Comissão de Saúde
(Audiência Pública Extraordinária (semipresencial))
Em 11 de Abril de 2024 (Quinta-Feira)
às 9 horas
| Horário | (Texto com redação final.) |
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O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Declaro aberta a presente reunião.
Informo aos Srs. Parlamentares que esta reunião está sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube, para ampliar a participação social por meio de interação digital.
O registro de presença do Parlamentar se dará tanto pela aposição da sua digital nos coletores existentes no plenário quanto pelo uso da palavra na plataforma de videoconferência.
As inscrições para o uso da palavra serão feitas por meio do menu Reações do aplicativo Zoom ou por solicitação verbal do Parlamentar.
Esta reunião de audiência pública foi convocada nos termos do Requerimento nº 24, de 2024, da Comissão de Saúde, de minha autoria, Deputado Dr. Zacharias Calil, para debater os desafios assistenciais dos pacientes de Edema Macular Diabético no Sistema Único de Saúde.
Apresento os seguintes convidados: Vanessa Pirolo, que participará da reunião presencialmente, consultora da Coalizão Vozes do Advocacy; César Magalhães, que também participará da reunião presencialmente, representante da associação Retina Brasil; Fernando Malerbi, que participará da reunião virtualmente, Coordenador do Departamento de Doenças Oculares da Sociedade Brasileira de Diabetes; Arnaldo Bordon, que não confirmou se participará da reunião remota ou presencialmente, Presidente da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo; Mauro Goldbaum, que participará da reunião presencialmente, Diretor de Relações Internacionais do Conselho Brasileiro de Oftalmologia; Roney Pereira Pinto, que também não confirmou se participará da reunião presencial ou remotamente, Diretor-Geral da Central Estadual de Medicamentos de Alto Custo Juarez Barbosa — CEMAC.
Comunico aos senhores membros desta Comissão que o tempo destinado ao convidado para fazer sua exposição será de 15 minutos, prorrogáveis a juízo desta Presidência, e ele não poderá ser aparteado.
Os Deputados inscritos para interpelar os convidados poderão fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição, pelo prazo de 3 minutos, tendo o interpelado igual tempo para responder, facultadas a réplica e a tréplica pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes.
Eu gostaria de justificar a minha ausência presencialmente na Comissão devido ao fato de que eu tive uma úlcera de córnea, em razão de um trauma, talvez pela lente e contato ou algo coisa assim. No domingo, fui atendido pelo Dr. Marcos Ávila e pelo Dr. Ricardo e fiquei afastado das minhas atividades. Como já tenho uma cirurgia prévia na córnea, o risco de infecção e de propagação para o globo ocular era muito grande. Então, eles acharam melhor eu me afastar das atividades durante esse período. Inclusive eu estava de licença médica até ontem, quando fiz um exame, viram que a lesão já cicatrizou, e agora estou muito bem. Então, essa é a justificativa da minha ausência aí presencialmente.
Hoje, estamos reunidos aqui para discutir os desafios assistenciais enfrentados pelos pacientes do Edema Macular Diabético — EMD, no Sistema Único de Saúde,
especialmente as necessidades não atendidas nos protocolos clínicos e no sistema de financiamento. É crucial reconhecer a gravidade dessa condição oftalmológica e a importância de se garantir atendimento adequado e acessível a todos os pacientes.
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O edema macular é uma séria complicação do diabetes que pode levar à perda permanente da visão, se não for diagnosticado e tratado corretamente. No entanto, muitos pacientes enfrentam dificuldades para acessar os tratamentos necessários, devido às lacunas dos protocolos clínicos e limitações no financiamento de procedimentos oftalmológicos.
É fundamental que o SUS revise e atualize seus protocolos clínicos para incluir diretrizes claras e abrangentes para o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento do edema macular. Além disso, é necessário garantir um sistema de financiamento adequado que cubra os custos de medicamentos, procedimentos e acompanhamento oftalmológico dos pacientes com EMD, assegurando assim um atendimento de qualidade e acessível a todos.
Devemos unir esforços para superar esses desafios e garantir que os pacientes de EMD no SUS recebam a assistência necessária para preservar sua visão e qualidade de vida.
Por fim, gostaria de ressaltar a importância do Abril Marrom como um mês dedicado à saúde dos olhos. Durante todo o mês de abril, diversas ações são realizadas para conscientizar a população sobre a importância de cuidar da visão e prevenir doenças oculares como o Edema Macular Diabético. É fundamental promover a educação em saúde ocular e incentivar a realização de exames oftalmológicos regulares para detectar precocemente possíveis problemas visuais e garantir uma visão saudável a todos.
Agradeço a atenção a todos os presentes e conto com o apoio de cada um para avançarmos na melhoria da assistência ao paciente de edema macular no SUS e na promoção da saúde ocular em nossa sociedade.
O Congresso Nacional, este mês, está iluminado com a cor marrom. É um projeto da Senadora Mara Gabrilli e meu também. Houve até uma divulgação nacional em relação a isso. Essa é uma ação para que possamos chamar a atenção da sociedade para esse problema e principalmente para a importância do diagnóstico precoce.
É uma felicidade estar aqui. O Deputado sempre é sensível à nossa causa. Queria agradecer a ele e à Senadora Mara Gabrilli a inciativa de iluminação do Congresso com a cor marrom. Foi um pedido nosso, da Retina Brasil, iluminarmos o Congresso neste Abril Marrom, o mês em que falamos dos cuidados com a saúde ocular e do combate à cegueira, tema tão importante para nós.
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(Segue-se exibição de imagens.)
Esta é a nossa equipe. Nós envolvemos hoje 26 organizações de diabetes para trabalhar as nossas políticas públicas. Temos expandido o número de membros ao longo desses anos. A Coalizão é um grupo que integra essas 26 organizações de diabetes. A nossa ideia é trabalhar políticas públicas para melhorar o acesso, no País, ao tratamento adequado do diabetes, da obesidade e de todas as doenças associadas, que são as complicações do diabetes. Hoje, estamos aqui para falar dos problemas de retina, especificamente de uma complicação do diabetes chamada retinopatia diabética. Temos membros de Manaus até Porto Alegre. Gostaríamos de ter muito mais membros, mas infelizmente não conseguimos, porque não há um número de associações em todos os Municípios brasileiros.
Nós representamos diretamente mais de 31 mil pessoas. Sabemos que a população com diabetes, na verdade, é de 16 milhões. Eu me incluo, porque tenho diabetes tipo 1 há 23 anos.
Para começarmos realmente esta audiência pública, eu queria só exibir um trecho de um vídeo. Nós fizemos uma campanha no ano passado com a qual nós conseguimos atingir mais de 288 mil pessoas. Essa campanha foi muito importante para nós; é o motivo de estarmos aqui hoje para conversar com todos vocês.
(Exibição de vídeo.)
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A SRA. VANESSA PIROLO - O vídeo tem 6 minutos, mas esse depoimento é exemplificativo do que nós não queremos mais no Sistema Único de Saúde.
Infelizmente, era para o Mauro do CONASEMS estar aqui conosco para podermos debater. Eu estive no Ministério da Saúde no ano passado e ouvi do Serviço de Atenção Especializada à Saúde — SAES do Ministério que a fila de atendimento não é responsabilidade do Ministério da Saúde, é responsabilidade do Município, é responsabilidade do Estado.
