Comissão de Saúde
(Audiência Pública Extraordinária (semipresencial))
Em 18 de Abril de 2024 (Quinta-Feira)
às 9 horas e 30 minutos
| Horário | (Texto com redação final.) |
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O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Declaro aberta a presente reunião.
Informo aos Srs. Parlamentares que esta reunião está sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube para ampliar a participação por meio da interação digital.
O registro de presença do Parlamentar se dará tanto pela aposição da sua digital nos coletores existentes no plenário quanto pelo uso da palavra na plataforma de videoconferência. As inscrições para uso da palavra serão feitas por meio do menu "Reações" do aplicativo Zoom ou por solicitação verbal do Parlamentar.
Esta reunião de audiência pública foi convocada nos termos do Requerimento nº 20, de 2024, da Comissão de Saúde, de minha autoria, Deputado Zé Victor, para debater o tema Cobertura do tratamento de pessoas autistas pelos planos de saúde.
Ronaldo, quero registrar de público a minha satisfação de estar aqui com você. Você, de fato, é um dos grandes nomes de Uberlândia, da nossa região. Eu sou testemunha do quanto você tem trabalhado por esta causa e por outras tantas. Parabéns! Obrigado.
Também está presente o Sr. William Boteri, Presidente da Associação de Amigos do Autista de Minas Gerais.
O Sr. Arthur de Almeida Medeiros, Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde, participa conosco virtualmente.
A Sra. Ana Cristina Marques Martins, Gerente-Geral de Regulação Assistencial da Agência Nacional de Saúde Suplementar — ANS, também participa virtualmente.
Comunico aos senhores membros desta Comissão que o tempo destinado ao convidado para fazer sua exposição será de 15 minutos, prorrogável a juízo desta Presidência, não podendo o convidado ser aparteado. Os Deputados inscritos para interpelar os convidados poderão fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição, pelo prazo de 3 minutos, tendo o interpelado igual tempo para responder, facultada a réplica e a tréplica pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes.
Hoje, embora estejamos em um ambiente muito formal, este é um espaço nosso, sem nenhuma formalidade entre nós. Podemos ficar bem à vontade para bater um papo.
As audiências públicas têm vários objetivos. Sou Relator do Projeto de Lei nº 2.003, de 2019, que dispõe sobre os atendimentos multidisciplinares ilimitados pelos planos de saúde de pessoas com transtorno de espectro de autismo. E este é um espaço de construção. Eu sei que esta audiência, além de tratar de uma causa, de uma bandeira de Parlamentares, o que é muito válido, porque precisamos ter voz por aqueles que não têm essa oportunidade, é, para alguns, um espaço de esperança, de grito de socorro, de pedido de ajuda. Mas proponho que este seja um momento e um espaço de construção.
Foi aprovada e instalada, no último ano, uma subcomissão que trata exclusivamente sobre transtornos. Vocês vão me perdoar se, em algum momento, eu utilizar algum termo que não seja o mais adequado, mas eu quero me fazer entender aqui. Nós temos uma subcomissão, dentro da Comissão de Saúde, que trata exclusivamente sobre transtorno, em especial o transtorno do espectro autista, e tem feito um trabalho maravilhoso. No primeiro momento, tem feito o trabalho de ouvir o diagnóstico que tem sido feito, para podermos, dentro do que cabe a nós,
principalmente em relação à legislação e ao aprimoramento do orçamento, apresentar soluções.
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Eu converso muito com o Ronaldo, a Juliana, o Moacir, que está aqui, o Giliarde, o Marcelo, o Leleu, enfim, com todos — nós temos alguns Vereadores presentes —, e tenho percebido o quanto este tema tem batido às nossas portas. Além de Vereadores, estão aqui presentes muitos pais e representantes que têm se empenhado nesta causa e se preocupado com esta questão.
Eu queria apresentar um dado, Ronaldo. O trabalho que você fez em Uberlândia repercutiu em outros Municípios. Em Araguari, por exemplo, acabamos de convocar 120 aprovados em um concurso — salvo engano, estão utilizando o nome "tutores", mas não sei exatamente se esse é o nome padrão dentro de cada um dos Municípios — para acompanharem os alunos no ambiente escolar, dentro da sala de aula.
Isso mostra o quanto este assunto, de fato, gera algumas responsabilidades para nós. Temos, acima de tudo, responsabilidade com o aluno que está ali, responsabilidade com a família que está representada por aquele aluno. Temos outra responsabilidade muito grande, que não pode fugir do nosso radar: o compromisso financeiro que assumimos, que é necessário para se manter toda essa atividade. Aquele funcionário tem um custo, aquela escola tem um custo, as adequações que precisam ser feitas têm um custo. Então, precisamos encontrar espaço na legislação para garantir, de fato, um bom atendimento para as crianças e adolescentes e para os pais. Precisamos encontrar também ferramentas claras de financiamento para tudo isso. Esse é um grande ponto.
Somada a isso, temos uma questão com os planos de saúde. Precisamos ter uma conversa franca e aberta para permitir que este debate dê frutos. Nós estamos há um bom tempo tratando aqui do atendimento dos planos de saúde, da precariedade de alguns serviços, da dificuldade e burocracia de outros. Está na hora, de fato, de encontrarmos soluções para essa situação, que, em alguns casos, é dramática, porque nenhum cidadão do Brasil pode sofrer por falta de atendimento.
É uma derrota para nós como Brasil, é uma derrota para nós como Deputados e Vereadores, como agentes públicos, mas, acima de tudo, é uma derrota para nós como seres humanos perceber que alguém está sofrendo pela falta de atendimento, e, sobretudo, de um plano de saúde.
Então, que hoje este espaço seja usado para intensificarmos o debate. Serei breve nas palavras. Não vou dizer que vamos iniciar este debate, porque ele já começou aqui na Câmara, mas ele precisa ser intensificado para que, ainda agora, neste semestre ou no outro, consigamos, definitivamente, discutir uma nova legislação para os planos de saúde, de modo que as obrigações fiquem claras para todos os lados e que, enfim, todos aqueles que necessitam possam ter um bom atendimento.
Como eu disse, o ambiente é de formalidade, mas espero que fiquemos muito à vontade para debater. Cada um dos nossos convidados disporá de 10 a 15 minutos. Depois, abriremos a palavra para todo mundo que quiser participar. Se puderem utilizar menos que 15 minutos, nos ajudarão muito, mas, se precisarem, fiquem à vontade para utilizar o tempo integral. Nós temos esta manhã para debater.
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Bom dia, Deputado Federal Zé Vitor, meu grande amigo e parceiro, com certeza o Deputado mais atuante da nossa região do Triângulo Mineiro, do Alto Paranaíba, e dos mais atuantes de Minas Gerais. Primeiramente, eu queria agradecer-lhe, Deputado Zé, por me permitir participar de uma audiência pública sobre um tema de extrema relevância.
Eu acredito que a maioria que está aqui já conhece um pouquinho o autismo. Hoje, basicamente, 3% da população do Brasil é autista, uma proporção que cresceu muito. Nos últimos 10 anos, um a cada 150 nascidos era autista. Esse dado hoje é de um a cada 34. Não é que o número de autistas tenha aumentado. Na verdade, o que aumentou foi o número de diagnósticos. Deve-se a isso a importância desta audiência pública hoje.
Bom dia a todos os representantes de classe aqui presentes, ao Ministério da Saúde, aos representantes da ANS, aos Vereadores amigos meus e parceiros de causa.
Vou me apresentar. Como o Deputado Zé Vitor disse, sou Vereador por Uberlândia, estou no segundo mandato. Estou nesta luta desde o início do meu primeiro mandato. Não tenho vergonha nenhuma de dizer que meu interesse no tema começou após uma palestra que houve na Câmara Municipal de Uberlândia. Eu não conhecia nada sobre o assunto, quase nunca tinha ouvido falar em autismo na minha vida, e esse tema me interessou muito naquela época. Desde então, vimos atuando fortemente em prol desta causa no nosso mandato. Hoje, 95% das leis de Uberlândia em defesa do direito dos autistas são de minha autoria.
De algumas dessas leis se falou muito, principalmente no ano passado, a exemplo da que trata do colar de girassol. Eu fico até feliz de dizer que essa lei tramitou em Uberlândia antes de ser conhecida nacionalmente. Ela começou a tramitar em Uberlândia em 2021 e, em 2022, já era uma realidade. Hoje é uma lei nacional, já aprovada aqui no Congresso, tanto na Câmara quanto no Senado.
Temos outra lei de extrema importância, que trouxemos já sabendo da dificuldade de se aprovar aqui, mas que, em Uberlândia, já é realidade: a lei que proíbe os fogos de artifício com estampido. É uma briga nossa também, Deputado Zé, tornar federal essa lei, e não somente em defesa do direito dos autistas. Se alguns aqui não sabem, os autistas, em muitos dos casos, têm hipersensibilidade sensorial: escutam até 10 vezes mais do que uma pessoa que não tem deficiência.
