Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher
(Audiência Pública Extraordinária (semipresencial))
Em 5 de Dezembro de 2024 (Quinta-Feira)
às 10 horas
| Horário | (Texto com redação final.) |
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A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Bom dia a todos.
Declaro aberta a presente audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher, para debater o tema A importância do tratamento do lipedema, seus principais sintomas, as diferenças em relação ao linfedema e as opções de tratamento disponíveis para aqueles que sofrem desta condição.
Inicialmente, cumprimento as nossas convidadas e os nossos convidados, as Sras. Parlamentares e os Srs. Parlamentares, o público presente nesta audiência e todos que nos acompanham através da TV Câmara.
Tenho a satisfação de anunciar os nossos expositores e as nossas expositoras, que participarão de maneira virtual. Participarão desta audiência pública a Sra. Carmen Cristina Moura dos Santos, Coordenadora-Geral de Atenção Especializada e representante do Ministério da Saúde; o Sr. Daniel Benitti, cirurgião vascular especialista em lipedema; a Sra. Meri Medeiros, psicóloga atuante em tratamento psicológico de pacientes com lipedema no Instituto Lipedema Brasil; a Sra. Ana Cristina Martins, Gerente-Geral de Regulação Assistencial da Agência Nacional de Saúde Suplementar — ANS; a Sra. Gabriela Pereira, farmacêutica bioquímica com experiência em lipedema e palestrante da ONG Movimento Lipedema.
Senhoras e senhores, hoje realizamos esta audiência pública para tratar de uma questão urgente, que, muitas vezes, é invisível, mas afeta profundamente a qualidade de vida de milhares de brasileiras: o lipedema.
Essa condição é, muitas vezes, confundida com obesidade e, por isso, acaba sendo simplesmente ignorada, mas se trata de uma doença crônica e progressiva, que atinge, em sua maioria, mulheres. Caracteriza-se pelo acúmulo anormal de gordura em regiões específicas do corpo, como pernas e braços, causando dor, desconforto, dificuldade de mobilidade e, principalmente, um impacto devastador na autoestima e na saúde de quem sofre dela. É uma doença que não pode ser revertida apenas com dietas e exercícios físicos. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são essenciais para evitar complicações graves, como linfedema, problemas articulares e até invalidez.
Infelizmente, o desconhecimento sobre o lipedema e a falta de acesso a tratamentos especializados tornam a jornada dessas pacientes ainda mais árdua. Além de todos os sintomas desagradáveis que as pessoas que têm lipedema sofrem, existe dificuldade de acesso ao tratamento no SUS. Tratar essa doença deve ser um direito à saúde e à dignidade, pois os custos elevados das terapias conservadoras, como drenagem linfática, meias de compreensão, exercício específico, além de cirurgias de lipossucção para casos avançados, tornam o acesso ao cuidado praticamente impossível para a maioria da população.
É imperativo que o Sistema Único de Saúde inclua o tratamento de lipedema em sua lista de procedimentos. Isso não apenas garantiria o acesso à qualidade da saúde, mas também representaria um avanço significativo na luta contra a negligência de doenças que afetam majoritariamente as mulheres. A inclusão no SUS não seria um gasto, mas um investimento em qualidade de vida, na redução de custos futuros com complicações e na garantia de um futuro mais justo para essas mulheres. O Brasil precisa ser um país que prioriza o bem-estar de sua população, que ouve as vozes daqueles que sofrem e que age com responsabilidade e humanidade.
Concluo pedindo o apoio dos meus colegas Parlamentares e de toda a sociedade. Vamos trabalhar juntos para iluminar esta questão,
garantir o reconhecimento do lipedema como uma doença com prioridade na saúde pública e oferecer às mulheres brasileiras a chance de viver sem dor, sem discriminação e com dignidade.
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Informo às nossas convidadas e aos nossos convidados que o tempo previsto para a exposição de cada palestrante será de até 10 minutos. Após a exposição das senhoras e dos senhores, passaremos ao debate.
Aos Deputados e às Deputadas que estiverem presentes será concedido o tempo de 3 minutos. Para responder cada interpelação, cada palestrante terá igual tempo.
Esclareço que esta audiência pública está sendo transmitida pela Internet, no canal do Youtube da Câmara dos Deputados.
No Brasil, hoje, temos a Política Nacional de Atenção Especializada, cuja portaria foi publicada em outubro de 2023. Nós não tínhamos uma política específica que abrangesse toda a atenção especializada, especialmente o atendimento ambulatorial.
Hoje, nós temos o Programa Mais Acesso a Especialistas, que prevê a garantia do acesso a diagnósticos oportunos e ao tratamento de diversas doenças de diversas especialidades médicas. Dentro desse programa, estamos revisando todas as portarias, políticas e incorporações de novas tecnologias no SUS.
Com relação ao tema do lipedema, hoje, na tabela de procedimentos do SUS, há procedimentos que tratam do CID relacionado a esse problema de saúde. Diversos procedimentos já estão sendo ofertados. Temos várias solicitações e alguns requerimentos para que haja um PCDT — Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica específico para o lipedema.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Deixe-me perguntar, aproveitando a fala da senhora, para não perder a linha de raciocínio.
A SRA. CARMEN CRISTINA MOURA DOS SANTOS - A tabela SUS é organizada de acordo com as doenças e com os procedimentos relacionados ao tratamento dessas doenças.
Nós temos as ultrassonografias, o atendimento fisioterápico de disfunções periféricas, as consultas médicas de atenção especializada, a dermolipectomia de um ou dois membros inferiores e a dermolipectomia não estética, que é relacionada à plástica abdominal. Esses são os procedimentos, hoje, relacionados ao CID de adiposidade localizada, no qual se encontra o lipedema.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Obrigada.
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Provavelmente, muitos procedimentos de pacientes com lipedema não foram registrados com esse CID. Pode ser que isso tenha ocorrido também.
Eu acho que é necessária uma discussão ampla sobre o tema, visando a construção desse PCDT, que já foi solicitado em alguns requerimentos e está em estudo no Ministério da Saúde. Reconhecemos que há necessidade de uma discussão ampla, inclusive com a sociedade, por meio de especialistas, para que isso possa ocorrer. Há um processo dentro do Ministério da Saúde para qualquer incorporação e para a construção do PCDT.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - A senhora poderia deixar mais claro o significado dessa nomenclatura PCDT — os médicos e os especialistas entendem essa nomenclatura —, para que a população possa saber o significado?
A SRA. CARMEN CRISTINA MOURA DOS SANTOS - PCDT significa Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica. Ele organiza, vamos dizer assim, todo o tratamento das diversas doenças, inclusive com incorporações ou não de novas tecnologias. O PCDT antecede qualquer tipo de movimento do Ministério da Saúde com relação a incorporações, a outros tipos de tratamento.
É necessário que haja essa discussão e a elaboração desse PCDT, que não é simplesmente a descrição da doença ou do tratamento. Ele envolve várias áreas do Ministério da Saúde, como a atenção primária, visto que as complicações do lipedema podem e devem ser tratadas principalmente com adequações de dietas, atividade física. Isso se dá no âmbito da atenção primária.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Por favor, peço que aguarde só um minutinho, porque há uma interferência aqui na sala. A equipe técnica está verificando.
(Pausa prolongada.)
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Pode continuar, por favor.
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A SRA. CARMEN CRISTINA MOURA DOS SANTOS - Como eu estava falando, nós precisamos fazer uma ampla discussão.
Eu estava falando da formação dos profissionais para o diagnóstico. Como V.Exa. falou, muitos casos são subnotificados, são entendidos como obesidade, gordura, enfim. Na verdade, nós precisamos trabalhar a formação dos profissionais, para que façam o diagnóstico oportuno e iniciem o tratamento na atenção primária, já com a adequação alimentar, as atividades físicas, para que os casos não evoluam para a necessidade de procedimentos mais complexos.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Eu gostaria de fazer dois pedidos à senhora: o encaminhamento dessa lista de procedimentos, para que nós tenhamos acesso a ela; e a informação sobre o setor do Ministério que trata desse assunto para que, no caso de alguma solicitação, nós possamos fazer o encaminhamento para que essas ações cheguem a todas as cidades.
A SRA. CARMEN CRISTINA MOURA DOS SANTOS - Na verdade, como eu falei, isso envolve várias áreas. Quando nós pensamos numa linha de cuidado para tratamento de pacientes com diagnóstico de lipedema, temos que envolver a atenção primária, por conta do diagnóstico precoce, que, muitas vezes, ocorre lá...
