Comissão Especial destinada a acompanhar as ações de combate ao câncer no Brasil
(Audiência Pública e Deliberação Extraordinária)
Em 26 de Março de 2025 (Quarta-Feira)
às 14 horas e 30 minutos
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O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Boa tarde a todos. Sejam bem-vindos.
Declaro aberta a 27ª Reunião Extraordinária da Comissão Especial, destinada a acompanhar as ações de combate ao câncer no Brasil.
Antes de passar a palavra aos nossos convidados, eu gostaria de passar a palavra à Deputada Flávia Morais, uma Parlamentar atuante nesta Comissão e nas causas que nós temos nesta Casa, principalmente de combate ao câncer, sempre enriquecendo o nosso trabalho, para que faça suas considerações.
Esta Casa é muito dinâmica. Todos sabem que nós realizamos sessões e trabalhos nas Comissões, atendemos Prefeitos e Vereadores, mas a Deputada prioriza esse trabalho. E, por isso, S.Exa. está aqui, como nós também.
Então, muito obrigado a todos que estão participando desta reunião e aos que estarão conosco, daqui a pouco, não presencialmente, mas farão parte desta Comissão.
A SRA. FLÁVIA MORAIS (Bloco/PDT - GO) - Presidente, acho que V.Exa. poderia compor a Mesa primeiro, e eu falaria logo depois. Pode ser?
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - V.Exa. me deu uma brilhante ideia.
Encontra-se à disposição, na página da Comissão na Internet, a Ata da 26ª Reunião, realizada no dia 18 de março de 2025.
Informo que o resumo do expediente recebido encontra-se à disposição na página da Comissão na Internet.
A Ordem do Dia está dividida em três partes: audiência pública, eleição de Vice-Presidente, que é a nossa querida Deputada Flávia Morais, e deliberação de requerimentos.
Ao passarmos à parte deliberativa desta reunião, a manifestação na plataforma de videoconferência será permitida somente a Parlamentares amparados pelo Ato da Mesa nº 45, de 2023.
Informo ainda que o art. 24-D, parágrafo único, do Ato da Mesa nº 123, de 2020, estabelece que a eleição ocorrerá exclusivamente de forma presencial nos postos de votação localizados nos plenários.
O tema da nossa audiência pública é: Medicina de precisão: a importância da tecnologia para a política oncológica no Brasil.
Esclareço que esta audiência cumpre decisão do colegiado, em atendimento ao Requerimento nº 10, de 2024, de autoria do Deputado Weliton Prado.
Para melhor andamento dos trabalhos, esclareço que adotaremos os seguintes procedimentos: o tempo concedido aos convidados será de até 10 minutos; e cada Deputado inscrito pelo aplicativo terá 3 minutos para interpelações.
Convido para compor a Mesa os senhores convidados, que estão aqui presencialmente: Maira Caleffi, Presidente da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama — Femama e Chefe do Núcleo Mama do Hospital Moinhos de Vento, de Porto Alegre; Viviane Rezende de Oliveira, Diretora de Relações Parlamentares da Sociedade Brasileira de Cirurgia Oncológica — SBCO; e Renato Porto, Presidente-Executivo da Interfarma.
(Palmas.)
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A SRA. FLÁVIA MORAIS (Bloco/PDT - GO) - Muito obrigada, Presidente. Parabéns pelo trabalho que realiza junto a esta Comissão!
É muito importante este momento, já no início dos trabalhos do ano, esta audiência pública tão relevante, com a presença de pessoas que, com certeza, vão contribuir com o nosso debate, que estão trabalhando por essa causa e que têm espaço nesta Comissão, justamente para que a gente possa cada vez mais avançar.
Eu queria cumprimentar a Dra. Maira, que representa a Femama, e, junto com ela, todas as mulheres guerreiras que, representando a sociedade civil, têm atuado fortemente junto a esta Comissão, junto aos nossos mandatos, atualizando sempre as informações, os desafios, para que a gente possa cobrar, articular e realmente fazer acontecer.
Eu quero cumprimentar o público que está aqui, representado pelo Renascer também, e, em nome da Joana, agradecer a presença dessas mulheres; cumprimentar o Renato Porto, que representa a indústria farmacêutica; também a Viviane, que está aqui representando a comunidade científica, que também tem uma atuação importantíssima nessa nossa pauta.
Ontem nós participamos do 12º Congresso da Femama, com a presença das Senadoras Leila e Zenaide Maia e de outras Parlamentares, discutindo a importância de nós darmos esse próximo passo, para, cada vez mais, fortalecer o mapeamento genético, abrindo espaço para ele, porque é uma forma de direcionar, de prevenir o câncer de mama e que, com certeza, vai trazer resultados muito efetivos.
Nós temos um prognóstico muito assustador em relação aos números que o INCA nos apresenta, de novos casos de câncer para este ano, mais de 600 mil novos casos. Nós temos números assustadores em relação ao diagnóstico tardio, com 40% dos diagnósticos acontecendo no estágio já avançado da doença. Isso nos traz o desafio de estarmos aqui nesta Comissão Especial, na Subcomissão da Saúde, em todos os espaços, trabalhando para podermos atender aos prazos, trazer acessibilidade, acesso ao paciente, e trazer equidade. Hoje nós temos vazios assistenciais pontuais no nosso País. Então, o paciente do Sul não está sendo atendido como o paciente do Norte. Uns têm acesso, outros não. Nós precisamos garantir e fortalecer a prevenção de vários tipos de cânceres. Muitas vezes, ainda não temos um resultado efetivo daquilo que era para estar já consumado aqui no nosso País. Hoje, nós sabemos da importância da prevenção, o quanto ela consegue trazer a possibilidade da cura, mais conforto para o paciente e menos custo para o SUS e, mesmo assim, nós estamos com esses índices tão altos de diagnóstico tardio.
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O Deputado Weliton Prado, que é um guerreiro, o nosso Presidente, tem vários projetos com outros Parlamentares, como o Deputado Dr. Frederico, a Deputada Silvia Cristina, dentre outros, algumas propostas de grande relevância em relação ao financiamento da oncologia, trazer dinheiro novo através do projeto que fala dos bitcoins, criação de uma rubrica específica no Ministério da Saúde que consiga direcionar e também dimensionar esses recursos que são utilizados de forma bem específica para a oncologia, assim como a possibilidade da vinculação de um percentual para Estados e Municípios investirem, o que traria um resultado efetivo em relação à equidade. Se houver um investimento fixo, obrigatório, em todos os entes federados, a gente consegue começar a pensar nessa equidade, em como conseguir trazer um atendimento em todos os cantos do Brasil.
Desejo que este seja um ótimo dia de debates. Acho que essa nova tecnologia, esse mapeamento genético vai ser colocado ao mesmo tempo como algo inovador e como uma solução importante que nós precisamos conhecer e garantir para que a gente esteja cada vez... Já temos em alguns Estados. Inclusive em Goiás essa nova tecnologia já está acontecendo, e a gente quer que aconteça também no Brasil inteiro.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Muito obrigado, Deputada Flávia Morais, combativa Deputada, sempre presente em todas as discussões do nosso Congresso Nacional, principalmente nesse tema saúde e no tão importante combate ao câncer.
Eu quero informar também que participarão por videoconferência os Srs. Gélsio Luiz Quintella Mendes, Coordenador de Assistência do INCA, representando também o Ministério da Saúde; Luiz Henrique de Lima Araújo, representante da Sociedade Brasileira Oncologia Clínica — SBOC; Rosemar Macedo Sousa Rahal, Tesoureira Geral da Sociedade Brasileira de Mastologia — SBM; Henrique Lima Couto, representante da Sociedade Brasileira de Mastologia — SBM.
Antes de conceder a palavra à primeira expositora, quero também registrar a presença da Dra. Fabiana Casellato e da Dra. Marina Silvestrin, representantes do Hospital da Mulher Prof. Dr. José Aristodemo Pinotti, Unicamp, que têm realizado também um grande trabalho na área de combate ao câncer e atendimento, de uma forma geral, às mulheres através do CAISM.
Vamos ouvir Maira Caleffi, nossa querida Presidente da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama — Femama e também chefe do Núcleo Mama do Hospital Moinhos de Vento, de Porto Alegre. A senhora tem a palavra por até 10 minutos, se assim o desejar. Se precisar de um tempo extra, estamos à disposição também.
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Nós precisamos nos munir de conhecimento para discutir ciência e novas políticas públicas. Ao ouvir a Deputada Flávia, há pouco, eu vi que ela entendeu tudo, que esse pode ser um caminho para otimizar recursos e identificar quem precisa. Não se trata de ser igual para todos, mas para quem precisa, que haja disponibilidade para quem precisa. Isso é equidade.
Eu sou a Maira Caleffi, sou voluntária nessa causa. A Femama existe há 19 anos, e o Instituto da Mama do Rio Grande do Sul — Imama, mais de 30 anos, que é de onde veio toda essa força, essa energia de grupos de pacientes que precisam ter voz. Eu estou aqui representando essa voz. A gente quer muito que a medicina de precisão seja incorporada como uma tecnologia — ela não é uma tecnologia nova —, que pode salvar vidas. Cada pessoa que tem câncer — não estou falando de paciente com câncer — tem as suas próprias necessidades e um tipo de tumor que é só dela.
Por isso, na maioria das vezes, é praticado um tamanho único de tratamento para todos, e não pode ser mais assim. Será que não é por isso, Deputada Flávia, que o número de mortalidade não muda, apesar de tudo que a gente vem fazendo? Meu Deus, a medicina no Brasil é de ponta. A medicina que eu pratico, a que as sociedades de mastologia, a SBOC, o Colégio Brasileiro de Mastologia, todos têm convicção do que estão fazendo, baseado em evidências. Está tudo aí, mas por que não há esses protocolos eficazes no SUS? Por que não são cumpridos?
Agora, há os PCDTs, o PCDT Rosa, que foi tão batalhado, mas será que ele está sendo implementado? Sem medicina de precisão, não vai funcionar, e não vamos salvar vidas. Nós vamos ter diagnósticos mais precoces. Tomara! Agora o planeta, inclusive, a Organização Mundial de Saúde, graças a uma mobilização gaúcha brasileira, a América Latina, estabeleceu a Lei dos 60 Dias.
A Organização Mundial de Saúde, hoje, tem o Global Breast Cancer Initiative, que estabelece que 60 dias deve ser o prazo para o mundo poder salvar 2,5 milhões de mulheres por ano. A gente precisa atentar para três plataformas: primeira, 80% da população chega cedo, estágio 1 e 2; segunda, para isso é preciso o diagnóstico em 60 dias; terceira, que consigamos fazer com que a pessoa cumpra o tratamento todo, porque nós estamos investindo no tratamento, na conscientização e no diagnóstico, e, por mil motivos, gargalos, dificuldades, ela não termina o tratamento.
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(Segue-se exibição de imagens.)
A nossa agenda é desafiadora, porque existem conceitos que eu preciso passar para vocês estarem na mesma página e serem as advocates e os advocates que a gente precisa.
Eu enfatizo que mais da metade — ou seja, 54% das mulheres diagnosticadas — começa o tratamento tarde, depois dos 60 dias; em 54% dos casos, o estadiamento já está avançado quando elas vão ao médico. Dizem: "Há uma parte de quem chega atrasada ao médico que é por culpa da própria paciente". Mas será que a gente entende a jornada da paciente? Será que a gente entende e vê todas as dificuldades que ela tem até chegar à presença do médico, lá na UBS, ser regulada, Dra. Viviane, e conseguir consulta com o especialista?
Bom, nós sabemos tudo que o Governo está fazendo para ajudar, inclusive agora com as OCIs — Ofertas de Cuidados Integrados. Isso tudo vai ajudar, mas não responde ainda à questão da medicina de precisão, da qual vamos falar agora.
Vai haver mais mulheres morrendo por câncer de mama do que por qualquer outro tipo de doença, em breve. Em algumas capitais do Brasil, ele já é a principal causa de morte.
A Femama, que já atua há quase 20 anos, em mais de setenta instituições no Brasil inteiro, precisa fazer o quê? Precisa promover o diálogo com o Governo e sociedade. Ela capacita uma rede num guarda-chuva único. Vocês me corrijam se eu estiver mentindo aqui! Cada ano, a gente se reúne no fim do ano e determina as prioridades para o próximo ano, e a medicina de precisão foi a prioridade escolhida no ano passado. Com isso, as mulheres e a representação das pacientes estão dizendo: "Nós precisamos de testagem genética no SUS". Não podemos continuar tendo muitas mulheres sendo tratadas como se elas não tivessem herdado das suas famílias problemas genéticos, nem terem o tratamento de câncer sem saber quais são os genes que elas têm. Então, o nosso advocacy é sustentado por ciência, e a medicina de precisão nada mais é... Estou listando uma série de coisas — eu já mencionei algumas — que a gente precisa.