Então, as pessoas estão ficando cegas. É tão difícil compreender que essa complicação é prevenível! Se se faz um tratamento, se se consegue diagnosticar precocemente, consegue-se fazer com que o estágio dessa doença não progrida, que a pessoa não fique cega. Em muitos casos, se a pessoa controlar o diabetes de forma adequada... E um problema muito sério que enfrentamos é a falta de adesão ao tratamento, por inúmeros fatores. Precisamos sensibilizar o Ministério para investir mais, a fim de que os Estados e os Municípios reduzam essa fila, e assim consigamos que essa pessoa não se torne improdutiva, porque ela vai requerer do Estado, do Município, uma aposentadoria antecipada. E assim ela vai precisar de um cuidador, ela vai precisar de investimento, e esse custo vai aumentar assustadoramente no futuro.
Então, hoje nós precisamos trabalhar com a prevenção. É tão difícil, há tantas searas. Eu tenho conversado com tantas pessoas de tantas patologias, outras organizações, e nós não estamos conseguindo hoje ter nenhum encaminhamento do Ministério da Saúde com relação a problemas de retina.
Nós não temos encaminhamento absolutamente nenhum em nefrologia. Isso é muito sério. Nós temos inúmeros problemas hoje com o Ministério da Saúde, que inclusive está tendo dificuldade de nos receber este ano, e nós estamos aqui para conversar sobre isso, porque precisamos de parceiros, de pessoas para sensibilizar toda a população com relação a esse problema.
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Do Governo do Estado de São Paulo havia o comprometimento, no ano passado, fruto de um fórum que nós realizamos, de que essa fila de atendimento melhoraria, e até agora nada foi executado. Eu não sei se o Secretário de Saúde vai sair. Nós temos esse problema instalado, além de muitos outros problemas. Por que nós temos essa fila também?
Os gastos hoje com diabetes superam 43 milhões de dólares ao ano, e 60% desses gastos são com complicações do diabetes. Gente, vamos investir na prevenção, vamos reverter esse dinheiro em prevenção!
Vocês vão ver no próximo eslaide que, segundo um censo da USP, infelizmente, nós temos hoje no Brasil somente 5.888 endocrinologistas e 15 mil oftalmologistas, e esses profissionais não dão conta da população inteira brasileira, por que não é só de diabetes e retinopatia que eles têm que cuidar. Então, nós temos um problema de falta de financiamento.
O protocolo, hoje, de retinopatia diabética — inclusive, abriu uma consulta pública, e nós fizemos uma sensibilização da população para que ela pudesse responder — está muito bem feito. De verdade, o Ministério fez um bom trabalho, mas um problema existe no financiamento. Foi pactuado um financiamento para fazer um dos tratamentos, que é a injeção de antiangiogênico. Nós vimos que, na pactuação, o procedimento estaria em 1.090 reais, e ele está em 627 reais. Aí, o que nós ouvimos? "Para que eu vou prescrever esse tratamento para essa pessoa se o valor não cobre os meus custos?" Então, a fila só tende a aumentar, e o número de pessoas com cegueira também.
Vou fazer uma provocação. Já que o Mauro não pôde vir por causa de doença — ele está com dengue —, a ideia é que nós saiamos desta audiência e marquemos rapidamente uma reunião com o CONASEMS e com o CONASS, porque nós precisamos resolver esse problema. Nós não podemos continuar assim. Então, nós viemos para cá para discutir isso com vocês.
Segundo o censo da USP, temos no País 15.523 oftalmologistas e 5.888 endocrinologistas. E a maioria desses profissionais está nos grandes centros. Boa parte da população é totalmente desassistida.
E nós temos o problema da fila de espera. Nós fizemos uma audiência em São Paulo e constatamos que nós temos uma fila de 13 meses em Presidente Prudente. Nós constatamos isso via Lei de Acesso à Informação. Qualquer pessoa que entrar via Lei de Acesso à Informação e colocar o número do nosso requerimento vai conseguir ver a questão. A pessoa que tem algum problema de retina logo vai ficar cega se ela não for atendida em pouco tempo, e é isso que está acontecendo. Esse é o panorama brasileiro. Nós verificamos isso em Presidente Prudente e também em São José do Rio Preto, onde é de 272 dias a espera para se ter acesso ao oftalmologista pela primeira vez.
Inclusive, a maioria da população brasileira, infelizmente, é tratada pelo clínico geral. E o clínico geral não encaminha para o oftalmologista. Muitas pessoas que nós encontramos ao longo do caminho, nas nossas associações, nunca tinham ido ao oftalmologista antes de ter contato com as associações. Então, nós temos um problema muito instalado, e nós precisamos resolvê-lo. Em Araçatuba há outra fila imensa: são 17.963 pacientes esperando. Gente, nós não podemos continuar com isso! Em Botucatu também temos uma fila razoável de espera.
Nós percebemos que isso é o normal. Foi objeto de matéria da Globo, no Estado de São Paulo, a fila de exames. Ela só cresce. Foi matéria do dia 22 de janeiro, e nada está sendo resolvido. Há vários desses casos. Em 2022, havia uma mulher que enxergava vasos da retina sangrando. Os jornalistas também denunciam, e, mesmo assim, nada é feito. Essa matéria é de 2022, e estamos ainda com o mesmo problema.
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Existe a questão da CONITEC. Nós temos no protocolo — foi levantado pela CONITEC — o número de pessoas elegíveis para fazer o tratamento da retinopatia. Mais de 169 mil pessoas são elegíveis. Considerando-se outra taxa de diagnóstico, o número é de 91 mil pessoas. Somente em 20 Estados existe pactuação para se fazer esse tratamento da retinopatia diabética. Cadê os outros sete? O Distrito Federal está contemplado, mas cadê os demais? Então, isso não pode continuar acontecendo. Por isso, a minha provocação é sobre a necessidade de, saindo desta audiência, marcar rapidamente, principalmente quando o Mauro estiver bem da dengue, uma reunião para podermos conversar.
Do que nós precisamos para conseguir caminhar nesse sentido? Nós precisamos que a rede pública contrate mais oftalmologistas. Nós precisamos implantar a medicina. Existe um projeto em São Paulo em que os enfermeiros são habilitados a tirar foto da retina das pessoas e encaminhar para o médico. Isso existe para um nicho muito pequeno em São Paulo, da Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina — SPDM. Se a pessoa tiver alguma alteração da retina, ela consegue entrar no sistema CROSS para, rapidamente, ser atendida. Mas isso é implementado para uma porção muito pequena, porque existe uma parceria da SPDM com a Secretaria de Saúde. Mas a maioria da população do Estado de São Paulo não consegue entrar no sistema CROSS e não consegue ser atendida a tempo de evitar essa cegueira.
Nós precisamos capacitar os profissionais de saúde, o que temos feito desde o ano passado. Nós fizemos a capacitação de 780 profissionais de saúde em quatro Departamentos Regionais de Saúde — DRS de São Paulo. Todos esses profissionais, hoje, vão encaminhar o paciente para o oftalmologista. Todos eles estão sensíveis a isso, mas não são um número tão significativo, porque não temos um patrocínio imenso para fazer isso pelo Brasil inteiro. Então, nós temos feito o nosso trabalho, já que o SUS não tem feito o trabalho que deveria fazer.
