1ª SESSÃO LEGISLATIVA ORDINÁRIA DA 57 ª LEGISLATURA
Comissão do Esporte
(Audiência Pública Extraordinária (semipresencial))
Em 2 de Outubro de 2023 (Segunda-Feira)
às 10 horas
Horário (Texto com redação final.)
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O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Primeiramente, bom dia a todos.
Declaro aberta a nossa audiência pública da Comissão de Pessoas com Deficiência, que terá o formato de um seminário e o tema Importância da neurociência na inclusão esportiva e lazer da pessoa com autismo.
Vou começar fazendo a minha audiodescrição para aqueles que não podem me enxergar. Meu nome é Julio Rocha, tenho 1,87 metro de altura, sou dar cor, sei lá, parda, amarela ou branca — eu costumo dizer que a nossa cor é o que menos importa —, tenho olhos castanhos e cabelo liso. Estou usando um blazer cinza e estou sentado um pouco à esquerda de vocês.
Vou pedir um favor a vocês. Como estamos fazendo um seminário sobre pessoas com autismo, pode ser que haja alguma aqui que tenha hipersensibilidade. Por isso, quando eu chamar os Deputados, peço que façam as palmas em LIBRAS, para evitar que a pessoa tenha alguma disfunção ou alguma coisa aqui no momento. Então, gostaria de pedir esse favor a vocês.
Esta audiência está sendo realizada em conjunto com a Comissão do Esporte da Câmara de Deputados.
Chamo para compor a Mesa o meu amigo, parceiro e camarada Deputado Otoni de Paula. (Manifestação em LIBRAS.)
Gostaria também de chamar para compor a Mesa um rapaz que está fazendo a diferença no nosso esporte, na SUDERJ. Eu conheço o Otoni há bastante tempo e agora sei por que ele é um cara tão bom. Otoni, a sua família, a sua base é espetacular. Gostaria chamar à Mesa o Renato de Paula, fisioterapeuta, mestre e PhD em Biomedicina. É muito extenso o currículo dele. Então, não vou ficar aqui falando, não. Depois ele se apresenta.
Gostaria de anunciar a presença dos convidados: Sra. Maria Clara Migowski, Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular — ACADIM; Sr. José Otávio Pompeu e Silva, professor da Faculdade de Medicina da UFRJ; Sr. Felipe Nilo, professor de artes marciais e conselheiro do Instituto de Autismo; Sra. Michele Rabelo, Superintendente do Cuidado da Pessoa com Transtorno Autista do Estado do Rio de Janeiro; Sr. Caio Borges, fundador da aTip, sistema de inclusão de pessoas autistas no mercado de trabalho. (Manifestação em LIBRAS.)
Na minha vida, eu sempre estou vivendo e aprendendo. O tema das pessoas com deficiência é o que mais tem tocado o meu coração dentro desta Casa Legislativa. E eu nunca imaginei me apaixonar tanto por ele.
Papai do Céu nos deu a oportunidade de trabalhar, legislar, criar leis e fiscalizar. Por isso, estamos trabalhando bem pela causa. E eu nunca vi um Parlamento tão envolvido, ajudando-se. Essa é a maior verdade. Aqui ninguém quer aparecer mais do que o outro, o que nós queremos é trabalhar.
Eu costumo dizer que empatia não é nos colocarmos no lugar do outro, mas nos colocarmos no lugar do outro, resolver problemas e voltar para o nosso lugar. Hoje, nós temos a oportunidade de fazer isso, oportunidade de trabalhar e nos colocar no lugar do outro.
Eu costumo dizer que o Estado ainda erra muito na política de pessoas com deficiência. As coisas ficam muito espalhadas, não ficam centralizadas. Para pegar o Vale Social você precisa ir ao transporte; para fazer não sei o quê tem que ir à ação social. Então, fica um jogo de pingue-pongue.
10:20
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Hoje, nós temos uma Superintendência de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência que é mal utilizada. Se concentrássemos os serviços voltados para as pessoas com deficiência ali, as coisas realmente funcionariam.
Para você resolver uma coisa tem que ir a um lugar. O Vale Social é concedido pela Secretaria de Transportes, que não tem nenhuma estrutura. Há uma estrutura com cinco pessoas trabalhando lá para atender o Estado inteiro. Hoje o trabalho ainda é feito de forma manual, não é feito de forma eletrônica — essa é uma pauta que tenho para conversar com o Governador, temos que melhorar isso. E o vale é pago pela assistência social. No fim das contas, há um descaso com as pessoas com deficiência. Essa é a maior verdade. E, quando nos propomos a fazer esse seminário, esse debate, estamos nos propondo a melhorar. É essa a intenção.
Eu concedo a palavra, para suas considerações iniciais, ao meu amigo Deputado Federal Otoni de Paula.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - Com muita alegria, quero saudar todos os presentes e fazer a minha audiodescrição para algum companheiro ou alguma companheira que está presente e possui alguma deficiência visual.
Eu estou no centro da mesa. Tenho a honra de estar ladeado, à minha direita — portanto, à sua esquerda —, pelo Deputado Julio Rocha, e, à minha esquerda — portanto, à sua direita —, pelo Dr. Renato de Paula. Eu sou um homem de pele negra, tenho 1,76 metro de altura, estou de óculos, uso terno e gravata.
Sou irmão do Dr. Renato, porém muito mais bonito que ele. Como Deus não dá tudo a todos ao mesmo tempo, deu a ele a inteligência e a mim, a beleza. É claro que ele me consultou antes de eu nascer, perguntou-me: "Queres a beleza ou queres a inteligência?" E eu disse: "Senhor, dê-me a beleza, porque com a beleza, no País que eu vivo, dará para viver sem inteligência". (Risos.)
Então, o meu irmão nasceu inteligente, mas não tão belo quanto eu.
Termino a minha audiodescrição, que não será desfeita por ele no momento da sua fala, até porque ele respeita quem tem mandato, o que ele ainda não tem. Ele é apenas um indicado, não é, Deputado Julio? (Risos.)
Isso foi apenas para descontrair.
Quero dizer da honra e da alegria que tenho por estar com pessoas tão ilustres e tão abençoadas por Deus, que podem compor esta Mesa de debate nesta importante audiência pública, cujo objetivo é nós construirmos, a partir deste debate e desta audiência pública, um plano de ação que nós levaremos para as esferas governamentais. Eu o levarei para o Ministério do Esporte e também para o Ministério dos Direitos Humanos. Aqui, na esfera estadual, ao fim desse debate, teremos um plano de ação que o Deputado Julio Rocha poderá levar para o Governo Estadual também.
10:24
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A propositura deste debate na Câmara Federal nós fizemos por indicação do Dr. Renato. Eu sempre digo e repito que, quando me elegi, Julio, Vereador na cidade do Rio de Janeiro, essa não era e não foi uma pauta da nossa campanha, não foi uma pauta da nossa eleição, aliás, continua não sendo pauta nossa durante a campanha eleitoral. Nós nunca levantamos a bandeira da pessoa com deficiência durante o processo eleitoral. Nunca! Enfrentei três eleições sem que essa fosse a minha pauta durante o processo eleitoral, mas é a minha pauta durante o período legislativo. Não tenho nada contra que seja uma pauta durante o processo eleitoral, mas eu entendo que a pessoa com deficiência está muito cansada e enfadada de a sua causa servir apenas como uma causa eleitoreira ou eleitoral, conforme queiram.
Está na hora de nós transformarmos os palanques que nós políticos construímos sobre a causa da pessoa com deficiência, Julio, realmente em política pública. Nós precisamos sair do palanque eleitoral, o que nos leva, a cada 2 anos ou a cada 4 anos, a levantar a bandeira da pessoa com deficiência, e trazer este palanque para políticas públicas efetivas. Eu entendo que é isso que a pessoa com deficiência espera de nós.
Ela também espera que nós sejamos representantes da causa não apenas, repito, no período eleitoral, mas também em debates como este, para que não sejam necessários daqui a alguns anos, para que movimentos políticos que nós fazemos em defesa da causa já não sejam mais necessários.
Eu entendo, querido Julio Rocha, Dr. Renato e debatedores que aqui estão, que temos um desafio pela frente, como políticos que somos: transformar as pessoas com deficiência em pessoas visíveis, não para a sociedade, porque para a sociedade a causa é visível, mas para a política pública, para a qual ela ainda é uma causa invisível. Portanto, nós precisamos dar visibilidade à causa e precisamos trazer a causa definitivamente para a pauta da política pública, como já se trouxe a pauta do movimento de cidadania da pessoa homossexual, como já se trouxe a pauta da pessoa negra, como já se trouxeram tantas outras pautas. Nós percebemos que a pauta da pessoa com deficiência ainda requer muita luta e muita disposição, principalmente por parte de nós políticos. Abrir a Câmara Federal, a Comissão do Esporte da Câmara Federal e trazer esta audiência pública para o Rio de Janeiro, para nós debatermos a importância da neurociência na inclusão esportiva e de lazer da pessoa com autismo, é de suma importância.
10:28
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Quero, antes de mais nada, trazer também o abraço do Deputado Luiz Lima, meu colega de bancada aqui do Rio de Janeiro, que é o Presidente da nossa Comissão do Esporte e que nos possibilitou trazer esta audiência para cá. Julio, isso é histórico. É a primeira vez que uma audiência pública da Comissão do Esporte da Câmara Federal se desloca para outro Estado com todo o aparato de transmissão ao vivo. Esta é a primeira vez que nós estamos fazendo isto fora da Câmara, fora do nosso recinto de debate em Brasília. Portanto, quero parabenizar publicamente o Deputado Luiz Lima, que tem conduzido esta Comissão, da qual eu tenho a honra de ser membro, com todo brilhantismo.
Deputado Julio Rocha, Dr. Renato, desejo que esta audiência pública, encampada por estas duas Casas de Leis, a Câmara Federal e a ALERJ, possa trazer grandes esclarecimentos a todos nós sobre a importância da neurociência na inclusão esportiva e na inclusão de lazer da pessoa com autismo.
Antes de finalizar as minhas palavras, quero saudar todos os amigos, todos os nossos assessores que aqui estão, tanto os do Deputado Otoni de Paula Pai, seu amigo e companheiro, Julio, aqui na ALERJ, quanto os que estão conosco no nosso gabinete em Brasília. Quero agradecer-lhes, já de antemão, porque nós sabemos que somos apenas protagonistas de uma história que a nossa assessoria escreve para nós. Nós só somos os atores principais, mas eles são os grandes e brilhantes atores coadjuvantes, que fazem com que o mandato se torne brilhante a partir do momento em que eles são brilhantes ao nosso lado. Então, eu quero agradecer, de antemão, a toda nossa assessoria.
Por fim, eu quero saudar a recém-eleita Conselheira Tutelar da cidade de São Gonçalo, Paloma Fernandes, mais conhecida orgulhosamente como Paloma do Otoni, que está aqui no nosso recinto. (Manifestação em LIBRAS.) Ontem ela foi eleita Presidente do nosso Conselho Tutelar em São Gonçalo, com quase 1.300 votos, ocupando a terceira posição ali. Que Deus abençoe a Profa. Paloma e que ela possa exercer um grande mandato em defesa de nossas crianças e de nossos adolescentes. Muito obrigado a todos.
10:32
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O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Pegando um gancho no que falou o nosso Deputado Otoni de Paula, quero parabenizar todos os conselheiros tutelares e suplentes eleitos do Estado do Rio de Janeiro. Que vocês possam fazer valer o direito das nossas crianças e dos nossos adolescentes. Muitas pessoas não levavam essa eleição a sério. Agora, graças a Deus, estamos num momento em que realmente essa eleição tem sido muito disputada, muito acirrada. Então, desejo que vocês possam exercer um bom mandato.
Aproveito também para deixar algo bem claro em relação à fala do nosso amigo Deputado Otoni sobre os nossos assessores. Realmente, nós somos só a válvula que impulsiona o que eles fazem. Eu agradeço muito a Deus por ter dado a mim uma assessoria que tem feito meu mandato andar, fluir. Eu tenho no meu gabinete, para cuidar da pauta das pessoas com transtorno do espectro autista, duas pessoas que são pais de autistas. Então, ninguém melhor do que quem vivencia isso para nos passar o real problema, o melhor que nós temos que fazer, como temos que lutar.
Durante todo o meu processo eleitoral, eu nunca levantei a bandeira das pessoas com deficiência, mas é uma coisa pela qual me apaixonei realmente durante o meu mandato.
Hoje eu sou Vice-Presidente da Comissão e tenho trabalhado bastante para poder mudar a realidade. Não foi à toa que nós já fizemos sete proposições em favor das pessoas com transtorno do espectro autista e vimos trabalhando realmente não só para fazer leis, mas também para fazer com que elas funcionem.
Além de ser palestrante hoje, eu gostaria que o meu amigo Renato de Paula, Presidente da SUDERJ, desse-nos uma saudação inicial. (Manifestação em LIBRAS.)
O SR. RENATO DE PAULA - Bom dia a todos. Estou localizado à esquerda da mesa. Muito obrigado, Deputado Julio, meu amigo de luta e de conquistas.
Vou fazer minha audiodescrição. Eu sou um homem negro, de cabelo curto. Estou vestindo um terno cinza claro, com uma camisa branca e uma gravata azul. Estou do lado de um homem lindo, que tem um mandato de Deputado.
Como o Julio disse, nós da família temos várias coisas em comum: a coragem do velho pai, o carisma do irmão mais velho, e, já que ele mencionou, a minha inteligência. Deus disse que dava para desafiar e tentar fazer a melhor quimera disso tudo e me deu dois sobrinhos corajosos, lindos e inteligentes, o Israel de Paula e o Neto. Por favor, uma salva de palmas para eles. (Manifestação em LIBRAS.)
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Eles são ou não lindos? Podem olhar para trás. Meu Deus do céu! E eles se parecem com o tio.
Então, é com esse carinho que eu quero falar da minha alegria e da proposta da neurociência. Eu sou um apaixonado pelo estudo do cérebro. Fiz a minha carreira, pelo menos o doutorado, voltado para estudar os detalhes de como funciona um neurônio, de como funciona uma célula. Deus é algo tão lindo que nos faz entender que, se eu entender como funciona uma unidade celular, eu consigo ter a ideia de como funciona o todo!
