscientização, o dia 7 de outubro, como está sendo proposto.
O projeto fala de vários aspectos, como a necessidade de que o SUS promova, no âmbito de suas competências, ações de conscientização, capacitação de profissionais, disseminação de informações à população sobre a neuralgia do trigêmeo, priorizando a identificação precoce e o tratamento adequado da doença. Também se cria condição de realizar as campanhas de esclarecimento e atividades educativas em espaços públicos.
É preciso romper o silêncio e divulgar o máximo possível que existem pessoas que convivem com esta dor, que é uma dor profunda e que as coloca, em verdade, sempre em estado de alerta sobre o que vai acontecer com elas daqui a 1 minuto, daqui a 2 minutos, daqui a 1 hora. Essas pessoas pensam como estarão, o que irá acontecer com elas. Por isso, a importância de um dia nacional de conscientização, para que a gente possa ter as estruturas de saúde, mas também que nós possamos discutir em vários lugares, que nós possamos ter orientações. Que o Sistema Único de Saúde possa também fazer uma orientação, na perspectiva das pessoas que convivem com a NT, para que tenham condição de buscar uma qualidade de vida melhor.
Eu vou passar a palavra para a Priscilla Reis de Sá, que é Presidenta da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Neurodivergente e doenças raras da OAB de Sobradinho.
Depois, eu passarei a palavra para a Carmen e, em seguida, para a Ana Cristina, que vão participar conosco de forma virtual. Após todas as nossas convidadas fazerem uso da palavra, as pessoas que quiserem se posicionar poderão fazê-lo por 3 minutos. Posteriormente, devolveremos a palavra à Mesa, por 3 minutos, para cada uma das nossas convidadas.
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Obrigada pela presença a todas — Deputada Erika Kokay, Dra. Valéria, Lauda, meus familiares e, em especial, meus amigos de dor que estão aqui. Sei que, mesmo com dificuldade, grande parte de quem veio está em crise e sei que outros tantos não conseguiram chegar, porque a dor não permitiu. Mas obrigada por terem vindo.
É uma honra estar aqui hoje. Quero começar agradecendo profundamente a oportunidade de falar sobre um tema que afeta de maneira tão debilitante, e muitas vezes invisível, a vida das pessoas que sofrem com a neuralgia do trigêmeo.
A neuralgia do trigêmeo é uma condição extremamente dolorosa. É considerada pela literatura médica como a pior dor que existe, sendo apelidada de “doença do suicídio” devido ao alto índice de tentativas nos primeiros anos de sofrimento — frequentemente provocado pelo excesso de medicamentos para tentar controlar a dor angustiante e debilitante.
Para muitos, o dia é marcado pela dor. A neuralgia do trigêmeo é uma condição que causa dores agudas e debilitantes na face, resultantes do transtorno do nervo trigêmeo.
No meu caso, venho enfrentando essa condição há mais de 15 anos. Sofro da forma mais rara e difícil: bilateral nos três ramos: oftálmico, maxilar e mandibular. Ao longo desse tempo, descobri que a luta vai muito além do que se pode ver à primeira vista.
Imagine acordar todos os dias com a perspectiva de que a dor pode ser desencadeada por estímulos simples, como escovar os dentes, morder um pedaço de pão ou até mesmo o toque da água no rosto. Essa dor é tão intensa que vem em forma de choques elétricos, queimação, facadas. Para quem não vive essa realidade, pode ser difícil compreender. Mas, para nós, esses pequenos momentos da rotina se tornam verdadeiros pesadelos.
A dor não é apenas física, ela afeta profundamente a saúde mental e emocional. O medo constante de uma crise pode gerar ansiedade, depressão e solidão. Muitas vezes, acabo evitando situações sociais por não saber como meu corpo reagirá, e por não querer sobrecarregar amigos e familiares com o ônus da minha condição.
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Além disso, muitos têm dificuldade de manter um emprego. O INSS, frequentemente, não reconhece o direito à licença de saúde ou à aposentadoria por invalidez, deixando essas pessoas vulneráveis.
Há quem enfrente a solidão, sendo abandonado por seus parceiros que não conseguem compreender o que estão passando.
Infelizmente, a neuralgia do trigêmeo não tem cura e é uma condição difícil de tratar. Durante esses 15 anos, passei por dispendiosas e extensas consultas médicas — não apenas aqui em Brasília —, buscando tratamentos que pudessem trazer alívio.
Fiz diversos procedimentos, entre bloqueios, cirurgias, inclusive implante de eletrodos — um tipo de marcapasso para tentar controlar a dor. Cada tratamento vem acompanhado de esperança e de frustração. Às vezes, encontramos um alívio temporário, mas a dor sempre retorna, de forma mais grave, impactando aspectos da nossa vida.
Nesses anos, vi muitos profissionais de saúde se dedicarem a entender a condição. Ainda assim, sinto que há uma grande lacuna na pesquisa sobre a neuralgia do trigêmeo, especialmente nas formas mais raras e severas, como a minha.
Passamos por desrespeito, despreparo, desconhecimento, desde a enfermagem até os médicos. São inúmeras as histórias de cirurgias malfeitas, graves sequelas, tratamentos errados. Uma vez, um neurologista me deu um tapa no rosto, dentro do consultório. Eu estava em crise. Ele queria tentar provar que eu não tinha neuralgia do trigêmeo. Ele tentava invalidar a minha dor. Isso faz com que nossa condição seja infinitamente mais complexa.