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Se eu não entendo nada disso, nada do setor administrativo do Ministério, e sou Prefeita de um Município onde muitas mulheres têm esse problema, onde eu devo procurar orientação no SUS? Em qual setor do Ministério eu poderia, como Prefeita, buscar orientação?
A SRA. CARMEN CRISTINA MOURA DOS SANTOS - A saúde é tripartite. Nós compartilhamos a gestão com os Estados e os Municípios. Os Estados é que organizam a sua rede de atenção. Os Municípios vão se reportar ao Estado. Há as Comissões Intergestores Bipartite nos Estados, que podem discutir esse tema e organizar uma rede local, se elas tiverem profissionais especializados para fazer diagnóstico. Regionalmente, pode ser organizada essa rede. O Ministério da Saúde dá as diretrizes para o tratamento.
A porta de entrada, normalmente, sempre é a unidade básica de saúde. Por isso, eu falei da atenção primária, da importância de se reconhecer isso precocemente, para que possa ocorrer um tratamento adequado, que, muitas vezes, vai se dar na própria atenção primária. Caso haja um agravamento do quadro ou uma necessidade mais complexa, o paciente será encaminhado para a atenção especializada.
A atenção especializada também se organiza localmente. Os Estados fazem essa pactuação com os Municípios, para que haja esse serviço de referência, para que haja ambulatórios especializados para esse tipo de tratamento, ofertando tratamentos tanto ambulatoriais quanto hospitalares, que são os cirúrgicos.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Muito obrigada pela participação.
É importante essa fala com pessoas que compreendem e entendem o assunto, para que as mulheres brasileiras possam ser atendidas com dignidade.
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Eu trabalho com o lipedema desde 2012. O meu primeiro contato com a palavra "lipedema" foi em 2005. Na época, eu já era médico. Durante a minha formação, embora eu seja formado pela USP, não houve uma aula com a palavra "lipedema", não houve um comentário sobre o lipedema, embora seja extremamente prevalente.
Para mim, é uma honra estar aqui. Eu fundei, junto com o Dr. Alexandre Amato, a Associação Brasileira de Lipedema. Em 2017, eu fui eleito personalidade do ano na área da saúde, pelos avanços no tratamento do lipedema, em Cambridge, Inglaterra.
Hoje, o Brasil é o berço do tratamento clínico do lipedema. Grande parte das publicações mundiais sobre lipedema foram feitas no Brasil. Eu faço parte de praticamente todas.
Quero parabenizar a Deputada Coronel Fernanda. Eu vi o seu trabalho. Fiquei muito feliz por tudo que tem feito pelas mulheres. Nós precisamos de gente assim.
Fiquei muito feliz de ver o pessoal da ANS. O Diretor da ANS, Alexandre Fioranelli, é um colega cirurgião vascular. Há mais de 10 anos, nós fazíamos muitas cirurgias de aneurisma juntos, de dissecção.
É um prazer estar aqui. Espero que a audiência de hoje seja um divisor de águas na história do Brasil. Eu estou muito feliz de estar aqui compartilhando um pouco da minha experiência e falando, de forma bem resumida, sobre a importância do tratamento, os principais sintomas e as opções de tratamentos disponíveis.
(Segue-se exibição de imagens.)
É importante entender que, embora esteja havendo uma divulgação maior, não há nada novo em relação ao lipedema. A primeira descrição médica com a palavra "lipedema" data de 1940, nos Estados Unidos, na Clínica Mayo. Eles já começaram a descrever o lipedema como uma doença que ocorria praticamente apenas em mulheres, com acúmulo maior de gordura, praticamente do umbigo para baixo, incluindo braço, quadril, nádegas, coxa, poupando os pés.
Frequentemente, as mulheres com lipedema percebem que os sintomas, como a exacerbação da gordura, ocorrem em momentos hormonais, que seriam na puberdade, na gestação e na menopausa. Sempre existiu a sugestão de um componente de estrógeno associado ao lipedema.
Poucos homens têm lipedema. Aqueles que têm, normalmente, apresentam um quadro de baixa testosterona.
Esta foto é de 1940 e contém a descrição de lipedema destes autores. Nós vemos um acúmulo maior de gordura nas pernas. Essas mulheres vão ter dor, inchaço, hematoma sem trauma, fibrose, que é a celulite, gordura resistente à dieta e à atividade física. Esta foto em questão tem 84 anos. Qualquer paciente que tem lipedema se reconhece nesta foto ou reconhece alguém da família ou alguém conhecido que preenche todos os critérios desta foto.
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O que nós publicamos? Que 12,3% das mulheres no Brasil têm lipedema. Se nós observarmos a população, veremos que hoje há mais de 100 milhões de brasileiras com lipedema e que 90% delas têm dor nas pernas todos os dias. Isso faz da vida delas um inferno. Ninguém aguenta sentir, todo dia, dor nas pernas.
O sintoma mais frequente não é a dor, é a vergonha. Elas têm vergonha do corpo, têm vergonha das pernas. Elas ficam envergonhadas diante do parceiro. Pequenas coisas do dia a dia geram um transtorno muito grande para elas.
Além disso, 65% dessas mulheres têm retenção de líquido. Quando dizem que ganharam 2 quilos num fim de semana, todo mundo diz que isso não existe, que é coisa da cabeça delas. Isso existe, sim. Acontece.
Mais da metade delas tem hematoma sem trauma. É comum ouvir alguém dizer que bateu em algo e não percebeu, que bateu em algo à noite e não sentiu. Isso não acontece. São hematomas sem traumas.
Este dado é uma vergonha para a minha especialidade: metade delas já operou varizes. Elas procuram ajuda, procuram assistência e, normalmente, com dor na perna, procuram um cirurgião vascular, que vai encontrar varizes nas pernas delas e vai operá-las. Só que ele não vai melhorar a dor. Ele vai piorar a dor delas, porque ele tocou num local que está inflamado.
Outro dado muito triste — este foi o primeiro estudo no mundo a ver isto — é que 42% delas têm anemia. Nenhuma pessoa com anemia fica bem. Nós sabemos, hoje, que existe a deficiência de ferro não anêmica, que, com certeza, é acima de 70%. Isso aumenta muito a mortalidade e acaba com a qualidade de vida da mulher.
Nós fizemos um estudo que associou o lipedema ao TDAH. Nós vimos que 77% das mulheres com lipedema preenchem critérios para o diagnóstico de TDAH. Elas têm uma genética muito diferente.
Eu não gosto da definição de que lipedema é gordura na perna e que isso vai mudar em breve. Só para vocês terem ideia, são mais de 3.400 genes diferentes. Elas são muito diferentes. Se nós observarmos isso em RNA, veremos que existe muito mais.
O que o nosso estudo descobriu no Brasil? Elas têm alta prevalência de genes que geram intolerância ao glúten. Nós chamamos isso de intolerância ao glúten não celíaca. Elas têm uma inflamação gerada pelo glúten muito acima da que tem a população em geral. Para vocês entenderem, 61% das mulheres com lipedema apresentam algum gene de intolerância ao glúten. Elas apresentam sete vezes mais a prevalência do DQ2, que é um gene, e do DQ8, que é um gene muito ruim, em comparação com as outras mulheres da população.
Além disso, 20% delas têm hipotireoidismo. Existem estudos que mostram que são 30%, 40%. É uma prevalência muito alta. E 30% delas têm pé chato, que nós chamamos de pé plano. Isso não tem relação nenhuma com a gordura.
O que acaba com a vida delas? O fato de essa doença ser muito comum, mas pouco conhecida. É muito difícil você ter alguma coisa, mas não saber a resposta do que você tem. A maioria delas sente alívio só de saber o nome "lipedema". Elas sabem que têm algo diferente, mas não sabem nem por onde começar a procurar. E elas têm dor. Não dá para ter qualidade de vida com dor. A aparência incomoda muito. Elas vão atrás de muitos tratamentos estéticos e não conseguem obter resultado. Em quadros avançados, a mobilidade fica comprometida.
Nosso estudo também mostrou que mais da metade delas sente sintomas de ansiedade, depressão, intestino irritado, queda de cabelo, hipotireoidismo e artrite. Torna-se muito difícil a pessoa se encontrar na sociedade, o que gera uma desconexão social muito grande, que acaba ainda mais com a qualidade de vida delas.
