Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa
(Inclusão e Respeito: Construindo Caminhos para a Diversidade do Espectro Autista e o Envelhecimento.)
Em 10 de Abril de 2024 (Quarta-Feira)
às 15 horas
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O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Boa tarde a todos e a todas. É com muita alegria que damos início ao Seminário Inclusão e Respeito: Construindo Caminhos para a Diversidade do Espectro Autista e o Envelhecimento.
Quero agradecer ao Presidente da Comissão do Idoso, o meu amigo Deputado Pedro Aihara, colega de partido também.
Quero registrar a presença especial dos meus familiares, os meus irmãos Alexandre Saliba e Leonardo Saliba. Estão aqui prestigiando este momento importante.
Quero registrar novamente a presença do nosso colega partido Dr. Fabiano Cazeca e sua assessora Elisângela Salomon. Obrigado pela presença.
Quero agradecer à Rafaela, que, de forma muito competente, nos ajudou na realização deste seminário.
Também agradeço a todos os convidados que estão nos prestigiando aqui para que possamos realizar este seminário e discutir este tema de muita importância.
Agradeço em especial ao Marco Antonio Melo Franco, que está presente aqui; e à Dra. Michelly, que participará pelo Zoom.
Agradeço também à Dra. Raquel Brodsky Rodrigues, Defensora Pública Federal. Obrigado pela sua presença. Muito nos engrandece a sua presença conosco.
Quero agradecer também à Tatiana Santos Righetti de Freitas, que também participará pelo Zoom. Obrigado pela gentileza da presença.
Quero agradecer ainda à Sra. Josimar Rosária Moreira, minha conterrânea — ela é da cidade de Contagem —, Presidente do AMAIS e que nos engrandece muito com o trabalho que executa à frente dessa associação.
Quero agradecer ao Dr. Mário Henrique Aguiar Goulart Ribeiro Nunes. Obrigado pela presença. Agradeço também à Sra. Natália Inês Costa, que também participará pelo Zoom. E agradeço ao meu querido amigo Prefeito Adônis, que vai nos trazer uma experiência aplicada em sua cidade, Juatuba, Minas Gerais. Ele está acompanhado da Secretária de Educação da cidade, Denise Reis Navarro.
Quero registrar também a presença da Isabela Azevedo Trindade, que está representando a Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia. Obrigado pela presença.
Com muito orgulho e satisfação, declaramos aberto este seminário com o objetivo de discutir o tema Inclusão e Respeito: Construindo Caminhos para a Diversidade do Espectro Autista e o Envelhecimento.
O propósito principal deste seminário, além da discussão do tema da diversidade do espectro autista, também é fazer abordagens. Muito se fala, principalmente, dos direitos de crianças e adolescentes no espectro autista, e muito pouco se fala quando essas pessoas chegam à fase adulta ou mesmo ao envelhecimento. Tratar disso é um dos nossos objetivos aqui.
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Informo também que o seminário está sendo transmitido pela página da Câmara dos Deputados na Internet e pelo canal oficial da Câmara no Youtube.
Iniciamos este seminário neste mês em que comemoramos o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, em 2 de abril. Resguardamos este mês, temos muito respeito por ele e não poderíamos deixar passar em branco, na Câmara dos Deputados, um evento de tamanha importância.
Para abrir este seminário, gostaria de dizer que a inclusão e o respeito são pilares fundamentais para a construção de uma sociedade mais justa e igualitária. Quando se trata do espectro autista, é essencial compreender suas nuances e desafios, especialmente à medida que as pessoas envelhecem.
A jornada da inclusão é não apenas uma responsabilidade legal, mas também um compromisso moral. Devemos reconhecer que cada indivíduo no espectro autista é único, com habilidades, desejos e necessidades distintas. Portanto, nossa abordagem deve ser sensível, empática e adaptável.
Pessoal, vamos começar com as Mesas de debates. Fizemos a distribuição deste seminário em três Mesas. À medida que os expositores tiverem que compor as Mesas, vamos convocá-los, para que possamos nos agraciar com a experiência deles na área.
Quero registrar a presença do ex-Ministro do STJ Napoleão Maia. Muito obrigado pela presença. Ele é pai do Dr. Mário Goulart, que está aqui nos engrandecendo e será um dos expositores.
Convido para compor a Mesa o Dr. Marco Antonio Melo Franco, Coordenador-Geral de Política Pedagógica da Educação Especial, da Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização de Jovens e Adultos, Diversidade e Inclusão — SECADI, do Ministério da Educação, para falar sobre a importância da capacitação para profissionais atenderem idosos autistas.
Gostaria de cumprimentar a Mesa, Deputado, e agradecer-lhe o convite. Para nós do Ministério é um prazer estar aqui para discutir e debater este tema, apresentar o que temos tentado construir ao longo deste curto tempo de 2023 para cá. Além disso, é uma alegria estar aqui também, Deputado, porque fui morador de Contagem durante 30 anos ou mais, portanto, somos da mesma terra. Eu sou de Belo Horizonte. Na verdade, sou professor universitário e pesquisador da Universidade Federal de Ouro Preto, no campo da educação especial e inclusão.
Trabalho também com alfabetização. E estou como Coordenador-Geral de Política Pedagógica da Educação Especial, no MEC.
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Eu sou um homem de pele clara, com cabelos bem curtos. Uso uma blusa roxa escura e um blazer rosé. No momento, eu estou usando óculos e possuo barba também.
Eu separei a minha fala em dois momentos. Eu vou, primeiro, trazer um pouco do que temos feito e, depois, fazer uma relação entre a atuação do MEC e a discussão do envelhecimento.
Nós atuamos com educação básica. A SECADI e a DIPEPI — Diretoria de Políticas de Educação Especial na Perspectiva Inclusiva, da qual eu faço parte, têm uma atuação muito mais presente na educação básica, mas eu vou fazer uma relação entre a nossa atuação, o que vimos desenvolvendo em termos de formação e de apoio às escolas, e o envelhecimento.
No dia 21 de novembro de 2023, o Presidente Lula lançou o Plano de Afirmação e Fortalecimento da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. Esse plano tem por objetivo fortalecer o processo de inclusão escolar do público da educação especial, do qual a pessoa com TEA faz parte. Desde então — aliás, isso já acontecia antes, mas foi intensificado com o lançamento desse plano —, o Ministro Camilo e a Secretária Zara, da SECADI, vêm trabalhando para cumprir o compromisso assumido.
O que nós temos de ações nesse sentido? Como o MEC vem atuando? Considerando a Lei Brasileira de Inclusão e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, nós entendemos que é necessário garantir acesso, permanência, participação e aprendizagem. Então, estamos trabalhando com estes eixos: acesso, permanência, participação e aprendizagem.
O acesso nós já temos claro que vem acontecendo há um bom tempo. Desde o lançamento da política de educação inclusiva, em 2008, até o momento, houve crescimento de matrículas na educação básica na escola comum. Conforme os dados mais recentes que temos, se comparar o ano de 2022 com o ano de 2023, veremos que nós saímos de 1 milhão 372 mil alunos do público da educação especial nas classes comuns para 1 milhão 617 mil alunos. Com a política que foi lançada no dia 21 de novembro, nós tínhamos a previsão de atingir 1 milhão 510 mil alunos, mas esse número chegou a 1 milhão 617 mil. Isso mostra claramente que as famílias têm procurado a escola comum para matricular os seus filhos, a fim de que eles tenham o direito, assim como qualquer outra pessoa, de estar nesse lugar.
Houve um aumento significativo de matrículas de pessoas com TEA. Na verdade, foram cerca de 200 mil alunos novos que entraram na escola. E quais são os desafios que nós temos? Uma vez que nós detectamos que o acesso vem acontecendo, quais são os desafios que nós temos? Temos o desafio de garantir, de fato, que esses alunos permaneçam na escola.
Nós sabemos que nos ensinos fundamentais 1 e 2 eles têm permanecido — a diferença no número de matrículas em um e outro é muito pequena. Há uma diferença bem pequena no número de matrículas desse público entre o ensino fundamental 1 e o ensino fundamental 2, mas temos perda de matrículas no ensino médio.
Isso nos leva a pensar na longevidade desse sujeito e aonde nós precisamos chegar mais claramente.
O Ministério da Educação entende que a formação docente é de fundamental importância para qualificar as ações pedagógicas dos professores e garantir a permanência, a participação e a aprendizagem desses sujeitos.
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O que nós fizemos em 2023? Fizemos um levantamento do que o Ministério da Educação internamente ofereceu como formação e verificamos que o Ministério trabalha com a Rede Nacional de Formação Continuada de Professores da Educação Básica — RENAFOR desde 2006, 2007, mas nós só temos dados de 2014 para cá. Aos dados anteriores nós não tivemos acesso.
De 2014 para cá, ou seja, ao longo de 9 anos, houve oferta de 121 cursos de formação, o que entendemos ser pouco, e houve uma oferta de 55 mil vagas para professores do atendimento educacional especializado. Ano passado, em 2023, nós oferecemos 23 mil vagas nesses cursos de formação, ou seja, mais de 40% do que foi ofertado em 9 anos. E as ofertamos com valor maior também. Mesmo com a reestruturação da SECADI, que voltou a existir, mas com uma verba muito baixa, nós conseguimos atingir um valor mais alto do que o que vinha sendo oferecido desde 2014. Então, hoje temos essa oferta de vagas e uma procura equivalente. Esse é o número de professores que estamos formando desde o ano de 2023.
O que nós temos em termos de política? Nós temos uma oferta que, até então, não foi feita. Nós estamos propondo uma formação — e já temos o desenho do curso; estamos agora acabando de organizá-lo para que possamos dar início a ele neste semestre — para os professores de classe comum. Nós nunca tivemos formação que atendesse a todos os professores de classe comum que têm em sala de aula alunos da educação especial. No total, são 1 milhão 250 mil professores nessa situação. Esse é o número de professores trabalhando em classes comuns, segundo o censo.
Além disso, a RENAFOR permanece, e temos todo um trabalho hoje de formação dos 48.722 professores do atendimento educacional especializado e dos 106.622 gestores que têm nas suas escolas pessoas da educação especial.
Esse é o compromisso feito. Nós já estamos com isso em andamento. Nós recebemos, semana passada, 121 propostas de institutos federais e universidades federais. Nós podemos estabelecer Termos de Execução Descentralizada — TEDs para que eles ofertem cursos. Então, nós estamos avaliando as propostas apresentadas e começaremos, entre maio e junho, essa formação.
Até agora, pelos nossos cálculos, temos 48 mil vagas ofertadas para professores e 13 mil vagas ofertadas para gestores, o que vai dar mais de 60 mil vagas.
Pretendemos expandir isso porque temos como fazê-lo.
Além disso, nós estamos ofertando formação inicial com 31 novos cursos, via Programa Nacional de Formação de Professores da Educação Básica — PARFOR, pela CAPES. As propostas já chegaram. Como a CAPES trabalha com edital, foi feito um edital, e esse edital do PARFOR Equidade contempla várias áreas. Na área da educação especial, foram apresentadas 31 propostas de cursos.
Esses cursos envolvem toda a diversidade da educação especial. Costumamos brincar dizendo que a SECADI está dentro da educação especial. Toda a complexidade da SECADI se encontra também dentro da educação especial. A multiplicidade de demandas é muito grande, não só do autismo, como também de todas as outras deficiências.
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Em termos de formação, temos isso já bem delineado e temos todo um trabalho já acontecendo. Por que a formação? Porque esse professor, de fato, precisa estar qualificado para atender essa diversidade dentro das escolas.
Não estamos trabalhando, por exemplo, na formação dos professores de sala de aula com uma proposta de formação de educação especial, mas de educação inclusiva, para que ele entenda a diversidade e possa lidar com essa diversidade. Então, é preciso que esse professor tenha conhecimento e domínio sobre o que é a educação inclusiva.
Além disso, há um elemento que nós entendemos que é primordial nesse processo, que é, na verdade, um projeto-piloto que começamos há pouco tempo. Esse projeto-piloto está voltado para a primeira infância.
Temos um gargalo importante. Se no ensino médio temos uma queda significativa de matrículas, na educação infantil temos o problema da não entrada de muitos desses sujeitos, que, às vezes, entram direto no ensino fundamental 1, não passam pelas creches. Então, temos um gargalo a ser resolvido.
O que temos feito nesse sentido? Primeiro, temos trabalhado com a perspectiva do aumento de vagas nas creches, porque aí, sim, existe uma questão de limitação de acesso. Nas creches, temos um problema de acesso que precisa ser resolvido. Lembro que a educação é obrigatória de 4 anos a 17 anos. Então, a creche, de alguma maneira, acaba ficando descoberta. E mesmo o atendimento educacional especializado na creche nem sempre acontece a contento. Portanto, esse problema tem sido alvo nosso, para tentarmos lidar com ele e resolvê-lo da melhor maneira possível.
O que temos, então, para a infância? Temos um dado importante. Em 2022, havia 174.771 crianças matriculadas na educação infantil, na primeira infância, considerando creche e pré-escola, e, em 2023, esse número subiu para 275.164 crianças, um aumento de 100.393 crianças, cerca de 60%, o que para nós é algo bem significativo.
Houve aumento, nas creches, de 62.024 para 92.508 crianças; e, na pré-escola, de 102.747 para 182.656 crianças.
Qual é a proposta que temos feito? Primeiro, em relação ao Programa Sala de Recursos Multifuncionais, do PPDE Interativo, em 2023, foi a primeira vez que as escolas que têm educação infantil receberam salas de recursos multifuncionais. Nós as distribuímos para 1.250 escolas da educação infantil e atendemos as escolas quilombolas, do campo e indígenas, que também nunca tinham recebido salas de recursos. Em 2024, temos isso programado para ser feito da mesma forma.
Para que os senhores tenham uma ideia de como funciona o sistema, as escolas com maior número de matrículas eram as que recebiam esses recursos. Nós temos tentado trabalhar de outra forma, não com essa lógica, porque sabemos que as escolas que têm uma, duas, três crianças não vão receber esse recurso tão cedo. Então, é preciso ter um olhar também para essas escolas e pensar como é que esse dinheiro vai chegar às escolas para que eles possam ter materiais didáticos para atender a essa diversidade e às demandas que ela tem.
Além disso, nós iniciamos, em meados de 2023, uma negociação com uma universidade federal que tem expertise no tema e lançamos, no mês passado, o Programa de Atenção Precoce na Infância. Começamos com um projeto-piloto no Sul, em Pelotas, com oito escolas do bairro mais populoso de Pelotas, um bairro que tem cerca de 100 mil habitantes. São oito escolas com creches e pré-escola. E estamos acompanhando agora a formação de professores e a atuação desses professores junto com os profissionais da saúde e da assistência social em relação ao acompanhamento dessas crianças.
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A Universidade de Pelotas está à frente desse projeto junto com a Universidade do Minho, em Portugal. Por que Portugal? Porque Portugal é referência mundial na intervenção precoce. Então, temos feito esse diálogo também com a Universidade do Minho, em Portugal, para dar suporte ao projeto-piloto que iniciamos em 2024.