Por isso, é tão importante a proposta apresentada pela Deputada Erika Kokay. Instituir o Dia da Conscientização e da Luta contra a Neuralgia do Trigêmeo, em 7 de outubro, é essencial, não apenas para dar visibilidade à condição, mas também para promover um entendimento mais profundo sobre a realidade de quem vive com essa dor. Precisamos de mais pesquisas, de mais recursos, de mais apoio para quem sofre com uma condição tão debilitante.
Peço a todos aqui presentes que se unam a essa causa, que possamos sensibilizar a sociedade sobre o sofrimento que muitos enfrentam. O dia da conscientização será um passo significativo para engajar a população, para que as pessoas que lidam com essa condição não se sintam sozinhas e invisíveis.
Ao falarmos sobre a neuralgia do trigêmeo, trazemos à tona a necessidade de um olhar mais humanizado sobre a saúde e sobre a dor. Quem sabe, um dia possamos ter uma política pública voltada para as pessoas que têm neuralgia do trigêmeo, com a obrigatoriedade do ensino dessa patologia nos cursos de saúde e com incentivo à pesquisa.
A luta contra a neuralgia do trigêmeo não deve ser enfrentada sozinha. Com cada um de nós levantando a voz e unindo esforços, podemos trazer esperança e mudança. Espero, sinceramente, que juntos possamos criar um espaço onde essa imposição silenciosa possa ser ouvida e reconhecida.
Muito obrigada pela atenção e pelo apoio de todos vocês. Agradeço em especial à Deputada Erika Kokay e à Dra. Valéria por todo o cuidado, a atenção e a dedicação e por nunca desistirem de buscar um tratamento eficiente.
Agradeço à Lauda, com suas palavras tão sábias; e a todos que sofrem com a neuralgia do trigêmeo por resistirem e por persistirem viver, mesmo diante de tamanho sofrimento.
(O orador se emociona.)
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A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Ninguém solta a mão de ninguém!
É uma satisfação muito grande estarmos aqui para poder falar de uma condição que é um desafio. É um desafio para o SUS, principalmente para os sistemas de saúde, e para todos que buscam o diagnóstico oportuno desta doença.
No SUS hoje nós temos cerca de quinze procedimentos disponíveis para o tratamento da neuralgia do trigêmeo, e o grande desafio está no diagnóstico mesmo. Nós temos, pela primeira vez no País, a Política Nacional de Atenção Especializada em Saúde, que prevê, dentre todos os seus componentes, principalmente a oferta de cuidados integrados e a disponibilização de acesso ao diagnóstico oportuno de doenças. Então, nós estamos trabalhando para garantir o acesso.
O diagnóstico da neuralgia do trigêmeo é basicamente clínico. Podem ser feitos alguns exames para diagnóstico diferencial, mas ele necessita de avaliação, de exame físico e de profissionais qualificados para fazer esse diagnóstico e oferecer um tratamento adequado para essas pessoas.
Nós estamos, neste momento, organizando, aprimorando e adequando a Política Nacional de Atenção Especializada para que ela possa fornecer, nas diversas áreas, o cuidado integrado. Nós iniciamos pelas áreas prioritárias, como ortopedia, cardiologia, oftalmologia, mas ainda existem várias áreas para percorrer e trabalhar na perspectiva da garantia da qualificação do acesso ao diagnóstico. Essa qualificação prevê também a capacitação, a formação adequada dos profissionais e a garantia da presença deles.
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A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Quero agradecer à Carmen Cristina Moura dos Santos.
Desde que eu aceitei o convite para vir a esta audiência, eu tenho me dedicado a ler, ver vídeos, para conhecer mais da doença e ter uma visão mais específica dela.
Hoje eu agradeço principalmente à Priscilla e à Lauda, que vieram trazer a experiência delas. Acredito que o percurso delas na doença me ensinou bastante. Isso também foi importante para todos aqueles que não podem estar aqui, não têm esta oportunidade, para melhorar o nosso conhecimento.
Eu faço parte da área da ANS que trata da cobertura que os planos de saúde devem oferecer e também sobre a atualização dessa cobertura. Nós temos as duas áreas. Discutimos lá tanto a cobertura atual quanto essa modificação da cobertura, que acontece quase mensalmente hoje em dia. Na prática, temos atualizações dessa cobertura constantemente.
Do ponto de vista da cobertura, é importante dizemos que existem várias regras que a definem, e eu poderia citar algumas coberturas que podem afetar o tratamento. Uma regra que eu poderia, por exemplo, citar é que todos os medicamentos prescritos durante uma internação e que têm registro na Anvisa para aquela indicação estão obrigatoriamente cobertos. Todos os procedimentos que precisam utilizar insumos, medicamentos, próteses ligadas ao ato cirúrgico também estão cobertos.
Por outro lado, temos a regra de que, por exemplo, os medicamentos orais não são de cobertura obrigatória. Eu me refiro àqueles que usamos em casa, eles não são de cobertura obrigatória. Há exceção para o tratamento do câncer, que possui alguns medicamentos domiciliares que são cobertos.
Essas regras todas estão definidas e podem ser encontradas no site da ANS, dentro do aplicativo da ANS. Quando há dúvidas em relação a essa questão do tratamento, elas podem ser tiradas pelo 0800 da ANS.
Além disso, há uma lista de procedimentos que também podem ser utilizados no acompanhamento, no diagnóstico, no manejo da doença e do tratamento. Eu até fiz uma lista, que vou trazer para vocês, mas é uma lista de exemplos. Por isso, eu falei que é importante termos sempre esse acesso ou ao 0800, ou ao aplicativo da ANS, que define a cobertura, ou à área do site onde se escreve o que determinado plano deve cobrir, onde é possível acessar se aquela indicação de tratamento está ou não prescrita.