E a neurociência ainda é mais desafiadora, porque eu não consigo explicar como funciona o cérebro abrindo o cérebro de uma pessoa autista. Eu preciso de estratégias para estudar o autismo sem a necessidade de visualizar in loco como funciona esse cérebro.
Eu vou tentar mostrar que a neurociência já evoluiu muito, já temos marcadores que detectam onde está a principal ou as principais alterações. Números de neurônios são diferentes entre típicos e atípicos. E trazer essa fala da neurociência também é um carimbo de empatia, Julio. Digo isso porque, quando a deficiência física é visível, quando eu falo de osso, quando eu falo de articulação, quando eu falo de pele ferida, todos nós paramos por algum momento, pensamos que isso realmente merece um cuidado e chamarmos alguém para cuidar imediatamente da pele sangrando. No entanto, do cérebro em disfunção, do cérebro em estereotipia, do corpo que se agita, da mão que chacoalha, do jogador que precisa de mais empatia do treinador para concluir a jogada, isso talvez seja esquecido porque a disfunção não mostra a origem da lesão.
E é bem importante dizer que, diferentemente da ferida da pele, ninguém está buscando a cura do autismo. O autismo não precisa de cura, precisa de educação. E é isso que vamos tentar fazer aqui hoje. Não é possível educar sem informar, esse é o passo seguinte. Primeiro, é preciso se informar. E hoje vamos tentar trazer informação de qualidade com os notáveis dessa área.
Não dá para conscientizar alguém, pois a consciência é individual, a partir da informação. Você se informa para se conscientizar. E é o que vamos tentar fazer. Não dá também para acolher o que você não sabe, o que você não tem consciência do que é. Então, só vamos conseguir acolher hoje a partir da informação e da conscientização. Não dá para existir uma sociedade inclusiva, se ela não é informada, se ela não é conscientizada. Se não conhece, não dá para incluir, senão, Julio, a inclusão será só uma ala especial, um dia especial ou uma salinha especial, e ninguém quer isso. Queremos fazer parte da engrenagem. Queremos ser a roda da bicicleta. Sem a pessoa autista, não dá para a sociedade andar, porque não dá para desperdiçar cérebros, não dá para desperdiçar talentos.
10:40
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Durante a minha fala, eu vou mostrar que algumas das grandes ideias da humanidade surgiram porque empresas empregavam pessoas com esse espectro.
Aqui eu estou falando do meu ex-chefe, o José Otávio, meu coorientador de pós-doutorado, meu colega na Reabilitarte, no NCE da UFRJ, meu amigo autista, que descobriu o autismo adulto. Eu imagino o que foi para o José Otávio conviver com os olhares contra a sua estereotipia sem nem poder se explicar. Hoje ele pode.
Se eu estou na SUDERJ hoje, não é para falar de pessoas com deficiência, não é para falar de pessoas com autismo, não é para falar de pessoas com doenças raras. Como eu aprendi com o meu irmão, nós somos funcionários públicos para dar vez e voz. É o que vai acontecer aqui hoje.
Muito obrigado, Julio, por estar conosco.
Muito obrigado, Deputado Otoni de Paula. (Manifestação em LIBRAS.)
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Quero anunciar a presença de algumas pessoas aqui.
Da primeira pessoa que vou anunciar eu sou muito fã e já torci muito por ela.
Não é que tenha idade avançada, é porque eu sou novo mesmo. (Risos.)
É o Clodoaldo da Silva, o campeão paralímpico. (Manifestação em LIBRAS.)
O cara nada muito.
Também anuncio a presença de William Faria, Diretor Operacional do Interagir e Evoluir; de Susana Leone, Vice-Presidente da APAE de Angra dos Reis; de Rafaela Vieira, membro da OAB do Rio de Janeiro; de Marcelo Gomes, Consultor do Instituto Conhecer para Incluir; de Maria Clara, da Associação Carioca de Distrofia Muscular; de Jussara Costa, Conselheira Municipal em Defesa da Pessoa com Deficiência; de Sandro Capadócia, Assessor Parlamentar e Presidente do MDB Afro do Rio de Janeiro; de Ariete Campello, Vice-Presidente do Instituto Conhecer para Incluir; do Vereador de Magé Jorge Paes; e de Helcio da Silva Matheus, Comandante-Geral da Brigada de Veteranos Paraquedistas. (Manifestação em LIBRAS.)
Vamos dar continuidade à nossa solenidade. Vamos, a partir deste momento, aprender um pouquinho. Eu acho que esse é o maior intuito, como disse o nosso amigo Renato de Paula. Não viemos para ser voz, viemos para ouvir.
Eu gostaria de convidar a primeira palestrante, a Sra. Maria Clara Migowski, Presidente da ACADIM — Associação Carioca de Distrofia Muscular.
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A SRA. MARIA CLARA MIGOWSKI - Bom dia a todas as pessoas presentes.
Eu sou uma mulher branca, estou vestida com roupas de cor rosa. Coincidentemente, começou a Campanha Outubro Rosa. Não foi proposital, mas, quando eu vinha para cá, o motorista me chamou a atenção para isso.
Então, lembrando que nós estamos no Outubro Rosa, abro parênteses para lembrar que as mulheres com deficiência têm muita dificuldade para fazer seus exames preventivos, tanto mamografia quanto o exame Papanicolau. É uma causa que também precisamos abraçar, na qual devemos pensar neste mês de outubro e, daqui para a frente, tentar lutar por isso. Imagina uma mulher com deficiência, cadeirante, ter que deitar numa maca para um exame ginecológico. As mulheres entenderão o que eu estou dizendo. A altura da maca é uma das muitas dificuldades. É algo em que se precisa pensar muito, em relação ao SUS.
Mas hoje nós não viemos falar sobre isso, nós viemos falar sobre o autismo.
Eu sou Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular e vou continuar a minha audiodescrição. Eu tenho cabelo castanho escuro, que esconde meus cabelos brancos, dos meus 60 anos de vida, muito bem vividos, com a graça de Deus, pela misericórdia de Deus. Uso óculos de aros marrons. Estou aqui junto com a Joana, a pessoa que me auxilia, o meu braço direito, a minha perna direita e a minha perna esquerda. Eu tenho distrofia muscular, uma doença genética, degenerativa, que afeta os movimentos e a força, que também afeta músculos respiratórios e cardíacos. Por isso eu digo que são 60 anos bem vividos, pela misericórdia de Deus. Estou cadeirante há 30 anos, quando a doença evoluiu. Por conta disso, eu fui obrigada a usar cadeira de rodas para me locomover. Hoje os meus movimentos estão bem mais restritos, até os dos braços, dos membros superiores. Tenho bastante dificuldade. Mas continuamos na luta, porque isso não nos impede. Enquanto o cérebro e a língua, Dr. Renato de Paula, estiverem funcionando, vamos falando, e gritando, e colocando as coisas às claras.
Eu perguntei para o Renato: "Você tem certeza, Renato, que é para eu estar nessa Mesa?". Primeiro, que eu não sou neurocientista, não sou expert em autismo. Mas o meu lugar de fala...
Se houvesse a possibilidade de exibir a minha apresentação, eu agradeceria, porque ela tem coisas importantes.
Eu achei interessante, porque foi um desafio que o Renato me propôs e que me levou a procurar algumas coisas a respeito do autismo.
Como eu dizia, o meu lugar de fala é o lugar da pessoa que a sociedade diz que é improvável. Nós pessoas com deficiência sabemos muito disso. É o que chamamos de "capacitismo". As pessoas nos olham e se acham no direito de dizer o que podemos e o que não podemos fazer, o que temos capacidade ou não temos capacidade de fazer. Não é diferente com as pessoas que têm o espectro autista. Eu sei. Eu convivo com algumas pessoas e sei que não é uma vida tranquila, fácil, nem para a pessoa que tem o espectro nem para a família. A maioria das pessoas com autismo tem, com certeza, dificuldade de interação social, apresenta comportamento repetitivo, tem dificuldades emocionais, algumas diferenças emocionais, mas são pessoas como nós. Elas só pensam de forma diferente, agem de forma diferente, sentem de forma diferente.
10:48
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Eu achei interessante, Renato, você falar da questão do cérebro. Acho que, quando começarmos a desvendar os mistérios do autismo, nós vamos trazer muita luz para o conhecimento que hoje temos em relação às nossas potencialidades, em relação à nossa capacidade cerebral. Eu fico muito impressionada com as altas habilidades de algumas pessoas que têm o espectro autista. Dos netos da minha prima, que são gêmeos, um deles tem o espectro autista. O menino tem 4 anos de idade. Ele chega para a avó e fala: "Vó, tanto mais tanto mais tanto mais tanto dá tanto. Não é?". Ela me relatou que fica louca para acompanhar o raciocínio dele. Ela não sabe se diz que ele está certo ou que ele está errado. Eu disse a ela: "Se você já sabe que ele tem esse hábito, se muna de uma calculadora, e, quando ele estiver falando, vai fazendo a conta e diz 'legal, é isso mesmo'". Provavelmente, a conta estará certa mesmo. Eu fico me perguntando de onde vem esse saber, de onde vêm essas habilidades.
Uma coisa que nós temos que deixar muito clara — e eu creio muito nisto — é que nada acontece por acaso. Deus nos criou à imagem e semelhança dEle. Os autistas foram criados à imagem e semelhança de Deus. Há um propósito. Talvez ainda não consigamos enxergar esse propósito, mas que ele existe ele existe. Eu creio nisso. Nós temos muito que aprender com as pessoas que têm o aspecto autista.
Agora a apresentação está pronta para ser exibida.
(Segue-se exibição de imagens.)
Então nós pensamos na questão do esporte. A prática de esportes é muito mais que uma possibilidade. Talvez, ao falarmos sobre a prática de esportes por uma pessoa autista, vamos ouvir: "Ah! Ele vai atrapalhar o time. Ah! Ele não consegue se concentrar. Como ele vai praticar uma atividade em conjunto? Como ele vai respeitar regras?". São tantos questionamentos, e esses questionamentos já trazem implícito quão capacitista a sociedade é. São preconceitos, limites, desconhecimento, estereótipos. "Não pode, não pode, não pode." Nós precisamos dar um basta nisso.
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Eu comecei a fazer uma pesquisa em relação ao esporte. O que o esporte traz de benefício para as pessoas, para as crianças, de um modo geral? A atividade esportiva geralmente desperta, na verdade ajuda, a questão da memória, a questão da atenção, na interação social. Ela traz regras, traz limites. O esporte traz benefício para todo o mundo. Por que não traria benefício para as pessoas com autismo?
Eu li algumas coisas sobre o esporte para autista e percebi que era comum dizerem que as pessoas com autismo aumentam as suas habilidades motoras, a sua atenção, o seu equilíbrio e também o seu condicionamento físico. Isso não acontece só com a pessoa do espectro autista. Isso acontece com todas as pessoas.
O esporte também proporciona momentos de lazer, de brincadeiras — a atenção e o equilíbrio eu repeti ali — e melhora a autoestima de qualquer ser humano.
Eu comecei a pesquisar também atletas com autismo e descobri alguns que apresentam esse espectro. Menciono o Clay Marzo. Houve atraso no diagnóstico dele. Ele foi diagnosticado com ene patologias, até que se chegou à conclusão de que ele tinha autismo. O Clay tinha muita dificuldade de sociabilização. Mas o que o esporte trouxe para ele? Ele é surfista e alcançou um destaque muito grande na prática desse esporte. Além disso, foi feito um filme sobre a vida dele. Ele teve uma cobertura gigantesca pela ESPN e também apareceu na revista Rolling Stones falando sobre a sua vida.
Cito também o Tommy. Ele tinha dificuldade na fala, tinha excesso de peso na adolescência, mas começou a praticar corrida. A história do Tommy é bem interessante. O seu pai gostava muito de correr. E o que aconteceu? O pai começou a correr com ele. O Tommy acabou criando um hiperfoco na questão da corrida e quer ultrapassar todos os limites. Além disso, além das conquistas nessa área da corrida, o esporte ainda trouxe outro benefício para ele: conseguir emagrecer. Ele tornou-se mais sociável através do esporte. A Jessica Jane tinha dificuldade de socialização, dificuldade com mudanças e dificuldade em concentrar-se. As conquistas da Jessica na natação foram: 24 medalhas de ouro e 11 recordes britânicos.
10:56
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Para não dizerem que estamos falando só de pessoas que não são brasileiras, Charlison é um rapaz com o espectro autista. Ele tinha muita apatia, desconcentração, um déficit cognitivo significativo, dificuldade em responder comandos. O que Charlison faz? Ele é jogador de basquete do time de base do Botafogo. O que aconteceu com o Charlison? Ele conseguiu alguém que acreditasse nele. Agora, ele é mais expansivo e tem mais capacidade das funções executivas, do pensamento e da memória, e houve melhora da sua socialização com outros jogadores.
Eu queria passar alguns depoimentos. Este é o depoimento do Charlison: "O basquete mudou muito a minha vida. Antes do basquete, eu não era nada (...)".
Renato, você consegue ler para mim, por favor? Você está mais perto.
O SR. RENATO DE PAULA - Disse Charlison: "Pô, eu fui a Santa Catarina, Espírito Santo, São Paulo, vários lugares que eu nunca podia imaginar. Eu acho que eu posso chegar lá. Quero ser jogador profissional de basquete, quero me destacar e fazer muito sucesso. A minha família tem muito orgulho de mim, de estar honrando ela, de estar trazendo muita felicidade aos meus pais, à minha avó. Quero ajudar todos quando puder. E eu vou conseguir."
A SRA. MARIA CLARA MIGOWSKI - O outro é o depoimento da psicóloga dele. Pode ler para mim, por favor, Renato?
O SR. RENATO DE PAULA - Luíza explicou: "O autismo interfere na interação e na comunicação social. O Charlison, quando chegou, era apático. Ele pouco interagia, pouco se comunicava. Ele vivia num universo dele. O Charlison também era muito desatento, tinha dificuldade de concentração e foco. Hoje ele consegue prestar mais atenção, ter mais capacidade das funções executivas, de pensamento, de memória. A questão da socialização com outros jogadores influi muito na evolução dele."
