Comissão de Saúde
(Audiência Pública Extraordinária (semipresencial))
Em 3 de Julho de 2024 (Quarta-Feira)
às 17 horas
| Horário | (Texto com redação final.) |
|---|---|
|
17:09
RF
|
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Boa tarde!
Informo aos Srs. Parlamentares que esta reunião está sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube, para ampliar a participação social por meio da interação digital.
Esclareço que, salvo manifestação explícita em contrário, a participação dos palestrantes na Mesa de apresentação e debates deixa subentendida a autorização para a publicação, por qualquer meio e em qualquer formato, inclusive mediante transmissão ao vivo ou gravada pela Internet e pelos meios de comunicação desta Casa, por tempo indeterminado, dos pronunciamentos e das imagens pertinentes à participação na audiência pública realizada nesta data, segundo o art. 5º da Constituição Federal de 1988 e a Lei nº 9.610, de 1998.
O registro de presença do Parlamentar se dará tanto pela aposição da sua digital nos coletores existentes no plenário, quanto pelo uso da palavra na plataforma de videoconferência.
As inscrições para uso da palavra serão feitas por meio do menu Reações, do aplicativo Zoom, ou por solicitação verbal do Parlamentar.
Esta reunião de audiência pública foi convocada nos termos do Requerimento nº 148, de 2024, de minha autoria, Deputado Geraldo Resende, da Comissão de Saúde, para debater sobre violações de direitos humanos em abordagens terapêuticas para crianças e adolescentes autistas.
Convido a compor a Mesa os seguintes convidados: o Sr. Arthur Ataide Ferreira Garcia, Diretor de Ações Afirmativas da Autistas Brasil; o Sr. Daniel Azevedo, médico neurologista e pesquisador no Laboratório de Neurossonologia do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo — USP; o Sr. Arthur de Almeida Medeiros, Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Saúde.
Vão participar de forma remota, através da Internet, os seguintes debatedores: o Sr. Sérgio Eduardo Lima Prudente, Coordenador de Diversidade e Interseccionalidade, da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; e a Sra. Luciana Viegas, Diretora Executiva do Vidas Negras com Deficiência Importam.
Comunico aos senhores membros desta Comissão que o tempo destinado ao convidado para fazer sua exposição será de 10 minutos, prorrogáveis a juízo desta Presidência, não podendo ser aparteados.
Os Deputados inscritos para interpelar os convidados poderão fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição, pelo prazo de 3 minutos, tendo o interpelado igual tempo para responder, facultadas a réplica e a tréplica, pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes.
|
|
17:13
RF
|
Quando falamos de saúde na vida das pessoas autistas, entramos num embate muito sério. Estamos falando de uma saúde que precisa atender esse sujeito numa perspectiva singular, de acordo com as necessidades que ele manifeste em qualquer estágio de seu desenvolvimento. E, quando nós falamos de crianças autistas, falamos de um público que é colocado em estado de muita vulnerabilidade nesse contexto.
Temos três crises muito grandes relacionadas à saúde de crianças autistas no Brasil. Nós tivemos momentos de cancelamento em massa de planos de saúde. Nós tivemos momentos em que a rede pública, o SUS, não conseguiu comportar certas necessidades relacionadas ao diagnóstico e também ao atendimento terapêutico. Tudo isso tem um ponto em comum: um mercado que considera a subjetividade, a individualidade e a própria vida dessas crianças como mercadorias, considera a criança autista como nada além de uma condição médica ambulante que precisa de intervenção e tutela em cada momento de sua vida.
Quando falamos de intervenção em crianças autistas, falamos muitas vezes de um contexto em que a vulnerabilidade fomentada pela falta de regulamentação acaba colocando todos esses indivíduos em risco, especificamente em risco de serem privados de suas oportunidades de desenvolvimento. O autismo é uma condição que se manifesta criando dificuldades na interação social, na forma como a pessoa se relaciona e na forma como o mundo ao redor dela a recebe, por ser ela tão diferente. Se você priva uma criança autista de ter oportunidades de convívio, de conviver com seus colegas na sala de aula, de brincar, de ter acesso à cultura, de ter acesso ao lazer, de formar a própria matriz de sua identidade, você a priva de se desenvolver, a priva das ferramentas que podem ajudá-la a superar qualquer dificuldade que ela encontre durante seu desenvolvimento.
O que vem sendo feito com crianças autistas é a retomada de uma política manicomial. Eu diria que é uma política neomanicomial, só que não uma política institucional, e sim uma política angariada por um lobby de clínicas privadas de análise do comportamento aplicada que encontram nas crianças autistas nada mais do que uma mercadoria. Essas crianças são obrigadas a passar por intervenções extenuantes, de 40, 50, 60 horas por semana, e ficam privadas de todo o resto de suas vidas. Elas passam a não ter mais oportunidade de interagir com seus pais, que se tornam meras figuras distantes que não conhecem seus próprios filhos; passam a não ter mais oportunidade de brincar, de aprender nem de estudar. Hoje em dia, os mesmos que lucram com o autismo por meio dessas clínicas tentam emplacar políticas que tratem essa criança, dentro da sala de aula, lugar em que ela é um aluno, como se fosse um paciente, tirando da criança autista o direito de ser estudante, de ser aluno, de modo que ela se torne meramente um objeto de intervenção terapêutica contínua, nada mais do que um objeto de tutela médica.
|
|
17:17
RF
|
Para ilustrar tudo isso que eu trouxe até agora, gostaria de mostrar um vídeo feito pela Universidade Federal de São Paulo — UNIFESP que escancara que o que vem sendo feito a partir da análise do comportamento aplicada é verdadeiramente um adestramento humano, com a privação das crianças autistas de sua condição de humanidade e a equiparação delas a animais.
(Exibição de vídeo.)
O SR. ARTHUR ATAIDE FERREIRA GARCIA - Lembro que esta crítica não é aos terapeutas que estão presentes neste vídeo, mas à abordagem da análise do comportamento aplicada, que, neste contexto, se utiliza de uma ferramenta que eles chamam de DTT, treinamento de habilidades discretas.
Como vocês puderam ver, são empregadas as mesmas táticas de adestramento utilizadas em animais: recompensa ou reforçador com biscoito e até mesmo privação da autonomia corporal da criança. Seu corpo é manipulado de forma constante e intensa, em cargas de 40, 50, 60 horas por semana.
Quando se coloca uma criança que tem suas necessidades de regulação sensorial manifestadas de uma forma individualmente diferente das outras, possuindo muitas vezes uma sensibilidade maior ao toque ou à forma como os outros interagem com ela, num contexto em que, a cada momento de seu tempo livre, ela está sendo manipulada, está tendo o seu comportamento moldado a partir do referencial de outro, priva-se essa criança da oportunidade de desenvolver sua própria individualidade e identidade.
Quando falamos da análise do comportamento aplicada — ABA, não temos como ignorar o contexto histórico em que ela foi produzida. Quando falamos da privação da identidade, falamos de um contexto que sempre foi escancarado. Ole Ivar Lovaas, o criador do método ABA, aplicava essas mesmas práticas em algo que vocês devem conhecer como "cura gay", a terapia de conversão de gênero.
Nas crianças autistas, ele aplicava esse tipo de reforçador quando elas brincavam de uma forma considerada disfuncional, enfileirando os carrinhos em vez de simular que eles estivessem andando, organizando seus brinquedos por cores em vez de simular situações imaginativas com eles. Com os garotos que gostavam de brincar de boneca, ele fazia a mesma coisa, só que, naquela época, além de se entregar um biscoitinho como reforçador, utilizava-se eletrochoque.
|
|
17:21
RF
|
Ivar Lovaas dizia que crianças autistas não poderiam ser consideradas humanas, que, quando se começa uma intervenção terapêutica com elas, começa-se uma intervenção com nada, com alguém que é praticamente nada, somente um amontoado de olhos, narizes e boca, e que o papel do terapeuta da análise do comportamento é aplicar humanidade, induzir nesses seres uma condição de humanidade, como se a própria natureza autista fosse desprovida disso.