São oito escolas, e vão ser atendidas todas as crianças que apresentam demandas. O foco desse projeto está nas escolas. Portanto, a escola é protagonista. Estamos trabalhando com uma base fundamentada no modelo social da deficiência, e não no modelo médico. Então, as escolas são protagonistas desse processo, em diálogo com saúde e assistência social. Esse é um projeto inovador, não temos nada parecido no País, e estamos construindo um projeto-piloto para que tenhamos dados suficientes, ao final deste ano, para dizer: "Isso funciona de tal maneira e podemos trabalhar nesse sentido".
A experiência de Pelotas, de 2015 até 2020 — houve a pandemia depois, então há um corte aí —, foi com o autismo. Então, nós temos trabalhado com eles tanto com crianças com autismo como com o restante do público da educação especial.
Demos início a esse projeto e, em breve, teremos dados suficientes para dizer se ele funciona bem e como funciona. Nós acreditamos que, dentro do formato que ele foi desenhado, é um projeto que terá sucesso.
Por que eu estou falando dessa perspectiva da infância? Porque o nosso foco nesse projeto também é o desenvolvimento pleno desse sujeito. Pensar em desenvolvimento e nas janelas de desenvolvimento nessa etapa é fundamental para a qualidade de vida desse sujeito ao longo de sua existência. Nós estamos trabalhando com um projeto que vai direto ao foco, ou seja, à infância, à creche. Nós estamos trabalhando com toda a primeira infância, desde os recém-nascidos, os bebês, até as crianças de 6 anos de idade, justamente para atuar sobre essas janelas de desenvolvimento e pensar como esse sujeito pode ter ganhos no desenvolvimento e uma qualidade de vida melhor para frente. Aí haverá outro processo de escolarização e de envelhecimento, provavelmente. Então, temos pensado nessa lógica.
Passando da infância para o envelhecimento, como eu disse anteriormente, temos um foco muito forte na educação básica. Quem trabalha, quem atua nessa área de idosos é a Diretoria de Políticas de Alfabetização e Educação de Jovens e Adultos, com a qual temos dialogado e conversado, porque, na verdade, nos cursos de educação de jovens e adultos, há muitas pessoas do público da educação especial, muitos deles autistas. Por isso, nós temos estabelecido um diálogo mais estreito para pensar quais as ações que podem ser realizadas.
Eu trouxe alguns dados para que também tenham conhecimento.
A Diretoria de EJA está para lançar a sua política também. Eles já têm um levantamento do que existe em aberto no País. Por exemplo, há um total de 5 milhões 159 mil 659 idosos acima de 60 anos não alfabetizados. Entre eles, existem pessoas do público da educação especial. Esse é um número extremamente relevante. Então, eles têm criado toda uma política para atender esse número de pessoas, porque, quando se faz um levantamento de 15 anos a mais de 60 anos, esse percentual é de 55%, ou seja, o percentual de pessoas não alfabetizadas que estão acima de 60 anos é de 55,3%. Esse é um número significativo, e precisamos lidar com ele. Ou seja, é preciso que haja políticas atuantes que possam, na verdade, diminuir esse número.
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Por fim, temos feito várias interseções. Uma delas é com a Política Nacional de Cuidados, uma política que está para ser lançada em breve e que trabalha com o público da primeira infância. O público dessa política é o público da primeira infância, os jovens, as trabalhadoras do cuidado — remuneradas e não remuneradas — e idosos com deficiência. Então, nós temos atuado juntos. Na verdade, nós fazemos parte do grupo interministerial. O Ministério da Educação faz parte desse grupo e tem ajudado a construir essa política com o olhar sob a perspectiva da educação.
Nós estamos num momento de pactuação.
Essa política é coordenada pelo Ministério do Desenvolvimento Social, que está, neste momento, em pactuação com os outros Ministérios para pensar um plano de ação dentro das ações de cada Ministério para atender essa lógica e essa perspectiva do cuidado. Essa é outra ação que tem sido feita.
Faremos uma reunião no final de maio, na semana de 20 a 25, para o lançamento da autodefensoria. Na verdade, temos trabalhado com o público da deficiência intelectual, síndrome de Down e autismo. Em breve, teremos também um movimento de autodefensoria. O Ministério vem trabalhando nesse sentido. Nós queremos lançar um movimento de autodefensoria em favor da educação inclusiva e contra o capacitismo.
De forma geral, o Ministério tem atuado nessas áreas. Há mais ações, como a avaliação biopsicossocial, que em breve também lançaremos. A avaliação biopsicossocial vai nos trazer uma nova forma de olhar para esse público e de avaliá-lo para além do diagnóstico médico.
É isso, Deputado. Agradeço.
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O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Obrigado, Prof. Marco Antonio Melo Franco, principalmente por nos trazer números relevantes e também desafios do Ministério da Educação. Daqui a pouco, nós vamos abordar um tema que motivou a construção e a realização deste seminário.
Apresentei um projeto de lei e gostaria muito de contar com a sua colaboração, para que, em conjunto, possamos aprová-lo. Esse projeto de lei cria um curso especializado para formar o profissional de sala de aula que acompanha as pessoas com deficiência. Daqui a pouco, nós vamos falar mais sobre isso.
Obrigado pela gentileza. Sua fala engradeceu muito o nosso debate e nos trouxe números que, às vezes, ficam escondidos, pois não temos esse conhecimento.
Vamos dar seguimento ao seminário. Na sequência, convido para a sua exposição a Dra. Michelly Siqueira, Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB-MG, e Conselheira da OAB-MG. Ela vai falar sobre a legislação vigente e o direito de crianças e idosos com Transtorno do Espectro Autista.
A SRA. MICHELLY CAROLINE LUIZ PEREIRA DE SIQUEIRA - Obrigada, Deputado Felipe. Eu quero lhe agradecer o convite. Desde quando estivemos juntos, eu percebi sua vontade de fazer diferença na vida das pessoas com deficiência. Jamais deixaria de estar aqui neste momento tão importante.
Antes de começar a falar sobre legislação, a Fatima de Kwant, uma amiga ativista e mentora, pediu-me que lesse um texto que ela publicou no Instagram.
Ela é ativista e colaboradora da página Comunidade Pró-Autismo, da qual tenho muito orgulho também de ser uma colaboradora voluntária com os conteúdos jurídicos. É uma página que acolhe a comunidade autista, sob administração da Fatima e do Marcos Mion. Eu quero agradecer a eles publicamente o trabalho que desenvolvem.
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Vou ler o texto que ela me pediu que lesse. Ela gostaria muito de estar aqui, parabeniza-o pela iniciativa e pede que eu diga que em outro momento estaremos juntos, em outros seminários.
Autistas da terceira idade, as crianças autistas dos anos 30/40; os adolescentes dos anos 40/50; os jovens adultos dos anos 60... os idosos.
Onde vivem as pessoas que passaram décadas sem diagnóstico? Os chamados esquizofrênicos (naquele tempo era comum confundir autismo com esquizofrenia), os "doentes mentais" (autismo também era confundido com doença mental), os "estranhos" da vida, os excêntricos, os chamados "loucos", os gênios que nunca chegaram à faculdade... Como é triste pensar que não tiveram chances. Como é triste não saber onde estão.
Se você encontrar uma pessoa idosa que não pareça típica, cogite se ela pode ser autista. Não é raro encontrá-los em prisões; alguns viveram e morreram ali pelo comportamento julgado perigoso, ou por terem sido manipulados por criminosos para cometerem crimes que nunca teriam cometido se tivessem tido assistência. Outros estão em manicômios, ou mendigando nas ruas. Todos invisíveis.
Autistas idosos também importam. São os velhinhos e velhinhas autistas que na sua juventude não usufruíram dos tratamentos e possibilidades que temos hoje.
Pensamos muito no agora e não nos preparamos para o futuro. Autistas adultos com poucos recursos e famílias de autistas adultos são os que se preocupam e já lutam pelas políticas públicas que realizem centros de Moradia Assistida, atividades e aprendizado ao longo da vida.
O Brasil é difícil para as crianças e adolescentes, mas é pior para os jovens, adultos e idosos autistas.
Se você é autista 50+, ou irmão/irmã/familiar, e tem algo a dizer, pedir, sugerir, pode fazer isso nos comentários.
Ela pediu muito que eu lesse esse texto. Estou trazendo aqui o recado da Fatima. Quero, Deputado, também agradecer-lhe publicamente a iniciativa de adequar a legislação com relação à nomenclatura correta da pessoa com deficiência.
Quero trazer algumas informações a esta Comissão. Nós já temos a Lei nº 14.423, que substitui na legislação a expressão "idoso" ou "idosos" pela terminologia correta "pessoa idosa". Para incluir, para respeitar, tem que conhecer. Também parabenizo a Casa pela iniciativa dessa legislação tão importante.
Passo a falar agora sobre a legislação vigente e o direito de crianças e idosos com Transtorno do Espectro Autista.
Hoje, nós temos muita legislação sobre esse tema, como a Lei Berenice Piana — Lei nº 12.764.
Todo mundo conhece a história dessa lei, cuja iniciativa, acolhida por Parlamentares, foi de uma mãe que tinha muitas dificuldades — hoje a Berenice Piana desenvolve um trabalho em clínicas-escolas. Essa lei reconheceu as pessoas autistas como pessoas com deficiência. Então, a Lei Brasileira de Inclusão também alcança as pessoas autistas. Temos, ainda, a Lei nº 10.741, de 2003, denominada Estatuto da Pessoa Idosa. Essas são as legislações que garantem os direitos da pessoa autista, do início da vida até a melhor idade, até o envelhecimento. Mas, infelizmente, Deputado, apesar de termos muita legislação, o cumprimento dessa legislação é o nosso maior desafio. Por isso, eu indiquei o nome das queridas Natália e Tatiana para falarem da nossa realidade.
Aqui em Minas Gerais, nós temos seríssimos problemas. Quando a pessoa chega a uma determinada idade, ela já não tem mais garantia nenhuma do poder público, seja no posto de saúde, seja na escola, seja até no tratamento da EJA.
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Dercylete, nós também temos aqui uma auditora que faz um trabalho maravilhoso, a Dra. Patrícia Siqueira. Nós temos muito orgulho de ter conosco essa mulher que faz a diferença na cobrança do cumprimento da legislação. Infelizmente, não basta ter a legislação. Nós temos que cobrar que essa legislação seja efetivada.
Deputado, eu fiz algumas considerações com relação à garantia de direitos. Existe a garantia do direito à saúde, com todo o suporte necessário e adequado para o idoso, como medicação, órteses, próteses, meios de locomoção, como cadeiras de roda, e isso não tem sido efetivado. Uma pessoa que já tem o diagnóstico vai ao posto de saúde e fica no limbo do poder público, que não faz esse atendimento.
Existe a EJA, que é muito importante, mas nós precisamos qualificar as pessoas que atendem na EJA. Muitos autistas adultos vão, sim, para o mercado de trabalho, e nós precisamos respeitar e adequar as condições de trabalho. A lei é muito clara ao estabelecer que é o ambiente que tem que ser adequado à pessoa autista, e não a pessoa autista que tem que se adequar ao ambiente. O mesmo deve acontecer nas universidades, no ensino técnico. Isso tudo tem que ser trabalhado. E nós temos recebido inúmeras decisões judiciais, Deputado, de rescisão indireta do contrato de trabalho em razão de não adequação ao ambiente de trabalho. Isso é uma tendência.
Nós só vamos fazer uma inclusão de verdade quando todo mundo acolher, quando todo mundo participar. E este seminário é muito importante para isso, para que a sociedade participe e todo o poder público, seja no sistema de Justiça, seja no MEC, seja nas Secretarias e no Ministério da Saúde, entenda o que as associações, o que as clínicas que atendem...
Eu quero, inclusive, fazer alguns questionamentos e apontamentos com relação à fala de quem me antecedeu.
Na prática, tudo isso que ele falou não está acontecendo.
Eu gostaria também de pedir a ele que solicitasse ao Ministro Camilo, já que eles estão garantindo a permanência e o acesso às escolas, a homologação do Parecer nº 50, do Conselho Nacional de Educação, que garante a permanência, que garante o acesso e que garante a equidade para as pessoas com deficiência na escola. Se isso não acontecer, infelizmente, o Governo vai mostrar que ele não está conectado com as pautas da pessoa com deficiência.
A nossa pauta é uma pauta suprapartidária. Ela não é de partido algum. Ela é de todos nós, de toda a sociedade. Por isso, nós temos que envolver político de esquerda, de centro, de direita na garantia do acolhimento e do acesso fundamental à educação para todas as pessoas.
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Então, eu peço ao nosso colega que solicite ao Ministro Camilo a homologação do Parecer nº 50, do Conselho Nacional de Educação, porque esse parecer foi pensado e trabalhado pela sociedade. Infelizmente, muitas pessoas não sabem o que o Conselho Nacional de Educação faz. Ele é a porta de entrada para as demandas da sociedade.
A sociedade é que questionou que o AT não está indo à escola. Nós não queremos misturar saúde e educação no mesmo trabalho. Nós precisamos que elas andem juntas, para que a educação, de fato, aconteça e dê acesso para todas as pessoas. Não é todo mundo que vai ter um AT na escola, porque não é toda pessoa autista que vai precisar do AT. Mas aquela que precisar tem que ter o seu direito garantido. É o que determina a Lei Brasileira de Inclusão, no seu art. 28, que diz que a educação é um direito de todos, é um direito da pessoa com deficiência, com sistema educacional inclusivo.
Então, essas são as legislações que nós temos hoje. Nós precisamos avançar muito ainda. Nós temos muita coisa.
Deputado, eu quero parabenizar V.Exa. pela iniciativa e dizer que precisamos qualificar os profissionais de apoio. Hoje, o nosso problema na judicialização também é isso, porque, quando chegamos à Justiça, o juiz diz: "Mas quem é o apoio?" O apoio é aquele que vai cuidar também das demandas pedagógicas da criança. O apoio especializado é garantido pela Lei Berenice Piana.
E nós só vamos resolver esse problema do apoio quando tivermos a profissão e a qualificação do apoio, senão, nós vamos chegar à Justiça, falar que nós precisamos do apoio, o juiz vai concedê-lo, e os Municípios e o Estado não vão concedê-lo, porque têm um apoio que não tem uma vinculação, não tem um contrato de continuidade. As pessoas autistas têm uma característica que é a rotina e elas criam uma conexão com o apoio. Quando nós quebramos esse vínculo com o apoio, na maioria das vezes, não conseguimos retomar esse vínculo. E nós precisamos resolver esse problema.
E eu entendo que o seu projeto de lei, que nós vamos apoiar — e vamos pedir apoio para todo mundo, da pauta, da comunidade —, qualifica e cria a profissão do apoio, para nós cobrarmos a especialização.
Eu estou muito feliz de estar aqui ao seu lado na defesa das pessoas com deficiência, ao lado de tantas amigas queridas.
A Josi é uma ativista na defesa das pessoas autistas, no Município de Contagem, faz um trabalho incrível na AMAIS, mas também precisa de apoio do poder público, que esquece que o terceiro setor faz o trabalho que o poder público não consegue. O terceiro setor está na ponta, ouvindo a sociedade.
Nós precisamos dar um suporte para quem está fazendo o trabalho, que é obrigação.
Muito obrigada.
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O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Dra. Michelly, muito obrigado por sua explanação. E eu lhe agradeço, principalmente, pela sua garra, pela sua luta em defesa dos direitos das pessoas com deficiência.