Então, existem vários procedimentos e consultas que estão cobertos.
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Mas eu acredito que o tema aqui — e eu acho que é importante — é estar junto com essa proposta de melhorar o conhecimento sobre a doença, estimular o diagnóstico, melhorar o reconhecimento da doença e, enfim, do seu tratamento.
Então, sob esse ponto de vista, a ANS se coloca à disposição para estar junto na divulgação, em todo o processo da política pública alinhada a isso. Não é apenas a área de cobertura na ANS, mas também outras áreas, áreas técnicas da ANS, podem participar desse processo.
Eu me coloco à disposição dentro da área técnica e também à disposição para, dentro da própria ANS, identificar outras áreas que seriam importantes para que também pudéssemos contribuir nesse processo.
Em relação a novas tecnologias ou tecnologias que ainda não são cobertas, essa atualização do rol é constante. Como eu falei, pode vir da sociedade e das indústrias uma solicitação de atualização dessa lista de cobertura.
Todas as tecnologias hoje definidas para o SUS, definidas pela Conitec, passam a fazer parte da cobertura também assim que a Conitec decide, publica no Diário Oficial. Depois de 60 dias, essa cobertura já faz parte também da saúde suplementar. Então, é importante dizer que, por isso, é dinâmico. Não adianta apenas termos uma lista, é importante sabermos onde identificar essa cobertura. A pessoa que tem um problema de saúde, o profissional de saúde, o estabelecimento, enfim, aquelas pessoas que estão envolvidas no tratamento podem identificar quais são os critérios e quais são as coberturas.
Eu trouxe aqui alguns procedimentos: inicialmente, consultas médicas; avaliação de fisioterapia, se necessário; instalação de bomba de infusão, bloqueio com toxina botulínica, que em alguns casos pode ser indicado; rizotomia percutânea por radiofrequência; e medicamentos administrados durante a internação, como medicamentos para dor. Eu só trouxe isso a título de exemplo.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Quero agradecer a participação da Ana Cristina Martins.
(Intervenção fora do microfone.)
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Eu sou portadora da NT há 4 anos e só queria frisar a importância da conscientização sobre essa condição. A situação é precária ao ponto de a gente estar sentindo essa dor, o que não é fácil, de chegar ao primeiro momento, que é a triagem, e a pessoa que está te atendendo não conhecer a doença, não saber aonde ir, aonde nos levar, qual médico nos indicar.
Eu mesma já fui parada e tive que explicar tudo ao enfermeiro. Também já fui a médico que não sabia o que fazer, a ponto de não saber o que fazer quando há um paciente à mesa. Então, isso é muito importante de ser dito, porque, além de tudo aquilo por que a gente passa, de tudo o que a menina falou sobre não ter vida, sobre não conseguir ter vida social, a gente ainda passa por essa dificuldade.
Eu só queria frisar isso, porque os próprios médicos não sabem, não têm noção do que fazer com você ali na frente dele. Para mim, isso é surreal, é um dos pontos que acho mais importante de se discutir, porque o que gente tem que fazer é procurar o médico.
A gente tem que sair de casa e procurar o médico. Além da doença, que deixa a gente parada em casa, as medicações que a gente toma dão reação, fazem a gente passar mal, não conseguir comer, não conseguir beber. É aquela coisa toda: a gente vomita, passa mal e tem que ir ao hospital. Chegando lá, a gente não consegue tratamento, até porque não sabem nem diagnosticar.
Eu mesma passei por isso. Pensei que fosse dor de ouvido, fui ao otorrino, que disse que não havia nada no meu ouvido. Mesmo assim, feriu o meu ouvido, machucou o meu ouvido. Tive que tomar a medicação. Fui ao dentista; chegando lá, ele disse que não havia nada no meu dente. Passei quase 12 dias com dor, até que, por fim, fui encaminhada ao neurologista. Assim, tive um diagnóstico.
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11:05
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Há a dor atípica e a neuropatia. Então, a gente precisa de médicos que consigam fazer o diagnóstico correto. Eu sou atendida pela Dra. Valéria — não é, doutora? — e eu vou falar uma coisa: se não fosse ela, na rede pública, para pelo menos me ajudar, eu não sei o que seria de mim, porque UPA não tem... Não adianta você ir à UPA, porque na UPA você não consegue atendimento, os médicos não sabem o que fazer com você.
Estava falando aqui, doutora, que eu cheguei ao ponto de o enfermeiro não saber nem me triar. Naquele dia em que ele te ligou, ele não sabia nem me triar.
É muito importante o conhecimento, principalmente na área da saúde. Além da sociedade, que tem que saber, que tem que conhecer a gente, quem tem que saber da doença é a gente. A gente é quem tem que pesquisar, a gente é quem tem que saber o que é correto, a medicação que a gente tem que tomar. Isso porque você chega ao hospital, o médico te dá qualquer medicação e está tudo certo. Ele te dopa, te dá a medicação errada, e você fica continua com dor. O médico diz: "Mas você já tomou medicação", mas não aliviou a dor, não alivia a dor.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Obrigada pelo depoimento, Jaqueline.
Bom dia, Deputada. Muito obrigada pela oportunidade de trazer visibilidade para a gente. Todo o meu respeito pelo seu trabalho e, mais ainda agora, por saber que há alguém que está olhando para os portadores de neuralgia do trigêmeo.
Antes de qualquer coisa, eu quero falar do ser humano. Em nome de tantas pessoas no Brasil que hoje estou representando, eu quero dizer que, antes da neuralgia do trigêmeo, eu era uma pessoa; hoje eu sou uma pessoa diferente. Isso porque a dor é capaz de mudar uma identidade, e a minha foi alterada.