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Eu ouvi de muitas pessoas das associações que existem vários oftalmologistas que não se sentem à vontade para fazer o procedimento de tratamento da retina porque não estão capacitados, porque olham o financiamento e veem que ele não vai dar conta. O Roney, que está aqui conosco, conseguiu organizar a rede em Goiás para dar conta desses pacientes, para que eles não ficassem cegos. Goiás teve a sensibilidade de entender que o investimento em prevenção é muito mais significativo para o futuro, para que a pessoa não fique cega e precise de um cuidador, para que ela tenha uma aposentadoria maior e não onere, assim, muito mais o Governo brasileiro.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Obrigado, Vanessa. Foi muito importante a sua fala, foi uma belíssima apresentação. (Falha na transmissão.) oportunidade de algumas vezes no CENOFT, com o Dr. Marcos Ávila, e realmente vemos o trabalho excepcional que eles fazem aqui. Seria um exemplo para o País. Quem vem aqui sabe da real situação, sabe como eles conseguem esse tratamento. Agradeço muito a você.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Está bem.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Está ótimo.
Antes de passar a palavra para o César Achkar Magalhães, o representante da Associação Retina Brasil, registro a presença aqui do meu amigo, do meu colega Deputado Rafael Simoes, do União Brasil de Minas Gerais, ele que também tem diabetes e está sempre envolvido com essas causas tão importantes e necessárias à sociedade.
O SR. RAFAEL SIMOES (Bloco/UNIÃO - MG) - Bom dia, Deputado Dr. Zacharias Calil. Espero que V.Exa. esteja bem, que esteja se recuperando.
Eu não poderia deixar de passar aqui para prestigiar esta audiência pública tão importante. Nós que somos diabéticos sabemos das dificuldades do Sistema Único de Saúde para nos tratar. Veio a calhar esta audiência, para que possamos alertar o Governo. Realmente, estamos indo para o caos. É muita conversa e pouca solução por parte deste Governo. Então, nós temos que aproveitar esta reunião e cobrar ações efetivas.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Obrigado, Deputado. O prazer é nosso de tê-lo aqui.
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Em primeiro lugar, eu gostaria de fazer a minha autodescrição para as pessoas que eventualmente estejam assistindo e tenham deficiência visual. Sou um homem branco de 60 anos de idade, com cabelos grisalhos. Estou vestindo terno e gravata. Sou uma pessoa com deficiência visual, tenho baixa visão. Hoje sou membro do Conselho de Saúde do Distrito Federal, represento justamente pessoas com deficiência visual. Sou representante da Retina Brasil também no CONADE — Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
A Retina Brasil foi fundada em 2002 com o propósito de apoiar e informar pacientes com doenças da retina e seus familiares. Ela tem hoje 14 grupos regionais com mais de 8 mil associados. Temos também um comitê científico, composto por vários médicos, inclusive por 3 grandes pesquisadoras, a Dra. Rosane Resende, a Dra. Fernanda Porto e a Dra. Juliana Sallum.
Deputado e todos os que me ouvem, desculpem-me se esta leitura, às vezes, ficar meio pausada e até sem ênfase. Faço a leitura por áudio, uma técnica com a qual não estou muito familiarizado ainda.
Ao longo de sua trajetória, a Retina Brasil vem promovendo encontros, cursos e seminários, vem realizando pesquisas e trabalhando em rede com outras instituições, inclusive com entidades internacionais, como a Retina Internacional e a Retina Iberoamérica, da qual inclusive ocupamos a Vice-Presidência.
Sobre o tema, especificamente, os desafios enfrentados pelos pacientes com edema macular diabético e as necessidades não atendidas nos protocolos clínicos e no sistema de financiamento do SUS, eu gostaria, em primeiro lugar, de parabenizar a Vanessa pela exposição, pois converge muito com o que eu vou dizer.
Falo aqui do sistema do ponto de vista de um paciente, sob a ótica de um paciente. Eu não tenho edema macular diabético ou degeneração macular por causa do diabetes, tenho degeneração macular causada da doença de Stargardt. As consequências são as mesmas. A vivência do problema como paciente é muito semelhante. As pessoas com degeneração macular buscam a solução pelo mesmo caminho. O maior problema que temos enfrentado, na minha opinião, é a trajetória do paciente dentro do sistema de saúde, a demora entre a porta de entrada, na regulação, e a consulta com o oftalmologista. Depois, a demora entre essa primeira consulta e a consulta com o especialista. Até que cheguem a um diagnóstico e finalmente ao tratamento, muitos têm perdido a visão, como colocou muito bem a Vanessa. Por causa dessa demora, dessa trajetória longa, temos sofrido um prejuízo grande na qualidade visual das pessoas.
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Conforme dados do IBGE, estima-se que haja 6,5 milhões de pessoas com deficiência visual no Brasil; segundo a Organização Mundial da Saúde, pelo menos 2,2 bilhões em todo o mundo; desses, 1 bilhão, ou seja, mais ou menos a metade, tem prejuízo visual que poderia ter sido evitado ou que ainda demanda tratamento. Justamente por isso a Organização Mundial da Saúde, a OMS, coloca como desafio a necessidade de nos mobilizarmos para melhorar esse quadro.
Com esse intuito, a Retina Brasil, no ano passado, realizou a 1ª Conferência Livre Nacional de Saúde Ocular, com o envolvimento de cerca de 500 pessoas, o que nos garantiu a eleição de 5 delegados, que participaram da 17ª Conferência Nacional de Saúde, na qual aprovamos várias proposições.
Vou destacar algumas das nossas proposições: implementar uma política nacional de saúde ocular e incluí-la no Plano Nacional de Saúde 2024-2027, ou seja, o atual; convocar o Conselho Brasileiro de Oftalmologia para formular, juntamente com a Retina Brasil e outras instituições, uma política nacional de saúde ocular, com atribuições específicas nos âmbitos municipal, estadual e federal, de acordo com os três níveis do sistema de saúde — primário, secundário e terciário; atualizar as Portarias nºs 288 e 957, ambas de 2008, do Ministério da Saúde, e incorporar em seus textos todas as doenças oftalmológicas; atualizar as condutas e boas práticas médicas.
Um assunto que me interessa muito é o da reabilitação, porque eu tenho 30 anos de deficiência visual. Nos primeiros 15 anos, ou seja, na metade desse período, eu não sabia o que era reabilitação visual. Só depois aprendi a usar um computador, a ler por áudio e a usar todas as coisas que hoje eu utilizo, inclusive para estar aqui.
Outra proposta: criar centros de reabilitação nos Municípios e Estados para pessoas com deficiência visual e surdo-cegueira, centros que ofereçam serviços de reabilitação integrados, com equipes multidisciplinares — oftalmologistas, otorrinos, fonoaudiólogos, psicólogos etc. —, de forma que todos tenham acesso à reabilitação, coisa que não vem acontecendo hoje no Brasil.
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Outra proposta: reivindicar ao Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde — CONASEMS a revisão da regulação, encurtando o caminho entre o atendimento primário e o especializado.
Deputado, quero sugerir que todas as pessoas façam o exame de imagem de retina a partir dos 50 anos de idade, dos 55 anos de idade, para diagnosticar possíveis problemas da retina. A exemplo das campanhas de prevenção do câncer de mama e de próstata, é preciso que haja investimentos na prevenção, visando à nossa saúde ocular.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Muito obrigado, César. É um prazer enorme ouvi-lo. Pelo seu depoimento, nós sabemos da importância do tratamento dessa patologia.