Então, essa é uma lei que já está em vigor em Uberlândia. A tramitação dela começou em 2020, e, desde 2021, ela é realidade. Hoje, ela já é realidade até na cidade do Rio de Janeiro, uma cidade que tem por costume utilizar fogos de artifício. E é uma lei que beneficia não somente autistas como também idosos e animais. Então, é uma lei de extrema importância, Deputado Zé, que deve ser debatida em todo o Brasil. Sabemos que a beleza dos fogos de artifício está nas cores, não nos barulhos. Não podemos permitir que eles prejudiquem alguém. É uma lei de nossa autoria. Uberlândia saiu na frente também com essa lei.
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Temos também em Uberlândia uma lei de inclusão que obriga a realização de sessão de cinema para autistas pelo menos uma vez por semana.
Temos uma lei que institui o Mês de Conscientização do Autismo em Uberlândia, um tema que é importante sempre discutir.
Criamos ainda uma comenda que homenageia profissionais da área do autismo, outorgada de 2 em 2 anos, em Uberlândia.
Nós viemos aqui falar de planos de saúde, mas o setor público ainda precisa melhorar, e muito, não é, Deputado Zé? Sabemos que não estamos preparados e precisamos de mais capacitação. Eu atendo de cinco a dez mães desesperadas no meu gabinete todos os dias. Quem está na causa sabe. E, muitas das vezes, essas mães são mães solo, mães que não podem trabalhar devido à deficiência dos seus filhos, por não poderem deixá-los com ninguém. São filhos totalmente dependentes.
Como disse o Deputado Zé sobre os profissionais de apoio, tivemos uma grande vitória na cidade de Uberlândia. Uma cobrança nossa, desde o início do mandato, neste ano principalmente, é a contratação de profissionais de apoio. Desde o começo das aulas, do período letivo, em fevereiro deste ano, várias escolas municipais de Uberlândia se encontram sem profissionais de apoio. Essa é uma demanda que recebemos no gabinete todos os dias.
Após representações nossas e denúncias ao Ministério Público, que vêm sendo feitas desde fevereiro, e a convocação da Secretária de Educação — nós convocamos a Secretária de Educação para estar lá no plenário da Câmara na sexta-feira passada —, tivemos uma boa notícia. Na semana retrasada, houve a homologação dos profissionais aptos a trabalhar como profissionais de apoio na educação. E, na sexta-feira, no dia da convocação da Secretária, saiu a contratação de 500 profissionais de apoio para a nossa cidade de Uberlândia. Então, eu acredito que essa foi uma grande vitória do nosso mandato. Fiquei muito feliz.
Ficamos muito felizes, Deputado Zé, com essas vitórias, mas tristes por sabermos que temos que ficar cobrando todos os dias, senão realmente as coisas não acontecem.
Temos muitas demandas também no setor público por terapias e atendimentos médicos. Sabemos que a demanda realmente cresceu demais. Fizemos até um indicativo para o nosso Prefeito. E, como eu disse, falta capacitação. Então, eu acho que é muito importante essa parceria do setor público com o setor privado. Lá em Uberlândia, temos várias clínicas especializadas em terapias, em atendimentos para autistas e também em atendimentos médicos. Sabemos que o setor público ainda não está preparado para isso. Então, fizemos um indicativo de projeto de lei para o nosso Prefeito para permitir que seja feito esse convênio com as clínicas, para que essas clínicas também possam fazer essa prestação de serviço.
Agora vamos falar mais especificamente sobre o assunto que viemos discutir aqui hoje: os planos de saúde. Até o momento, falamos um pouquinho mais sobre o setor público.
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Deve-se levar em consideração o fato de que essas crianças não fazem somente uma ou duas terapias por semana. Várias crianças têm a necessidade real de fazer até 20 terapias por semana. Então, vejam que absurdo: uma mãe ou um pai que gastava, de coparticipação, 600 ou 700 reais começou a receber uma fatura de 5 mil reais, além de tudo, sem nenhum pré-aviso. Esse é um ponto essencial a ser debatido e a ser cobrado dessas operadoras, para que isso seja resolvido o mais rápido possível.
Outro ponto de extrema urgência é o fato de que as operadoras dos planos de saúde estão deixando as faturas se acumularem. Além de os valores das coparticipações terem subido significativamente, a fatura delas somente está sendo mandada de 3 em 3 meses, de 4 em 4 meses. As operadoras ficam até 4 meses ou 5 meses sem enviar as coparticipações. Por causa desse acúmulo, quando chega a fatura, os pais das crianças com autismo não têm condições de pagar o boleto. E isso é proibido por lei. Essa é outra luta nossa, Deputado Zé. Nós pedimos que você se empenhe para não deixar isso acontecer.
Como eu falei, nós atendemos vários pais e mães. Queria citar, em especial, um amigo meu, o Dutra, que é pai de uma criança autista lá em Uberlândia e é representante de vários pais e mães. Eles têm um grupo de mais de cem pais e mães. Ele fez uma carta em que fala um pouquinho sobre o que eu disse agora. Eu gostaria de ler a carta aqui.
Assunto a ser debatido na sessão da Câmara dos Deputados com a ANS referente ao tratamento de atipicidades. Sinônimo de coparticipação nos planos de saúde quando o profissional é credenciado junto às operadoras. Reembolso. Profissional que não é credenciado junto às operadoras devido ao baixo valor repassado por elas, que não lhe proporciona a oportunidade se qualificar para poder oferecer o tratamento correto e qualificado, conforme determinação médica.
Primeiro tópico. Acabar com a cobrança de coparticipação para as sessões terapêuticas dos beneficiários. Exemplo atual. Um paciente que necessita de dez sessões semanais de psico, duas sessões de TO — terapia ocupacional e quatro sessões de fono, por exemplo, totaliza 16 sessões semanais vezes quatro, ou seja, 64 sessões mensais, a uma média de 35 reais de coparticipação cada sessão. O beneficiário tem um custo mais ou menos de 2.250 reais, mais a mensalidade do plano e outras coparticipações de outros profissionais ligados à saúde.
A reivindicação feita junto ao Ministério Público de Uberlândia, que até concordou, é que, se o titular do plano, devido a várias intempéries econômicas, perde a capacidade de arcar com esse custo de uma hora para outra e não tem condição de que o paciente fique sem tratamento, pois, se não pagar o plano, reincidem o contrato e a prestação de serviço.
Em muitos dos casos, acontece o que eu falei: a questão do acúmulo. Nós achamos que eles fazem isso até por querer, mesmo porque, às vezes, nós escutamos que eles não têm interesse de atender autistas.
Pare de cobrar no que se refere tão somente às terapias de atipicidades — as demais consultas e o tratamento seriam cobrados normalmente — ou crie-se um plano sem coparticipação para o beneficiário com atipicidade,
mesmo que mais oneroso mensalmente, porém com relação custo-benefício coerente, opção que não existe na maioria das operadoras, e, quando existe, o paciente tem que se tratar na rede credenciada, na qual, na sua grande maioria, os profissionais não têm a qualificação necessária, devido aos baixos valores repassados por sessões pelas operadoras.
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Segundo tópico. Maior transparência nas demonstrações financeiras. Eles alteram o valor descontado do reembolso, como, por exemplo, a UNIMED fez em Uberlândia nos meses anteriores, saindo do valor de 16 reais e 20 centavos para 72 reais por sessão sem nenhum comunicado, ou pior, como são vários profissionais ao longo do mês, o beneficiário protocola várias vezes notas fiscais de profissionais distintos. A operadora, sem nenhuma coordenação ou aviso, deposita na conta corrente bancária do beneficiário no dia em que bem entende e o montante que bem entende, sem nenhuma demonstração daquilo a que a nota se refere, causando vários transtornos ao beneficiário, pois ele não sabe a que se refere nem quando vai receber.
Terceiro tópico. Negativa de tratamento por parte das operadoras, principalmente no que se refere a profissionais com atendimento em residências próprias, indicando profissionais que não têm capacitação adequada alguma. Um exemplo é uma criança de um plano que seja atendida por um neuro normal. Quando não tem vaga com o neuro, antes de 3 meses, ele não libera para reembolso com outro neuro que não tem agenda. Negativa de sessões de musicoterapia, ecoterapia e determinados exames específicos pedidos pelo neuro.
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Obrigado, Ronaldo.
Meu nome é William Fernandes Boteri, sou Presidente da Associação de Amigos do Autista de Minas Gerais e, neste exato momento, Deputado, estou dentro da nossa corporação, que é o Colégio Tiradentes da Polícia Militar de Minas Gerais, unidade Nossa Senhora das Vitórias. Eu sou professor de apoio a alunos com deficiência. Então, atualmente, eu tenho aqui autistas (falha na gravação) que nós trabalhamos. Somos uma instituição que faz um trabalho muito bom nessa área.
Gostei muito da fala do Vereador Ronaldo Tannús. Parabéns, Ronaldo! Temos que trabalhar, levar informações de qualidade. Isso é fundamental para a causa autista.
Eu tenho um filho de 17 anos, o Marcos Paulo Rocha Boteri, um autista de nível 3 de suporte, que é o antigo nível severo, e temos uma demanda grande com ele em relação à saúde, e a questão dos planos de saúde é de suma importância.
Quero iniciar colocando, primeiramente, o que é o autismo, porque nem todo mundo sabe o que é o autismo. É uma demanda atual. Há 20 anos, ainda não existia uma demanda tão grande de pessoas com deficiência como existe hoje.