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Elas culpam a si mesmas. Quando elas procuram ajuda, a pessoa fala: "Você vai fazer isto". São pessoas que seguem o que nós pedimos, só que, se elas não souberem o caminho que vão seguir, não vão ter o resultado esperado, e isso frustra. Muitas vezes, elas vão aceitar isso como culpa delas, porque o profissional da saúde acaba, sem perceber, jogando a culpa para elas. Metade delas tem transtorno alimentar.
O diagnóstico do lipedema, hoje, é clínico. Eu digo que toda mulher com lipedema sabe que tem lipedema, só não sabe como chegar a esse nome.
Aqui nós vemos uma progressão. A maioria das mulheres com lipedema está no momento inicial, com pequeno acúmulo de gordura, com dor, com inchaço, com celulite, com uma sensibilidade ao toque. É importante entender que, se paciente chegou a um estágio mais avançado, muita coisa aconteceu na vida dela.
Não existe um artigo científico no mundo dizendo que o lipedema vai sempre progredir. Hoje, nós vivemos numa sociedade em que, desde a década de 90, quadruplicou a obesidade em adolescentes e duplicou a obesidade infantil. Então, estamos fazendo muita coisa errada, porque está aumentando a quantidade de gordura no corpo das pessoas.
Eu queria falar de diagnóstico. Nós publicamos na Phlebology, em 2021, os critérios para o diagnóstico de lipedema através do ultrassom. É possível fazer um exame de ultrassom — e é possível treinar os médicos para isto — para, em locais que nós especificamos, fazer a medida da quantidade de gordura, a fim de fechar o diagnóstico de lipedema. A partir de um número que há na tabela que nós providenciamos, é possível confirmar, ou não, o diagnóstico de lipedema. Com um número acima da tabela, já é possível haver o diagnóstico de lipedema.
O que é importante entender? O poder da gordura, o poder do tecido adiposo. Eu digo que a gordura é o órgão mais subestimado e mal compreendido do corpo humano. Nada no nosso corpo é inútil. A gordura é excelente produtora e receptora de hormônios. Ela é fundamental para a nossa homeostase. O órgão mais importante no corpo da mulher é a gordura. Toda vez que perder gordura, o corpo vai gerar uma resposta metabólica e sempre vai lutar para atingir a quantidade máxima de gordura que essa pessoa teve na vida. Nada no nosso corpo é inútil. A gordura produz mais de 50 hormônios. Ela conversa com o cérebro, com o coração, com o fígado, com o pâncreas, com o intestino, com o músculo, com os ossos. Ela controla as gônadas tanto nos homens quanto nas mulheres. Nós precisamos entender a gordura dessa forma.
Toda vez que o corpo é exposto à inflamação, vai aumentar o tecido adiposo. Qual é o problema do lipedema? Ele é intenso. Quando você tem um estímulo — que nós vemos nesta curva vermelha — e ele sobe, a gordura do lipedema se multiplica. E o que é o estímulo? É a inflamação. Ela se multiplica em uma velocidade muito maior do que a gordura que não é do lipedema. Quando faz essa multiplicação, ela gera um sistema, uma inflamação ao redor dela, e isso gera hipóxia. A hipóxia, que causa a pior dor do mundo, é a falta de oxigênio.
Se nós não diminuirmos o estímulo, esse processo inflamatório sempre vai acontecer, só que ele vai mudar o local que vai inflamar. A primeira fase do tratamento seria melhorar o estímulo e melhorar a oxigenação dos tecidos. O tratamento vai melhorar a qualidade de vida, tirando a dor, tirando o peso, tirando o estímulo. Isso vai melhorar a ansiedade e a depressão, vai reduzir o sofrimento, porque elas melhoram muito, e, logicamente, vai impedir a progressão, que altera a mobilidade.
"Ah! não existe estudo!" Nós publicamos, em 2021, o primeiro estudo do mundo falando do tratamento clínico de sucesso nas mulheres com lipedema.
Vejam neste eslaide a foto de uma paciente jovem que fez o tratamento clínico. Ele não é simples. Já aviso que não vai ser fácil colocá-lo no SUS, porque ele é multifatorial. Não há uma pílula para ele. É um tratamento global, holístico. Tem que olhar para a paciente como um todo.
Mas vejam como melhora o aspecto das pernas. A paciente fica sem dor. Até a bolinha do tornozelo melhora. Melhora o eixo das pernas. O tratamento não deixa o joelho entortar, que é o que mais se altera, o que mais nos preocupa. Esta paciente, em 11 meses de tratamento, perdeu 11 litros de gordura nas pernas. Vejam a diferença, como melhora a mobilidade, como melhora a autoestima dela. Ela consegue ter sucesso.
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Nós publicamos neste ano um estudo de todos os estudos, que mostrou que o melhor plano alimentar para a mulher com lipedema é a dieta cetogênica. Na verdade, toda dieta que for baixa em carboidrato vai ser boa para a mulher com lipedema, porque vai melhorar a dor. Ela, sim, responde a tratamento, responde à melhora com o plano alimentar.
Vamos falar de cirurgia. Este foi o primeiro estudo do mundo a falar a palavra "lipedema", feito nos Estados Unidos.
Sem dúvida nenhuma, quando se tira a gordura, a dor melhora, porque está sendo tirado o local que inflama. Como cirurgião vascular, eu sei que, se houver uma oclusão de membro, por exemplo, de perna, se eu tirar a pena, vai melhorar a dor — ou eu posso revascularizar esse membro. Quando se tira a gordura, o que a Karen Herbst mostrou, em 2021, foi que 25% das pacientes recuperam a gordura onde foram operadas e 61% das pacientes recuperam a gordura fora de onde operaram. E isso aconteceu em 6 meses.
Se nós buscarmos dados na literatura, veremos que um estudo de 2011 mostrou que, de mulheres saudáveis que foram operadas, mulheres que fizeram lipoaspiração com desproporção de gordura no quadril e nas coxas, depois de 1 ano, todas recuperaram a gordura aspirada — todas. Só que ela foi redistribuída, preferencialmente para a gordura visceral.
Vão falar: "Mas melhorou a dor. Gordura é tudo igual". Gordura não é tudo igual. Desde a década de 80, nós sabemos disso. Em 2020, saiu um estudo enorme, com 2 milhões e 528 mil pessoas. Eles viram que a gordura central, que nós chamamos de gordura visceral, aumenta todas as causas de morte, inclusive câncer, e a gordura das coxas e do quadril diminuiu o risco de todas as causas de morte, inclusive câncer. Na verdade, o corpo da mulher com lipedema está sempre tentando protegê-la da inflamação.
Harvard, em 2012, publicou um estudo mostrando que a gordura do umbigo para baixo, que nós chamamos de lower body fat, é amiga da saúde, é protetora, só que o corpo precisa entender que ele não precisa mais dessa proteção.
Este eslaide mostra estudos de ressonância e composição corporal de duas mulheres de 61 anos. No quadrado vermelho, vemos coxinhas finas. A gordura dela está na região visceral. Vejam o cérebro dela. Tudo que está preto é água. É um cérebro atrofiado. No outro quadrado, vemos a outra mulher, com coxas grossas. Ela não tem gordura visceral. Vejam o cérebro dela. Tudo que está lá é tecido, é cérebro. Isso diminui o risco de demência.
O que mais me preocupa, de longe, é a gordura ginóide, que é do umbigo para baixo, é a gordura da fertilidade. Tem que se tomar muito cuidado quando se mexe com essa gordura, porque, quando a mulher tem mais gordura do umbigo para cima do que do umbigo para baixo, aumenta a infertilidade dela, diminui a chance de ela engravidar.
Nós publicamos, neste ano, uma metanálise de todos os estudos sobre lipoaspiração no tratamento do lipedema. E a verdade é simples: existem poucos casos na literatura. O seguimento é irregular. Não há seguimento metabólico. Ninguém colheu exame de sangue dessas pacientes ao longo do tempo para ver se elas realmente estavam melhor. Há estudo que mostra reganho de peso. Está longe de ser padrão ouro no tratamento do lipedema.
Um estudo de Harvard que saiu neste ano mostrou que não há nada na literatura que prove que a lipoaspiração é superior à compressão. Um estudo espanhol do ano passado mostrou que o tratamento clínico, até com compressão, pode ter resultado superior ao da cirurgia.