Eu queria cumprimentar o Deputado Dr. Zacharias Calil, os Parlamentares presentes e todos os demais presentes nesta sessão, destinada a falarmos deste tema tão importante, que é a complicação do diabetes que pode levar à cegueira muitas pessoas e que, como foi bem dito, é algo evitável.
A Sociedade Brasileira de Diabetes tem como missão contribuir para o desenho de políticas públicas destinadas a melhorar a vida das pessoas com diabetes no Brasil e sempre se coloca à disposição das autoridades no auxílio à realização desse tipo de desenho.
No requerimento alguns itens foram elencados, mais especificamente protocolos clínicos e financiamento. Eu gostaria de fazer uma fala um pouco mais abrangente sobre o tema, na linha do que já foi dito anteriormente.
A Sociedade Brasileira de Diabetes acredita que, para mitigar esse problema e conseguir prevenir esses casos — e é tão triste o que ouvimos nos depoimentos que foram apresentados —, temos que nos basear num tripé. Em primeiro lugar, precisamos de um programa amplo e universal de rastreamento da doença. O que é rastreamento? É não deixar aquela pessoa do depoimento acordar com a visão embaçada para procurar o médico e esperar na fila, é fazer algo proativo, de modo que cada pessoa que tenha fator de risco da doença, que tenha diabetes, tenha acesso a um exame, realizado de maneira periódica, mesmo que não sinta nada — porque a doença é assintomática nas fases iniciais, e a pessoa não tem nenhum dano na visão.
Então, é preciso educar essas pessoas sobre a necessidade do exame, é preciso educar os profissionais de saúde sobre a importância do exame e conseguir uma política pública nacional, universal, de rastreamento dessa população. Nós estimamos que algo em torno de 16 milhões de brasileiros precisariam, pelas nossas diretrizes, de um exame, pelo menos uma vez por ano, para determinar se existe ou não uma doença na retina que pode ameaçar a visão.
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Vemos e louvamos iniciativas regionais de rastreamento pelo Brasil. Foi mencionado o exemplo da Grande São Paulo, o exemplo de Goiás, um Estado que é líder no tratamento da retinopatia diabética, mas não temos ainda uma política nacional, que deveria ser capitaneada pelo Ministério da Saúde, para que as pessoas com diabetes tenham acesso a exames que possam determinar se elas têm uma doença grave na retina que pode levar à cegueira — e, aí sim, elas precisam de um encaminhamento rápido ao especialista. Talvez a maioria das pessoas com diabetes que, felizmente, não tem a doença grave naquele momento, possam seguir o cuidado clínico delas, possam seguir e no tempo de espera normal ir ao oftalmologista, como ocorre aqui e em qualquer país do mundo. Mas teríamos que qualificar essa fila. Não dá para uma pessoa que tem uma doença grave esperar mais tempo do que o razoável, de modo que ela chegue ao especialista já com uma doença além da capacidade técnica e médica de ser revertida ou de ter melhorada a sua situação. Então, o início é o rastreamento amplo.
A SBD tem militado fortemente em favor disso. Temos nos colocado à disposição, temos conversado com o Ministério, com a Secretaria de Atenção Primária à Saúde, com a Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, com a Secretaria de Informação e Saúde Digital, para tentar harmonizar os processos e propiciar um sistema robusto de rastreamento.
Falando em planejamento, quero dizer que temos estimativas de números de pessoas com diabetes e de números de pessoas com retinopatia. São estimativas, porque não temos um número nacional. Não existe dado levantado de qualidade que nos diga qual é a estimativa de pessoas que de fato precisam de encaminhamento para o especialista em tempo curto e de tratamento, porque esse número não foi pesquisado aqui. Acabamos usando dados de outros países. Eu queria aproveitar a ocasião para enfatizar que a Sociedade Brasileira de Diabetes está, neste momento, realizando um estudo multicêntrico, nas cinco regiões do Brasil, justamente para ter esse número daqui a um tempo. Estamos indo até pessoas na saúde primária e especializada, com cálculo amostral, para avaliar e, depois do estudo concluído, conseguir estimar a prevalência da retinopatia diabética no Brasil. Acreditamos que esse é um dado muito importante e que vai ajudar a traçar as políticas públicas.
Muito bem. Então, o primeiro ponto é o rastreamento. O segundo ponto é o que chamamos de qualificação da fila. Pelo SUS, temos a hierarquização dos atendimentos, primários e especializados, e acreditamos que, de acordo com exemplos regionais que vemos Brasil afora, se conseguirmos organizar o sistema — e de novo vou mencionar o exemplo de Goiás —, conseguiremos dar uma resolutividade boa para os pacientes que precisam de tratamento. Quero lembrar que a doença é tempo-sensível: não adianta identificarmos o risco, e a pessoa ir para uma fila e esperar mais de 1 ano, como foi mostrado aqui. Então, a partir de um rastreamento criterioso, rigoroso, conseguimos identificar aquelas pessoas com maior risco e conseguimos fazer com que essa pessoa cujo risco foi identificado chegue, no tempo adequado, a um especialista, que vai poder, eventualmente, confirmar essa alteração e, efetivamente, tratar a doença, para fazer regredir o dano ou até mesmo mitigar essa problemática, num sentido muito importante, responsável por aproximadamente 90% da nossa interação com o ambiente. Então, o segundo ponto é o da criação de fluxos assistenciais que permitam, no sistema de referência e contrarreferência do SUS, que aqueles pacientes identificados no rastreamento com alteração grave consigam chegar, em tempo adequado,
até a atenção do especialista, que é o que vai confirmar a alteração e o que vai efetivamente tratar a doença.
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O terceiro pilar seria o tratamento efetivo. Para isso, temos um documento muito bem elaborado. Por sinal, recentemente contribuímos para a atualização, em consonância com a SBRV — Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo e com o CBO — Conselho Brasileiro de Oftalmologia. Houve a incorporação de uma nova droga. Acreditamos que, se o PCDT — Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas, nessa versão mais atualizada, forem de fato implementados, já teremos ali o caminho das pedras para o tratamento desses pacientes que tiverem alteração detectada na retina.
Então, começamos com o rastreamento. A Sociedade de Diabetes publica periodicamente diretrizes. Temos a nossa diretriz, a de que todo paciente com diabetes precisa passar por esse exame da retina, para ser identificado se ele tem uma alteração grave ou não: aquele que tem diabetes tipo 2, que é o mais frequente, no momento do diagnóstico, e aquele que tem diabetes tipo 1, que é mais raro, mas não menos importante, a partir de 5 anos do diagnóstico; a partir daí, exames com frequência pelo menos anual ou com frequência maior, dependendo da gravidade. Isso já está estabelecido pela literatura — há dados robustos, há vários estudos apoiando esse tipo de diretriz. Temos, no nosso meio, ela publicada pela SBD e por outros meios também.
O rastreamento é o item 1, e depois bem o fluxo assistencial. Para isso estamos há algum tempo já fazendo interlocução com autoridades do Poder Executivo. Gostaríamos também de discutir isso com o Poder Legislativo, com a sociedade civil em geral, para conseguir organizar esse fluxo e priorizar aqueles pacientes que têm alteração grave, para que eles não passem um tempo excessivo aguardando uma confirmação de tratamento e sofram com os danos da doença nesse tempo de espera. Queremos um encaminhamento mais ágil e mais efetivo deles.
Por último, o tratamento e a implementação do PCDT. É claro que esse é um arcabouço geral. Cada um desses temas pode ser desmembrado, e há muitos detalhes.
