Comissão de Saúde
(Audiência Pública Extraordinária (semipresencial))
Em 12 de Setembro de 2023 (Terça-Feira)
às 17 horas
| Horário | (O texto a seguir, após revisado, integrará o processado da reunião.) |
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17:46
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O SR. GERALDO RESENDE (Bloco/PSDB - MS) - Boa tarde. Declaro aberta a presente reunião.
Informo aos Srs. Parlamentares que esta reunião está sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube, para ampliar a participação social por meio da interação digital.
Informo ainda que esta reunião conta com o serviço de interpretação de Libras, prestado a partir do estúdio de Libras, localizado no subsolo do Anexo IV, no final do hall dos elevadores, ao lado do elevador nº 5.
O registro de presença do Parlamentar se dará tanto pela posição de sua digital nos coletores existentes no plenário, quanto pelo uso da palavra na plataforma de videoconferência.
As inscrições para uso da palavra serão feitas por meio do menu Reações do aplicativo Zoom ou pelo aplicativo InfoLeg.
Esta reunião de audiência pública foi convocada nos termos do Requerimento nº 199, de 2023, da Subcomissão Especial, para discutir e propor medidas destinadas à política de inclusão de pessoas com Transtorno do Espectro Autista — SUBTEA, a fim de debater o tema Educação: capacitação dos acompanhantes terapêuticos de crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista em creches e escolas.
Anuncio a presença dos seguintes convidados: Dra. Suely Menezes, que vai participar por meio da plataforma Zoom, Conselheira do Conselho Nacional da Educação e mestra em Desenvolvimento Regional, da UNITAU; Sra. Flávia Marçal, doutora e professora da UFRA, coordenadora do projeto TEA da UFRA e administradora do Grupo Mundo Azul; Sr. Lucelmo Lacerda, professor, pós-doutor em Psicologia da Universidade Federal de São Carlos, doutor em educação pela PUC de São Paulo, psicopedagogo e professor da especialização em ABA e pesquisador em autismo e inclusão; Sr. Francisco Paiva, autor do livro Autismo — não espere, aja logo!, cofundador e editor-chefe da revista Autismo.
Tempo de fala. Comunico aos senhores membros desta Comissão que o tempo destinado a cada convidado para fazer sua exposição será de 15 minutos, prorrogáveis a juízo desta Presidência, não podendo ser aparteados. Os Deputados inscritos para interpelar os convidados poderão fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição, pelo prazo máximo de 3 minutos, tendo o interpelado igual tempo para responder, facultada a réplica e a tréplica, pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes.
Dando início às exposições, passo a palavra, por até 15 minutos, à Sra. Suely Menezes, Conselheira do Conselho Nacional de Educação e mestre em Desenvolvimento Regional pela UNITAU. (Pausa.)
Está sendo comunicado pelo nosso colaborador que ela pediu para falar por último, já que está tendo um pequeno problema na plataforma.
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17:50
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Boa tarde a todos. Primeiramente, gostaria de agradecer a esta Casa, que tem acolhido o tema do autismo de uma forma tão significativa. Faço um agradecimento especial à Presidente desta Subcomissão, Deputada Dra. Alessandra Haber e também à Deputada Iza Arruda, Relatora desta atividade. Estendo os meus agradecimentos por este convite a todos os Deputados, especialmente ao Deputado Geraldo Resende, que vai presidir esta Mesa.
Coube a mim o desafio de iniciar este momento de diálogo. Agora há pouco, eu, Lucelmo e meu grande amigo Paiva também falávamos sobre de que forma abordar esta temática que tem sido tão contundente nos debates que têm acontecido entre diversas associações.
Temos, há muito tempo, lutado por essa questão da dignidade da pessoa com Transtorno do Espectro Autista e da garantia legal da execução dessas medidas favoráveis à inclusão dentro do espaço escolar. Quando falamos do tema da educação, certamente um dos temas que mais discutimos é como tirar essas leis do papel. Sabemos que já tivemos bastante avanço em algumas legislações, mas por que é tão importante que essas leis se tornem efetivas? Desde então, tenho trabalhado com uma temática que é bastante significativa, chamada compliance inclusivo, e é sobre esta temática que eu gostaria de apresentar nestes próximos 15 minutos, a que eu terei direito.
Dentro desta temática, eu gostaria de iniciar falando... Eu consigo acompanhar daqui também sem problema, Presidente, muito obrigada.
Por que esta temática de compliance era tão importante, quando falamos do direito à educação? A discussão sobre compliance surge no Brasil basicamente dos anos 2000 para cá, quando o objetivo é fazer com que instituições tanto privadas quanto públicas — sim, já falamos do desafio da educação em ambas as áreas, tanto pública quanto privada —, mas o nosso maior desafio é fazer com que essas instituições ajam em conformidade com a legislação.
E é isso que significa o compliance, vem de um verbo em inglês chamado to comply, que é estar em conformidade. Então, o grande desafio, quando falamos em compliance, é exatamente discutir de que forma as instituições podem estar de acordo com a legislação. Então, não se trata apenas de dizer que existe uma lei que fala do direito da pessoa com autismo, ou uma escola dizer: "Ah, mas há aquela lei que fala sobre acompanhante especializado". Não, quando falamos desta postura de compliance, especialmente de compliance inclusivo, significa dizer que há uma responsabilidade dessas instituições nesse cumprimento.
Talvez muitos de vocês falem: "Ah, mas para nós que somos famílias de pessoas com autismo, para nós que trabalhamos diuturnamente com o autismo, isso é algo que está muito claro, temos essa obrigação legal", mas acreditem, se estivesse tão claro, não teríamos tantos casos de judicialização. Se estivesse tão claro, tenho certeza que muitas famílias não estariam passando por negativas de matrícula. Se estivesse tão claro, o direito à educação da pessoa com autismo já teria se tornado efetivo no Brasil. E é por isso que nós continuamos falando de medidas necessárias, seja do ponto de vista administrativo, judicial e especialmente legal.
É por isso que nós estamos dentro da Casa legislativa para falar sobre esse tema, para que essas legislações saiam do papel.
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Então ao falar sobre compliance inclusivo, o que nós objetivamos é que se tenha essa postura de gestão de risco, ou seja, que as instituições consigam ter a percepção de que há um risco ao negarem direitos às pessoas com Transtorno do Espectro Autista no Brasil. Não poderemos mais aceitar a impunidade das pessoas que seguem negando direitos à família e a pessoas com autismo, direitos que estão previstos desde que foi instituída a nossa Constituição Federal, e que foram consubstanciados na Lei nºs 12.764, de 2012, também conhecida como Lei Berenice Piana — a quem eu mando um abraço porque há pouco me mandou uma mensagem dizendo que iria acompanhar esta audiência —, bem como na Lei Brasileira de Inclusão, Lei nº 13.146, de 2015, que também trata dessa maneira.
Eu quero fazer um aparte, Presidente, porque muitas pessoas que sempre me perguntam: "Flávia, mas por que toda vez que você faz uma palavra você repete o número da legislação?" Porque eu tenho certeza de que, hoje, através do nosso Youtube, nós teremos muitos pais que acabaram de receber o diagnóstico, que não sabem nem por onde começar a procurar os direitos dos seus filhos. Então, todas as vezes que eu tenho a oportunidade de falar em qualquer local público, eu repito o número da lei, para que esses pais possam fazer a busca e começar a lutar junto conosco por esses direitos.
Então, dentro dessa gestão de risco e dentro desse compliance inclusivo, é preciso entendermos que as legislações que existem no Brasil de proteção à pessoa com Transtorno de Espectro Autista, de direitos, não são leis meramente exemplificativas. Há um risco, há um problema significativo que pode ser gerado para as instituições públicas e privadas que deixam de dar cumprimento a essas normas.
Quando falamos do campo da educação, também precisamos falar, como eu já disse há pouco, sobre a Lei Brasileira de Inclusão. Para quem ainda não conhece, para quem está nos ouvindo de todo o Brasil, através da transmissão do Youtube, é importante destacar que a grande diferença da Lei Brasileira de Inclusão é porque ela congrega, dentro dessa legislação, uma série de direitos, não só o direito à educação como também o direito à saúde, à assistência social. E, pela Lei nº 12.764, a pessoa com autismo passou a ser considerada pessoa com deficiência para todos os fins legais.
Então, é dentro dessa legislação que nós teremos alguns pontos bastante significativos para entendermos. Se eu falo do direito à educação da pessoa com autismo — é isso o que estamos discutindo aqui —, é preciso, então, saber qual é o conceito, o que nós vamos definir como direito à educação da pessoa com autismo. E a própria Lei Brasileira de Inclusão já diz sobre o que é essa legislação. Ela traz uma mudança de paradigma que é bastante significativa, portanto, agora, a deficiência deixa de ser um atributo apenas da pessoa e passa a ser o quantitativo de barreiras que essa pessoa passa a enfrentar. Portanto, uma escola que nega uma adaptação razoável, o que ela está sendo? Está sendo uma barreira, está contribuindo para aquela condição de desigualdade daquela pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A escola que não garante um acompanhante especializado, novamente, está contribuindo para que deixe de ser alcançada a igualdade de oportunidade.
Portanto, o que eu quero dizer, nessa mudança de paradigma com o compliance inclusivo, é que eu deixo de olhar a legislação como se ela fosse um mero conjunto de palavras e passo a entender que é nessa lei que irei buscar de que forma deverá ser a minha atuação, seja em âmbito público, seja em âmbito privado.
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E por isso que todas as vezes precisamos reforçar que, sim, existe uma legislação; mas ela não é uma mera carta de intenções. Ela prevê, inclusive, penalidade para as pessoas que deixam de dar cumprimento. E por isso que abrimos aqui essa fala falando tanto do compliance inclusivo.