A forma como crianças autistas brincam é tida como disfuncional, a forma como nós nos regulamos é vista como disfuncional. Diariamente, os direitos que essas crianças têm de ter contato com a sua família, de brincar e de estudar vêm sendo atropelados por um mercado que vê nelas oportunidades de enriquecer fácil e por uma falta de regulamentação que permite que profissionais que muitas vezes não têm formação em nada sejam tratados como se fossem grandes gurus. Existem políticas, como a do Parecer nº 50 do Conselho Nacional de Educação, por exemplo, que foram encabeçadas por psicopedagogos que não são psicólogos nem pedagogos, mas sim historiadores da religião, que vêm tentando tornar cada aspecto da vida da criança autista uma intervenção médica constante, como se fôssemos nada além de uma doença.
Eu preciso lembrar aqui que crianças autistas são muito mais do que um transtorno. O autismo é muito mais do que um transtorno. É uma condição do neurodesenvolvimento que impacta de forma significativa a forma como nós compreendemos o mundo, vivenciamos tudo o que está ao nosso redor, criamos conexões, nos relacionamos e desenvolvemos afeto. Crianças autistas são crianças, têm sonhos, desejos e ambições. E elas devem ter assegurado seu direito de perseguir tudo isso, de aproveitar a infância para poder se formar. Crianças não são pequenos adultos, são pessoas em desenvolvimento. O papel dos adultos é fornecer ferramentas para que elas possam, a partir de sua individualidade, se tornar sua melhor versão, não é restringi-las e constrangê-las por serem diferentes.
(Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Sr. Arthur Ataide Ferreira Garcia, eu agradeço ao senhor por sua participação.
|
|
17:25
RF
|
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Nós vamos dar seguimento à audiência pública até que a Luciana possa voltar a falar.
Falo primeiramente fora do microfone, para que, caso alguém presente tenha deficiência visual, possa localizar-me.
Eu sou médico neurologista. Trabalho com autismo há alguns anos. Eu descobri, aos 19 anos, que sou autista nível 1 de suporte. Esse é um dos motivos pelos quais eu trabalho com pessoas autistas e luto para melhorar o tratamento e o diagnóstico desses pacientes.
Eu sou um homem pardo de cabelos castanho-escuros. Estou usando uma camisa azul-clara, uma gravata azul e um terno preto.
A minha fala hoje aqui tem a finalidade de trazer o entendimento da necessidade de um equilíbrio no tratamento dos autistas. Eu não falo do binômio médico-paciente ou da questão, muito citada na audiência de ontem, de que nós não podemos ver o autismo como uma doença, o que de fato não é, mas, sim, como uma condição neurodiversa.
Nós não podemos negar a base neurobiológica do autismo, que é a não formação de conexões cerebrais na parte pré-frontal do cérebro. O tratamento — vamos usar a palavra "tratamento", mas podemos dizer que se trata do desenvolvimento de habilidades de pessoas autistas — tem a intenção de fazer com que essas conexões sejam restabelecidas do ponto de vista de neuroplasticidade.
Nós sabemos que existe maior neuroplasticidade durante o desenvolvimento. Desde as primeiras 4 semanas de gestação, quando se está formando o tubo neural, até a idade adulta, por volta dos 20, 22 anos, nós temos todo um processo de composição e de formação do nosso cérebro e das nossas conexões sinápticas.
A pessoa autista precisa desenvolver habilidades. Existem graus diferentes de necessidades. Hoje existe como classificação os níveis de suporte do DSM-5, que é o manual de transtornos mentais da Associação Americana de Psiquiatria. Existem o nível de suporte 1, o nível de suporte 2 e o nível de suporte 3. Quanto maior o nível de suporte, menos autonomia a pessoa autista tem.
O objetivo do tratamento é desenvolver a neuroplasticidade cerebral da pessoa autista para maximizar sua autonomia
a ponto de que ela consiga ter vida completamente autônoma e de que todos os seus objetivos de vida sejam contemplados de acordo com o seu merecimento, como, por exemplo, estabelecer família, ter profissão, trabalhar e ganhar o seu dinheiro, os seus recursos para que possa viver de forma digna, como qualquer outro ser humano.
|
|
17:29
RF
|
É de grande importância falarmos nesta Comissão de Saúde sobre violação de direitos humanos, até porque, no Brasil, temos visto um crescimento exponencial disso nos últimos anos, principalmente após a pandemia, e algo que se discute há muitos anos é a necessidade de se equilibrar o tratamento, o desenvolvimento de habilidades de pessoas autistas, com a sua vida como ser humano.
O que temos observado é uma grande quantidade de prescrições médicas que padronizam o tratamento, como se ele fosse igual para todos os pacientes autistas. Nós sabemos que isso não é verdade, porque mesmo os autistas que estão no mesmo nível de suporte são diferentes, são pessoas únicas.
É necessário que possamos construir diretrizes nacionais, tanto de diagnóstico como de tratamento, para o desenvolvimento de habilidades de pessoas autistas que seja norteado por princípios como os de não violação dos direitos fundamentais, considerada a população pediátrica, fazendo com que as crianças tenham o direito de conviver com a família, ter horas de lazer, brincar, dormir, comer, não tenham uma vida toda pautada por horas de terapia. O Arthur falou aqui sobre isso. Eu tenho visto que, na prática, é muito comum que médicos prescrevam que crianças sejam submetidas a uma média de 40 horas de tratamento por semana, e existem casos em que crianças são submetidas a tratamento de até 80 horas por semana. A Academia Americana de Pediatria e também a Academia Brasileira de Pediatria recomendam que a criança, como ser humano, sem nenhuma necessidade especial, precisa ter, pelo menos, 12 horas de sono, conforme a sua faixa etária, tem que ter horas de lazer, horas de convívio com a família, horas de brincadeira. Se ela estiver na faixa etária escolar, tem que frequentar a escola. E nós entendemos que essa carga horária de 40 horas priva a criança dos seus direitos fundamentais. Na realidade, numa dinâmica familiar, no caso da mãe e do pai que têm que administrar a sua família e ainda acompanhar essa criança nas terapias de 40 horas semanais, de 8 horas por dia, como se fosse um regime de trabalho da CLT, isso é completamente impraticável e causa prejuízos muito grandes a esse paciente.
Se nós consideramos que uma criança autista tem dificuldades neurossensoriais, ela pode ter hiper ou hipossensibilidade a diversos estímulos do ambiente. Se ela for submetida a horas seguidas de terapia, por exemplo, 1 hora com o psicólogo, 1 hora com o terapeuta ocupacional, 1 hora com o fisioterapeuta, 1 hora em outra atividade na clínica, vai ter tamanha quantidade de estímulo que, ao final, vai estar completamente exausta. À medida que ela é exposta a essa intensidade de tratamento, ocorre uma saturação até mesmo das sinapses, pela quantidade de estimulação, e o ganho final dessas excessivas horas de exposição a um treinamento acaba sendo prejudicial para a vida da criança.
Isso tem sido fortemente apontado, principalmente em alguns outros países. No Reino Unido, por exemplo, não se usa mais o ABA. Foi abolido nesse país. No ano passado, a Associação Médica Americana tirou o suporte ao ABA, justamente porque eles consideraram que esse método poderia violar direitos fundamentais dos pacientes. O sentido é não fazer mal. Isso vem muito do princípio de que, dependendo da dose do medicamento, ele pode trazer mal.