A senhora representa muito bem essas pessoas como conselheira da OAB de Minas Gerais. Eu sei da sua luta e da sua garra nessa caminhada. Nós precisamos muito da sua expertise, da sua experiência para que possamos, na Câmara dos Deputados, no Congresso Nacional, além de fazer valer a legislação aprovada, adaptar e aprovar novas legislações para que tenhamos, cada dia mais, uma sociedade mais justa e igualitária para as pessoas com deficiência.
O SR. DR. FREDERICO (Bloco/PRD - MG) - Posso fazer uso da palavra, Sr. Presidente?
O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Fique à vontade, querido.
O SR. DR. FREDERICO (Bloco/PRD - MG) - A honra, a alegria e a gratidão de estar na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa são sempre minhas.
V.Exa. está muito bem representado, tendo ao seu lado a Secretária-Executiva Rafaela, uma gigante, uma pessoa com quem eu tive a honra de trabalhar, durante 1 ano, quando presidi esta Comissão. É uma pessoa da mais alta competência, dedicação e amor pela pauta da defesa da pessoa idosa.
Deputado, V.Exa. brilhou junto com toda a Comissão, presidida pelo nosso colega de partido Deputado Pedro Aihara, ao solicitar reunião para tratar desse importante tema do autismo na terceira idade. Eu fiz questão de estar presente, quero acompanhar as discussões, porque, além de ser médico, eu também sou pai de um filho com traços do espectro autista — meu filho do meio, João —, e nós vemos em casa como não é fácil esse cuidado. Muitas vezes, esse diagnóstico não é realizado. É muito difícil! Eu sou médico, minha esposa é médica, e nós levamos 17 anos para chegar ao diagnóstico do João. Eu sei que muitos idosos, muitos adultos têm, pelo menos, o traço do espectro autista não diagnosticado e, por isso, têm uma vida difícil, muitas vezes são considerados à margem da sociedade. É muito importante o seu trabalho abrindo esse espaço para tratar desse importante tema.
Aproveito este momento para agradecer a V.Exa. o seu trabalho. Como Deputado do PRD, V.Exa. assumiu esse mandato com muita dedicação, muita vibração, muito empenho e está honrando o nome de Minas Gerais e o do Município de Contagem. Parabéns!
É uma honra ser um correligionário do seu partido. Vamos avançar firme nessa pauta do autismo, que é fundamental para nós. Inclusive, há projetos que estamos discutindo, como o projeto recente da Deputada Chris Tonietto, que, com muita humildade, aceitou que fosse rediscutido, e o estamos rediscutindo, para sempre melhorar as políticas públicas de tratamento e apoio às pessoas com autismo.
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O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Obrigado, Deputado Dr. Frederico.
Eu gostaria de convidá-lo para compor a Mesa e nos ajudar nessa expertise. É muito importante o senhor estar conosco.
Quero também registrar a presença do Carlos Eduardo Santos, Coordenador de Envelhecimento Ativo e Saudável, Desenho Universal e Cuidados Específicos, representando a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa Idosa do Ministério de Direitos Humanos e da Cidadania.
Eu sou Dercylete Lisboa, auditora-fiscal do trabalho. Estou Coordenadora-Geral de Fiscalização e Promoção do Trabalho Digno.
Eu sou uma mulher preta, uso óculos, estou com os cabelos presos, são trançados, e estou usando uma blusa roxa com detalhes bege.
Quero agradecer muito o convite da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa da Câmara dos Deputados.
É uma alegria grande perceber o crescimento desse assunto, que, na minha perspectiva do mundo do trabalho, sou auditora-fiscal do trabalho, é motivo de tanta atenção pela discriminação estrutural em relação às pessoas com deficiência, que para alguns são tidos como minorias. Na verdade, eu acho que é muito complicado falarmos no nosso País de minorias, pois são muitos os marcadores, pessoas com deficiência, pessoas negras, mulheres. E se acaba utilizando esses marcadores como formas de seleção, de acesso e manutenção no mercado de trabalho.
Nós termos uma legislação cada vez mais pujante e atenta a essas exclusões é algo muito importante. Nos últimos anos, temos tido um avanço significativo, um olhar muito cuidadoso, por meio não só da sociedade civil organizada, mas também do próprio Estado brasileiro, independentemente de governos, até porque todos temos que honrar aquilo que está determinado na própria Constituição, que é a promoção de uma sociedade sem preconceitos de qualquer natureza.
Especialmente com relação ao tema da pessoa com deficiência, sob a minha coordenação existe, no âmbito da Secretaria de Inspeção do Trabalho, a Coordenação Nacional de Inclusão de Pessoas com Deficiência e Reabilitados no mercado de trabalho. Uma das nossas grandes questões é, sem dúvida, a discriminação.
Por isso, esse assunto também vem sendo tratado por outra coordenação específica, que é a Coordenação Nacional de Combate à Discriminação, ao Assédio e à Violência e Promoção da Igualdade de Oportunidades no Trabalho, que trabalha juntamente com a Coordenação de Inclusão de Pessoas com Deficiência, justamente para que possamos efetivar, cobrar o cumprimento da Lei de Cotas e também observar a questão da acessibilidade de forma mais ampliada.
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16:22
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É importante lembrar que não basta que as empresas obrigadas à manutenção de pessoas com deficiência simplesmente façam o registro, a contratação, mas que as pessoas com deficiência, especialmente as com deficiência mental, com doenças que não têm restrições propriamente físicas, digamos assim, tenham a integração absoluta com aquele ambiente de trabalho, ou seja, que esse ambiente de trabalho seja receptivo e acessível para essas pessoas no que diz respeito às questões materiais e também, principalmente, relacionais. Então, as duas coordenações que estão sob a minha coordenação-geral têm essa preocupação de verificar o cumprimento da cota, a inclusão e também observar como essas pessoas estão sendo recebidas nesse ambiente de trabalho.
Infelizmente, recentemente, nós fizemos uma fiscalização, e o ponto de partida dessa fiscalização — não é o caso aqui, nós estamos tratando do viés da pessoa autista —, para dar um exemplo, foi uma pessoa deficiente auditiva que, numa confraternização de fim de ano, recebeu, de amigo-oculto, um fone de ouvido.
Então, uma situação como essa demonstra que essa empresa fez, sim, o registro dessa pessoa, a contratação dela, mas, em momento algum, ela tornou acessível a permanência dessa pessoa, principalmente pelo fato de não ter incluído na discussão com os próprios trabalhadores a presença daquela pessoa com deficiência auditiva. Se isso acontece com a pessoa com deficiência auditiva, com outras características, como acontece com o autismo, essa inclusão acaba sendo muito mais dificultada. É por isso que é tão importante que todas as organizações contribuam para que essa inserção, essa inclusão no mercado de trabalho se dê de forma plena.
Uma das iniciativas, inclusive, mais recentes do Ministério do Trabalho é o programa mais inclusão, cujo objetivo é estar atento à inclusão de pessoas com deficiência de forma geral. E nós tivemos a oportunidade de, ao tratar, ao falar desse assunto com o Sistema S, cobrar, pedir para que haja uma atenção especial às pessoas com deficiências mentais e pessoas com deficiências, a exemplo do espectro autista, que demandam qualificação profissional diferenciada tanto na formação quanto no acesso dentro das empresas.
Então, para não me alongar, não ultrapassar o meu tempo, eu quero só reforçar que a inclusão da pessoa com deficiência é de relevância significativa para a Secretaria de Inspeção do Trabalho.
Há muito tempo, como a Dra. Michelly ressaltou, por todo o País, temos equipes de auditores especializados no tema, muito atentos às várias nuances da inclusão da pessoa com deficiência no mercado de trabalho. Estamos sempre à disposição para que possamos ampliar a nossa atuação e atentos para que haja o efetivo cumprimento não só da Lei Brasileira de Inclusão, mas também da Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, porque sempre temos que lembrar o marco histórico de sermos efetivamente a primeira convenção com status constitucional. Portanto, essa é uma norma que temos que fazer valer, efetivá-la a todo momento.
Agradeço mais uma vez e estou aqui à disposição.
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O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Dra. Dercylete, primeiro, quero lhe agradecer por ter cooperado conosco neste momento com a sua experiência como auditora-fiscal do Ministério do Trabalho e Emprego.
Quero dizer também que o nosso mandato está à disposição do Ministério do Trabalho. Inclusive estive no Ministério do Trabalho para a regulamentação dessa profissão estabelecida na Lei nº 12.764. E vamos precisar também da sua contribuição, da sua ajuda e experiência, para que possamos ter a regulamentação da profissão. Muito obrigado pela gentileza.
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(Segue-se exibição de imagens.)
Primeiro, eu me apresento. A minha formação é em psicologia. Eu sou mestre em desenvolvimento humano pela UFMG. Então, eu estou falando do lugar de uma pessoa com formação em psicologia.
Eu trouxe para vocês o critério de diagnóstico do TEA, do autismo, porque, como estamos na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa, eu não sei se isso já foi falado ou se vocês vão falar sobre isso. Mas eu acho muito importante dizer que hoje em dia as pessoas falam com muita naturalidade do TEA, porém o TEA é um lugar, é um diagnóstico. De acordo com o manual de diagnóstico da Associação Americana de Psiquiatria, a pessoa tem que cumprir alguns critérios. Destes critérios A, a pessoa tem que cumprir todos eles. Então, quem é a pessoa com o diagnóstico de autismo? É uma pessoa que tem um déficit persistente na comunicação e na interação social por meio de múltiplos contextos. Ela vai apresentar um déficit na reciprocidade socioemocional, um déficit no comportamento comunicativo não verbal e também verbal. Muitas vezes ela consegue verbalizar, mas, por exemplo, a fala dela é uma ecolalia. Ela vai ter também um déficit no desenvolvimento, na manutenção e na compreensão de relacionamentos.
Então, o autismo não é uma condição aleatória. Esse diagnóstico é muito importante. Muitas vezes, a pessoa tem um traço, mas esse traço não lhe traz nenhum prejuízo. Para que seja diagnosticado com autismo, esses traços têm que trazer um prejuízo para a vida social do indivíduo.
Além disso, há alguns critérios B. A pessoa tem que manifestar pelo menos dois destes critérios. O primeiro deles são movimentos motores estereotipados ou repetitivos, que chamamos de estereotipia — pode ser de uso de objetos, de fala. O indivíduo tem uma insistência na mesmice, adesão inflexível às rotinas, um padrão ritualizado ou um comportamento verbal não verbal, que é o que eu falei, por exemplo, a ecolalia. Ele é altamente restrito no que diz respeito ao comportamento dele. Ele tem interesses fixos que são anormais em intensidade ou foco, o que podemos chamar de hiperfoco. Às vezes, o sujeito só fala de um tema específico. E ele pode ter uma hiper ou hiporreatividade à entrada sensorial.
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Vejam que, hoje, falamos em três graus de autismo. O grau 1 normalmente as pessoas chamam de leve, mas de leve não tem nada. Eu não gosto de utilizar as palavras "leve", "moderado" e "grave". Eu digo "grau 1", "grau 2" e "grau 3", que é exatamente o que preconiza o DSM-5 — Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais, da Associação Americana de Psiquiatria. No grau 1, a pessoa tem um déficit de comunicação, mas normalmente sem muitas comorbidades. Ela tem uma baixa necessidade de suporte, mas precisa de suporte.
No grau 2, a pessoa tem maior comprometimento na comunicação. Falta a verbalização, muitas vezes, e há a presença de mais de uma comorbidade associada ao autismo. Aí, ela precisa de um suporte maior.
Eu vou pautar minha apresentação em pessoas do grau 3, que são as que têm maior prejuízo no neurodesenvolvimento. Elas têm um quadro desafiador com grandes prejuízos no processo de socialização e no funcionamento geral. Elas vão precisar de um suporte intensivo. Normalmente, quando estão na idade adulta, isso é um desafio para nós.
Quais são as causas do TEA? As causas são multifatoriais. Então, há, sim, fatores genéticos herdados, que representam 81%; fatores genéticos não herdados, que representam 18%; e fatores ambientais. Eu gosto de falar desses fatores ambientais, que normalmente as pessoas acreditam que são o ambiente em que vivemos. Elas dizem assim: "A tela do computador causa autismo". Isso é uma falácia. Fatores ambientais são o ambiente intrauterino, que vai causar fatores genéticos, algumas alterações genéticas. A base genética não é determinante para o autismo. Às vezes, a pessoa tem os genes, mas ela não apresenta a sintomatologia e o comportamento. O que define o autismo é o comportamento — o diagnóstico é comportamental. O autismo não é adquirido após o nascimento e não é uma doença. O autismo é uma condição do indivíduo.
Dito isso, qual é a prevalência do TEA hoje? Vejam que 1 em cada 36 crianças de 8 anos é autista, nos Estados Unidos — eu trouxe um levantamento do centro de controle de prevenção e doenças americano —, o que significa quase 3% daquela população. Esse levantamento é de março do ano passado. No Brasil, não temos um número de prevalência, mas, se fizermos esse cálculo, vamos ver que há mais ou menos 6 milhões de pessoas autistas no Brasil. Esse número é muito significativo. Um estudo piloto feito em Atibaia, no Estado de São Paulo, encontrou a proporção de 1 autista para cada 367 habitantes. Então, seria mais ou menos um terço por 10 mil. Isso é o que temos hoje.
Vejam que, em 2004, pensava-se que a proporção era de 1 pessoa com autismo em cada 150. Hoje, pensamos que ela é de 1 pessoa em cada 36. Vejam a relevância do tema que hoje vocês trazem para discutirmos.
Acredito que várias pessoas já falaram disto. Eu peço desculpas, porque estou num local em que não conseguia escutar quem falou antes de mim. Então, se eu estiver falando alguma coisa repetitiva, peço perdão. A pessoa que tem o diagnóstico de autismo é considerada pessoa com deficiência.
Eu trouxe este eslaide para falar de uma coisa muito comum — autismo, deficiência e invisibilidade. A Lei nº 12.764, de 2012, que trata especificamente do autista, determina que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais. E esta outra lei — aprovada em 2023, mas criada em 2020 — qualifica o uso do cordão de girassol para identificar as pessoas com deficiências ocultas, como, por exemplo, o autismo.
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Quando você olha uma pessoa autista, normalmente você não sabe que ela tem autismo. Então, há uma fala, muitas vezes capacitista, quando se diz: "Mas você não parece autista, você conversa, você encosta nas pessoas, você abraça". Trata-se de uma deficiência oculta e existe uma invisibilidade muito grande, principalmente de pessoas do grau 3.
Falando especificamente desse aspecto demográfico de pessoas com deficiência no Brasil, eu vou pegar os dados do PNAD de 2022, que fala que cerca de quase 19 milhões de pessoas de 2 anos ou mais no País tinham algum tipo de deficiência. Então, o autismo está aí dentro. E, em 2022 também, 47,2%, quase 50% das pessoas com deficiência, tinham mais de 60 anos de idade. Está vendo a pertinência desta Comissão que trabalha os direitos da pessoa idosa falar de autismo nessa faixa etária? Entre as pessoas sem deficiência, apenas 12,5% estavam nesse grupo etário. Então, quando se fala de pessoas com mais de 60 anos, a maioria dessas pessoas tem deficiência.