Quando falamos dessa questão das barreiras, que eu falei agora há pouco, e quando nós falamos da questão da educação, é importante descrever que o art. 27 da LBI traz, então, o que é a definição dessa questão do direito à educação, que é aquela garantia prevista em todos os níveis e ao longo da vida.
Portanto, nós precisamos ter, sim, acessibilidade e inclusão, inclusive na educação de jovens e adultos e inclusive nas universidades. Precisamos ter isso também nas pós-graduações.
Portanto, todas as adaptações razoáveis, inclusive os acompanhantes especializados, precisam caminhar dentro de todo esse processo educativo. Além disso, também temos que levantar que esse processo educativo precisa considerar os talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais de todas as pessoas com deficiência. Isso é muito importante porque passamos a considerar não somente os critérios intelectuais do ponto de vista do currículo.
Portanto, a escola tem, sim, o dever, conforme o art. 27, de desenvolver as demais habilidades que compõem o direito à educação da pessoa com transtorno do espectro do autismo. São pontos muito importantes. Eu tenho certeza de que uma leitura mais cuidadosa da LBI já resolveria muitos problemas que as famílias enfrentam com a escola, por exemplo, há uma quantidade de famílias que eu tenho certeza de que nos ouve neste momento e que já ouviu a escola dizer: "Seu filho não se alfabetizou até uma determinada faixa etária, portanto, ele não pode estar aqui", sem considerar que dentro desse espaço ele pode desenvolver outras habilidades, como habilidades sociais, habilidades físicas, aquilo que está, inclusive, descrito claramente. Tudo que eu estou falando aqui, se vocês puderem observar a letra da lei, é ipsis litteris, ou seja, está descrito claramente, não é interpretativo. Não é uma escolha da escola ou uma escolha da família, é um direito da pessoa com deficiência, é um direito da pessoa com autismo. Por isso que falamos tanto sobre esse artigo.
O art. 27 também fala desse dever compartilhado entre o Estado, a família e a sociedade. E dentro do art. 28, que é um artigo do qual particularmente gosto muito, costumo dizer que há praticamente um passo a passo do que você deve fazer para que a sua escola seja inclusiva ou, inclusive, para perceber se está diante de uma escola inclusiva. Isto é uma pergunta muito comum das famílias e dos profissionais: "Como eu sei que eu estou diante de uma escola inclusiva? Onde está escrito o que é essa escola inclusiva?" E eu posso lhe garantir que o art. 28 traz algumas dessas premissas. Uma delas, por exemplo, é que você tenha a questão de quatro pontos: acesso, permanência, participação e aprendizagem.
Então, tenho que verificar se a escola considera esses quatro pontos e se ela garante o acesso, por exemplo, se a sua escola já nega a matrícula da pessoa em razão da sua deficiência, além de ela estar comentando um crime, já posso dizer que ela não está garantindo o direito à educação e que não é uma escola inclusiva, porque ela está negando o acesso.
Além disso, ela também tem que garantir a permanência. Não basta só matricular. Aquela escola em que você matricula seu filho e, antes do meio-dia, você recebe todos os dias uma ligação para ir buscar a criança ou o adolescente porque ele se desorganizou, porque ele está cansado ou porque ele não gosta daquela matéria também traz um prejuízo nesse processo educativo. Portanto, nós não estamos garantindo o direito de permanência. Não basta só acessar. Eu preciso que esse aluno permaneça. Eu preciso que ele conclua o ano com qualidade.
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E a escola sinaliza para você que haverá a feira de ciências, mas seu filho que é autista não pode participar, que haverá a festa junina, mas seu filho não pode participar. E aí, mais uma vez, nós estamos diante da quebra do direito à educação, porque nós não temos o critério de participação.
Por fim, há o critério de aprendizagem. Não que ele seja menos importante, mas, vejam, existem outros pontos que também precisam ser avaliados, para eu saber se eu estou diante de uma escola inclusiva.
Então, você que nos ouve e quer saber se a escola do seu filho é inclusiva, você precisa perguntar para si, dentro dos documentos disponíveis, se essa escola está garantindo acesso, permanência, participação e aprendizagem. Mas o art. 28 não se encerra aí. Ele também coloca outros pontos, como o projeto político-pedagógico.
Flávia, onde eu vou encontrar essa organização do atendimento educacional especializado? Onde eu vou saber como se dá a organização dessa sala? Eu vou conseguir considerar isso, quando eu observo o projeto político-pedagógico dessa escola, onde nós vamos perceber a organização dos recursos multifuncionais e da formação desses profissionais. As adaptações razoáveis também podem estar presente nesse processo de previsão, dentro do projeto político-pedagógico.
Essa é uma pergunta muito significativa que muitas famílias me fazem: "Flávia, eu entrei na escola. A escola tem que dar o Atendimento Educacional Especializado, AEE?" Tem. Nós vamos ver já que essa é uma garantia prevista no art. 28, inclusive. Mas, além de ter que dar esse AEE, ela precisa dizer como é esse AEE. Como ele funciona? Quantas vezes na semana? Quem é o professor que está lá dentro? Há acompanhante especializado? Qual é a formação desse acompanhante? Como se dará esse processo de inclusão?
Pessoal, tudo isso, por força de lei, por força da Lei Brasileira de Inclusão, precisa estar previsto no projeto político-pedagógico da escola, que deve institucionalizar o atendimento educacional especializado. Então, deixo mais uma dica aqui para você que está procurando uma escola inclusiva para o seu filho: peça o projeto político-pedagógico, porque se o projeto político-pedagógico não fala uma linha sobre educação inclusiva, não fala uma linha sobre acesso, participação, aprendizagem e permanência de alunos com deficiência naquela escola, você certamente está diante de uma escola que muito dificilmente irá promover a inclusão. Aí, você poderá estar diante de diversas barreiras, inclusive, uma que mais acontece, que normalmente são as barreiras atitudinais.
Eu gostaria de agradecer a presença do meu grande amigo Fernando Cotta, que chega neste momento ao plenário, um grande lutador também da causa do autismo.
Dando continuidade, a legislação também prevê as chamadas adaptações razoáveis, um conceito bastante amplo, que está em construção dentro do direito brasileiro. Mas é importante que digamos que, quando se fala que não se pode adaptar nada dentro do processo educacional, eu quero mostrar claramente que o art. 28 da Lei Brasileira de Inclusão prevê a possibilidade de adaptações razoáveis para atender as características do educando. Volto a dizer, não é a Flávia que está falando, é a legislação. Eu estou apenas dando uma demonstração de pontos específicos dessa legislação que têm o condão de garantir esses direitos.
Já passando para o fim da minha fala, eu quero mostrar a você que nós temos também na LBI a questão das pesquisas. E há o ponto 8, que também reputo bastante significativo no nosso diálogo de hoje. Essa minha primeira fala é preparatória para aquilo que o Lucelmo irá falar, para aquilo que a Conselheira Suely vai falar, para aquilo que o Francisco Paiva também vai falar. Então, podemos falar também da questão do planejamento do estudo de caso, que está previsto no art. 28, além da questão da participação dos estudantes e das suas famílias; a adoção de medidas de apoio, além dos programas de formação inicial e continuada. Essa é uma série de conjuntos que estão previstos, vários incisos.
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Mas, passando para o fim da apresentação, quero destacar a importância de que conheçamos a legislação, de que tenhamos inclusive o compliance instituído dentro do sistema educacional brasileiro, seja ele público ou privado, para que possamos trabalhar inclusive com a gestão de risco. Ninguém, nenhuma família de pessoa com autismo quer que qualquer escola feche. Nenhuma família de pessoa com autismo quer acabar com o sistema educacional brasileiro, mas nós queremos e nós temos direito a um sistema mais justo.
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Obrigado, professora Flávia Marçal. Chamo imediatamente o Sr. Lucelmo Lacerda, para, em 15 minutos, fazer a sua intervenção.
O SR. LUCELMO LACERDA - Eu quero começar, dando boa noite a todos. Quero agradecer aqui à presidente Alessandra Aber a organização; à Iza Arruda, que se tem mostrado muito insistente nesse tema do autismo, porque é muito importante termos pessoas e parceiros que façam isso. Agradeço ao Deputado Geraldo Resende, que está aqui presidindo a audiência. Muito obrigado pela palavra. Agradeço às pessoas que estão aqui. Agradeço ao Fernando Cotta, que já foi citado pela Flávia, um grande lutador, um grande parceiro de primeira hora na causa do autismo. Agradeço à bancada da AMA e da ABRA, ali localizadas. Quero homenagear aqui a Associação de Amigos do Autista, AMA, de São Paulo, que está fazendo 40 anos.
A ABRA, Associação Brasileira de Autismo, é uma associação, é um grupo. Esse time é o time responsável por estarmos aqui. É muito importante dizer isso. Se eles não existissem, nós não estaríamos aqui. Porque, se hoje é difícil falar de autismo, imaginem há 40 anos. Eu fico só imaginando como era a dureza.
Hoje, eu vou falar sobre a questão do acompanhante especializado. Esse é o grande tema hoje de problemática e judicialização nas escolas. Junto com a Profa. Dra. Flávia Marçal, eu componho um grupo de trabalho no Conselho Nacional de Educação. Nós temos trabalhado em torno de diretrizes para a educação especial da pessoa com autismo. E, desde quando começamos, houve um levantamento, e esse era o tema de maior judicialização em todo o País, o tema do acompanhante especializado.