A SRA. MARIA CLARA MIGOWSKI - O próximo depoimento é o de Carlos Salomão.
O SR. RENATO DE PAULA - Destacou Carlos Salomão: "Com 15 anos, o Charlison já foi convocado para a Seleção Brasileira Sub-16. Ele vem tendo um rendimento técnico impressionante. É uma satisfação enorme podermos contar com alguém como ele, uma pessoa que todos olhavam e imaginavam que jamais poderia jogar no alto rendimento."
11:00
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A SRA. MARIA CLARA MIGOWSKI - O próximo depoimento é o do seu treinador.
O SR. RENATO DE PAULA - "Foi a primeira vez que eu me deparei com uma situação dessa no esporte de alto rendimento, por mais que eu já tivesse contato com gente assim, em escolas e na vivência. Todo o nosso trabalho aqui é gratificante, porque a gente não sabia se ele poderia corresponder. Hoje estamos vendo que estamos no caminho certo", frisou o treinador.
A SRA. MARIA CLARA MIGOWSKI - E eu não poderia deixar de fora o depoimento da mãe.
O SR. RENATO DE PAULA - "Eu quero muito ver o meu filho na NBA e vou fazer tudo para que isso aconteça. O Charlison mudou as nossas vidas desde que chegou a esse mundo e vai ser muito bom desbravar isso tudo com ele", finalizou a mãe do promissor pivô.
A SRA. MARIA CLARA MIGOWSKI - Essa matéria saiu no G1.
A mensagem que eu gostaria de deixar é: não basta não ser capacitista. Nós precisamos ser anticapacitistas.
Muito obrigada pela atenção de vocês. Espero que eu tenha alcançado os objetivos propostos.
O SR. RENATO DE PAULA - Clarinha, vou só explicar o porquê de eu a ter chamado. Essa luta é nossa. Tenho certeza de que você não terá nenhuma dificuldade de, num evento de doença rara, chamar uma pessoa autista para falar. Nós precisamos sair dos nossos nichos, e eu estou falando como alguém que não tem nenhuma deficiência física aparente. Percebo que, quando vamos a uma solenidade de autista, só vai autista. Quando vamos a uma de doenças raras, só vai quem tem doença rara. Quando vamos a uma de cego, só vai cego. A luta fica fragmentada, Julio. A luta é da sociedade. Aqui, Clarinha, você não está representando a doença rara. Você está representando uma pessoa ativa na sociedade. (Palmas.)
A SRA. MARIA CLARA MIGOWSKI - Obrigada.
Eu só queria fazer o destaque, Renato, de que acho que já começamos esse movimento. Na semana passada, no sábado, houve o primeiro Congresso de Autismo e Doenças Raras. Muitas doenças raras cursam também com o autismo, como é o caso da Distrofia Muscular de Duchenne. Então, acho que temos muito o que agregar, sim. Acho fantástica a sua iniciativa. Confesso para vocês que fiquei bastante insegura, mas missão dada é missão cumprida. Quando o Renato fala comigo: "Vamos?", vamos. Eu não tenho como dizer "não" para esse amigo de tantos anos.
Obrigada mais uma vez. (Palmas.)
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Obrigado, Clara. Parabéns pela luta. Parabéns pelo esclarecimento. Tenho certeza de que todos vamos sair daqui conhecendo sempre um pouquinho mais.
Eu gostaria de anunciar a presença da Ângela Sales, assessora da nossa Deputada Carla Machado, que criou a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista. Carla também é uma pessoa muito atuante aqui, dentro da Casa.
Gostaria de chamar agora o Sr. José Otávio Pompeo e Silva, professor da Faculdade de Medicina. Como há bastante gente para falar, vamos limitar o tempo de 5 minutos para cada um. Vamos negociando isso.
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O SR. JOSÉ OTÁVIO POMPEU E SILVA - Olá. Eu sou o José Otávio. Estou aqui ao lado esquerdo da mesa. Estou muito feliz. Sou um homem branco, de cabelos pretos, um pouco grisalhos. Tenho a cara mais cumprida do que redonda, olhos castanhos escuros. Tenho um sorriso largo. Estou com um terno preto, camisa cinza e uma gravata azul de bolinhas, para comemorar esse encontro entre a Câmara Federal, a Assembleia Legislativa e a população.
Meu nome é José Otávio. Eu fui diagnosticado autista aos 40 anos, mas, antes, o meu pediatra já desconfiara um pouquinho de alguma coisa. Há pouco, eu falei "A gente não sabe aonde chega". E, numa audiência pública, em Sorocaba, o meu pediatra, com 94 anos, estava na cidade de Indaiatuba e assistiu à audiência. E ele me contou: "Você sabia que, quando você nasceu, em 1976, você não era autista?"
Otoni, eu não era autista. E ele explicou. Porque, naquela época, os critérios médicos para se fazer o diagnóstico do autismo eram outros, e só aquela pessoa que hoje nós consideramos grau de suporte 3 podia ser diagnosticada. E eu era um caso grave. Na época, falava-se autismo grau 1 ou leve. Mas eu tinha um caso grave de autismo leve. Falei só aos 4 ou 5 anos. Antes, eu tive que aprender a ler, aos 2 anos de idade. E a andar eu tive que aprender com o meu pai, assim como a engatinhar, tudo. Eu devo muito a uma amiga da minha mãe, a Beatriz Padovan, trabalhava junto, criadora de um método muito importante, e trabalhava junto. Vejam como Deus é bom. Colocou Beatriz trabalhando com mamãe.
E Beatriz estava criando um método, e foi dando ideias. Ela não me atendia diretamente. Mas ela falava: "Faça um tanque de areia", mamãe fazia; "Arrume um lugar para ele engatinhar, um túnel", mamãe fazia. E tudo o que Beatriz falou foi muito útil, inclusive essa ideia de amarrar o meu dedo e o do meu pai, e eu ter que copiá-lo para aprender a andar e aprender a correr e tudo o mais. Eu fui aprender a descer escada só com 8 anos de idade. Eu tinha uma vergonha, porque eu estudava numa escola no segundo andar, e eu inventava. Eu nem falava muito, mas dizia "Eu gosto de apostar corridas de bumbum". Por que? Porque eu não sabia descer. Eu tinha um medo, quando olhava lá, Renato.
Então, eu tive um desenvolvimento todo atípico, mas também tinha altas habilidades, como se falou, superdotação. E superdotação vem da palavra inglesa gift, "dom" em português. E dom é o que nós recebemos de Deus. Então, não há outra ideia para nós trabalharmos, senão com os nossos dons, dons do corpo, dons do esporte e outras coisas.
11:08
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Eu estou aqui para trazer um recado e um alerta. E já pedi à Câmara Federal e à Assembleia Legislativa, a ALERJ, um novo encontro porque o que eu vou falar agora talvez seja a coisa mais séria, que é muito importante, sobre o autismo.
Dr. Renato, você pode fazer aqui e me ajudar? Por isso, eu pedi os 10 minutos. Se eu usar o termo avarage autism life expectancy, o que isso significa?
O SR. RENATO DE PAULA - Expectativa de vida do autista.
O SR. JOSÉ OTÁVIO POMPEU E SILVA - E se eu colocar aqui isso, Dr. Renato? O que está escrito aqui?
O SR. RENATO DE PAULA - Que há um maior risco de mortalidade em 51%.
O SR. JOSÉ OTÁVIO POMPEU E SILVA - Pessoal, o NHS, National Health Service, que é o SUS da Inglaterra, fez estudos. E ficam entre 26 anos e 20 anos a menos. Eu estou falando da coisa mais séria que se pode falar aqui para nós autistas e toda a sociedade. Talvez esse seja um dos maiores problemas da sociedade brasileira, quiçá, mundial.
Ter 26 anos a menos significa que, se eu tenho uma expectativa de vida de 71 anos, eu viverei 45 anos. É isso mesmo, Renato?
O SR. RENATO DE PAULA - Sim.
O SR. JOSÉ OTÁVIO POMPEU E SILVA - Existem estudos que mostram que, se a pessoa é um autista que não teve o seu desenvolvimento cognitivo por algum caso, a expectativa de vida é de 36 anos.
E, se continuarmos assim, a situação torna-se muito séria.
Isso é muito sério. Eu peço até que o nobre Deputado olhe isso, porque nós estamos tratando o autismo de forma errada, totalmente errada. Por que eu falo de maneira forte?
Eu sou concursado na clínica médica da Universidade Federal do Rio de Janeiro, uma universidade de mais de 200 anos, a faculdade de medicina. E, desta Casa, eu tenho essa notícia para trazer para vocês. Primeiramente, o autismo é uma questão de clínica médica. Como nós temos a Rede SARAH, que o Clodoaldo conhece bem, como nós temos lá a Lucy Montoro, em São Paulo, para tratar as pessoas com deficiência física e outras questões, nós precisamos criar a rede nacional e estadual para o atendimento inteiro do autismo.
Temos que começar com a questão médica. Nós precisamos elevar essa expectativa de 46 anos para 70 ou 65. Diminuir 5 anos, eu viver 5 anos a menos, tudo bem. Mas estou com 47 anos e está na hora de eu morrer. Pessoal, é isso mesmo que ocorrerá para mim e meus colegas, meus amigos autistas?
Estava contando aqui, porque eu tenho um amigo, o Júnior, meu primeiro amigo. Ele tem síndrome de Down. Nós jogávamos videogame. Eu sou terapeuta ocupacional de formação desde que eu nasci porque, com 6 anos de idade, eu adaptava o Atari para ele, porque ele só conseguia jogar o jogo... Clodoaldo, existia um jogo de olímpiadas, Olimpic Games, que você só fazia esse movimento. Nós quebrávamos todos os controles. Mas meu pai comprava outros. E ele ganhava de todos nós. Eu adaptei o controle para ele poder ser o melhor. Todas as crianças vinham vê-lo, e ele ficava numa felicidade. Eu pedia para minha mãe fazer bolo, e eu dava um bolo de presente para ele. Ele é uns 10 anos mais velho que eu, mais ou menos. Então, hoje ele está com 57 anos e está vivo. Por quê? Porque viram que a síndrome de Down era um problema de clínica médica e de cardiologia. O autismo também é. A maior causa de morte nos autistas são problemas do coração, que dariam para ser resolvidos.
11:12
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O Dr. Renato vai explicar toda essa questão, que é muito antiga. Como foi falado, o autismo, as doenças raras têm uma origem genética muito forte. Em pesquisas modernas, vemos que há 99% de questão genética, e isso tem uma origem muito antiga.
Hoje, o Prêmio Nobel, maravilhoso, foi para um casal — o CEO da Pfizer —, pela descoberta da vacina de mRNA. Mas por que eu estou falando? Porque um dia, quem entender o autismo vai ganhar um Prêmio Nobel, mas estamos longe disso.
Para vocês terem uma ideia, a origem genética teve Prêmio Nobel de Medicina, em 2022, com Svante Paabo, da Suécia, que descobriu que o homem neandertal — que viveu há mais de 200 mil anos — tinha os mesmos genes que são encontrados no autista. Pesquisas deste ano demostram que esses genes que são ligados com a parte social e outras coisas mais, até a questões físicas, vêm de 600 milhões de anos de um ancestral comum: a abelha. Só para vocês terem uma ideia, se fizermos as contas rapidamente, uma modelagem computacional, veremos que a parte da divisão sexual entre homem e mulher vem depois dos 600 milhões de anos. Então, o que acontece? Não há outro jeito: são 50% de autistas homens e 50% de autistas mulheres. E onde estão essas mulheres? Fala-se de um quinto de mulheres. Elas estão aqui, e não sabemos. Talvez nunca saberemos.
Para o seu filho viver mais, é preciso fazer mais esforço, e o esporte é o mais importante. Mas por quê? Porque nunca vão descobrir se um esportista de alto rendimento é autista. Sabem por quê? Porque, quando fazemos exercício, há uma questão muscular que produz proteínas que protegem e que fazem com que o autista melhore muito.
Então, todas aquelas terapias pelas quais se pagam milhões, inclusive o SUS, e tudo mais, estão indo pelo caminho errado. São boas, mas não são o caminho. O caminho é o esporte, mas não é o esporte leve, é o esporte intenso, aquele que coloca o batimento cardíaco na boca. Depois, de certa forma, é preciso só ativar esses músculos.
Portanto, o que eu estou propondo aqui é um sistema de saúde em que o SUS comece a olhar para o autista com seriedade. Nós estamos brincando com a minha vida, com a vida dos seus filhos e dos seus netos com autismo, dos seus amigos com autismo. Existe um apagão na terapia em relação ao atendimento das pessoas com autismo. E nós autistas não pedimos o correto. Nós pedimos outra coisa, que não sabemos por ignorância. Nós mesmos temos ignorância, mas nós vamos descobrir que é preciso organizarmos um sistema unificado entre saúde, educação e amor. "Amor?". Sim, porque é o afeto que vai nos tirar das crises. Então, precisamos dessa compreensão. Precisamos de uma sala de descompressão, que não é uma salinha simplesmente. É um lugar como já existe em alguns aeroportos hoje. No período de transição, eu falei para o pessoal do atual Governo Federal sobre essa sala, e, rapidamente, eles a fizeram nos aeroportos. Por que não fazer nas escolas? Por que não fazer uma no Troféu Julio de Lamare? Por que não fazer uma no campeonato de jiu-jítsu? Por que não fazer uma no Maracanã?
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Eu coloco aqui essa ideia. Pessoal, eu estou fazendo este pedido aqui porque eu não quero morrer logo, e eu só uso o SUS. Meus filhos estudaram em escola pública, e eu só uso SUS. Eu sou brasileiro e estou aqui fazendo um pedido para que se crie uma comissão — Câmara e SUS — para discutir esse assunto, porque estamos indo para o caminho errado.
Se na pandemia vimos milhares de mortes, são previstos de 2% a 3% das pessoas com autismo — se fizermos a conta certa com as mulheres, que ninguém sabe que são autistas, dará 5% —, juntando com TDHA, mais ou menos, 5% da população, ou seja, um vigésimo da população de 200 milhões, o que dá 10 milhões de brasileiros. Renato, estamos falando de uma população que têm 50% de chance de morrer mais cedo. Estamos falando de mais mortes do que houve durante a pandemia de COVID-19. Eu estou falando da coisa mais séria que poderíamos falar. Estamos falando de milhões de mortes, não de milhares. Na COVID-19 houve milhares de mortes.