Eu sou mulher, sou mãe, sou esposa e era uma profissional que, desde os 16 anos, trabalhava em ascensão na carreira, trabalhava em esfera internacional. Nos últimos 5 anos, passei por dores terríveis, tratando com otorrinos, tratando como pós-COVID, tratando como diversas doenças.
E exatamente nesta data tão simbólica, há 2 anos, eu recebi meu diagnóstico como portadora de neuralgia do trigêmeo. Confesso para a senhora que foi um alívio. Pelo menos eu estava sabendo, de fato, o que eu tinha, porque era vergonhoso para mim não saber expressar o tamanho da dor que eu sentia.
Também é bem verdade que foi a primeira vez que ouvi o termo "dor lancinante" e consegui entender a dimensão do que isso significava. Para que a senhora e os demais possam entender: é como se eu tivesse uma ferida nos meus olhos, nos meus ouvidos e também no maxilar, uma ferida bem inflamada, e um fio desencapado, com voltagem altíssima, encostasse nessa ferida aberta. É exatamente a dor que eu sinto em cada crise.
O lado direito do meu rosto é completamente paralisado depois de procedimentos cirúrgicos. Em 2 anos, depois de diversas cirurgias, diversas internações, passando por UTIs, por infusões de corticoides, de diversos medicamentos, já me deparei, em internações e procedimentos — assim como a colega estava dizendo — com situações em que a gente chega gritando no hospital e nos oferecem dipirona.
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11:09
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A gente chega sem ter capacidade de chorar, porque a lágrima dói no rosto e dispara a dor, e nos oferecem simplesmente um analgésico comum, sendo que nem com Fentanil passa a nossa dor.
A visibilidade para os portadores dessa doença, para os portadores dessa condição, talvez dê um pouco mais de humanidade para a gente. A nossa dignidade vai embora.
A Juliana, depois da neuralgia do trigêmeo, está se ressignificando. É uma mãe que precisa da compreensão dos filhos, é uma esposa que precisa muito mais da piedade do marido, é uma profissional que está se reinventando, porque já não pode mais fazer viagens ao exterior para continuar sua carreira. Mas, acima de tudo, é uma pessoa que tenta, crise após crise, não pensar no suicídio, porque é isso que a dor nos convida a fazer, dia após dia.
Ouvir cada uma dessas colegas dói na minha alma. Dói! Eu tenho 2 anos de diagnóstico. A minha colega aqui ao lado tem mais de 10 anos. Então, vejam o que ainda tenho a percorrer.
Pelo menos, a dignidade de ser recebida numa rede de hospital, com conforto, com humanidade e com respeito — que é o mínimo que o ser humano tem que receber —, já ajudaria muito. Ontem eu passei o dia de cama. Eu fiquei 13 meses de cama. Nos últimos 6 meses, eu estou mais ativa, mas com um pânico terrível que me acompanha, de estar andando na rua, de estar em qualquer lugar e de dar um grito inconsciente, com medo de a dor chegar. É este o nosso dia a dia: ou a gente está em crise, ou a gente está em pânico com medo de a dor chegar.
Então, Deputada, eu lhe agradeço do fundo do meu coração, não só por mim, mas por todos os portadores.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Obrigada pelo depoimento, Juliana.
Meu nome é Isabela. Eu tenho 27 anos. Recebi o diagnóstico de neuralgia do trigêmeo aos 18 anos, mas desde os 14 anos arranco dentes achando que tivesse problemas nos dentes — e não era isso.
Já passei por 22 cirurgias. Em uma delas, tive uma hemorragia cerebral e quase fui embora. É uma vitória estar aqui, porque esta é uma doença que não é vista pelas pessoas. As pessoas acham que nós temos problemas psicológicos, mas a nossa dor não é psicológica, a nossa dor é real.
Escovar os dentes, pentear o cabelo, comer, falar, sentir o vento, tomar banho, tudo isso faz a nossa dor vir. O dia de amanhã eu não sei como será. Posso estar bem hoje, mas, daqui a 1 hora, não. Amanhã posso não estar bem. É, sim, uma doença rara, e vencê-la todos os dias é um desafio muito grande.
Não temos pessoas que nos ajudem. É difícil principalmente chegar a um hospital, e não saberem o que estamos sentindo, não saberem para onde nos enviar, como a minha colega disse. Já cheguei ao hospital com a pressão de 20 por 10, porque a dor é alucinante.
Os médicos simplesmente olharam para mim e falaram: "Eu não estou vendo nada em você". Então, a gente precisa de ajuda, porque a gente é vista como nada. Quando a gente chega ao INSS, eles olham e falam que a gente está bem.
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11:13
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A gente não consegue trabalhar, a gente não consegue ter um tempo de família. Quantas e quantas vezes eu deixei de ir a alguns lugares porque eu estava sentindo dor? A dor não é visível, mas ela dói muito em nós.
Então, quero agradecer a oportunidade. Durante todos esses anos, desde que eu descobri a neuralgia do trigêmeo, nunca tive espaço para falar sobre isso e para lutar. Eu creio que ninguém aqui veio mostrar que a gente é incapaz, mas para mostrar que a gente é forte, porque aguentar a dor todos os dias não é fácil. Eu agradeço.
(Palmas.)
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Obrigada, Isabela.