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Eu queria chamar a atenção aqui para uma coisa: eu, como cirurgiã, que atendo paciente todos os dias — quando eu não estou em Brasília ou quando eu não estou fazendo advocacy voluntário —, preciso saber exatamente o perfil e o teste genético de pacientes jovens, por exemplo, e de todas aquelas pacientes que têm os tumores não hormonais, antes de eu operar a paciente. Eu não posso mais, hoje em dia, sozinha, decidir se eu opero ou não. Não se trata de ser factível ou não a cirurgia. A gente dá jeito em tumores enormes. A gente puxa daqui, puxa dali, a gente fecha e reconstrói na hora! Mas a questão é que há algumas mulheres, com certos perfis de tumor HER2 triplo negativo, que se beneficiam se não forem operadas anteriormente. Então, isso foi muito importante, porque fez uma mudança de paradigma para todos os médicos cirurgiões no sentido de que a gente tem que segurar o bisturi!
Para falar da testagem genética — que é a história da Angelina Jolie, e que não é só a história da Angelina Jolie! —, eu queria passar uma tabela, só para vocês terem ideia de números, que eu acho que isso é importante.
Se nós estamos falando de 73 mil novos casos de câncer, nós estamos falando de aproximadamente 10% de mulheres que têm mudanças genéticas. Então, nós não estamos falando aqui de todas, porque um dos argumentos é "qual é o impacto?"
O senhor sabia que estamos com projetos de lei nesta Casa desde 2020? Temos um projeto que passa aqui, passa ali, passa mais em outra Comissão, vai passando, e agora está lá parado! Faz anos que está parado por causa do "qual é o impacto orçamentário?" Como assim? Isso aqui é investimento. Isso não é custo.
Nós estamos falando aqui de 10% das mulheres com câncer de mama que provavelmente herdaram a mutação. Nós estamos falando aqui que 25% de todos os cânceres são de ovário. Se eu falei que 10% eram de câncer de mama, o caso do câncer de ovário é mais grave ainda. Um quarto das mulheres ali, por exemplo, não sabe que a sua mãe, que a sua irmã ou que a sua filha também tem o gene, e elas poderiam se cuidar, porque os ovários, lá pelas tantas, servem para quê? Para ter neném? Depois dos 40 anos, se ela tem os ovários, ela os tira. O câncer de ovário mata numa velocidade absurda, porque a gente não faz diagnóstico precoce, quer dizer, só faz raramente. O que a gente faz é preventivo: retira os ovários.
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Eu aqui defendo, junto com toda a Femama, a equidade. Não é igualdade para todos. A gente não precisa sair com a bandeirinha de que o SUS tem que ser igual para todos, não. O SUS tem que dar o que a paciente precisa. Nesta hora, é isso o que eu estou fazendo aqui por essas mulheres, por nós mulheres, pelas nossas filhas, pelas nossas mães, pelas nossas irmãs, pelas esposas.
"Parece que isso é assunto de mulher." Não, não é. A gente só sabe que isso não é assunto de mulher quando bate a nossa porta. A gente só sabe que o câncer de mama é hereditário quando a gente faz o teste. Assim, a nossa filha poderá ser cuidada de forma diferente.
Eu tenho algumas coisas para mostrar a respeito de custo-efetividade. Sempre surge essa conversa de impacto o orçamentário. A gente já viu o custo-efetividade da doença em vários estudos brasileiros. O Hospital do Amor o fez. Alguns outros o fizeram. Isso tudo tem ciência por atrás. A gente sabe que é custo-efetivo, que vale a pena fazer teste. "Ah, mas é muito caro".
Gente, nós temos desafios, é óbvio. Eu tenho alguns "amigos" por perto que dizem: "Ah, mas não adiantam as leis". É claro que adiantam. Se não fosse a lei, até hoje não se falaria que nós precisamos de 60 dias para iniciar o tratamento. "Ah, mas não funciona." Mas ela tem que funcionar. Eu acredito em leis, porque é aí que o advocacy vem. Isso é direito nosso, é direito da população.
O que funcionaria na medicina de precisão do SUS seria termos um diagnóstico mais assertivo, com tratamentos que não fossem, vamos dizer assim, da cabeça de quem o está fazendo. Há protocolos para isso. No PCDT não há nada. O PCDT é novinho em folha e não inclui testagem genética.
Então, eu acho que nós estamos aqui tratando dos desafios, como a informação. É isso o que nós estamos fazendo aqui. Eu queria que vocês saíssem daqui hoje sabendo que medicina de precisão não é rocket science, não é ciência de foguete. Medicina de precisão já está aqui presente. Já se faz isso desde 2014, na ANS e nos convênios.
Meu Deus, como a gente vai conseguir fazer com que as brasileiras tenham, pelo menos, uma equidade mínima?
Isso foi em 2014. Então, a gente está 11 anos atrasado em relação às brasileiras, que representam 75% e, em alguns lugares, até 90% da população.
As perspectivas são: nós precisamos registrar dados, nós precisamos fazer com que haja um banco de dado para sabermos o que está acontecendo com a população brasileira, que é miscigenada de uma forma diferente da dos Estados Unidos e da África. A testagem genética, que é bastante feita no Rio Grande do Sul, mostrou um gene que foi importado pelos portugueses e distribuído graças a um cavaleiro que fez mais de cem filhos pelo sul do Brasil.
É a tal da p53, que é um supressor tumoral. Quem tem essa mutação tem chance de ter crianças com doença e muitos tipos de câncer. Olhe como é importante saber disso. Então, a gente tem muita coisa para fazer juntos.
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Eu queria agradecer. Ontem nós já deixamos na mão de Senadores, da Deputada e outros representantes do Parlamento que estavam na nossa conferência de lideranças femininas o nosso manifesto, que é um posicionamento da sociedade civil, aqui representado pela Femama. Mas eu sei que nós estamos aqui em nome de muitas mulheres que não têm medicina de precisão como a principal arma hoje em dia para uma medicina de qualidade, um tratamento que realmente busca desfechos de sobrevida, de cura.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Agradecemos à nossa querida Dra. Maira.
Eu perdi a minha mãe, com 13 para 14 anos, para um câncer de útero. Nós fomos para uma cidade grande, porque, em cidade pequena, não tínhamos como cuidar dela. Lá do interior do Estado de São Paulo, fomos, então, para uma cidade maior. Infelizmente, o estágio da doença já era avançado, e, na ideia de um menino de 13 para 14 anos, eu fiz um propósito: se um dia eu tivesse condições de ajudar no tratamento do câncer, eu o faria. E estou aqui já no oitavo mandato: dois como Vereador e seis como Deputado Federal.
(Palmas.)
E tenho parceiros. Recebi o título de Amigo dos Hospitais de Câncer do Estado de São Paulo. Nós temos procurado ajudá-los até além da cota; metade das emendas parlamentares nós destinamos para a saúde. Nós temos tentado, no nosso Estado, e temos conseguido investir em muitos projetos de combate ao câncer. Você citou alguns hospitais dos quais também somos parceiros.
E, como você acabou de dizer, é muito importante esse trabalho preventivo dessa aplicação da genética, para que a gente tenha realmente a possibilidade de combater isso até antes do acontecido.
Agradeço à Dra. Maira, que é Presidente da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde de Mama — Femama, que está conosco.
Antes de ouvirmos o próximo orador, quero registrar a presença do nosso Vereador Marcos Machado, da cidade de Criciúma. É um combativo Vereador, sempre presente também nas causas da saúde, do combate ao câncer.
(Segue-se exibição de imagens.)
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Do ponto de vista técnico, o que a gente está falando sobre medicina de precisão, medicina personalizada, oncologia de precisão? Esta é a descrição da Esmo Personalized Medicine Task Force: é o uso de informações individuais do paciente, incluindo genômica e proteômica, para informar o diagnóstico, o prognóstico, o tratamento e a prevenção do câncer.
Quando é que a gente vai usar a medicina de precisão? No diagnóstico. A Dra. Maira trouxe bem a questão do câncer familiar, o câncer hereditário, e a questão do aconselhamento genético, que eu acho que a gente deve tratar como um tópico especial e à parte, porque é um tema bem específico. Ela tem um papel prognóstico e terapêutico e vai permitir a identificação do tratamento adequado, vai predizer o resultado desse tratamento.
Esse tema de implantação da medicina personalizada vem já num crescente. Mais adiante, a gente vai demonstrar que, talvez, desde a década de 1960, de alguma forma, a gente já está discutindo sobre personalizar o tratamento.
Então, o objetivo da medicina personalizada é dar o medicamento correto para o paciente correto, na dose correta. A gente tem que pensar questões específicas do paciente e questões do sistema de saúde. E entra aqui uma questão importante, que é a análise dos dados, a acumulação dos dados clínicos desses pacientes. A Dra. Maira salientou bem a necessidade de a gente ter informações o mais fidedignas possível.
Eu vou me ater mais à questão do tratamento propriamente dito, mas, conforme eu disse, acho que é importante a gente, em algum momento oportuno, discutir o câncer hereditário, que é um capítulo à parte na medicina de precisão.
A gente teria na terapia antineoplásica medicamentosa quatro grandes grupos: a quimioterapia, a hormonioterapia, a terapia-alvo e a imunoterapia. A medicina de precisão provavelmente vai entrar em todos esses campos, talvez com mais intensidade na terapia-alvo e na imunoterapia.
Do ponto de vista esquemático, a gente vai ter os anticorpos monoclonais, aqui no nº 1 e no nº 2, seja bloqueando algum receptor, seja levando algum medicamento ou alguma droga que vai agir diretamente sobre a célula tumoral. A gente pode, no nº 3, bloquear vias de sinalização, ou seja, inibir o crescimento daquela célula; no nº 4, regular a divisão das células; nos nºs 5 e 6, influenciar diretamente o metabolismo do DNA das células. E, no nº 7, a degradação de proteínas específicas das células.
Então, são vários pontos específicos no funcionamento da célula tumoral em que a gente pode intervir com as chamadas drogas-alvo, ou seja, drogas para um ponto específico de funcionamento.
A gente vê que a medicina de precisão já é uma realidade em vários aspectos nossos — a gente tem aqui vários pontos —, lembrando que, no SUS, a gente tem a disponibilização do trastuzumabe; em algumas situações, do pertuzumabe; a gente tem a disponibilização do imatinibe; e, recentemente, a gente teve a aprovação do crisotinibe. Então, evidentemente, não é tudo aquilo que nós desejamos ter, mas a gente já tem algum início de oferta de medicina personalizada dentro do SUS.
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Esse foi um trabalho que nos pareceu muito importante trazer para nossa análise, que é o acesso da oncologia personalizada na Europa. É uma diferença bem grande a gente pensar o que é a medicina personalizada, que cada um de nós, médicos atuantes, pode fazer nos nossos consultórios, clínicas e instituições, e o que é a implantação desse processo dentro de um sistema de saúde.
Já na década de 70, a gente tem a disponibilização de um medicamento chamado tamoxifeno, que existe até hoje em dia e é direcionado a um tipo específico de câncer de mama, aquele câncer de mama com receptores hormonais positivos.
A gente passa pela década de 70 e 80 com um grande avanço, especialmente na década de 90, com o Projeto Genoma.
Em 1998, a gente observa tanto o desenvolvimento do imatinibe, para a leucemia mieloide crônica, como a aprovação, pelo FDA, do trastuzumabe, um remédio que até hoje é usado e é muito importante no tratamento do câncer de mama.
Em 2002, a gente identifica um alvo chamado BRAF, que pode ser um alvo de medicamentos específicos. Hoje, em algumas situações, o BRAF é um medicamento de escolha.
Em 2017, a gente tem a aprovação, pelo FDA, do pembrolizumabe como um medicamento direcionado a uma alteração biológica, ou seja, para aqueles tumores que têm uma alta carga mutacional.
Em 2020, a gente teve a aprovação do larotrectinib, um medicamento que a gente usa para uma determinada mutação genética, independentemente do tipo de tumor.
Posto isso, em que situação a gente está? A gente tem vários pontos diferentes a discutir na medicina, na oncologia personalizada.
Primeiro, o desenvolvimento como um todo, o conceito da medicina personalizada, que eu acho que já é bem definido, a análise dos ensaios clínicos e evidências de mundo real. Às vezes, é importante a gente entender como aquela intervenção planejada nos laboratórios está funcionando no mundo real.
Os biomarcadores são outro conceito importante. Da mesma forma que a gente tem que pensar no medicamento, a gente tem a questão do biomarcador. Se é um tratamento direcionado a uma determinada alteração genética, a uma determinada proteína, de que forma a gente vai pesquisar, de que forma a gente vai encontrar essa alteração genética?
A avaliação de tecnologia em saúde sempre é importante. Será que essa intervenção que a gente está propondo é efetivamente benéfica? Qual é o tamanho desse benefício?