No requerimento havia o item do financiamento. Achamos que há fóruns adequados para esse tipo de discussão. A SBD também se coloca à disposição para discutir com quem de competência para isso, mas em geral gostaríamos de deixar esta mensagem sobre os três pilares da prevenção da cegueira ou do dano visual causado por diabetes.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Muito obrigado pela sua apresentação. É sempre um prazer ouvi-lo.
Gostaria de dizer também que hoje, no Brasil, temos cerca de 13 milhões de pessoas diabéticas. Isso representa talvez 7% da população brasileira — e vai aumentar cada vez mais. Há um projeto, de minha autoria, sobre colocar a diabetes no IBGE — Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, para sabermos exatamente o número de diabéticos, para sabermos qual é a real situação em que o País se encontra, para cobrar políticas públicas de saúde, diante da necessidade de diagnóstico precoce e de tratamento precoce. Cada investimento que se faz no tratamento precoce retorna de outra maneira. É melhor investir nisso do que na Bolsa de Valores para ter retorno financeiro e, é claro, para tratar doenças.
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Muito obrigado pelo convite. É uma honra participar de uma importante sessão como esta, sobre um tema que é extremamente relevante para a saúde oftalmológica dos pacientes portadores de diabetes.
O paciente que perde a visão por qualquer doença — e o diabetes é uma das principais doenças que causam isso — experimenta várias coisas, além da perda da visão. Ele experimenta a queda do seu poder monetário e, portanto, da sua família, e a sociedade acaba perdendo mais um trabalhador que contribui para a Previdência Social e com o pagamento de impostos. Além disso, ele passa a usufruir da assistência dada pelo SUS. Então, do ponto de vista médico, a perda da visão é algo devastador. Ninguém gostaria de perder a visão. Do ponto de vista psicológico, para esse paciente é extremamente ruim. Muitos pacientes acabam entrando em depressão. Aí há todo aquele círculo vicioso que ocorre com doenças paralelas: o paciente deixa de se exercitar porque não enxerga; quando necessita, ele não consegue mais aplicar, muitas vezes, a insulina corretamente, porque não está enxergando. Então, a dimensão da perda da visão é enorme.
Do ponto de vista financeiro, no Governo ela também tem um impacto muito grande. Diabetes é uma das principais causas de gastos do Governo com saúde pública. No Brasil, não temos números exatos, mas nos Estados Unidos essa é a principal causa, só perdendo, talvez, para a oncologia. No Brasil não deve ser muito diferente, porque temos uma quantidade muito grande de pacientes portadores de diabetes e outros tantos que nem sabem que têm a doença.
Eu gostaria de citar o caso de uma paciente. Seu nome fictício é Ana, mas poderia ser qualquer nome, poderia ser "Arnaldo", poderia ser "Fernando", poderia ser "Mauro", poderia ser "Vanessa". Esse é o dia a dia que eu vejo num serviço de SUS que eu coordeno. Essa paciente chegou acompanhada do pai e contou a sua história: que, há cerca de 2 meses, começou a enxergar um pouco embaçado, que ela procurou a assistência médica pública na região dela, e foi diagnosticado que ela tinha um problema relacionado ao diabetes; que ela era diabética há cerca de 18 ou 19 anos, e ela tem 22 anos de idade agora. Ela ficou diabética muito cedo. Seu diabetes é tipo 1. Quando ela conseguiu chegar ao nosso serviço, não havia mais o que fazer. Isso ocorreu com cerca de 2 meses de intervalo.
O que eu quero dizer com isso? Eu quero trazer as palavras do Fernando e de outros convidados que me antecederam: é preciso existir um canal pelo qual esses pacientes que realmente necessitam do tratamento entrem, por uma via diferenciada. O diabetes, principalmente a retinopatia diabética no paciente portador de diabetes tipo 1, caminha muito rapidamente quando chega a fases mais avançadas, chegando à beira ou, como é o caso desta paciente, cujo nome é fictício, mas ela é real, de fato à situação de não haver mais o que fazer, e ela perder a visão dos dois olhos irreversivelmente.
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São essas coisas a que, infelizmente, todos nós que aqui estamos — o Dr. Mauro, o Dr. Fernando, eu e outros que trabalham no serviço público — assistimos. Todas as semanas chega um caso como esse. Não é possível que permitamos que isso continue acontecendo, do ponto de vista humanitário, do ponto de vista social, do ponto de vista psicológico, do ponto de vista econômico, de todos os pontos de vista. Isso é inaceitável.
Nós sabemos que a retinopatia diabética deve ser detectada na hora correta, que é prevenível a perda da visão em cerca de 95% dos casos, ou seja, é um índice muito alto de sucesso de um tratamento que depende única e exclusivamente de o paciente chegar ao local em que precisa ser tratado no tempo certo. Por que ele não chega no tempo certo? Inúmeros são os motivos. Primeiro, porque a doença é silenciosa. Nas fases iniciais, ela não dá nenhum sintoma para a pessoa. A pessoa enxerga muito bem e fala: "Não vou ao médico, não preciso ir ao médico, porque enxergo bem". Ela está enxergando bem ainda. Como podemos mudar isso? Com campanhas de conscientização contínuas que digam que portador de diabetes precisa ser examinado por um médico oftalmologista.
Segundo motivo: é preciso separar as pessoas que precisam ir a um centro terciário de oftalmologia, essas que vão precisar de tratamento, daquelas que têm retinopatia inicial, cujo tratamento é o controle bem feito da comorbidade, do diabetes, e, eventualmente, da hipertensão e de gorduras no sangue etc. Por quê? Essas pessoas concorrem de igual para igual com aquelas que são necessitadas. A boca do funil é muito larga, mas a saída do funil é muito estreita. A saída do funil é a entrada no centro terciário. A oftalmologia precisa ter isso na atenção primária, para que os pacientes que não necessitam ir para um centro especializado não se desloquem até ele, e para que as pessoas que realmente necessitam consigam chegar até ele com maior agilidade.
Campanhas de conscientização, fluxo diferenciado e disponibilidade de tratamento são fundamentais para que consigamos evitar a cegueira irreversível causada pela retinopatia diabética.
Nós temos o exemplo, capitaneado pela Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, da qual eu sou o atual Presidente, dos Mutirões do Diabetes, que são feitos no mês de novembro. Por que são feitos no mês de novembro? Porque no dia 14 de novembro é celebrado o Dia Mundial do Diabetes, dia de alerta para tudo aquilo que o diabetes pode causar ao corpo humano, sendo a retinopatia um dos principais danos. No Brasil, várias cidades têm vários centros acadêmicos
que organizam mutirões para examinar pacientes portadores de diabetes e tratar aqueles que precisam ser tratados. Muitas vezes, eles já iniciam esse tratamento no próprio local, no próprio dia.
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10:06
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Vejam, senhores: isso acontece num dia do ano. Nós conseguimos fazer isso. Talvez o melhor exemplo que nós tenhamos seja o mutirão realizado na cidade de Itabuna, no Estado da Bahia. Há mais de 15 anos esses mutirões são realizados lá. Eu conheço muito bem o coordenador desse mutirão, o Dr. Rafael Andrade. Ele diz que, ao longo desses anos, de mais de 1 década, só o fato de conseguirem fazer o alerta reduziu o número de pacientes graves com retinopatia. Então, vejam só: o fato de as pessoas saberem que a retinopatia causa, de forma irreversível, a perda de visão já é um passo importante. Mas não adianta elas saberem disso e não terem acesso ao exame, não saberem aonde podem ir para serem examinadas.