Clodoaldo, meu ídolo, você vai nos ajudar com essa ideia do exercício, porque cuidar da saúde é o algoritmo. Precisamos cuidar da saúde e ter amor. Se fizermos essa tríade, Clodoaldo, mais uma vez, você será um herói.
Era isso. (Palmas.)
O SR. RENATO DE PAULA - Sensacional. Faço minhas as suas palavras. Este é o José Otávio. Imaginem quantos José Otávios existem que não conseguiram ter uma Padovan ao lado, ter alguém para incentivá-lo e deixá-lo ser a potência que ele é. O Estado não pode desperdiçar outros José Otávios.
Estamos saindo do Setembro Amarelo. Precisamos falar de prevenção ao suicídio de maneira geral. Precisamos alertar que, dentre as pessoas com deficiência — intelectual ou não —, há as maiores taxas e recorrência de tentativa de suicídio.
(Intervenção fora do microfone.)
O SR. RENATO DE PAULA - O José está falando aqui que em criança a ocorrência é 34% maior. A criança não sabe o que fazer ainda e, por isso, busca na autoflagelação, às vezes na morte...
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Está circulando um vídeo — eu não deixei que fosse publicado nas minhas redes sociais, porque eu me senti muito machucado com as imagens — de uma criança autista que rasgou a tela de proteção e botou meio corpo para fora. Conseguiram chegar no último segundo e resgatá-la. É necessário entender que, se essa criança estivesse fazendo esporte de alta intensidade e estivesse, assim, fadigada e desinflamada — é isso que o esporte gera, fadiga e desinflamação de todo tecido, inclusive o cerebral —, talvez estivesse em equilíbrio e não recorresse a uma atitude tão drástica.
José Otávio, a sua fala foi crucial. Eu lutarei, na SUDERJ ou não, na vida pública ou não, para que o SUS tenha um olhar voltado para essa questão, para não perdermos vidas tão cedo. Ninguém poderia falar melhor sobre isso do que você, amigo.
Obrigado.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - Deputado Julio Rocha, eu quero, antes de mais nada, parabenizar o nosso querido José Otávio pela excelente explanação e dizer que vamos procurar a nossa Ministra da Saúde, Nísia, para marcar para ele uma audiência com ela, por entender que a sua fala requer urgência de ação governamental e um atendimento integral e urgente do nosso SUS.
É um problema silencioso, mudo, invisível, com a iminência da morte de milhões de brasileiros diante de todos nós.
Nós vamos procurar fazer essa agenda o mais rápido possível, a fim de que você esteja junto com a Ministra explanando essa realidade, que, eu tenho certeza absoluta, não está diante dos olhos da Ministra, do Governo Federal, mas precisa estar. Não estamos diante de uma pauta ideológica ou partidária, estamos diante de uma pauta humanitária.
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Vamos dar continuidade às apresentações.
Gostaria de chamar o Sr. Felipe Nilo, professor de artes marciais e conselheiro do Instituto do Autismo.
O SR. FELIPE NILO - Bom dia a todos. Vou me descrever para vocês. Estou usando terno preto. Tenho cabelo curto e pele clara. Estou ao lado de um galã muito bonito. (Risos.)
Antes de mais nada, gostaria de agradecer o convite para estar neste debate. Quando o encontro é para falar de esportes e artes marciais, que é minha área, eu sempre estou presente, e, quando é para falar da causa autista, aí é que eu estarei presente mesmo, pois nós precisamos, de fato, não de defensores, e sim de pessoas que abracem a causa, que deem voz à comunidade autista, não só às crianças, mas também às famílias.
11:24
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Eu trouxe um texto pronto porque acredito que fica mais fácil a exposição.
Gostaria de agradecer ao Deputado Julho Rocha e ao Renato de Paula, que está sempre abraçando a causa autista, está sempre de portas abertas para escutar as nossas propostas, sugestões e as nossas reclamações também. É muito fácil chegar com propostas, mas também trazemos reclamações a ele, que sempre está de coração aberto.
Então, gratidão, Renato, por sempre dar voz à comunidade autista.
Gostaria de agradecer também ao Deputado Otoni de Paula, que mantém sempre as portas do gabinete abertas para a comunidade autista. É mais do que obrigação os Deputados fazerem isso, escutarem a comunidade autista, a comunidade de pessoas com deficiência, conforme o Deputado disse, não apenas no período eleitoral, mas em todo momento.
Então, Deputado, gratidão por estar sempre de portas abertas para a comunidade autista.
Eu me chamo Felipe. Sou faixa preta de jiu-jítsu e cheguei a conquistar alguns títulos nacionais e internacionais de jiu-jitsu. Vim morar no Rio de Janeiro há mais de 10 anos, porque meu sonho era ser um atleta de alto rendimento. Eu sou do interior de Minas, de uma cidade pequena, onde não tinha como crescer muito. Então vim para o Rio de Janeiro, até então o núcleo das artes marciais — Anderson Silva, Rodrigo Minotauro, todos estavam aqui treinando. O caipira lá da roça sonhou e veio para cá com uma mala.
Quando cheguei ao Rio de Janeiro, eu morava dentro de um depósito de bebidas da universidade. Cheguei a passar fome no Rio, mas as coisas foram melhorando. Passei a me destacar no cenário mundial do MMA e comecei a ser bem patrocinado. Vivia bem, mas, sabem como é, garoto novo morando no Rio de Janeiro, e solteiro na época, o que ganhava gastava, até que, em 2013, nós nos deparamos com uma crise no Brasil — todo mundo associa essa crise a 2014, mas as grandes empresas já a haviam notado com 1 ano de antecedência —, ou seja, do dia para a noite, eu perdi todos os meus patrocínios e me vi sem 1 real. Foi aí que eu tive a necessidade de voltar a dar aula.
No dia em que voltei a dar aula, eu me deparei com uma criança autista no meu grupo e não consegui fazer nada. Eu me senti incompetente, porque não tinha conhecimento nenhum de pessoa autista. Na faculdade não se falava nisso, e até hoje pouco se fala; quando se fala, o tema está em uma folha, no máximo. Na minha cabeça, autista era uma pessoa retardada. Infelizmente, é isso o que muitos pensam até hoje.
Mas, quando cheguei a casa, eu fui estudar sobre autismo e notei que o autista era totalmente diferente daquilo que eu imaginava. Foi aí que eu decidi dedicar a minha vida, usando as artes marciais, ao tratamento do autismo. Passei a estudar, buscar conhecimento. Cheguei a fazer uma formação em neurociências do autismo para poder entender o cérebro das pessoas com autismo, que é muito complexo.
11:28
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Hoje eu estou aqui representando o Instituto Autismo Rio de Janeiro. Esse instituto nasceu através do sonho de pais de autistas, um sonho de amor e de justiça, um sonho de uma sociedade inclusiva, na qual todos os autistas pudessem ter vida plena, plenitude que se traduz no acesso aos tratamentos necessários, inclusão escolar, inclusão esportiva, respeito e dignidade.
No Instituto Autismo Rio de Janeiro, pais e profissionais são apenas coadjuvantes. Os autistas ocupam o papel principal aqui no nosso instituto. Nós não temos uma identidade própria. Nossa meta é uma só: levar conhecimento e empoderamento a todas as famílias em busca dos seus direitos.
Vou falar de esporte, claro, e das artes marciais. Esse é sempre um tema que eu abraço muito. Como professor de artes marciais, busco sempre a ciência para falar desse tema e conquistar a visibilidade de que os profissionais de artes marciais precisam. Não basta termos achismos. Costumo dizer para os pais que, se eu levar meu filho a um terapeuta, e esse terapeuta falar para mim "Olha, eu acho que, se eu fizer isso, vai dar certo", vou embora na hora. Nós temos que ter a certeza do tratamento, e a certeza só vem através da ciência nesse caso.
Que a prática regular de atividades físicas é benéfica à nossa saúde é um conceito já sedimentado pela ciência. Mas há evidências técnicas e científicas de que as práticas esportivas sejam benéficas ao desenvolvimento socioemocional de nossas crianças com desenvolvimento neurodivergente, incluindo crianças autistas? A resposta é sim. Desse modo, a prática de esportes, incluindo as artes marciais, deve ser considerada como parte importante nas intervenções terapêuticas nas crianças com transtorno do espectro autista.
Até poucos anos atrás, a neurociência não compreendia como a relação entre espotes, cognição e comportamento social se estabelecia do ponto de vista neurobiológico. Contudo, hoje compreendemos que as práticas esportivas têm impacto direto sobre a produção e a modulação de neurotransmissores cerebrais, como a dopamina, a norepinefrina, a serotonina e diversos outros. Além disso, a prática de artes marciais tem a capacidade de potencializar o equilíbrio, a força muscular, o tônus, sabidamente comprometidos na imensa maioria das crianças autistas.
Ao contrário do que muitos imaginam, artes marciais não são esportes violentos, pelo contrário, a doutrina milenar das artes marciais prega autocontrole, disciplina e segurança. Então, nós precisamos olhar para as artes marciais além de um esporte. Precisamos olhar para os esportes como terapia.
Eu tenho certeza de que aqui hoje deve haver alguém que já teve algum problema que foi resolvido nos esportes, uma depressão, um controle de obesidade, uma questão cardiorrespiratória. Então, os esportes são terapêuticos.
Quando se relaciona as artes marciais ao tratamento do autismo, hoje nós temos evidências científicas comprovadas de que as artes marciais são tratamento para autismo. Recentemente, em 2020, foi publicado estudo que mostrou quais eram as terapias baseadas em evidências científicas para o tratamento do autismo. Lá se mostrou que exercício e movimento são práticas baseadas em evidência para o tratamento do autismo.
11:32
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O que ninguém diz, daqueles 17 artigos que foram publicados, é que a grande maioria deles eram artigos de artes marciais. Então, nós podemos dizer que as artes marciais são práticas baseadas em evidência para o tratamento do autismo. Então, temos hoje a ciência do nosso lado.
Eu fico muito grato e muito feliz por poder dizer que os esportes, especialmente as artes marciais, são terapia para o tratamento do autismo, mas eu gostaria de pedir aos Deputados aqui presentes que lutassem por isso, que levassem e mostrassem isso para a Secretaria de Esportes do Estado e para o Ministério do Esporte.
E eu me coloco à disposição dos Deputados. Coloco à disposição dos Deputados não só a mim, mas também inúmeros médicos e cientistas que podem estar presentes, mostrando que esporte e artes marciais são terapias para o tratamento do autismo.
Minha imensa gratidão a todos aqui.
Era essa a mensagem que eu gostaria de deixar. (Palmas.)
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Gostaria de anunciar a presença do nosso amigo Frederico Flexa, judoca, campeão olímpico. (Palmas.)
Gostaria de chamar agora a Sra. Michelle Rebello, Superintendente de Cuidado das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista do Estado do Rio de Janeiro. (Palmas.)
A SRA. MICHELLE REBELLO - Obrigada.
Primeiramente, gostaria de agradecer pelo convite. Sempre estaremos presentes. Fazemos questão de compartilhar desses momentos extremamente divisores de águas.
Eu vou me descrever. Sou Michelle Rebello. Todo mundo me chama de Rabelo, Ribeiro, não tem problema, mas sou Michelle Rebello. Estou como Superintendente de Cuidado das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista. Eu sou branca. Estou vestindo preto e branco. Tenho o cabelo castanho, mas, não sei por quê, acordei com umas mechinhas loiras. Foi sem querer. (Risos.)
Nós vamos começar a falar sobre a superintendência. No dia 29 de junho deste ano — estamos falando de pouquíssimo tempo, mas é um tempo que corre com urgência —, foi criada a Superintendência de Cuidado das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista por uma portaria do Governador Cláudio Castro, subordinada à Subsecretaria de Atenção à Saúde do Estado do Rio de Janeiro.
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É importante dizer que trabalho há 20 anos como terapeutas com pessoas autistas. Posso dizer que, como terapeuta, nós estamos lá no chão da fábrica. Nós entendemos todas as necessidades, todas as demandas, não só das crianças, mas também das famílias e da sociedade. Assim que recebemos a Superintendência, precisamos limitar ali o objetivo inicial. E, assim, já corroborando tudo o que foi dito ou que foi sentido aqui, o objetivo inicial da Superintendência é traçar a linha de cuidado da pessoa com autismo.
É importante nós frisarmos isto: a linha de cuidado, tudo o que está sendo dito aqui. Quando se fala de diagnóstico precoce, de tratamento, de esporte, de família, dos direitos, estamos falando de uma linha de cuidado. E essa linha de cuidado precisa se comunicar lá na Atenção Primária, atendendo ao que já existe. Então, estamos falando de Atenção Primária; estamos falando de diagnóstico precoce; estamos falando do atendimento que ocorre lá na puericultura; estamos falando de protocolos baseados em evidências, protocolos que precisam e devem ser aplicados lá na consulta, com 18 meses de idade, começando lá. Aplicando o protocolo de forma assertiva, temos um caminho. Esse caminho precisa ser levado até a Atenção Especializada.
Então, a Superintendência está tratando dessa linha de cuidado. Ou seja, já iniciamos o primeiro seminário, que ocorreu há 2 semanas lá na Secretaria, na nossa SES. Nesse seminário, nós fizemos o primeiro diálogo com os Municípios. Começamos o diálogo pelos Municípios, entendendo o cenário, entendendo como estão fazendo o diagnóstico precoce, como está acontecendo o projeto terapêutico singular, como acontece a atenção especializada. Ou seja, em menos de 100 dias, podemos colocar assim, traçamos o Forms para todos os Municípios e já começamos a identificar o que chamamos de "análise situacional".