Eu trouxe mais um gráfico também do PNAD, de 2022, para mostrar para vocês uma distribuição da população com mais de 2 anos no Brasil por grupos de idade. Essa parte rosa-claro fala das pessoas sem deficiência e a rosa-escuro, o pink escuro, fala de pessoas com deficiência. Veja bem, de 2 a 9 anos, temos muito mais pessoas sem deficiência. Mas olha o que vai acontecer a partir de 40 anos e 50 anos de idade. As pessoas com deficiência são a maioria dessa população. E nisso não estamos falando só da questão da saúde, da educação, do trabalho ou da assistência social, estamos falando de um aspecto econômico-financeiro. Essas pessoas idosas têm que ser suportadas por alguém. Normalmente, não existe ninguém em casa que vai trabalhar e suportar essas pessoas.
Eu trabalho há 30 anos com essa população. Eu trabalho com pessoas com deficiência intelectual na idade adulta, a partir da adolescência. E o que acontece? Os pais envelhecem, os pais falecem e não há quem cuide dessas pessoas, porque essas pessoas não têm condições para o trabalho. Essas pessoas precisam de alguém que cuide delas e são pessoas invisíveis, inclusive para quem trabalha nessa área.
Infelizmente, no Brasil, muitas vezes temos alguns discursos ideológicos e as pessoas desconhecem completamente essa população, que, antigamente, era atendida nos hospitais psiquiátricos como se fosse doente mental, e são pessoas com deficiência, são pessoas autistas. A deficiência, o autismo, não é uma doença, mas uma condição. Quando elas precisam de um grau de suporte a que chamamos pervasivo, queremos dizer de um maior número de pessoas que precisam de alguém que cuide delas para o resto da vida.
Ainda falando das pessoas com deficiência com mais de 40 anos, vocês estão vendo que o gráfico está mostrando o tipo de dificuldade durante o dia a dia acerca da parte funcional dessa pessoa. A partir de 60 anos, 69 anos, olha o que acontece com o gráfico. As pessoas têm dificuldade de se comunicar, compreender e ser compreendida, dificuldade de realizar cuidados pessoais, dificuldade para ouvir, mesmo usando um aparelho auditivo; elas têm dificuldade de pegar objetos. Então, estamos vendo pessoas perdendo as funções necessárias para a sobrevivência.
Neste ponto, eu tenho uma provocação a fazer sobre autismo em idoso e a assistência. Quais são as políticas públicas para adultos e idosos com autismo grau 3, com demandas de cuidado e sem a presença da família?
Qual é a proposta que o Governo tem para essas pessoas que estão envelhecendo, que é a maioria da população?
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Dentro dessa questão, temos ainda alguns desafios para poder atender essa pessoa com transtorno de espectro autista em grau 3. Nós temos pessoas que tiveram uma perda da janela de oportunidade na infância e na adolescência pela total ausência de intervenção ao longo da vida. Essas pessoas não receberam um diagnóstico, então há uma falta de diagnóstico, há um diagnóstico tardio, ou não receberam intervenção.
A maioria das pessoas com autismo ou com algum tipo de deficiência era atendida em hospitais psiquiátricos como pessoas com doença mental, não tinham acesso ao trabalho, não tinham acesso à escola, não tinham acesso a uma intervenção, e tínhamos muito poucos profissionais capacitados na área de saúde mental para poder atendê-las. E eu me incluo nisso. Eu saí da universidade sem saber o que era autismo, só fui aprender onde eu fui trabalhar, e, quando eu voltei à universidade para poder dar aula e para poder fazer o meu mestrado, existiam professores também que não sabiam o que era isso.
Então, é uma situação muito grave no Brasil a formação de profissionais habilitados para poder trabalhar nessa área, principalmente dentro do campo da psicologia. Hoje temos um padrão ouro, que é a terapia cognitiva comportamental, utilizada nos Estados Unidos, na Europa e em países adiantados. No Brasil, ainda precisamos caminhar muito para que cheguemos nesse processo e tenhamos profissionais capacitados para poder atender essa população, porque não é só abrir o serviço, é ter pessoas capacitadas para poder fazer esse serviço. Essas pessoas que têm o grau 3 têm a presença de outras comorbidades. Como eu já disse, existe uma escassez desse serviço no âmbito público.
Eu tomei a liberdade de trazer para vocês a fala de uma pessoa que eu escuto muito, eu não sei se vocês o conhecem, ele é de Curitiba, é o Paulo Liberalesso. Ele é neuropediatra, um especialista em ABA, é um neurocientista que fala da pessoa com autismo grau 3. Eu tomei a liberdade de gravar isso do Instagram dele. Inclusive ele falou que ia deletar isso, mas há muita pertinência nessa questão do autismo grau 3 e em como essas pessoas têm dificuldade e precisam de um atendimento especial.
(Pausa prolongada.)
A SRA. NATÁLIA INÊS COSTA - Eu não estou conseguindo abrir o vídeo para passar para vocês. Aqui no computador onde eu estou o vídeo está apenas como imagem.
Mas, enfim, eu deixo aqui o meu agradecimento por participar desta Mesa e a possibilidade de trazer para vocês uma parcela dessa população com autismo e principalmente essa questão do autista que envelhece, porque,
na maioria das vezes, nós escutamos as pessoas falando "a criança autista", "a inclusão na escola", "a inclusão no trabalho". Isso realmente é muito importante. Eu acho que nós temos pessoas desafiadoras. Aqui no Estado de Minas Gerais, nós temos a Dra. Patrícia, que trabalha com a inclusão no mercado de trabalho e que é amiga da Dercylete Lisboa. Nós temos pessoas que trabalham na inclusão na escola.
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Eu sou uma voluntária que trabalha com a inclusão da pessoa com deficiência e autismo nas escolas, capacitando as escolas a receber essa criança, esse adolescente, esse adulto com autismo, com deficiência, para que a escola seja acessível. Nós temos que tirar o estigma da pessoa. Se o local não recebe todo mundo, a questão não é a pessoa; o local tem deficiência. A sociedade precisa repensar esse local e colocar essa responsabilidade na mão de toda a sociedade e também do Governo, na atuação das políticas públicas.
Eu peço encarecidamente que vocês não se esqueçam daquelas pessoas com autismo que estão envelhecendo, cujos pais estão envelhecendo, pessoas que não conseguem tomar banho sozinhas, que não conseguem se alimentar sozinhas. O que nós podemos fazer para que essas pessoas tenham qualidade de vida e tenham dignidade para poder envelhecer com dignidade?
O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Muito obrigado, Natália, Diretora do Centro Especializado Nossa Senhora D'Assumpção, em Betim. Obrigado pelos esclarecimentos e pela experiência compartilhada conosco aqui.
A SRA. NATÁLIA INÊS COSTA - Eu repito, sim. Eu repito colega, Dercylete. O autor é o Paulo Liberalesso, um neuropediatra de Curitiba. Ele é professor. Eu o sigo no Instagram. Esse vídeo dele está nas redes sociais, e eu o utilizei ontem, fresquinho, na Assembleia Legislativa daqui. Ele é um profissional que atende essas pessoas com autismo mais grave e é uma sumidade no assunto hoje no Brasil. Eu faço propaganda para que vocês assistam e que se inteirem desse assunto. Dr. Paulo Liberalesso.
O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Obrigado.
Neste momento, eu convido a Dra. Raquel Brodsky Rodrigues para compor a Mesa conosco. Ela é Defensora Pública Federal e ponto focal do Grupo de Trabalho Atendimento à Pessoa Idosa e à Pessoa com Deficiência. Ela falará sobre a legislação vigente e o direito das crianças e idosos com TEA.
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16:50
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A SRA. RAQUEL BRODSKY RODRIGUES - Cumprimento todos os Exmos. Srs. Deputados Federais que compõem a Mesa, os presentes, aqueles que estão nos assistindo. Agradeço pela disponibilidade, pelas experiências, pelo conhecimento que está sendo aqui partilhado.
Eu sou uma mulher branca, de 40 anos, cabelos cacheados ruivos, estou de camisa branca e estou também utilizando óculos de grau com a armação vermelha.
Eu sou uma defensora pública federal da Defensoria Pública da União. E, conforme a Constituição prevê, a Defensoria é uma instituição permanente, essencial à função jurisdicional do Estado, a quem incumbe prestar orientação jurídica, promover direitos humanos e defender em todos os graus, judicial e extrajudicialmente, direitos individuais e coletivos de forma integral e gratuita aos necessitados.
Sou ponto focal do Grupo de Trabalho de Atendimento à Pessoa Idosa e à Pessoa com Deficiência. Tratamos de casos sensíveis de violação a demandas de alcance coletivo, regional e nacional, envolvendo idosos e pessoas com deficiência e também promovemos a defesa de direitos individuais, coletivos, difusos, da população idosa e com deficiência; fomentamos a eliminação de formas de negligência, discriminação e violência; incentivamos a criação e adoção de medidas, programas e políticas específicas para essa população.
Contextualizando o tema que está sendo tratado hoje, eu, numa imersão sobre o assunto, fui ouvir um podcast. Fiz a busca a algum que tratasse de autista idoso, idoso autista. Então, me deparei com uma fala do Sr. Nairan Ballestra, que foi diagnosticado com transtorno do espectro autista aos 50 anos, e hoje, com 60 anos, ele deu a sua visão sobre o que foi o diagnóstico para ele. Ele disse: "Mudou tudo. O diagnóstico me deu a referência de ponto de partida do que eu precisava".
No passado, ele enfrentou evasão escolar; tirava notas boas, sem ter caderno, e dormia na aula. A vida laborativa dele foi caótica: trocava de emprego entre 3 e 6 meses e era demitido, porque falava sem filtro; e hoje, depois do diagnóstico, ele conseguiu se engajar, enfim, em um emprego. Ele é professor, consegue se sustentar; retomou os estudos, inclusive conseguiu concluir a faculdade.
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16:54
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Em relação ao presente, ela diz muito sobre a realidade de hoje e questões urgentes de vulnerabilidade. Para o futuro, ela sinaliza uma esperança para o amanhã de crianças, adolescentes e adultos autistas de hoje.
Neste momento eu peço licença para dizer um pouco além da instituição que eu represento e para falar de quem eu sou. Eu sou mãe de dois meninos autistas, gêmeos, com 5 anos de idade. Eles são gêmeos, mas bivitelinos, fraternos. E para mim é muitíssimo visível como o autismo abrange um espectro imenso, porque eles têm características — além das pessoais, porque de fato cada um é uma pessoa — do espectro autista que são muito diferentes. E isso demonstra a complexidade do desafio posto para as políticas públicas, porque há autistas que, como a estudiosa anterior mencionou, do ponto de vista técnico, teriam leve comprometimento na comunicação, habilidades sociais e comportamento, mas, como ela disse, nunca é leve. E há outros casos em que o transtorno se manifesta de forma muito severa, envolvendo comorbidades.
Uma das situações já levantadas também é o sistema de suporte: a incumbência do suporte acaba ficando essencialmente com a mãe e o pai. E, na ordem esperada das coisas, são os pais que envelhecem primeiro e falecem antes dos seus filhos. É por isso que eu, como mãe de duas crianças autistas, ao passar pelas etapas de diagnóstico, busca de terapia, cuidados com ingresso na escola, com os olhos voltados para o presente, mas especialmente para o futuro, tenho como um dos objetivos a autonomia, que, numa situação de neurodiversidade, não aparece como algo da ordem corriqueira das coisas. Ela demanda, para além de terapias de área médica, por políticas públicas que sejam alicerçadas em debate com a sociedade e com os representantes políticos, que contem com leis e atos normativos, que sejam capazes de regulamentar direitos enunciados, mas que não são cumpridos, e que ainda ampliem essas garantias. E é isso que o evento de hoje se volta a buscar, razão pela qual é uma honra estar aqui.
Sob a perspectiva jurídica, que é a que me cabe, eu destaquei alguns pontos para uma abordagem rápida. A ideia é trazer os temas para alguma reflexão. Esses temas são: o Benefício de Prestação Continuada, chamado também de LOAS; medidas protetivas e Defensoria Pública; tomada de decisão apoiada; pessoa idosa e com TEA em situação de rua; e residência inclusiva. Não sei, em razão do limite do tempo, o quanto eu vou conseguir falar de cada coisa, mas pretendo ao menos fazer um breve apanhado.
O Benefício de Prestação Continuada, primeiro tema, também conhecido como LOAS, porque ele é previsto na Lei Orgânica de Assistência Social, é uma das pretensões mais numerosas na Defensoria Pública da União, já que a nossa atribuição é precisamente perante a Justiça Federal e órgãos administrativos federais, dentre outras. Na faixa de renda familiar, para ter direito a esse benefício, e pelo perfil do beneficiário, um grande número busca a DPU, geralmente após o indeferimento pelo INSS.
O BPC se volta a amparar exatamente essas duas realidades, tanto a pessoa com deficiência quanto a pessoa idosa, se comprovarem que não têm condições de prover o seu sustento nem o da família que elas integram. Isso dá a elas o direito a um salário mínimo mensal, independentemente de terem contribuído à Previdência Social. A lei traz um parâmetro para se constatar essa necessidade econômica, que é a renda mensal per capita de um quarto de salário mínimo dentre os integrantes do núcleo familiar. Trata-se de valor extremamente baixo. Num grupo familiar formado por duas pessoas, a renda teria de ser de apenas 706 reais para que eles tivessem direito a esse benefício.
Por isso é que há nuances nessa interpretação da renda.
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16:58
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Há aproximadamente 10 anos, o Supremo Tribunal Federal afastou esse critério legal e disse que a vulnerabilidade econômica deve ser aferida no caso concreto, sugeriu que o critério fosse adotado não como uma presunção de todos os casos, não impedindo a concessão àqueles cuja renda fosse superior, mas que demonstrassem uma realidade que necessitaria do benefício. Mas o parâmetro partiria, então, de meio salário mínimo. O INSS continua seguindo o critério legal de um quarto, mas na Justiça o critério do STF prevalece. Inclusive, como disse, pode-se ultrapassar esse piso de meio salário, se a família comprovar, por exemplo, gastos extraordinários com a pessoa com deficiência.
Temos ainda como objeto de preocupação algumas inconsistências que ocorrem no INSS, ligação com os sistemas que fazem com que valores do Bolsa Família ou de outro benefício assistencial sejam computados como renda, e isso leve ao indeferimento do benefício de que a pessoa precisa.
No que tange ao autismo especificamente, o INSS muitas vezes indefere o pedido por considerar que o TEA não é impedimento de longo prazo, principalmente no caso de crianças. Como já foi dito aqui, justamente ou também ou principalmente, da mesma forma se tem uma importante chance de autonomia para essa criança com suposto comprometimento leve. Então, seria um investimento do Estado, para que essa criança no futuro venha a ser autônoma, mas, infelizmente, a quesitação que temos hoje no INSS faz com que o pedido geralmente seja indeferido nesses casos.
No que tange aos adultos, questiona-se a capacidade laborativa. O.k., a pessoa tem TEA, mas consegue trabalhar. Em que condições? É sobre a fala daquele senhor, lá no começo, o Sr. Nairã. Ele conseguia trabalhar, tinha muito conhecimento técnico, mas ele não conseguia se relacionar com as pessoas, até por sequer ter o diagnóstico e entender o que acontecia com ele. Nesses casos, temos a busca da Justiça, a judicialização, como a opção que resta, e lá se tem êxito, especialmente nos casos de flagrante descumprimento legal, como alguns parâmetros que eu já enunciei aqui.