Sempre existiu, mas hoje se consegue diagnosticar de forma mais rápida e mais objetiva do que no passado. Por isso há um acréscimo no número de pessoas com deficiência, principalmente o autismo.
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Autismo, o Transtorno do Espectro Autista, é uma condição neurológica que impacta a comunicação, a interação social e o comportamento.
Há algumas terapias que são de suma importância para o autista. A terapia ABA é uma terapia comportamental que visa aumentar as habilidades; a fonoaudiologia trabalha a comunicação e a linguagem; a fisioterapia visa auxiliar no desenvolvimento motor e na coordenação; a terapia ocupacional desenvolve habilidades de autocuidado e independência; e a psicologia é fundamental na regulação emocional e no desenvolvimento social.
Hoje, nas escolas de Minas Gerais, temos os professores de apoio, que são extremamente capacitados, com vários cursos, várias pós e mestrados, que dão suporte para os alunos autistas que dele precisam.
Coloco esses pontos porque a cobertura dos planos de saúde desempenha um papel crucial no tratamento do Transtorno do Espectro Autista — TEA. O tratamento adequado e o suporte contínuo podem fazer uma diferença significativa na vida das pessoas com transtorno de espectro autista. Os planos de saúde são de fundamental importância, já que nem todo mundo tem condições de ter um plano, e até quem o tem está com muita dificuldade, porque eles não estão dando o suporte necessário. Está faltando realmente esse suporte dos planos de saúde para as pessoas que necessitam desse atendimento.
Vou citar, a seguir, algumas razões pelas quais a cobertura dos planos de saúde é importante no tratamento do TEA.
Primeiro, no diagnóstico precoce. Ela é fundamental para iniciar o tratamento mais cedo. Os planos de saúde que cobrem as avaliações diagnósticas comportamental, neuropsicológica e médica ajudam a obter um diagnóstico mais rápido e mais eficaz. A grande dificuldade por que estamos passando nos postos de saúde é exatamente para conseguir o profissional, e, quando se consegue marcar, é para muito tempo depois — e vai marcando para cada mês, por exemplo. São apenas 15 minutos do tempo deles, o que é muito pouco para o teano. Os planos de saúde vão entrar para dar esse respaldo, esse reforço importante para o autista.
O segundo é a intervenção comportamental intensiva: terapia por meio do método Análise do Comportamento Aplicada — ABA. Com a cobertura dos planos, várias famílias terão acesso ao serviço de ABA de qualidade, que pode ser caro sem assistência financeira; os atendimentos particulares são custos caros. O custo de um autista hoje para um pai fica mais de 3 mil, 4 mil, 5 mil reais por mês. É muito dinheiro, e muitas pessoas não têm possibilidade de custear isso.
Vou sempre frisar que é fundamental os planos de saúde participarem e ajudarem esses pais.
Terceiro, terapias complementares: terapia ocupacional, fonoaudiólogo. Os planos de saúde podem garantir que essas terapias sejam acessíveis e estejam disponíveis para aqueles que delas necessitam.
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Quarto, medicamentos e tratamentos médicos. Várias pessoas com TEA necessitam das medicações para o controle de sintomas associados, como hiperatividade, agressividade, ansiedade. Eu tive que pagar caro por um médico particular para que meu filho pudesse ser atendido, já que, infelizmente, não tive condições de ter o respaldo do plano de saúde. A cobertura dos planos de saúde pode ajudar a reduzir o ônus financeiro desses medicamentos, tornando-os mais acessíveis.
Estamos trabalhando aqui para que haja fácil acesso do pai para o tratamento da saúde do seu filho. Isso é de suma importância.
No Brasil, a Lei nº 12.764, de 2012, conhecida como a Lei Berenice Piana, estabeleceu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Essa lei reconhece o autismo como deficiência e determina que os planos de saúde privados devem oferecer cobertura para o transtorno, incluindo consultas médicas, terapias e medicamentos. Então, nós não estamos pedindo um favor. Está na lei desde 2012. E por que não fazer valer? Qual é a dificuldade? Temos que partir para o mais difícil, que é judicializar? Não é por aí. Vamos seguir a lei. A lei existe é para ser cumprida.
Em 2018, a Agência Nacional de Saúde Suplementar — ANS publicou a Resolução Normativa nº 465, de 2021, que estabelece um rol de procedimentos e eventos em saúde que deve ser coberto pelos planos de saúde, incluindo tratamento para o transtorno do espectro autista. Repito: Resolução Normativa 465/2021. Apesar das regulamentações existentes, ainda ocorrem muitas dificuldades na prática da cobertura dos planos de saúde para o tratamento do autismo. Alguns planos impõem restrições, como limites de sessões ou exigências de atualização prévia, o que dificulta o acesso ao tratamento adequado.
Nesses casos, os beneficiários têm que procurar os seus direitos na Justiça; têm que recorrer à ANS, ao PROCON, ao Ministério Público, dentre outros. O pai já vive desgastado por ter um filho com o transtorno do espectro autista, e ele ainda tem que recorrer a esses detalhes, a essas questões que vão impactar muito mais a vida diária dele? É um desgaste desnecessário, principalmente para os pais e familiares que convivem sempre com picos grandes de estresse no seu cotidiano. E põe estresse nisso! É muito grande.
Quem tem um filho, um parente ou um amigo que tem um filho autista, sabe da realidade do que eu estou falando.
Diante do exposto, é fundamental ter a garantia da cobertura dos planos de saúde para as pessoas com autismo, pois é uma questão de justiça social, humanidade, solidariedade com aqueles que precisam de ajuda. A falta de cobertura pode comprometer, e compromete, o desenvolvimento e a qualidade de vida das pessoas com TEA.
É necessário que nós, independentemente da questão partidária de cada um dos nobres Deputados, visemos o ser humano, as pessoas, os cidadãos e não os partidos políticos.
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Peço muito encarecidamente aos nobres Deputados que aprovem o requerimento do Deputado Zé Vitor. Ajudem as pessoas a ajudar quem precisa. Eu sei muito bem o que é viver num momento de muita dificuldade. Apesar de estarmos em um colégio militar, nós e os pais dos alunos estamos passando por muita dificuldade. E há um detalhe: muitas vezes os próprios pais estão precisando de tratamento médico, e não só os teanos.
Eu peço encarecidamente a vocês que façam um trabalho com muita tranquilidade, com muita paz, com muita consciência e que aprovem o que for necessário para que os planos de saúde possam realmente fazer a sua parte. Eles têm um retorno financeiro muito grande. Não é por falta de dinheiro. Não é por ajudar um pouco mais, colocando mais e melhores profissionais, que eles ficarão mais pobres. Não vai ser por isso. A questão é de solidariedade, de humanidade.
Eu peço a vocês que façam esse trabalho bem feito. Eu sei que vocês fazem o melhor que podem, como eu estou fazendo junto à AMA, como outras instituições do Brasil. Nós tentamos fazer a nossa parte, mas dependemos, muitas vezes, das normativas, das leis que vêm de Brasília.
Esqueçamos, então, as questões partidárias. Vamos nos unir como seres humanos, como irmãos que somos. Eu tenho certeza de que vamos conseguir. Vocês vão ver que a aprovação desse projeto vai facilitar muito a vida das famílias, porque poderão ter o suporte dos planos de saúde.
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O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Muito obrigado, William. Se puder ficar conosco até o fim, podemos abrir um espaço para debatermos.
Bom dia a todas e todos. Obrigado, Deputado Zé Vitor, pelo convite, pela oportunidade de estar aqui. Há pessoas que nos seguem presencialmente e também on-line. Para aquelas pessoas com deficiência visual, vou me autodescrever. Eu sou um homem branco, alto, careca, uso barba e, no momento, estou vestindo um terno cinza e uma camisa branca.
Como já foi falado, a questão do TEA é uma realidade. Nós precisamos nos organizar para ofertar o cuidado da melhor maneira a todas essas pessoas. A pessoa com TEA é considerada pessoa com deficiência por efeito da Lei Berenice Piana e pelo conceito de pessoa com deficiência ratificado na Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
Pessoa com deficiência é aquela que tem algum impedimento de longo prazo e que, quando encontra barreiras, sejam arquitetônicas, atitudinais, comunicacionais, fica impedida do seu pleno exercício de cidadania. Esta é uma forma de entendermos que a deficiência não está na pessoa, mas, sim, na interação dela com a sociedade.
Diante desse panorama, claramente identificamos, sim, que quem apresenta transtorno de espectro autista é pessoa com deficiência. Nesses moldes, elas são contempladas pelos serviços ofertados pela Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência do SUS.
Hoje, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência envolve a atenção primária, até mesmo porque é a porta de entrada por onde essa pessoa acessa o SUS, e também a atenção especializada, para onde ela é encaminhada para receber os cuidados necessários, avaliação, diagnóstico, processo de habilitação e reabilitação.