Outra maneira há, e o Dr. Fernando acabou de citar como exemplo o caso do Estado de Goiás. Pode-se fazer telemedicina, o screening de pacientes, a seleção de pacientes por meio de fotografias e envios. É óbvio que, no âmbito do Brasil, nós temos que ter uma estrutura de Internet, uma estrutura de centros de leitura bastante afinadas para que isso possa ocorrer. De novo nós esbarramos naquele outro aspecto: e aqueles que realmente precisam? Com que velocidade eles vão chegar aos centros de excelência que o Brasil tem? Vejam bem: o Brasil tem excelentes médicos, tem excelentes centros de assistência e de pesquisa, tem equipamentos de ponta para tratar isso; do outro lado dessa ponte, que neste momento eu vejo totalmente frágil e quebrada, estão os nossos pacientes, a população brasileira que precisa de assistência. Então, nós temos que arrumar essa ponte para conectar isso.
Nessa reunião que nós estamos fazendo agora medicamentos estão sendo aprovados para uso, principalmente, no tratamento de edema macular diabético, o que é extremamente louvável. Eu quero parabenizar a CONITEC — Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde por ter incorporado no ambiente SUS medicamentos de ponta para oferecer para os nossos pacientes. No entanto, eu tenho que frisar que é muito importante o custeio desse sistema todo. Saúde não tem preço, isso é verdade, mas ela tem custo, e o custo está descompassado com aquilo que realmente vai sair do bolso daquela instituição versus o que ela recebe do Governo. Esse é outro ponto que tem que ser adequado, porque não há mágica na matemática. Se temos o custo de mil ou de 2 mil e recebemos 600, a conta é simples, a conta de matemática não bate, a conta não fecha. O que o hospital vai fazer? Ele vai ter que desvestir um santo para vestir outro. Isso acaba, obviamente, atrapalhando a saúde como um todo.
Então, a mensagem que eu gostaria de deixar é esta: a doença é prevenível e pode ser evitada quando detectada em sua fase precoce.
Porém, nós temos problemas crônicos de acesso da população ao Sistema Único de Saúde, que é um excelente sistema. Então, nós precisamos mudar isso. A Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, que é filiada ao Conselho Brasileiro de Oftalmologia, a entidade máxima da oftalmologia, sempre cooperou, coopera e quer cooperar com todos os parceiros, com o Governo inclusive, para resolver isso. Nós estamos do outro lado da ponta. Então, nós sabemos exatamente o que está acontecendo ali, em campo. Fora do campo, a ideia pode ser diferente.
Mais uma vez agradeço ao Deputado pela iniciativa e a todos os que estão aqui presentes.
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O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Muito obrigado. Nós é que agradecemos a sua presença. São muito importantes essas palavras. Eu achei muito bom você ter falado que saúde não tem preço, mas tem custo. Às vezes nós não pensamos nisso.
Eu vim recentemente dos Estados Unidos, estive numa missão na cidade de Baltimore, Estado de Maryland, no Hospital Johns Hopkins, a convite da Associação Nacional de Hospitais Privados. Pudemos conhecer o sistema de saúde daquele Estado. A saúde é muito cara nos Estados Unidos. Acho que talvez isso seja um problema maior ainda para eles enfrentarem. Realmente, quanto ao SUS, a disponibilidade que nós podemos oferecer aos pacientes é enorme, e os americanos não têm essa possibilidade de atendimento e de procedimentos eletivos como nós temos aqui no Brasil. Então, nós temos que valorizar o SUS e cada vez mais cobrar políticas públicas, que vêm avançando ao longo dos anos, principalmente em relação ao diabetes e a outras doenças, que visem ao diagnóstico precoce, mais eficaz e com melhor retorno, tanto em termos de qualidade de vida quanto em termos de retorno financeiro, porque o próprio sistema de saúde economiza.
Primeiramente, quero dar bom dia, na figura do Deputado Dr. Zacharias Calil, a todos os presentes, a todos os que participam desta reunião, presencialmente ou virtualmente.
Quero parabenizar a organização do evento, em especial o Deputado Dr. Zacharias Calil, e também agradecer novamente a oportunidade de participar e de discutir este assunto que é tão importante para nós.
A retinopatia diabética, no fundo, é a principal retinopatia que atendemos no Sistema Único Saúde, como o Arnaldo disse. Todos nós que trabalhamos em hospitais do SUS sabemos da relevância e da prevalência da retinopatia diabética.
Focando um pouco o requerimento da audiência pública, acho que há dois pontos principais, que são a necessidade de aprovação de medicamentos e o financiamento.
Em relação à necessidade de aprovação de medicamentos, já havia alguns específicos, que eram as medicações à base de corticosteroides. De forma bastante grata, vemos que essa medicação específica acabou de ser incorporada.
Estava em consulta pública a solicitação. Terminou ontem o prazo para (falha na transmissão) e acreditamos que deve ser aprovada, sem nenhum problema. A consulta pública versava inclusive sobre a adequação, sobre a atualização do PCDT de retinopatia diabética, justamente para refletir a aprovação, a incorporação dessa medicação. Gostaríamos, então, de parabenizar a CONITEC pelo contínuo aperfeiçoamento do PCDT, para que possamos disponibilizar aos pacientes o melhor tratamento possível.
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10:14
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Em relação ao financiamento, já foi colocada aqui a questão da precificação. Já foi discutido com a SAES esse descompasso entre o valor apresentado durante a discussão do próprio PCDT e o que foi, no final das contas, aprovado. Existe a argumentação de que o custeio é tripartite: do Governo Federal, dos Estados e dos Municípios. Já temos esse PCDT aprovado há quase 1 ano e meio, e acho que é o momento de fazermos a reavaliação da implementação deles. Acho que este é um ponto crucial que devemos rediscutir com a SAES: como uniformizar ou melhorar esse ponto? Porque isso tem dificultado o uso mais amplo da vantagem de termos esse PCDT disponível no âmbito do SUS. Isso é muito interessante.
Com muito orgulho, ressalto a parceria que o CBO tem com a SBRV, com a SBD, com a Coalizão Vozes do Advocacy e a própria Retina Brasil, com todos os que têm contribuído e que participam desta audiência pública. No fundo, eu vou mais ecoar o que já foi dito, até por conta dessa parceria que nos coloca em consonância e uníssono. Vejam que, até o momento, praticamente não falamos do PCDT em si — não houve críticas ou comentários sobre como melhorar o PCDT. Como o Fernando falou, esse é um instrumento excelente, muito bem escrito, que mobiliza para os pacientes do SUS o que há de melhor no momento para o tratamento da retinopatia diabética. A discussão toda tem se dado sobre as características de antes, digamos assim, do PCDT. A retinopatia diabética é tão prevalente, que, no fundo, a discussão sobre como colocar o PCDT em prática é a discussão do próprio funcionamento do SUS como um todo, com todos os seus gargalos e dificuldades, como a fila de espera etc.