Em relação às medidas protetivas e à Defensoria Pública, eu quero especialmente enaltecer o trabalho da Câmara dos Deputados em relação a este tema, porque está tratando de maneira muito profícua de medidas para coibir violência ou ameaça de violência sofrida por idosos, idosos autistas e igualmente pessoas com deficiência. É muito importante para a Defensoria Pública essa discussão, a legislação ser restabelecida em relação ao tema, especialmente quanto ao Estatuto do Idoso. No Estatuto do Idoso há menção à Defensoria Pública somente em dois momentos, ao passo que em relação ao Ministério Público, ao Poder Judiciário, a conselhos, há várias menções.
Só há menção a ela em relação à possibilidade de acordo no pagamento de alimentos, à pensão ao idoso, o que na verdade já é uma prerrogativa institucional — nós podemos firmar acordos —, e em relação à prioridade no andamento de processos judiciais administrativos no sentido de que a Defensoria Pública deve segui-la, inclusive no que tange ao atendimento preferencial, que é o termo da lei. Não à toa a DPU já fez um painel chamado Cadê a Defensoria no Estatuto do Idoso?
Nesses projetos de lei sobre medida protetiva vemos a intenção de que a Defensoria seja notificada de casos de suspeita ou confirmação de violência, de que possa figurar entre instituições aptas a pleitear medidas protetivas, orientar e fiscalizar entidades governamentais e não governamentais de atendimento ao idoso.
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17:02
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Esse instituto é relativamente recente, está previsto na Lei Brasileira de Inclusão e permite que uma pessoa com deficiência indique perante o juízo no mínimo duas pessoas de sua confiança para auxiliá-la na tomada de algumas decisões. A grande importância desse instituto é a de que a pessoa com deficiência não é submetida a curatela, nesses casos, e sim tem um termo com limites de situações nas quais ela gostaria de ter apoio, já que se trata de pessoa com deficiência que pode manifestar a sua vontade. Um exemplo do uso desse instituto seria a compra de um imóvel. Para uma pessoa com inviabilidade de deslocamento, a verificação in loco das opções do imóvel poderia ser muito difícil, e até mesmo o uso dos meios de informática não supririam esse problema. Há pessoas que podem ter dificuldade na expressão da sua vontade para, por exemplo, negociar, para fazer uma negociação. Então, isso poderia ser feito por essas duas pessoas de confiança. A pessoa a qualquer momento pode colocar fim a essa tomada de decisão apoiada, a esse termo. Eu achei bem pertinente trazer isso hoje, porque isso remonta à ideia de autonomia da pessoa com deficiência. Ela não precisa de curador, muitas vezes, ela precisa de um suporte.
Quero abordar agora, rapidamente, a questão da pessoa idosa e com TEA em situação de rua, uma situação de extrema vulnerabilidade. A população em situação de rua é objeto inclusive de grupos de trabalho da Defensoria e estatisticamente conta com maior prevalência de transtornos mentais, se comparada à população em geral. Assim, deduz-se que haja pessoas com TEA nessa população que provavelmente nunca foram diagnosticadas e tampouco fazem tratamento adequado.
Aqui eu peço licença para trazer um caso real, que ocorreu aqui em Brasília no ano de 2018, precisamente no condomínio em que a Defensoria Pública da União estava sediada — ela dividia espaço com o Ministério Público do Trabalho e com a Procuradoria da Fazenda Nacional. Um homem de 46 anos de idade, que foi recusado por uma unidade de atendimento, passou a residir no gramado e na área comum do condomínio em questão. A sua ligação era com a Defensoria Pública da União. Ele tinha cerca de 15 pretensões deduzidas perante a DPU, envolvendo benefícios assistenciais, acesso a moradia, acesso a educação, habilitação para benefícios previdenciários do genitor falecido, medicamentos.
Inclusive, neste ponto, destaco que, por meio da DPU, é possível requerer tratamentos que não estão sendo prestados pelo SUS, seja por ausência de previsão, seja por falta de profissionais, seja pela fila de espera. Nós também atuamos nas demandas que pretendem a obtenção de medicamentos.
Podem ser remédios não previstos nas listas de medicamentos, previstos para determinado uso somente, o que chamamos de "off-label", ou ainda que estejam com falta de estoque. Há etapas que aconselhamos a seguir, como o fluxo do SUS, o laudo médico, e acompanhamos o assistido em todas essas etapas, até a judicialização, inclusive no cumprimento das decisões, uma das etapas mais frustrantes desse cenário, porque a pessoa tem o seu direito garantido, mas ele não é cumprido pelos entes federativos nem mesmo com as ordens judiciais.
Retorno ao caso da pessoa autista em situação de rua. Eu sou lotada em Brasília. Então, eu estava trabalhando na sede da instituição nessa época. Eu via o assistido todos os dias dormindo e mudando o lugar em que deixava os pertences. Ele pedia por lanches na área de alimentação do condomínio. Eu já conversei com ele algumas vezes. Ele falava sobre a Constituição, sobre poesia, sobre a vida dele. Ele inclusive tinha alguns gatos, que levava para o local. Eu vou frustrar vocês agora porque não me recordo do fim dessa história. Quando eu me afastei, por conta da minha gravidez, ele ainda estava lá, se a minha memória não falha, mas eu acho difícil que ele tenha conseguido o suporte de que tanto precisava, o que me remete ao último tópico, que é: residência inclusiva, moradia protegida e alternativas.
Temos os Centros-Dia, como o Exmo. Deputado mencionou logo no início da exposição, uma ótima possibilidade, mas, prevista em ordenamento jurídico, temos a residência inclusiva para jovens e adultos com deficiência que ficam em situação de vulnerabilidade social ou após a morte dos cuidadores diretos. Para os idosos temos algumas previsões de acolhimento institucional, como abrigo, casa-lar e república, e há muita dificuldade para se conseguir acesso a esses locais. Em muitas localidades eles não existem ou estão em lotação máxima. Então, geralmente as iniciativas particulares têm sido a solução paliativa encontrada.
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Há ainda a possibilidade, que pensamos para o futuro, como uma utopia, da residência protegida, que eu mencionei. Seria uma moradia estruturada para reduzir os riscos de acidentes domésticos e para promover autonomia nas atividades diárias. Não seriam considerados só os perfis motores, mas também os sensoriais e cognitivos. Nela se buscaria conforto acústico, ventilação, atenção às cores. Haveria previsão de pistas visuais para aquelas pessoas que necessitam de suporte visual para a sua rotina. Essa ideia de residência protegida abrangeria também, além da adaptação física, uma equipe profissional de apoio. Fica registrado aqui como um aceno para o futuro.
Como já foi dito e está sendo dito agora por mim, a pessoa idosa com Transtorno do Espectro Autista tem um grande potencial de vulnerabilidade. O avanço da idade por si só já traz dificuldades de natureza funcional. O Transtorno do Espectro Autista, via de regra, é diagnosticado quando há impacto nas searas sociais e ocupacionais.
Então, ante todo esse contexto social já mencionado, da ausência de rede de apoio, deparamo-nos com um cenário multifacetado, que abrange as áreas da saúde, das ciências sociais e jurídica. Como eu disse no início da exposição, precisamos explicar o passado, atentar para o presente e preparar o futuro. Por isso, o diálogo de hoje é muito salutar, sobretudo quando ocorre nesta Casa, concebida para representar os anseios da população brasileira.
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O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Dra. Raquel, quero lhe agradecer pela brilhante explanação e por nos trazer também uma experiência de vida, quando falou a respeito dos dois filhos gêmeos. Há uma parte em que a senhora fala da diferença, e eu acho que encaixa muito neste ponto, que é a seguinte: "Devemos reconhecer que cada indivíduo no espectro autista é único, com habilidades, desejos e necessidades distintas". Até mesmo filhos gêmeos apresentam essa diferença e essas individualidades, que devem ser respeitadas.
A senhora, que está à frente de um importante órgão, a Defensoria Pública, e eu, que sou advogado, atuante inclusive, muitas vezes nos deparamos, no escritório, com demandas que não deveríamos nem sequer atender, sobre o fornecimento pelo poder público de medicamentos que já estão na lista do SUS. Muitos Municípios deixam de cumprir esse compromisso, essa obrigação. As famílias, muitas vezes, têm que recorrer à Justiça, vão à Defensoria Pública quando não têm condições de contratar um advogado ou mesmo procuram um advogado particular para buscar um benefício previsto em lei. A senhora falou muito bem também do benefício previdenciário. Muitas vezes enfrentamos na Justiça uma luta para conseguir um benefício previdenciário para atendimento de necessidades básicas.
Então, quero lhe agradecer muito pelas explanações, pelas considerações, pela expertise quanto ao tema, que engrandeceu muito este debate. Obrigado, Dra. Raquel, pelo trabalho que vem exercendo à frente da Defensoria Pública.
Neste momento, eu quero pedir licença para, na condição de expositor, fazer uma explanação e, principalmente, apresentar a justificativa para nos reunirmos neste momento para discutir, num seminário, inclusão e respeito, para construirmos caminhos para a diversidade do espectro autista, principalmente na fase adulta, no envelhecimento. Eu não sou especialista — e estou longe de ser especialista — em pessoas com TEA, e não tenho nenhum familiar que tem.
Quando cheguei à Câmara dos Deputados, em dezembro — eu era o primeiro suplente do meu partido e tive a oportunidade de ser empossado em dezembro do ano passado —, eu me deparei com muitas demandas, principalmente da minha cidade, de crianças e adolescentes que passavam por algum tipo de problema em ambiente escolar. Nós falamos muito da inclusão escolar. Será que as escolas estão preparadas realmente para acolher crianças e adolescentes com o Transtorno do Espectro Autista?
Um caso que me chamou muito a atenção foi o do menino Miguel, da minha cidade, Contagem. A família dessa criança é vizinha de muro da escola municipal, e a criança tem Transtorno do Espectro Autista nível 3, não verbal, tem 9 anos de idade e faz uso de fralda. Essa criança começou a repelir a vontade de frequentar a escola. Os pais insistiam, e a criança chorava.
A criança mudava as atitudes dela no ambiente doméstico todas as vezes que estava próximo o horário da aula. Num determinado dia, o pai, curioso, falou: "Eu vou lá ver o que está acontecendo". Ele deixou a criança na escola no início da aula e retornou mais ou menos 1 hora e meia depois. Quando ele chegou à escola, viu o filho, sob um sol escaldante, encolhido num canto do pátio, em posição de defesa, totalmente abandonado, aparentando medo. Essa família veio a público e externou a situação, mobilizou a imprensa, mobilizou tudo. Eu, que tinha acabado de assumir o mandato de Deputado, fui fazer o acolhimento da família, que me contou toda a experiência negativa que teve, o drama que estava vivendo.
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Quando eu me deparei com a situação, vi que o problema era muito pior, porque a família não era atendida pelo poder público com o fornecimento de medicamentos adequados. A família ia pegar a risperidona, mas o posto de saúde não tinha. Diante da situação, eu ofereci assessoria jurídica através do nosso escritório de advocacia. Nós tentamos fazer com que o Município atendesse a família, e não conseguimos. Oferecemos assessoria jurídica à família. Obtivemos uma liminar, concedida com prazo de 10 dias para cumprimento. O Município e o Estado recorreram da decisão, e a família mais uma vez ficou desamparada, aguardando a decisão final ou o cumprimento da decisão judicial.
A partir dali me chamou muito a atenção essa situação de maus-tratos a crianças, a adolescentes, a pessoas com TEA, porque vi muitas situações noticiadas. No Estado de Minas Gerais, uma criança foi encontrada dentro do banheiro praticamente amarrada. No Distrito Federal, um adolescente não conseguiu ficar em sala de aula e saiu. Pediram apoio a uma pessoa que trabalhava na escola, e essa pessoa, ao abordar o adolescente, puxou-o pelo braço, que acabou quebrando.
Eu falei: "Nós temos que fazer algo contra esses crimes de maus-tratos a crianças e adolescentes, enfim, a pessoas com Transtorno de Espectro Autista". Então, eu apresentei um projeto de lei, o Projeto de Lei nº 6.018, de 2023, que prevê que seja definida como crime hediondo a prática de maus-tratos contra crianças e adolescentes com Transtorno de Espectro Autista.
(Palmas.)
Chamou-me muito a atenção, Dr. Mário, quando eu vim a plenário fazer a defesa deste tema — e hoje nós temos a identificação dessas pessoas pelo cordão de girassol — e principalmente anunciar a apresentação desse projeto de lei, o fato de alguns profissionais da educação,
inclusive a diretora dessa escola, terem pedido a mim, praticamente como um grito de socorro... Porque a escola foi muito exposta pela mídia através dos familiares. O professor acabou sendo exposto também. A Lei nº 12.764 determina que haja um profissional para acompanhar a criança ou adolescente com Transtorno do Espectro Autista. Mas qual era o preparo daquele profissional para estar em sala de aula? A lei estabelece, no seu art. 3º, parágrafo único, que "em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado". Mas qual é a especialização?
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17:18
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Na minha cidade, especificamente, a Prefeitura faz um processo licitatório e contrata uma empresa que se diz especializada. Mas qual é a exigência? Que o profissional tenha formação em ensino fundamental. Não há especialização. Falei: "Gente, tem alguma coisa errada. Nós precisamos aprofundar. Se é um profissional especializado, é preciso estar com a especialização".
Agradeço muito ao nosso assessor Abel Leite. Quero lhe agradecer antecipadamente por ter nos ajudado a idealizar este seminário.
Eu falei para o Abel que precisávamos regulamentar essa profissão, para que haja um profissional dentro de sala de aula capacitado. Estamos realmente, através de um projeto de lei, querendo tornar crime hediondo a prática de maus-tratos. Mas esse profissional em sala de aula está capacitado para lidar com esse desafio?
Procuramos o Ministério da Educação e propusemos a criação de um curso técnico e de um curso superior para a formação de profissionais para atuarem na área. Esbarramos na falta de registro na CBO — Classificação Brasileira de Ocupações do Ministério do Trabalho e Emprego, para a criação da profissão. Fomos até o Ministério do Trabalho e solicitamos a regulamentação dessa profissão, para especializar esse profissional. Então começamos, iniciamos o trabalho no Ministério da Educação, fomos até o Ministério do Trabalho e, a partir daí, também elaboramos o Projeto de Lei nº 1.049, de 2024, justamente para regulamentar os direitos da pessoa com Transtorno do Espectro Autista e da pessoa com deficiência e para criar esse curso especializado para formação do profissional que vai fazer o acompanhamento em sala de aula. O projeto de lei foi apresentado. Já solicitamos, como disse anteriormente, ao Ministério da Educação que seja criado esse curso. Solicitamos ao Ministério do Trabalho também que seja criado o registro da profissão na CBO.
Apresentamos esse projeto de lei porque, a exemplo do auxiliar de enfermagem, do técnico de enfermagem e do professor que é formado em pedagogia,
é preciso que haja esse profissional. Uma das nossas sugestões é que, na criação da grade curricular, haja um profissional especialista na área pedagógica, mas que também tenha conhecimento na área da saúde, para aquelas crianças e adolescentes que estão em sala de aula, seja em escola pública, seja em escola privada. Esse profissional habilitado e capacitado vai nos ajudar na formação dessas pessoas. Ouvimos aqui de alguns palestrantes anteriores que essa formação vai definir a fase adulta ou mesmo a fase idosa dessa pessoa com transtorno do espectro autista.