A cirurgia tem uma indicação muito restrita, porque o corpo tem que entender que ele não precisa mais da gordura, senão ele vai continuar inflamando. O que é importante entender? Que o foco da paciente no tratamento nunca pode ser a gordura. Temos que olhar a pessoa como um todo. O metabolismo da mulher com lipedema é muito complexo. É possível treinar os médicos? É possível, mas é difícil. É preciso olhar o paciente como um todo, e infelizmente a medicina está focando cada vez mais numa parte do paciente. A paciente precisa fazer o tratamento clínico antes de fazer uma cirurgia, senão ela vai ter o reganho do peso. Não há jeito. Eu não opero e eu não recomendo cirurgia em mulheres com desejo reprodutivo, porque toda vez que se mexe na proporção da gordura ginóide para a gordura androide, vai se reduzir a fertilidade. Nós temos que tomar um cuidado muito grande com isso.
Eu nunca perco a chance de falar sobre o lado positivo do lipedema. Hoje, a mulher com lipedema, quando está fazendo o diagnóstico pela Internet, muitas vezes está recebendo uma mensagem de que ela está num pesadelo e que não acorda. Ela sofre, porque ela fala: "Meu Deus, eu não tenho o que fazer. Minha vida vai ser um inferno". Não é assim que funciona. Ela precisa entender que há um lado bom no lipedema. E isso não é novo, é de 2018. Não são minhas as palavras. São mulheres que têm um rosto muito bonito. Eu falo que, depois da minha esposa, as mulheres mais bonitas são as mulheres com lipedema. Elas não envelhecem.
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Para saber se uma pessoa é bonita, é muito simples, é só colocá-la perto de uma criança. Criança não tem contaminação de padrão de beleza. Isso foi uma coisa que me chamou a atenção lá atrás. Criança abre os braços para uma mulher com lipedema. As mulheres com lipedema têm os melhores exames de sangue do mundo. Elas têm baixo risco de diabetes, pressão alta, colesterol, mesmo quando estão com o IMC acima de 35. Para mim, o sentimento mais bonito do mundo é a compaixão. São mulheres com um coração muito bom. Elas estão sempre dispostas a ajudar alguém. Precisamos valorizar o lado bom, senão ela não vai ter o motivo para fazer o que ela precisa, porque ela vai fazer parte do tratamento. Como cirurgião, gosto de resolver as coisas, mas uma mulher com lipedema precisa entender que ela vai fazer parte do tratamento.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Nós é que agradecemos.
Para mim, que sou uma mulher que sofro com lipedema, o senhor me deu uma consulta hoje, um esclarecimento. Primeiro, porque nós não temos muitos médicos especialistas em lipedema nos Municípios. Há uma dificuldade, às vezes, de ter qualquer diagnóstico, e até o tratamento se complica muito.
Eu gostaria de convidar o senhor para que pudéssemos dar uma palestra, lá no meu Estado, para as mulheres que têm lipedema, porque não temos informações como as que o senhor passou. Isso nos dá mais tranquilidade de conduzir o problema, de buscar o tratamento de uma forma mais tranquila. Quando se tem lipedema, as dores realmente são insuportáveis, e as mulheres sofrem porque não têm o tratamento nem a recepção por médicos, porque eles também não têm conhecimento nessa área, não entendem dessa área.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Passo a palavra para a Sra. Meri Medeiros, psicóloga atuante em tratamento psicológico de pacientes de lipedema, do Instituto Lipedema Brasil.
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Eu estou muito feliz de estar aqui, muito mesmo, representando uma categoria tão importante. O lipedema é um assunto fundamental e necessário.
Quero complementar um pouquinho a fala do Dr. Daniel, que deu uma pincelada nas questões psicológicas que a paciente com lipedema vem enfrentando. Eu escuto diariamente, na minha prática clínica, que isso dói a alma. É triste ouvir, todos os dias, que o lipedema dói a alma. Isso porque o lipedema é uma doença que atinge o todo da paciente, tanto o corpo quanto a mente. Observamos também que o lipedema acaba desencadeando alguns transtornos, como depressão, ansiedade, crises do pânico, desespero, fobias, principalmente fobia social. Essa paciente não se socializa o suficiente.
Vamos imaginar agora essa questão da socialização. Nós estamos num momento festivo, não é? É o Natal. Como vocês acham que essa paciente vai se encontrar no meio da família? Às vezes, ela é julgada até pela sua rede de apoio, não é compreendida, é vista como desleixada: "De repente, se você cuidar da sua alimentação, vai melhorar, você tem uma celulite ali". Ou ela ouve até mesmo algo como: "Nossa, o teu corpo chega a ser deformado". No meio também de amigas, ela não é bem aceita, porque ela não tem o padrão de beleza. Hoje, observamos muito nas redes sociais esse padrão de beleza que não existe. Onde é que essa paciente se enquadra? Vamos imaginar também, no momento que estamos entrando no verão, como essa paciente vai se sentir bem com seu corpo na praia? Terá aquele olhar maldoso das pessoas, que não sabem o que ela tem. Quanto sofrimento há escondido por trás da aparência dessa paciente?
O acompanhamento psicológico é necessário e fundamental no tratamento do lipedema, tanto no tratamento conservador quanto no tratamento cirúrgico. Essa paciente me traz uma culpa muito grande: "Mas, Meri, eu já fiz de tudo, eu faço de tudo. A culpa é minha. Essa doença que eu tenho é minha, não adianta, fui eu que causei". Então, temos que trabalhar muito essas questões, as questões também da tristeza. Sobre a baixa autoestima, nem se fala. O lipedema mexe com a estima da paciente. Ela não tem uma roupa adequada, não consegue colocar uma sandália. É o desejo de toda paciente que tem lipedema, principalmente na perna. Essa paciente acaba não conseguindo colocar uma bota ou uma sandália que amarra no tornozelo, porque incha e dói.
Então, de novo, é uma dor física e da alma. Dói o psicológico. Ela tem muita vergonha do seu corpo na intimidade, com seu marido, na sua entrega. Por mais que ela tenha desejo, ela pensa em como ela vai se entregar. Há o medo do julgamento do outro também. É muito necessário, eu reforço, o acompanhamento psicológico no tratamento, porque vai melhorar muitas questões. Vai melhorar a segurança dessa paciente, porque, quando ela está ansiosa, vai inflamar. Quando inflama, gera ansiedade. Então, acaba havendo um ciclo vicioso nesse processo todo.
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Quais são os resultados que eu observo quando a paciente está em terapia comigo, quando ela faz a terapia no modo geral? Ela melhora muito a autoestima. A regulação emocional dela é muito favorável, porque ela vem com uma tristeza, uma culpa, uma vergonha. Melhora o estresse, a qualidade de vida e o bem-estar dessa paciente. Aumenta até mesmo o desempenho no trabalho, ela tem mais empoderamento, porque resgata a autoestima, produz melhor, fica mais feliz. Ela aceita o seu corpo, entende melhor sobre o lipedema.
Uma das técnicas que eu trago na minha abordagem, que é a Terapia Cognitivo-Comportamental, que tem evidências científicas para o atendimento do lipedema, é a psicoeducação. Eu levo cada vez mais informações para essa paciente, para que ela eleve sua consciência e saiba lidar com essa doença.
A comparação também, na Internet, mexe muito com a paciente, principalmente as pacientes que são operadas. Ela tem aquele desejo, mas ela não consegue ter acesso. Mesmo fazendo o processo cirúrgico, a paciente tem que entender que o tratamento conservador é para a vida dela. E o tratamento conservador é o quê? É a manutenção de todos os pilares que o lipedema afeta, e ela vai ter de enfrentar isso.
Então, é fundamental tratar os aspectos psicológicos. Todas as pacientes que eu atendo vêm com depressão, ansiedade, desespero. "Meri, recebi o diagnóstico do lipedema. Isso é libertador, mas o que eu faço com tudo isso? Como é que eu vou lidar daqui para frente? Por onde eu começo, Meri? Eu estou desesperada. Eu não sei por onde eu começo. Dê-me uma luz no fim do túnel." Essa é a frase que eu escuto praticamente todos os dias. Então, psicoterapia dá um norte, uma base. Faz-se necessária a equipe multidisciplinar. Faz-se necessário psicólogo, sim, no tratamento do lipedema.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Obrigada.