No âmbito da atenção especializada, há o Centro Especializado em Reabilitação, o CER, que congrega modalidades de reabilitação física, auditiva, visual, intelectual e, conforme a organização, nós vamos ter CER II, III ou IV, de acordo com as modalidades de reabilitação que esse serviço vai agregar; e há as Oficinas Ortopédicas, que são os espaços onde há a confecção, a dispensação de tecnologia assistiva de próteses, órteses, meios auxiliares de locomoção. O cuidado às pessoas com deficiência, incluindo as pessoas com TEA, é realizado no âmbito da atenção especializada nesses dois serviços.
Hoje o Brasil conta com 309 centros especializados em reabilitação e 51 oficinas ortopédicas distribuídas em todas as Unidades da Federação, é claro, algumas com mais, outras com menos, mas o fato é que ainda temos um grande vazio assistencial, um grande espaço não preenchido com esses serviços, sobretudo na Região Centro-Oeste, na Região Norte e na região do Sertão nordestino. Nessas regiões há essa necessidade de capilarização dos nossos serviços.
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Dito isso, nós precisamos só ressaltar que a Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência era de 2002. Não havia sido reformulada. A Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência foi constituída em 2012. De lá para cá, também não foi reformulada. No ano passado, assumimos a gestão com essa missão de atualizar os atos normativos que tratam do cuidado às pessoas com deficiência.
Em outubro do ano passado, foi publicada a portaria que atualizou, após 21 anos, a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Deficiência. Também atualizamos a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência e, sobretudo, o financiamento desses serviços, porque é necessário que haja investimento financeiro para que possamos ampliar e garantir capacidade física, técnica para o cuidado a essas pessoas.
No que se refere especificamente a essa portaria, houve ampliação do custeio mensal para os serviços que são habilitados. Então, os CERs, Centros Especializados em Reabilitação, e as oficinas ortopédicas recebem um valor global mensal para manutenção das suas atividades. Foi ampliado esse recurso.
Quanto às pessoas com TEA, foi aportado um recurso adicional. Os serviços hoje habilitados, como o CER, que ofertam cuidado às pessoas com TEA, habilitados na modalidade intelectual, poderão requerer adicional de 20%, além do que eles já recebem, justamente para que possamos ampliar a força de trabalho, a equipe, a fim de que se aumente o acesso, o número de vagas. O intuito é fazer com que essas pessoas consigam acessar os espaços de cuidado, os espaços de reabilitação.
Houve aumento linear de recurso para todos os serviços. Aqueles que são de reabilitação intelectual e que atendem pessoas com TEA poderão requerer esses 20%, para ampliação, de fato, dos serviços.
Uma questão extremamente importante no que diz respeito não somente às pessoas com TEA mas também às pessoas com deficiência de maneira geral refere-se à avaliação e ao diagnóstico. Precisamos lembrar que a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e a nossa Lei Brasileira de Inclusão ratificam o modelo social da deficiência. A deficiência não está na pessoa, não é condição da pessoa. Essa pessoa interage com a sociedade, e a sociedade interage com essa pessoa. A Lei Brasileira de Inclusão estabelece que a avaliação da deficiência deve ser biopsicossocial, considerando a pessoa, a sua condição e, sobretudo, a relação social.
Essa avaliação biopsicossocial é que vai direcionar todo o planejamento terapêutico. Para isso, precisamos reforçar que o cuidado às pessoas com deficiência, incluídas as pessoas com TEA, é individualizado. O cuidado não é prescrito de forma unificada para todas as pessoas.
Quanto a isso, temos o Projeto Terapêutico Singular. É uma ferramenta com que os profissionais que assistem essa pessoa, seus familiares e cuidadores, quando necessário, traçam o planejamento terapêutico a ser ofertado, incluindo também o momento de alta, entendendo-se que o objetivo da reabilitação é ofertar o cuidado, melhorar as habilidades e, sobretudo, promover a autonomia e a inclusão social dessa pessoa.
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A alta é o momento esperado para que essa pessoa seja reinserida na sociedade. O projeto terapêutico tem essa finalidade, após a elucidação do diagnóstico, que não é rápido, é eminentemente clínico, longitudinal. Não é em uma consulta que vamos conseguir fazer esse diagnóstico. O rastreio dos sinais e sintomas do TEA pode acontecer desde os primeiros meses de vida, através de instrumentos. Os médicos que fazem a puericultura vão realizando o acompanhamento. Ele é essencialmente multiprofissional. Há necessidade do acompanhamento de diversos profissionais para que seja fechado o diagnóstico dessa criança, dessa pessoa, e, a partir de então, seja traçado o Projeto Terapêutico Singular.
O tratamento é singular, específico para cada indivíduo. Não é o mesmo recurso terapêutico que vai ser ofertado a todas as pessoas. Algumas se beneficiarão de determinada terapia; outras, de outras terapias. Não é possível que se determine uma terapia específica para todas as pessoas. Não é determinado recurso que vai ser aplicado de forma efetiva para todas as pessoas. Se fazemos isso, não reconhecemos as singularidades, as especificidades de cada pessoa e, ao invés de acontecer avanço no processo de reabilitação, de cuidado, pode haver retrocesso
A elaboração do Projeto Terapêutico Singular, coletivamente, com a participação dos profissionais e da pessoa, vai direcionar a adequada estratégia terapêutica. Como disse o Deputado, há famílias que não têm condição de se locomover, de se deslocar, todos os dias, para uma unidade de reabilitação. O cuidado tem que ser ofertado de maneira que dê conta dessa necessidade e seja compatível com a vida dessa família, até mesmo porque, também no caso das pessoas com deficiência, das crianças com TEA, é preciso que ocorra inclusão na escola, integração com outras crianças, para que possamos avançar nesse processo de socialização e de cuidado integral.
Lembro também que há necessidade de articulação das diferentes redes. No âmbito do SUS, há a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, mas também a Rede de Atenção Psicossocial, que precisam e devem trabalhar articuladamente para ofertar esse cuidado adequado.
Na realidade, é preciso que ocorra avanço na formação dos profissionais. Hoje, é crescente a demanda em relação ao transtorno do espectro autista, que, por muito tempo, não foi incluído na graduação dos profissionais da área da saúde. Há urgente necessidade de se rever a graduação dos profissionais da área da saúde, para que eles estejam preparados para cuidar de todas as pessoas com deficiência, incluindo aquelas com TEA. Sobretudo no caso dos profissionais que já estão na ponta, ofertando esse cuidado, há necessidade de qualificação, relativamente tanto à avaliação e ao diagnóstico quanto às diferentes estratégias terapêuticas. Isso é algo extremamente necessário e urgente.
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Temos uma carência de informações. Como lembrou o Deputado e o Vereador, nos Estados Unidos existe estimativa de que uma criança a cada 36 tem transtorno do espectro autista. No Brasil, não há essa estimativa, porque não temos dados oficiais sobre a população com TEA. Com o Censo 2022, teremos um possível panorama, porque pela primeira vez vai ser incluída essa questão, mas também não é para todas as pessoas. Um recorte específico do Censo vai conter essa pergunta. Teremos as primeiras informações para que possamos fazer uma estimativa. O que temos hoje são os dados da PNAD Contínua, segundo a qual 8,9% da população brasileira tem algum tipo de deficiência. Estima-se que 16,8 milhões de pessoas têm algum tipo de deficiência. Nesses 8,9% podem estar incluídas também as pessoas com deficiência. Nós temos que entender que esses instrumentos de investigação de informação de dados se baseiam no que é autorreferido. É a pessoa que refere ser alguém com deficiência ou não. Temos, então, essas questões relativas à certeza desses dados.
Deputado Zé Vitor, de maneira geral estamos apenas mostrando que o cuidado precisa ser ampliado. Precisamos, sem sombra de dúvida, da participação dos Estados e dos Municípios, porque, como a nossa lei orgânica mostra, o SUS é descentralizado e ascendente. As demandas precisam surgir dos Municípios e dos Estados para que possam chegar até o Governo Federal e possamos, juntos, fazer esse planejamento para expansão da rede.
Hoje, os Estados contam com coordenações estaduais da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, que se articulam com os Municípios para realizar a identificação, fazer o diagnóstico, o levantamento das demandas, apresentar um plano de ação, pactuar nas Comissões Intergestores Bipartite que possa ser solicitada a habilitação de novos serviços, a construção de serviços para os entes públicos, a fim de que se possa fortalecer a nossa rede de cuidado.
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Obrigado, Arthur.
(Segue-se exibição de imagens.)
Esta apresentação sumariza os pontos principais da pauta que tínhamos. Dividi esta apresentação em três partes.
A primeira: definição de cobertura para as pessoas com TEA. A segunda: dados sobre a utilização de serviços de saúde voltados para pessoas de 0 a 15 anos. Fiz esse recorte para tornar mais objetiva a apresentação e aproveitar o tempo. Por fim, a terceira: dados que apresentamos recentemente em audiência pública e os encaminhamentos que têm sido propostos.
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Em relação à cobertura, eu gostaria de ressaltar que as regras, hoje, estão definidas na Resolução Normativa nº 465, publicada em 2021, e em suas atualizações. O rol sofre atualizações contínuas, mensais, às vezes até bimensais. Essa RN vem sofrendo atualizações desde que foi publicada, em 2021. Vou ressaltar as alterações feitas especificamente a respeito do TEA, mas muitas outras alterações vêm sendo feitas.