Foi uma iniciativa nossa até um pouco abusada em virtude da falta de domínio do tema — e aqui não temos que esconder nada disso —, mas é uma iniciativa em que buscamos realmente resolver um grande problema que nós temos, que a sociedade enfrenta no dia a dia.
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Queremos inclusão, mas precisa realmente haver inclusão. Essa família inclusive se queixou, ela me trouxe os materiais, os cadernos da criança. No ano passado, o caderno estava totalmente em branco, sinal de que a criança teve retrocesso. Em outros anos, a família me trazia e falava: "Olha como ele desenhava, ele pintava". E, no caderno deste ano, de 2023, não tinha nada.
Para mim é uma grande honra poder participar e, como disse agora há pouco, com um pouco de abuso sobre esse tema. Nós temos muitos profissionais capacitados e habilitados que nos dão um show de conhecimento.
Queremos deixar o mandato à disposição para que possamos, de qualquer forma, contribuir com esse tema de tamanha importância. Acredito que muitos de vocês têm ideias de alguns projetos de lei, alguns já nos passaram, outros querem realmente que haja regulamentação; outros querem mesmo que haja eficácia, uma cobrança específica para que a lei que já existe seja cumprida.
Queremos deixar de toda forma nosso mandato à disposição para receber todo tipo de sugestão, inclusive qualquer crítica ou mesmo emendas aos projetos de lei que estamos apresentando. Nessa cartilha que estamos deixando para vocês constam os números dos projetos de lei.
Eram essas as minhas considerações e até a minha motivação para discutirmos esse tema tão importante aqui na Câmara dos Deputados, a partir deste seminário.
Eu quero convidar para usar da palavra o Dr. Mário Henrique Aguiar Goulart Ribeiro Nunes, advogado, professor, jurista, escritor, palestrante, parecerista e ativista, inclusive nos trouxe a cartilha Manual de Atendimento a Pessoas com Transtorno do Aspecto Autista, elaborado pelo Conselho Nacional de Justiça. Ele está acompanhado pelo seu pai Napoleão Maia, ex-Ministro do STJ.
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O SR. MÁRIO HENRIQUE AGUIAR GOULART RIBEIRO NUNES MAIA - Primeiramente, eu gostaria de fazer um agradecimento especial ao Deputado Felipe Saliba. Muito obrigado por esta oportunidade. Quero agradecer a presença do meu pai. Como vocês podem ver, é um senhor idoso em plena atividade.
Hoje eu tenho a sorte de termos um escritório juntos. Eu cheguei ao CNJ, no biênio 21-23, por causa de Mário, meu filho autista. E saí do CNJ também por causa de Mário. Por defender essa pauta, fui perseguido, digamos assim, ou não muito bem visto, porque é uma pauta muito espinhosa.
É como diz aquela música: "Eu venho lá do sertão e posso não lhe agradar". E, quando falo, geralmente eu não agrado. E pai de autista, quando fala, geralmente não agrada. Eu cheguei ao CNJ e implementei algumas políticas públicas. Cheguei pela Câmara, com muito orgulho. Eu me sentia legitimado duplamente, porque fui enviado indiretamente pelo povo. Então, eu não poderia me calar diante da voz dos que não têm voz. E lá os autistas tiveram voz, uma voz, às vezes, um pouco atrevida, mas tinha que ser assim. Era uma voz atrevida que, às vezes, adotava uma postura transgressora, que é a postura que necessitamos ter.
Agora há pouco, estava aqui o Deputado Pompeo de Mattos, pedetista do Rio Grande do Sul, brizolista certamente, como eu e como meu pai. Brizola dizia a seguinte frase: "A educação não é cara, cara é a ignorância." É isso que é caro. E é a ignorância que é custosa para os autistas, para os PCDs e para nós, pais de autistas.
Eu costumo dizer que pode haver várias concepções e várias definições do que é justiça. Kant tinha uma, assim como Heidegger, Aristóteles, Sócrates e quem mais fosse. Agora, há só uma definição de injustiça. Sofra uma injustiça, e você saberá o que é. Eu não sabia o que era preconceito. Para mim, não existia preconceito. Eu era indiferente ao preconceito até sofrê-lo por meio de meu filho. Aí eu senti o que era preconceito. Desde esse dia, Deputado, eu adotei a postura de ser totalmente intolerante com a intolerância. Eu não admito, de forma nenhuma, qualquer tipo de preconceito, porque dói — e dói muito — o preconceito.
Nós não podemos permitir nenhuma forma de preconceito, seja ele qual for. Quando você sofre preconceito, dói demais.
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17:30
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Pois bem, o tema me foi proposto pelo meu amigo Abel — já posso chamá-lo de amigo. Eu brinco com ele e sempre pergunto: "Como é que está o seu avô, Abel?" Um cara que é neto de Deus. Então, Abel, filho de Adão e neto de Deus.
O tema que me foi proposto é Construindo caminhos para a diversidade do espectro autista e o envelhecimento. Para falar disso aqui, em 15 minutos, eu vou ter de me esforçar o máximo possível, doutora.
O tempo é inevitável. Essa verdade era, na mitologia grega, presidida por Chronos, o deus do tempo, que devorava as suas próprias criações, para indicar que nada escapa à sua voracidade. O tempo é uma dimensão que se pode medir pelas horas, minutos, dias, semanas, meses e anos. Sua força é implacável e não pode ser detida, e tudo o que é conquistado nesse tempo é efêmero e findável.
Para o poeta latino Ovídio Naso, o tempo é um "rato roedor e todas as coisas". O escritor argentino Jorge Luis Borges dizia que "o tempo é o único problema metafísico do homem", e para o poeta português Luis de Camões "muda-se o tempo, mudam-se as vontades, muda-se o amor, muda-se a confiança, que tudo na vida é feito de mudança, buscando sempre novas qualidades". Se tivermos a felicidade e a boa ventura de seguirmos existindo, todos nós envelheceremos com o passar do tempo.
Esse é o ponto de convergência. Seja de que matiz ideológico formos, nós somos seres humanos e vamos todos envelhecer, se tivermos sorte.
Os dados das nossas estatísticas evidenciam que já não somos, como antes, um país de jovens, precisamos de novas estruturas para lidarmos com essa nova realidade. Aqui parece até contraditório o termo nova realidade, trazida pelo tempo…
À medida que envelhecemos, as nossas vulnerabilidades aumentam, sejam físicas, sejam mentais, e é justamente neste momento que as respostas em forma de projetos e políticas públicas devam ser dadas e que sejam efetivamente implementadas para que todos possam usufruir dessa fase de suas vidas de forma digna e humana, o que aliás é a base do nosso ordenamento jurídico, a dignidade da pessoa humana. Aliás, a base de todos os ordenamentos democráticos e jurídicos desde 1789.
Projetando-se essa reflexão no domínio jurídico, recorde-se que são os elementos fato, valor e norma — lá nos bancos da faculdade, doutora — da famosa trilogia do Prof. Miguel Reale, os que, na sua concepção, compõem a estrutura do direito. Essa concepção merece a maior atenção dos estudiosos dessa ciência, porque busca identificar, na essência do fenômeno jurídico, o elemento valorativo, valor, o fato, o acontecimento.
Justiça é mais que aplicar a lei ou a norma ao caso concreto — e os dois filhos da doutora exemplificam bem isso.
Vivemos hoje em uma sociedade plural e dinâmica, liquida, para utilizarmos o termo do Prof. Zygmunt Bauman, pois ali naquela controvérsia específica que o julgador tem suas mãos existe um universo de questões aflitivas para um ser humano. Por isso que se chama indivíduo, é a capacidade de ser único; simples assim. Por maiores e mais diversas que sejam essas questões, com seus ambientes, seus medos e seus dramas desconhecidos de nossa realidade, o princípio universal da fraternidade — isso é tão antigo, São Francisco de Assis já falava disso, não é, pai? —é o ponto de convergência que falta aos magistrados para que passem a adotar uma atitude humanizada.
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Deputado, enquanto estive no CNJ, eu andei esse Brasil de norte a sul, sozinho. Nunca fui com nenhum assessor. Sempre fui só, eu e minha mochila, implementar políticas públicas. Fazer políticas públicas, fazer resolução, fazer recomendação, elaborar cartilha e não ir aonde o povo está e explicar, de nada vale.
A linguagem simples dos atos administrativos e judiciais, com que o Chanceler António Guterres abriu a conferência da ONU, referindo-se ao Brasil, é minha. Eu tenho a honra de ter sido enviado por esta Casa e tê-la criado. Por quê? Porque o nosso País é plural. E eu tive que a levar lá para Roraima, tive que a levar para o sul do Brasil. Se for para colocar embaixo do braço, não adianta, não. Você tem que levar para as escolas, explicar como funciona e ter paciência — e ter paciência. É isto o que falta: empatia.
A atitude humanizada retira a norma do seu ambiente frio e inerte, trazendo o dispositivo legal à realidade, fazendo com que se concretize, alcançando o seu fim, ou seja, a iniciativa do Parlamento, que a elaborou de forma genérica e abstrata, em nome da vontade popular.
Este Parlamento prontamente elaborou a lei do rol exemplificativo. Este Parlamento elaborou a lei do rol exemplificativo de maneira rápida e eficaz, quando se fez necessário elaborar.
Os direitos dos idosos são assegurados por diversos diplomas normativos brasileiros — e eles já foram citados.
Através da informação, que é o que falta, e do reconhecimento dos direitos e obrigações que detêm, ocorrerá consequentemente o descortinamento e o aparecimento da real noção da identidade e do conceito de cidadania — a nova caverna de Platão em que alguns vivem hoje em dia — plenamente usufruível pelas pessoas idosas.
O reconhecimento desses conceitos, que até podem parecer à primeira vista simples, torna-se o agente de transformação social, quando incorporado ao patrimônio intelectual do cidadão.
Deputado, eu posso fazer um testemunho disso aqui: eu realizei no CNJ uma cartilha chamada Encontros de Cidadania e eu solicitei ao Deputado Isnaldo Bulhões Jr., que me cedesse alguns exemplares da Constituição. Eu ia às escolas levar a Constituição e explicar o que é a Constituição. E, com essa iniciativa, a evasão e o bullying diminuíram de forma exponencial. Eu ia com uma roupa simples, uma calça jeans, um tênis, uma camisa. Eu dizia que era a roupa do Seu Madruga. E eu falava de maneira bem tranquila, bem simples, fazia uma roda de conversa, às vezes, podia ser até embaixo de um cajueiro, para que eles se sentissem acolhidos. Às vezes, a nossa roupa e até a nossa postura pode espantar os estudantes.
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Os arts. 229 e 230 da Constituição trouxeram, de forma geral, o princípio da solidariedade familiar e social quanto à proteção da pessoa idosa. Assim, "os pais têm o dever de assistir, criar e educar os filhos menores, e os filhos maiores têm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade". Não é o meu caso, porque o meu pai está a pleno vapor, bonzinho.
Nesse sentido, em que pese uma abordagem constitucional generalista, carente, por exemplo, de uma classificação etária para a pessoa idosa, os fundamentos da Constituição nos impõem respeito, proteção e promoção da dignidade ao idoso. Ocorre, contudo, que a realidade tem mostrado que o acesso aos direitos fundamentais para esse grupo, em todo o País, não é plenamente contemplado.
Diariamente, nossos idosos sofrem violações de seus direitos por discriminação, exclusão social, abuso financeiro, violência física e psicológica, negligência e grande parte dessas violações são subnotificadas, o que dificulta a identificação e a construção de soluções. Com a pandemia de COVID-19, segundo a OMS, um em cada seis idosos no mundo sofreu algum tipo de abuso no ano de 2020. No Brasil, a conjuntura não se distancia dessa realidade, conforme dados da Agência Brasil. A partir de apanhados do Disque 100, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, no ano de 2020, foram registrados aproximadamente 77 mil denúncias de violação dos direitos dos idosos.
Destaque-se que o número representa um aumento de 53% em relação ao ano de 2019. Dados do mesmo canal apontam que os casos de violência patrimonial contra a pessoa idosa, em 2019, tiveram um aumento de 19%, e que, em 2020, com o isolamento social imposto pela pandemia, a situação tornou-se mais crítica.
Tal circunstância desencadeou a aprovação pelo Plenário do CNJ da Recomendação nº 43, dispondo sobre as medidas preventivas para que se evitem atos de violência patrimonial e financeira contra a pessoa idosa no âmbito das serventias extrajudiciais.
As ações apresentadas constituem passos relevantes para subsidiar o desenho de iniciativas voltadas à implementação e ao fortalecimento de políticas de efetivação dos direitos dos idosos, mas ainda há muito a ser feito.
Deputado, aqui eu me proponho e me comprometo a participar, se o senhor quiser formar um grupo de trabalho. Eu tenho mais de 17 políticas públicas voltadas à temática dos direitos humanos desenvolvidas durante o meu mestrado na Universidade de Lisboa.
Outra questão interessante é em relação ao isolamento social. A gente sabe que as pessoas que estão dentro do espectro autista têm maior risco de isolamento social. Isso ocorre, às vezes, pela dificuldade da socialização. Também é muito interessante observar que as pessoas ao longo da vida que estão ou que se encontram no espectro podem se adaptar — elas precisam se adaptar. Ou seja, modificar o seu comportamento e passar a ter maior relação social. Isso é exatamente o que é feito também no tratamento psicoterapêutico desses indivíduos.
Porém, se existe isolamento social persistente, isso pode ser sim um fator de risco para transtornos demenciais. Afinal, sabe-se que o isolamento social aumenta o risco de demência, Alzheimer e tantos outros. Tanto é que, nesses últimos anos de pandemia, houve um aumento dos diagnósticos de demência, Alzheimer e Parkinson.
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Além disso, observo pessoas dentro do espectro que desenvolveram inúmeras ferramentas para lidar com as próprias dificuldades. Assim, elas têm um autoconhecimento muito significativo. Quer dizer, são pessoas que perceberam que apresentavam déficit desde muito crianças, quando diagnosticados mais tarde. Ou seja, tinham dificuldade na compreensão social das regras sociais ou comportamentos muito repetitivos. Contudo, elas foram desenvolvendo estratégias para lidar melhor com isso. Então, observo que existem muitos idosos, e pessoas adultas também, que estão mais abertas aos próprios sentimentos. Portanto, idosos autistas podem ter mais clareza daquilo e conseguir se desenvolver de uma forma mais profunda. Isso ocorre na idade com mais de 60 anos.
Por outro lado, observo pessoas que não tiveram acesso ao diagnóstico. Ou até não tiveram condições, nem apoio psicológico. Então, até ao perceber as próprias limitações, elas intensificaram o isolamento social — elas não se enquadram. Portanto, intensificaram as dificuldades no relacionamento. Com isso, desenvolveram maior nível de solidão.
Por serem considerados hipervulneráveis, os idosos são expostos a riscos ainda maiores. A questão da velhice e do envelhecimento está relacionada à mutação do modelo de cultura econômica vivido, sendo que por meio deles é que serão incluídos ou não nas políticas sociais adequadas, como em programas de conservação da saúde.