O que defendo, portanto, não é que temos que reduzir o tratamento de pessoas autistas ou defender que só um método seja eficaz e que outro não seja, mas sim que temos que equilibrar, trazer a discussão para todos os profissionais da área de saúde que estão envolvidos na reabilitação de pessoas autistas — médicos neurologistas, neuropediatras, pediatras, psiquiatras infantis, terapeutas multiprofissionais, fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionais principalmente — no sentido de que precisamos respeitar o direito do autista de ser uma criança ou de ser um paciente que tem também as suas horas. Não podemos privá-lo de ter isso.
|
|
17:33
RF
|
Outro fato muito importante é que saiu, no ano passado, uma revisão sistemática da Cochrane em que mostra que o fator independente fundamental para o melhor prognóstico dos autistas, no sentido de maior autonomia na sua vida adulta, foi a intervenção familiar. Mostra a participação familiar como protagonista do tratamento. Quanto mais tempo a criança passa com a família, quanto mais é acolhida pela própria família e sofre intervenções pelos membros da família, mais ela se desenvolve e tem melhor resultado quanto ao atingimento de sua máxima autonomia.
Também defendendo a questão, não podemos dizer que o ABA, como foi muito dito pelo Arthur — os princípios do método ABA hoje são muito questionáveis, ele é da década de 80 — não funcione para alguns pacientes, até porque sabemos que a maioria dos serviços que atendem autistas hoje no Brasil usam a metodologia ABA. Mas nós temos que entender e estar abertos a outras metodologias. Nós médicos estamos pesquisando, estamos trabalhando. Já existem artigos na literatura médica que mostram que há outros métodos que também podem ser disponibilizados.
O grande ponto que eu trago a esta Comissão é que é muito perigoso estabelecermos uma lei, uma regra, uma normatização em que um único tratamento seja o indicado no Brasil. Temos que trazer à discussão todos os profissionais da área para que possamos estabelecer diretrizes em que se deixe aberto que todos os tratamentos que têm comprovação de eficácia e de segurança podem ser usados.
Quais tratamentos, métodos ou técnicas podem ser indicados? Nós temos que ter um trabalho de uma equipe multiprofissional. O médico pode diagnosticar esse paciente, indicar a gravidade em termos de nível de suporte. Então, ele e os outros profissionais envolvidos, todos, em conjunto, elaboram um plano terapêutico que respeite as individualidades desse paciente, o seu tempo de convívio familiar, o seu tempo de alimentação, o seu tempo de atividades escolares, e, conforme cada profissional, é escolhido o melhor método a ser usado. Nunca se deve achar que um único método precisa ser normatizado e usado como principal.
É importante também entendermos que o plano terapêutico necessita ser revisitado com certa periodicidade. Eu tenho presenciado muito questões judiciais relativas a tratamento de pessoas autistas e visto que algumas determinações judiciais são eternas ou infinitas, vamos dizer assim. Às vezes, a criança ou o paciente passou 4, 5, 6 anos com aquela mesma quantidade de horas de intervenção, com aquela mesma metodologia de intervenção, e nunca foi feita uma revisão do plano terapêutico, nunca se observou quanto essa criança se desenvolveu ou não se desenvolveu. Dependendo também da quantidade do que foi prescrito, pode ter sido ruim para essa criança.
Há necessidade, portanto, de que se entenda que esses planos terapêuticos precisam ser revistos. Considerando-se o tempo de neuroplasticidade e a possibilidade de se rever o plano terapêutico, o ideal seria uma revisão metodológica desse plano pelo menos a cada 6 meses.
A grande mensagem que eu quero deixar é que o tratamento de pessoas autistas tem que ser individualizado, não pode ser padronizado. Estamos abertos a discutir todas as metodologias em relação às quais existam estudos robustos, ensaios clínicos randomizados que comprovem a sua segurança e também a sua eficácia. Todos esses tratamentos precisam considerar que a criança, no caso da população pediátrica, ou o adulto, no caso da população adulta, tem sua vida, suas atividades familiares e suas atividades pessoais. É necessário que haja equilíbrio. Não podemos entender que o melhor tratamento é aquele que tem maior quantidade de intervenções ou maior quantidade de horas. É muito importante considerar isso. Existe atividade que pode ser até prejudicial.
Outro ponto também muito importante é que não podemos dizer que alguns casos de sucesso sejam mais eficazes do que outros. Fica esta pergunta: qual é o melhor tratamento para a pessoa autista? É o tratamento mais acessível para ele. Essa é uma questão muito relevante. Hoje, com a telemedicina, uma criança do interior do Amazonas pode fazer uma consulta com um médico de São Paulo, que pode prescrever uma metodologia, um tratamento que só está disponível em São Paulo. E a família acaba entendendo que há necessidade de fazer um deslocamento do interior do Amazonas para Manaus e, em seguida, para São Paulo, algumas vezes por mês, para tratar aquela criança, acreditando que isso vai ser mais eficaz. Se for considerado todo o estresse provocado pelo deslocamento, pela mudança da dinâmica familiar, pode-se chegar à conclusão de que o tratamento para essa criança, para esse caso específico, não é tão eficaz quanto parecia.
|
|
17:37
RF
|
Também é muito importante que haja uma normatização de segurança, incluindo a ANVISA e outros órgãos reguladores, a respeito das tecnologias que têm sido inventadas. Não se quer dizer que elas sejam ruins ou não possam ser utilizadas, mas é preciso, quando falamos de neuroestimulação, de algumas outras terapias que são um pouco mais invasivas, que a segurança dessas metodologias e dos equipamentos seja muito bem estabelecida, para que os nossos pacientes autistas não sejam cobaias, não sejam submetidos a tratamentos experimentais. São vendidos nas redes sociais e até por outros colegas médicos como verdades absolutas tratamentos que vão "curar" — entre aspas — o autismo. São vendidos como a cura do autismo.
Pais, familiares, todos aqui presentes, é muito importante entender que o autismo é uma condição neurodivergente. Uma criança autista será sempre autista. O que ela vai conquistar com o tempo é a sua máxima autonomia. Particularidades ela sempre vai ter. Então, jamais podemos esperar que um paciente autista se comporte como "normal" — entre aspas. Nós todos somos diferentes.
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Obrigado, Dr. Daniel Azevedo, pela sua intervenção.
|
|
17:41
RF
|
A SRA. LUCIANA VIEGAS - Obrigada, Deputado. Peço desculpas pela minha primeira intervenção, mas é isso, acho que faz parte da minha identidade também, sou mãe.
Vou fazer minha audiodescrição novamente, para que não fique perdida no meio do caminho. Sou uma mulher negra, uso tranças no estilo box braids. Estou com óculos em armação preta. Estou usando argolas douradas. Estou no meu quarto, e o fundo da minha tela está desfocado. Estou vestindo uma camiseta vinho.
Eu queria trazer um pouco do que disse o Arthur, do que disse o doutor, porque acho que é muito interessante pensarmos um pouco dentro da perspectiva do que é considerado evidência científica. Sou uma mulher negra e uma pessoa autista. Meu filho é um menino autista com alto nível de suporte e, felizmente, nunca foi submetido à terapia ABA ou a terapias invasivas, até semana retrasada. Uso este espaço que, acho, também é de denúncia. Vou explicar isso em breve. Essas tais "evidências científicas" —entre aspas —, que gostam bastante de nos empurrar, são baseadas em que contexto, são evidências baseadas em que pessoas, são evidências construídas e coletadas em quais situações? Acho que isso é fundamental para entendermos esse ponto.