O acesso a testes e medicamentos no mundo real. A Dra. Maira trouxe com muita propriedade a questão de vários cenários diferentes que existem na nossa realidade. Trouxe a realidade do paciente usuário do SUS, que perfaz 75% da população brasileira como um todo; daqueles que têm acesso à saúde suplementar; daqueles que, dentro da saúde suplementar, conseguem pagar os testes mais caros; e o desfecho desses pacientes.
Esse diagrama, que está à direita do vídeo, mostra a realidade dentro da medicina. A cada ano que passa, a gente só vê aumentar o número de publicações relativas à medicina de precisão. Então, isso é uma questão que está muito clara para nós.
Essa é uma publicação recente, de 2024, que fala sobre a implantação da medicina de precisão na Suécia. Ela traz várias questões, como a dos centros de referência. Centro de referência é uma coisa importante.
Provavelmente, a medicina de precisão, a oncologia de precisão vai ter uma aplicação maior dentro de grandes centros, ou esses grandes centros vão fazer o chamado tumor board, que seria uma reunião para informar e discutir o caso com os demais colegas e avaliar a implantação.
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Essa outra publicação, que chamou muito a nossa atenção, foi sobre a medicina de precisão, nos Estados Unidos, no câncer de pulmão. O que isso traz para nós? Que não é um processo simples. A gente observa que de mil pacientes hipotéticos, que inicialmente poderiam ser avaliados, só 356, no final das contas, tiveram algum benefício para a decisão clínica. Por quê?
Existem questões sobre a realização da biópsia. Notem que isso é um problema que temos no nosso meio, um problema no SUS. Tanto que uma das grandes iniciativas nossas, dentro do SUS, é a questão da Oferta de Cuidados Integrados — OCI, como uma forma de ofertar a biópsia. A coleta da amostra não é tão trivial assim. Há uma questão de cuidado na coleta da amostra.
Existe a questão da patologia. O patologista é um profissional que está cada vez mais difícil de encontrar no mercado.
Existe a questão do teste molecular, propriamente dito: qual foi o desempenho desse teste; o relato do teste molecular, como isso chega para o clínico que está atendendo o paciente no dia a dia; e, por fim, a possibilidade de esse clínico ajustar o tratamento de acordo com o teste molecular.
A Sociedade de Oncologia Médica Europeia — Esmo tenta articular o score que usamos para fazer o teste molecular. Então, esse diagrama, que está à nossa direita, fala dos chamados testes agnósticos, ou seja, uma vez encontrada aquela mutação, aquela alteração molecular, o medicamento estará disponível. E o que é mais badalado é esse primeiro, o NTRK, os inibidores de TRK, que efetivamente trazem grande benefício para os usuários. Isso já foi avaliado pela Conitec, e, naquela ocasião, não pareceu ser uma boa ideia a implantação dele.
Esses diagramas que eu apresento, na verdade, trazem testes específicos para cada tipo de tumor. Entretanto, geralmente são utilizados na doença avançada. Eles têm uma utilização bem mais pontual no início da doença, no tratamento adjuvante do câncer.
Gastos com saúde. A gente observa um gasto crescente mais intenso na área da quimioterapia. Esses dados são exclusivamente de APAC e AIH. Existe todo um gasto no SUS, que é o gasto dos Municípios, dos Estados, gasto indireto com oncologia. Pelo que está apresentado de gasto direto, a gente já está falando em alguma coisa além de 3 bilhões de reais. Então, esse é um orçamento expressivo, e temos que pensar como vamos conseguir novas formas de financiamento.
Formação e oferta de patologistas. A gente tem uma deficiência de patologistas. Isso é real tanto no Brasil quanto em grande parte dos países, de que a gente vai falar, do hemisfério sul, do chamado sul global.
Financiamento da patologia molecular. Quem vai pagar por esses testes? Eles vão ser patrocinados pelo SUS? As empresas que fornecem os medicamentos é que vão patrociná-los? Eu acho que é uma discussão que a gente precisa fazer.
Aqui no INCA temos tentado trabalhar na lógica de nós fazermos os testes moleculares, mas, certamente, essa é uma discussão que também deve ser encarada de forma específica.
Por fim, incorporação de medicamento. O que a gente vai ter hoje disponível no SUS em larga escala, com financiamento dentro da tabela do SUS, vai ser a imunohistoquímica. Existe a imunohistoquímica para marcador tumoral, para os receptores hormonais no câncer de mama, e a imunohistoquímica como um todo. Não é muita coisa, mas certamente já contribui para nós.
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O que a gente tem, no nosso dia a dia, de medicamento aprovado pela Conitec, cujo uso é baseado em exames moleculares? É essa a lista. Vocês podem perceber que é uma lista que vem crescendo nos últimos tempos, mas eu reconheço que é uma lista que efetivamente precisa crescer. Esperamos que essa lista possa crescer e a possamos ter novos medicamentos ou mais medicamentos disponíveis.
Onde, então, estará a oncologia de precisão? Aplicada em tumores, do ponto de vista de tratamento, geralmente em fase avançada. É um tratamento, no mais das vezes, com pouca expectativa de cura, mas que efetivamente melhora os resultados. A gente não deve acreditar que não existe melhora. Há melhora, é uma melhora incremental.
Complexidade dos testes moleculares. Infraestrutura laboratorial fora dos grandes centros a gente não tem. Então, efetivamente, precisa-se pensar em redes de laboratórios que possam fazer esses testes. São testes que não são baratos, e existe uma indefinição sobre o financiamento desses testes.
Utilização de medicamento de alto custo. É preciso sempre levar em conta a avaliação de tecnologias em saúde. E uma preocupação que a gente tem é com o chamado uso fora de bula, uso off-label, que eventualmente pode acontecer com a medicina de precisão. Temos que entender de que forma vamos encarar isso.
Se a pergunta é "Isso está previsto no marco legal?", a resposta é: está. A Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer, no art. 7º, nos dois primeiros incisos, fala sobre incorporação e uso de tecnologia baseados em avaliação de tecnologia em saúde e utilização de alternativa terapêutica mais precisa e menos invasiva. Então, eu acho que a medicina de precisão está bem localizada nesse artigo.
O que concluímos? A oncologia de precisão melhora a abordagem dos pacientes, desde a fase de aconselhamento genético até a abordagem da doença avançada. Hoje é mais intenso, mais denso na doença avançada. O uso desses medicamentos baseados no biomarcador efetivamente traz uma melhora na eficácia, menor toxicidade, melhores resultados.
A questão do custo do tratamento temos que trazer, sim. Só para termos uma noção, a proposta da incorporação do inibidor de ciclina tem um impacto de mais ou menos um quarto do tratamento, do custo de oncologia no SUS. Então, teremos que estar preparados, sim, para discutir custo.
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O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Obrigado, Dr. Gélsio Luiz Quintella Mendes, Coordenador de Assistência do Instituto Nacional de Câncer — Inca e também representante da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, que nos trouxe essa explanação conceitual sobre os tratamentos pelo mundo e como podemos aprimorá-la em nosso País.
Vou passar a palavra agora ao nosso querido Renato Alencar Porto, Presidente-Executivo da Interfarma, que fará sua apresentação presencialmente.
O SR. RENATO ALENCAR PORTO - Boa tarde, Presidente Jefferson Campos. Na sua pessoa, cumprimento todo o Parlamento. Agradeço o convite.
Boa tarde, Dra. Maira. É um prazer sentar mais uma vez à mesa com a senhora, que é uma lutadora, uma defensora, sim, do melhor tratamento possível para as mulheres do Brasil.
Boa tarde, Viviane. Na sua pessoa, cumprimento todos os profissionais de saúde que mitigam, fazem desse dia a dia e dessa jornada, que é tão difícil, a mais conveniente possível.
Eu sou Presidente-Executivo da Interfarma, que congrega hoje 41 laboratórios farmacêuticos, laboratórios que fazem pesquisa que mudam radicalmente, Deputado, a vida das pessoas. Todos eles fazem pesquisa fase 1. O que é isso? É literalmente mudar a forma de tratar uma doença. E nada mais adequado do que falar de medicina de precisão, de cuidados personalizados nesse grupo de empresas.
Eu sempre me apresento perguntando o seguinte: quem é o Renato? A Dra. Maira talvez já tenha me visto falar isso. Eu sou filho de uma mulher que viveu muito bem 21 anos com câncer. No dia em que ela foi para o hospital, Dra. Maira, ela foi quase feliz dizendo para todo mundo que estava ao lado dela: "Eu cheguei muito longe". E esse chegar muito longe, com certeza, foi reflexo de um atendimento que ela teve ao longo da vida inteira e da capacidade que ela também teve de buscar as melhores práticas.
(Segue-se exibição de imagens.)
Também já foi dito que esses pacientes estão chegando, Deputado e todos os presentes, a um nível de gravidade, de certa maneira, elevado, estadiamento 3 e 4.
Nós estamos falando de um crescimento da população, de um envelhecimento muito grande, do crescimento acelerado desse envelhecimento da população. Isso é bom.
Como dizem alguns, esperamos que não morramos nunca um dia, mas estamos envelhecendo. As tecnologias estão sendo apresentadas para soluções de problemas de pessoas que envelhecem.
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A inovação é fundamental e essencial nas políticas públicas de saúde para que a gente tenha um acesso efetivo. É óbvio que não dá para imaginar que, chegando casos mais graves, a gente não necessite de investimentos mais importantes e com tecnologias mais evoluídas.
Este é um eslaide para demonstrar exatamente o que já foi dito aqui: 50% dos pacientes, entre 2014 e 2019, chegaram ao estadiamento 3 e 4. Isso custa mais, e a gente pode diminuir, sim, esse número. Quanto mais cedo e mais precocemente a gente diagnosticar, provavelmente não só haverá mais chances de sucesso nesse tratamento como também será possível utilizar, talvez, tecnologias que sejam mais rentáveis.
A gente vive hoje uma mudança geracional de produtos. Eu acho que muitos de nós aqui — e eu já estou nessa jornada de saúde de medicamentos há mais de 20 anos — vimos, sim, a mudança dos medicamentos sintéticos para os medicamentos biológicos e, hoje a dos medicamentos biológicos para terapias de precisão, para terapias avançadas. Isso é natural. Cada vez mais se chega longe. E que bom que é assim. Nessas terapias-alvo, nessas imunoterapias, biomarcadores, é personalizado o atendimento, é personalizada a realidade desse paciente, para que essa tecnologia seja mais precisa. Elas adaptam o tratamento, especialmente o tratamento de câncer. Você consegue, através de fatores, como já foi dito aqui, genéticos, chegar mais precisamente aos tratamentos ou até mesmo parar a evolução de uma célula, a replicação de uma célula.
Eu estou tentando falar aqui de uma maneira muito simples, pois acho que muitas pessoas estão nos acompanhando.
Quais são esses benefícios? Nós estamos falando da identificação e individualização do alto risco desse paciente. Quanto mais rápido eu souber se esse paciente é um paciente de alto risco, mais adequadamente eu chego à medicina de precisão. A gente está falando de escolher o melhor tratamento, de entender e de compreender a composição de um câncer e fazer esse match, como dizem os mais novos, com as moléculas, porque essa molécula vem cada vez mais precisa. Então, quanto mais rápido e mais adequadamente eu fizer isso, melhor será para o nosso paciente.
A previsão de uma resposta ao tratamento depende não só do alvo dele, mas também dos eventos adversos, de quais são os efeitos colaterais.
A gente vivenciou — eu me lembro da minha mãe — o que era o tratamento oncológico há décadas. Não vou falar mais anos, porque são décadas. Era muito difícil, era um tratamento que nos rememora coisas muito duras. Não é mais assim hoje. Graças a Deus, não é mais assim! Isso faz com que a gente tenha respostas a tratamentos mais confortáveis, mais convenientes, mais precisos. Não é só o paciente que sofre, como já foi dito aqui, todo mundo que está ali tem um custo.
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E aqui, Deputados e todos, abro um parêntese para falar a respeito de outro estudo, um estudo feito pelo Wifor, um dos maiores institutos de pesquisa econômica do mundo, junto com Harvard, junto com uma pessoa bastante conhecida no Brasil, a Mariana Mazzucato, uma economista, e vários outros. Esse estudo diz o seguinte: em 4 anos, de 2018 a 2022, não tratar adequadamente sete doenças trouxe um prejuízo ao PIB brasileiro da ordem de 350 bilhões de dólares — sete doenças, de cefaleia a algum tipo de câncer.
Do que nós estamos falando? Nós estamos falando de um custo de alguns milhões para investir no tratamento oncológico, ou de alguns bilhões para que o setor, para que o Ministério da Saúde, atenda o nosso cidadão, ou nós estamos falando de um não investimento da ordem de 350 bilhões de dólares? O tratamento dessas sete doenças, Deputado, trouxe um atrito ao sistema, ou seja, um desperdício ao sistema da ordem de 72 bilhões de dólares em 4 anos. Fazendo uma multiplicação, isso dá vários orçamentos do Ministério da Saúde só de atrito no sistema. Esse estudo foi feito colocando o Brasil como foco, entre outros países.