Então, eu vou fazer aqui um exercício com vocês. Vamos oferecer algum tipo de referencial para pensarmos nisso, para os Municípios poderem pensar nisso, e os Estados também poderem pensar, considerando que o Brasil tem um sistema educacional de competência concorrente. Ou seja, Municípios e Estados têm que correr atrás, e não só esperar que o ente federativo se posicione em relação a isso. Então, pode haver normas complementares nesses sistemas autônomos.
A formação do acompanhante escolar, no caso de autismo e deficiência intelectual, é onde eu tenho a minha maior expertise, é onde eu tenho a minha formação como pesquisador. Então, esse é o tema que eu vou acentuar mais, embora isso também valha para outras condições.
Eu vou começar, citando ipsis litteris a Lei nº 12.764, de 2012, para entendermos qual é o texto legal sobre o qual nos debruçamos. O art. 3º diz: "São direitos das pessoas com transtorno do espectro autista: IV - o acesso." E, na alínea "a", temos o que nos importa: "à educação e ao ensino profissionalizante".
Ele também tem um parágrafo único, que diz: "Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, nos termos do inciso IV e do art. 2º, terá direito a acompanhante especializado". Aí nós começamos com a nossa grande confusão no chão da escola, a qual está em torno de várias coisas, como, por exemplo, como se comprova essa necessidade, quem comprova essa necessidade, que acompanhante é esse e qual é a formação dele.
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Eu vou me dedicar especificamente a discutir quem é o acompanhante e qual é a formação que ele deveria ter. Como a lei não nos descreve isso, nós temos que fazer outros exercícios de interpretação. Existe um campo no Direito chamado de hermenêutica jurídica, que é a forma de interpretarmos uma lei. E a melhor interpretação é aquela que chamamos de interpretação autêntica, quando o próprio legislador diz o que aquilo significa. Mas, quando não há essa descrição, temos que fazer um exercício de interpretação.
Existem várias ferramentas hermenêuticas, que podem ser melhores para certos casos e piores para outros. Eu vou usar aqui duas dessas ferramentas, duas das principais: a ferramenta histórica e a ferramenta sistemática. A histórica é aquela que analisa quais ideias circulam sobre aquele tema naquele momento. Então, se existe uma lei que diz que, quando comprovada a necessidade, deverá haver um acompanhante especializado, temos que olhar para a literatura científica e perguntar: "O que estavam falando sobre acompanhante especializado? Que tipo de acompanhamento está sendo estudado? Quais são as formas que estão sendo entendidas na figura desse acompanhante da pessoa com autismo na escola?"
A outra ferramenta, chamada hermenêutica sistemática, analisa o léxico da própria lei, o conteúdo interno da própria lei.
Vamos começar com a interpretação histórica. Isto aqui é decorrente de um trabalho acadêmico que eu fiz, aliás, o primeiro trabalho que fiz nessa área, quando migrei de campo de estudo. Existem quatro formas de se enxergar a posição desse acompanhante, quatro formas que estão presentes na literatura científica. Aqui elas não estão por ordem de importância, estão por ordem didática.
A primeira dessas formas é aquela que entende que a figura de um segundo profissional em sala de aula estabelece aquilo que nós chamamos de ensino colaborativo. Então, um segundo professor — este indivíduo é outro professor — divide a sala com o regente. Existem várias formas de divisão dessa sala de aula, e eu coloquei o exemplo de um livro que descreve essas formas.
Qual é o requisito formativo neste caso? Se entendermos que esse acompanhante participa de um ensino colaborativo, então o requisito formativo é que ele seja um professor de Educação Especial, ou tenha uma graduação em Educação Especial — como existem algumas no Brasil, a exemplo da Universidade Federal de Santa Maria e da Universidade Federal de Santa Catarina —, ou tenha uma especialização nessa área.
Quais são os principais autores que defendem esta vertente aqui no Brasil? A Profa. Vera Capellini, que trouxe isto para cá na tese de doutorado dela e hoje está na UNESP, e a Profa. Enicéia Mendes, que, aliás, é hoje coordenadora no MEC. Não estou dizendo que esta é a posição do MEC, mas que esta é a posição dela, pessoalmente.
A segunda forma é a da bidocência. Ela foi trazida da Alemanha para o Brasil e é muito forte no Sul, na Universidade Federal do Rio Grande do Sul principalmente. Nela, um segundo professor apoia um estudante ou um grupo de estudantes com uma deficiência específica. Então, se, na sala de aula, existe estudante com autismo, tem que haver um professor para apoiar o autismo, ou seja, para apoiar um ou mais estudantes. Se, nessa sala de aula, houver também um estudante com deficiência intelectual, tem que haver um professor para autismo e outro para deficiência intelectual.
A cada professor que entra na sala, são dois alunos no máximo de lotação na sala.
Para esse modelo de bidocência, o requisito formativo é que o professor seja professor de Educação Especial, com formação naquela deficiência específica. Esse modelo tem como principal autor o Prof. Hugo Otto Beyer, que o trouxe de Hamburgo, na Alemanha.
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A terceira forma é a da análise do comportamento aplicado, do acompanhante analítico-comportamental — vamos chamar assim para ficar mais didático. Nos Estados Unidos, esse profissional é chamado de paraprofessional ou paraeducator. O acompanhante implementa um plano educacional individualizado em habilidades pré-acadêmicas. Então, se o indivíduo tiver só necessidade acadêmica, ele não precisa de um acompanhante; se ele tiver necessidade pré-acadêmica, ele precisa de um acompanhante e, nesse caso, tem um plano educacional individualizado — PEI e um acompanhante que o apoia nesse processo.
Neste modelo, qual é o requisito formativo? O ensino médio, com treinamento para essa função. Então, trata-se de um curso específico que, em geral, nos Estados Unidos, eles chamam de RBT. Quais são os principais autores? Em vez de citar autores específicos, eu coloquei o Programa de Educação Especial da UFSCAR. Isto não quer dizer, obviamente, que são todos os professores de lá, mas que muitos professores de lá adotam essa vertente.
Temos a última forma, que é a da inclusão total, aquela que é hegemônica, aquela que está estabelecida nas principais políticas do País. Deste ponto de vista, só pode haver cuidadores em sala de aula, para aspectos funcionais e não para apoiar o aprendizado. Ou seja, aquele acompanhante não pode ajudar o indivíduo a aprender, ele só pode apoiar o indivíduo em aspectos funcionais. Ele não é um mediador, ele não é um monitor, ele é só um cuidador.
Qual é o requisito formativo para este modelo? Não há requisito formativo neste caso, porque o acompanhante é só um cuidador. Quais são os principais autores desta corrente? Cito a Profa. Maria Teresa Eglér Mantoan, que é professora da UNICAMP, e a Profa. Rosângela Prieto, da USP, entre outras pessoas.
Então, são estas as quatro possibilidades. Se eu for seguir uma hermenêutica histórica, eu vou olhar para a literatura e vou encontrar as quatro possibilidades para entender o papel desse acompanhante.
Agora vamos olhar, então, para a interpretação sistemática. Existe um princípio no Direito muito importante e que está aqui em latim, mas que, como eu não sei latim, vou falar direto em português: "A lei não tem palavras inúteis". Este é um princípio muito bem estabelecido, que está muito bem consolidado em decisões do STF.
A lei, neste caso, fala em acompanhante especializado. A palavra "especializado", portanto, não pode ser considerada inútil, ela não está lá para florear, ela tem um motivo, que nós temos que investigar. Ela também não corresponde à certificação oferecida pelos cursos de pós-graduação lato sensu, para aqueles que nós chamamos de especialistas. Por quê? Porque, em primeiro lugar, "especializado" é diferente de "especialista". Em segundo lugar, "especialista" não pode corresponder à determinação legal que decorre de uma resolução do Conselho Nacional de Educação, porque especialista também não é título. Diferente de graduado, mestre ou doutor, especialista não é título. Então, ainda que a palavra fosse "especialista", ela não poderia corresponder ao que diz a lei. Portanto, a palavra é "especializado", pois se trata de um indivíduo com treinamento específico para a sua função. Isso quer dizer que não se pode pegar um mediador ou qualquer pessoa, botá-lo na sala e falar: "Aquela é a criança. Boa sorte!"
Ele tem que ser especializado. Nós temos que oferecer a ele uma formação. Agora, qual formação? Depende dessas quatro variantes históricas que estamos aderindo.
Eu trouxe esse estudo interessante. Vou falar o título dele, em português: Implementação e efetividade de não especialistas mediando intervenções para crianças com transtorno do espectro autista: Uma revisão sistemática e meta-análise. Esse estudo meta-analisou, fez uma revisão e uma análise estatística de 31 estudos randomizados desse tipo de intervenção. Ele demonstrou que o acompanhante não necessariamente precisa ser alguém especializado, na sala de aula, mas pode ser uma pessoa treinada para aquilo.
Portanto, entre aquelas quatro posições históricas, uma dessas possibilidades é quando o indivíduo é treinado para aquilo, mas ele não é especializado. Está demonstrada, cientificamente, que essa posição é efetiva e a que melhor atende, portanto, ao princípio da economicidade e da razoabilidade do Estado. Se pensamos em política pública e não pensarmos em orçamento, estamos brincando. É claro que precisamos considerar esses aspectos.
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Considerando tudo o que eu falei — como eu disse, temos trabalhado, há alguns anos, discutindo quais seriam as melhores diretrizes para a educação especial para pessoas com autismo —, nós delineamos quais os conteúdos fundamentais que esse acompanhante precisaria ter para que fosse considerado como especializado, ou seja, como alguém treinado para aquela função.