Meu nome é Vitor. Eu só queria só pontuar uma coisa. Eu acho que a neuralgia do trigêmeo deveria ser considerada doença rara, porque segundo a OMS a prevalência de doença rara é de até 65 casos para 100 mil pessoas. A neuralgia do trigêmeo está por volta de 27 casos para 100 mil. Então, está abaixo do que a OMS define como doença rara. Considerando o que a OMS define como doença rara, creio que a neuralgia do trigêmeo pode ser, sim, considerada dentro do rol das doenças raras.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Obrigada, Vitor, pela contribuição.
Eu me chamo Lucas Bittencourt, sou fisioterapeuta e estou como Conselheiro do Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional — COFFITO.
Eu pedi para falar não apenas por ser fisioterapeuta e trabalhar com oncologia e com dor crônica, mas também porque eu sou filho de uma neurálgica. Minha mãe, felizmente, passou por um processo cirúrgico que a tratou completamente. Ela não tem mais dor, porém ela vive com as suas sequelas, devido à cirurgia.
Eu exalto a importância desta audiência colocada pela Deputada Erika Kokay, não só para iniciar o debate no dia da conscientização, mas também na abertura para a criação das políticas públicas para a neuralgia do trigêmeo.
Quero deixar registrada a importância do tratamento adequado por meio da fisioterapia e da terapia ocupacional, que ajudam muito esses pacientes.
Eu tenho uma coisa a falar com relação à doença rara. Por mais que citem a OMS sobre a questão de diagnósticos, como a Dra. Valéria falou, não é uma questão de falta de relação de diagnóstico como a OMS afirma. Os números de neurálgicos do trigêmeo são altíssimos, a questão é o baixo índice de diagnósticos. Portanto, não se trata de uma doença rara, mas de uma doença com alto índice, mas subdiagnosticada. Por isso, é importante colocá-la e abraçá-la dentro das políticas públicas do SUS.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Obrigada, Lucas.
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11:17
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Eu vivo com neuralgia do trigêmeo há 10 anos. Eu não estou com o emocional bom hoje, porque estou com muita dor. Falar é difícil quando se está com dor.
É uma dor muito solitária, porque ninguém sabe o peso que temos carregado nas costas. Eu sou mãe de três filhos e tenho diagnóstico de neuralgia do trigêmeo desde os 29 anos.
A maior dificuldade que eu encontro é perante o INSS, que não reconhece de forma alguma a nossa necessidade de receber amparo. A gente não está sem trabalhar porque quer, a gente queria todo dia levantar e ir trabalhar. Eu queria todo dia fazer alguma coisa. Eu trabalhei desde os meus 9 anos de idade. Eu trabalhei até quando eu consegui. Hoje em dia, eu não consigo mais. Como todos revelaram, até uma lágrima dói. Beber água dói, comer dói, vento dói, pentear o cabelo dói. Quantas vezes eu queria só me arrumar e sair? Mas eu não consigo.
Eu queria muito que a gente tivesse um olhar voltado para a condição física, porque a gente já é privado de muita coisa. A pessoa que sente dor é privada do convívio social, ela é privada de muitas coisas, inclusive do entendimento de muitos médicos. Eu já passei por onze neurocirurgias. Eu tenho eletrodos, tenho diversas cirurgias.
Graças a Deus, eu estou aqui hoje, mesmo com muita dor, mas eu estou aqui hoje. Eu achei injusto... A dor já me levou a tanto lugar, por que ela não poderia me trazer aqui hoje para falar um pouco dela?
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Nós recebemos duas questões pelo e-Democracia, foram selecionadas duas perguntas. Uma delas fala sobre lúpus:
Bom dia! Sobre o lúpus, doença rara, quando irá se tornar lei o PL 524, de 2019, e a isenção do imposto de renda? Só quem tem sabe tudo o que passa, principalmente a alimentação. Para eu descobrir o que eram as dores horríveis, gastei muito em médicos particulares. Urgentemente votar para que lúpus e várias doenças autoimunes entrem na lei de 1988, pois estamos em 2025. Quem tem não pode esperar. Tenho certeza de que nós portadores de doenças raras estamos na expectativa de termos leis a nosso favor. Obrigada.
As cirurgias alternativas para a correção, tais como cirurgia pelo método do balão ou a neurotomia do trigêmeo, podem ser incorporadas pelo SUS? A pessoa acometida com a patologia deve ser considerada incapaz para as atividades da vida diária, posto que os medicamentos interferem no desenvolvimento psicossocial dos pacientes? (carbamazepina)
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11:21
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A SRA. VALÉRIA PATRÍCIA DE ARAÚJO - Antes de tudo, quero fazer uma correção quanto ao termo "doença rara". Eu me equivoquei no número, e, pelo critério numérico, a neuralgia do trigêmeo pode, sim, ser considerada uma doença rara. Mas o que levei em consideração foi o meu dia a dia de consultório. Não há uma semana — não há um dia — em que não chegue um paciente com neuralgia do trigêmeo. E aí vem o que o colega fisioterapeuta falou: provavelmente é uma doença subdiagnosticada. Entra como doença rara porque esses pacientes não chegam a ter um diagnóstico correto, não chegam ao profissional para receber um tratamento adequado.
E aí está a importância de termos esse dia, para levar as pessoas a conhecerem a doença, diminuir o sofrimento dessa população que está à margem.
Sobre a pergunta em relação ao tratamento: no SUS, temos à disposição o medicamento carbamazepina, temos no rol procedimentos como a cirurgia do balão, a cirurgia de descompressão. Mas devemos lembrar que estamos no SUS do Brasil. Temos no rol, mas não conseguimos fazer. Pelo número de pessoas que necessitam de cirurgias — não apenas de trigêmeo, mas neurocirurgias em geral —, o volume é muito grande.