Para fechar esse eslaide, quero dizer o seguinte: a medicina de precisão é investimento, Dra. Maira, e há, sim, estudos que provam o custo-efetividade.
Eu também preciso dizer, Deputado, que falamos das coisas muito avançadas, mas temos um desafio de incorporação ainda passado. Nós estamos falando de uma incorporação dos medicamentos que estão disponíveis, e esse estudo é de 2013 a 2024, nós estamos falando que o Brasil só incorporou 4% dos medicamentos disponíveis.
Nós estamos perdendo, Deputado, para a Colômbia, que incorporou — incorporar é colocar à disposição do seu paciente, seja no público, seja no privado, o Brasil tem esses dois sistemas — 40%; para o México, que incorporou 34%. A média da América Latina é 30%, e o Brasil incorporou só 4%.
Vamos adiante. Apenas 4% das moléculas oncológicas possuem acesso federal e universal, seja público, seja privado — 4%. Nós estamos falando que as moléculas oncológicas demoram em média 3 anos para estar à disposição no Brasil. Esse não é o caminho que a gente quer.
Eu vejo, todos os dias, colegas nossos, como a Luciana Holtz, a Marlene, falarem, dia após dia, que essa incorporação precisa ser mais rápida. Isso causa o desafio de agora termos alguns custos que já poderíamos ter resolvido no passado.
E aqui está um eslaide para demonstrar claramente o subfinanciamento. São colocados 10% do orçamento no investimento em assistência, para todas as tecnologias. Não é só para a oncologia, é para tudo. Isso não dá mais. A gente precisa se preocupar com o aumento do financiamento da saúde.
Eu vou ao Ministério da Saúde todos os dias. Eu preciso evoluir em muitas coisas, mas eu também vou precisar evoluir no orçamento. É um subfinanciamento estrutural. A gente precisa mexer em como esse financiamento será feito. Como a Deputada Flávia muito bem nos disse, vai haver rubrica própria para cada grupo de terapias?
Essa é uma discussão que está em aberto, e a gente agradece muito, Deputado Jefferson, ao Parlamento por todo pelo empenho na aplicação de emendas, na aplicação de suas destinações voluntárias ao Ministério da Saúde nessa pauta.
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Há uma defasagem também do modelo atual. O modelo de Apac é incompatível com a medicina de precisão. Apenas três classes de medicamentos possuem compras centralizadas, e esse fluxo não entrega, de fato, os medicamentos incorporados à população.
A Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer foi instituída, mas ainda falta a quarta portaria. Nós já tivemos três portarias, mas a quarta é a que, de fato, vai tratar do financiamento, vai tratar da implementação da navegação do paciente, vai tratar do custeio de medicamentos incorporados à Conitec e não disponibilizados. A gente é capaz de dizer que há medicamentos que estão incorporados, mas que não estão à disposição da população. Os mecanismos de contratualização e de regulação assistencial, definição de modelos de reembolso de Apacs e definição de compras centralizadas, tudo isso é definidor para a vida do paciente — eu faço questão de citar tudo isso.
Essa é exatamente a portaria que ainda não foi publicada, e a gente espera que em breve... Eu estive no Ministério da Saúde na semana passada, e me disseram que em breve ela será publicada.
Quais são os caminhos possíveis para isso? Eu deixo aqui alguns caminhos: reformar o modelo de financiamento; garantir execução orçamentária para medicamentos incorporados; instituir um fluxo claro de transição e, de fato, dar transparência pós-incorporação. Incorporar na Conitec parece que muda tudo, mas não muda, porque, no final do dia, os medicamentos não chegam à população. É preciso que essa população tenha o medicamento. O medicamento tem que estar certo, na hora certa e na dose certa, mas precisa estar disponível, porque não adianta a gente fazer tudo isso antes, como se isso aqui fosse um laboratório, e não entregar à população. E outro caminho possível: instituir a medicina de precisão como eixo estruturante da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Obrigado, Dr. Renato Porto, Presidente-Executivo da Interfarma, que traz essa colaboração quanto à verdade, pela qual nós também lutamos. Não adianta termos a indicação, se não houver disponibilidade para o medicamento nem para o investimento na tecnologia, na alta precisão. Isso realmente precisa, dentro do contexto orçamentário, melhorar, e muito.
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O SR. LUIZ HENRIQUE DE LIMA ARAÚJO - Presidente, Deputado Jefferson Campos, muito obrigado pela oportunidade. Demais Deputados participantes aqui do debate, meus cumprimentos.
Eu fiz questão de não preparar eslaides, até imaginando que já haveria um conteúdo teórico muito bom. Acho que a gente teve uma introdução muito boa do conceito de medicina de precisão, especificamente na oncologia, e acho que houve uma classificação bem relevante para a gente entender que são dois grandes braços. Um desses braços, o Dr. Gélcio Quintella abordou muito bem, são os testes moleculares utilizados predominantemente nos pacientes que têm um câncer em fase avançada. E, mesmo considerando uma fase avançada do câncer, esses testes moleculares são capazes de identificar alvos para a terapia direcionada.
Essa terapia direcionada muda prognóstico em vários casos. Se pegarmos, por exemplo, câncer de pulmão, veremos que 40%, 50% dos casos de câncer de pulmão avançado têm uma mutação adquirida no câncer. E quando se identifica um desses alvos, em vez de fazer quimioterapia, faz-se uma terapia alvo direcionada, que geralmente controla a doença durante anos, dando uma qualidade de vida muito superior à de uma quimioterapia tradicional. Então, esse é o primeiro lado.
O segundo lado são os testes hereditários, que também foram muito bem abordados aqui hoje. O exemplo maior que a gente tem é o dos genes BRCA1 e BRCA2. Normalmente, uma a cada cinquenta mulheres com câncer de mama pode ter uma mutação do gene BRCA1. E uma a cada dez mulheres com câncer de ovário vai ter essas mutações. Então, essa é uma oportunidade de encontrar famílias. Você testa a mulher que teve o câncer e encontra famílias com esse gene.
Aqui a gente está falando de doença hereditária. Esses são testes moleculares germinativos. Por outro lado, a gente tem os testes moleculares no câncer em si, que são somáticos ou adquiridos. Por exemplo, em câncer de pulmão rarissimamente vai haver doença hereditária.
Independentemente do cenário, eu acho que foram citados aqui hoje os passos importantes para se preencher esse gap no Brasil. Um deles nós não temos ainda no Ministério da Saúde, que é uma rede de laboratórios e um financiamento direcionado para que seja viabilizada hoje uma rede de testagem molecular no Brasil. O que a gente tem hoje, predominantemente, é uma imunohistoquímica, que é um teste relativamente simples, feito nos laboratórios de patologia. Mas, de fato, nós não temos uma rede de laboratórios moleculares capaz de fazer esses testes de sequenciamento genético dentro da rede, nem o financiamento específico para isso.
De imediato, eu acho que a gente tem alguns gaps de aprovação, inclusive, pela Conitec. A gente tem alguns medicamentos que são recomendados hoje no SUS pela Conitec. Eu vou destacar aqui um exemplo bem típico, que são as terapias anti-EGFR no câncer de pulmão, que são medicamentos orais extremamente mágicos no resultado.
A doença é controlada em mais de 80% dos casos com comprimidos, e o teste para EGFR, por exemplo, não está contemplado hoje. No Inca, esse custo é internalizado, e o teste para a mutação de EGFR é feito dentro do Inca. Mas hoje, de fato, não há essa rede.
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Por outro lado, os testes germinativos, como, por exemplo, para BRCA1 e BRCA2, também seguem uma padronização laboratorial semelhante. Então, essa rede seria suficiente tanto para testagem somática quanto germinativa.
Existe uma questão de custo de incorporação tanto dos testes quanto dos medicamentos que vem secundariamente a isso. Em medicina, pouca coisa traz redução de custo. Então, aqui, em alguns cenários, é possível haver redução de custo, porque passa-se a oferecer um medicamento para os casos muito selecionados que têm alteração, mas, por outro lado, há testes e medicamentos a mais. A quimioterapia não deixa de ser usada. Passa-se simplesmente a somar mais linhas de tratamentos.
O último cenário que eu queria destacar é a possibilidade de alavancar a pesquisa clínica quando se traz uma plataforma de testagem molecular.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Nós é que lhe agradecemos, Dr. Luiz Henrique de Lima Araújo, representante da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica. Muito obrigado pela colaboração.
(Segue-se exibição de imagens.)
A gente vai abordar uma temática que a Maira falou um pouco, que realmente é uma temática extremamente importante: painel genético para câncer de mama e ovário no Brasil. Como estamos no cenário do Sistema Único de Saúde?
Nós sabemos que, mais ou menos, 20% das mulheres no Brasil têm câncer de mama e que esse câncer acontece de forma herdada, ou seja, ela nasce com uma predisposição genética para o desenvolvimento do câncer de mama. Infelizmente, nesse contexto, 20% da nossa população estão desassistidos, uma vez que não têm a possibilidade de ter o diagnóstico dessa alteração genética de forma plena no Brasil pelo Sistema Único de Saúde.
Qual é a nossa preocupação em identificar essa mulher, essas 20% que desenvolvem câncer de mama decorrente de uma herança? É porque nós sabemos que as mulheres que têm essa predisposição para o desenvolvimento de câncer de mama — e isso acontece de forma herdada — têm um comportamento diferente. Essas mulheres têm um risco maior de desenvolver câncer de mama ao longo da sua vida, e os seus familiares também têm esse risco aumentado.
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Entre as predisposições genéticas, está, por exemplo, o BRCA, que tem mais prevalência, aumenta o risco também para o câncer de próstata, ovário, vias biliares, estômago, esôfago. Descobrindo esse nicho de mulheres na população, você pode estabelecer estratégias para evitar que essa pessoa seja diagnosticada tardiamente com algum desses cânceres. O que tem mais prevalência é o câncer de mama.
Nós sabemos que o Ministério da Saúde reconhece que os riscos são maiores para essa mulher que tem uma predisposição genética. Sabemos que o Ministério da Saúde também tem uma linha de cuidado, da Atenção Primária até a Atenção Especializada. Sabemos que, atualmente, existe uma diretriz sendo desenvolvida para as pacientes de alto risco de câncer de mama. Entretanto, se nós não temos a testagem genética, de nada adianta toda essa estrutura do SUS, porque nós não vamos conseguir descobrir essa população e dar a essas mulheres a oportunidade de não desenvolverem um câncer ou não serem diagnosticadas com uma forma avançada de câncer.
Hoje, seis Unidades da Federação possuem lei no Brasil que dá acesso à testagem de câncer de mama e ovário. Por exemplo, no Distrito Federal, nós temos essa lei. Temos uma estrutura ainda numa fase inicial, mas já em andamento, inclusive com contratação de geneticista, com ambulatório de oncogenética.
Minas também em fase de implementação, somente com a lei aprovada, entretanto, sem uma estrutura ainda sendo realizada para acesso ao painel genético.
No Rio de Janeiro, já temos, no INCA, o start desse processo. Algumas mulheres estão tendo acesso ao painel pelo INCA. Esse exame está sendo realizado na FIOCRUZ. Trata-se de outra Unidade da Federação onde nós também temos o início, uma fase bem embrionária ainda de acesso ao painel genético de câncer de mama e ovário.
Amazonas também tem lei, mas, infelizmente, não tem ainda uma estrutura em andamento. O mesmo está acontecendo com Piauí e Rio de Janeiro.
Goiás sai à frente como sendo o primeiro Estado que disponibiliza a avaliação genética de câncer de mama e ovário herdado de uma forma estruturada para todo o Estado. Isso teve início em uma reunião em abril de 2023, com todos os serviços que tratam câncer no nosso Estado. Criamos um grupo de trabalho, a Reitora da nossa universidade levou à Secretaria Estadual de Saúde a possibilidade de um contrato de parceria, no qual a universidade tem estrutura, o maquinário, para a realização do painel, e a Secretaria de Saúde seria responsável pela compra dos kits, dos insumos. Esse contrato de parceria foi assinado, e o projeto teve início.
Aqui, no item 4, o nosso Governador está assinando esse projeto de parceria juntamente com a Reitora da Universidade Federal de Goiás. A gente tem estruturada, para todo o Estado, a realização do painel. Nesse momento em que a Reitora leva até o Estado essa possibilidade de realização desse contrato de parceria, além do acesso ao painel genético, foi definido também pelo Estado que nós iremos não só oportunizar o painel genético, mas também permitir que os nossos profissionais de saúde sejam capacitados em câncer de mama, que a gente amplie nossa rede de biópsia e que melhore a conexão entre a Atenção Primária e Secundária, melhorando a jornada da paciente oncológica mamária no nosso Estado.