Nós fizemos uma descrição, baseada em comportamentos. Eu não estou descrevendo o que a pessoa precisa falar no curso, mas o que, no final, aquele acompanhante precisa saber fazer. Estabeleço qual é a competência que ele tem que apresentar. Eu não vou falar sobre todos, porque é muito extenso, mas vou deixá-los disponibilizados para que possam, depois, ler com mais calma.
Como está dentro de um conteúdo maior, consta aqui art. 18, mas eu vou dizer quais são os temas. Primeiro, ele precisa aprender sobre o transtorno do espectro autista ou deficiência intelectual, se for o caso. Como as evidências são similares, isso poderia ser extensivo e poderia aprender os dois. Ele precisa aprender isso, entender o que é essa condição. Segundo, ele precisa aprender o ensino de habilidades, aquisição de habilidades, os principais procedimentos de ensino. Como estabelecemos que um procedimento é principal ou não? O referencial do qual eu estou partindo é o que chamamos de práticas baseadas em evidências. Existe uma série de decisões, principalmente no contexto da pandemia, que vinculam o Estado brasileiro às práticas com evidências. Nós estamos assumindo esse pressuposto.
O módulo de desenvolvimento de autonomia do estudante com TEA é muito importante. Existe um conjunto de pesquisas sobre o monitor que demonstra que, se não for um indivíduo que promova ativamente essa autonomia, ele pode produzir uma dependência. Há um artigo especial chamado The Boy in the Bubble — o menino numa bolha —, em que se mede o quanto que as pessoas interagem, mais ou menos, quando o acompanhante está presente. E interagem menos, a não ser que haja uma política ativa para essa autonomia.
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O próximo módulo refere-se ao apoio na avaliação do estudante. Existe uma série de avaliações que precisam ser feitas: acadêmica, de habilidades pré-acadêmicas, de comportamento, problema muito comum de aparecer. O acompanhante precisa ser preparado para apoiar essa avaliação.
Quanto ao apoio à comunicação e interação do estudante com TEA, há duas coisas especiais: estudantes que não falam — mais de 20% das pessoas com autismo não falam — precisam de comunicação alternativa, e o lugar em que elas podem ter acesso a isso, principalmente, é na escola. Não adianta esperar que isso aconteça em outros lugares. Há, inclusive, trabalhos, protocolos completos para ensino de habilidade de comunicação alternativa na escola. Ele precisa aprender não a formular, mas a aplicar.
No módulo sobre registro de atividades e programas com estudantes, tudo aquilo que o mediador, o acompanhante implementar, ele tem que registrar e produzir gráficos, a partir disso. Essa competência precisa ser desenvolvida.
Por fim, eu quero deixar o contato para quem tiver interesse, talvez, em ter, por escrito, os referenciais acadêmicos, científicos, que eu citei aqui.
Eu quero dizer que, para que haja acompanhantes que se comportem, segundo a melhor evidência científica disponível, já temos uma lei, na maior parte dos lugares, o acompanhante, e as universidades federais que podem fazer essa formação, que têm vantagens licitatórias na relação com os Municípios. Só o que está faltando é a decisão política de se comportar, com base em evidências científicas. Essa é a base da nossa luta e da discussão de todos os que estão nesta Mesa.
O SR. PRESIDENTE (Geraldo Resende. Bloco/PSDB - MS) - Eu estava substituindo a Deputada Iza Arruda, que chegou agora. Antes de passar a ela para a condução dos trabalhos, eu tomo a liberdade de conceder a palavra à Sra. Suely Melo de Castro Menezes, que está participando remotamente. Ela conseguiu resolver o seu problema junto à plataforma de onde vai fazer a sua intervenção.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Estamos escutando, sim.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Isso. Por gentileza, Sra. Suely Melo de Castro Menezes.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Dra. Suely...
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Dra. Suely, cheguei agora e vou estar na Presidência.
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18:26
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Peço desculpas. Só agora pude entrar, pois nós estávamos aqui em reunião Conselho Nacional, mas ela terminou na hora certa.
Em verdade, nós aqui do Conselho estamos muito confortáveis nessa audiência pública que discute a educação das pessoas com TEA. A partir de que nós somos guardiões da lei e das normas e somos responsáveis para regular, para normatizar os mandamentos dessas leis, na criação de diretrizes nacionais que vão dialogar diretamente com esses sistemas e com as escolas, orientando a aplicação dessas leis.
Bem, a grande realidade brasileira em relação ao TEA é a garantia dos direitos, que está expressa já no arcabouço legal vigente e que é o grande ponto de partida para o nosso diálogo de hoje, além de todas as falas que já antecederam a minha. Essa garantia está prevista desde a Constituição Federal, quando garante o atendimento educacional especializado às pessoas com deficiência, a LDB, que definiu a educação especial como aquele suporte para atendimento aos estudantes com Transtorno de Espectro Autista, que foram considerados como direitos da educação especial.
Na realidade, é sempre bom lembrar que esses direitos foram consolidados pela Lei nº 12.764, de 2012, que definiu o acesso às ações dos serviços de saúde, incluiu o diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional, nutrição e até terapia nutricional, além dos medicamentos. Quer dizer, pensou-se em tudo. Tudo está lá. Precisamos agora realmente materializar isso.
No Brasil, as materializações legais desses direitos com pessoas com deficiência foram ampliadas pela inclusão da pessoa com TEA, que podem usufruir dos mesmos direitos. Somente 3 anos depois da Lei do Autismo é que o princípio da inclusão foi expresso pela LBI. O amparo legal às pessoas com TEA é realidade. Nessa visão concreta, outra importante questão a enfrentar é que essas leis e normas ainda não saíram completamente do papel, não conseguem se materializar no chão dos sistemas, nem nas escolas e nas salas de aula, de forma a atender essa demanda, que eu diria que é até uma demanda concreta, crescente, da necessidade de inclusão dos alunos com TEA, tanto nas escolas públicas quanto nas privadas.
Essa questão tem sido muito valorizada. Eu elogio sempre o protagonismo crescente dos grupos de apoiadores à causa do autismo. Eu digo, Deputada Iza Arruda, que todas as outras naturezas de deficiência deviam se espelhar no grupo de apoiadores do TEA, porque eles são vigorosos e são guerreiros e conseguem muitas coisas.
Somente, na verdade, um pacto nacional que envolva autoridades, especialistas, dirigentes, professores, famílias e os autistas, pode garantir o enfrentamento de tantas questões que precisam ser definidas na oferta e na qualidade da educação para os autistas, para as pessoas com deficiência, que trabalham preferencialmente na rede de regular de ensino.
Algumas metas precisam ser atendidas por nós, precisam ser trabalhadas por nós.
Primeiro, a elaboração e o refazimento da Política Nacional de Educação Especial, que é um movimento do MEC e que, com muita alegria, nós estamos vendo que, muito brevemente, deverá ser lançada. Estava prevista para o dia 14, foi adiada, mas logo em breve teremos essa política.
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Nós temos que analisar que a política é que articula com os sistemas. Ela é a carta de intenções de qualquer governo, seja a política nacional, seja a política estadual ou a municipal, que antecede a criação da norma. A política é a carta de intenções, é o compromisso daquele gestor com as pessoas, no caso de TEA. Colocada a política, nós normatizamos aqueles compromissos, para que eles possam virar, efetivamente, uma obrigação do Estado, do Município e tudo mais.
Essas cartas de intenções são traduzidas em políticas, assumidas pelos governos em qualquer âmbito, seja federal, estadual ou municipal. E elas estabelecem as diretrizes, no caso do CNE, diretrizes nacionais, que orientam como esse atendimento ao público da educação especial deve estar alinhado tanto com os sistemas subnacionais, que é o caso do Estado e do Município.
A política nacional define diretrizes nacionais. Políticas estaduais definem diretrizes estaduais. E as políticas municipais, as diretrizes municipais. Por isso, é importante o papel do Conselho Nacional, dos conselhos estaduais, que estão em todos os Estados, e dos muitos conselhos municipais espalhados por esse Brasil afora.
O segundo grande desafio é elaborar diretrizes nessas diversas áreas de atendimento de como esses públicos da educação especial, das pessoas com deficiência, das altas habilidades, dos transtornos do espectro do autismo vão ser atendidos.
A lei, às vezes, como o Luciano estava falando agora, diz que, se o aluno precisar, ele deverá ter uma acompanhante especializado, mas ela não disse mais nada. Aí é preciso que se regulamente isso. Quem é esse personagem? Como é que ele deve ser qualificado? Como ele deve ser contratado? Isso tudo estaria dentro das diretrizes, que seriam, então, a normatização, a regulamentação dessas leis. As diretrizes são documentos orientadores das ações que estão diretamente ligadas com a ação dos governos, e que têm que estar alinhados com as políticas públicas, porque orientam o trabalho no chão da escola.
A terceira meta é que não dá para fazer isso sozinho, a escola ou só a Secretaria de Educação. É preciso uma ampla articulação intersetorial entre os órgãos responsáveis pela educação, mas também pela saúde, pela assistência social.É preciso uma oferta integrada, complementar, suplementar de oportunidade de acesso, por exemplo, ao diagnóstico precoce, disponibilização e qualificação dos profissionais docentes, especialistas em acompanhamento especializado, articulação com entidades acadêmicas. Até a merenda escolar, até o transporte escolar, todos esses movimentos são garantidores do atendimento da educação especial.
Enfim, todos nós aqui representando o Poder Legislativo, normativo, Executivo, principalmente as ações educacionais, temos que juntar nossos recursos, nossa acreditação, nossa expectativa para enfrentar grandes propostas garantidoras do atendimento dos alunos com TEA.