Quando falamos de 1 para 36, quando falamos de uma estatística dos Estados Unidos, precisamos pensar em hoje, no Brasil, no Rio de Janeiro. Precisamos entender isso. Quantificar, sim, mas eu preciso entender como eu vou qualificar essa entrada de crianças, de bebês — vamos dizer assim — com 18 meses, mas também a entrada de qualquer pessoa que tenha necessidade de fazer uma análise. Por isso, nós já comunicamos no seminário a nossa escrita, o nosso desenho para o primeiro centro de diagnóstico precoce de pessoas com autismo no Rio de Janeiro. Esse desenho está sendo completamente elaborado, pensado com uma intervenção da equipe multidisciplinar, de médico, neuropediatra, psiquiatra infantil.
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Porém, estamos avançando a idade. Vamos receber o público, mas vamos avançar, não pensar só nos bebês. Vamos receber as crianças e vamos evoluir para as necessidades, porque pensamos, sim, que estamos imersos neste momento com o diagnóstico tardio.
Então, hoje a Superintendência tem uma real responsabilidade quando nós falamos de linha de cuidado. A meu ver, como terapeuta de 20 anos, faltava muito ter a evidência, o que seguir, como seguir, como encaminhar, a quem encaminhar, o que acompanhar.
Neste momento, estamos trabalhando na linha de cuidado, é claro, trazendo todas as orientações do Ministério da Saúde. Existe, no Ministério da Saúde, a linha de cuidado. Nós aqui no Rio de Janeiro precisamos fazer a nossa análise situacional, para que o centro de desenvolvimento, ou o centro de diagnóstico, ou um projeto terapêutico funcione a partir das demandas que são urgentes.
Eu agradeço mais uma vez e celebro a pauta falando de neurociência. Sou formada em neurociência e professora de pós-graduação em neurociência. Quando falamos de pessoa com autismo — eu já posso dialogar aqui como vocês? —, vamos começar pelo cérebro. Quando pensamos em compreender as necessidades, é óbvio. Quando falamos da neurociência como um estudo científico do sistema nervoso, isso ocorre para que compreendamos como desenhar esse cuidado. Não há como ficar fora. Não há como pensarmos numa linha de cuidado sem pensar nesse desenvolvimento também baseado pelas neurociências.
Pensando em técnicas, em métodos, as pessoas me encontram e dizem: "Michelle, qual é a técnica? Qual é o método? O que você pensa em colocar?" Não se trata da Michelle. O que a Superintendência pensa em colocar? A ciência baseada em evidências, é óbvio. Mas ciência baseada em evidências tem que ter o diálogo com as neurociências. Não há como trabalhar de forma diferente.
Que bom que as neurociências chegaram para nós, que estamos principalmente no atendimento — nós que colocamos a mão; nós que organizamos, que modulamos; nós que ajustamos o plano terapêutico; nós que trabalhamos com essas necessidades fiéis das pessoas com autismo! Que bom que a neurociência chegou para nós!
Eu coloco a nossa Superintendência à disposição. Como eu disse, estamos com menos de 100 dias. Mas nós avançamos. Sinto-me, às vezes, o Papa-Léguas. Avançamos enormemente. Estamos em diálogo constante. Vamos ter um novo encontro agora, com um novo grupo.
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A Superintendência é muito aberta, até porque, quando falamos de análise situacional, estamos falando de todos nós; estamos falando de terapeutas; estamos falando de Deputados, sim; estamos falando de saúde, de Secretaria; estamos falando da sociedade.
Então, a Superintendência está aberta para as demais demandas e necessidades.
Eu agradeço por este momento e coloco a Superintendência mais uma vez à disposição. (Palmas.)
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Liguem o microfone do Deputado Otoni de Paula, por favor.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - Muito obrigado.
Eu queria somente fazer uma pergunta à Superintendente de Cuidado das Pessoas com Transtorno do Especto Autista, Dra. Michelle.
Antes eu quero pedir que V.Sa. encaminhe ao nosso Governador os nossos parabéns — não é, Julio? — por esta sensibilidade em criar essa Superintendência e colocar alguém tão capacitado e tão técnico como V.Sa., mostrando que a Superintendência não foi criada apenas como um sentimento de palanque eleitoral, mas foi criada realmente com o sentimento de política pública. A estada de V.Sa. à frente da Superintendência é a prova disso.
A senhora falou sobre o diálogo com os Municípios. Como o maior Município é a nossa Capital, e talvez seja o Município mais importante nesse aspecto, tanto econômico quanto geográfico também, sem querer desmerecer nenhum outro Município, ele acaba sendo um importante coadjuvante nessa parceria com o Estado. Existe alguma superintendência municipal ou alguma secretaria ou subsecretaria com quem a senhora tem também dialogado aqui na Capital?
A SRA. MICHELLE REBELLO - Então, como eu disse, eu estou há apenas quase 100 dias. Eu estou no momento da análise situacional. O momento agora é de entendermos essa análise, é trabalharmos em cima dos dados que nós já temos. Nós já temos dados. Então, primeiro, antes de pensar em qualquer tipo de ação, eu preciso pensar nos dados que já me foram apresentados e nos dados que virão.
Fizemos esse primeiro contato, tivemos uma conversa com a Atenção Primária — estou falando do todo. Já conversamos com os Municípios. Por isso nós aceitamos de imediato este convite. É mais uma conversa que nós estamos tendo. Eu hoje preciso ter diálogo com todos, com todas as secretarias.
Então, gradativamente, todo esse momento vai chegar, mas, para mim, o gradativo é urgente. Entenda que eu estou com uma pauta de muita responsabilidade. Tudo o que vocês estão falando aqui agora, eu já consigo pensar em como nós vamos trabalhar juntos ali, mas de forma gradativa. Hoje eu não tenho como pensar em uma linha de cuidado sem ouvir os demais, até porque estamos todos trabalhando...
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O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - Deixe-me só ser mais claro na minha pergunta. A Prefeitura do Rio de Janeiro, devido à sua importância, tem algum órgão com quem a senhora pode dialogar imediatamente e ter acesso, por meio desse órgão da Prefeitura do Rio de Janeiro, às demais secretarias para essa conversa transversal?
A SRA. MICHELLE REBELLO - Sim, é claro.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - Que órgão é esse que hoje a Prefeitura do Rio de Janeiro tem que é semelhante a essa superintendência que hoje o Estado tem? Há esse órgão lá?
A SRA. MICHELLE REBELLO - Nós vamos começar a compreender esse desenho.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - A senhora vai ter que compreender muito, porque não há esse órgão lá. (Risos.)
Eu fiz a pergunta já sabendo que não há o órgão. Então, a senhora vai ter que conversar muito e dialogar muito.
A SRA. MICHELLE REBELLO - Exatamente.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - Julio, eu não quero acreditar, em hipótese alguma, na ausência da nossa Secretária da Pessoa com Deficiência da Prefeitura do Rio de Janeiro, a Dra. Helena Werneck, responsável por dois PcDs, a quem eu quero tributar todo o meu respeito aqui, que foi convidada para esta audiência pública que seria muito importante.
Cumprimento a Dra. Michelle Rebello, que representa o Governador do Estado aqui.
Obviamente, eu não quero acreditar, por esta audiência ter sido solicitada pelo Deputado Otoni de Paula e pela Câmara Federal. Todos sabem desse processo político que nós teremos neste próximo ano, disputando a Prefeitura da cidade do Rio de Janeiro, e espero, de verdade e de coração, que essa disputa, que só vai ficar para o ano que vem, já tenha contaminado este debate agora que nós precisamos ter.
Nós, como homens públicos, temos altivez e entender que existem horas para debatermos tudo. Neste momento, nós não estamos em processo eleitoral. Neste momento, nós estamos aqui precisando debater política pública. E não adianta debatermos política pública para o autismo sem a maior de todas as Prefeituras que nós temos no nosso Estado, que é a Prefeitura do Rio de Janeiro.
Eu quero acreditar que houve algum problema com a nossa Secretaria e farei questão de criarmos um outro momento, Dr. Renato, Deputado Julio, para que possamos ter a Secretária presente neste debate, porque eu entendo que, por maior que seja o trabalho do Governo do Estado e da Dra. Michelle Rebello, sem a Prefeitura do Rio de Janeiro, este debate é um avião de uma asa só. Então, é muito importante que isso aconteça.
Ficam apenas essa minha sinalização e a minha crença de que, na verdade, a ausência da nossa Dra. Werneck não tem nada a ver com o momento político que ainda virá, mas tem a ver, talvez, com algum desencontro de agenda. Ela foi convidada para estar aqui, e é importante que citemos isso, até para que todos saibam que nós não estamos aqui debatendo momento político, mas estamos debatendo política pública.
A SRA. MICHELLE REBELLO - Exatamente. Nós estamos, como eu disse desde o princípio, abertos ao diálogo, porque, neste momento, estamos sendo convidados pela pauta técnica que nos compete, para falarmos sobre a pessoa com autismo.
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E, mais uma vez, estamos abertos a todos os diálogos. E assim vamos permanecer.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - Parabéns.
A SRA. MICHELLE REBELLO - Eu agradeço e me coloco à disposição da Comissão.
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Deputado Otoni, como todos sabem, eu sou da base do Governo, mas eu não "passo pano" nas coisas que eu não acho corretas.
Doutora, a senhora vai ter muito trabalho, porque precisamos ajustar muitas coisas no Estado. Na questão da saúde mental e na questão da saúde para as pessoas com deficiência existe um pingue-pongue danado!
Eu estou dizendo isso a vocês. A doutora está na Secretaria de Saúde... O Vale Social, que está uma porcaria — desculpem-me pela expressão —, fica a cargo da Secretaria de Transporte, mas quem paga a conta é a Secretaria de Ação Social. E nós temos uma Superintendência de Cuidado das Pessoas com Deficiência, que só foi criada...
Na verdade, qual seria a minha ideia? Nós temos uma Subsecretaria de Pessoas com Deficiência no Estado. O certo seria, doutora, o Vale Social, a parte da Fundação Leão XIII, a parte do DETRAN, todos atuarem em função dessa Subsecretaria, onde faríamos políticas públicas para pessoas com deficiência. Mas isso não é feito assim.
Então, quando convocamos uma Secretária Municipal de uma cidade tão importante como a cidade do Rio de Janeiro, queremos saber como melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência.
Eu não quero acreditar — acho que seria uma atitude muito pequena, muito baixa — no fato de ela não ter vindo a esta reunião por ideologias políticas. Conforme dito pelo Deputado Otoni de Paula, eu nunca vi o Deputado, em momento algum, pedindo voto por meio da bandeira das pessoas com deficiência. Hoje está dentro desta Casa o pai dele, que é Deputado e trabalha diária e veemente nessa luta, junto com o filho. São pessoas com as quais eu estou aprendendo. Eu estou saindo daqui com mais conhecimento do que entrei. Só espero que, nas próximas audiências, as pessoas que comandam as nossas cidades não vejam bandeiras, vejam a necessidade das pessoas. Espero que ela tenha um motivo muito grande para não ter vindo a esta reunião.
Vamos dar continuidade ao nosso debate, à nossa conversa, ao nosso aprendizado.
O próximo convidado é o Sr. Caio Bogos. A conversa com ele será por meio do Zoom. Ele é fundador da aTIP, sistema de inclusão de pessoas autistas no mercado de trabalho.
Logo após a fala do Caio Bogos, falará o Renato de Paula.
O SR. CAIO BOGOS - Boa tarde.
Eu acho que a minha fala, devido ao tempo, será um pouco mais objetiva. Espero que consiga passar a mensagem que eu estou pretendendo.
Eu sou um homem branco, tenho cabelos pretos, barba preta também, bigode. Eu estou usando uma blusa corta-vento azul-escura e uma camisa preta, que é geralmente como eu me visto. Eu tenho notado que, nas últimas conferências das quais eu tenho participado, só uso camisa preta. Talvez eu precise mudar um pouco o meu visual. Eu sou uma pessoa autista. Tenho 28 anos de idade atualmente. Fui diagnosticado de maneira tardia.
Basicamente, vou apresentar um pouco o contexto no qual estou inserido. Eu sou formado em sistemas de informação. Eu acredito bastante que a tecnologia tem um papel muito importante na inclusão, no impacto social, para inundar a realidade das pessoas em geral. Eu acho que foi por isso que eu fui convidado para que ter este momento de fala e agradeço bastante.
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Parabenizo os participantes pelas falas anteriores, as quais foram muito interessantes. Acredito que há muito a ser discutido. Pretendo fazer um convite para fazermos uma reflexão num segundo momento.
Então, gostaria de falar um pouco da aTIP. Basicamente, como foi apresentado, somos uma startup de impacto social que busca conectar pessoas autistas com o mercado de trabalho. Fundei essa empresa há aproximadamente 4 anos, pelo menos o que vem a ser a aTIP atualmente. E nesse processo eu me descobri dentro do espectro autista. Como costumo falar internamente, se eu não tivesse fundado a ATIP, eu passaria a minha vida inteira me achando a pessoa mais estranha, a mais antissocial do mundo e — por que não dizer? — a pior pessoa do mundo, porque foi isso o que eu escutei durante toda a minha vida devido às minhas características. Fundei a aTIP porque eu acredito bastante nesse impacto social por meio da tecnologia. Foi por isso que entrei na Faculdade de Sistemas de Informação e foi por isso que me formei.
No entanto, eu não sabia, ao certo, em que área da vida das pessoas eu poderia impactar. Na verdade, só queria gerar impacto social. Foi por isso que a comunidade aTIP surgiu nesse meu processo de descoberta. Sem isso eu não teria descoberto que eu também sou uma pessoa autista. Foi pura coincidência num primeiro momento. Seria bonito dizer que eu sempre soube, enfim, que era algo maior, mas eu acho que não, acho que foi apenas coincidência mesmo. Mas essa coincidência mudou a minha vida. Primeiro, sob o ponto de vista de eu me reconhecer como uma pessoa que faz parte da sociedade, que faz parte da discussão pública e que pode fazer parte da discussão de políticas públicas. Eu acho que essa descoberta mudou a minha vida, como eu comentei, para que eu me valorizasse mais a minha pessoa. Essa é a grande questão.