O que nós temos em termos de resultado desse projeto Goiás Todo Rosa?
Metade do nosso Estado já foi capacitado para tratar câncer de mama e ovário herdado. A capacitação foi in loco, presencial. Esse é um dos nossos momentos. Nessa capacitação, além de orientação sobre câncer de mama, também distribuímos o modelo didático Mamamiga, que orienta como examinar a mama. Todo esse material está no nosso site, que tem também 29 vídeos que podem nutrir toda a população do Sistema Único de Saúde — médico, enfermeiro, agente comunitário — com informações das mais vastas a respeito de câncer de mama. Capacitamos também os profissionais mastologistas e oncologistas, orientando-os com relação à lei que Goiás tem para todo o fluxo de acesso ao painel de câncer de mama e ovário herdado.
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Finalmente, apresento os nossos resultados. Dentre 308 pacientes já testados houve um percentual de 30% de positividade entre as goianas. Todo o fluxo para acesso dessa paciente no sistema, desde a suspeição de ser uma paciente portadora de mutação, até a realização do painel e cirurgias profiláticas, todo o fluxo já foi estabelecido e está pronto dentro do nosso sistema de saúde pela Secretaria Estadual de Saúde.
Essas são as nossas instituições parceiras: Secretaria Estadual; Sociedade Brasileira de Mastologia, com apoio institucional; Fundação de Apoio à Pesquisa da UFG e FUNAPE, que faz a parte administrativa e financeira do projeto; Sociedade Goiana de Ginecologia e Obstetrícia, que nos ajuda muito também na parte financeira do projeto; Sociedade Brasileira de Mastologia Regional Goiás, nosso Centro de Genética Humana da UFG; e Conselho Federal de Medicina, como uma das instituições apoiadoras. Tivemos apoio da indústria farmacêutica nesse projeto.
Apresentamos os nossos resultados ao CONASS. Do ponto de vista do Ministério da Saúde, em maio de 2024, foi desenvolvido, junto com a Femama e essas outras sociedades aqui listadas no alto do eslaide, um documento chamado Policy Paper, mostrando todo o fluxo que deveria apoiar o Ministério para a implementação do painel genético. Em junho de 2024, nós entregamos esse documento à CGCAN e, agora, há uma semana, novamente, estivemos com o Dr. José Barreto, com o Dr. Tufi, Presidente da Sociedade Brasileira de Mastologia, e com o Dr. Cristiano, representando a Sboc. O Dr. Henrique e eu fomos os responsáveis pelo desenvolvimento de um estudo de custo-efetividade que mostra ao Ministério que essa é uma estratégia custo-efetiva. Inclusive, já a submetemos à Conitec.
A Fiocruz tem uma estrutura pronta para receber esse painel genético. Então, não justifica dizer que nós não temos estrutura para a realização do painel. Esse foi um legado que veio da Covid. A Fiocruz e nós colocamos isso nesse estudo de custo-efetividade, demonstrando que a Fiocruz consegue realizar painel genético para toda a população brasileira.
Aqui está todo o fluxo estabelecido, como eu disse, além de toda a necessidade de conversar para avançar mais. Sabemos que, para que não só as goianas como toda a população brasileira possam ter acesso ao painel genético, há outros gargalos que já foram apresentados aqui pelo nosso colega. Por exemplo, infelizmente, há mais de 2 anos estamos esperando que o T-DM1, que já foi incorporado, realmente esteja disponível, assim como outras drogas, como o inibidor de ciclina e as voltadas para o câncer triplo negativo. Isso mostra claramente a dificuldade de acesso para o paciente do SUS e o paciente da saúde suplementar no nosso País.
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O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Muitíssimo obrigada pela brilhante explanação, Dra. Rosemar Macedo Sousa, Tesoureira-Geral da Sociedade Brasileira de Mastologia.
Deputado Jefferson Campos, muito obrigada por este momento. Em sua pessoa, eu cumprimento toda a Mesa e todos que estão presentes, especialmente os amigos, a Dra. Maira Caleffi, o Dr. Gélcio Mendes, um grande mestre, e a Rosemar Macedo, com quem trabalhei nesse Policy Paper sobre mutação em BRCA.
Eu não preparei nada, porque imaginei que, diante de tantas informações, eu iria mais receber neste momento. Se eu fosse falar, eu me tornaria repetitiva. Então, preferi abordar alguns pontos que não foram abordados nesta reunião, até por conta do volume de informações expostas aqui sobre as consequências e os desafios no tratamento das pacientes, como encontrar essa paciente potencialmente mutada, o que não é fácil.
A gente sabe que há leis que falam sobre o câncer, como a Lei dos 30 dias para consultas e exames e a Lei de 60 dias para iniciar o tratamento até 60 dias após o diagnóstico. Mais recentemente foi aprovada a Lei da Navegação, para proporcionar àquela paciente quebra de todas as barreiras, para que ela tenha o seu tratamento no tempo oportuno. A Rosemar citou a lei para testagem de mutação para câncer de mama.
A Covid, embora tenha sido uma tragédia, foi muito bem lembrada por ela porque os laboratórios estão habilitados com equipamentos que podem fazer essa testagem. Isso está disponível para ser implementado e ajudar a identificar essas mulheres. Mas, ao identificá-las, surge o efeito borboleta em torno dessa mulher, porque não basta identificar que ela é uma paciente potencialmente mutada. O fato de essa paciente ter o diagnóstico da mutação e estar com câncer de mama interfere em todo um planejamento terapêutico para ela. Por quê? Porque nós temos que programar uma cirurgia que vai envolver as duas mamas; nós precisamos programar cirurgias que vão envolver reconstruções; nós precisamos programar cirurgia por videolaparoscopia ou aberta para fazer o tratamento nos ovários. Então, vem muito mais coisa além disso, sem interferir no principal foco, que é evitar que essa doença progrida ao longo do tempo. Então, temos que utilizar o tempo a favor do paciente e não postergar o tratamento em busca desses diagnósticos. Isso é inaceitável, como também é inaceitável ter à disposição alguns testes e não conseguir colocá-los em prática, porque isso leva a uma série de outras consequências para essa mulher.
A gente tem que levar em consideração isso como efeito borboleta, porque não é só ela que temos que olhar. Nós precisamos olhar tudo que a circunda. A Dra. Maira e a Rosemar disseram que outros tumores podem estar girando em torno do caso dessa paciente, e não só o câncer de mama ou o câncer de ovário. Nós sabemos que o câncer de ovário é muito mais letal do que o câncer de mama. O arsenal de medicações que há para o tratamento do câncer de mama é infinitamente maior do que o de câncer de ovário.
Quando a gente identifica a paciente que é mutada, a gente pode, com o tratamento, inclusive dar cura a essa mulher, coisa que, na grande maioria das vezes, a gente não consegue para a paciente com câncer de mama não mutada. Essa é uma situação que precisa ser observada com muito cuidado e com muito carinho, porque a identificação dessa mulher diminui os custos para o Estado de forma exponencial, esse é o grande detalhe, porque tudo que está em volta de trabalho para garantir que o tratamento aconteça e evite que a doença se estabeleça... Porque é questão de tempo a paciente mutada com câncer de mama desenvolver o tumor. A gente não sabe quando, mas há grande chance de que isso aconteça. Então, é de suma importância trabalhar para que isso seja efetivo.
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Incorporações de tecnologias são importantíssimas para o sistema, mas a gente tem que pensar em sustentabilidade também. Vou citar situações que são muito simples para as pacientes mutadas, mas que demoraram muito tempo para chegar até as pacientes. Já ouviram falar numa cirurgia absolutamente inovadora, altamente tecnológica, que é a videolaparoscopia? Gente, não existe nada mais tecnológico do que a videolaparoscopia. Só que não. Isso está aí há quanto tempo! O que existe de novo em termos de cirurgia é a cirurgia robótica, que não vai ser aplicada na mama, talvez nem fosse utilizada, porque ela não tem o custo-benefício de uma salpingooforectomia profilática.
Enquanto a gente conversava aqui, eu olhava os preços na tabela do Sigtap. Detalhe: a Sociedade Brasileira de Cirurgia Oncológica perseguiu a incorporação da cirurgia videolaparoscópica para câncer no SUS durante 5 anos, e só recentemente a gente conseguiu incorporá-la. Vejam que coisa sensacional, extraordinária! É tecnologia de ponta, nova, inovadora.
Mas eu estava olhando aqui na tabela do Sigtap quanto custa uma salpingooforectomia videolaparoscópica. Vocês fazem ideia? A gente está falando de medicina de precisão e de medicações como imunoterápicos, como qualquer um desses agentes que a oncologia clínica utiliza na prática diária, que são extremamente caros. Vocês sabem quanto está uma cirurgia videolaparoscópica? Fazem ideia? Ela custa 370 reais, e isso inclui a parte médica. Mas essa é uma cirurgia que o cirurgião resolve em 30 minutos, fazendo a salpingooforectomia bilateral, e assim evita que a paciente desenvolva um câncer de ovário. Onde está o custo-efetividade nisso? Por que isso não é incorporado? Por que não se pensa em quanto o Estado vai pagar a menos quando tiver um sistema de saúde muito mais eficiente?
Nós perseguimos insistentemente a cobertura de todas as leis que são colocadas aqui, que se discutem há muito tempo, e também o cumprimento dos prazos, porque quem lida com câncer sabe da importância de entregar o tratamento em tempo oportuno. Mas muito mais do que chegar ao final da fila, onde encontramos o paciente com a doença avançada, queremos trabalhar lá no início, na prevenção. Isso é importantíssimo, e é o que estamos discutindo aqui. Nós podemos mudar vidas. Nós podemos mudar destinos.
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Quando eu falo em efeito borboleta, não estou me referindo a todos esses tratamentos que vão cercar a paciente, mas, neste projeto, a gente tem que entender que os familiares precisam ser testados também. A gente não pode dizer que eles não devem ser testados. Então, a mensagem que nós da Sociedade Brasileira de Cirurgia Oncológica — estou representando o Presidente Dr. Rodrigo Pinheiro — podemos passar para vocês, de forma muito segura, é que a cirurgia é extremamente efetiva e cura os pacientes, quando efetuada precocemente. Isso é fato. O investimento é baixo.
Gente, eu acabei de comprovar aqui o valor de uma salpingooforectomia. Estou falando da videolaparoscópica, não estou falando de nenhum procedimento extremamente avançado. Quanto aos custos disso e à incorporação do procedimento ao SUS, conseguir colocar os pacientes nas salas cirúrgicas e operá-los de forma efetiva e rápida é de suma importância.
Nós temos Brasis enormes dentro deste grande Brasil em que vivemos. Existem Estados que nem sequer têm aparelho de acelerador linear para tratamento de radioterapia. Nós recebemos, aqui no Distrito Federal, pacientes que vêm do Norte para fazer o tratamento. Como nós podemos pensar que a saúde está sendo feita de modo integral para a população? É difícil pensar nisso de forma diferente desta, quando estamos na Casa do Povo, que acolhe as nossas demandas e que tem que verificar que tudo que a gente está colocando aqui tem uma razão de ser.
Como foi bem colocado antes, nós temos medicina baseada em evidências. Em cima disso é que nós estamos aqui discutindo com vocês. Nós prezamos pelo bem-estar de muitas das pessoas que estão aqui, que passaram pelo tratamento e sabem como é penoso estar nas filas buscando o tratamento.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Nós é que agradecemos, Dra. Viviane Rezende, Diretora de Relações Parlamentares da Sociedade Brasileira de Cirurgia Oncológica, que contribuiu muito para a formação do nosso pensamento sobre as ações práticas que pretendemos ter em relação a esse tema.
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O SR. HENRIQUE LIMA COUTO - Exmo. Deputado Jefferson Campos e demais componentes da Mesa, representantes das entidades médicas, das sociedades e das associações de pacientes, demais pessoas presentes, obrigado pela oportunidade.
O meu nome é Henrique Lima Couto. Eu sou membro da Sociedade Brasileira de Mastologia e responsável pelo estudo de custo-efetividade do teste de BRCA, pelo painel genético de sequenciamento de nova geração, para incorporação no Sistema Único de Saúde.
A forma como deve ser feito o estudo é chamada de PTC — parecer técnico científico. Existe um guideline, uma diretriz, uma forma de fazer esse estudo para que seja submetido à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia — Conitec.
Então, a Sociedade Brasileira de Mastologia chamou a responsabilidade para si. Há 6 meses, a gente enfrentou esse desafio. A Dra. Rosemar faz parte disso. Ela foi uma das pessoas que capitaneou e mais impulsionou o projeto. Chegamos ao fim desse desafio em fevereiro de 2025 e submetemos o estudo à Conitec.