Há dois pontos que eu gostaria de ressaltar, que, em parte, o Fernando já citou. Um deles é a própria prevenção. A melhor forma de tratar a retinopatia diabética é evitar que o paciente desenvolva a retinopatia diabética. Ouvimos com certa frequência os pacientes relatarem as dificuldades que têm, como a Vanessa falou, de encontrar tratamento adequado para a doença de base, para a própria diabetes mellitus. Acho que este é um ponto — e nunca é demais ressaltar — que deve ser enfatizado, na tentativa de melhorar as condições do paciente com diabetes ou com retinopatia diabética: o de justamente tratar da melhor forma possível, para evitar ao máximo que ele desenvolva essa complicação da diabetes.
O outro ponto que eu queria colocar, também mencionado pelo Fernando, é o da triagem. Com muita frequência pacientes que vêm (falha na transmissão) excessiva, sem que tivesse havido acompanhamento prévio.
É claro que nem todo paciente responde ao tratamento, mas com muita frequência atendemos pacientes numa situação, como o exemplo fictício do Arnaldo, em que ficamos com as mãos amarradas. Não há, mesmo dentro do PCDT, modalidades, opções terapêuticas para alguns casos com prognóstico muito reservado. Então, eu quero enfatizar que talvez, de alguma forma, haver formas de triagem em que se detectem pacientes com maior risco, com maior gravidade, fosse importante. Eu acho até que um bom exemplo disso foi o vídeo mostrado pela Vanessa, em que os três pacientes que deram depoimento tinham diabetes mellitus tipo 1, justamente o tipo de diabetes que oferece mais riscos, que traz mais riscos de desenvolvimento de retinopatia diabética nas suas formas mais graves.
Terminando, eu queria novamente parabenizar a CONITEC pela grande evolução que tivemos. A aprovação do primeiro antiangiogênico para uso em edema macular diabético ocorreu nos Estados Unidos em 2012; no Brasil, em 2014 e 2015. Então, havia uma lacuna, uma demanda importante de incorporação desses tratamentos mais modernos no ambiente do SUS. No final de 2022 nós tivemos uma incorporação e agora, em 2024, nós vemos a incorporação de uma terceira medicação, com outro mecanismo de ação, o que reflete a preocupação com o aperfeiçoamento contínuo (falha na transmissão) acaba sendo esse guia, esse norte que vai nos dar suporte, para proporcionarmos o melhor tratamento possível aos pacientes no ambiente do SUS.
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O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Muito obrigado, doutor. Eu acho muito importante nós falarmos sempre em prevenção, triagem e incorporação de medicamentos. Eu me lembrei agora da telemedicina, da sua importância na triagem. Nós poderíamos nos organizar em relação a isso. O Estado de Goiás hoje é referência nacional para o Ministério da Saúde na telemedicina. Eu estive recentemente, com a nossa Assessoria, no Ministério, e a conversa foi muito boa. De modo que, como Presidente da Frente Parlamentar Mista da Saúde, eu vou promover ações junto com o Ministério da Saúde em relação à telemedicina, para incorporá-la nesse sistema que o senhor acabou de falar, o de triagem. Às vezes, o paciente está longe da capital, e nós podemos fazer, sim, esse tipo de triagem e ver de que maneira esse paciente pode ser tratado.
O tratamento com antiangiogênico já tem sido aplicado, mas o custo é um pouco alto ainda. Eu participei de um trabalho e inclusive tenho a patente de um medicamento com o qual nós tratamos linfangiomas, hemangiomas. É uma injeção intravascular, intratumoral.
Está provada a atividade antiangiogênica dele. Inclusive, eu já discuti isso com o Dr. Marcos Ávila, mas ainda não temos, no âmbito da oftalmologia, o tratamento com esse tipo de medicamento, que, na realidade, é um corticosteroide.
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10:22
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(Segue-se exibição de imagens.)
Nós começamos um trabalho a várias mãos, com o Dr. Marcos Ávila, com o Dr. David, retinólogo responsável pelo serviço do Centro de Referência em Oftalmologia — CEROF, antes mesmo da padronização dos medicamentos no SUS, quando o paciente ainda tinha que recorrer a uma ação judicial para conseguir acesso ao tratamento.
Nós conseguimos organizar um fluxo. Dar o medicamento na mão do paciente sem que ele tivesse um local para aplicá-lo e sem que ele tivesse como transportá-lo ou armazená-lo adequadamente não resolveria seu problema de saúde. Isso funcionou tão bem que nós começamos a fazer o encaminhamento dos pacientes que tinham ação judicial para o CEROF — Centro de Referência em Oftalmologia, hoje comandado pelo Dr. Marcos Ávila. Esse paciente era reavaliado e fazia a aplicação do medicamento lá.
Isso deu tão certo que nós nos juntamos com o CEROF e escrevemos um protocolo, o qual passamos para a Comissão Estadual de Incorporação de Tecnologias em Saúde. Assim nós fizemos o protocolo estadual.
Nós começamos as discussões e, em 2019, fizemos o primeiro protocolo, antes da CONITEC. Nós colocamos na lógica do Componente Especializado o que nós fazemos na CEMAC Juarez Barbosa, onde o paciente do público ou do privado pode solicitar o medicamento. Há uma diferença: o paciente vai ser encaminhado para um serviço para fazer a aplicação. Lá nós fazemos a logística do medicamento, todas as semanas, para atender esse paciente.
No início, quando o protocolo começou a funcionar, houve uma fila bastante grande de pessoas que precisavam fazer essa aplicação. Então, nós fizemos vários mutirões. O CEROF disponibilizou consultas aos sábados — 50 consultas, 100 consultas — para acabar com essa fila. Hoje, no Estado de Goiás, nós não temos mais fila de espera para pacientes que tratam oclusão, edema macular diabético ou degeneração macular relacionada à idade — DMRI. Nós conseguimos fazer uma organização do serviço: o paciente, vindo do público ou do privado, faz a solicitação via Internet; nós fazemos a avaliação; e, em até 5 dias, esse medicamento está disponível para o paciente fazer a utilização.
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10:26
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Agora nós começamos também o serviço com a Fundação Banco de Olhos de Goiás, no mesmo sentido de fazer a regulação desse paciente, para ele poder receber a aplicação do medicamento. Nós fizemos essa logística por meio da assistência farmacêutica.
Mesmo tendo começado com o protocolo do Ministério da Saúde, o valor pago não era suficiente, e os responsáveis pelo serviço disseram: "Nós não vamos conseguir arcar com o medicamento e o procedimento com o valor de 627 reais". Então, nós vamos comprar o medicamento e eles continuarão fazendo o serviço. Isso deu certo. Hoje nós fazemos a aquisição do medicamento.
Nós também chamamos o laboratório produtor dos Anti-VEGFs para negociarmos o valor que pagaríamos, a fim de que conseguíssemos atender o paciente sem que ficasse muito oneroso para o Estado. Isso nós conseguimos fazer. Nós baixamos o preço por aplicação. No ano passado, houve uma economia de quase 3 milhões de reais em relação ao que seria gasto se deixássemos esse paciente perambulando para ter o diagnóstico, perambulando para conseguir um local para aplicar a medicação.
Hoje, no Estado de Goiás — eu fico bem à vontade para falar isto, Deputado Dr. Zacharias Calil —, nós temos um tratamento de excelência do edema macular diabético e da DMRI.
Eu coloquei estas datas aqui para demonstrar quando nós começamos a fazer o serviço pelo nosso protocolo.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Eu lhe agradeço pela participação.