Nos depoimentos e falas anteriores, fomos alertados sobre a questão da saúde mental, sobre as chances da pessoa autista em relação à expectativa de vida. Acredito que tudo isso faça bastante sentido. Compartilho o medo que foi mencionado aqui, porque atualmente estou com 28 anos, e a minha expectativa de vida é substancialmente menor do que a de uma pessoa típica, o que me preocupa bastante. Por isso, eu tenho lutado diariamente para incluir pessoas autistas no mercado de trabalho.
E por que falo dessa inclusão no mercado de trabalho? É claro que o esporte desempenha um papel importante nesse sentido, mas outro pilar essencial de reconhecimento de identidade é o local onde trabalhamos e com o que trabalhamos. Quando falamos de inclusão de pessoas autistas nesse contexto de empregabilidade, estamos nos referindo a mais de 80% das pessoas que, como eu, estão fora do contexto de empregabilidade, ou seja, vivendo à margem da sociedade.
Eu não faço parte dessa estatística — ainda bem — principalmente por dois fatores. O primeiro fator se refere à série de privilégios que tive ao longo da vida, seja eles sociais, seja de gênero, etc. O segundo fator foi contar com uma rede de apoio, principalmente por parte da minha mãe, que me criou sozinho. Sou muito grato a ela, pois ela nunca disse que eu teria que mudar as minhas características para me moldar à sociedade para tentar, de alguma maneira, ter sucesso na vida. Na verdade, ela sempre respeitou bastante quem eu era. É claro que a proteção dela foi até certo ponto, porque ela não conseguia... Acho que nenhum pai, nenhuma mãe consegue proteger o filho em sua totalidade. Quando fui para o mercado de trabalho, eu me deparei efetivamente com uma série de barreiras, principalmente em relação às minhas características, como a interação social e comunicação. Eu sempre enfrentei muitas barreiras nesse sentido, e não é porque estou aqui falando "relativamente bem", entre aspas — as pessoas dizem que eu falo bem, mas eu não considero dessa forma —, que eu não tenha barreiras em relação a isso. Para estar aqui dizendo o que estou dizendo, eu me preparei bastante. Com certeza, depois disso, estarei com um nível de sobrecarga muito alto e, possivelmente, não vou conseguir produzir mais nada na própria empresa. Acho que este é ponto: temos que nos respeitar.
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Volto um pouco à questão do meu propósito de vida, que é o de incluir pessoas no contexto de empregabilidade. Digo novamente que temos mais de 80% das pessoas autistas fora desse contexto. Quando falamos de empregabilidade na sociedade em que vivemos, geralmente — gostaria de propor uma reflexão —, a primeira ou segunda pergunta que fazemos para alguém quando o conhecemos pela primeira vez é o que ela faz da vida, com o que ela trabalha, em qual a empresa. Se você perguntar isso a uma pessoa autista, possivelmente há chances de ela não saber o que responder, de ela não ter o que responder.
Gostaria de trazer essa reflexão porque o trabalho ocupa grande parte da nossa vida nesse contexto de empregabilidade, ou deveria, pelo menos, porque precisamos sobreviver e, num segundo momento, viver a partir do trabalho. O trabalho dá uma identidade à pessoa, diz quem somos. E mais de 80% da comunidade autista não têm essa parte da identidade, que é muito importante.
O meu propósito, dentro desse contexto, seja como empreendedor — eu sou um empreendedor de impacto social —, seja trazendo provocações no contexto público, é pensarmos juntos em políticas públicas, independentemente de partidos, alas, etc. Acho que, como foi comentado aqui, isso é uma questão de vida, de saúde, de identidade. E é importante debatermos quem são as pessoas na nossa sociedade que podem dizer com orgulho quem são, que podem mostrar com orgulho a sua identidade.
Atualmente, eu posso dizer isso. Eu digo com orgulho que sou uma pessoa autista, diagnosticada de maneira tardia, e posso dizer com orgulho que estou cumprindo o meu propósito de vida, que é o de mudar a realidade de algumas pessoas. Já impactamos mais de 500 pessoas autistas ao longo desses últimos anos, seja com bolsas de estudo em tecnologia, seja com empregos. Eu acho que estamos fazendo uma transformação. E faço o convite, ao finalizar a minha apresentação, para continuarmos esta discussão tão bacana junto com pessoas autistas. Acho importante frisar isto: "Nada sobre nós sem nós". Esta é uma frase muito importante, geralmente atribuída a pessoas com deficiência.
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E reforço à comunidade autista que este tipo de debate sobre políticas públicas precisa ser conduzido por pessoas autistas no centro. Sem isso, não conseguiremos fazer políticas públicas efetivas. Esse é um ponto crucial, pois apenas quem vivencia o dia a dia... E há dias muitos bons, quando eu me sinto muito orgulhoso de ser quem sou, e há dias péssimos, em que eu me deparo com situações capacitistas, até mesmo de pessoas próximas, situações com as quais eu me sinto mal por ser quem sou. E não deveria! Ninguém deveria se sentir mal por viver a sua própria verdade.
Faço o convite a V.Exas., que estão nos ouvindo nesta manhã — nesta quase tarde, na verdade —, para que pensem em conjunto sobre políticas públicas, sem se esquecerem de incluir as pessoas autistas nesta discussão.
Para finalizar a minha apresentação, quero dizer, para quem quiser entrar em contato comigo, que estou à disposição. Eu uso mais o LinkedIn, como todo e qualquer empreendedor. O meu nome é Caio Bogos. Estou à disposição para outros convites e discussões mais efetivas e longas sobre o tema da inclusão de pessoas autistas na sociedade de maneira geral.
Muito obrigado.
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Obrigado, Caio, pela participação.
Eu gostaria de convidar agora o nosso amigo Renato de Paula, fisioterapeuta, mestre PhD em bioquímica médica, pela UFRJ, e PhD em neurociência pela Imperial College London.
O Renato de Paula é o nosso último palestrante. Logo depois, abriremos a fala para três pessoas da plateia.
Dr. Renato de Paula, V.Sa. dispõe de 5 minutos.
O SR. RENATO DE PAULA - Bom dia! É quase um boa tarde. Serei breve.
A causa da pessoa autista no esporte tem sido uma bandeira desde a nossa entrada na SUDERJ, minha primeira experiência como homem público. E não poderia começar de maneira diferente, a não ser ouvindo. E, por um presente divino, as primeiras pessoas que ouvi em audiências constantes na SUDERJ foram autistas. Uma dessas pessoas me disse: "O sonho da minha família é entrar no Maracanã com o Flamengo. Nunca consegui. Eles nem imaginam como fariam isso. O senhor me ajudaria? Seria muito importante para o meu filho, para os amigos, vê-los no jogo do Flamengo no Maracanã."
Ouvindo isso, lançamos a primeira campanha Abril Azul durante os jogos da final do Campeonato Carioca, entre Flamengo e Fluminense, além do Botafogo e do Vasco. E eles me disseram? "Renato, vai ser impossível que as torcidas do Flamengo e do Fluminense abracem uma causa. Eles só estão pensando em jogos. Não vai dar para colocar nada da cor azul na arquibancada." Insistimos e colocamos... Pela primeira vez, o Maracanã, com duas torcidas tão rivais, seguraram as bolas azuis. Isso foi bem impactante, mostrando que, quando a política pública é aceita, ouvida, o agente público consegue entregá-la. É muito difícil para o agente público ter alguma boa ideia que não venha da população, e, por isso, nós estamos realizando uma audiência pública. Aqui vocês falam, aqui é a hora de nós ouvirmos.
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Então, para além disso, nós anunciamos aqui, em primeira mão, que será assinado um convênio pelo Governador — eu convido o Deputado Julio Rocha para estar presente nesse dia —, com a maior organização internacional de esportes para deficiência intelectual do mundo, a Special Olympics, para que ela forme professores de educação física em toda a rede estadual, para acolher pessoas com deficiência intelectual na escola, entre elas, pessoas do espectro autista. Se o aluno não se sente inserido na escola, Caio, não há mercado de trabalho, não há participação social.
Vou trazer os aspectos da neurociência. Podem soltar o vídeo, para mostrarmos o que vimos fazendo lá na SUDERJ. Enquanto isso, eu vou falando, vou tentar respeitar o tempo.
(Exibição de vídeo.)
O SR. RENATO DE PAULA - Essa aí foi a nossa iniciativa no Maracanã. Entramos em campo, e, felizmente, a causa foi propagada pela TV, pelo Globo Esporte. Contamos com os jogadores de todos os times. Aqui eu agradeço especialmente aos presidentes dos clubes que abraçaram a iniciativa.
Essa criança com um colar é uma criança autista. Ela está com esse colar do quebra-cabeças, que mostra o quão multi é o autismo e quão multi também é a síndrome do autista. Por que síndrome? Porque se trata de um combo de comorbidades.
Não dá para falar em neurociência apenas como uma disfunção de neurotransmissores, não dá para falar apenas de uma hiperativação ou uma depressão de alguma área do córtex. Para tentarmos englobar isso de maneira maior, a principal causa das deficiências intelectuais, para além da genética, é o nosso comportamento. Vou tentar explicar: quando eu tenho uma sopa de letras, é como se eu tivesse, na mesa, os ingredientes para fazer a comida que eu quiser, mas quem vai definir que comida é essa é o cozinheiro. Esse Prêmio Nobel dado hoje foi justamente para alguém que definiu os cozinheiros para a vacina da COVID. O cozinheiro chama-se fator de transcrição. Ou seja, eu tenho um mapa genético, mas é o fator transcricional que vai dizer se aquilo vai virar ou não a proteína que aquele DNA pode virar, é ele que vai fazer aquilo virar músculo, virar neurônio ou virar neurônio com características autistas, que são neurônios muito parecidos, mas que têm, na sua extremidade, um botão que eu chamo de botão adicional. É um botão que diz assim: "Meu Mano, vem cá, bota aqui a mão! Quase encosta, quase encosta." Isto aqui é uma sinapse entre um neurônio e outro. E o que temos lá é um neurônio quase idêntico, com menos sinapses. Há mais neurônios em pessoas do espectro autista quantitativamente. Talvez, até por uma forma de o cérebro compensar essa falta de sinapse, ele faça mais neurônios, mas que são menos sinápticos, menos funcionais. Nós precisamos entender que talvez a grande causa seja a inflamação do corpo e, consequentemente, de um órgão chamado cérebro. E hoje nós já sabemos, temos evidência, trazendo para a luz da biologia, de que o músculo esquelético é o grande órgão endócrino do corpo, maior do que glândulas, maior do que estruturas no cérebro. Ele é esse músculo estriado esquelético, que, se for mexido, libera as substâncias que vão modular o cérebro, para ele ser anti-inflamado. Ou seja, esse músculo vai conseguir, caso se faça uma atividade física extenuante, em que se canse, gerar um corpo muito mais equilibrado.
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Eu preciso falar disso porque as evidências são robustas, e o Estado ainda compra — com meu respeito às técnicas, que são úteis — técnicas caras, de que, em algum momento, o cérebro autista satura. Isso deixa de ser interessante para ele. Mas o exercício, não; o treino, não! Eu sou hoje um triatleta, faço triatlo, já fiz ironman, que é difícil, e quero fazer mais ainda.
O Flecha faz judô há anos e anos e quer fazer mais ainda, porque continua desafiador ter um novo adversário ou uma nova prova. É esse desafio constante que traz um sistema chamado emocional límbico, que está afetado no autista — é mais afetado do que outras partes —, numa região chamada de amígdala, que gera pavor. O Zé Otávio tinha medo de descer escadas porque a amígdala dele faz com que aquela escada seja um desafio muito maior do que é para mim. Eu vejo só o degrau, já ele vê o degrau, a queda e o machucado dele, porque o sistema de alerta dele é maior. Só que, quando eu faço luta, eu faço esporte, eu aprendo a perder, eu aprendo a sofrer.
É esse aprendizado que vai fazer com que um sofrimento não planejado, fora da quadra, não seja tão grande, vai fazer com que o lobo se afaste de mim. Ele é um problema ainda, mas está cada vez mais distante, não vai me morder agora. Eu faço com que ele se acalme olhando nos olhos dele e falando: "Eu sou um atleta autista. Vai para lá! Eu sei lidar com desafios. Vai para lá! Ontem eu já lidei com um desafio enorme: tomei um estrangulamento no jiu-jitsu. Vai para lá! Ontem eu fiz 10 gols. Vai para lá! Ontem eu fiz 10 pontos no basquete sozinho. Vai para lá!"
Isso é o esporte, e eu preciso falar de atletas autistas. O esporte não pode ser só uma terapia, e, sim, uma condição até mesmo de se trocar o "p" da palavra "problema" pelo "p" das palavras "pódio" e "protagonismo", que o nosso querido Clodoaldo representa tão bem.
Nós estamos falando da cidade do Rio de Janeiro, que meu irmão tanto ama. E aqui eu quero encerrar a minha fala dedicada a você, Otoni de Paula, que é de uma nobreza tal, como outras que você tem na vida! É estupenda a sua vida e o seu caráter!
Julio, eu insisto com esse cara: "Faz campanha! Bota outdoor!" Meus sobrinhos me veem fazendo isso. "Cara, você tem leis aqui que ninguém tem!" Ele fala: "Renato, não vou surfar na onda. Eu faço isso porque eu quero entregar política pública. Essa é a minha obrigação".
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Não precisamos mais refrisar o que você disse, enquanto há pessoas que quase não fazem e tanto gritam. Então, parabéns! Estamos em 2023, e é a primeira vez que Brasília vem ao Rio para falar de autismo, para falar de PcD. Isso não seria possível sem um coração generoso como o seu.
Obrigado a todos.
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Agradeço muito a Deus a oportunidade de vivenciar este momento.
Eu conheci o Deputado Otoni um tempo atrás, sempre generoso, aquele verdadeiro Parlamentar que, ao dizermos que temos um problema, ele vai pegar na sua mão e o levar até o problema. Como ele falou aqui com o nosso querido professor sobre ir ao Ministério da Saúde, eu não tenho dúvida de que ele vai. Ele realmente vai até o problema, vai até a ferida. Ele é íntegro. Todo mundo vê o quanto ele apanha. Quanto mais batem nele, mais ele emagrece. Não sei o que aconteceu.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - Nada que uma bariátrica não possa fazer. (Risos.)
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Fico muito feliz em viver este momento de hoje.