Aproveitando a fala da psicóloga Meri, Dr. Daniel, eu vou falar do Estado do Mato Grosso, onde nós temos uma mistura de povos, isso é um foco para as mulheres terem o lipedema? Nós temos muitas mulheres com lipedema. É uma questão das mulheres brasileiras terem a cintura mais fina. Fala-se das pernas grossas como se fosse um elogio, mas na verdade percebemos que isso é o lipedema. Eu não vi isso em outros lugares, mas as brasileiras têm muito isso.
O SR. DANIEL BENITTI - Na minha opinião, o lipedema é genético. A mulher já nasce com lipedema, mas é importante entender que o homem também tem a genética do lipedema, mas é difícil o homem expressar o fenótipo, que seriam as características físicas do lipedema. O que é curioso é que só há um relato na literatura de lipedema em japonesa.
Não sei o motivo, mas todas as outras etnias, tirando a etnia oriental, elas têm uma característica que pode gerar esse fenótipo do lipedema, que seria esse acúmulo maior de gordura na perna, tanto no continente africano quando no europeu e no americano. Temos essa característica. Acabamos sendo o resultado de uma miscigenação.
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Quando vai haver esse gatilho? É importante entender o seguinte: aprenderam a falar mal do estrógeno. Toda vez que o corpo da mulher está inflamado — o do homem também, mas numa proporção menor —, o estrógeno aumenta. Quando o estrógeno aumenta, ele tende a jogar toda a sujeira do corpo para a gordura, é uma proteção do corpo. Em um ambiente muito inflamado ou muito tóxico, não nasce homem, só nasce mulher, porque a mulher é mais forte, do ponto de vista evolutivo, do que o homem. Ela é mais resistente que o homem. Há características genéticas, mas a genética não é igual a uma sentença. Se o corpo da mulher com lipedema não entender que ele precisa da gordura, ela vai ter o melhor metabolismo do mundo.
Eu coloquei e tirei isso da minha apresentação 10 vezes, mas é em toda perna grossa que o homem repara. O que é importante entender? Isto foi o meu gatilho quando eu mudei em 2018 a visão do lipedema: a fertilidade. Em todas as culturas, no mundo inteiro, toda a deusa da fertilidade é uma mulher com lipedema. Eu falo que em nenhuma espécie algo relacionado de forma positiva à fertilidade pode ser considerado negativo, porque isso é evolutivo. Só que o problema hoje no mundo é a quantidade de coisas inflamatórias que as pessoas consomem. E o que inflama? Ainda estamos aprendendo.
Neste ano surgiu um estudo que me deixou assustado. A principal causa de Alzheimer em pessoas com menos de 65 anos é a luz à noite. É a luminosidade depois das 8 horas da noite, uma coisa que nunca consideraríamos que poderia gerar inflamação no corpo gera. Essa inflamação é ainda pior na mulher. Ainda estamos tentando entender o que acontece. O lipedema tem um fator genético muito importante, que só vai se manifestar na proporção de gordura maior se o corpo entender que isso é necessário para a sobrevivência dele.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Obrigada.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Estamos verificando aqui, só um minutinho.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Vai ser colocado.
(Segue-se exibição de imagens.)
A cobertura na saúde suplementar se dá por uma série de normas e regras.
E hoje ela é atualizada continuamente. Então, as mudanças naqueles procedimentos ou medicamentos, cirurgias, enfim, que estão cobertos pela saúde suplementar, têm uma alteração mensal, contínua. Mensalmente temos decisões sobre cobertura.
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O Rol é um conjunto de regras de cobertura assistencial, associado a uma lista. Eu pergunto: por que é um conjunto de regras? Porque existem situações cuja cobertura não é definida numa lista. Por exemplo, medicamentos feitos durante a internação. Esses medicamentos estão cobertos por essa regra. Insumos utilizados durante a realização de um exame: também estão cobertos. Então, existem essas regras, e existe essa lista de procedimentos que estão cobertos.
De dentro dessa lista, trouxemos alguns exemplos de procedimentos que estão cobertos e que podem ser utilizados no cuidado do lipedema. Trouxemos consultas com médicos, nutricionistas, psicólogos e alguns outros procedimentos, como reeducação e reabilitação do sistema linfático, reeducação e reabilitação neuromusculoesquelética, estudo ultrassonográfico, ultrassonografia dermatológica, ressonâncias, tomografias. São alguns exemplos, mas existem vários outros procedimentos que podem compor o acompanhamento, o cuidado dessas pacientes. É importante saber onde identificar esses procedimentos, onde identificar os profissionais de saúde, os pacientes, enfim, onde podem ser identificados esses procedimentos.
Aqui eu coloquei a resolução normativa, onde estão as regras, mas essas informações estão todas dentro do site da ANS, também em aplicativo.
Como essa lista é atualizada mensalmente? Alguns procedimentos que são usados aqui no tratamento do lipedema podem não estar na lista de procedimentos. Como essa lista vai sendo atualizada? Como eu vou saber que esses procedimentos vão estar nessa lista? Uma forma de atualizar essa lista é por meio de uma solicitação dentro do site da ANS. Essa solicitação é feita num formulário, é uma solicitação técnico-científica, tem que trazer todo o embasamento, o dossiê, todo o arcabouço, as análises clínicas, econômicas, enfim. Essa submissão é recebida pela área técnica da ANS e analisada. Depois num processo que é feito por consulta pública, audiência pública, análises técnicas, reuniões da comissão que faz essa discussão, é feita então uma decisão sobre se aquilo passa a compor a lista ou o Rol de Procedimentos ou se ele não vai passar a compor. Essa é uma forma de se atualizar esse procedimento. Outra forma de atualização é por meio daquelas incorporações que são feitas no SUS.
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Então, toda incorporação feita pela CONITEC, publicada pelo Ministério da Saúde, que faz a publicação do relatório, desde 2020 é também incorporada à lista do Rol. Se algum procedimento que é utilizado e que ainda não está coberto for analisado pelo SUS e for incorporado, ele também vai ser incorporado na saúde suplementar.
A Carmen também já falou sobre o PCDT, que são os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas. Eles também são analisados pela ANS, são vistos para o ajuste dessas diretrizes de utilização. Nós estamos alinhados com o Ministério da Saúde tanto nas publicações dos relatórios de recomendação de incorporação quanto nas publicações dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas. Então, trabalhamos a cobertura e as diretrizes, as regras dessa cobertura, utilizando essa documentação que é produzida pela CONITEC. Passa também por discussões de consulta pública, por vezes audiências públicas e reuniões da CONITEC, que é a comissão que debate, que toma essa decisão. A ANS também faz parte da comissão da CONITEC, assim como o Ministério da Saúde e outros Ministérios também fazem parte da comissão, que chamamos COSAÚDE, na saúde suplementar.
Bem, apenas para finalizar, essas informações sobre o que está coberto nessa lista podem ser verificadas nesse link, que está dentro do site. É uma área sobre atualização do Rol. Esse é o link para atualização. O que está sendo analisado, o que foi prescrito, quais foram as reuniões, o que está sendo discutido nas reuniões, como se faz uma submissão para uma nova tecnologia, tudo isso vocês podem verificar por meio desse link que está no site. Vai ficar disponível.
Eu trouxe também outros links. Um é sobre os dados da saúde suplementar. O primeiro aqui é só para deixar também mais fácil para quem quiser saber melhor as regras. Há um link sobre o Rol, qual é a cobertura. Está nesse link aqui sobre o Rol da ANS. No segundo, podem-se pesquisar os procedimentos. Temos lá um sistema que você pode digitar a palavra-chave, identificar o procedimento, qual é a regra de cobertura, ou pode acessar a lista completa também, que é um Excel, e identificar a relação com a cobertura, quais são as regras, e também o painel do Rol.
Além disso, é possível, e acho que é uma das formas mais tranquilas é usar um aplicativo que pode ser baixado para o celular e também é possível ali o profissional de saúde, ou mesmo o paciente, identificar os procedimentos que estão cobertos ou não. Então, digitando a palavra-chave, vai-se identificar esse procedimento. O aplicativo se chama ANS e é também muito fácil de utilizar. Eu acho isso muito útil nesse momento em que não sabemos se um procedimento está ou não coberto. É um meio para tomarmos conhecimento não só da cobertura, mas também das regras de garantia do acesso que definem o tempo que esse procedimento deve ser coberto.
Então, para cada tipo de procedimento, existe um tempo máximo para que seja coberto ou não.