Mas a velhice excluída e abandonada, o envelhecimento precoce e o pseudoidoso são aspectos do modelo econômico excludente que foi praticado no País nas últimas décadas. E sua solução corresponde à intensidade das medidas que forem tomadas para que a produção econômica cresça, com bem-estar social geral, e não seja criador das disparidades regionais — isso eu falo com propriedade, porque venho do Nordeste — e das concentrações sociais de riqueza, que têm caracterizado o processo produtivo e distributivo do País. A produção e o consumo continuam desarticulados da força produtiva disponível do mercado interno nacional, assim como atrelada a uma dependência e uma dívida externa, típicas dos países do terceiro mundo. Em nosso caso, porém, singularizada pela diversidade de graus e patamares de desenvolvimento, dando ao nosso País essa característica original de ser, ao mesmo tempo, a oitava economia do mundo na avaliação relativa ao seu produto interno bruto, e uma das mais atrasadas nações do mundo em termos de qualidade de vida do seu povo.
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O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Dr. Mário, muito obrigado, principalmente, pela sua revolta e intolerância a qualquer ato de discriminação. Temos que ser intolerantes mesmo. Nós não podemos permitir nenhum ato de injustiça. Nós que somos profissionais do direito não podemos, de forma nenhuma, permitir atos de injustiça. E a sua postura me leva, também, a ser apaixonado pela profissão que eu escolhi, que é a de advogado. Obrigado por ter nos enriquecido com a sua experiência, por ser um ativista. Sua fala representa exatamente o que o senhor vive no dia a dia e o seu trabalho por todo o País. Obrigado mesmo!
Agora, quero conceder a palavra à Sra. Tatiana Santos Righetti de Freitas, psicóloga e ativista, que está participando pelo Zoom.
(Segue-se exibição de imagens.)
Como já foi muito dito aqui, precisamos cuidar do hoje para que, no futuro, os nossos idosos tenham melhor qualidade de vida e melhores funcionamentos. Como já disse anteriormente, existem muitas leis, existem muitas coisas, mas, na prática, infelizmente, a realidade tem sido dura e diferente. Então, precisamos, sim, pensar de uma forma que nos permita mudar o futuro.
De acordo com este gráfico, que já foi até mencionado anteriormente, hoje nós temos uma a cada 36 crianças dentro do espectro, espectro esse que não podemos pensar de uma forma única. Ele é amplo. Cada ser tem a sua individualidade, sua potencialidade, suas dificuldades. E, a meu ver, a inclusão na parte educacional não terá sucesso se continuarmos querendo colocar tudo numa receita de bolo e padronizar. Não existe padronização. Então, quero trazer essa parte escolar para que pensemos nela hoje aqui.
Gostaria também de trazer uma pergunta para reflexão: como seremos efetivos nas estratégias de inclusão nas nossas práticas pedagógicas?
Como nós vamos conseguir fazer tudo aquilo que o Marco, no início do seminário, pontuou — acesso, aumento de alunos, qualidade —, se nós não tivermos realmente práticas efetivas, práticas que sejam, sim, pautadas na individualidade de cada criança?
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17:50
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E aí surge outro questionamento. Hoje nós estamos aqui todos perdidos, e o número de crianças no espectro só cresce. A proporção já é de uma para cada 36 crianças. Daqui a 2 anos, o aumento vai ser muito maior. Penso principalmente que só vai existir o respeito à inclusão quando nós conseguirmos ter perspectivas de pontos, quando nós nos colocarmos no lugar dessas pessoas. E isso vai influenciar diretamente no nosso fracasso ou no nosso sucesso. Então, no início, se o professor de sala de aula, se a rede educacional já começa dizendo que não sabe como fazer, já demonstra resistência em acolher uma criança que está ali indefesa, eu acho já perdemos a batalha logo no início. Inclusão não é inserir essa criança na escola, é acolhê-la dentro das suas individualidades, é preparar esse ambiente para que ela possa, sim, mostrar o seu potencial, aquilo que ela tem de bom, e não só elucidar e mostrar para aquela criança que ela não sabe fazer ou que ela não é capaz.
Hoje eu tenho uma clínica e tenho muitas famílias que estão comigo nessa jornada aqui em Belo Horizonte. Eu vejo nitidamente o sofrimento das minhas crianças e o sofrimento dessas famílias. Elas não são ouvidas, elas são julgadas, elas são impactadas por tudo isso. Dizem que o comportamento da criança é inapropriado e esquecem tudo aquilo que estava lá embaixo, escondido no iceberg.
Pessoal, eu quero lembrar sempre, sempre, que o conhecimento é a chave de tudo na vida. Nós precisamos capacitar as nossas equipes, capacitar os nossos professores, capacitar os nossos mediadores. Não queremos a mediação como uma bengala das crianças na rede escolar. Queremos que estejam lá profissionais preparados para auxiliar no aprendizado de uma forma efetiva e respeitosa, com empatia, adaptação. Precisamos de PEIs, de PDIs, tudo envolvido de uma forma muito harmônica. E hoje, infelizmente, isso não acontece.
Nós ouvimos muito, no dia a dia, algumas frases de pais e profissionais. Quando eu estou em escola, escuto: "O mediador tem que fazer, eu não vou dar conta dessas 25 crianças!"; "Ele não faz porque não precisa, ele é autista, deixe-o para lá!"; "Professora, quando ele vai escrever com letra cursiva?"; "Mas a professora pensa que eu sou babá? Esqueceu o menino?"; "Não, eu não vou fazer diferente para um aluno, quando tenho 25 alunos aqui dentro da escola". São falas que nós ouvimos de maneira recorrente. E precisamos mudar essa realidade.
Eu trouxe aqui, em meio a tantas coisas, práticas e ferramentas que podem ser utilizadas. Temos que começar onde nós conhecemos realmente nosso estudante. Quem ele é? Quais são suas áreas emocionais, socioafetivas, comportamentais? Se eu não sei aonde vou, qualquer lugar vai servir. Então, tenho que ter isso muito bem organizado e pautado. Utilizando o Plano Educacional Individualizado — PEI e o Plano de Desenvolvimento Individual — PDI dessa criança, vamos planejar e aprimorar suas competências profissionais e pessoais, de uma forma organizada, como uma ferramenta.
Não adianta termos ferramentas que não sabemos como usar da melhor forma. Então, precisamos estar cada vez mais atuantes.
Aqui eu trago o modelo de um PEI que usamos na nossa clínica. Hoje nós temos um projeto lindo de contraturno escolar. Crianças que as escolas diziam que não iam ler hoje leem, porque partimos do pressuposto da sua individualidade, da sua potencialidade, levando em consideração e seguindo a sua liderança.
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A SRA. TATIANA SANTOS RIGHETTI DE FREITAS - A minha criança produz, sim, hoje. A minha criança produz porque ela sabe que ela tem alguém ao lado dela que está entendendo e validando as suas dificuldades. Existem pessoas que acreditam no potencial dela, sabem que podemos mudar o mundo e que, no futuro, os nossos idosos que virão talvez tenham muito mais oportunidades do que os que já estão aqui.
Eu queria, sinceramente, pedir que isso leve à reflexão de que não adianta somente as leis serem feitas se não estivermos realmente capacitando as pessoas, mostrando o perfil sensorial das crianças, sabendo quais são as dificuldades, o que elas querem, do que elas precisam, do que essas famílias necessitam. Qual é o benefício de obrigar uma família a ter uma criança dentro da escola, por cumprimento de uma lei, sabendo que essa criança está sofrendo, que ela está só regredindo, que ela não está aprendendo? Precisamos pensar com um olhar de empatia, com um olhar de curiosidade, saindo da caixa, para que as nossas crianças, os nossos adolescentes e os nossos idosos possam ter, sim, uma vida com funcionalidade e qualidade. O autismo não é uma doença, e não há como curar algo que não é uma doença.
Eu costumo dizer às pessoas com quem converso que é muito fácil pedir à criança, ao adolescente ou ao adulto que faça determinada coisa. Às vezes, não é nítida, não é visual a sua dificuldade, assim como é no caso do cadeirante, por exemplo, em que vemos as condições físicas dele. Costumamos pedir o tempo todo que ela dê conta de estar inserida numa sala com 25 crianças, 30 crianças, sem acomodações sensoriais, sem uma sala de regulação. Nós precisamos de salas efetivas para regular essas crianças. Não há como um profissional levá-las para um pátio com área aberta.
O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Obrigado, Tatiana. Você trouxe uma mensagem muito importante: incluir não é inserir. Não adianta simplesmente matricularmos crianças e adolescentes nas escolas e acharmos que esse é um processo de inclusão definitivo. Essa é a grande dificuldade, esse é o grande desafio que nós temos que debater a cada dia. Esse é um dos motivos de propormos o seminário, que traz um aprendizado muito grande. Obrigado por sua experiência, pelo trabalho que você desenvolve, principalmente com as famílias de pessoas com autismo. Obrigado mais uma vez.
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Agora quero convidar a Josimar Rosária da Silva Moreira, Presidente do Grupo de Apoio a Autistas, Pais e Familiares — AMAIS da minha cidade, Contagem. A Josi tem um trabalho maravilhoso à frente dessa instituição. Outro dia ela me trouxe uma indagação: "Meu filho tem 18 anos, está saindo do período escolar. Como é que vai ser o futuro? Qual é a rede que nós temos de amparo, de políticas públicas para as pessoas que estão entrando na fase adulta e para os idosos?"
Primeiro, eu quero agradecer ao Deputado Felipe Saliba e à Michelly Siqueira pelo convite que nos foi feito.
O AMAIS nasceu da nossa necessidade, da minha necessidade, de falar sobre o autismo aqui no nosso Município, Contagem. Não se falava em autismo em 2009 e 2010. Então, eu não entendia o que estava acontecendo com o Júnior. O Júnior tem 17 anos, é autista de nível 3 de suporte, tem deficiência intelectual grave e não é verbal. O pessoal perguntava o que eu fiz com ele, por que ele era assim. Até os 3 anos ele era uma criança normal, na minha visão enquanto mãe. O autismo surgiu, e eu tive que mostrar para os outros que pessoas com autismo existem e precisam ser respeitadas nas suas limitações, nas suas diferenças.
Acho que tudo o que foi falado aqui no seminário é importante. São coisas que temos que ouvir e colocar em prática.
O AMAIS hoje atende 800 famílias aqui no nosso Município. Há 800 famílias cadastradas e 180 famílias atendidas aqui na nossa sede.
Deputado Felipe, eu queria ler um texto que eu li no dia 2 de abril na Câmara Municipal de Contagem. Eu acho que ele explica mais ou menos o sentimento das famílias, o que sentimos em relação às políticas públicas, em relação ao que passamos no que diz respeito à inclusão escolar, ao atendimento, ao acesso à saúde e à educação, ao lazer, à dificuldade de ter um filho autista de nível 3 e de ser mãe solo, à falta de uma rede de apoio.
O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Josi, estamos ouvindo. O seu vídeo é que está desligado. Você prefere mantê-lo desligado?
O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Nós só não estamos vendo você. (Pausa.)
A SRA. JOSIMAR ROSÁRIA DA SILVA MOREIRA - Então, eu vou ler o texto, que explica mais ou menos o meu sentimento enquanto mãe e militante.
Na nossa batalha diária pelos direitos básicos das pessoas com TEA, vivemos uma montanha russa emocional diária — eu estou um pouquinho nervosa porque estou sozinha com o Júnior, o que me deixa meio tensa. Lutar diariamente por educação inclusiva, saúde digna, diagnóstico precoce, terapias especiais e uma sociedade mais acolhedora e humana é muito exaustivo.
Cada obstáculo, seja ele burocrático, social, ou de compreensão, demanda uma força imensa e constante para as pessoas com TEA e também para a sua família. A luta pelos direitos dos autistas é árdua e, muitas vezes, é mal compreendida pela sociedade. E, por esse motivo, temos que atuar sempre, sem se permitir cansar, sem se permitir desistir, pelo bem-estar de todos os autistas e seus familiares.
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Não buscamos privilégios, e sim dignidade; não buscamos privilégios, e sim respeito; não buscamos privilégios, e sim os direitos dos nossos filhos e de todas as pessoas com TEA. Buscamos ser a voz de quem não tem voz, ou dar um lugar de fala a quem tem direito a essa voz. Buscamos a dignidade e a cidadania, que está garantida na Declaração de Direitos Humanos, que está garantida na nossa Constituição Federal e que está garantida nas nossas leis federais, estaduais e municipais. Buscamos as políticas públicas e as garantias fundamentais, porque todos somos iguais perante as leis.
Então, o que acontece? Muitos falam: "Nós temos leis que garantem: o Estatuto do Idoso; o Estatuto da Pessoa com Deficiência; a Lei Brasileira de Inclusão; a Lei Berenice Piana". A Lei Berenice Piana garante desde o diagnóstico precoce até a residência assistida. O que falta é ser colocada em prática.
A nossa luta, a minha luta, como mãe, como militante, é que as leis sejam colocadas em prática, que elas saiam do papel. As pessoas ficam pegando as leis existentes, ficam desmembrando-as e criando leis em cima de leis. Realmente as leis que nós precisamos que aconteçam, que saiam do papel não acontecem. Aí, o que acontece? Uma mãe exausta, uma família exausta.
Nós vemos, acompanhamos pela Internet, muitas famílias tirando a vida do filho e delas mesmas, porque chega a um ponto em que é cansativo, você tem que brigar dentro da escola para o seu filho ser aceito, você ter que ficar 4 ou 5 anos numa fila do SUS para esperar ter acesso à terapia, para ter acesso a um diagnóstico precoce. O diagnóstico do autismo não adoece as famílias. O que adoece uma mãe, um pai, o que acaba com a família é nós não termos acesso ao básico. O que é o básico? O básico é a saúde, a educação, é nós podemos ter qualidade de vida, tanto para os nossos filhos quanto para as nossas famílias.
Daqui a um tempo eu estarei idosa. Quem vai cuidar do Júnior? Como vai ser a minha vida? Eu sou mãe solo. Somos eu e ele. Quem vai cuidar do cuidador? Vejam pelo tanto de coisas que nós passamos, o tanto de coisas que nós temos que vivenciar para o nosso filho ter o mínimo. Isso acaba com a saúde. Há muita mãe com depressão, com pressão alta, com ansiedade, porque isso é muito doloroso. Todos os dias eu recebo ligação de famílias falando: "Josi, eu estou há 2 anos na fila, eu não consigo atendimento para o meu filho. Eu não tenho condições financeiras. Como é que eu faço?" Há dias em que, à meia-noite, eu estou com uma mãe chorando. Eu choro, de um lado; e a mãe chora, de outro, porque nós não conseguimos.
A lei é muito bonita. Eu ouvi muita coisa bonita. Mas eu queria tanto que essas coisas que nós lemos nas leis acontecessem, de fato, sabe, Deputado Felipe? O Júnior tem 17 anos. O autismo dele é nível 3. Eu já passei muita coisa com ele em crise. Ele tem 2 metros de altura. Outro dia, eu fui levá-lo ao posto de saúde, ao dentista. Aí a dentista virou para mim e falou assim: "Mas e se ele me agredir?" Eu falei: "Ele é autista, ele não vai agredir você do nada".