Quando chega o momento de montar, efetivamente, o mapa cirúrgico da semana, temos um número limitado de procedimentos que podemos fazer. O que acontece? Acaba entrando, prioritariamente, o paciente com tumor cerebral, com aneurisma — que podem vir a morrer imediatamente.
Vemos aí o problema da neuralgia do trigêmeo: a dor invisível. O paciente com dor é, muitas vezes, visto como alguém que pode esperar mais, afinal, ele “não vai morrer”. Só que não se leva em consideração a marginalização desse paciente. É uma pessoa que não consegue ter vida social, que não consegue trabalhar.
Vendo o relato de alguns pacientes aqui hoje, eu me lembro de uma das histórias mais tristes entre os pacientes que eu trato — ou que já tratei — com neuralgia do trigêmeo. Um paciente ficou 5 anos em acompanhamento comigo no serviço público, esperando pela cirurgia. Quando ele finalmente conseguiu fazer o procedimento, voltou ao consultório todo feliz, sem dor, satisfeito, e me disse:
Doutora, eu fico muito agradecido por não estar sentindo mais dor. Agora minha vida é outra. Mas eu não tenho condição de voltar a trabalhar. Durante 5 anos, eu não consegui cuidar da minha saúde bucal. Não conseguia escovar os dentes. Perdi todos os dentes da minha boca. Como é que eu vou voltar a trabalhar? Quem vai me empregar? Eu era açougueiro. Quem vai entregar a função de açougueiro para alguém que não tem um dente na boca?
Ouvir isso é triste. É triste. Essa é uma doença que isola o paciente socialmente. Precisamos começar a entender que dor não se mede. A gente tem que ouvir e aceitar. Entender que o que o paciente está dizendo é verdade. A dor é intensa. Não tem como trabalhar.
A gente precisa melhorar a qualidade da assistência a esses pacientes.
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11:25
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A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Obrigada, Dra. Valéria.
A SRA. LAUDA VIEIRA SANTOS - Ai, gente... É muito emocionante, não é? Ver os pacientes falando aqui me remete muito ao passado, ao tempo em que minha filha recebeu o diagnóstico. Ela sentia dor 24 horas por dia. E me pedia para colocá-la dentro de um tambor com líquido quente, só para parar a dor.
Então, eu consigo imaginar o que vocês estão dizendo, porque o meu acordar dependia do acordar da minha filha. A qualidade do meu dia dependia da qualidade do dia dela. Por isso, eu sei que não é fácil. Não é fácil falar da dor do outro. Não é fácil praticar empatia. A gente fala muito sobre empatia, mas ninguém se coloca de verdade na dor do outro — não tem condições. O máximo que podemos fazer é ouvir, entender e não julgar, não dizer que a pessoa está exagerando, que é louca. São coisas que temos de pensar de forma mais humanizada.
Eu ainda sinto falta das campanhas do Ministério da Saúde. Todo mundo assiste à Rede Globo. Se tivéssemos campanhas de conscientização por parte do Ministério da Saúde, que chegassem à população, para que as pessoas pudessem saber que essa doença existe, que há médicos que acolhem de forma humanizada, que existem associações de pacientes, que alguém pode ouvir, pode acolher... Eu acho que a gente tem que ser ponte na vida do outro. Eu sinto muita falta dessas campanhas do Ministério da Saúde e rogo a Deus que, algum dia, essas campanhas voltem.
A gente precisa falar mais sobre a neuralgia do trigêmeo, distribuir material informativo e educativo. A gente precisa falar da importância de associações de acolhimento, do financiamento de estudos clínicos, da psicoterapia, de grupos de apoio, de reinserção social e produtiva. A gente precisa estruturar centros de referência com equipes multidisciplinares, porque, como vocês disseram aqui, muitas vezes o paciente chega a uma enfermaria e ninguém sabe o que fazer com ele. Não sabem para onde encaminhá-lo. E o que fazem? Dão remédio para dopar, deixam a pessoa fora de si com tanta medicação. Isso não é cuidado. A gente precisa de um protocolo específico para o paciente com neuralgia do trigêmeo, implementado e previsto em políticas públicas de saúde, com certeza.
Temos que estruturar os centros de referência, os serviços de reabilitação e o manejo da dor. Precisamos pensar no manejo da dor.
Dra. Valéria, você deve ser aquela pessoa para quem todos pedem socorro quando recebem esse diagnóstico. E eu fico muito feliz de poder contar com você no Sistema Único de Saúde para receber essas pessoas, porque a maioria acaba optando por ter plano de saúde por não conseguir acessar o Sistema Único de Saúde.
Então, quero parabenizá-la pelo ser humano que você é, pelo jeito como você lida com os seus pacientes. Eu percebo que a grande maioria aqui são seus pacientes. E eles ficam felizes de falar sobre você. Você é uma referência para eles.
Muito obrigada por essa oportunidade. Obrigada por poder ouvir, por sair da minha zona de conforto e entender um pouco mais sobre o que é a neuralgia do trigêmeo — porque, sinceramente, quando cheguei aqui hoje, eu sabia quase nada.
Mas o relato de cada uma das pessoas que falaram aqui faz toda a diferença. E, com certeza, hoje eu saio daqui compreendendo um pouco mais... Muito mais, não é, Jaqueline? Porque você me colocou numa saia justa quando me convidou para essa audiência pública! Para mim foi meio assustador, por assim dizer.
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A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Passo a palavra à Priscilla Reis de Sá.
A SRA. PRISCILLA REIS DE SA - Que dia emocionante! Estamos fazendo história. Nunca mais vamos poder falar que nunca fomos ouvidos. Eu sei que a reunião de hoje é a primeira gotinha diante de um oceano de coisas de que precisamos, mas a primeira gotinha já temos.