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Esse é o conjunto das informações. Ainda temos o 0800 da ANS, que pode ser acessado também no site, uma área em que profissionais de saúde podem fazer perguntas não apenas sobre cobertura, mas também sobre rede e, enfim, essas questões envolvidas. E também os beneficiários podem fazer perguntas e reclamações. Recebemos bastantes perguntas de profissionais prestadores de saúde com dúvidas na área de cobertura.
Enfim, são esses os meios possíveis de identificarmos. Provavelmente existem vários procedimentos com potencial de serem demandados, e, uma vez demandados, vão passar por esse processo de discussão e de consultas públicas. Quando o PCDT — Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas for publicado no SUS, ele também vai fazer parte do nosso arsenal de análise e de adaptação, de ajuste da cobertura do Rol.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Obrigada.
O SR. DANIEL BENITTI - Isso varia bastante de cirurgião para cirurgião e depende também do quanto de gordura vai ser retirado. Há uma diretriz do CRM que orienta que não seja tirado mais de 7% do peso da pessoa nem seja operada 40% da superfície corporal. Por isso, usamos o número mágico de 5 litros de lipoaspiração. Algumas pacientes precisam de mais de uma cirurgia, o que aumenta o custo do tratamento. Mas, em média — está claro que existe uma variação —, custa de 30 mil reais a 50 mil reais um procedimento de lipoaspiração hoje. Isso varia, e há uma diferença grande de cirurgião para cirurgião. Essa é uma média.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Obrigada.
É uma alegria ver a ANS, o Ministério da Saúde, o Daniel Benitti, a Meri, tanta gente falando de lipedema, coisa impensável um tempo atrás! O Daniel falou lindamente sobre os sintomas.
Eu queria me apresentar. Meu nome é Gabriela Pereira. Sou farmacêutica e sou portadora de lipedema. Eu estudo o assunto e comecei a entender sobre lipedema a partir do meu diagnóstico, que foi feito em 2019. O diagnóstico não feito por um médico; foi feito por um engenheiro, o meu marido.
Entendendo os meus sintomas e as minhas queixas na época, ele buscou na Internet fechar o quebra-cabeça e chegou à conclusão de que aquilo era lipedema. E, quando li os artigos, vi realmente que eu tinha todos os sintomas, inclusive a aparência, e já há muito tempo. Então, há muito tempo eu apresentava sintomas dessa doença, que vinha evoluindo.
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Eu sou uma pessoa extremamente magra, nunca tive obesidade associada, nunca tive problema com dieta, sobrepeso, nem com ganho de peso, nada. A aparência das minhas pernas foi mudando, eu fui ganhando bem pouco volume. Eu cheguei a vestir tamanho 40 e meio, digamos assim. Eu nem era considerada uma pessoa com sobrepeso, mas a aparência das minhas pernas era a de uma pessoa obesa e mais velha. Aos 15 anos, eu fui a uma consulta com uma médica endocrinologista, e ela me disse: "Eu não sei o que você tem, mas a sua perna é a de uma pessoa bem mais velha. Tenta não engordar". Isso foi o que ela me disse, em 1995. Eu tenho 44 anos hoje.
O que eu queria trazer para vocês? O cirurgião vascular explicou muito bem sobre a patologia, a Meri falou sobre os princípios mentais da patologia, e eu, como representante de uma organização sem fins lucrativos que trabalha exclusivamente com esse público, queira trazer um pouquinho a esta audiência a voz da portadora. Eu tenho lipedema. Diferentemente do Daniel e da Meri, que são especialistas, mas não possuem a patologia, eu sinto como é ter lipedema. Eu vi esse julgamento. Eu me julguei por não conhecer essa doença. Eu me julguei quando descobri que tinha lipedema, porque, sendo farmacêutica, não sabia dessa doença.
O que eu vejo hoje? Eu até fiz uma lista para não me perder nesta fala. Uma frase de uma paciente ontem me chocou. Eu tenho grupos de apoio no WhatsApp. Hoje temos mais de 3 mil mulheres nesses grupos de apoio. Então, eu escuto e oriento diariamente essas mulheres de forma on-line. Enfim, ela me falou uma coisa ontem que me chocou. Ela falou assim: "Gabi, nós pacientes precisamos ser vistas, ouvidas e validadas". Muitas vezes somos vistas, porque se trata de uma doença estética. Então todo mundo vê nosso lipedema. Todo mundo vê. Basta botar um shortinho. Ou às vezes nem isso, porque a pessoa tem um volume tão grande que mesmo sob a roupa outra pessoa enxerga, pois a desproporção corporal é muito grande. Elas têm cinturas finas, rostos bonitos — não é, doutor? — e um quadril, às vezes, muito avantajado, muito discrepante do que esperamos de um corpo padrão. "Gabi, somos vistas, mas não somos ouvidas" — falei sobre os meus sintomas diversas vezes, e nenhum profissional reconheceu essas minhas queixas como sintomas de lipedema —, "e nós não somos validadas." Depois de eu me abrir em diversos consultórios, ouvi do profissional que estava atrás da mesa: "Está bem. Emagrece e volta daqui a 3 meses". Oi! Como assim, emagrece e volta daqui a 3 meses? Eu disse: "Sim, emagrece e volta daqui a 3 meses". Era a orientação que eu recebia. Essa frase traduz o sofrimento que milhares de mulheres enfrentam diariamente.
A Dra. Ana falou lindamente sobre os critérios que existem e disse que há profissionais que atendem no SUS.
Mas temos visto hoje que esses profissionais não sabem reconhecer o lipedema. Eles escutam a paciente, mas não reconhecem o lipedema. E quando eles, porventura, ouviram falar de lipedema, eles não sabem orientar. E são orientações simples. O doutor mesmo explanou perfeitamente isso aqui. São orientações de controle de inflamação, porque o lipedema é uma doença inflamatória, que traz de base várias outras doenças. Então, às vezes, a mulher chega a um estado avançado da patologia, com várias doenças. Ela não tem mais só lipedema, ela tem artrose, tem artrite, tem doenças cognitivas, tem um sobrepeso associado.
Eu até fiz uma pesquisa no meu grupo para trazer um dado para vocês: 81,4% das mulheres que responderam ao meu questionário — quase 600 mulheres responderam a ele nessa semana que passou — têm sobrepeso ou obesidade associada. Então, apenas 18% delas consideram-se magras e têm lipedema no restante do corpo. As pacientes relatam dores, dificuldade de mobilidade, sintomas incapacitantes. E, em vez de receberem o diagnóstico correto, elas são aconselhadas a emagrecer, como eu mesmo disse, ou lidam sozinhas com essa doença.
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Esse desconhecimento aprofunda o sofrimento físico e emocional, além de permitir que a doença avance para estragos mais graves. Nem todo mundo avança naquela linha que o doutor apresentou, mas avança em relação ao lipedema que tem. Ela sempre vai estar numa situação pior, porque aquela inflamação vai gerando como se fosse uma bola de neve, vai consumindo essa paciente, que perde o controle sobre o seu próprio corpo.
E o que temos visto? Hoje, o tratamento do lipedema está restrito a quem pode pagar, e isso exclui mulheres em situação de vulnerabilidade. Ou ela não tem acesso aos profissionais que sabem o que é lipedema ou, quando esse profissional sabe o que é lipedema, ele cobra muito caro pela consulta.
O SUS tem potencial para mudar vidas, porque já tem a máquina. Vocês têm o nutricionista, têm o fisioterapeuta, têm o educador físico. Vocês têm a máquina que sustenta a base do tratamento do lipedema. Mas o que está faltando? Está faltando a capacitação dessa máquina. Essa máquina não tem o conhecimento. Está faltando conhecimento. Então, não é preciso gasto com maquinário. O doutor mesmo apresentou que não se trata de um diagnóstico que precisa de um aparelho caro, trata-se de um diagnóstico clínico.
Então, o corpo clínico precisa estar alinhado para falar a mesma língua. O fisioterapeuta, o médico vascular, o nutricionista, o psicólogo precisam estar conversando sobre aquela paciente, porque cada paciente é única. O tratamento do lipedema é muito específico. O meu tratamento é diferente do da doutora, que tem lipedema também, que é diferente do de todas essas outras pessoas que eu citei aqui.