O estudo mostrou que, com um investimento de 40 milhões de reais, feito em 5 anos — o investimento de 40 milhões de reais não é em 1 ano, mas em 5 anos —, algo muito pequeno no orçamento da saúde, é custo-efetivo testar todas as pacientes com diagnóstico de câncer de mama com menos de 60 anos e triplo negativo e todas as pacientes com dois cânceres de mama, com menos de 35 anos, exatamente como é feito pelos convênios.
Hoje a Agência Nacional de Saúde obriga o convênio a testá-las com o sequenciamento de nova geração, o BRCA1, e o nosso estudo mostrou que, se seguirmos os mesmos critérios dos convênios, gastaremos apenas 40 milhões de reais em 5 anos. Foi um estudo de custo-efetividade que seguiu todos os padrões do Ministério e agora foi submetido à Conitec. Aguardamos o julgamento e a apreciação disso pelo plenário.
Peço desculpas a vocês por estar em trânsito. Tive um problema de saúde na família e por isso estou me locomovendo, mas fiz questão de participar deste debate e de dar a informação de que agora é necessária uma mobilização muito forte, porque nós seguimos o caminho correto, o caminho previsto na diretriz — fizemos estudo de custo e estudo de impacto orçamentário e mostramos que vale a pena —, e agora o tema precisa ir ao plenário, para ser apreciado e incorporado pela Conitec. Assim a gente espera que seja.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Nós é que agradecemos ao Henrique Lima Couto, representante da Sociedade Brasileira de Mastologia.
Muito obrigado. Desejamos que esse problema de saúde na família seja resolvido também. Que Deus abençoe toda a família!
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Nós teremos agora um tempo, como eu disse, de ouvir algumas posições, algumas histórias pessoais e também questionamentos. Alguns membros da Mesa ainda estão presentes.
Antes, porém, quero registrar a presença da Dra. Nise Yamaguchi, que representa a Rede Governança Brasil.
Muito obrigado pela sua presença, Dra. Nise. É uma honra tê-la conosco. Se quiser usar a palavra, pode ligar o microfone.
Só vou reforçar, gente, para não sermos deselegantes, quanto ao horário, porque, assim que for iniciada a Ordem do Dia e houver votações, eu terei que me deslocar para o plenário. Portanto, a gente tem que respeitar o horário, está certo? Vamos tentar, na medida do possível, ouvir a todos, porque são ponderações importantíssimas. Ouvimos os nossos convidados, e todos acrescentaram. Tenho certeza de que a Dra. Nise também tem muito a acrescentar.
Eu queria somente pontuar a questão econômica, que me parece que tem sido um restritivo importante com relação a isso — ontem nós tivemos uma discussão no Senado.
Eu gostaria de propor uma possibilidade de algo extrateto: que houvesse um fundo específico para a medicina personalizada de precisão no tocante ao câncer de mama, em especial nos testes genéticos de herança familiar, que é algo que, neste momento, está passando como lei municipal, estadual, está tendo movimento, e, então, vai será preciso ter um fundo para custeio.
Também proponho que se busque alcançar o mínimo necessário de custo por exame, para que isso seja viável, porque hoje em dia já dá para fazer esse exame por um preço bastante justo, mas, mesmo assim, isso vai impactar e vai bater nessa área.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Eu que agradeço, Dra. Nise, a grande colaboração da senhora quanto a esse fundo, que realmente é imprescindível para o tratamento do tema de que estamos aqui cuidando. Muitíssimo obrigado pela sua presença.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Pois não.
A SRA. MAIRA CALEFFI - Um adendo muito importante é que eu acho que a questão não é mais se vamos incorporar, mas quando vamos incorporar.
Quanto aos trâmites, a Conitec, que é o órgão técnico, tem que dar o aval. Nós precisamos ouvir uma resposta da Conitec, já que houve uma mobilização muito forte da SBM, com muitos atores, para conseguir mostrar o impacto. E o impacto orçamentário é custo-efetivo, Nise; ele é pequeno.
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O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Esta é a 27ª reunião da Comissão que nós estamos fazendo. Estão aqui os membros permanentes e os suplentes. Nós não temos essa noção cirúrgica da medicina e realizamos as reuniões para que vocês nos tragam contribuições para a elaboração de projetos, para a cobrança do Governo, do Ministério da Saúde, desses órgãos que têm essa responsabilidade. Nós temos emendas parlamentares, enviamos recursos, mas, muitas vezes, não conseguimos dar efetividade à aplicação do recurso.
O que vocês estão fazendo é enriquecer o nosso trabalho. Vocês participam de congressos e nem sempre saem deles com uma medida efetiva, mas saem com uma ideia do que a medicina está propondo, do que pode acontecer no futuro. Conosco ocorre o mesmo. Ontem, aprovamos o projeto de lei que trata dos 60 dias, que já é fruto de um trabalho desta Comissão, de ideias que nos trazem. Conseguimos aprovar e vamos tentar agora dar efetividade a essa lei que trata dos 60 dias.
Um projeto de minha autoria que está na Comissão de Saúde obriga o SUS a atender pacientes que fizeram exames e consultas no sistema privado. Hoje, paga-se uma consulta ou um exame básico, mas, de repente, se descobre um câncer. Se a pessoa não tem condição de tratá-lo no sistema privado, ela volta para o SUS, e o SUS não aceita os exames feitos no sistema privado. Ela tem que começar de novo: fazer uma nova consulta e um novo exame, às vezes, no mesmo laboratório. Isso leva um tempo que impacta a família. Esse é um projeto fruto do debate que estamos fazendo aqui.
Estamos no Parlamento, e parlar é falar, é trazer as ideias para que a gente dê voz à sociedade. Eu dou voz aos eleitores que me trouxeram para cá, e cada Parlamentar, da mesma forma. E, acreditem, é muito importante estarmos ouvindo vocês, é muito importante esta Comissão estar instalada, para que a gente faça efetivamente o nosso trabalho. É esse o nosso trabalho.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Eu já anotei como sugestão que se faça um mutirão para aprovar todos os projetos relativos ao câncer que estão parados nesta Casa. Esta sugestão eu vou levar adiante.
(Palmas.)
Como alguém nos disse, desde 2020 há projetos parados aqui. Considerando os 76 mil novos casos de câncer ao ano, isso é um absurdo.
Este evento está sendo muito importante. Nós estamos aqui com um número representativo de entidades e instituições preocupadas com o problema do câncer, especialmente do câncer de mama, e dessa realidade de muitas vidas de mulheres estarem sendo perdidas.
Um problema enfrentado hoje é a dificuldade de realizar o exame anatomopatológico. O diagnóstico a partir da biópsia é muito difícil, porque não há patologistas.
Então, eu queria saber se existe algum movimento no sentido de alertar as universidades, as instituições formadoras para incentivar a residência de patologistas. Eu acho que esse é um grande problema. Ontem e hoje eu ouvi falarem disso, e na Bahia nós também enfrentamos esse problema.
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A outra coisa é que eu acho que a pressão que está sendo feita aqui é muito importante, mas a gente precisa... Os Deputados têm recebido muito bem o manifesto e toda essa mobilização, mas eu acho que a gente precisa aumentar isso. Portanto, eu queria sugerir, considerando que em todos os Municípios há Conselhos Municipais de Saúde, que se faça, a partir das entidades que estão aqui e que voltarão para os seus Estados e Municípios, uma mobilização junto aos Conselhos Municipais para aprovarem moção de apoio à incorporação ao SUS das novas alternativas de tratamento.
Os conselhos são órgãos de escuta da sociedade, órgãos de controle social e de elaboração de políticas públicas também. Então, se nós conseguirmos movimentá-los, faremos uma pressão forte, que pode nos ajudar a ter êxito, a ter uma vitória nessa questão. No próximo ano, a gente tem eleição, e todos os Deputados vão buscar suas bases para se reeleger.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Eu agradeço sua colaboração, Vereadora. Leve um abraço a Salvador. Sei que seu trabalho é efetivo nessa área e tem feito muita diferença.
Tudo que foi dito aqui hoje diz respeito a mim também. Eu sou paciente há 13 anos, há 9 anos com metástase, e tive a oportunidade de ser beneficiada por essa medicina personalizada — quando eu recebi o diagnóstico, meu filho tinha 4 anos. Então, quando vocês estão falando sobre vidas, vocês também estão falando sobre a minha vida.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Muito bem. É um depoimento realmente marcante.
Eu sou Marcos Machado, advogado e Vereador de primeiro mandato na cidade de Criciúma, Santa Catarina, a maior cidade entre as duas capitais do Sul, Porto Alegre e Florianópolis.
Desde ontem estou participando da conferência, representando, junto com o Dr. Leonardo, a Rede Feminina de Combate ao Câncer de Criciúma, uma entidade que há 42 anos atua no diagnóstico e no combate ao câncer.
A gente traz um dado preocupante: em 8 anos, de 2015 a 2023, a Rede Feminina de Combate ao Câncer de Criciúma prestou atendimento relacionado a câncer de mama e câncer do colo de útero para 58.414 casos. Agora, pasmem, senhores: o nosso levantamento de 2024 registrou 26.841 casos. Portanto, em 1 ano registramos quase a metade dos casos registrados no lapso temporal de 8 anos.
A nossa participação aqui, como Vereador e como mestre em desenvolvimento socioeconômico — tenho duas especializações —, é para nos colocar à disposição, inclusive como pesquisador, para formar esse grupo de trabalho para pesquisar todas as iniciativas de combate ao câncer no Brasil que estão nesta Casa.
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Nós estamos numa audiência pública, e a maior questão aqui foi econômica, Deputado. Quando vamos prestar atenção — eu puxo para nós, políticos — no fato de que o investimento na prevenção não é um gasto, mas a defesa da vida das pessoas?
O senhor falou muito bem, Deputado Jefferson, que nós Parlamentares temos que começar a parlar. A gente tem um mantra no nosso gabinete, que é colocar as pessoas em primeiro lugar. Defender o combate ao câncer no Brasil é deixar de lado a lacração nas redes sociais e começar a se preocupar, de fato, com a vida das pessoas.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Muito bem! Muito boas palavras!
Saúdo V.Exa. e os demais participantes da Mesa, especialmente a Presidente do Femama, a querida amiga Dra. Maira, que tanto nos inspira no Rio Grande do Sul a batalhar por isso.
Eu sou Deputada Estadual no primeiro mandato e sou delegada de polícia. A minha pauta sempre foi a segurança pública, mas, chegando ao Parlamento gaúcho, eu comecei a sentir ainda mais as dores das mulheres pela ausência de investimentos na pauta da saúde da mulher, especialmente da saúde primária, especialmente da prevenção ao câncer de mama.
Está me acompanhando aqui a Vereadora Deise, de Torres, e a Vereadora Dani, de Bom Retiro do Sul. Somos mulheres que estamos nos engajando no Estado para que efetivamente tenhamos políticas públicas voltadas para a prevenção.
Grandes mulheres me inspiram, como a Cintia, Presidente do Instituto da Mama do Rio Grande do Sul — Imama, a Rita e a Sandra, de Viamão. Nós gaúchas fomos inspiradas pela Dra. Maira.
Ela me cobrou muito a criação de leis efetivas. Ano passado, o nosso mandato conseguiu aprovar dois projetos de lei. Hoje, no Estado do Rio Grande do Sul, existe a lei que trata da navegação, aprovada no final do ano passado, e agora, no final de dezembro e início de janeiro, foi sancionado pelo Governador Eduardo Leite o projeto que trata dos testes genéticos.
Eu vou fazer contato com a palestrante de Goiás, porque nós somos o sétimo Estado a aprovar essa lei. Existe a lei, e nós já estamos trabalhando na sua regulamentação.
A navegação já está dentro de um programa do Governo do Estado que se chama Ser Mulher. A gente quer espalhar o programa da navegação e efetivamente salvar vidas. Eu acredito muito na navegação, no acompanhamento, no impulsionamento da mulher para que ela chegue até o fim do tratamento.
Com a ajuda da Dra. Maira e da Dra. Cintia, nós vamos regulamentar a lei, possivelmente nos próximos meses, para que os testes sejam feitos no Estado do Rio Grande do Sul.
Essa pauta não tem cor, não tem política partidária. Ela tem que ser uma pauta de todos e de todas. Se nós tivermos mais investimento e um olhar mais específico, Deputado Jefferson...
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Muitíssimo obrigado.
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Levem um abraço ao meu amigo Deputado Estadual Airton Lima, do Rio Grande do Sul, que se soma a vocês.
Está presente a Deputada Maria Rosas, combativa Deputada, que está vindo de outro compromisso político. Nós vamos priorizar a palavra a ela e depois vamos dar sequência à oitiva das pessoas que se inscreveram.
Uma boa notícia é que foi cancelada a Ordem do Dia, e a gente vai ter um... Parece que vocês estão fortes mesmo.
A SRA. MARIA ROSAS (Bloco/REPUBLICANOS - SP) - Boa tarde a todos.