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Falta levar informação. Falta levar conhecimento. Falta qualificar todo mundo. Eu vejo que todo mundo fala muito do professor, mas esquece que o aluno é componente da escola. Toda escola tem que estar preparada para receber o aluno. Hoje, se um professor de apoio estiver de atestado, a maioria das escolas não aceita o aluno sem o professor. Quantas e quantas vezes o Júnior já teve crise dentro da escola? Eles me ligaram porque eles não sabiam lidar com ele. Às vezes, ele começava a gritar dentro da escola, e eles me ligavam para eu buscá-lo, porque ninguém sabia lidar, não sabia o que estava acontecendo com ele.
Eu sou a favor do professor de apoio, mas eu também sou a favor da capacitação do ambiente escolar, desde o porteiro até a direção, porque o aluno é componente da escola. A escola tem que saber lidar com ele. Se a escola liga, e se a mãe estiver longe e demorar para chegar, o que a escola vai fazer com esse menino? Você entende? Eu não sou palestrante, eu sou só uma mãe que busca dar qualidade de vida para o Júnior e para todas as pessoas com autismo que eu conheço e que eu posso ajudar.
O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Josi, muito obrigado. Eu sei da sua luta, da sua batalha. Diante de uma necessidade, você criou uma instituição.
O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Dada a necessidade, você criou uma instituição que hoje faz um trabalho que deveria ser feito pelo Poder Público, e sem suporte, sem ajuda do Poder Público. Você faz um trabalho que atende a mais de 800 famílias, um trabalho sem ter sequer o reconhecimento do Poder Público.
Eu tenho certeza de que você não está atrás de reconhecimento do Poder Público. Você está por trás de uma luta, de uma defesa principalmente, na luta dos direitos das pessoas que têm o Transtorno do Espectro Autista.
Nós estamos à disposição. O nosso mandato está à disposição. Há a minha luta também na cidade, e você pode contar comigo para o que for necessário. Nós podemos trabalhar lado a lado para que essa associação, esse instituto criado por você, em homenagem ou mesmo num trabalho que você realiza com o Júnior, prospere.
Eu fiz um convite para que a Josi estivesse presente conosco aqui em Brasília, e a Josi falou: "Felipe, eu não tenho uma rede de apoio, não tenho como sair de casa para eu poder ir até Brasília para ficar 1 dia fora. O máximo que eu consigo é ficar 2, 3 horas longe do Júnior".
O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Agora nós vamos passar a palavra ao Prefeito Antônio Adônis, a quem convido, por gentileza, para compor a Mesa conosco.
Ele representa o Município de Juatuba, Minas Gerais, e é um companheiro partidário também.
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Eu fiz questão de convidar a Josi, para trazer essa experiência de uma mãe solo, que é ativista, tem uma luta imensa e não tem apoio do Município.
Mas eu não poderia deixar de convidar também o Adônis, que tem um projeto muito bacana, muito importante na cidade de Juatuba, que é um projeto de acolhimento, um centro de atendimento educacional especializado para acompanhamento de crianças, adolescentes, jovens que têm o Transtorno do Espectro Autista.
O SR. ANTÔNIO ADÔNIS PEREIRA - Obrigado, Deputado, pelo convite. Obrigado a todos que estão aqui presentes.
Nós viemos aqui trazer um pouquinho de experiência, mas também aprender. Nós pudemos ver aqui um jurista falar tão bem, com muita veemência.
Eu fiquei muito satisfeito com a sua competência, que está acima da veemência. Eu fiquei muito feliz, ao ver como você fala do seu pai. Isso é um carinho que nós conhecemos do povo do Nordeste. Eu sou filho de baianos, que são lá do Nordeste também. Eu fico muito feliz, quando vejo uma pessoa que vem lá do Nordeste chegar aqui e fazer uma fala tão encantadora. Isso nos faz pensar e aprender também com a sua experiência, doutor.
Eu vi aqui a doutora falar dos filhos gêmeos, também os Deputados falarem, vi todo mundo falar, trazendo muita experiência para nós.
Nós começamos um projeto no nosso Município de Juatuba, que fica a 50 quilômetros de Belo Horizonte, em que sou Prefeito por três mandatos. Este é o terceiro mandato. Não é fácil você ter três mandatos de Prefeito. Tenho orgulho disso, porque isso se deve a muito trabalho, muita determinação e à equipe que eu tenho, que nos fez chegar aonde chegamos. Não trabalho sozinho, somos uma equipe que trabalha.
Fico muito feliz de chegar aqui e falar um pouquinho do Centro de Atendimento Educacional Especializado — CAEE. No ano passado, nós recebemos um prêmio por esse projeto do Memorial da América Latina, em Guarulhos, São Paulo, que foi um dos projetos nossos premiados, junto com o projeto que nós temos, Clínica Pública para Animais, no nosso Município. Então, eu fico muito feliz em saber que esse projeto nosso deu certo, porque, realmente, já deu.
Nós começamos numa casa, em 2019, há 5 anos, com 37 crianças. E, hoje, nós temos 316 alunos sendo atendidos. Nesses 5 anos, Deputado, crescemos de 37 para 316 alunos, numa cidade de apenas 31 mil habitantes. Então, isso é uma coisa para nós refletirmos.
Nós temos alunos que são acompanhados no Centro de Atendimento Educacional Especializado, no contraturno, porque todos os nossos alunos estão incluídos nas escolas do nosso Município e nas creches. Nós temos alunos autistas nas nossas creches.
Inclusive, há 2 semanas, nós inauguramos a primeira creche no Município, em homenagem à Dra. Zilda Arns, que todo mundo aqui deve conhecer, uma pessoa maravilhosa, que teve a infelicidade de morrer num terremoto em outro país, onde trabalhava em prol das pessoas que sofrem com a pobreza.
Fiz outras creches. Sou o único Prefeito que construiu creche no Município.
E, há 2 semanas, inauguramos mais uma creche muito linda, muito maravilhosa, onde os nossos alunos, as nossas crianças estão. Temos alunos com deficiência intelectual, com Transtorno do Espectro Autista, com deficiência física, com deficiência visual, com deficiência auditiva. E eu quero ressaltar aqui que a professora de aluno que tem deficiência visual também tem deficiência visual.
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Nós temos várias crianças acompanhadas pelo serviço de apoio pedagógico, que são alunos com transtorno de déficit de atenção, hiperatividade, dislexia e transtorno de aprendizagem. No total, nós temos 316 alunos.
O trabalho é realizado por uma equipe multidisciplinar. Nós temos vários professores de atendimento educacional especializado, educador físico, professor de musicalização. Nós temos meninos autistas tocando, aprendendo a cantar, aprendendo a tocar. Nos nossos projetos, nós temos psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, professoras para deficiência visual — que já falei que também têm essa deficiência — e professora de LIBRAS.
Temos uma equipe técnica gestora, composta por coordenadoras, pedagogos, secretário, monitora, agente de serviço escolar, motorista, monitora de transporte. Nós temos quase cem monitores.
Nós temos casos de grau 1, grau 2 e grau 3. No grau 1, às vezes, você pode ter uma monitora atendendo três alunos. Mas nós temos, para uma grande parte dos nossos alunos, uma monitora para cada aluno. E quase tudo isso é bancado com os recursos do nosso Município. Eu já falei aqui sobre o nosso projeto de musicalização.
Nós estamos para fechar um contrato de atendimento com equoterapia. Descobrimos que o projeto de equoterapia traz um benefício muito grande, já comprovado. Inclusive, na cidade de Betim, em que há esse projeto, uma moça que nós conhecemos — esta é uma outra cidade em há esse projeto — comprovou como é o desenvolvimento do autista. Quando você pega o autista e o coloca montado em um animal bem domesticado, ele se sente ali de uma forma... Nós precisamos ver para entender como mudam essas pessoas, essas crianças quando estão num projeto de equoterapia. Este é um projeto que nós já vamos implantar.
Nós já estamos conversando com o nosso jurídico. Como estamos num ano eleitoral, V.Exas. sabem que realmente algumas coisas não podem ser realizadas. Mas, após o ano eleitoral, nós vamos implantar uma lei no nosso Município. O jurídico já está estudando isso.
E aí vem a questão da faixa salarial dessa família. Talvez, quem ganhe menos de 2 salários mínimos não vai pagar IPTU no nosso Município. Isso é uma questão para trazer mais um benefício para essas famílias.
Eu queria aqui até me apresentar como pai-avô de um menino autista de 6 anos, filho da minha filha que mora comigo. Essa criança, de 6 anos, tem me ensinado muito. Eu fico até emocionado. Vocês me desculpem. Só Deus mesmo sabe o que é ter um filho autista.
Por isso, eu tiro o chapéu para todos vocês que têm filhos autistas aqui.
(Palmas.)
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Então, na condição de pai e de avô — como eu disse, essa criança mora comigo —, nós estamos criando alguns benefícios. No meu caso, eu sou Prefeito e tenho condições. Mas há pais de família que não têm condição e que, todo mês, têm que levar a criança a um médico para avaliar e acompanhar o procedimento dessa criança.
A criança autista tem que ter um acompanhamento. Imaginem: uma família que ganha 1 ou até menos de 1 salário mínimo e tem que pegar o menino, colocá-lo no ônibus e levá-lo a outro lugar. Às vezes, no caso de no interior não haver um especialista, tem que levá-lo a outra cidade. Por exemplo: o médico que atende o meu neto mora em Belo Horizonte, que está a 50 quilômetros da minha cidade.
Então, Deputado, eu acho que eu tenho que te parabenizar muito. Eu hoje me sinto como um pai-avô representado pela sua pessoa.
Outra coisa muito importante de que nós falamos aqui hoje é a questão dos idosos e do idoso autista. Nós temos que ter consciência de que o nosso País esquece de investir na saúde, nos hospitais públicos, em que a orientação — eu sei disso porque sou Prefeito — é de que o idoso não é prioridade na disputa por uma vaga dentro do hospital. Às vezes, o idoso morre no corredor porque a prioridade é o jovem.
Eu quero que os senhores entendam uma coisa: o número de autistas está crescendo. Eu falei que nós começamos com 37 pessoas no projeto, e em 5 anos, estamos com 316 pessoas. Imaginem o idoso autista no corredor do hospital, o jovem é prioridade; depois, o idoso; e depois, o idoso autista. É ou não é assim? É claro que, se continuar do jeito que está, vai ser. Por que os governos, o Governo Federal, o Executivo — e aí eu estou passando para o senhor, Deputado, porque sei que o senhor tem essa sensibilidade —, não trabalham essa questão dos hospitais públicos nas cidades-polo juntos?
Eu sou exemplo disso. Eu nasci no Vale do Mucuri, em Minas Gerais, uma região pobre. Vemos as ambulâncias nas estradas o tempo todo levando pessoas para se consultarem, para serem atendidas, para fazerem suas cirurgias nos hospitais da capital, porque não há uma rede melhor de hospitais do SUS nas cidades-polo para retirar essas pessoas que vivem morrendo nas estradas.
Minha preocupação — eu estou falando disso pela vivência que tenho como Prefeito — é que o autista idoso vai sofrer muito mais, se nós hoje, Deputado, não tivermos outros Deputados que tenham voto para poder aprovar projetos. O senhor tem essa sensibilidade, assim como o jurista que está ali, e o pai dele. Se nós não unirmos essas forças, aonde vamos chegar daqui a 10 ou 15 ou 20 anos?
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Precisamos começar hoje. Isso é para já, porque a questão dos autistas vai muito além de só discutir os projetos de hoje. Os de hoje conseguimos atender. O meu Município está indo bem, e a prova disso é que fomos a São Paulo receber prêmios. Outras cidades vão receber também, porque esse tema está chegando rapidamente a todos os lugares por onde andamos. Mas temos que nos preocupar com a velhice dessas crianças e desses jovens de hoje.
Eu quero agradecer muito a V.Exa. pelo convite que V.Exa. me fez. Eu me sinto muito orgulhoso de pertencer ao mesmo partido de V.Exa. Esteve aqui, hoje, o Deputado Federal Dr. Frederico, que também é do meu partido, o PRD, o antigo Patriota. Eu fico numa felicidade muito grande. Peço desculpa pela emoção. Às vezes perdemos um pouco o controle, porque a emoção está acima de qualquer coisa, principalmente no meu caso. E eu peço licença aos pais para falar que eu estou um pouquinho acima, porque, além de pai, eu sou avô também! (Risos.)
Vamos seguir em frente, Deputado. Que V.Exa. continue com muita saúde para nos trazer sempre alegrias dessa natureza aqui!
Eu me sinto muito orgulhoso de dizer que Deus colocou no meu caminho uma criança autista. Que isso sirva para todos! Talvez seja uma coisa sobre a qual devemos refletir, porque Deus não faz nada errado para ninguém, não. Ele está nos ensinando e nos dando uma missão. Eu falo que eu não sou um Prefeito que foi para a política para ter patrimônio e ficar rico, porque a política para mim é uma missão.
O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Prefeito Adônis, quero agradecer-lhe principalmente pela sensibilidade em relação ao projeto na cidade de Juatuba.
Quando tratamos do tema do transtorno do espectro autista, precisamos ter o máximo de respeito, porque aqui não estamos falando de bandeira ideológica, de direita e de esquerda ou de qualquer outro tipo de sentimento. Nós estamos falando de busca da proteção dos direitos dessas pessoas, que, cada vez mais, de uma forma muito satisfatória, vêm sendo diagnosticadas. Vimos o caso do Deputado Dr. Frederico, médico, com esposa médica, que só conseguiu diagnosticar o filho quando este estava com 17 anos. Então, sabemos que esse número é virtude mesmo dessa capacidade cada vez maior de diagnóstico.
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O SR. PRESIDENTE (Felipe Saliba. Bloco/PRD - MG) - Pessoal, estamos chegando ao fim da reunião. Antes de finalizar os trabalhos, quero agradecer a presença de todos. Gostaria de agradecer a todos os expositores, aos palestrantes, a todos os que nos acompanharam pela página da Câmara dos Deputados ou pelo canal oficial da Câmara no Youtube, ao pessoal que nos auxiliou aqui. Ao pessoal do nosso gabinete, ao Abel, quero deixar um agradecimento especial pelo empenho e pela dedicação.
Eu me sinto realizado. Eu acho que nós saímos daqui nesta tarde com um aprendizado muito maior. Sabemos que temos muito a evoluir. E o nosso mandato de Deputado deixamos à disposição de todos vocês que são especialistas, que são pais, que são avós, que são atuantes na área, para que possamos, através do mandato, trazer ainda mais inclusão, de modo que sejam respeitados os direitos das pessoas com deficiência e sejam punidos aqueles que não respeitam esses direitos.
Quero deixar uma mensagem final para que possamos encerrar o nosso seminário, mas, antes, informo-os de que estamos deixando algumas cartilhas para todos. Quero agradecer ao Dr. Mário, que nos deixou algumas cartilhas do CNJ.
Eu quero encerrar com uma mensagem com a qual eu iniciei o seminário. Eu acredito que agora ela faça ainda mais sentido. A inclusão e o respeito são pilares fundamentais para a construção de uma sociedade mais justa e igualitária. A jornada da inclusão é não apenas uma responsabilidade legal, mas também um compromisso moral.
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