Desde 2021, quando a ONG foi fundada, teve reconhecimento, CNPJ, eu tenho desempenhado um papel importantíssimo na sociedade. Temos visto, mesmo no tratamento on-line, em que eu não pego em nenhuma paciente, pessoalmente, uma melhora nessa condição. Mulheres falam para mim assim: "Gabi, eu consigo ir à igreja, o que eu não conseguia fazer, consigo passear com meu neto". Hoje, há muitas mulheres que tiveram um diagnóstico muito tardio, as quais poderiam ter recebido, lá atrás, um diagnóstico precoce. A nossa luta na ONG, hoje, é por um diagnóstico cada vez mais precoce.
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Isso nos mostra que, além de investir na inclusão no SUS, é urgente investir na capacitação de profissionais de saúde no Brasil inteiro. Só assim poderemos garantir que as pacientes sejam vistas — lembram? —, ouvidas e tratadas corretamente, evitando que essa doença progrida e comprometa ainda mais a vida das pacientes.
Hoje, eu recebo muitas fotos de mulheres com 60, 70 anos que falam: "Olhe, Gabi. Eu tinha 15 anos. Olhe o corpo lindo que eu tinha. E, quando nasceu meu filho, a doença começou a piorar, minha perna começou a piorar. Eu achava que era culpa minha. Mas eu não sou sedentária, eu como direitinho". Ou diziam: "A minha irmã tem uma vida muito parecida com a minha, e veja a diferença entre nós duas".
Eu senti isso na pele. Eu via o meu corpo tomando um ritmo, e eu não era sedentária, não comia mal, não era obesa, não tinha sobrepeso, eu era extremamente magra. O que estava acontecendo com a minha perna? Eu não sabia. E, quando tive a sorte de esbarrar com esse nome, eu tive a oportunidade de entender o que era aquilo que estava acontecendo comigo, e isso trouxe para mim certa paz, trouxe certa tranquilidade. E eu, como farmacêutica, falei: espere aí, eu vou tentar estudar o que está acontecendo comigo. Naquela época, em 2019, tudo ainda era muito mais difícil do que é hoje.
O que eu estou pedindo aqui hoje não é apenas sobre saúde, é um pouquinho de dignidade, é respeito, é equidade no nosso acolhimento. Não podemos aceitar que mulheres sofram em silêncio por falta de reconhecimento e por falta de capacitação do sistema. Se eu tiver um tempinho, vou ler aqui alguns depoimentos que eu recebi das meninas.
Eu agradeço novamente a oportunidade de estar aqui. Foi uma grata surpresa essa convocação da voz da paciente, da voz de uma organização que trabalha exclusivamente com esse tipo de paciente. Eu quero que nós aqui, juntos, possamos garantir que nenhuma paciente com lipedema seja mais invisível, apesar de ter uma doença visível.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Pode ler, sim.
Hoje, um meio a que temos acesso é o Instagram. Eu não sou da época do Instagram. Eu tive que aprender a mexer com a rede social para poder divulgar informações sobre a patologia, porque eu vi que eu não sabia, mas muita gente também não tinha acesso ao diagnóstico. Aliás, minha mãe teve o diagnóstico feito por mim. Ela nunca foi a um médico, não teve diagnóstico médico. E eu vi o quão importante era saber da doença. Saber da doença dava a oportunidade à paciente de saber por onde ela iria, saber qual caminho ela poderia tomar.
Eu postei que haveria esta consulta pública. Muitas meninas estão aqui nos acompanhando ao vivo, e algumas postaram alguns depoimentos, que vou ler para vocês.
Uma escreveu assim: "Até hoje sofremos sem médicos sérios e com o conhecimento necessário. Por carência de profissionais que trabalham na área, sofremos até desumanização e preconceito com os que trabalham. Isso sem contar os que só pensam em passar dietas e tratamentos milagrosos, que não funcionam".
Também estamos vendo o tanto que essa máquina está sendo usada, o tanto que esse desespero da paciente está gerando mercado para muito profissional se aproveitar dessa paciente. A ONG também combate esse tipo de coisa.
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Precisamos muito de profissionais e tratamentos sérios, do olhar atento do Ministério da Saúde e da possibilidade de ser atendido pelo SUS. Por que o Ministério da Saúde? Estamos vendo hoje — o Daniel até mencionou isto — que não há muita pesquisa e, por falta de pesquisa, ficamos em um "achismo". Todo mundo diz o que quer, e a paciente fica vulnerável, porque hoje é muito fácil de a mídia corromper as pessoas. Então, ela entra num post e vê medicamentos milagrosos, vê procedimentos que prometem mudanças rápidas e fica vulnerável a tudo isso.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Vou até aproveitar esta sua fala para fazer uma pergunta tanto para você, quanto para o Dr. Daniel.
Nós que temos lipedema, na busca de tentar entender e compreender, vimos na Internet essas milagrosas receitas, produtos como bermudas que vão cuidar e tratar o lipedema — não sei se vocês já viram essas propagandas —, calça de ginástica que vai ajudar a diminuir o lipedema. Existe algum fator real nesse tipo de produto? Estamos discutindo um tema que atinge muitas mulheres no nosso País. Temos poucos profissionais que compreendem esse problema e ficamos muito à mercê do que a Internet tem dado. De certa forma, a Internet tem provocado a fala do lipedema, mas mais para o lado comercial do que para o lado social.
O SR. DANIEL BENITTI - A compressão é boa para as pacientes com lipedema, mas hoje estão vendendo de tudo e estão explorando a paciente com lipedema. O que mais me preocupa hoje, de longe — houve até a recente proibição dos implantes hormonais —, é o bloqueio indiscriminado de estrógeno. Isso daí hoje, de longe, é o mais perigoso.
Eu faço implante hormonal, considero uma boa forma de administração, mas hoje acredito que há mais pessoas sendo prejudicadas pelos implantes hormonais do que beneficiadas. Estão utilizando a dor. É fácil você pegar uma pessoa que sente dor e está desesperada e empurrar uma coisa dizendo que é a cura, porque entende que não vai ter o esforço dela e vai ser resolvido um problema que, às vezes, a acompanha há 40 anos. O que a Gabriela falou é a pura verdade: a maior dor dela é na alma, e é uma coisa que machuca. Às vezes ela vai se abraçar em qualquer coisa que estiver passando para tentar ter a resposta que ela deseja. Está tendo uma exploração muito grande, é praticamente impossível bloquear isso.
Em uma revista que aceita dinheiro para fazer publicação, foi apresentado um estudo com gestrinona como potencial tratamento do lipedema, sem apresentar um caso tratado.
E o estudo foi patrocinado por uma empresa de implante. Não mostrou um caso, um! E há uma publicação com uma foto que não é nem de uma mulher com lipedema. Então, temos esse problema, sim. Foi o que eu falei no final: precisamos mostrar essa informação. Acho que antes de procurar o tratamento, precisa chegar informação de qualidade.
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Eu acabei de receber a mensagem, estou até emocionado. Faz 1 ano que estamos lutando para fazer um consenso brasileiro de lipedema, e vai sair hoje. Há 1 ano, estamos brigando, porque ainda há médico — é horrível isso — que fala que é frescura, que não é doença, que se está criando uma coisa. Falamos: "Gente, pelo amor de Deus, essas mulheres estão sofrendo muito". Há estudo que mostra que ela considera que a qualidade de vida dela é pior do que a de um cadeirante. Como você não olha, não escuta uma mulher com essa queixa? Como você vai falar para ela: "Emagrece 3 quilos e volta aqui?" Está faltando esse acolhimento, mas, antes do acolhimento, precisa chegar a ela a informação, porque senão ela vai se abraçar em qualquer coisa que aparecer, e hoje não conseguimos bloquear, não conseguimos.
A SRA. GABRIELA LUCIANA PEREIRA - Outra coisa que eu queria pontuar, você falou e lembrei que o SUS tem dermolipectomia, que é a retirada de pele. É muito aceito para quem fez bariátrica no SUS, continua o processo, e tudo certo.
Tenho paciente que veio até a mim que já perdeu 57 quilos, sem bariátrica. Tem muita pele, mas não tem autorização de dermolipectomia pelo SUS, porque o médico quer que ela perca 5 quilos. Só que perder 5 quilos para uma paciente que tem lipedema é impossível. Ela já está puro osso, rosto extremamente magro, tronco magro, aquela pele que cobre toda... Gente, é triste de ver, é uma pele gigantesca na barriga, e aquela perna! Não há como ela perder 5 quilos. E esse médico, por desconhecer o lipedema... Se ele conhecesse o lipedema — o Dr. Daniel sabe melhor do que eu para falar sobre isso —, ele iria autorizá-la, porque ela fez milagre perdendo 57 quilos com tanta inflamação no corpo. Ela lutou bravamente com aquela inflamação, dia após dia, para o corpo dela entender que ela precisava perder peso, perder gordura. Então, pedir para uma mulher que tem lipedema perder 5 quilos, em muitos casos chega a ser desumano, que é o que ela relatou na mensagem.