Ao falarmos da questão do autismo, podemos traçar uma linha, ainda que muito tênue, fazer uma conexão com a história do movimento negro brasileiro. Não tenho como falar de autismo sem trazer a questão racial para o debate. Vemos que o racismo, durante muito tempo, também foi baseado em evidências científicas. O racismo científico foi baseado nessa construção, nessa ideia de evidência científica.
Fico me perguntando, como mãe, enquanto profissional de educação, enquanto ativista de direitos humanos, como autista, até quando vamos aceitar essa terapia como caminho único, como o único jeito, a única forma de dar conta de comportamentos que são julgados inadequados pelo outro e não pela pessoa autista, como uma cura, uma salvação, como única possibilidade de tratamento, sem que a pessoa autista tenha ao menos o direito de se expressar ou de sinalizar que quer ser submetida a outro tipo de abordagem?
Tudo que é demais é ruim. Diz-se que, dependendo da dose do remédio, ele se torna veneno. Considerando-se essa ideia, é importante entender quanto é estranha, para não dizer esquisito, essa propagação de alguns tipos de abordagem terapêutica, como a ABA. E aqui falo especificamente da ABA. A minha experiência com a ABA começa quando recebi o diagnóstico relativo ao meu filho. A indicação para ele foi imediatamente a terapia ABA. Eu olho para esse diagnóstico, olho para essa indicação e, quando vou pesquisar sobre essa terapia, começo a perceber que talvez a ABA não seja interessante para ele.
Entrei num acordo com a neuropediatra dele. Eu disse que não me sentia confortável e perguntei se ela podia indicar outros tipos de atendimento, outros tipos de abordagem. Ela, muito sincera, muito sensata, disse: "De fato, o Luiz é uma criança autista, alto nível de suporte, não oralizada. Não é eletivo à ABA. Vamos tentar outras abordagens".
|
|
17:45
RF
|
Hoje o meu filho é uma pessoa, uma criança que tem a sua autonomia, porque foram garantidos todos os tipos de suporte para ele, que não é, como eu, uma pessoa com deficiência com baixo nível de suporte. Como temos ferramentas e garantias dentro do processo terapêutico dele, hoje ele é uma criança extremamente autônoma, que constrói o seu próprio pensamento, que cria maneiras de se comunicar, que se adequou, não precisou falar para poder se expressar, tem usado a comunicação alternativa das mais diversas formas, de maneira muito singela. Não é essa uma questão de triunfo, não, mas posso até me arriscar a dizer que ele superou a própria deficiência. Hoje, ele se sente confortável para se comunicar quando quer e quando não quer.
Meu filho tem 7 anos. Desde que recebi o diagnóstico referente a ele, há 6 anos, temos enfrentado uma dificuldade, uma resistência muito forte com os terapeutas. A sensação que temos é de que há uma ideia muito estereotipada de que só a terapia ABA é efetiva e vale para uma pessoa autista. Existem pessoas que, quando veem uma criança autista que não se adéqua, pensam que ela não tem jeito. Isso ocorre de diversas formas. Eu acho que é importante entendermos, ao longo desse processo, como isso foi pensado. Há 6 anos estou dentro do debate sobre deficiência, acompanhando o meu filho, e há 5 anos estou como pessoa com deficiência. Trabalho há 6 anos acompanhando o meu filho e vejo quanto nós e nossas famílias somos bombardeados de informações que favorecem o pânico. Ouço que, a qualquer momento, o autismo do meu filho pode piorar e que passarei a viver uma vida muito dura. Eximem-se completamente do fato de que, sim, eu sou uma pessoa periférica e vivo uma vida bastante difícil no que se refere a acessos.
Hoje tive contato com o termo "loteria dos acessos". Dentro dessa loteria, é muito sortudo quem tem acesso a um bom pediatra, a um bom terapeuta, a um bom suporte de saúde. A pessoa que não for sorteada não consegue ter esse acesso, mesmo sendo ele um direito garantido pela Constituição e por tratados internacionais de direitos humanos.
Fico me perguntando aqui, quando falamos sobre essa questão dos acessos, quanto é difícil para uma família como a minha ter que lidar com as diversas ausências e negligência que o Estado brasileiro estabelece para a pessoa com deficiência. Além disso, quando me informo pela Internet ou pelos meios de comunicação, sou levada a concluir que o meu filho não melhorou, não se desenvolveu porque ele está há pouco tempo na terapia e não tem tantas horas de atendimento terapêutico. Como pessoa periférica, eu me faço esta pergunta: quanto de dinheiro eu teria que despender para garantir um bom acesso de saúde para o meu filho? Mas o direito à saúde é um direito básico.
|
|
17:49
RF
|
Há outro ponto relevante nesse processo. É preciso considerar quanto as crianças negras autistas são levadas a lógicas manicomiais. Fazer a interseção desse debate é algo importante. Quanto somos mais hipermedicados? Quantas desistências acontecem porque há um duplo estigma sobre a criança autista negra? Esse debate está carregado de estigmas sobre a deficiência. Talvez o Brasil esteja caminhando em direção a um lugar muito perigoso, que é o da manicomialização do debate a respeito do autismo, é o da medicalização do debate a respeito do autismo.
Eu, como ativista pela neurodiversidade, como ativista de direitos humanos, não consigo acreditar nessa sociedade que coloca o outro como diferente, que coloca o outro como alguém fora do normal, como atípico, como alguém fora daquela tipicidade, e julga que, a partir disso, temos simplesmente que controlar.
Eu não acredito no controle de corpos, eu não acredito no controle do pensamento. Acho que não é possível fazer isso nem com as melhores abordagens. Acho que, quando falamos de abordagem terapêutica para a pessoa autista, é para trazê-la para dentro da construção e entender o que é melhor para ela. O comportamento inadequado precisa ser dito a partir da pessoa autista. Precisamos dizer o que nós entendemos, o que não é adequado, o que não é bom para a nossa realidade. Não é o outro que tem que fazer isso, que pode ter seus méritos, que pode ter estudo. E aqui não estou ignorando a ciência. Estou pedindo que a ciência tenha uma prática ética, que o terapeuta tenha uma prática ética, que o terapeuta reflita sobre a sua prática.
Nós da educação, quando lidamos com abordagens extremamente violentas, refletimos sobre a nossa prática. Nós nos atualizamos. Não usamos mais punição como forma de ensino. Por que o psicólogo precisa adotar uma abordagem terapêutica de, sei lá, 30 anos atrás e achar que isso vai se adaptar a uma sociedade dessa forma? Qual é a base? Qual é o fundamento? Qual é a essência? Como estamos pensando uma sociedade que controla o corpo, o pensamento, o comportamento do outro, julga aquele comportamento como inadequado?
Vou trazer Fanon para esta conversa. Ele questiona, no seu livro Alienação e liberdade: escritos psiquiátricos, o conceito de normalidade. Será que não estamos fazendo o inverso? Estamos reafirmando que existe o normal e não questionando a normalidade? Precisamos questionar o que é normal, questionar o que é padrão, não reafirmar o que é padrão, não dizer que o padrão é o padrão e que temos que adequar as pessoas ao padrão.
Fanon fala muito sobre isso. Eu gostaria muito de concluir citando o trecho de um texto dele em que analisa as pessoas com deficiência. Vou ler rapidamente um trecho do livro Alienação e liberdade: escritos psiquiátricos, porque acho que é um texto muito importante. Eu fiz algumas adaptações.