Primeiro, precisamos promover verdadeiramente a inclusão educacional, considerando que o Anuário Brasileiro da Educação Básica revela que a taxa de matrícula
nas escolas comuns, das pessoas com deficiência é mais de 86%. Mas é importantíssimo que possamos admitir que matricular não é incluir. Precisamos ir além do dado de acesso. Precisamos garantir principalmente que esse aluno matriculado fique na escola, tenha a condição de ficar na escola, tenha recursos para ficar na escola, que ele possa participar, ser alguém que realmente tenha pertencimento àquela escola e, finalmente, se ele conseguir ter acesso, participar e ficar na escola, que ele tenha um resultado, saia do lugar, ele possa realmente ter uma aprendizagem efetiva, em qualquer ritmo. Ele não precisa seguir o ritmo de todos os alunos.
O segundo desafio, a segunda questão são os Projetos Políticos Pedagógicos — PPP. Eles precisam ser levados a sério, como um documento que norteia a escola, que referenda o estudante, que garante que o estudante seja atendido. O PPP é o compromisso da escola com seu aluno, norteando, referendando, considerando o desenvolvimento da cultura, das políticas, das práticas inclusivas da escola. Isso tem que estar escrito, em algum lugar. Não basta dizer: "Sou uma escola inclusiva". Não basta dizer: "Eu sou inclusiva". É preciso ter ações efetivas, escritas. Inclusive, esses documentos, um PPP pode ser um suporte, no Ministério Público, numa briga judicial, num desentendimento judicial.
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E as práticas inclusivas da escola devem ser uma construção coletiva. Todo mundo tem que participar, num trabalho PPP coletivo. Vamos, então, discutir a cultura inclusiva da escola de forma coletiva, pactuada com cada membro da escola. Qual é o papel de responsabilidade que cabe a cada um, nesse processo de inclusão? Não basta dizer que sou inclusivo. É preciso que eu prove que sou inclusivo.
Por que o PPP é importante? Porque ele deve detalhar essa matrícula na escola, como é que o aluno vai ser atendido no AEE, o cronograma de atendimento, os profissionais que vão atuar, qual a modalidade e os apoios especializados. Tudo tem que está no PPP. O PPP é a lei da escola. Ela precisa dele.
O terceiro aspecto que precisamos ter para a educação de qualidade é levar em conta a singularidade desse aluno com TEA, o que interfere no seu desenvolvimento, no seu jeito de aprender, na sua motivação, nos interesses, nas emoções que ele vivencia, quer dizer, tenho que conhecer o meu aluno, o lado singular dele; e o significado das atividades: o que é que importa para o meu aluno, quais são as questões que vou priorizar para o meu aluno, os recursos de acessibilidade que precisam ser mobilizados. Não adianta eu dizer que eu o incluo, eu o matriculo, se ele não tem os recursos, os equipamentos e as tecnologias assistvas que ele precisa para se desenvolver.
É fundamental — uma questão que eu gosto muito de realçar — que se garanta a acessibilidade ao currículo. Quando dizemos que o aluno está incluído? Quando ele tem acesso ao currículo, quando ele participa, quando ele está presente na escola e tem acesso àquilo que a escola está desenvolvendo, quando ele participa efetivamente. E é sempre por meio do que chamamos de AEE — Atendimento Educacional Especializado que temos que assegurar a utilização de metodologias diferentes, de tecnologias assistivas, como produtos, equipamentos, recursos, dispositivos, metodologias, estratégias, práticas e serviços.
Quando falamos em inclusão, estamos falando em tudo isso; em acessibilidade, estamos falando em tudo isso; em serviços que potencializem, que ampliem a funcionalidade e a participação do público dessa modalidade.
O AEE precisa de recursos, tipo dinheiro, de recurso orçamentário, de vontade política, para que haja oferta dos profissionais qualificados, para que se possa dar um atendimento que realmente seja de inclusão. Se esse professor não é qualificado, ele não vai atingir esse aluno, não vai incluí-lo. As leis e as normas asseguram os direitos, está escrito, mas o desafio é sair do papel, é materializar esses direitos no chão da escola.
A quarta questão que é fundamental para se pensar numa educação de qualidade para o TEA é a formação, a qualificação e a capacitação dos profissionais para atendimento adequado desse público. Será necessário, às vezes, um movimento nacional para ofertar a capacitação. Estamos falando de quase 3 milhões de professores, em sala de aula, e que recebem, obrigatoriamente, o aluno na sua classe comum. Sim, às vezes, a qualificação é necessária. Às vezes, ele tem três tipos de deficiência ou transtorno na sua sala, e ele precisa dominar o que significa. Como o Lucelmo falou, se o apoio tem que ser especializado, tem que conhecer o que é o autista, o que ele precisa, como lidar com ele, o professor, mais do que ninguém, precisa desse apoio.
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É preciso investimento em mais e melhores profissionais especializados para atender as salas de recursos na escola pública, ou na escola privada, e articular, nas escolas comuns, o alinhamento entre os professores. O professor da classe comum tem que estar apoiado pelo especialista que está lá na sala de recursos. Eles têm que atuar juntos para dar suporte a esse aluno. Essa capacitação, em verdade, deve envolver toda a comunidade escolar, incluindo as famílias. Precisamos considerar, gente, que a nossa meta sobre o autismo é a necessidade de diretrizes que ofereçam orientações sistêmicas.
O quinto item que eu gostaria de realçar é a questão do perfil adequado. Desculpem. É uma questão que é até revestida de urgência, é a definição e a caracterização do perfil adequado de formação e das atribuições desse acompanhante especializado de estudantes com TEA. É toda a fala do Lucelmo, ainda há pouco. Precisamos, com urgência, iluminar essa questão, oferecendo orientações seguras às escolas e aos sistemas, que o Conselho está cuidando de oferecer brevemente, estabelecendo parâmetros objetivos para ação dos Ministérios Públicos e das situações de judicialização. Na verdade, a falta de definição está ensejando a adoção de políticas e medidas muito diferentes e, muitas vezes, equivocadas nessa questão, tanto nos sistemas, quanto nas escolas brasileiras.
O sexto aspecto que eu gostaria de realçar é que a avaliação é processo que deve identificar os talentos e habilidades físicas do nosso estudante, considerando suas características, seus interesses, sua necessidade de aprendizagem. Quanto mais cedo, quanto mais precocemente possamos avaliar, melhores condições de compreender e conhecer melhor o nosso aluno. É importante aquela avaliação de uma equipe multidisciplinar, de uma equipe preparada para fazer uma avaliação pedagógica no aluno, que não tenhamos que estar se baseando apenas em laudos médicos. Enfim, a avaliação é que define o futuro do aluno, dentro da escola, e que vai gerar subsídios para o projeto de vida, para o planejamento do trabalho pedagógico que vai ser articulado com ele e com a família.
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O sétimo aspecto é que o planejamento deve ser feito a partir do PVP, com pessoas qualificadas para avaliar e ofertar os subsídios para o trabalho do plano individual de avaliação desse aluno. Temos que olhá-lo de forma individual, chamá-lo do jeito que nós quisermos, chamá-lo de PAE, de PEI, de projeto individual. Esse aluno tem que ser conhecido de forma individual. Será necessário, realmente, um trabalho muito importante, um planejamento tanto acadêmico quanto social desse aluno para que haja sua inclusão. Lembro sempre que só podemos considerar incluído o aluno quando ele tem acesso — portanto, está matriculado — e quando ele garante a permanência, a participação e a aprendizagem dele.
As escolas devem cuidar do projeto de vida do aluno, registrando sua história, suas avaliações, suas aprendizagens com propostas de recursos, de metodologias adequadas, tecnologias assistidas. A avaliação diagnóstica permite o planejamento do percurso dele e o aprendizado ao longo da vida. Planejar é sempre a meta coordenada pela gestão da escola, pela ação dos professores, e apoiada por toda a comunidade escolar.
Diante dessa realidade, quero concluir dizendo que nós precisamos investir cada vez mais no alinhamento do atendimento das pessoas com PEA, que devem ser pontuadas e trabalhadas com MEC, CONSED e UNDIME, que abrigam os órgãos executores das políticas de inclusão, tanto nos sistemas públicos como nos privados.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Dra. Suely, eu agradeço à senhora pela sua exposição.
Concordo com a senhora, acho que é bem verdade que matricular não é incluir. Não basta apenas dizer que há inclusão; é preciso ter um olhar detalhado para o plano pedagógico, o PPP. Concordo, acho que é bem verdade isso.
Este é o momento em que temos a oportunidade de discutir sobre isso. Teremos também a oportunidade de levar essas discussões ao nosso seminário, que vai acontecer no dia 27 de setembro. Aproveito para convidar todos os que estão aqui a participar desse seminário. Já que nós estamos na primeira Subcomissão que trata de políticas públicas para pessoas com transtorno do espectro autista, nós estamos construindo essa primeira Subcomissão com todo mundo que está aqui. Todo mundo faz parte dela. E é importante o envolvimento de pessoas que sejam especialistas na área, como o Dr. Lucelmo, a Dra. Flávia, o Dr. Francisco, a senhora, as mães atípicas e tantos outros que já participaram e que participam da discussão. Cito também a PRF, que é a parceira, que é amiga e que está conosco desde o dia em que decidimos fazer a discussão na Subcomissão. Então, é importante que todo mundo esteja junto, para que, de verdade, façamos essa construção com tantas diferenças.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Agora passo a palavra, por 15 minutos, para o Sr. Francisco Paiva, que é autor do livro Autismo: não espere, aja logo!, cofundador e editor-chefe da Revista Autismo.