E há outra coisa, temos tido, sim, no SUS... São vários SUS. Eu moro em Minas, a Meri está no Sul, em Porto Alegre, o doutor em Campinas. Sabemos que cada unidade do SUS é um SUS. O Brasil é gigantesco, é um País enorme, e temos, sim, médicos excelentes no SUS que têm lipedema. Há muita médica que tem lipedema, trabalha no SUS e tem empatia, sabe tratar e tem comovido a equipe dela, tem influenciado, apesar de não ter no protocolo de doenças tratáveis — vocês me corrijam, se eu estiver falando errado, se estiver já atualizado isso, eu não sei —, mas há uma lista de doenças que são de protocolo do SUS, e o lipedema não faz parte, mas essa médica, por ter lipedema, sabe orientar e tem tido resultados belíssimos. Então, tenho, sim, pacientes nos meus grupos que são atendidos pelo SUS e que têm, sim, resultado, que faz com o vascular um tratamento de varizes, sem muita invasão, para não aumentar a inflamação,
que faz tratamento com a nutricionista, de forma empática, porque o peso dela vai, às vezes, se manter durante muito tempo, mas ela pode estar trocando gordura por massa magra, e isso é muito interessante. Há educador físico que tem empatia e vem para os grupos nossos.
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Então, temos avançado. Não estamos parados enquanto esperamos as ações do Governo, mas desejamos que o Governo se una a nós para que essas ações que estamos tomando de forma tão pequena e tão com boa vontade seja uma ação do Ministério. Desejamos que haja uma campanha no mês de junho, que é o mês de conscientização do lipedema, como instituído agora pelo Congresso. O dia 11 de junho é o Dia Mundial do Lipedema. Temos várias ações também acontecendo sobre isso. Queremos que o Ministério faça um panfleto e cole no posto de saúde falando o que é o lipedema: "Você sabe o que é o lipedema? Reconhece o lipedema? Então, faça isso". Eu tenho esse tipo de panfleto: o que é, como identificar e o que fazer.
Eu, como boa mineira, gosto muito de trazer soluções. Doença, diz o meu avô, se cavucarmos, achamos de tudo. Mas temos que trazer soluções para essa paciente, que já tem o problema, já tem os sintomas, já sente toda essa patologia. Não precisamos explicar para ela o que é o lipedema. Quando você diz todos os sintomas, ela vai dando o check. Precisamos trazer soluções para essa paciente, que são soluções simples. É um panfleto, é uma informação, é uma capacitação médica, é uma capacitação em grupo e on-line para o profissional do posto de saúde, para que você fale: "Isso aqui é real. Essa paciente não está com frescura. Ela não perde peso porque ela não faz a sua orientação, não. Ela não perde peso porque ela está com uma inflamação crônica". E, se não insistirmos, a inflamação dela vai persistir, e, no mês que vem, ela vai vir com artrose e, no outro mês, vai estar incapacitada e, no outro mês, vai vir mal andando. Isso vai onerando o sistema, vai pesando no sistema público. Essa paciente que não tem acesso à informação pode ser um peso para o sistema público.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Eu agradeço.
Eu me senti consultada por todos os senhores, como portadora de lipedema, e tenho certeza de que isso me ajudou, como Parlamentar, com sugestões que poderemos aplicar no meu Estado e em outros Estados, junto com as outras Deputadas Federais. A Deputada Soraya Santos já tem um projeto de lei que está tramitando aqui na Casa para o reconhecimento e o tratamento do lipedema no SUS. Essas ações são necessárias, e eu conto com todos os senhores para que os nossos projetos, as nossas ações possam ser pautadas com o conhecimento e o acompanhamento dos senhores.
Acho que hoje é um dia histórico para mim, com certeza, mas também para todas as mulheres com lipedema. Estou aqui emocionado mesmo. Acho que essa é uma oportunidade para um grupo que sempre foi esquecido, que não foi tratado como deveria. Agora elas vão ganhar representatividade. Abriram a porteira, e agora não há como fechá-la.
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A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Eu é que agradeço.
A SRA. MERI MEDEIROS - Eu também estou aqui muito emocionada. Não há como não se emocionar, não sentir a dor da paciente. Eu sinto isso todos os dias no meu atendimento clínico.
Todos os meus atendimentos, doutora, são on-line. Hoje se tem a telepsicologia, com alcance mundial. Há pacientes brasileiras fora do Brasil. Elas vêm para cá, porque sabem que o Brasil tem todo esse acolhimento do lipedema. Que possamos cada vez mais dar espaço para essas pacientes serem ouvidas, acolhidas e entenderem da importância do acompanhamento psicológico nesse processo. Elas podem contar comigo. Eu estou à disposição.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Antes do fim, eu gostaria de fazer uma proposta. Vou só deixar os senhores fazerem as considerações finais.
Eu acho importante, se ficar viável aos senhores, começarmos um trabalho de divulgação sobre o lipedema nos Parlamentos Estaduais, nas Câmaras Municipais. Eu vou passar para a assessoria o meu telefone pessoal e pedir para que os senhores entrem em contato conosco para montarmos um grupo de trabalho. Vocês aceitam esse desafio junto comigo? Além de podermos trazer isso através de audiências públicas, mesas redondas, podemos utilizar as emendas parlamentares. Eu acho que ainda dá tempo de eu concluir alguma coisa para que comecemos com um piloto no meu Estado.
Acho que a divulgação é importante demais. Com o checklist, conseguimos fazer isso. Eu gostaria de conversar com os senhores após esta audiência, porque o meu tempo está bem pouquinho em relação às emendas parlamentares e gostaria de utilizá-las em algum projeto urgente, para que pudéssemos atender, ou pelo menos apresentar a essas mulheres esse checklist, para que elas comecem a entender o que elas têm.
A SRA. ANA CRISTINA MARQUES MARTINS - Eu também agradeço muito o convite, o aprendizado que eu tive hoje aqui. Para mim foi muito importante. Levo isso também para a minha equipe.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Obrigada.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Está sem som. (Pausa.)
A SRA. GABRIELA LUCIANA PEREIRA - Vou recapitular. Eu queria agradecer a todos vocês a disponibilidade, principalmente.
Eu acho que hoje aqui tivemos um marco. Todos nós estamos presenciando algo inédito, que é sentar junto com a Agência Nacional de Saúde Suplementar — como farmacêutica, eu estou até emocionada — e com o Ministério da Saúde. Isso é muito importante, porque atingimos, como o Dr. Daniel falou, quase 100 milhões de mulheres. Vejam a faixa gigantesca de mulheres impactadas e o quanto esse tratamento pode melhorar a vida delas.
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Então, nós podemos fazer o bem, fazer ações pontuais que vão melhorar a vida dessa paciente. Juntos vamos conseguir avançar.
E a conscientização continua. Eu convido vocês a seguirem a nossa página no Instagram, que é a ONG Movimento Lipedema. Lá temos diversos cursos, palestras e aulas. O nosso intuito é este: que a paciente não se sinta desesperada, porque o tratamento existe. O tratamento clínico é muito efetivo.
Eu acredito que precisamos ir até contra os estudos, não é, Dr. Daniel? Digo isso porque essa história de que atividade física e alimentação não melhoram o lipedema é uma coisa muito ultrapassada. Temos visto, na prática, que a atividade física melhora muito e a boa alimentação também melhora muito. Hábitos saudáveis são para todo mundo. Nós queremos viver muito e viver bem com o lipedema, com essa patologia. Nós queremos entender essa patologia para vivermos em paz com ela.
A SRA. PRESIDENTE (Coronel Fernanda. PL - MT) - Agradeço a presença e a participação de todos.
Nós nos colocamos à disposição na Câmara Federal. Acredito que esse trabalho vai ser muito importante para as mulheres brasileiras, e estamos aqui à disposição.
Em virtude do tempo, nós precisamos encerrar esta audiência. Agora eu vou para a sessão no Plenário, porque lá também tem um projeto importante para as mulheres.
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