É importante dizer que essa resolução normativa traz dois anexos principais. Um é sobre os procedimentos que estão cobertos, e o outro contém regras para a utilização desses procedimentos, no caso daqueles que têm regras. Mas ela também traz um conjunto de regras que vão orientar essa cobertura.
Após a publicação de 2021, três RNs — vou ressaltá-las aqui — fizeram modificações relativas a cobertura, no caso de abordagens terapêuticas, diagnósticos, para tratamento de pessoas com TEA.
É importante falarmos sobre esse aprofundamento — o Deputado Zé Vitor já mencionou isso —, esse diálogo, esse debate, esse conhecimento. Algumas questões foram colocadas pelo Vereador, pelo Arthur e pelo Sr. William sobre o crescimento da sensibilização da população quanto aos diagnósticos e também quanto às mudanças que estão ocorrendo em termos de terapêutica, de abordagem.
A ANS vem acompanhando isso e também as demandas da sociedade. Por isso, houve essas três modificações.
Vou falar sobre a primeira modificação. A RN 469 foi publicada em julho de 2021, menos de 6 meses depois da publicação da RN que consolidava as regras do rol. A RN 469 tratou de ampliação, da retirada, na prática, das limitações referentes a sessões com psicólogos, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos. Retirou a limitação a respeito do número de sessões para os pacientes com TEA. Antes de julho de 2021, DUTs, diretrizes de utilização, traziam regras, limitações quanto ao número de sessões com psicólogos, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos.
Em relação à fisioterapia, já havia essas sessões ilimitadas, independentemente da condição de saúde da pessoa. Para todos os diagnósticos, para todas as indicações, no caso de consultas e sessões de fisioterapia e consultas médicas, não havia limitação, regras que limitavam o número de sessões. Em relação a consultas e sessões com psicólogos, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos, a primeira mudança aconteceu em julho de 2021. Para pessoas com TEA, foram retiradas essas regras que limitavam o número de sessões.
Em julho de 2022, portanto, 1 ano depois, foi feita uma nova modificação, específica para pacientes com diagnóstico de transtornos globais de desenvolvimento, CID F84, que inclui pessoas com transtorno do espectro autista. Foi feita modificação na regra de cobertura e não na lista. A partir desse momento, passou a ser obrigatório que a operadora cobrisse qualquer método ou técnica indicada pelo médico assistente, pelo médico que iria prescrever o tratamento para o paciente. Então, a partir de julho de 2022, os métodos e as técnicas deveriam ser cobertos obrigatoriamente. Cabe ao médico assistente, que vai solicitar o procedimento, a regra geral de cobertura da saúde suplementar. A prescrição é feita pelo médico assistente, que integra, é claro, uma equipe multidisciplinar. Respeitamos e incentivamos esse relacionamento multidisciplinar, mas cabe a este profissional, o médico assistente, indicar o método ou a técnica.
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Já foi citado pelo Sr. Arthur o método ABA. Só estou dando exemplo de um método que ele citou, mas existem vários métodos e várias técnicas. O médico, a partir desse momento, pode fazer a indicação, e a operadora precisa dispor, em sua rede, de um profissional habilitado para desenvolver aquele método ou técnica. Caso ela não disponha, precisa fazer o reembolso dos valores desse procedimento.
Em agosto de 2022 — são muito próximas essas duas RNs —, 1 mês depois, essa retirada do limite do número de sessões foi ampliada para todas as condições de saúde. Então, para as sessões com fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, psicólogos, não há mais limitação conforme a condição de saúde. Antes, havia um limite, um número anual de sessões com psicólogo, por exemplo. Não me recordo agora, mas havia regras conforme o diagnóstico. Em julho de 2021, eram considerados apenas os pacientes com TEA. Em agosto de 2022, houve ampliação, passaram a ser consideradas todas as condições de saúde. Hoje, o número de sessões com fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas varia de acordo com a solicitação do médico assistente. É a equipe que vai decidir. Isso é muito importante, porque as condições de saúde são muito diferenciadas no que diz respeito a abordagem, intensidade, tratamento, número de sessões.
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Essas foram as três modificações feitas desde 2021. Eu quis mencioná-las aqui para ressaltar um pouquinho esse histórico.
Então, nesses últimos anos, houve a ampliação dessa cobertura, que hoje tem esta característica. As consultas médicas são ilimitadas e não são específicas para uma condição de saúde, valem para todos os beneficiários. Estamos ressaltando que ela não é específica. Consulta, avaliação com fisioterapeuta, incluindo reeducação e reabilitação psicomotora, reabilitação neurológica, reabilitação neuromusculoesquelética, também têm sessões ilimitadas, conforme prescrição do médico assistente. Isso vale também para consulta e avaliação com fonoaudiólogo, com terapeuta ocupacional e com psicólogo.
Já as consultas com nutricionistas não sofreram essa modificação. Continua havendo DUT que, a depender da condição de saúde e de alguns critérios, define o número máximo ou não.
Lembramos que, em relação a pacientes com transtornos globais de tratamento, enquadrados no CID F84, há também obrigatoriedade de cobertura do método e técnica indicados pelo médico assistente.
Algumas regras gerais estão aqui colocadas. Eu trouxe alguns exemplos. A cobertura desse atendimento está condicionada a algumas condições. Primeiro, é preciso haver a prescrição do médico assistente. Segundo, são cobertos os procedimentos executados pelos profissionais em estabelecimento de saúde ou por meio de telessaúde, conforme a legislação vigente de cada conselho profissional. Cada conselho estabelece regras para esse atendimento de telessaúde, conforme definido pelo conselho. Isso também está coberto.
A realização de procedimentos, os métodos e técnicas indicados precisam acontecer. Eles estão incluídos nos procedimentos cobertos, consultas e sessões com fisioterapeutas, com fonoaudiólogos, com terapeutas ocupacionais, com psicólogos, além de outros profissionais. A execução deve ser feita por profissional de saúde habilitado, conforme a legislação específica sobre as profissões de saúde e a regulamentação de seus respectivos conselhos profissionais. Os métodos e as técnicas, portanto, também estão cobertos, mas precisam sempre ser executados por profissionais de saúde habilitados para a sua realização.
Os procedimentos realizados fora desses critérios não terão cobertura. Atendimentos fora do ambiente ambulatorial de saúde, atendimentos realizados por profissionais que não são da área de saúde ou que não estão no exercício profissional não estão cobertos. Por exemplo, no caso de musicoterapia realizada por profissional de saúde que tem habilitação para desenvolver esse método, há cobertura. Se esse tratamento não for executado por profissional de saúde, a cobertura não é devida.
É importante deixar essa questão, bem como a prescrição de atendimento não relacionado a procedimento previsto no rol. Estamos falando desses procedimentos e do que pode ser realizado com eles.
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Eu trouxe aqui o link para os dois pareceres técnicos, que estão publicados no site da ANS e que irão esclarecer a cobertura, o que está coberto e o que não está coberto: o Parecer nº 25 e o Parecer nº 29, que trazem esclarecimentos. Deixo aqui o link para vocês. Eu trouxe um resumo muito curto, mas os pareceres explicam e dão todos os itens.
Eu queria trazer também algumas estatísticas descritivas sobre a utilização desses atendimentos com profissionais de fonoaudiologia, de psicologia, de terapia ocupacional e de fisioterapia. Nós não temos, dentro da nossa base de dados, a indicação desses procedimentos pelo CID. Nós não recebemos o CID nem a condição de saúde, então nós não temos como identificar se essas crianças e adolescentes de 0 a 15 anos — fizemos um recorte de 0 a 15 anos — são pacientes com TEA ou se têm outras questões de saúde. Mas trouxemos isso como uma prótese, para olharmos esse dado como um todo. E é importante também ressaltar o que esse dado nos diz sobre outras condições de saúde, pois, em 2021, houve a retirada da limitação do número de sessões para todas elas. Então, crianças com outras questões de saúde também foram beneficiadas, foram incluídas crianças com TDAH e crianças que precisam de acompanhamento de fonoaudiólogo, de psicólogo. Enfim, existe uma gama de diagnósticos, mas trazemos isso para mostrar um pouco como foi a evolução desses procedimentos nos últimos anos.
O objetivo, então, foi trazer, de forma geral — já expliquei e vou deixar aqui a apresentação —, alguns critérios da metodologia que nós consideramos, os procedimentos mais afeitos à abordagem das crianças e adolescentes, nesse caso, com TEA, e excluímos algumas questões, principalmente de fisioterapia não específica. Enfim, trouxemos um conjunto de procedimentos para representar melhor esse grupo.
Então, esses são todos os atendimentos para crianças e adolescentes de até 15 anos ou adolescentes com mais de 15 anos e adultos. Só para vermos a proporção, o azul indica crianças e adolescentes: para fisioterapia, o percentual de atendimentos para crianças e adolescentes é bem menor, mas, para fonoaudiologia, psicoterapia e terapia ocupacional, esse grupo de crianças e adolescentes de até 15 anos tem o maior percentual de atendimento.
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Eu trouxe esta tabela que mostra o número de procedimentos. Se observarmos entre fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia e terapia ocupacional, perceberemos que há um aumento do número de procedimentos, mas também há um aumento do número de beneficiários atendidos, e esses beneficiários são unívocos. Esse é o número total de crianças e adolescentes que foram atendidos.