O problema da consciência da deficiência é que ela levanta dilemas. Não existe método que permita constatar se uma neurodivergência desapareceu. A partir de que momento pode-se dizer que o neurodivergente foi curado? Existe cura? Uma vez que o neurodivergente perdeu efetivamente o sentido social, é preciso ressocializá-lo, é o que dizem. Porém, a qual grupo ele deve se adaptar? Alguns poderiam ser admitidos no grupo familiar, mas dificilmente no grupo profissional. Diz-se também que a pessoa normal é aquela que não cria dificuldades. Mas, então, os que reivindicam e protestam estão fora da normalidade?
Quais seriam os critérios de normalidade? Para alguns, o critério de normalidade é o trabalho, mas uma pessoa que é profissional do sexo trabalha. No mesmo sentido, um desempregado estaria doente? Muitos desempregados adoecem, mas seria porque estão desempregados?
|
|
17:53
RF
|
O médico está situado entre a sociedade e a pessoa com deficiência. Por exemplo, o médico neste modelo atual, no modelo que vivenciamos até hoje, lê cartas vindas da sociedade e as destina às pessoas com deficiência, e a sociedade se esforça para controlar o trabalho do médico e da pessoa com deficiência.
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Obrigado, Sra. Luciana Viegas.
Concedo a palavra ao Dr. Arthur Medeiros, que é Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Saúde.
Na hora em que quiser fazer alguma intervenção, V.Exa. pode solicitar, que nós haveremos de possibilitar essa intervenção.
Está também presente aqui o Dr. Marcelo Ataide Garcia, que é médico e Conselheiro Nacional da Autistas Brasil, e o Sr. Michel Saad, que gostaria de fazer também uma fala — depois vamos verificar aqui como fazê-lo — para abordar a questão da violação dos direitos das pessoas autistas no Estado do Rio de Janeiro.
(Intervenção fora do microfone.)
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - O Dr. Marcelo Ataide Garcia não é médico, é advogado. O Arthur está me corrigindo aqui.
O SR. ALLAN GARCÊS (Bloco/PP - MA) - Presidente, eu tenho uma reunião daqui a pouco, mas gostaria de fazer uma pequena fala.
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - V.Exa. terá até 3 minutos.
O SR. ALLAN GARCÊS (Bloco/PP - MA) - Eu começo parabenizando V.Exa. por esta audiência. Nós fazemos parte da Comissão de Saúde. É sempre um prazer fazer algum trabalho junto com V.Exa.
Eu sou médico, sou professor do curso de medicina da Universidade Federal do Maranhão. Quero dizer que este debate enriquece as discussões no campo da saúde voltadas para os autistas.
Eu gostaria aqui de ressaltar um projeto de lei sobre o tema que nós temos aqui na Casa, para que o público possa ter conhecimento dele. Esse projeto de lei acrescenta um dispositivo no art. 14 da Lei nº 9.656, de 1998, para proibir a limitação estabelecida por planos de saúde privados de consultas, exames e sessões de terapia com psicólogos, com terapeutas ocupacionais e com fonoaudiólogos destinadas a pessoas com transtornos mentais, comportamentais ou do neurodesenvolvimento, que incluem o TEA.
|
|
17:57
RF
|
Então, nesse projeto de lei, nós vedamos a limitação que alguns planos de saúde vêm impondo aos portadores de TEA.
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Obrigado, Deputado Allan Garcês.
Eu passo, incontinenti, a palavra ao Dr. Arthur Medeiros, que é Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Saúde, e representa o meu glorioso Estado de Mato Grosso do Sul no Ministério da Saúde.
Eu sou Arthur Medeiros, um homem branco, alto, careca, uso barba e estou vestindo um terno azul-claro, uma camisa rosa e uma gravata xadrez em tons de rosa e azul.
Eu quero parabenizar o Deputado e agradecer a oportunidade de estar nesta Mesa tão importante com falas tão potentes. Ouvir a Luciana, o Arthur, o Dr. Daniel reforça o que o Ministério da Saúde tem trazido em relação às diretrizes e aos encaminhamentos no que tange ao cuidado das pessoas com transtorno do espectro autista.
O que foi falado aqui reforça que as pessoas com deficiência, as pessoas com TEA são, acima de tudo, pessoas e, como todas as pessoas, têm as suas singularidades, têm as suas responsabilidades, têm aquilo que as define como singulares neste mundo. Portanto, o cuidado com essas pessoas deve respeitar essa singularidade, deve respeitar as características individuais de cada pessoa.
A Luciana muito bem trouxe a questão do conceito da interseccionalidade. Nós precisamos lembrar que essas pessoas moram em determinadas regiões, têm a sua sexualidade, têm a sua religiosidade, enfim, outras questões sociais que atravessam essa pessoa e que diretamente vão influenciar também no seu processo de cuidado.
Então, eu começo dizendo que nós temos a necessidade de lembrar que as pessoas são únicas. Por que eu digo isso? Como o Dr. Daniel trouxe, não é possível que nós definamos um protocolo a ser seguido para todas as pessoas com TEA. Ao fazer isso, nós estamos negligenciando e excluindo essa situação singular de cada pessoa.
Embora nós tenhamos, no recorte muito específico do transtorno do espectro autista, segundo o DSM-5, níveis de suporte, como foi lembrado também, dentro do mesmo nível de suporte as pessoas são diferentes, ou seja, as suas necessidades serão diferentes. Portanto, é preciso que seja desenhado e elaborado um projeto terapêutico singular, um plano de cuidado individualizado, que leve em consideração
a região onde a pessoa mora, as suas necessidades de saúde, as condições familiares, a capacidade e a qualificação técnica dos profissionais que irão assistir essa pessoa. Não basta nós prescrevermos o atendimento. É necessário que haja também profissionais qualificados para desenvolver determinada técnica.
|
|
18:01
RF
|
Nesse sentido, é importante ressaltar que o Ministério da Saúde não tem a definição de uma técnica específica a ser utilizada, tendo em vista que a melhor abordagem vai ser definida em conjunto com a pessoa que será assistida, familiares e profissionais que assistirão essa pessoa.
É claro que existe um rol de técnicas e metodologias, que podem ser utilizadas a depender da condição e a depender do momento. Então, nós acreditamos que a intervenção vai promover uma melhora no desenvolvimento de habilidades. Consequentemente, haverá, possivelmente, a necessidade de adequação e troca dessa metodologia. Então, o projeto terapêutico singular precisa ser revisitado com frequência, para que nós possamos ter a melhor abordagem.
Mas o que nós não podemos perder de vista no nosso horizonte é que toda intervenção, especificamente falando do processo de cuidado, visa à promoção da autonomia e à inclusão social das pessoas com deficiência, das pessoas com TEA.
A partir do momento em que nós utilizamos uma metodologia que não permite a inclusão social, a ressocialização dessa pessoa, estamos ferindo os direitos humanos dessa pessoa, mas, sobretudo, limitando a possibilidade de desenvolvimento de habilidades. E restringir o contato dessa pessoa em determinadas unidades e estabelecimentos de saúde também restringe a possibilidade de troca e de ressocialização.
Então é preciso que nós tenhamos, sim, espaços de saúde que sejam acessíveis a todas as pessoas com deficiência, respeitando as suas necessidades, singularidades — nós já sabemos que algumas são inerentes às pessoas com transtorno do espectro autista —, mas que possamos permitir que essas pessoas tenham essa interação para a socialização.
Além disso, nós precisamos enfrentar o capacitismo, toda forma de violência contra as pessoas com deficiência.
A partir do momento em que nós trazemos essa pessoa para o cenário, para o protagonismo, estamos trabalhando a inclusão, a autonomia e o enfrentamento ao capacitismo.