Eu fui voluntária do Instituto Nacional do Câncer por 3 anos. Ali eu consegui ouvir as famílias, ali eu consegui atender e acompanhar muitas pessoas nesse processo. Estando aqui na Câmara dos Deputados, a gente consegue fazer políticas públicas que cheguem até elas, e a gente precisa de vocês: precisa que vocês tragam essas ideias e essas demandas, para que a gente coloque isso tudo em prática.
Eu faço parte da Comissão de Combate ao Câncer por conta de todas essas experiências. A gente tem feito um trabalho junto com o Hospital de Amor de Barretos, que tem as carretas da mamografia e faz o papanicolau, faz exames nas cidades. Durante a pandemia, 43% das mulheres deixaram de fazer os seus exames preventivos, e a gente precisa agilizar isso. Algumas cidades têm filas gigantescas para fazer mamografia.
Eu quero agradecer à Fabiana e a todos vocês do Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher — Caism, que trata de mulheres com câncer. Todo ano a gente ajuda aquela instituição, que tem programas maravilhosos. Nós criamos lá cinco salas de atendimento para mulheres que ficam grávidas e têm câncer — é uma gravidez de alto risco.
A gente está tendo esse olhar bem focado. Eu quis fazer parte desta Subcomissão para acompanhar tudo que está sendo feito neste momento em relação ao combate ao câncer.
O SR. PRESIDENTE (Jefferson Campos. Bloco/PL - SP) - Eu agradeço, nobre Deputada.
Vou fazer uma deferência e passar a presidência dos trabalhos para a Deputada Maria Rosas, que, sem dúvida alguma, é uma grande companheira que trabalha e luta nesta área que estamos discutindo.
Saúdo todos os que estão nos acompanhando pelo YouTube. Muitas pessoas estão nos acompanhando por lá, porque este tema, sem dúvida alguma, desperta o interesse.
Nós estamos dando liberdade para que os membros se manifestem — rapidamente, é claro, para otimizarmos o tempo — sobre casos específicos, sobre experiências pessoais e até sugestões para levarmos à Comissão. Esta é a 27ª reunião desta Comissão nesta legislatura. Com certeza, ela culminará em outras audiências, em projetos de lei, em ações efetivas.
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Afinal de contas, Deputada, eu sempre digo uma coisa ao meu Gabinete: nós não fomos chamados para dar desculpa; nós fomos chamados para dar resultado. Quando alguém que está enfermo, com necessidade de atendimento nos procura, essa pessoa não quer uma desculpa: não quer saber se o Brasil está em crise, se é política A ou política B, se é a Direita ou a Esquerda; ela quer salvar a vida do parente, do amigo ou a própria vida, que está em risco, precisando de atendimento à saúde. Nós não fomos eleitos para dar desculpa. Este é o meu lema nos 30 anos de mandato que Deus tem me permitido.
A SRA. PRESIDENTE (Maria Rosas. Bloco/REPUBLICANOS - SP) - Boa tarde.
Eu sou Luiz Ayrton, mastologista em Teresina, aqui representando a Fundação Maria Carvalho Santos numa plenária que reúne representantes do País inteiro.
Eu queria agradecer a oportunidade de estar aqui com todos e parabenizar o Deputado Jefferson Campos e a Deputada Maria Rosas por esta audiência pública.
Eu gostaria também de lembrar que, quando a gente começa uma audiência pública, a gente gosta de terminar numa eficiência pública. Por isso, eu gostaria de endossar as palavras da Dra. Nise: que saiamos daqui pelo menos com a resolutividade de alguma coisa, com algum fenômeno para que possamos dizer que avançamos. Passamos a tarde todinha aqui fazendo um diagnóstico do que seria medicina de precisão e notamos perfeitamente em quanta coisa nós temos que avançar. São tantas as coisas em que nós temos que avançar que o ideal seria avançarmos em pelo menos uma.
Eu acho que a questão do exame genético incorporado ao SUS é palavra de ordem neste ano no País. O exame genético não é mais usado no tratamento de alguém jovem que tem um câncer ou quando a doença se repete várias vezes na sua família. Ele também é útil no controle da doença em pacientes com câncer de uma maneira geral. Se pudéssemos sair daqui com a garantia de que vamos avançar na eficiência pública em relação à genética, tenho certeza que estaríamos comemorando um passo a mais no controle do câncer no País.
A SRA. PRESIDENTE (Maria Rosas. Bloco/REPUBLICANOS - SP) - Concedo a palavra à Samantha.
Meu nome é Samantha Leal. Eu sou voluntária da Amor e União Contra o Câncer — Amucc e sou paciente oncológica há 10 anos e metastática há 3 anos.
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A SRA. PRESIDENTE (Maria Rosas. Bloco/REPUBLICANOS - SP) - Muito obrigada. A sua colaboração é maravilhosa. Só quem vive o dia a dia sabe como passar também toda essa informação.
A SRA. JOANA JEKER DOS ANJOS - Olá. Boa tarde, Deputada. Sou a Joana Jeker, fundadora da ONG Recomeçar.
Como contribuição, Deputada, quero dizer que nós atuamos fortemente pela aprovação da Lei dos 30 Dias aqui no Parlamento. Somos uma associação de Brasília, estamos, desde 2012, no fomento de políticas públicas, trazendo a voz das pacientes. Conquistamos a Lei dos 30 Dias, mas ela não foi implementada. De acordo com o TCU, demora-se de 100 dias a 180 dias para se chegar a um diagnóstico de câncer no Brasil, o que implica o diagnóstico avançado em 50% dos casos.
A gente propôs à Secretaria de Saúde do DF um projeto-piloto para a criação de um centro diagnóstico com resultado no mesmo dia. Eu sou paciente oncológica e tive o meu diagnóstico na Austrália, em 2007, há quase 20 anos. Recebi o resultado no mesmo dia em que cheguei à clínica. Eu cheguei com um nódulo, fiz todos os exames, inclusive a biópsia, e já saí de lá com o resultado de que eu tinha câncer de mama. É um sonho? É. Mas, no sonho que se sonha junto, a gente consegue avançar.
Então, a gente quer um projeto-piloto aqui para o Distrito Federal. Já me reuni com a gestão do câncer da Secretaria de Saúde, e isso é completamente plausível. O mais difícil é o criostato, o equipamento que faz o resultado da biópsia em 2 horas, em 3 horas. Quero trazer esta ideia ao Parlamento, para que mais Secretarias de Saúde façam um projeto-piloto nesse sentido. Só é preciso organizar a linha de cuidado e ter vontade política, e a gente tem muita vontade de fazer isso acontecer. Eu acho que isso é muito importante e vai ser revolucionário no tratamento contra o câncer no Brasil.
Portanto, eu deixo aqui essa provocação para que a gente consiga, de fato, dar o diagnóstico em até 30 dias. Esse projeto-piloto de criação de um centro diagnóstico com resultado no mesmo dia vai nos trazer muitos avanços. Essa é uma pauta de todos nós pacientes oncológicos e também do Parlamento brasileiro.
A SRA. PRESIDENTE (Maria Rosas. Bloco/REPUBLICANOS - SP) - Obrigada, Joana.
A SRA. TALITA SOUZA MATOS - Olá. Feliz tarde a todas. Eu cumprimento, na pessoa da Sra. Deputada, todos da Mesa, a Dra. Maira, todas as associações que estão aqui presentes, as autoridades políticas.
O meu nome é Talita. Eu sou enfermeira oncológica e navegadora no interior de Minas Gerais, em São João Nepomuceno, ao lado de Juiz de Fora. Eu queria trazer aqui a importância da navegação. Nós conseguimos implementá-la na Secretaria de Saúde. Nós temos uma navegadora clínica e saímos de 74% de pacientes que iniciaram o seu tratamento depois de 60 dias para 80% que iniciam hoje antes de 60 dias.
Então, foi através desses dados, através de um software que nós implantamos na associação, que a gente conseguiu comprovar para os nossos políticos a importância de acompanhar esse paciente durante toda a sua jornada, conhecendo as suas barreiras, otimizando o tempo de chegada, alfabetizando-o sobre a saúde no sentido de que uma ferramenta simples, economicamente possível, é capaz de trazer dignidade para a vida dos pacientes.
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A gente precisa colocar isso com mais seriedade nas nossas discussões. E não é preciso pensar que a navegação demanda muitos instrumentos, muitos enfeites. É preciso começar com o que se tem, porque isso é capaz de dar dignidade às pessoas.
Esse é o meu clamor, em nome de milhares de mulheres, porque a voz que sai neste microfone não é da Talita, é de todos os pacientes que, no meu dia a dia, eu atendo na minha sala, faço visita domiciliar e vou a esses Municípios nos quais a gente presta assistência ali na Zona da Mata de Minas Gerais.
A SRA. PRESIDENTE (Maria Rosas. Bloco/REPUBLICANOS - SP) - Obrigada, Talita.
A SRA. SHIRLEY DA EDUCAÇÃO - Meu nome é Shirley. Eu estou no terceiro mandato como Vereadora de Piumhi, uma cidade de 36 mil pessoas, cujo número de pacientes com câncer é alarmante. A cada dia, nós temos respostas de que esse número está subindo cada vez mais.
Hoje, o tempo todo, foram discutidos vários assuntos aqui, inclusive a respeito dos exames mais precisos, porém, esbarramos sempre no custeio. Tratar com a medicina certa não é gasto, é mais do que investimento.
Vimos aqui, por exemplo, o depoimento de uma paciente com um filho de 4 anos, que, há 9 anos, faz tratamento de câncer com metástase. Ela teve uma sorte maravilhosa, a providência divina a ajudou, e hoje está aqui firme e forte. Mas quantas pacientes têm cânceres detectados e, até que se inicie o processo das terapias — e olhem que a terapia é igual para todo mundo, independentemente de o câncer ser igual —, conseguem, de fato, chegar, pelo menos, aos tratamentos básicos?
Nós temos relatos de famílias que perderam diversos entes queridos devido à falta, no SUS, de exames genéticos, devido à falta, por exemplo, de uma ação mais eficaz. A preocupação de todos da minha cidade — e eu acredito que seja de todos que estão aqui — é quando, de fato, teremos esse alento para as nossas pacientes? Quando esses PLs irão sair do papel e ser sancionados?
Eu quebrei o protocolo, iniciando direto com a mensagem, sem ao menos cumprimentá-las. Mas eu faço uma ênfase maior à Dra. Maira Caleffi, que vem representando e apresentando essa demanda com tanto empenho. Mesmo estando numa condição física que até a dispensaria de estar presente hoje, ela está aqui.
Portanto, os Srs. Parlamentares é que detêm a caneta, é que detêm o poder da decisão. Nós Vereadores somos apenas os soldados rasos. Vocês, que detêm o poder de decisão, façam com que isso aconteça mais rápido, façam com que isso se torne real, porque a proposta é linda e maravilhosa. Mas, de fato, o que é que vai chegar aos nossos pacientes?
A SRA. PRESIDENTE (Maria Rosas. Bloco/REPUBLICANOS - SP) - Muito obrigada, Vereadora.
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A SRA. MAIRA CALEFFI - Enquanto não vem a pergunta, nós precisamos tratar de algumas coisas que foram comentadas principalmente sobre a patologia. Hoje em dia, a oncologia depende do patologista. Para conseguir fazer qualquer tratamento, como cirurgiã, eu preciso confiar na patologia, que é completamente subfinanciada. Vocês se alarmaram com o fato de que uma cirurgia, implicando bloco cirúrgico, equipamento e tudo, é um pouco mais de 300 reais, mas a patologia é 25 reais, 30 reais.
Então, como a gente vai, por favor, exigir qualidade assim? Bondade a gente tem recebido dos patologistas. A gente está falando de patologia, anatomopatológico, imunohistoquímica. Isso já é medicina de precisão. Agora, nós precisamos de uma maneira de sequenciamento ou de identificação genética. Mas, se continuar esse subfinanciamento, nós não vamos chegar a lugar nenhum.
Vamos encarar a verdade de que se paga 10 reais por uma consulta com um especialista. Meu Deus, como é que nós vamos evoluir? O.k., vai haver OCIs, mais especialistas, três vezes mais. Vamos ver se rapidamente isso vai funcionar. Está tudo muito demorado, Deputado, muito demorado.
Estamos vendo que podemos até mobilizar o conselho, acho que é uma ideia. As coisas acontecem nas cidades. Eu sou defensora de conversar com o pessoal do Conasems. A oncologia, hoje em dia, não é mais uma questão federal. Ela começa em uma cidade, em uma UBS. O que parece é que, por muito trabalho, a UBS tem que mandar para a frente. Não interessa quem precisa mais ou quem precisa menos. Isso é uma coisa que está deixando muito a desejar.