Percebemos que, para a fonoaudiologia, houve um salto de 247 mil atendidos, em 2019, para 380 mil, em 2023. Para a psicologia, houve um salto também de quase o dobro, de 281 mil para 495 mil. E, para a terapia ocupacional, tivemos realmente um aumento muito grande, de 55 mil para 150 mil beneficiários atendidos. E houve um aumento tanto do número de procedimentos quanto do número de beneficiários atendidos. Para a fonoaudiologia, temos quase o dobro também, de 4 milhões de procedimentos, no ano de 2019, para 7 milhões, em 2023. Na psicologia, eram 3,5 milhões de procedimentos, em 2019, e 8 milhões, em 2023. Então, houve esses aumentos.
Eu trouxe também a evolução total de despesas: em 2019, a despesa total com esse grupo era de 600 milhões de reais e, em 2023, essa despesa total foi de 1 bilhão e 200 milhões de reais. O gráfico mostra a evolução de quase o dobro em quase todas as terapias.
Esses são os valores da despesa média por procedimento contando a inflação no período. Na verdade, percebemos que a despesa média por procedimento mantém-se a mesma quando retirada a inflação. O que aconteceu para aumentar tanto a despesa, para dobrá-la, foi realmente o aumento do número de procedimentos e do número de beneficiários atendidos, o que é resultado das alterações feitas em 2021, com a retirada das limitações de consulta.
E, para finalizar, vou só deixar o link. No ano passado, realizamos uma audiência pública, que foi bem extensa. Tivemos a oportunidade de ouvir vários segmentos, foram mais de 5 horas de audiência pública, com 246 inscritos. O relatório dessa audiência pública foi apresentado este ano na Diretoria Colegiada da ANS, e teve alguns encaminhamentos. O relatório está no site da ANS, todos podem consultá-lo. Precisamos seguir os encaminhamentos trazidos por esse relatório, num processo de participação social dirigida, ouvindo os conselhos profissionais, a saúde, a sociedade civil e entes do Governo. Então, vamos seguir com essa participação social mais focada nesses grupos, ouvindo também pacientes e cuidadores.
Internamente, iniciamos a elaboração de um relatório de análises de resultados regulatórios, conjuntamente com o monitoramento desses dados, aprimorando o conhecimento dos dados sobre a questão de desenvolvimento de estudos. Eu já trouxe alguns dados de 2023, mas estamos seguindo nesses estudos, não apenas com os dados de utilização de serviço, mas também com todos os outros.
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O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Obrigado, Sra. Ana Cristina Marques Martins.
O SR. OSWALDO FREIRE - Exmo. Sr. Presidente desta audiência pública, Deputado Zé Vitor, de Minas Gerais, senhoras e senhores presentes, o meu nome é Oswaldo Freire, eu sou pesquisador internacional do autismo. Tenho 80 anos. Estou vestindo um casaco preto e camisa branca com risca.
Durante os últimos 10 anos, eu realizei 31 viagens pelo interior do Brasil estudando o autismo, aprendendo, conversando, escrevendo. Eu tive a oportunidade de estudar sobre o autismo na Austrália, nos Emirados Árabes Unidos, nos Estados Unidos da América, na Argentina, no México, no Canadá e na França.
O meu livro foi lançado no ano passado, inclusive na Câmara dos Deputados, no Senado Federal, no Conselho Regional de Medicina de Alagoas e em outras localidades.
Eu tive a oportunidade de colocar no meu livro 627 referências bibliográficas acadêmicas e criei 135 imagens ilustrativas, mapas conceituais, exercícios evolutivos para facilitar o entendimento do instigante transtorno do espectro autista.
O termo "autismo" é apelido. No mundo acadêmico, no mundo da medicina, usamos os termos "transtorno do espectro autista", um distúrbio neurobiológico que afeta 80 milhões de pessoas no mundo, segundo a Organização Mundial de Saúde, e é possível que no Brasil tenhamos 2 milhões e 200 mil pessoas nessa condição. Estamos aguardando a divulgação dos dados do IBGE, que em 2020 inseriu a pergunta sobre o autismo.
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O meu tempo é curto, mas eu gostaria de dizer aos senhores o seguinte: hoje, 18 de abril, no Brasil é comemorado o Dia do Amigo, em homenagem ao escritor Monteiro Lobato, que dedicou muito a sua vida à literatura infantil.
Deputado Zé Vitor, é importante comemorarmos esse dia, porque o autista precisa demais de amigos. E o amigo do autista são os pais, são os cuidadores, são os profissionais de diversas áreas de saberes científicos. O autista tem dificuldade de estabelecer amizade; ele tem dificuldade de iniciar uma conversa, manter a conversa e terminar a conversa. Tudo isso para ele é difícil. Com certeza, com estimulação, repetição, empatia, resiliência e muito amor, tudo é possível para os nossos autistas.
Eu gostaria de trazer aqui, Deputado Zé Vitor, uma questão levantada por um autista, um "teano", Albert Einstein, físico alemão, que dizia o seguinte: "Se, a princípio, a ideia não é absurda, então não há esperança para ela". Precisamos acreditar também no absurdo.
E eu quero trazer, nesta oportunidade, uma ideia absurda à consideração dos presentes e da comunidade autista do Brasil e a todos os que estão nos ouvindo, algo que eu gostaria muito que nós tivéssemos no Brasil. Nós estamos vendo as dificuldades, ou pouca assistência na área dos serviços públicos, com baixa qualidade e quantidade de serviços, e vamos buscar apoio nas clínicas e nos planos de saúde. Já abordaram aqui muito bem a situação dos planos de saúde, com relação aos autistas. Eu gostaria de trazer a ideia absurda de que o Governo estabelecesse uma verba, um subsídio social a todos os autistas do Brasil para que os pais, ou eles próprios, buscassem as especialidades para que fossem atendidas as suas necessidades e o seu interesse.
Acredito que essa ideia absurda poderia ser estudada, em vez de ficarmos judicializando essas questões do pode ou não pode, recorrendo à ANS e à Justiça, seja municipal, estadual ou federal nessas questões polêmicas.
E aqui faço um registro: direito não é favor; direito é conquista. Os nossos autistas conquistaram esses direitos que estão nas leis brasileiras. O que falta é efetivação dessas leis.
Então, trago aqui essa ideia absurda. E nós podemos começar a estudar essa questão. Em vez de ficar batendo na porta dos planos de saúde, vamos ter uma verba por ano para as nossas famílias escolherem, por livre vontade, de acordo com a competência dos profissionais, o atendimento para as suas necessidades singulares, específicas, porque o TEA é plural; o autista é singular. Nós precisamos mudar esse foco.
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Está chegando aqui, na nossa presença, a querida amiga Taciana Lopes da Rocha, idealizadora do Selo ABA, Vice-Presidente do Instituto EducaTEA. Ela trabalhou, junto com outras pessoas, inclusive aqui no Parlamento, com apoio forte do Parlamento, a mudança do rol explicativo para o rol taxativo. Foi uma conquista brilhante, mas, na minha opinião, não podemos inverter isso. É um subsídio, um auxílio social anual para cada autista do Brasil.
Antes de terminar, saúdo o nosso Vereador Ronaldo Tannús, que estou encontrando hoje pela primeira vez, mas cujo trabalho em Uberlândia eu já conhecia. Ele é o Vereador dos "teanos" brasileiros.
Parabéns pelos seus dois mandatos na Câmara Municipal de Uberlândia. Estou vendo o seu esforço, o seu interesse e o seu talento para proporcionar aos amigos autistas de Uberlândia essas legislações. Só espero que elas saiam da gaveta e cheguem lá na ponta, em benefício dos nossos autistas de Uberlândia. Parabéns!
Faço também uma saudação ao meu amigo William, que fez a exposição anterior, e que é o Presidente da AMA de Minas Gerais. Ele, inclusive, fez a citação dos "teanos", o neologismo que eu criei e registrei no cartório, aqui em Brasília, em 2016, com outros oito neologismos. O William citou duas vezes os "teanos".
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Agradeço, Sr. Oswaldo, as considerações.
O SR. GILSON DE SOUZA BRAGA (GILSON DO ZALIM) - Bom dia, Deputado Zé Vitor e nosso amigo Ronaldo Tannús.
Sou Gilson, de Lagoa Famosa, Vereador de segundo mandato. Estamos iniciando lá um trabalho voltado para o autismo. Estamos assustados com o número de pessoas, de crianças, que têm aparecido — 101 famílias — em busca do nosso apoio.
Viemos falar que estamos engatinhando ainda, Tannús, em relação a esse caso, mas estamos com força de vontade e, principalmente, dedicação para trabalhar junto com vocês, que têm experiência, para nos ajudarem e nos orientarem, a fim de que possamos dar condições melhores para essas famílias que vêm sofrendo muito com esse problema.