Nós não temos como falar de uma abordagem que garanta os direitos humanos, que garanta a singularidade dessa pessoa, sem falar dos recursos humanos dos profissionais.
E aí nós precisamos lembrar que não somente a intervenção, o cuidado, mas, sobretudo, o diagnóstico precoce, a identificação precoce de sinais e sintomas são importantes, para que tenhamos a adequada intervenção, em tempo oportuno. Para isso, é preciso que nós tenhamos não só a qualificação, mas, antes de mais nada, profissionais. Nisso, nós esbarramos numa grande problemática, que é a ausência de algumas categorias profissionais imprescindíveis para o cuidado das pessoas com deficiência.
Então, é preciso que nós tenhamos, sim, espaços destinados ao cuidado, mas não adianta termos a estrutura física se não tivermos os recursos humanos. Nós precisamos também trabalhar a intersetorialidade. É preciso avançar na formação de novos recursos humanos, para que depois nós possamos avançar na qualificação
e na formação pós-graduação desses recursos humanos, para que possamos, de fato, ter um cuidado integral, resolutivo, que atenda às necessidades de saúde dessas pessoas.
Então, nós não temos como trabalhar o cuidado deslocado de outras ações. Não temos como trabalhar o cuidado das pessoas com transtorno do espectro autista sem falar do trabalho, sem falar do lazer, sem falar da cultura. A intersetorialidade é imprescindível para que, de fato, tenhamos êxito nesse processo terapêutico.
|
|
18:05
RF
|
E uma questão extremamente importante que a Luciana Viegas trouxe é a respeito da comunicação. Muitas famílias têm acesso unicamente à informação de que determinada técnica é a melhor. Claro que ela vai querer isso para o seu filho, para o seu familiar. Então é necessário que tenhamos uma comunicação clara, efetiva, sobre as diferentes abordagens. A comunicação precisa ser aprofundada, ela precisa conseguir chegar a todas as pessoas. Como a Luciana colocou, não é restrito a um núcleo de pessoas, é a todas as pessoas, a todos os cidadãos e cidadãs brasileiras. Precisamos garantir que essa comunicação seja real, verídica, factível; mas, sobretudo, precisamos que ela seja ampliada para que, de fato, promova a autonomia das famílias, sobretudo, inclusive, na decisão. É preciso que haja a informação para que ela possa decidir se quer ou não quer a utilização de determinadas técnicas, de determinadas abordagens. É preciso que tenham a consciência de que não existe uma verdade única e absoluta e que precisamos avançar em relação a tudo isso.
Já foi dito aqui, agora muito especificamente em relação ao método ABA, que ele já foi abolido no Reino Unido, a associação americana já o retirou como padrão ouro, por todas essas questões, e foi citada aqui a questão da necessidade de evidência. E nós já temos uma revisão sistemática que traz outras questões, como o suporte familiar, a interação familiar, como uma abordagem, de fato, efetiva.
Precisamos lembrar que não é necessário um diagnóstico para que tenhamos a intervenção e o cuidado ofertado a essa criança, a esse adolescente ou a essa pessoa. Toda identificação precoce de sinais e sintomas de um atraso no neurodesenvolvimento já é passível de intervenção e é o desejável, porque podemos estimular essa criança, esse adolescente, essa pessoa o mais precocemente possível, para que ela possa, como disse o Dr. Daniel Azevedo, desenvolver as suas habilidades. Com isso, vamos promover a autonomia, a inclusão social, e, de fato, garantir a acessibilidade no sentido do pleno exercício de cidadania dessas pessoas. E aí eu me remeto à Lei Brasileira de Inclusão, que traz o seu conceito de pessoa com deficiência, que é aquela pessoa que tem um impedimento de longo prazo, seja físico, sensorial, intelectual ou mental, e que, em interação com as barreiras, perde o seu exercício de cidadania. Portanto, é preciso lembrar que nós temos, como sociedade, essa necessidade de repensar os espaços, repensar a sociedade para que seja acessível e que possamos reduzir essas barreiras que impedem o exercício de cidadania dessas pessoas.
Mas, sem dúvida alguma, só para deixar registrado, nós não podemos definir, classificar uma única técnica, uma única abordagem. Além de respeitar a questão da necessidade individual de cada pessoa, também é preciso respeitar a autonomia dos profissionais que as assistem.
Por isso, o Projeto Terapêutico Singular é imprescindível, porque é o momento em que a pessoa que será assistida, os familiares e a equipe profissional vão conversar e definir o planejamento. É preciso que nós pensemos na intersetorialidade e na multiprofissionalidade, avançando para a interprofissionalidade.
Eu deixo aqui, Deputado, mais uma vez, o meu agradecimento e o parabenizo pela oportunidade de trazer este tema tão importante. Eu espero que nós possamos avançar na qualificação e no processo de cuidado das pessoas com transtorno do espectro autista.
Obrigado.
|
|
18:09
RF
|
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Obrigado, Dr. Arthur Medeiros, pela sua participação.
Eu quero fazer só uma correção: eu não sou o coordenador da CGDI, o coordenador é o Raul de Paiva. Eu sou servidor da CGDI.
Eu sou Sérgio Prudente, professor da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, sou psicanalista e tenho uma prática clínica de supervisão também. Eu sou um homem branco, com barba e cabelo castanhos, a barba já ficando grisalha, uso um terno cinza claro e uma camisa branca quadriculada.
Como eu vinha dizendo, eu estou na coordenação como servidor da CGDI e tenho uma prática de ensino, clínica e de pesquisa. Eu considero muito importante uma audiência como esta, porque nós podemos ter noção, de maneira geral, de uma espécie de debate que é urgente. Esses debates, quando tomam certa potência, certa urgência, indicam certos problemas que já existiam, mas que eram ignorados.
Este é um ponto fundamental — lembro minha prática como professor, inclusive professor de ética —, porque há certa divisão hoje em dia no campo, que foi muito bem marcada pela fala da Luciana. Eu a achei precisa e a anotei aqui: que a ciência tenha uma prática ética.
Lembremos que ética, como campo geral, não é código de ética. Ética é um campo crítico, ética não é normativo em seu sentido forte. E por que eu estou colocando isso? Porque, hoje, fala-se muito em negacionismo científico, mas eu diria que existe outro tipo de negacionismo muito mais sutil e perigoso, que é o negacionismo crítico.
E o negacionismo crítico é justamente uma espécie de desativação do debate ético sobre certas práticas, inclusive a das ciências.
|
|
18:13
RF
|
Lembremos que, na história da ciência, há muitos capítulos complicados, graves. A ciência já foi usada para muita coisa negativa — e ainda é — quando ela não era atravessada justamente por um debate crítico e ético. A ciência não pode ser reduzida somente à aplicação de um conhecimento e de um método, senão, ela não é ética. Ela tem que estar situada dentro de um campo crítico que reveja historicamente, metodologicamente e legalmente as suas práticas.
E eu estou falando isso justamente pensando neste debate sobre o método ABA. O Arthur falou que o método ABA foi retirado do padrão ouro, mas, se ele foi retirado, ele estava no padrão ouro e permaneceu lá durante muitos anos. E não é sem críticas que muitas dessas práticas chegam a certo estatuto que, hoje em dia, é denominado pelo sintagma preposicional, baseado em evidência, que tem um contexto ideológico.
Aqui eu vou citar a Nota nº 2.554 do IPEA, que é justamente sobre a história das políticas baseadas em evidências. Basicamente, a questão é um anti-intelectualismo voltado para uma ideia de emprego de dinheiro público em ações não ideológicas. Não há nada mais ideológico do que o discurso que não é ideológico, ou que se pretende não ideológico.