Há essa história de que dobrou o número de pessoas em Criciúma — não é só em Criciúma. É que as pessoas não estão conseguindo acesso. As ligas femininas, a Rede Femama, as redes de apoio estão fazendo o trabalho do Governo. Esse é o problema. É que houve uma denúncia, Maria Rosas, de que Criciúma dobrou o número de atendimentos que as ligas estão fazendo, dobrou a rede, dobrou o número de tratamento que todos nós estamos fazendo nas nossas bases. Por quê? Porque elas não conseguem fisioterapia, elas não conseguem psicologia, elas não conseguem um cuidado integrado. Muitas vezes, a gente tem que conseguir descontos para as biópsias. Elas estão na fila da biópsia, que depende de uma ultrassom. Custa 30 reais ou 40 reais um ultrassom. Então, acho que nós precisamos fazer assim.
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Eu gostei muito de uma fala que nos exortou a pensar no contexto todo, mas não devemos esperar que o contexto todo melhore. Sabemos, através da Organização Mundial da Saúde, que melhorar ou enfrentar o desafio do câncer de mama é estruturante para o sistema. Se fizermos isso, vamos estar mexendo na estrutura da oncologia como um todo, e não só da oncologia relativa à mama.
Lembrem o que ocorreu na Lei dos 60 dias, quando começamos batalhando pela mama. Hoje em dia, a Lei dos 60 dias é para qualquer tipo de câncer, porque é estruturante o que estamos pedindo. Teste genético não é somente para a mama, teste genético tem que ser para câncer.
Então, eu tenho certeza — em razão da cobrança que estão nos fazendo e que também fiz ao Deputado Jefferson — de que estamos saindo daqui com uma missão: primeiro, aprovar o que está tramitando neste Parlamento desde 2020. Estão tramitando neste Parlamento, em particular no Senado, projetos de lei já completamente subsidiados com o que eles demandam. Fornecemos os subsídios, passa mais 1 ano; subsidiamos novamente, passa mais 1 ano, e assim vai. Essa é a primeira coisa. A segunda coisa é voltarmos para a Casa e começarmos a fazer advocacy também dentro das nossas bases, com os Secretários Municipais e Estaduais, com os Deputados e Vereadores.
A SRA. PRESIDENTE (Maria Rosas. Bloco/REPUBLICANOS - SP) - Conforme a Dra. Maira falou, acho importante começarmos a dar passos. No Município, realmente, é onde as coisas acontecem. Portanto, participar e fazer o que vocês estão fazendo aqui hoje é um grande passo. Não desanimem. Não parem.
Aqui pudemos ouvir as falas de cada um e verificar a propriedade que têm, em razão da vivência de cada um, sendo médico ou médica, paciente ou familiar, e também como representante do povo. Então, estamos aqui para ouvi-los e colocar em prática tudo isso.
E, ouvindo o povo, eu tive uma experiência muito importante. Uma pessoa visitou meu gabinete e disse-me assim: "Deputada, eu tive câncer de mama e precisei fazer fisioterapia". Como falou a Dra. Maira, fazer fisioterapia é muito importante porque as pacientes ficam com os movimentos comprometidos. Mas a fisioterapia não é coberta pelo SUS. E eu falei: "Não, não é possível. Não existe cobertura?". Não, não existe.
Então, nós apresentamos um projeto de lei, inserimos na pauta para aprovação em regime de urgência, e o projeto já foi aprovado na Câmara. Agora, está no Senado. Eu gostaria muito que vocês se envolvessem com esses projetos que estão lá, porque eles farão a diferença na vida das pessoas no Município, nas cidades, as quais precisam de fisioterapia.
Acho importante a gente se envolver, acompanhar e cobrar. Não sinto nenhum tipo de constrangimento, nem de ameaça por estar aqui na frente de todo o público, porque tenho consciência do trabalho que tenho feito. E reafirmo que estamos juntos com você. Não estamos do outro lado; estamos junto com você.
Então, precisamos de você também. Precisamos do envolvimento das pessoas. Este auditório, em estando cheio, já é uma demonstração de que muitas pessoas se interessam pelo tema e estão trabalhando pelo tema, não só por vocês, mas por todas as pessoas que estão sendo amparadas por vocês.
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Quero abrir a palavra a todos os palestrantes para considerações finais, seja a Viviane, que está presente, sejam as pessoas que estão participando desta reunião pelo YouTube. Caso haja considerações, abriremos agora a oportunidade de fala a todos os que participaram desta reunião de forma remota, inclusive os médicos que integram a parte administrativa. Estamos dispostos a conceder a palavra a vocês, para considerações finais, por 3 minutos.
A SRA. VIVIANE REZENDE DE OLIVEIRA - Mais uma vez, quero expressar minha gratidão, em nome da Sociedade Brasileira de Cirurgia Oncológica, pelo convite para estar aqui.
Vou pegar um gancho da fala da Deputada Maria Rosas sobre a fisioterapia, porque é importante em todo o contexto, em todo o cenário do paciente oncológico, não só de mama, mas em todos os casos.
Outra situação que precisa ser vista é a nutrição. Sabemos que a obesidade está relacionada diretamente com o câncer, mas também a nutrição é necessária na recuperação dos pacientes no pós-operatório, após as cirurgias. E não temos como abraçar todas essas necessidades e temos o entendimento favorável ao tratamento integrado e completo para o paciente em toda a sua jornada.
Não se esqueçam: câncer é a patologia do século XXI, e não mais as doenças cardíacas. A patologia do século XXI é o câncer, por uma questão muito simples: estamos vivendo mais e estamos cada vez mais expostos a situações ou a substâncias que nem imaginamos. Isso acontece em qualquer lugar, até respirando estamos incorporando alguma substância que, certamente, vai nos trazer algum malefício em algum momento.
Mas a Dra. Maira se referiu a uma situação que nos leva a pensar no rastreamento. Existe, neste momento, dentro do Ministério da Saúde, o projeto Mais Especialistas, no qual está prevista a Oferta de Cuidados Integrados — OCI. Tenho a esperança de que esse cuidado vá além do diagnóstico. Digo isso porque acredito que, quando o Ministério está ofertando esses cuidados, ele está pretendendo realizar isso em fases, porque de nada adianta darmos o diagnóstico, fazer o histopatológico do paciente e não ter como encaminhá-lo à fase seguinte.
Essa situação precisa ser vista. Estamos realizando uma reunião neste local, o que pode servir de alerta para trabalharmos junto ao Ministério da Saúde na implementação das fases seguintes. O benefício para o paciente será um diagnóstico mais rápido, mas não só o diagnóstico, pois podemos garantir a ele toda a sequência do tratamento em tempo oportuno.
A SRA. PRESIDENTE (Maria Rosas. Bloco/REPUBLICANOS - SP) - Muito obrigada, Dra. Viviane.
Vou ser bem breve. Meu nome é Denise. Eu sou Vice-Presidente da Associação Vencedoras Unidas, que é uma associação de mulheres que reúne pacientes para atender outras pacientes. Nós acolhemos mulheres pacientes oncológicas aqui no DF e fornecemos a elas uma coisa que geralmente não se percebe, que é o acolhimento emocional. Trata-se do acolhimento necessário quando ocorre o que vimos no filme ontem, quando aquela mulher recebe o diagnóstico e cai. Estamos ali para acolhê-la, porque já passamos por isso.
Por mais que a paciente tenha uma rede de apoio, tenha família, às vezes, essa rede de apoio não entende ou não sabe, até por desconhecimento da própria doença, como se age com um paciente oncológico. Como aquela mulher vai se sentir quando cair seu cabelo e quando tirar o peito?
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Antes de mais nada, eu queria agradecer a presença a todas as associações que estão aqui. Obrigada, Dra. Maíra, por dar esta oportunidade a nós do terceiro setor de estarmos aqui presentes e por nos fazer ser vistos, porque não somos apenas números que aparecem nas estatísticas. Nós somos mães, filhas, mulheres, donas de casa, professoras. Nós somos pessoas, somos cidadãs que têm voto, que têm vez e que têm vida. E é por isto que estamos lutando aqui: pela vida dessas pessoas.
Nós, que trabalhamos no terceiro setor, fazemos justamente o papel que o Estado não faz, como a Deputada falou. Aquela pessoa que não consegue um exame, além de sentir as dores da doença, as dores psicológicas e as dores do coração, que já vêm com a doença, ainda sofre a violência de ter os exames negados e de ter remédios negados. Eu acho que estamos aqui nos fazendo ser vistos. É muito importante a gente ter voz para que isso tudo aconteça. A gente agradece.
A SRA. PRESIDENTE (Maria Rosas. Bloco/REPUBLICANOS - SP) - Obrigada pela sua participação.
Gostaria de trazer um tema muito importante também para reflexão. O Prof. Dr. Daniel Buttros é mastologista. Algumas pessoas o conhecem através da Internet. Eu o conheci, e temos feito um trabalho de pesquisa. Ele falou muito sobre violência oncológica. Você falou do lado emocional. Muitas mulheres passam por essa violência. Então, temos que ter também esse cuidado quando formos dar a notícia, quando formos falar, quando formos tratar, quando formos receber. Temos que ter sensibilidade ao atender as pessoas. Sempre se fala alguma coisa que deixa a pessoa muito mais aflita do que acolhida. Precisamos também tratar desse tema, a gente precisa falar disso.
Uma pessoa muito próxima a mim teve câncer. Foi um câncer raro. Essa pessoa está bem agora, graças a Deus. Mas, quando foi dada a notícia, ela estava com o marido, que queria saber mais a respeito da situação. E o que o profissional falou foi: "Estou dizendo que é grave! Você quer ouvir mais o quê?" Naquele momento, ele não precisava falar aquilo. Ele tinha que realmente acolher a pessoa e lhe dar uma palavra de conforto. Não quero que o engane, mas eu quero que o acolha, porque naquele momento a pessoa está precisando de acolhimento.
Nesse tema da medicina de precisão, efetivamente eu vim na lógica da questão do medicamento, da intervenção, mas essa parte do aconselhamento genético é muito importante para gente.
No passado, o Inca teve algumas iniciativas de aconselhamento genético. Pegando um gancho no que a Dra. Viviane falou, no aconselhamento genético, primeiro, a gente se depara com uma falta de oncogeneticistas. Há muitos geneticistas, mas a formação do oncogeneticista é um problema. A gente está discutindo isso e tem pensado em criar um programa de formação para oncogeneticistas no Inca.
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Outro aspecto é que talvez os profissionais mais importantes no aconselhamento genético — e por isso o gancho da Dra. Viviane — sejam o psicólogo e o assistente social. A gente acaba com um modelo muito centrado no médico, mas a gente cada vez mais entende — e isso é uma realidade, pelo menos aqui — a necessidade do cuidado multiprofissional. O trabalho do psicólogo na oncogenética passa a ser determinante. Foi o que você comentou com relação à violência oncológica. Como se lida com isso ao chegar para uma paciente e falar: "A senhora tem um câncer de cólon, com risco aumentado de o seu filho, o seu neto e o seu irmão terem um tumor desse tipo também?" Esse é um aspecto ao qual a gente tem ficado muito atento.
Quando você faz o aconselhamento genético, não está se restringindo àquele paciente. A nossa política no INCA está estendendo o aconselhamento para os familiares quando se identifica uma síndrome familiar. Trata-se de um trabalho bem mais abrangente, que eu acho que a gente precisa enfrentar. O paciente com câncer hereditário não é um paciente que simplesmente some. É um paciente que precisa de cuidado integrado tanto do centro de tratamento oncológico como de todo o resto da rede de atenção.
A SRA. PRESIDENTE (Maria Rosas. Bloco/REPUBLICANOS - SP) - Dr. Gélcio, eu gostaria de deixar aqui registrado que o Inca faz um trabalho excelente com os voluntários. Fui voluntária do Inca durante 3 anos. Eu cheguei lá e falei: "Eu quero ajudar, quero ser voluntária". Aí me falaram: "Você tem que passar por um preparo, um curso de 3 meses, para que você conheça o trabalho". Então, há um cuidado muito grande, minucioso, para que a gente tenha consciência do trabalho e das pessoas com as quais a gente estará lidando. É um trabalho de excelência.
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Tenho certeza de que essa bandeira pela qual a Maira há tanto tempo trabalha, de uma forma tão efetiva e dedicada, vai gerar frutos, sim.
Esperamos que a conquista que nós estamos tendo aqui em Goiás possa reverberar no Brasil todo. Que as mulheres possam ter acesso à saúde de qualidade, independentemente de onde estejam!
Esse acolhimento de que você falou é muito importante. O Dr. Daniel Buttros é um professor para nós quando fala de espiritualidade e de acolhida. É muito importante que todos façamos a acolhida desse paciente.
A SRA. PRESIDENTE (Maria Rosas. Bloco/REPUBLICANOS - SP) - Tendo em vista o quórum para deliberação não ter sido atingido, não será possível dar prosseguimento aos outros itens da pauta, que seriam a eleição de Vice-Presidente e a deliberação de requerimentos.
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