Deus preparou tudo muito especial para nós. Tenho certeza de que poderemos usufruir bastante deste dia.
Como falamos, nós fomos eleitos para dar oportunidade para as pessoas. Então, gostaríamos de chamar três pessoas da plateia para falar.
Já fizeram a sugestão de dois nomes. Mais alguém quer falar?
Primeiro, eu vou chamar a Rafaela Vieira, que é mãe de uma criança atípica. Então, é bom que ela venha falar um pouquinho para nós.
A SRA. RAFAELA VIEIRA - Boa tarde a todos.
É uma alegria muito grande, como mãe atípica — eu fico até emocionada —, saber que as pessoas estão pensando nos nossos filhos.
Eu vi outra mãe ali que também reconheci, a mãe do Theo, e fico verdadeiramente feliz de poder vir aqui dizer que ouvimos tanta coisa boa, com tanta propriedade, coisas que, de forma empírica, como mãe, observamos.
Eu tenho três filhas, uma delas, a Marina, que acabou de fazer 5 anos, é autista. Ela apresenta o que classificamos hoje como nível 2. Ela tem bastantes comorbidades e dificuldades e se desregula com muita facilidade. E, por incrível que pareça, ao ouvir essa explanação a respeito da importância do esporte — eu, como sou corredora, amo correr —, a Marina fica super-regulada quando corre. Quando ela está se sentindo sobrecarregada, quando ela está se sentindo incomodada, a primeira coisa que ela começa a fazer é correr para um lado e para o outro. Não por acaso, ouvimos com propriedade que o esporte ajuda e é essencial para tudo. Então, para mim, é muito importante ver que isso está sendo observado pelos nossos Parlamentares e que isso é essencial.
Eu gostaria também de aproveitar esta oportunidade para falar para vocês para que possam também nos ajudar e nos auxiliar numa coisa essencial, que é o suporte às famílias, principalmente às mães atípicas.
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Eu, como advogada, vi minha vida virar de cabeça para baixo quando descobri uma filha dentro do espectro. A minha vida é em função dela e das suas terapias. Eu encaixo tudo e faço tudo. Graças a Deus, eu tenho uma rede de apoio. Mas a maioria das mães não tem. Elas não podem trabalhar e vivem, muitas vezes, de benefícios. Elas trabalham de madrugada. Elas correm muito atrás. Por quê? Porque todas essas terapias demandam tempo e dinheiro — e muitas delas não têm.
Pensando nisso, temos um instituto chamado Instituto Conhecer para Incluir, que é voltado não só para a questão autista, mas para PcD de maneira geral. E estamos desenvolvendo um trabalho com essas mães de empoderamento, de inclusão no mercado de trabalho. Então, eu gostaria que vocês o conhecessem. Este não é o momento, estamos com um prazo muito curto, mas eu gostaria de deixar para vocês essa informação e também esse pedido encarecido para que olhem pelas mães de autistas, que consigam trazer essas mães de volta ao mercado de trabalho, ao suporte, pois elas precisam muito. Isso vai influenciar diretamente na vida dessas crianças.
Muito obrigada mais uma vez pelo momento.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - Rafaela, antes que você devolva o microfone, eu queria dizer que a honra é nossa por tê-la aqui como uma mãe atípica.
Dados mostram que o índice de divórcio entre vocês é alarmante — alarmante! A falta da rede de apoio, não somente por parte dos próprios familiares, de quem está próximo, mas principalmente do Estado, é, sem dúvida alguma, a grande dor e o grande tormento de vocês, que são verdadeiras heroínas, embora não querendo ser, porque nenhuma palavra poderá e nem deverá glamourizar o que vocês vivem. O que vocês vivem é dor, e não se deve glamourizar a dor.
Portanto, nenhuma mãe atípica deseja ser tratada como uma heroína, como uma salvadora ou como uma supermulher, porque elas estão nessa condição sem querer estar. Não pediram a Deus para serem mães atípicas, mas são por uma imposição da própria vida e não abriram mão de cumprir esse papel imposto pela dor, imposto pelo drama da vida ao qual todos nós estamos sujeitos.
Eu acredito muito que a política se faz com gestos, com atitudes, com sinalizações. E eu creio que todo esse movimento das pessoas com espectro autista, todo este movimento dos PcDs, todo esse movimento das pessoas raras, todo esse movimento da saúde mental, todo esse movimento está cansado de discursos de nós políticos, que falamos muito e acabamos usando isso tudo como um grande palco eleitoral, de forma até muito covarde. Por isso, eu disse e repito o meu temor de usar esses temas que causam tanta dor em ano eleitoral, apesar de militar, graças ao olhar do meu irmão — a quem quero agradecer, mais uma vez, publicamente —, que usa o nosso mandato para dar visibilidade aos invisíveis.
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Mas a senhora falou sobre o Instituto Conhecer, se eu não me engano é esse o nome.
A SRA. RAFAELA VIEIRA - Instituto Conhecer para Incluir.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - Se o Instituto Conhecer para Incluir puder receber verbas federais, através de emenda parlamentar, eu quero, publicamente, como gesto de compromisso, dizer que o nosso mandato destinará agora meio milhão de reais para o instituto poder cumprir a política pública que ele precisa cumprir. (Palmas.)
Assim como nós estamos destinando também meio milhão de reais para a nossa querida Clara Migowski, para o tratamento de pessoas com doenças raras. (Palmas.)
Assim como já destinamos 800 mil reais para o Projeto Praia para Todos e quase 500 mil reais para o Projeto Power Soccer, que é o futebol em cadeiras de rodas.
Isso é mais do que dizer eu te amo, é colocar uma aliança no dedo, é assumir publicamente o nosso papel.
A SRA. RAFAELA VIEIRA - Com certeza.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - Então, caso o instituto possa receber esse recurso, já estamos dando essa palavra pública. Caso não possa receber, vamos colocar a nossa assessoria à disposição para que, na próxima rodada de emendas, o instituto possa recebê-lo.
Muito obrigado.
Deus abençoe a senhora!
A SRA. RAFAELA VIEIRA - Agradeço imensamente, em nome das mães.
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Vamos respirar fundo um pouquinho.
O Deputado Otoni de Paula tem uma voz que ultrapassa barreiras.
Deus conhece o nosso coração, Deputado.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - Conhece.
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Eu acredito que V.Exa., a partir deste momento, tem que falar mais sobre a política do espectro autista, a política de PcD, porque precisamos trabalhar também em forma de conscientização.
O SR. OTONI DE PAULA (Bloco/MDB - RJ) - É claro.
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Temos que fazer política pública voltada para os invisíveis. Eu digo, muitas vezes, que realmente não entendemos. Falo muito de uma pessoa com nanismo que vai pegar um ônibus e não consegue alcançar o lugar para passar o cartão. Para nós, é uma coisa básica, do dia a dia, passar o cartão lá em cima. Se ficasse mais embaixo, isso não atrapalharia em nada, e todos conseguiriam passá-lo. Então, temos que começar a despertar nas pessoas essa consciência.
Deus conhece o nosso coração. Se estivermos aqui, por acaso, usando-o como bandeira, eu tenho certeza de que Ele não permitirá mais nós sentarmos nesta cadeira, porque toda autoridade é constituída por Ele.
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Eu gostaria de chamar aqui o Jorge Paes, Vereador da cidade de Magé e pai de uma criança atípica também. Gostaria que ele fizesse uso da palavra.
Bem-vindo, Vereador.
O SR. JORGE ANTONIO PAES DE AQUINO - Bom dia a todos.
Eu sou Jorge Paes, hoje Vereador de Magé, pai atípico. Estou tentando me recuperar aqui porque mãe... É forte, muito forte. (O orador se emociona.)
Julio, é forte demais, Deputado. Meu filho tem 11 anos.
Meus amigos, eu uso óculos. Sou moreno, alto, e, diz a minha esposa, que está ao meu lado, bonito e sensual. (Risos.)
Estou hoje usando um terno preto, gravata verde, listrada e, por dentro, uma camisa verde um pouco mais escura.
Meu filho tem 11 anos. De 2 anos para 3 anos, ele não falava. Quando eu questionava os médicos se ele tinha alguma coisa, naquela época, eles falavam: "Não, Jorge, é atraso normal da fala. Daqui a pouquinho, ele fala." Comecei a perceber a dificuldade e, mais um pouquinho, os comportamentos. E muito ouvimos, Deputados, pessoas dizerem que era birra de criança, que nada que um bom chinelo ou cinto não pudesse resolver.
Aos 5 anos de idade o Pedro ainda não falava, aos 7 anos de idade, depois de uma cirurgia, no Hospital do Fundão, onde há apoio do pessoal que faz faculdade lá, o Pedro fez uma cirurgia de freio, mas, mesmo assim, Isaac — um abraço, meu querido —, o Pedro ainda não falava. Hoje, para honra e glória do Senhor Jesus, o Pedro é verbal, o Pedro conversa, o Pedro consegue visualizar, olhar, mas tem dificuldade... (Manifestação na plateia.)
Eu quero chamar aqui a Dra. Michelle, que hoje é Superintendente da Superintendência de Cuidado das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista. Nós vamos falar de lazer, estamos falando de esporte, e falar de cuidado abrange tudo isso.
Eu soube da reunião que houve com os Municípios, mas a minha preocupação, Deputado, é sobre como os Municípios vão arcar com o custo de manter isso dentro dos seus Municípios.
Feliz mãe, eu saio daqui regozijante em saber que a instituição conseguirá receber a verba que o nosso Deputado Otoni de Paula vai direcionar, mas sabemos que muitos Municípios não estão preparados. Eu digo isso, irmão da nossa Prefeita Marina, de Guapi, porque eu tenho pais atípicos lá da Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Magé — APAAM que são tratados lá em Guapi porque ainda não conseguem tratamento em Magé.
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Infelizmente, Deputado, sabemos que o custo de um neurologista, de um fonoaudiólogo — pergunto se temos algum neuro ou fono aqui presentes — é caro, uma consulta hoje vai de 300 reais a 450 reais, fora outros problemas normais, estou falando do que conseguimos lá em Magé, aí você vai para o fono e não consegue vaga.
A minha preocupação, doutora, é como fazer o Município ter estrutura se não vier a verba do Governo Federal para os Municípios poderem arcar com essa estrutura. Se não houver essa estrutura municipal, a superintendência vai fazer, e nós, no Município, vamos ficar ali esperando acontecer. Falo isso porque nós temos quase 7 mil crianças — a doutora está presente — no Município de Magé. Temos o Atendimento Multidisciplinar Especializado — AME, que hoje consegue comportar 450 crianças da rede pública, e há uma demanda gigantesca que não consegue ser atendida.
Vou falar de esporte. Eu sou apaixonado por esporte. Levei meu filho com a minha esposa, sábado, para assistir a um jogo de vôlei. Não foi da seleção, mas o levei para assistir a um jogo de vôlei. Meu filho ficou ali. Ele olhava para o teto, ele olhava para o chão. Depois, ele olhava para as pessoas. E falava: "Pai, o som está um pouco alto, cantaram uma música". Daqui a pouquinho, ele olhava para outro lado. Quando acabou tudo, eu perguntei: "Pedro, como é que foi?". Ele disse: "Pai, muito legal! Muito legal, pai, primeira vez no Maracanãzinho!".
Na saída do Maracanãzinho, encontramos a torcida do Flamengo, após a vitória do time. (Manifestação na plateia.)
Vimos muita gente. E com quem ele quis tirar foto? Com um rapaz fantasiado com a roupa do urubu do Flamengo. (Risos.)
E ele disse: "Pai, vamos tirar foto?" "Vamos, filho".
Cada momento que você passa é um momento diferente, quando o filho tem 1 ano, 2 anos, 3 anos, 4 anos. O meu filho hoje está com 11 anos, vai entrar na fase da adolescência. Se me perguntarem, Exmos. Deputados, o que eu espero amanhã, como pai, direi que, como pai, na atual situação em que o Governo de um modo geral se encontra, o desespero bate, porque você não sabe onde o seu filho vai ser colocado na área de emprego, onde seu filho vai ser colocado na área de estudo, porque nossos profissionais de educação — com todo o respeito ao professor, eu sou educador — não estão preparados ainda, mas, creio, vão ter que se preparar.
Eu estive já conversando com alguns profissionais da área, que falaram assim: "Jorge, é algo muito novo, muito novo". E quero pedir aos Srs. Deputados que esta audiência não seja a primeira. Eu queria que houvesse um representante de cada Município aqui. Não é só um representante da Casa Legislativa, mas um representante de cada Município, para que possamos somar forças para que isso possa acontecer. Eu tenho certeza, Michelle, Deputados, de que vocês deram o primeiro passo. Aqui está sendo o segundo passo. E nós vamos somar forças para dar o terceiro passo e vamos conseguir não só caminhar, mas correr, porque há pressa para que essa causa seja defendida.
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E digo algo para o senhor, Deputado, eu não uso a bandeira, eu sou como o senhor, não uso a causa autista, eu vivo a causa autista. Eu estive com o seu irmão na caminhada de Copacabana, nas semanas do mês de abril. Fiz parte com seu irmão da caminhada e fui um dos representantes. Estive na caminhada em Duque de Caxias, estive na caminhada de Magé.
O que eu quero aqui hoje? Nós precisamos de representante. O que as pessoas me perguntam é: "Quem é essa pessoa que você publicou? Ela é defensora? Ela luta pela causa?" Eu falo assim: estou indo lá agora, ele vai estar presente. Quando eu vejo, de vez em quando, nosso Deputado Estadual falando, eu digo assim: ele luta pela causa, ele está lá presente. Quando vejo lá o nosso Presidente da SUDERJ, Renato, eu falo para ele assim: lute pela causa. E ele está lá presente. Então, o que nós precisamos hoje é de pessoas que lutem por essa causa. Não é a causa só do meu filho, é a minha causa, a da minha esposa, a do meu vizinho que vê o meu sofrimento, muitas vezes, do meu amigo, do meu parente, daquele que convive comigo, da professora, do apoio escolar, de todos. É uma causa pela qual, com todo o respeito, lute e defenda-a.
Eu agradeço a oportunidade. Muito obrigado.
Um bom-dia para todos. (Palmas.)