Eu estou querendo me referir aqui ao seguinte: não há técnica, abordagem ou método que esteja disjunto de história, justamente por uma questão. Todo fato de linguagem humana tem uma lógica, tem uma sintaxe — lembro que lógica não é um campo da ciência, lógica é um campo da filosofia. Toda linguagem, toda obra, todo estudo, todo livro, todo autor, toda expressão tem uma sintaxe, e é preciso prestar atenção a certas sintaxes de verdade que vendem certos métodos.
|
|
18:17
RF
|
Tentando avançar um pouco, registro que essa espécie de negacionismo crítico, como o Arthur bem falou, envolve uma questão de reserva de mercado, o que é muito complicado, porque, de fato, há uma dependência de uma disputa pública de discursos. Estão abarcadas aí questões de representatividade de grupos que, sim, podem tornar um ou outro método, abordagem ou discurso algo mais legal, usando certos pontos, certas características, certas insígnias. A ABA veio justamente nessa linha.
A questão do autismo hoje tem como pano de fundo o que eu chamo de contrarreforma psiquiátrica. Nos últimos anos, devido ao contexto político, isso se acentuou. A reforma psiquiátrica está cada vez mais esquecida, e a manicomialização tem uma outra característica. Não temos mais o manicômio como antigamente, com seus muros, mas fazemos com que as pessoas levem o manicômio com elas, com certas marcas, com certos diagnósticos. E eu estou me referindo ao conhecimento dos instrumentos a partir dos quais fazemos diagnóstico, à racionalidade diagnóstica.
Eu tenho críticas, que se devem a estudos, a um manual como o DSM. A recomendação da equipe que produz o DSM é homogeneizar e uniformizar um consenso de características para que se chegue ao diagnóstico que ali está. O que temos visto é partirem do DSM para o diagnóstico, o que está produzindo uma explosão de diagnósticos de autismo.
Eu vou dar um exemplo, da supervisão clínica que eu faço, de uma demanda de um médico por um laudo de autismo — já veio pronta a encomenda — porque a criança andava na ponta do pé. Qualquer pessoa sabe que andar na ponta do pé não é suficiente para fazer um diagnóstico, nem a partir das categorias do DSM. E esse não é o único exemplo que eu tenho. Infelizmente, trata-se do quadro geral de diagnósticos. Essa criança andava na ponta do pé só na frente dos pais; com a minha supervisionanda, não.
O que temos que reiterar, a partir do escopo dos direitos humanos, é justamente uma concepção de deficiência que engloba, em seu horizonte, o autismo, o impedimento de longo prazo, de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, que, em interação com uma ou mais barreiras — atitudinais, arquitetônicas, comportamentais —, pode obstruir uma participação efetiva na sociedade.
Daí a importância de termos uma revisão e um novo instrumento de avaliação, como o IFBRM — Índice de Funcionalidade Brasileiro Modificado, que vai fazer uma análise a partir da interação entre os impedimentos e as barreiras de cada um.
|
|
18:21
RF
|
Lembro que, potencialmente, todas as pessoas, em algum momento da vida, podem chegar a uma deficiência, inclusive quando ficam velhas. É só andar na rua e ver que o mundo, de maneira geral, não é feito para, por exemplo, pessoas idosas. Isso é uma barreira. Eu estou extrapolando, no geral, para situar esta questão e mostrar que é muito mais complexa e, de fato, necessita de uma abordagem multiprofissional, multiterapêutica. No entanto, temos que prestar atenção à forma como o autismo tem sido usado dentro de uma disputa de poder que é em parte um assistencialismo, em parte um negacionismo e em parte uma espécie de lobby de saúde mental que vemos, por exemplo, com algumas consultorias privadas e clínicas. Não vou citar nomes, mas trata-se de um objeto de disputa.
Os autistas são pessoas, são sujeitos de direitos. Necessitam de políticas públicas, de acesso a direitos, de atenção e de um tratamento que os escute, que vá até eles, e não de um tratamento que esmague, que imponha certo protocolo, certo método. Temos que prestar atenção para conservar não só um estatuto de direitos, mas um estatuto de sujeito no mundo.
O vídeo que o Arthur exibiu é estarrecedor, é impressionante. A crítica a essa espécie de engenharia comportamental não é nem um pouco nova, tem pelo menos 40 anos — pelo menos. A questão é entender por que isso vira moda no Brasil. É hoje talvez a mais recorrente oferta em planos de saúde para tratamentos de autismo.
Não posso esquecer-me de mencionar só mais um ponto: precisamos prestar atenção aos familiares, para garantir-lhes escuta e suporte. Métodos como a ABA se espalham e se tornam grandes porque terminam sendo a única via oferecida, a única via que os familiares conhecem.
E a família tem diversos sofrimentos. "Como lidar com isso? Será que meu filho é isso? É aquilo? Ah! Foi um pecado que eu cometi de ordem moral ou religiosa." Lembro que são pessoas que não têm a obrigação de ter um conhecimento técnico daquilo. É por isso que o Estado tem que acolher o autismo desde os seus familiares.
É isso.
|
|
18:25
RF
|
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Obrigado, Dr. Sérgio Prudente.
Faço minha audiodescrição. Sou um homem de 27 anos. Estou de terno preto e gravata roxa. Uso barba e tenho o cabelo arrepiado.
Presidente, gostaria de parabenizá-lo pela iniciativa e comentar, nesse contexto de violação de direitos das pessoas autistas, a vergonha que é uma cidade como Niterói, antiga capital do Estado do Rio de Janeiro, com 6 bilhões de reais de orçamento, não possuir nenhum centro de atendimento de referência para essas pessoas. Só para efeito de comparação, nosso Município vizinho, São Gonçalo, com aproximadamente metade do nosso orçamento, já tem, há mais de 5 anos, três ou quatro desses centros.
Arthur, demais componentes da Mesa, Deputado, precisamos entrar numa missão de conscientização sobre a necessidade, se não obrigatoriedade, de as cidades brasileiras disponibilizarem centros de atendimento às pessoas autistas.
Para concluir, aproveitando a presença do Arthur, do Ministério da Saúde, queria falar da Indicação nº 539, de 2023, do Deputado Murillo Gouvea, que tem o objetivo de permitir que as pessoas com deficiência, inclusive os autistas, retirem sua credencial de estacionamento pela Internet. A Secretaria Nacional de Trânsito — SENATRAN, do Ministério dos Transportes, alega que isso ainda está em estudo, porque não há como comprovar, por laudo virtual, que a pessoa possui deficiência. Então, aproveitando a presença do Arthur e a do Deputado, peço que vejam isso, para que, de fato, as pessoas com deficiência, inclusive as autistas, possam efetivar a emissão da credencial de estacionamento pela Internet.
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Passo a palavra ao Dr. Marcelo Ataide Garcia, também por 1 minuto.
|
|
18:29
RF
|
No vídeo que vimos durante a explanação do Arthur, nós identificamos claramente uma infração aos direitos humanos. O ser humano não deve ser tratado daquela forma. O ser humano não nasceu para ser adestrado. Aquilo a que nós assistimos fere a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, uma convenção internacional que foi recepcionada pelo Brasil e tem status constitucional.
Eu vou pedir licença aqui, Deputado, para ler o item "h" dos Princípios Gerais da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência: "O respeito pelo desenvolvimento das capacidades das crianças com deficiência e pelo direito das crianças com deficiência de preservar sua identidade".