Mas eu gostaria também, Sr. Francisco, de cumprimentar e registrar a presença da Ana Karine,
Presidente do Instituto DEAF; a Marisa Fúria, fundadora da AMA-São Paulo; a Maria do Carmo, Presidente da ADDA e membro da AMA-Aracaju; Gisele Gomes, do Grupo Pais de Adolescentes TEA Brasília; Taciana Rocha.
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18:46
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Quero cumprimentar aqui, primeiramente, todos os autistas, os que estão aqui, os que estão nos acompanhando, ou que assistirão depois a gravação desta reunião. Eu acho que se não fosse por eles, não estaríamos aqui. São os grandes motivadores dessa luta.
Agradeço à Flávia pelo convite, enfim, a todos os que me antecederam falando. Para mim é uma honra, todos doutores, literalmente, e muito conhecedores do assunto. Eu fico muito feliz de ver pessoas que são tão engajadas na ciência fazendo parte disso, porque acho que a maneira mais inteligente, mais rápida de chegarmos a resultados é usando metodologia que já foi comprovada cientificamente. Eu acho que isso evita que desperdicemos muito dinheiro e tempo, e ambos são valiosos, principalmente quando se fala de autismo.
É uma honra estar aqui, contando com uma plateia tão seleta como esta. Se juntarmos só a Dona Marisa e o Fernando Cotta aqui já dá mais de 50 anos de história. Eu estou falando de luta, não de idade, de história de luta em prol do autismo, dos direitos das pessoas autistas.
Eu queria dar um dimensionamento aqui do tamanho dessa população de que estamos falando. Quem são esses autistas dos quais estamos falando, que têm esses direitos? Direito à educação, direito à inclusão. Não temos esses números no Brasil, infelizmente. Estamos aguardando o resultado do Censo, que vai dar uma pista, uma dica para nós de quem tem diagnóstico. E ainda assim não é um número tão confiável, uma estimativa, que ficou na menor pesquisa do IBGE. Nós lutamos muito, olha, eu penso que há uns 10 anos ou mais — não é, Fernando Cotta? — você tenta colocar essa pergunta no IBGE. Eu lembro que, uma vez, um Deputado respondeu para nós que eram não sei quantos milhões para colocar uma pergunta dessas no IBGE. E não temos esse número hoje, não temos.
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18:50
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O mundo inteiro acaba tomando por referência o número dos Estados Unidos. Por quê? Porque não há nenhuma evidência científica de que haja mais autistas nos Estados Unidos do que aqui ou em outros lugares no mundo, em que pese desconsiderarmos países que têm uma cultura de maior consanguinidade, o que geneticamente vai resultar em maior número de autistas. Isso porque o autismo é de 97% a 99% genético, sendo 81% hereditário. Eu estou citando aqui um número de julho de 2019, de uma pesquisa feita com mais de 2 milhões de indivíduos em 5 países diferentes, algo bem robusto. Então, entendemos que o autismo é genético. Sobre isso não há muita discussão hoje em dia. Como esses números no Brasil não existem, tomamos emprestada uma referência mundial, que é o número dos Estados Unidos.
Esse número foi capa do primeiro número da Revista Autismo. E vale lembrar que a Revista Autismo é uma revista gratuita, feita por jornalistas autistas, ilustradores autistas, colunistas autistas, além de familiares de autistas e especialistas no assunto. A primeira capa da Revista Autismo, em 2010, na fundação, dizia exatamente que havia 1 autista em cada 110 pessoas, que era um número que já achávamos muito alto.
A Organização Mundial da Saúde pegou esse número para si, agarrou-o e não o largou mais. Até hoje, fala dessa proximidade de 1% da população no mundo sendo autista. Mas o número mais recente que temos, do Centro de Controle e Prevenção de Doenças do Governo dos Estados Unidos, o CDC, é de 1 pessoa autista em cada 36 pessoas. E aí foram analisadas crianças de 8 anos de idade.
Tenho que fazer algumas considerações aqui. Eu tive o privilégio de ler esse estudo 1 dia antes da divulgação mundial. A Revista Autismo, pela sua relevância, por ser a única da América Latina sobre o assunto e a única em língua portuguesa no mundo, recebeu esse estudo do CDC 1 dia antes para poder fazer uma reportagem e soltá-la na América Latina junto com o CDC. Isso foi no dia 23 de março deste ano, de 2023. E é uma pesquisa que se refere a 2020, são dados de 2020. Então, há o cuidado de esses dados serem muito bem analisados, de haver uma curadoria muito rigorosa para que apresentem números que tenham uma confiabilidade o quanto maior possível.
Nesse número de 1 em 36, estão sendo consideradas crianças de 8 anos. Então, as pessoas que têm diagnóstico de autismo tardio já não estão nessa conta. Nos Estados Unidos, há muito mais diagnósticos e mais informação porque os sistemas médico e educacional lá são mais atualizados do que os nossos. Lá essas desconfianças e suspeitas de autismo na infância acontecem com muito mais frequência e acabam sendo encaminhadas para um diagnóstico com muito mais efetividade do que aqui. Então, o que o censo vai mostrar é quantos aqui têm diagnóstico, e não quantos aqui têm autismo.
Esse número dos Estados Unidos representa o mínimo, talvez, que tenhamos de autistas no mundo: 1 em cada 36.
Se formos transpor esse número em uma analogia com a população brasileira, chegamos a 6 milhões de autistas hoje no Brasil e 222 milhões de autistas no mundo. É um Brasil inteiro de autistas no mundo.
Eu tenho uma rede de contatos bem grande. A Revista Autismo é distribuída em mais de 110 cidades, em todos os Estados, todas as capitais. Acabo mandando essas revistas para lideranças nessas regiões, tanto que quem recebe aqui em Brasília é o Fernando Cotta. E acabamos recebendo semanalmente a notícia de um pai ou uma mãe de autista que acabou de receber seu próprio diagnóstico. Então, temos que contar ainda com esses diagnósticos tardios. São pessoas que tiveram dificuldade na escola, tiveram um peso para carregar, foram rotuladas, muitas vezes, de preguiçosas, de desatentas, de desinteressadas, de antissociais e tal, e simplesmente era autismo.
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Então, falamos de um universo de pessoas, de uma população que tem crescido, mas ela não tem crescido porque tem mais autistas. Os especialistas são quase unânimes em dizer que apenas temos mais conscientização. Os critérios diagnósticos foram ampliados no DSM-5, que é o manual de critérios diagnósticos da Associação Americana de Psiquiatria. E agora isso foi incorporado inclusive à CID-11, que já era para estar em vigor no nosso País, mas ainda não temos uma tradução oficial, ainda estamos nessa transição entre CID-10 e CID-11, da Classificação Internacional de Doenças.
Essa população vem crescendo por conta de conscientização e de maior capacitação de médicos e de profissionais de educação. E olhem que estamos engatinhando nisso ainda, estamos muito longe de uma condição ideal.
Pensando no aumento dessa população, também imaginamos: "Eu nunca estudei com autista, aliás, nem com autista, nem com pessoa com deficiência". Por quê? Porque essas pessoas ficavam apartadas da educação pública e privada, essas pessoas não tinham acesso à educação. E hoje temos mais informação, caminhamos para termos mais acesso — acho que é um dos motivos de estarmos aqui hoje — e para que se faça justiça, para que haja equidade.
É importante pensarmos no espectro inteiro. Por mais que cada indivíduo seja diferente, o autismo afeta cada pessoa de uma maneira muito única, muito diferente, mas temos que sempre lembrar que os indivíduos que têm nível de suporte 1, 2 e 3 são cidadãos do mesmo jeito, têm os mesmos direitos. Temos que pensar muito nessa equidade, pensar muito em fazer algo para essa população que está se descobrindo autista.
Ninguém ficou autista. É muito importante entendermos isto: ninguém se torna autista, a pessoa nasce autista. Quando eu falei das questões genéticas, há 1% mais ou menos de questões ambientais, e esse ambiente é o ambiente intrauterino. Não há nenhuma evidência científica de nada, de relação com poluição, questões químicas. Nada disso ainda a ciência conseguiu aferir.
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A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Muito obrigada, Dr. Francisco Paiva Junior pela contribuição hoje na audiência.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Agora, nós vamos passar aos debates. E a palavra será concedida, pelo prazo de 2 minutos, aos participantes e aos Deputados que queiram falar também.
A SRA. MARIA LEIDISMAR ARAÚJO - Eu sou a Leidi Araújo, mãe de três. Um com 31, um com 28, um com 17 anos. O de 17 é autista nível 3, de suporte não verbal.
Minha vida era maravilhosa, na régua, organizada. Quando o Pedro chegou, o buraco se abriu gigantemente nas nossas vidas. Hoje, as pessoas viram para mim e dizem que eu tenho uma missão, e eu digo que o Pedro tem uma missão, de nos melhorar, de nos ensinar, de nos fazer amar o próximo cada dia mais e de formas diferentes.
Trazendo aqui para o tema, primeiro eu quero apresentar a nossa associação. A nossa associação surgiu da necessidade de troca de figurinhas, lá em 2009, quando meu filho tinha, então, 3 anos de idade. A necessidade de atendimentos terapêuticos e de discussão nas escolas surgiu com mais força, e aí nós implementamos um projeto de atendimentos terapêuticos à preço social, que hoje atende mais de 250 crianças. Nós geramos 32 empregos na nossa cidade.
Nós temos também uma campanha que chama Campanha Doando Afeto, na qual nós chamamos as pessoas para participar da nossa associação e assim adotar crianças, contribuindo com o valor de 200 reais mensais para ajudar no tratamento dessas crianças carentes.
Trazendo para o tema, eu quero primeiro agradecer a Professora Flávia Marçal, que teve a responsabilidade de abrir esta audiência hoje, e dizer que todos nós pais — eu, pelo menos, tenho certeza disso — que lhe assistiram se sentiram acolhidos e abraçados com a sua fala, que foi verdadeira e certeira.