Eu não tenho como mensurar a minha gratidão à Deputada Erika Kokay. Lauda, eu tinha certeza de que você iria arrasar. Na hora em que pensei na Mesa, desde o início, eu falei: "Eu quero ela lá comigo". Obrigada a você com sua excelência.
Dra. Valéria, novamente, a minha gratidão ao ser humano, à médica, à excelência, por nunca parar de estudar. Eu me lembro que uma vez, quando estava em meio a uma crise forte — há muitos anos —, você me falou: "Priscilla, hoje eu não tenho o que fazer". Isso foi no mês de julho, antes de você viajar para um congresso, se eu não me engano, na Alemanha ou alguma coisa assim. Em agosto, quando chegou, na consulta que fiz em agosto, você me apresentou uma nova técnica. Então é isto: a medicina evolui.
O que precisamos é que tanto o SUS quanto a ANS entendam que a medicina evolui e que devemos ter acesso às técnicas mais modernas. Infelizmente, no meu caso, muita coisa não posso ou não deu certo. Mas a infinidade de tratamentos, com a evolução da medicina, oferece muito mais coisas; só que não entram no rol da ANS. Eu sou uma pessoa privilegiada porque tenho um plano de saúde bom. Para quem está no SUS, a história é muito pior. Então, precisamos que a ANS e o Ministério da Saúde entendam que a medicina evolui e nos deem acesso aos novos tratamentos.
Precisamos que o INSS compreenda que a pessoa com neuralgia do trigêmeo não consegue trabalhar. Não se trata de incapacidade intelectual ou falta de vontade, não. Quem não quer ser produtivo? Quem não quer botar dinheiro dentro de Casa? Mas simplesmente não conseguimos, e o INSS tem que garantir os direitos trabalhistas.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Passo a palavra à Carmen Cristina Moura dos Santos, Coordenadora-Geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde.
A SRA. CARMEN CRISTINA MOURA DOS SANTOS - Quero dizer, Deputada, como já falei, que o grande desafio é a Atenção Especializada neste País.
Há o desafio de encontrar profissionais neurologistas, como a Dra. Valéria, em todo o território brasileiro; implementar novas tecnologias para que esse acesso seja garantido e também para garantir que a gestão dos serviços seja bem feita.
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11:33
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Quando temos cancelamentos de cirurgias, é a gestão dos serviços que precisa ser qualificada para que isso não ocorra. Devemos diferenciar o que é urgência do que não é urgência, o que causa maior sofrimento ou não, mas garantir que todos tenham acesso.
Então, estamos aqui trabalhando na Política Nacional da Atenção Especializada. Repito: pela primeira vez o País tem uma política nesse sentido. Foi publicada a portaria em 2023, e nós estamos trabalhando no programa Mais Acesso a Especialistas visando garantir que todo o País tenha acesso à Atenção Especializada, seja ela presencial ou por teleconsultas. Esperamos garantir o acesso e o diagnóstico apropriado das doenças.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Obrigada, Dra. Carmen.
A SRA. ANA CRISTINA MARQUES MARTINS - Quero parabenizar V.Exa. pela audiência pública sobre tema muito importante. Amplia o nosso conhecimento ouvir pacientes e especialistas. Vamos para além daquele conhecimento de livros e de artigos e acabamos tendo um conhecimento mais ampliado e muito importante.
Coloco-me à disposição e fico atenta para nos alinharmos às políticas e às decisões aqui. E também me coloco à disposição para levar esse debate internamente e apoiar as ações.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Obrigado, Ana Cristina.
Estamos chegando ao final da nossa audiência que se dispôs a fazer a discussão sobre a neuralgia do trigêmeo e também a criação do Dia de Conscientização da Neuralgia do Trigêmeo por esta Casa, para que possamos acelerar esta proposição.
Esse projeto está na Comissão de Saúde esperando a relatoria. É preciso que aceleremos a tramitação. Depois da Comissão de Saúde, o projeto passa por mais duas Comissões — ele é conclusivo nas Comissões e não precisa ir a Plenário.
Então, é importante que passe na Comissão de Saúde e, em seguida, na CFT e também na Comissão de Constituição e Justiça, para que possamos, enfim, assegurar que ele se transforme em lei e que tenhamos esse marco, esse dia, para que possamos romper a invisibilização e, em grande medida, a dor solitária, a solidão da dor
e a desqualificação da fala, a desqualificação do que se sente, do que se está falando, a desqualificação dos sentimentos das pessoas que estão com neuralgia do trigêmeo e que não sabem o dia de amanhã ou o minuto seguinte. São dores que duram segundos, às vezes minutos, que podem vir várias vezes durante o dia, como aqui já foi dito.
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Nesse processo, como aqui também já foi dito, você está sentindo a dor ou você está com medo de sentir a dor, sem saber se vai sentir em seguida. É como se arrancassem de você a programação da sua própria vida, a programação do seu dia a dia, do seu cotidiano.
É importante que nós possamos avançar na construção desse dia. Nós vamos tentar um requerimento de urgência, o que não é fácil. Conseguir o requerimento de urgência é relativamente fácil, mas a gente vai tentar pautar essa proposição para que se possa acelerar. Não precisa mais passar pelas Comissões, vai direto para o Plenário, é apreciado pelo Plenário. Os pareceres são dados em Plenário. Então, acelera-se essa construção.