Então, contamos muito com o Deputado, contamos demais com todos os projetos que tem sido encaminhados nesta Casa, para que juntos possamos dar oportunidade a essas famílias, a essas crianças que sofrem tanto. Contamos, principalmente, com o Deputado Zé Vitor, que está à frente da Comissão, para que essa questão do autismo possa ter mais visibilidade, porque tudo em que o Deputado coloca a mão, ele faz com carinho, faz com amor. Pedimos mais uma vez que ele olhe muito para essa questão, que é de suma importância para o nosso Município, para todos os Municípios que estão aqui representados, para todos os Vereadores e Deputados que querem trazer realmente para a política a vocação de serviço que ela tem.
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Muito bem, Gilson. Agradeço a você, que é um grande amigo e também um defensor dessa causa em Lagoa Formosa.
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Pode.
O SR. THIAGO BRÁS DE QUEIROZ ANDRADE - Estamos juntos aqui, em parceria, na representação do Executivo e do Legislativo de Lagoa Formosa. Meu nome é Thiago, sou gestor municipal de saúde, e nós temos um problema dentro dessa temática, que é um problema de mercado, Deputado, porque a oferta de serviço de fonoaudiologia e de terapia ocupacional é insuficiente para a demanda.
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E o que acontece com esses profissionais? Eles procuram os lugares que pagam melhor, que oferecem melhores condições, e Municípios do porte de Lagoa Formosa ficam desassistidos desses profissionais. Então, nós temos habilitação junto ao Ministério da Saúde para oferecer o serviço do SERDI — Serviços Especializados de Reabilitação da Deficiência Intelectual, e nós vemos que os recursos não são suficientes para contratar todo o quadro de profissionais. Assistente social, fisioterapeuta e psicólogo, nós conseguimos contratar e bancar. No entanto, como vimos nesta audiência pública, a fonoaudiologia e a terapia ocupacional são serviços muito importantes para a assistência à saúde dos pacientes com transtorno do espectro autista, e nós pedimos aqui, junto com o Gilson, fazendo essa mediação, um apoio para que possamos ter um reforço orçamentário para trazer esses profissionais para nós.
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Muito bem, Thiago. Obrigado.
Vocês dois são exemplos na política brasileira, principalmente o Deputado Zé, que sempre vem debatendo temas tão importantes, trazendo muita tecnologia e sempre encontrando boas resoluções.
Zé Vitor e Ronaldo, nossa cidade também passa por essa dificuldade. Nós temos lá 72 mães que lutam pelos direitos dos autistas. Muitos deles têm plano de saúde, mas, às vezes, o plano de saúde é cruel, como você mesmo disse, Ronaldo. Eles precisam de várias terapias, e então têm que pagar o aditivo. E muitos não têm condições para isso. Às vezes, eles têm o plano de saúde porque os pais trabalham na usina, mas não têm condições de custear esses subsídios.
Portanto, quando vocês forem debater esse assunto com o pessoal do plano de saúde, cobrem isso de fato.
O que acontece muito também, Deputado Zé Vitor, é o descaso, até mesmo no plano de saúde, em relação à marcação de consulta. Pessoas ficam 3 meses aguardando para marcar uma terapia. Além disso, muitas vezes esses planos de saúde também não conseguem ofertar esses atendimentos no Município. Então, há uma dificuldade também no transporte. Peço, portanto, que cobrem dos planos de saúde que façam esses atendimentos nas cidades onde residem as pessoas que têm essas deficiências.
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Obrigado, Giliarde. Você também é um grande representante. Tenho certeza de que Conceição está muito feliz com o seu trabalho lá.
Inicio esta fala dizendo que eu sou mãe, sou advogada de formação, tenho uma amiga que tem dois filhos com autismo no grau mais elevado, e eu quero deixar aqui esta minha homenagem a ela, porque foi assim que eu conheci o autismo.
O nome dela é Nayana Gomes. É uma mãe guerreira que hoje advoga exclusivamente contra as negativas dos planos de saúde, ajudando outras mães que não têm condições.
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Temos que pensar também, Vereador e Deputado, para além disso. O meu filho, recentemente, também foi diagnosticado, não com autismo, mas com TDAH, dislexia e déficit de coerência central. Ele é uma criança normalíssima, porém não consegue ter foco. E, pelo plano de saúde, como o Vereador ali bem pontuou, uma consulta, que muitas vezes tem ser que urgente, demora 2 meses, 3 meses, 4 meses, 5 meses. E todas as questões desses transtornos neuropsicológicos são urgentes, são para ontem.
Então, os planos de saúde precisam rever esse tipo de cobertura. Eu tenho plano de saúde, graças a Deus, mas muitas mães não o têm. Eu participo de grupos grandes de mães não só no Facebook, mas também no WhatsApp, e vejo que muitas mães que precisam do SUS, Deputado, não conseguem atendimento, seja na esfera da saúde, seja nas escolas. É um grande sacrifício para elas manter os filhos nas escolas.
Sabemos que a base de tudo na vida é a formação, a educação. Então, isto já está em lei: é preciso que haja um leitor para quem tem dislexia, é preciso que haja orientação de uma psicóloga dentro de sala de aula.
Enfim, eu queria deixar registrado exatamente isto: a deficiência do SUS e do plano de saúde. Quem tem plano de saúde já é abençoado por ter um plano de saúde, mas e quem não o tem? Então, temos que pensar para além dos planos de saúde.
O meu tempo já está acabando, mas há um outro detalhe, que é pensarmos, Deputado, assim como falou o nosso amigo, numa ideia absurda, mas não impossível — e eu adoro pensar em ideias absurdas —, que é a implementação do projeto ABA no SUS. Se já é uma ideia absurda nos planos de saúde, imagine no SUS!
Existem inúmeros projetos em tramitação, e já existe um projeto aprovado, que se tornou lei federal, para dar assistencialismo às mães e tal. No entanto, não é assistencialismo que queremos. Nós, mães, queremos ter liberdade em nossos horários de trabalho, não só a funcionária pública, mas também aquela funcionária que é CLT, para levar e buscar nossos filhos nas escolas. Como bem pontuou o nosso Vereador, quantas consultas são necessárias por semana, por mês? Quem leva e quem busca? Não é verdade?
Ainda bem que eu, por exemplo, tenho a liberdade de levar meu filho, que não é autista, às consultas. Ele só precisa ter foco, trabalhar a dislexia, mas ainda assim são três consultas por semana, fora a psicopedagoga que o acompanha em casa. Então, imagine as mães que precisam trabalhar; imagine as mães solo, que não têm com quem contar; imagine como está a cabeça dessas mães hoje em dia!
Então, é um projeto que tem até essa nomenclatura em algumas assembleias, eu já fiz pesquisa, mas é de assistencialismo. E nós, mães de crianças que têm esses neurotranstornos, não queremos assistencialismo.
Nós queremos trabalhar. Nós queremos ter liberdade para poder acompanhar os nossos filhos nessas consultas. Nós queremos que o SUS custeie isso. Não adianta fazer um tratamento paliativo, que é o que tem acontecido não só nos planos, mas também no SUS e nas escolas.
Então, eu volto a essa reflexão aqui com vocês, para que paremos e pensemos para além de quem tem condições de pagar isso. Eu tenho plano de saúde, mas as consultas dos meus filhos são particulares, e o custo é muito alto. E é uma briga diária na escola, é uma briga diária para poder estudar, e não se trata de uma criança autista.
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Eu vejo a luta diária dessa minha amiga desde que seus filhos são pequenos. O filho mais novo dela veio a falar "mãe" quando tinha 7 anos ou 8 anos. Imaginem isso para uma mãe, cujo maior desejo da vida é ouvir o filho falar "mamãe"! E ela só pode escutar isso quando o filho faz 6 anos, 7 anos, com toda a assistência que vocês possam imaginar — toda, toda e toda.
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Muito bem, Juliana. Muito bem.
Eu gostaria de lhe agradecer, Deputado, o convite para participar desta audiência tão importante, juntamente com o nosso Vereador de Uberlândia, Ronaldo Tannús.
Inclusive, Ronaldo, eu me espelho muito em você. Você foi a primeira pessoa que me deu as mãos para avançar com esse tema lá em Tupaciguara. E hoje nós somos a voz e a vez dessas pessoas que tanto precisam. Então, é muito importante nós trabalharmos esses temas, levá-los principalmente para o nosso interior, porque, como foi dito pelo colega ali, os números são assustadores. São muitas pessoas que até deixam de fazer o tratamento por falta dessa ajuda do poder público.
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Muito bem.
E eu queria pedir a atenção de vocês. Complementando o que a Juliana falou, nós precisamos de uma política pública. Quantas mães que estão lá na sala, onde eu estive, no Auditório Nereu Ramos, que são empregadas domésticas? Quantas mães não têm condições de acesso para chegar aqui à Câmara? Elas não têm, porque o transporte é ruim, têm dificuldade de acesso.
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Eu sou uma pessoa que tem TDAH, por enquanto, dislexia. Eu ainda não fiz os demais testes, mas vou fazê-los. Eu tenho plano de saúde, sou uma privilegiada. Quem tem plano de saúde tem condição financeira. Nós precisamos de um Brasil que acolha todos os brasileiros. Nós não podemos querer ter uma população igual à do Canadá se nós temos uma população igual à da África, em termos de recursos. O resultado disso é um custo social imenso.