Isso mesmo que você falou foi encantador. É o nosso sentimento.
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E nós precisamos, verdadeiramente, de responsabilidades. Além de fazer com que as leis saiam do papel, nós precisamos de que as escolas, os professores, todas as pessoas envolvidas na educação passem por uma readequação humana. Nós precisamos de humanidade, Professor Lucelmo, Deputada Iza, Francisco Paiva. Nós precisamos de humanidade, nós precisamos de amor, de atenção, de carinho.
Não existe inclusão sem conscientização. A nossa associação surgiu para mostrar a conscientização para as pessoas, e acabamos enveredando para outros caminhos por conta da necessidade extrema. Então, nós precisamos de amor, de carinho e, principalmente, de responsabilidade. São pessoas que precisam e precisam de todos nós.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Obrigada, Leidi.
O SR. MANOEL DE HOLANDA CAVALCANTI BASTOS - Minha cara Deputada Iza Arruda, no seu nome saúdo os demais Deputados aqui presentes.
Esse tema é muito importante em todos os lugares por onde temos passado. Antigamente, ouvíamos falar: "Fulano conhece uma pessoa autista". Hoje, toda pessoa conhece várias famílias que têm um menino especial. É pensando nisso que a Prefeitura da cidade de Vitória de Santo Antão, a 50 quilômetros do Recife, com uma população de 140 mil habitantes, através do Prefeito, na sua sensibilidade, criou um centro, o CEAMI, junto ao seu secretário de saúde. Lá existem todas as terapias para crianças ditas especiais: dentista, fonoaudiólogo, psicopedagogo.
Para minha surpresa, minha cara Deputada Iza, esse centro hoje já tem mais de 200 crianças matriculadas e outras tantas fazendo triagem para poder usufruir dessa terapia, que não é barata, é cara. Então, quando se fala que a criança com TEA precisa ser aposentada, muita gente acha um espanto, mas precisa mesmo porque o tratamento é muito caro. É preciso ajudar as famílias. E isso, nós, lá no interior do Pernambuco, temos tentado, junto à sensibilidade do Prefeito e do Secretário de Saúde, diminuir essas diferenças.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Eu agradeço ao Sr. Manoel de Holanda, por tanto empenho e dedicação no Município Vitória de Santo Antão.
O SR. FERNANDO COTTA - Boa noite. Eu sou pouco conhecido aqui. Sou novato na coisa, mas nós temos a oportunidade de estar muito tempo na luta, Deputada Iza Arruda.
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O Dr. Manoel falou de um exemplo muito interessante. Eu não conhecia o Dr. Manoel de Holanda, estou conhecendo-o agora, ele, que é Secretário de Governo de Vitória de Santo Antão. Mas eu ouvi falar de uma coisa maior, Dr. Manoel. Eu ouvi falar, mandaram para mim pela Internet, que o Prefeito, o Dr. Paulo Roberto, quer transformar Vitória de Santo Antão em referência para o atendimento de pessoas autistas. Isso tem um valor enorme. Isso tem um valor que nós autistas ainda não sabemos mensurar. Eu só não quero precisar sair de Brasília, o Brasil inteiro, para poder ir lá.
Nós fizemos um evento, em que participou também a Sra. Marisa. Ela é bastante antiga nessa luta. Meu filho tem 25 anos. O da Sra. Marisa vai fazer 46 anos, agora.
Nós fizemos, na antiga sede da PRF, nos anos 94 ou 95, um evento para onde levamos um pessoal da Suécia. Nós todos saímos com vontade de pegar o avião e ir embora para a Suécia, naquela oportunidade. E, agora, está todo mundo pensando em pegar o avião e ir para Vitória de Santo Antão. E nós não podemos fazer isso. Na realidade, nós temos é que construir isso no Brasil inteiro, pegando o exemplo de Vitória de Santo Antão. Tomara que seja mesmo referência, que o Prefeito Paulo Roberto consiga realizar essas suas ideias. Ele já está fazendo isso, pelo que o senhor falou, no dia a dia dessas pessoas.
Então, eu fico muito feliz e quero cumprimentá-lo. Leve os nossos cumprimentos, da Polícia Rodoviária Federal e do MOAB.
Nós tivemos uma ação, há poucos dias, semana passada, em Vitória de Santo Antão. Eu quero crer que isso vai ser realidade também lá, como na Polícia Rodoviária Federal, porque é um desafio interno e externo que nós temos. Muita gente fala, e eu já disse isso aqui, que polícia não é lugar para se falar sobre autismo. É, sim. Todo lugar é para se falar sobre autismo. Por isso, hoje nós estamos aqui na Comissão de Saúde com muita alegria também falando desse projeto.
Deputada Iza, nós ficamos muito preocupados com a senhora, porque a senhora estava em Marrocos, onde um terremoto matou milhares de pessoas. Estamos muito felizes por estarmos com a senhora aqui hoje. Eu não sei se a senhora sabe, eu não sei se a senhora tem consciência da sua importância para a questão do autismo. A senhora é a primeira Deputada no Brasil a criar, aqui na Câmara Federal — eu sei que isso foi ideia da senhora, porque tive a possibilidade de participar também de todo esse trabalho — uma Comissão como esta, que hoje é uma realidade, para tentar melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, dessas famílias. Então, Deus pôs uma missão muitíssimo importante na tua vida. E a senhora não precisou ter um filho ou uma filha autista, como é o meu caso, o caso do Lucelmo, o caso do Dr. Francisco Paiva e da Dra. Flávia. A senhora comprou a nossa causa, e a senhora tem a maior importância por conta disso, de ser a nossa representante, não só mais no Brasil, mas, internacionalmente. Eu soube que, no Marrocos, a senhora falou para mães do mundo inteiro sobre mães brasileiras, sobre mulheres brasileiras, era um encontro voltado para as mulheres, na questão do autismo. E nós precisamos muito da sua força ainda.
A Dra. Flávia Marçal é uma pessoa que está sempre ao nosso lado, sempre buscando trazer os pais, as mães, para serem ouvidas, para fazerem coro também no Conselho Nacional. Então, isso é da maior importância, junto com a Dra. Suely, que falou à distância.
Isso é da maior importância.
O meu amigo Francisco Paiva é vencedor do Prêmio Orgulho Autista, já duas vezes, no passado, e não foi à toa. É uma revista que tem feito história no Brasil inteiro. As pessoas me perguntam sempre pela revista, e ela acaba rapidamente. Chegam para mim um ou dois pacotes, e isso acaba de forma impressionante. As pessoas querem muito ler a revista, que é gratuita, é bom que se fale isso. Em todo o Brasil, essas pessoas têm a gratuidade, são parceiros que a financiam. Eu já pude contribuir algumas vezes, inclusive, para essa revista. Estou muito feliz de o senhor estar aqui conosco hoje. O senhor trouxe dados muito importantes, dados muito relevantes, e é sempre bom lembrar do nosso desafio aqui. Então, essa é uma luta muito grande.
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Estão aqui as presidentes de associações. A Dra. Leide, que tem um trabalho belíssimo, a Dra. Samara, a Dra. Karine Albuquerque. Da Dra. Marisa, da Dra. Maria do Carmo e da Niusarete nem se fala. São pessoas que têm todo um trabalho muito grande e têm toda uma história de vida, que transformou este País, mas eu não vou me alongar mais. Eu só queria cumprimentar os meus ídolos.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Para nós, a sua participação e construção é sempre um privilégio nas nossas audiências.
É uma alegria estar aqui com vocês, com os meus antigos companheiros de luta na área de inclusão da pessoa com autismo no Brasil.
Eu queria dizer que eu tenho um filho de 45 anos, o Thiago Roberto, que é hoje o meu grande parceiro, o meu grande amigo. Nós precisamos acreditar no potencial da pessoa com o transtorno do espectro do autismo, seja ele qual e quanto for. Se a família acredita no seu potencial e oportuniza a ela condições adequadas para que ela possa demonstrar o seu potencial e a sua capacidade de convivência, isso acontece.
Nós fizemos, em 89, o primeiro Congresso Nacional de Autismo, aqui em Brasília. Em 86, nós havíamos fundado a Associação de Autismo, também aqui em Brasília. Brasília foi a primeira unidade da federação a ter, naquela época, salas especiais para crianças com autismo, na escola do ensino regular. Isso foi uma referência no Brasil. Tivemos a alegria de participar disso e da criação da Associação Brasileira de Autismo também.
Hoje, eu trabalho no Ministério do Desenvolvimento, Assistência Social, Família e Combate à Fome, na área de migração. Nós também estamos vivenciando a chegada de muitas crianças venezuelanas na fronteira norte do Brasil, muitas delas com transtorno do espectro do autismo. Nós estamos tendo a oportunidade, com a experiência e vivência que tivemos, de dar também um pouco mais de conforto para essas famílias e buscar oportunidades para elas dentro das redes oficiais de saúde, educação e assistência social.
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A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Obrigada, Sra. Niusarete Lima.
Eu queria falar duas coisas que acho importantes. Infelizmente, não há ninguém do Governo Federal aqui. Nós acabamos falando por nós mesmos, o que é uma coisa muito ruim. Ainda bem que a Deputada vai levar a questão adiante porque ela é extremamente importante.
Com relação à área da educação, assunto que ainda não foi citado aqui, mas que acho extremamente importante, há a questão do aprendizado ao longo da vida. Aos 76 anos, há 6 anos, eu consegui aprender a fazer reuniões pelo Zoom. A ABRA e a AMA fundaram, junto com as associações da América Latina, a Federação Latino-Americana de Autismo, em 2018, as reuniões pelo Zoom. Se eu aprendi a fazer isso, por que os autistas adultos não aprendem?