É bom que o Brasil inteiro saiba da nossa produção e da responsabilidade que nós temos. Como Deputado, eu acho que talvez outros Estados devessem seguir o exemplo. Só neste ano, já foi destinada uma verba de 1 milhão e 44 reais para o CEROF. Eu estive lá algumas vezes no sábado, pela manhã, e pude ver que realmente a fila é zero. Atenderam, no período, mais de 400 pacientes. Nós vemos que há seriedade na condução de todas as emendas e vemos onde o dinheiro público é utilizado. Isso nos estimula, como político, a destinar emendas parlamentares para contribuir para a qualidade de vida dessa população muito sofrida, principalmente os idosos, que vi em grande quantidade lá.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Aguarde só um minuto, Vanessa, pois vou seguir o protocolo.
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10:30
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Eu acabei não falando na apresentação, mas, segundo dados da Sociedade Brasileira de Diabetes, existem por volta de 2 milhões de pessoas com retinopatia diabética no Brasil. Nós precisamos trabalhar para que as pessoas que ainda não estão no estágio irreversível, que foi muito falado pelo Dr. Arnaldo, consigam realmente ter acesso ao tratamento a tempo, para que não aconteça a cegueira.
Eu fiquei muito contente com o que o Roney comentou sobre essa questão de Goiás. Nós gostaríamos muito que esse modelo fosse aplicado por todos os Estados brasileiros. Nós precisamos trabalhar em conjunto. Eu já estive, várias vezes, com o Fernando, com o Arnaldo e com o Mauro em audiências e em reuniões com o Ministério da Saúde, e nós não vimos qualquer movimento deles com relação a isso. Eu quero muito chamar a atenção para isso. É algo que nós precisamos resolver. Não podemos passar de ano para ano e continuar com essa problemática.
Há outro ponto para o qual eu queria chamar a atenção: o Ministério da Saúde não tem seguido a portaria que prevê 180 dias para a disponibilização dos medicamentos. Eu quero chamar atenção para isso. Provavelmente, o implante de dexametasona vai demorar mais de 180 dias. Isso é algo em que nós estamos trabalhando e, agora, estamos envolvendo os jornalistas. Eu espero, sinceramente, que eles se sensibilizem com a nossa causa e consigam disponibilizar essa tecnologia no tempo cabível, que está na portaria. Existem outros problemas com outros medicamentos, mas espero que essa disponibilização aconteça da forma mais rápida possível, para beneficiar as pessoas, tendo em vista que agora foi aprovado o implante de dexametasona.
Eu também queria provocar o Deputado, porque, nesse sentido, nós temos um projeto de lei tramitando no Estado de São Paulo, da Deputada Maria Lúcia Amary, já que não conseguimos ter progresso com relação à fila de atendimento. Se nós não conseguirmos um resultado com o CONASS e com o CONASEMS, seria importante, de repente, fazer um projeto de lei para colocar essa questão do tempo médio para a pessoa ter acesso ao tratamento. Em São Paulo, o projeto de lei está dizendo que a pessoa deveria ter contato com o oftalmologista em 2 meses e deveria ter mais 1 mês para conseguir fazer os exames. No máximo, seria este o tempo.
Talvez um projeto de lei possa ser uma provocação no sentido de fazermos mais pressão para que consigamos ter acesso ao tratamento de uma forma mais rápida, como também ao diagnóstico. Então, eu queria chamar a atenção de todos para isso.
Eu também gostaria de citar que nós perguntamos a alguns pacientes que fazem a aplicação do antiangiogênico: "Você sabe qual é o antiangiogênico que está sendo aplicado no seu olho?" Muitos deles não sabem qual é, porque o médico não fornece a caixinha do medicamento. Então, nós não sabemos se o paciente está fazendo a aplicação, dependendo do mês, com um antiangiogênico ou com outro. Eu não sei — sou leiga nesta questão — se isso, em algum momento, pode prejudicar esse paciente.
Então, eu queria muito chamar a atenção para a necessidade de transparência. É importante que as pessoas tenham acesso à informação, que comecem com um medicamento e continuem com ele até o fim, para não haver interferência e não prejudicar a visão dessas pessoas.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Muito obrigado.
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Também fiquei muito feliz de ver que, no Estado de Goiás, um processo já está acontecendo, o que serve de exemplo para todo o Brasil.
Eu queria justamente frisar aquilo que foi dito por mim e por vários outros oradores: é preciso encurtar essa trajetória dos pacientes. Não é razoável que uma pessoa perca a visão, como vem acontecendo, por causa dessa trajetória longa dentro do sistema, por causa dessa distância entre o primeiro atendimento, a triagem e o tratamento. Até que a pessoa trilhe todo esse caminho e chegue finalmente a um tratamento, a uma terapia, ela já tem chegado tardiamente. Isso não é razoável.
Ainda quero frisar que, muitas vezes, independentemente do atendimento no tempo adequado e do atendimento adequado, na saúde, as pessoas perdem a visão por problemas genéticos, como é o meu caso, ou por problemas inevitáveis. Então, além de olharmos para a prevenção e para as terapias com mais atenção — esse é um caminho que deve ser trilhado —, precisamos também olhar com mais atenção para a reabilitação das pessoas cegas e com baixa visão.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Muito obrigado, Sr. César. É muito importante o seu depoimento.
O SR. FERNANDO KORN MALERBI - Deputado, eu queria, mais uma vez, parabenizá-lo pela organização da audiência.
Nesta Casa Legislativa, muito se falou sobre a interação com o Executivo. Eu, como cidadão, considero bastante interessante essa iniciativa do Legislativo de provocar o Executivo. É claro que nós sabemos que o Executivo tem milhares de atribuições. O próprio Ministério tem muitas doenças para cuidar, tem muitos problemas. Mas nós que estamos aqui reunidos gostaríamos que a nossa causa realmente ganhasse os ouvidos da Pasta e que tivéssemos as portas abertas para continuar ajudando na formulação de políticas públicas.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Muito obrigado.
O SR. ARNALDO FURMAN BORDON - Eu queria agradecer ao Deputado pela iniciativa de realizar esta audiência.
Vanessa, fique tranquila, porque a indicação de uma medicação segue critérios e protocolos médicos já bem estabelecidos. Nem sempre aquela medicação vai funcionar o tempo inteiro para aquele paciente. Então, o médico, baseado em critérios científicos e na experiência que tem nesses serviços, decide por outra medicação que continue fazendo efeito. Você pode ter certeza de que os pacientes estão sendo tratados com as medicações adequadas e que elas são mudadas quando necessário.
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O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Nós lhe agradecemos pela presença.
Novamente, eu queria parabenizá-lo e lhe agradecer pela organização da audiência pública e pela oportunidade de participar, discutir e colaborar.
Eu queria ressaltar que, como foi colocado, o que estamos discutindo para a retinopatia diabética vale, na verdade, para o SUS como um todo, sobre a prevalência da retinopatia diabética.
Queríamos nos colocar à disposição para discutir não só a retinopatia diabética, mas tudo que se refere à saúde ocular. Todas as doenças oculares, muitas delas com prevalências grandes, como a retinopatia diabética, sofrem dos mesmos gargalos. Estratégias comuns podem ser utilizadas para uma solução, para o melhor atendimento dos pacientes com essas outras doenças.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Muito obrigado.
O SR. RONEY PEREIRA PINTO - Deputado, eu quero lhe agradecer pelo convite e me colocar à disposição.
O SR. PRESIDENTE (Dr. Zacharias Calil. Bloco/UNIÃO - GO) - Agradeço aos senhores convidados pelas ilustres presenças.
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