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Parabéns, Vereador.
Gostaria de chamar a Luciane Vieira para fazer uso da palavra.
A Luciane vai falar e, depois, finalizo com o Clodoaldo.
A SRA. LUCIANE VIEIRA - Boa tarde. Meu nome é Luciane. Estou usando preto, meus cabelos estão descoloridos. Sou mãe de um menino autista de 12 anos, laudado há 2 anos. Eu agradeço a oportunidade de estar aqui com vocês, Dr. Renato, um amigo querido, e Serginho, pessoa que eu amo.
Meu filho foi colocado atrás da porta, ao lado de uma lixeira, dentro de uma escola, para não atrapalhar ninguém. Meu filho foi sentenciado e teve uma foto publicada em uma rede social, sabe por quê? Porque ele é autista, porque ele tem movimentos de estereotipias com as mãos, porque a professora o reprimia todas as vezes que ela tinha oportunidade de fazer isso. Ela dizia que ele atrapalhava. Ela dizia que aquela escola, aquele lugar, aquela instituição não era para meu filho estudar ali. Todas as vezes que ela tinha oportunidade de humilhar o meu filho, ela humilhava. Ela ameaçou jogar o meu filho do terceiro andar de um prédio. Eu fui 12 vezes à escola. Eu perdi o meu emprego. A militância surgiu depois que o diretor da escola disse para o meu filho que colocaria o pai e a mãe dele presos. Sabe por quê? Porque o pai e a mãe dele estavam fazendo denúncia em um conselho tutelar, em uma delegacia, em uma Vara da Infância e Juventude.
Estou aqui, porque represento a militância de mães, de mães que não se calam, de mães que não se dobram, de mães que não se vendem, de mães que estão em busca, sim, de oportunidades para seus filhos.
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A minha militância surgiu no ano passado, sou nova na militância. Eu comecei em setembro do ano passado. Eu comecei quando o meu filho disse para mim que o mais importante — o meu filho arrancava pelos da sobrancelha e tufos da cabeça, com a unha, porque eu estava internada em um CTI, tomando cinco bolsas de sangue — era que a mãe dele voltasse para casa.
Ninguém o respeitou. Ninguém respeita as famílias atípicas. As escolas não respeitam as famílias atípicas. As escolas não se importam com as famílias atípicas. Nossa militância é fundada em cima de mães que precisam de apoio, de carinho. A nossa militância é fundada em cima de mães que precisam e não têm laudo. O laudo de investigação leva de 2 anos a 5 anos para sair. E como fazemos para acolher essas mães? Como essas mães têm uma prioridade dentro de um colégio, dentro de uma Prefeitura, dentro de um mercado, de um banco? Como fazemos isso?
Na sexta-feira foi aprovada a Lei Théo José, no Município de São Gonçalo. Tem o nome do meu filho a lei. (A oradora se emociona.)
Essa lei institui que toda criança ou adulto que esteja portando o colar do autismo, independentemente de ter laudo ou CID, vai ter atendimento prioritário, vai ser respeitado em órgãos públicos, ônibus, farmácias. E isso aqui é o levante de mães. Nós não vamos recuar nem um passo. Nós não vamos nos dobrar.
Nós estivemos no evento do Maracanã, o Dr. Renato nos levou, junto com a torcida Autistas Rubro-Negros. Meu filho fez o evento. Meu filho fez dois gols. Eu nunca vou esquecer esse carinho, o carinho de uma casa que respeita outra casa.
Eu peço, por favor, não nos deixem. Precisamos muito de vocês. Precisamos muito de empatia. Nós não nascemos com ela. Somos educados para tê-la. Muitas mães quando olham para nossa casa...
O Théo foi andar com 3 anos, foi falar com 4 anos. O Théo é verbal, tem altas habilidades. E tantas outras famílias que não têm essa mesma realidade de diagnóstico?
Eu não vou tomar o tempo de vocês, mas quero pedir a cada um que leve dentro de si a responsabilidade de ser multiplicador, de informar, de pedir a esta Casa do Rio de Janeiro que aprove isso e diga para as pessoas: "Olhe, se você não tem um laudo — mas que seja na lei, assim como São Gonçalo fez a lei —, você pode usar e você vai ter prioridade para isso", porque se não tivermos alguma coisa que nos ampare, como vamos seguir, como vamos caminhar?
Obrigada pelo convite. Obrigada, Casa. Vamos seguir juntos. (Palmas.)
O SR. RENATO DE PAULA - Só quero lembrar aqui uma frase do velho Otoni de Paula, que está on-line. Ele não para de elogiar a audiência pública. O mano foi falar com ele e esse projeto de lei, Deputado Julio, se V.Exa. aceitar protocolá-lo, vai ser uma honra.
12:44
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O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Sem dúvida.
O SR. RENATO DE PAULA - Então, mãezona, já há dois Deputados que se comprometem com o seu projeto de lei.
Muito obrigado. (Palmas.)
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Com a palavra, o Sr. Clodoaldo Francisco da Silva.
O SR. CLODOALDO FRANCISCO DA SILVA - Boa tarde a todos! Depois de ouvir vários relatos, principalmente esse, fica difícil até falar.
Eu estou vestindo calça e uma blusa rosa — assim posso comemorar o Outubro Rosa —, sou moreno, tenho cabelos castanhos e curtos. Essa é a minha autodescrição.
Eu ouvi cada um de vocês. O Renato sabe, porque estamos na SUDERJ, que eu sou bem-humorado, tenho alegria, embora existam aquelas piadinhas ruins para caramba. Minha emoção está à flor da pele aqui.
Eu uso cadeira de rodas. Tenho paralisia cerebral, porque faltou oxigenação durante o parto. Durante a minha infância e adolescência, muitos achavam que a paralisia cerebral tinha alguma coisa a ver com deficiência intelectual, deficiência mental. Muitas vezes diziam isso não por maldade, mas muito por desinformação.
Isso é curioso. Se não fosse trágico, seria até engraçado, porque até com grandes comunicadores eu já passei por essa saia justa, como aconteceu quando fui ao programa do Faustão. Depois que voltei de Atenas, cheio de medalhas, seis de ouro e uma de prata, fui a vários programas de televisão, inclusive ao Domingão do Faustão. Nós estávamos ali conversando, ou melhor, na realidade, não estávamos conversando, porque o Faustão pergunta e responde ao mesmo tempo. Mas, quando ele estava no seu monólogo, falando com ele mesmo, ele perguntando e respondendo, ele chegou a mim e falou: "Vejam só, com todo o problema da paralisia cerebral, ele tem dicção perfeita, expressa-se corretamente. Esse garoto é poderoso!". É claro que nós sabemos que a paralisia cerebral tem vários níveis, mas ficou subentendido ali que não era a paralisia cerebral que ele imaginava realmente, mas bastava estudar um pouco, informar-se um pouco. Eu já passei por isso, mas, como sou um cara sempre bem-humorado, um cara que sempre vê a coisa positiva, eu sempre consigo sair pela tangente ao passar por essas dificuldades.
Hoje eu estou na Vice-Presidência da pasta Esporte para a Saúde e Pessoa com Deficiência, da SUDERJ, juntamente com o Renato. Passei 18 anos nadando, e, graças à natação, hoje eu tenho um lugar de destaque nacional e internacional no esporte. Meu equilíbrio corporal melhorou muito, assim como a minha qualidade de vida. Até hoje nado e faço academia. Quanto ao esporte, principalmente, eu sou muito grato a todos os treinadores e todas as pessoas que passaram por mim. Por que sou muito grato a eles? Porque todas essas pessoas nunca me falaram o que eu deveria fazer, o que eu deveria ser.
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Então, o que eu peço a vocês, mães e pais atípicos, é que não acreditem nas pessoas que falam que seu filho não pode isso ou não pode aquilo. São eles que realmente sabem o que podem ou não fazer. Nunca me foi dado um limite, e por isso hoje eu estou aqui.
E finalizo este meu bate-papo dizendo que todos aqui falamos, primeiro, que precisamos de informação para que possamos incluir as pessoas com deficiência, as pessoas com autismo.
Eu costumo brincar dizendo que, em 2016, na cerimônia de abertura dos Jogos Paralímpicos, aqui no Rio de Janeiro, eu fui o cara que pôs fogo no Maracanã — acendendo a pira dos jogos. No Rio de Janeiro, lá no Maracanã, nesse dia, eu estava em minha cadeira de rodas carregando a tocha paralímpica. A pira paralímpica estava lá em cima, e eu estava lá embaixo, entre mim e a pira havia degraus de escadas. O Maracanã estava lotado, caía uma chuva gigantesca, e todo mundo estava se perguntando: "Caramba! Como é que o Clodoaldo vai chegar lá em cima para acender a pira?" De repente, dentro das escadas abriram-se rampas e, através das rampas, eu consegui subir, chegar lá e acender a pira dos jogos.
Qual foi a mensagem da cerimônia de abertura? A mensagem foi que pode haver degraus, pode haver escadas, mas, se houver uma rampa, todo mundo, independentemente de ter deficiência ou não, chega ao mesmo lugar.
Então, vamos incluir, de forma sólida, as pessoas com deficiência, as pessoas com autismo, na sociedade, através do esporte para que possamos ter muito mais qualidade de vida.
Obrigado, pessoal! (Palmas.)
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Agora, depois desse turbilhão, vamos às nossas considerações finais.
Após as considerações finais, eu vou chamar a Taiane para cantar uma música enquanto nos dispersamos.
Eu gostaria de pedir desculpa, em nome da nossa organização, por não ter trazido um intérprete de LIBRAS. Da próxima vez, não cometeremos esse ato falho.
Com a palavra, meu líder Renato de Paula.
O SR. RENATO DE PAULA - Agradeço a todos pelo tempo.
Eu acho que nunca vamos esgotar esse tema, jamais. Temos que falar muito sobre ele. Eu gostaria de mostrar que é o intuito do Governo que sejamos transversais. Então, espero que, na próxima audiência, contemos com mais Secretarias aqui presentes, além da Secretaria de Saúde, para que seja uma pauta da sociedade.
Novamente, digo que, quando falamos de esporte, estamos falando de educação, transporte, saúde, assistência social. Os alunos autistas e os alunos com deficiência são os que mais abandonam a escola. Mas a estatística mostra que quando eles têm um esporte para criar vínculo, o absenteísmo é menor. Estamos falando de qualidade de vida, como foi dito aqui, de mais anos de vida para uma pessoa que pratica esporte. Há menos chance de suicídio, mais chance de arrumar um emprego, a ferramenta mais barata que o Estado e o País podem exercer. E aqui eu trago o projeto de lei do Deputado Otoni de Paula, o Florescer, que institui — o Governador Cláudio Castro já assinou, vamos agora fazer cumprir —, ao lado das escolas de todo o Estado e ao lado dos CERs — Centros Estaduais de Reabilitação, uma quadra esportiva com professor que saiba dar uma aula inclusiva. Isso é mais barato do que centros, do que núcleo, do que salas.
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E eu tenho certeza de que, com a nossa força política, mas principalmente com a pressão da sociedade, o Rio de Janeiro vai ser maravilhoso, porque vai ser realmente inclusivo.
Muito obrigado. (Palmas.)
O SR. COORDENADOR (Julio Rocha) - Então, não havendo mais nada a tratar, gostaria de ouvir a nossa Taiane, para encerrar a sessão.
Obrigado a todos. Que a nossa audiência tenha sido muito produtiva.
A SRA. TAIANE TRINDADE - Oi! Tudo bem com vocês? O meu nome é Taiane Trindade. Eu vou fazer a minha descrição rapidinho. Mas antes de fazer a minha descrição, eu vou chamar uma amiga que é intérprete de libras. É a grande Débora Ricio.
O SR. RENATO DE PAULA - A Débora estava aí o tempo todo! Débora, venha. Não precisa ser chamada, não. A Débora é amiga de luta e foi homenageada na SUDERJ nesta semana. Nós estamos no Mês Azul, que é o mês da luta e da causa surda.
Então, Débora, você merece os nossos aplausos.
(Manifestação em libras.)
A SRA. TAIANE TRINDADE - Eu amo essa mulher, ela é maravilhosa!
Eu estive presente no dia em que ela recebeu o meu presente na Câmara Municipal. Foi muito chique!
Então, vamos fazer a minha descrição auditiva. Bem, eu sou uma menina com cabelo ondulado, abaixo do ombro, estou usando uma camisa de gola alta verde e uma pantalona laranja.
Eu vou cantar aqui para vocês. Eu não esperava por isso, então vai ser à capela. Eu estava pensando em duas músicas, mas decidi cantar Maria, Maria, que não aguentam mais escutar nos eventos, mas representa muito principalmente para as mães atípicas, e é muito bonita. E eu queria muito que quem soubesse cantasse junto comigo. É a primeira vez que eu vou cantá-la e vai ser à capela. Vamos lá!
Maria, Maria, é um dom, uma certa magia
Uma força que nos alerta
Uma mulher que merece viver e amar
Como outra qualquer do planeta
Maria, Maria, é o som, é a cor, é o suor
É a dose mais forte e lenta
De uma gente que ri quando deve chorar
E não vive, apenas aguenta
Lerê, lerê, lerê, lerê
De uma gente que ri quando deve chorar
E não vive, apenas aguenta
Obrigada, gente!
Antes de ir, em vez de cantar toda a música, eu estou pensando em cantar um trecho de uma canção bonitinha, O Que É, O Que É, do Gonzaguinha, e acho que todo mundo sabe.
Viver e não ter a vergonha
De ser feliz
Cantar, e cantar, e cantar
A beleza de ser um eterno aprendiz
Ah, meu Deus!
Eu sei, eu sei
Que a vida devia ser bem melhor
E será!
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Mas isso não impede
Que eu repita
É bonita, é bonita
E é bonita
Viver e não ter a vergonha
De ser feliz
Cantar, e cantar, e cantar
A beleza de ser um eterno aprendiz
...
Eu sei
Que a vida devia ser bem melhor e será,
Mas isso não impede que eu repita:
É bonita, é bonita e é bonita!
É isso, gente! Obrigada por tudo. Obrigada, Débora.
Muito obrigada por esta oportunidade e espero que haja mais oportunidade como esta.
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