A identidade daquela criança submetida a uma terapia não estava sendo preservada. Trata-se de uma infração clara e concreta a um direito humano. Aquela demonstração submete o paciente a uma condição sub-humana, o que não é permitido nem pela nossa Constituição nem pela convenção internacional recepcionada pelo nosso País.
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Obrigado, Dr. Marcelo Ataide Garcia.
O SR. ARTHUR ATAIDE FERREIRA GARCIA - Como autista, ativista e estudante de medicina, afirmo que não existe alegria maior do que lutar pelos direitos dos meus pares, lutar para que os seus direitos sejam assegurados de uma forma realmente humana, de uma forma que atenda às suas individualidades e não permita que se tente tratar esses sujeitos como se fossem objetos, objetos passíveis de uma normatização imposta pelo referencial de outro.
Pessoas autistas são perfeitas da forma como elas são. Nós nascemos com uma condição do neurodesenvolvimento que vai perdurar por toda a nossa vida. O simples pensamento de se curar o autismo de qualquer forma que seja não passa de uma fantasia eugenista, que se propaga a partir de um ideal de preconceito, discriminação e capacitismo que durante muito tempo foi reforçado pela estrutura manicomial que a nossa Nação já adotou.
Nós não podemos deixar que, em um país que tem como referência a sua reforma psiquiátrica, esse tipo de pensamento retorne e ganhe cada vez mais tração e força. Nenhuma terapia que viola a identidade de uma criança ou de um adulto, autista ou não, pode ser priorizada somente por uma evidência científica, quando se percebe que nem na sua evidência científica ela se consolida.
São pesquisas que têm uma amostragem minúscula, pesquisas que não se sustentam numa revisão sistemática e pesquisas que têm uma quantidade absurda de vieses.
|
|
18:33
RF
|
Se queremos criar um mundo onde cada pessoa autista possa ter as suas necessidades de suporte respeitadas e valorizadas e onde a sua oportunidade seja vista a partir da sua potencialidade e não a partir da sua deficiência, precisamos lembrar que todos nós autistas somos indivíduos de direito, independentemente do nosso nível de suporte.
Meu irmão, um autista de nível de suporte 2, foi exposto ao método ABA, foi exposto àquelas técnicas de adestramento que foram mostradas no vídeo e hoje vivencia um estresse pós-traumático extremamente intenso. Assim como ele, várias outras crianças autistas que mandam mensagem de forma recorrente para nossa associação relatam a mesma coisa. Elas ficam constrangidas em relatar aos seus pais que se sentem como animais, se sentem bestializadas dentro de um processo que deveria trazer-lhes dignidade, que deveria trazer-lhes suporte e ajudá-las a navegar num mundo que é tão diferente do delas. Crianças autistas precisam de suporte e acomodação para suas necessidades. Elas não precisam que tentem torná-las pequenos neurotípicos, porque isso elas nunca vão ser.
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Obrigado, Arthur.
A SRA. LUCIANA VIEGAS - Eu fico muito agradecida, primeiro, porque o debate foi muito rico. Acho que, durante meus anos de ativismo, eu nunca estive dentro de um debate tão rico e cheio de informações relevantes sobre a importância da discussão dessas terapias invasivas.
Aqui fica o apelo de uma pessoa autista e ativista de direitos humanos para que nós, mães e familiares, nos atentemos ao que estão tentando colocar dentro da nossa cabeça. Eles sabem a potência e a força que as redes de mães de crianças com deficiência e de crianças autistas têm. Há uma força política muito importante nesse processo. Estejamos sempre atentos e dispostos a questionar tudo aquilo que não nos convém, que nos remete a uma ideia colonial, manicomial, racista, misógina, capacitista.
Outra questão que eu gostaria de registrar, para finalizar, é que é preciso entender que não se trata da troca de uma abordagem por outra. Quando estamos lutando contra uma abordagem, estamos disputando mercado. Então, é preciso entender a importância de uma prática ética, muito na linha do que o Sérgio disse — e eu gostei muito do que ele disse —, a partir dessa perspectiva.
Então, voltemo-nos para os direitos humanos. Tudo aquilo que viola a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência talvez esteja fora do que acreditamos como sociedade.
É importante que nos atentemos a isso, para que pensemos e construamos o futuro dentro dessa perspectiva anticapacitista e antimanicomial. A saúde deve trabalhar em conjunto com outras ciências para o desenvolvimento humano e para a construção coletiva de uma sociedade que respeite a pessoa com deficiência, inclusive a pessoa autista, e a entenda como sujeito.
|
|
18:37
RF
|
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Obrigado, Luciana Viegas.
O SR. DANIEL AZEVEDO - Deputado Geraldo Resende, eu parabenizo o senhor por sua iniciativa e, principalmente, por ter dado voz aos autistas. Eu sou médico e sou autista. É muito importante que sejam ouvidas as vozes daqueles que têm a condição da neurodiversidade.
A mensagem-chave que eu quero deixar é que não existe um tratamento único para o autismo. Estamos pesquisando bastante — há muitas pesquisas em relação a isso — e temos que abrir o diálogo para discutir toda essa diversidade de técnicas. Reforço a ideia de que o tratamento tem que ser individualizado.
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Obrigado. Parabéns pela intervenção!
O SR. ARTHUR DE ALMEIDA MEDEIROS - Saio daqui, nesta noite, muito satisfeito de ver, como disse a Luciana, a potência deste espaço e como podemos identificar pessoas-chave nesse processo de fortalecimento das ações.
Sem sombra de dúvidas, é importante, além do debate do tema, a construção dessas redes, que vão se fortalecendo e ganhando cada vez mais força, para que qualifiquemos o cuidado prestado a todas as pessoas.
Como foi dito aqui, a qualificação do debate demonstra a necessidade de levá-lo a mais espaços. Precisamos garantir que uma discussão qualificada aconteça em outros espaços, para que, de fato, consigamos assegurar os direitos a todas as pessoas com deficiência, incluídas aquelas com transtorno do espectro autista, para que possam exercer sua plena cidadania.
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Obrigado, Arthur de Almeida Medeiros.
|
|
18:41
RF
|
O SR. SÉRGIO EDUARDO LIMA PRUDENTE - Bom, eu queria, mais uma vez, agradecer o convite. Ontem eu estava aí, falando ao lado do Deputado Geraldo Resende. Hoje estou participando de novo.
É necessário este debate. E é preciso reafirmar o papel do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania como uma instância para acolher essas discussões e tentar reencaminhar isso na direção dos direitos humanos.
Eu queria aproveitar o comentário do Arthur para dizer que diagnóstico não é commodity. É importante lembrar isso. E é nesse sentido que reafirmar os direitos humanos é uma espécie de resistência a algumas características adoecedoras que temos na nossa sociedade. Cabe aos estudos detectar essas características adoecedoras.
É necessário também ouvir as lideranças. Hoje, eu aponto o Arthur, que está na Mesa. Ontem, o Guilherme de Almeida fez uma fala sensacional. Refiro-me a lideranças no campo do autismo, pessoas autistas adultas que têm condição de organizar e liderar esses debates, já que crianças, principalmente as de muito pouca idade, que são submetidas a terapias torturantes, não conseguem falar ou se contrapor a isso. Eu diria que essas lideranças, como o Arthur, como o Guilherme de Almeida, não são só fundamentais, mas são a via a partir da qual podemos, de fato, produzir debates e mudanças em relação a essa questão.
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Obrigado.
Nada mais havendo a tratar, encerro a presente reunião, antes convocando reunião de audiência pública para amanhã, dia 4 de julho, quinta-feira, às 9 horas, no Plenário 7, com o objetivo de discutir a prevenção e o combate aos diversos tipos de cegueiras e a reabilitação das pessoas com deficiência visual.
|