É óbvio que nós estamos falando de um dia de conscientização, que, como todo ponto de chegada, é um ponto de partida, é a forma de ter discussões, esclarecimentos e publicações. Precisamos atentar para a necessidade de termos profissionais que possam estabelecer o diagnóstico, como vocês pontuaram aqui. Como vocês disseram, há um despreparo para que as pessoas possam ser encaminhadas ao chegarem em uma unidade de saúde. É importante que ter profissionais capacitados para elaborar o diagnóstico. Ainda que se trate de um diagnóstico que tem sempre seus impactos, ele também serena, porque você consegue identificar o que você tem e, a partir daí, você consegue buscar os caminhos para superar a dor que vem com a neuralgia do trigêmeo.
Eu penso que é importante, neste dia de conscientização, que nós possamos fazer toda uma série de discussões e que nós possamos trabalhar na perspectiva de mais rapidamente aprovarmos esta proposição. Como eu disse, temos outra proposição, que é uma política nacional. É importante também que tenhamos uma política nacional. Aqui vocês detectaram: da mesma forma que existe uma solidão e que você não consegue fazer o diálogo do que você sente, porque não tem como você expressar exatamente aquilo que está sentindo naquele momento, também existe a dificuldade de caracterizar isso como um processo que exige que se tenha uma política previdenciária.
Nós estamos falando de INSS, de auxílio-doença, mas também de trabalhar na perspectiva de aposentadoria e de outros avanços, como os que se teve para as pessoas com deficiência. Ainda que possa ser uma dor que pode vir a ser superada, ela é uma condição crônica, ela não tem cura, digamos assim. Pode se superar a própria dor, mas naquele momento as pessoas não têm condição de exercer todas as suas atividades, como vocês aqui disseram.
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Quem não gostaria de se levantar e saber que pode trabalhar, que está apto ao trabalho? Acho que nós deveríamos tentar uma discussão com o INSS sobre a política de previdência acerca do auxílio-doença e da aposentadoria em função de um quadro de incapacitação.
Vou repetir: se existe a possibilidade de viver sem dor, ainda que temporária, e se, no momento em que a pessoa está com dor e não tem condições de estar no mundo do trabalho por causa da dor, ela deve ser acolhida pelo Estado, pois é necessária uma política previdenciária.
Eu penso que nós deveríamos tentar trabalhar na perspectiva dos benefícios previdenciários. Para isso, poderíamos marcar uma reunião com o Ministro da Previdência para encaminharmos as notas taquigráficas, o extrato desta reunião, não apenas para o Ministério da Saúde, mas também para o Ministério da Previdência e o Ministério dos Direitos Humanos.
Nós estamos falando de uma condição que limita a pessoa para o exercício do trabalho. Ainda que a dor possa ser superada, a pessoa tem uma realidade. Estamos falando de pessoas que estão há 5 anos, 10 anos ou 15 anos convivendo com a dor e com a falta de previsão do amanhã, do futuro, em relação à qualidade de vida que terão.
A Dra. Valéria dizia que, no caso da cirurgia, há um elenco de prioridades. Por se tratar de uma doença que não provoca a morte imediata nem a iminência de uma condição letal, ela vai ficando para depois nas prioridades, se comparada a outros quadros oncológicos e aos demais quadros que ela citou.
É importante dizer que nós queremos que haja atenção às pessoas para que estas possam viver sem dor. A Juliana falava: "Minhas colegas de dor". Nós queremos que sejam as "colegas de alegria", porque, seguramente, são colegas de muita luta, de muita força, de muita determinação e de muita vontade de seguir adiante e buscar direitos, direitos e direitos.
Nós estamos aqui buscando direitos para, assim, assegurarmos o rompimento da invisibilização e qualidade de vida para as pessoas que têm neuralgia do trigêmeo.
Nós vamos encaminhar o extrato desta audiência pública para o Ministério dos Direitos Humanos, para a Subsecretaria da Pessoa com Deficiência e para o Ministério da Previdência. Vamos solicitar uma reunião com o Ministro da Previdência. Parece-me que esta é a coisa mais urgente. Se a pessoa não pode trabalhar naquele momento, é preciso haver uma política previdenciária, algum benefício. Os benefícios existem para que possamos superar os momentos difíceis da nossa vida.
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11:45
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Nós vamos encaminhar todo o material para o Ministério dos Direitos Humanos, para o Ministério da Previdência e para o Ministério da Saúde, e, como eu disse, vamos solicitar uma reunião com o Ministro da Previdência.
Nós entraremos em contato com vocês para comparecerem, na medida do possível, a esta reunião. Vamos trabalhar nesta reunião com o Ministério da Previdência e tratar do suporte dos benefícios previdenciários, para que vocês possam recebê-los.
Vamos trabalhar o requerimento para tentar levar o projeto direto ao Plenário. A discussão não é fácil. Fazer o requerimento, parece-me, não é algo muito difícil de conseguir, mas pautar esta proposição envolve uma discussão no Colégio de Líderes. Eu acho que ela é absolutamente consensual, não vejo por que não o seria. Não se trata de uma discussão partidária, nem de uma discussão ideológica, mas, sim, de uma discussão sobre os direitos humanos, sobre as pessoas terem o direito de viver sem dor e de ter previsibilidade sobre o dia seguinte, sobre a hora seguinte, sobre o minuto seguinte.
Eu queria muito agradecer à Priscilla Reis de Sa, à Valéria Patrícia de Araújo, à Lauda Santos, à Ana Paula Moraes, à Carmen Cristina Moura dos Santos e à Ana Cristina Martins, que participaram como expositoras.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Que horas vocês vão estar lá, Lauda?
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Eu chamo vocês, se estiverem de acordo, para tirarmos uma foto e registrarmos este momento. Aos presentes peço que fiquem aqui, para registramos este encontro.
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