Nós precisamos trazer isso para as escolas, para o SUS. Tem que haver uma política pública com abrangência, que dê a todos tratamento. Quantas crianças dessas caem na marginalidade, porque têm uma agressividade incontida? O social exclui demais... Tudo para elas é difícil. É difícil a alimentação. Há umas que têm dificuldade de comer. Imaginem como uma pessoa se alimenta recebendo 1 salário mínimo! Imaginemos isso, nós que somos de outra classe! Então, nós temos que trazer essas pessoas para cá, temos que ter um programa que também possa ouvir essas pessoas nas suas comunidades, que tenha uma forma de incluí-las também.
Eu queria concluir dizendo que o nosso SUS é maravilhoso, que ele precisa ter esse olhar. O nosso sistema de educação também é espetacular, tem investimento, tem profissionais. Os profissionais também precisam ser tratados, porque todo mundo está num nível de estresse e recebe esses alunos excluídos e maltratados. E nós precisamos fazer esse acolhimento, para que tenhamos uma sociedade produtiva, educada, solidária.
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Muito bem, Marta.
Eu quero somente agradecer mesmo por esta oportunidade. Como eu disse, já estou nessa luta há mais de 5 anos. Com audiências públicas como esta nós fortalecemos a causa, a luta, que é uma luta diária nossa.
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Muito bem.
Sr. William, obrigado pela participação. Nós marcamos um momento. Damos mais um passo e registramos aqui na Câmara e para todo o País a nossa preocupação com o tema. O senhor foi muito feliz nas suas colocações. O senhor tem 1 minuto para fazer suas considerações finais. E nós vamos manter esse debate. Daqui por diante, nós vamos fazer isso juntos.
O SR. WILLIAM BOTERI - Eu agradeço a oportunidade. Coloco-me sempre à disposição para ajudá-los. A AMA — Associação de Amigos do Autista de Minas Gerais está sempre à disposição.
Eu acho que é isso aí. O que proponho sempre a todos são informações de qualidade.
As pessoas têm que saber o que é autismo, como chegar até alguém com autismo, como receber o autismo — esse é o grande problema — e onde podem conseguir professor de apoio, escola, LOAS, pois, muitas vezes, há uma dificuldade muito grande. O sistema da LOAS está muito ruim. As pessoas não têm realmente esse recurso. Quando conseguem acessá-lo, não podem ter o benefício, porque é preciso ter uma renda mínima do mínimo, do mínimo do salário mínimo. Quer dizer, ninguém consegue ter acesso à LOAS.
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O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Muito obrigado, William.
Arthur, obrigado pela participação mais uma vez. Acho que temos muito trabalho pela frente, mas quero reconhecer aqui o esforço do Ministério da Saúde, em especial o seu e o da sua equipe. Quero dizer que nós temos um compromisso para o aprimoramento da legislação e, como eu disse há pouco, também para a discussão do orçamento. Queria que você tivesse a liberdade de nos repassar algumas sugestões para que possamos conduzi-las aqui na Câmara também.
O SR. ARTHUR DE ALMEIDA MEDEIROS - Eu que agradeço, Deputado. É sempre um prazer estarmos nesta Casa para discutirmos pautas importantes para o avanço e o fortalecimento do cuidado das pessoas com deficiência, sobretudo, neste dia de hoje, em que falamos das pessoas com TEA. Acho que temos, sim, avançado, mas ainda há muito a ser elaborado e traçado. Sem dúvida, momentos como este nos trazem reflexões importantes nesse caminhar.
Temos avançado, sobretudo, na ampliação do recurso que é destinado aos serviços habilitados pelo Ministério da Saúde. Acho importante deixarmos isto claro: que há serviços habilitados pelo Ministério da Saúde. No âmbito da pessoa com deficiência, tivemos a ampliação do recurso no ano passado, mas também há aqueles serviços de ordem estadual, como é o caso do SERDI — Serviço Especializado em Reabilitação da Deficiência Intelectual. Iniciativas como a de Minas Gerais também nos auxiliam nessa expansão. O Ministério da Saúde financia os Centros Especializados em Reabilitação — CERs, e o Estado de Minas Gerais, o SERDI.
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Obrigado, Arthur.
Eu falo especialmente da questão da regulação assistencial, da cobertura. Coloco também os canais da ANS abertos para o envio dos casos concretos que aqui foram colocados, como o site, o Disque ANS, que podem recepcionar questões específicas. Também queria dizer que a equipe que trabalha com as questões das regras de reembolso em breve vai lançar uma cartilha para esclarecer, trazer essas regras — essa questão foi colocada aqui.
O SR. PRESIDENTE (Zé Vitor. PL - MG) - Muito obrigado, Ana.
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Por falta de atitude, nenhum ser humano pode padecer. Nenhum ser humano pode sofrer por falta de atendimento. Isso tem que ser uma regra. O Ministério da Saúde, o Estado, os Municípios, todos eles têm uma responsabilidade muito grande nessa oferta de cuidados. E, dentro do modelo de saúde que desenhamos, que construímos no Brasil, os planos de saúde também têm um papel fundamental. Aproximadamente 25% da população do País têm plano de saúde, e eles têm, como vocês bem disseram aqui, um papel decisivo e crucial no diagnóstico e no tratamento. Então, eles precisam ser chamados à responsabilidade.
E hoje o que nós temos é mesmo um chamado ao debate e à mobilização. Cabem a nós aqui algumas missões. A primeira é uma adequação do orçamento para que não falte nenhum apoio necessário, para que as equipes multidisciplinares possam ser formadas, como vocês bem disseram aqui, disponibilizadas, sobretudo, no interior do Brasil, e, então, atender e cumprir a norma e aquilo que a medicina, a psicologia, a fisioterapia, a fonoaudiologia e outras tantas pressupõem e sugerem.
Temos também o desafio do aprimoramento da legislação, para que o serviço público, os planos, os pacientes, os pais ou responsáveis, todos estejam em condições de cumprir a sua missão. Aqueles que têm que ofertar serviço devem cumprir isso, aqueles que precisam receber serviço têm que estar em condições também de receber. Os pais precisam desse apoio. Como pai, eu me compadeço muito com os pais que, infelizmente, não têm a mesma condição que muitos de nós aqui temos para garantir o serviço para seus filhos. Isso, de fato, mexe muito com todos nós e tem que mexer.
É por isso que hoje fazemos este debate, para tratarmos essa questão com prioridade. É urgente que tenhamos, de fato, mais informações, informações mais qualificadas, para entendermos o que é o autismo e também para, com base nessas informações, formularmos políticas públicas mais eficientes. Isso é fundamental. E com vocês aqui eu me sinto muito mais seguro, porque, como eu disse no início, para nós é uma vergonha algum brasileiro ficar sem atendimento. É uma derrota para nós, é uma derrota para o sistema, é uma derrota coletiva, quando não conseguimos construir uma rede minimamente capaz de atender uma pessoa.
Se há dificuldade para quem mora em Brasília, que é um grande centro urbano, imagine para quem mora no interior, num distrito e está longe de qualquer atendimento!
Então, os pais têm uma grande missão, que muitas vezes é compartilhada com professores, com aquela pequena rede, com aquele pequeno braço do serviço público que chega a ele. Temos, de fato, um grande desafio.
Como encaminhamento, eu queria dizer que estamos fazendo um resumo desta audiência. Eu e a equipe anotamos pontos fundamentais, muitas vezes, Sr. Oswaldo, tidos como absurdos, como o senhor e a Juliana disseram, mas que abrem a mente e nos fazem enxergar um caminho. Como vamos construir, de verdade, um Brasil que garanta qualidade de vida para os brasileiros? Não temos outro objetivo, senão este aqui. Temos que encontrar um caminho para este modelo de Brasil que escolhemos.
E vejo que temos um SUS com muitas qualidades, vejo que temos um sistema sendo fortalecido, mas precisamos efetivamente sentir essas melhorias na prática. Não dá para, como eu sempre digo, avançar ainda mais e deixar alguém para trás. Ninguém pode ficar para trás nessa corrida.
Hoje demos mais um passo aqui. Audiência pública é isto: é um espaço para manter vivo o debate, manter acesa a discussão e mexer com a Câmara, mexer com o Senado, mexer com Brasília, mexer com as Câmaras Municipais, com as Prefeituras, com o Estado,
com o Ministério da Saúde, com os planos de saúde, com as entidades, com todos os agentes que possam nos dar resposta e nos ajudar a encontrar soluções.
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Muito obrigado pela presença de vocês aqui. Nós seguiremos com os encaminhamentos frutos desta audiência pública.
Eu entrei muito nisso, Ronaldo, vendo você trabalhar, vendo a Juliana, o Moacir, o Giliarde, o Gilson, o Leandro, o Pedro Gil, o Babu e o Marcelo trabalharem, vendo agentes locais se movimentando, vendo pais, tios, primos, avôs, avós, professores, todos se mexendo. Isso mexe muito com nosso coração, não é verdade? E só faz sentido ter um prédio desses se for para cuidar de pessoas; só faz sentido ter política se for para cuidar de pessoas; só faz sentido Brasília existir se for para cuidar de pessoas.
Eu espero que tenhamos isso muito forte conosco e que isso nos impulsione, de fato, a encontrar soluções, caminhos e, acima de tudo, cuidados para quem mais precisa.
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