Então, é extremamente importante, Lucelmo, que o Conselho retorne a educação ao longo da vida. A verba do MEC para esse programa foi cortada na época do Governo em que Fernando Haddad era Ministro. Isso ficou muito gravado para mim porque meu filho já tinha mais de 30 anos, e a AMA, instituição que tinha convênio com a Secretaria da Educação, teve a verba cortada. Então, as APAEs e as Associações Pestalozzi ficaram sem essa verba. E o Deputado Eduardo Barbosa, que faleceu recentemente, fez a lei que prevê a educação ao longo de toda a vida, em 2017, justamente para cobrir esse buraco. Então, essa questão é extremamente importante.
O SR. LUCELMO LACERDA - Quero fazer um aparte importante em relação a isso. A lei do Deputado Eduardo Barbosa se incorporou à LDB, aprovada em 2018. Depois, houve também uma legislação que incorporou à Constituição Federal o princípio da educação ao longo da vida
Hoje nós tivemos uma audiência no Conselho Nacional de Educação, com o Senador Flávio Arns, para debater e aprofundar esse tema porque nós precisamos, de fato, transformar uma legislação que é mais principiológica e dar cumprimento a esse princípio estabelecido na LDB e na Constituição, em termos de política pública. É claro que nós estamos falando de organização e também de prescrição orçamentária.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Convido a Sra. Maria do Carmo Ribeiro, que tem 2 minutos para das suas contribuições.
Estou feliz por estar aqui com aqueles que chamo de "a velha guarda do autismo". Eu tenho um filho que vai fazer 40 anos. Fui fundadora da AMA de Aracaju, em Sergipe, em 1987. As instituições são da década de 1980: a AMA de Aracaju, de São Paulo, de Brasília, de Salvador, do Rio de Janeiro. Nós juntamos essas AMAs e fundamos a Associação Brasileira de Autismo.
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Na realidade, o que eu queria muito falar para vocês é sobre a questão do autismo adulto severo. Nós sabemos que hoje lutamos pela questão da inclusão na escola, toda essa questão da mediação e tudo mais, mas o que eu diria é que, principalmente lá para o lado Nordeste, o autismo adulto está pedindo socorro, porque não há atendimento — mas não há de jeito nenhum, entendeu? Ainda pior é que as mães, que eu chamo de mães cuidadoras, não têm quem cuide delas. Nós estamos envelhecendo. Essas mães estão ficando velhas e já não há aquele pique de quando tínhamos 30 anos. Os nossos filhos estão adultos e eles estão precisando de atenção, eles estão precisando de tudo. Nós estamos cansadas e não há nenhuma rede de apoio para essas mães.
Eu acho que é preciso apoio dentro da educação, dentro da saúde, para que esses meninos tenham atendimento ao longo da vida, inclusive na escola, para que essas mães também possam viver, possam descansar, possam também ter uma vida digna. Eu faço sempre um apelo aqui — estamos com um trabalho no CONAD também sobre isso — sobre apoio às mães cuidadoras. Esse apelo vai aqui para a nossa Deputada, para que pense um pouquinho nas mães de autistas. Elas estão pedindo socorro também.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Essa é uma pauta que sempre vimos falando na subcomissão. Sempre falamos da importância de cuidar de quem cuida. Nós estamos sempre falando sobre isso. É importante que discutamos, sim, sobre esse tema.
A SRA. ANA KARINE BITTENCOURT - Eu sou nova, apesar de meu filho ter 15 anos de idade e ter a mutação no gene DF1. Eu sou Presidente do Instituto DEAF1. Nós somos o primeiro no mundo a focar nesse gene que impacta no autismo, suporte nível 3, em geral severo, com uma epilepsia e com algumas comorbidades graves associadas.
Dentro do tema que vocês estão tratando, uma das coisas que eu gostaria de sugerir é a necessidade de um acompanhante terapêutico para realizar os primeiros socorros para as pessoas que estão dentro da escola. Meu filho convulsiona há sete anos, todos os dias. Ele frequentava a escola e o primeiro socorro dele era eu, que ficava do lado de fora. Isso acontece, mas as pessoas não estão preparadas para fazer qualquer coisa, ou sequer identificar, ou sequer acompanhar uma situação de saúde. Eu peço licença ao tema principal desta Comissão, que é de educação, para falar da saúde.
O nosso instituto está financiando pesquisas científicas para tratamentos genéticos, para pessoas com autismo que têm um gene delimitado, porque as comorbidades ao redor do autismo são muito grandes e elas não têm um estudo específico, elas não têm um tratamento específico, elas não têm uma medicação específica, não existe sequer estudo. E, se não houver um incentivo público, uma linha de financiamento público dentro do Brasil, essas pesquisas não vão avançar como elas precisam avançar.
Nós acabamos de arrecadar 500 mil reais que financiaram uma pesquisa com um grande pesquisador, que é o Alysson Muotri, e fomos divulgados na revista Autismo. Eu estou olhando aqui para o pai e agradeço muito, porque fomos pioneiros aqui. Nós não queremos ser pioneiros, nós queremos ser como todo mundo, nós queremos que os autistas adultos daqui a 20 anos, 30 anos possam ter as suas comorbidades sejam tratadas. A comorbidade do meu filho foi se desenvolvendo ao longo da vida, ao longo do tempo. Também é preciso apoio à educação ao longo da vida totalmente.
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Essas comorbidades precisam ser estudadas e precisam ser tratadas hoje, porque não queremos que eles cheguem daqui a 40 anos, 50 anos traqueostomizados. Nós não queremos que isso aconteça, nós não queremos que eles entrem nesse processo. Nós sabemos que existe uma carga genética, sabemos que existe tratamento, sabemos que existe pesquisa no mundo e, no Brasil, ainda está atrás. É só isso.
O SR. FRANCISCO PAIVA JUNIOR - Ana, você falou num ponto bastante importante, que é a saúde da pessoa autista, do espectro inteiro. Já há diversas comprovações científicas, diversos estudos mostrando que o autista tem uma vulnerabilidade maior na saúde. Ele adoece mais, ele vai mais a pronto-socorro, ele é mais vezes internado e a taxa de suicídio de autistas, que é outro problema grave de saúde pública, é muito maior do que a da população em geral. Os autistas tentam suicídio quatro vezes mais, em média, do que a população em geral, são hospitalizados seis vezes mais por causa dessas tentativas e morrem oito vezes mais do que a população em geral por conta disso. Eu estou mergulhando um pouco nesse tema.
Nós estamos com uma startup pensando na saúde da pessoa autista, que é a Tismoo.me, fazendo um trabalho exatamente para prevenir esse tipo de coisa, essas comorbidades e doenças crônicas que são mais suscetíveis para os autistas. Nós temos que pensar que saúde e educação andam muito próximas. Acho difícil dissociarmos, em muitas situações, um do outro.
Deixa-me só fazer um comentário rápido aqui. Hoje, eu estava embarcando para vir para cá, no aeroporto de Congonhas, onde há agora uma sala sensorial para autistas. Como eu estava comentando do tamanho dessa população, eu fui conhecer a sala e conversei com a menina que estava fazendo a assessoria. Ela falou sobre o movimento grande que há na sala, cada vez maior. E olha que nós estamos falando de aeroporto, que é um ambiente hostil para autistas. Nós vemos que essa população realmente está, cada vez mais, sendo diagnosticada, saindo de casa, felizmente, tendo vida e sendo cidadão.
A SRA. ANA KARINE BITTENCOURT - E eu vou complementar o seu exemplo aqui com um relato triste e feliz ao mesmo tempo. Nós estivemos em Congonhas há cerca de 1 mês. Eu levei o meu filho para participar dessa pesquisa pioneira com o Muotri. Meu filho convulsionou, passou mal no aeroporto de Congonhas, ali no Saguão. Há uma multidão de pessoas ali. Então, tivemos que sair de UTI, de ambulância, precisamos ser carregados. Enfim, entrou em estado de mal — quem sabe, sabe o que é isso — depois o tiramos, fizemos os primeiros socorros, todos os socorros, e ele saiu. Na volta, eu já tive acesso à sala sensorial, ou seja, o autista não pode desembarcar. Ele pode embarcar, mas desembarcar em São Paulo é mais difícil.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Para finalizar, eu vou passar palavra a todos os convidados por 1 minuto para que todos possam fazer as suas contribuições finais.
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A SRA. FLÁVIA LUCIANA GUIMARÃES MARÇAL PANTOJA DE ARAÚJO - Mais uma vez, Deputada, gostaria de deixar a minha gratidão a toda esta Subcomissão, por este trabalho essencial.
Meu grande abraço à Deputada Dra. Alessandra Haber, que é uma paraense, que tem contribuído muito para o desenvolvimento do (ininteligível) no nosso Estado.
E também quero deixar aqui a minha gratidão — sempre falo isso — ao Governador Helder Barbalho, do Estado do Pará, que tem feito a diferença no atendimento de pessoas com Transtorno do Espectro Autista no Estado do Pará.
Quero compartilhar, por exemplo, que temos um sonho realizado. É o Estado que mais abriu vagas para atendimento especializado em pessoa com Transtorno do Espectro Autista. No nosso estádio, onde houve o jogo do Brasil, temos um espaço específico para pessoas com autismo.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - E agora é com o senhor, Dr. Lucelmo Lacerda.
O SR. LUCELMO LACERDA - Quero só fazer um comentário sobre o Alysson Muotri, que foi citado aqui. Ele é um pesquisador brasileiro, professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia, um dos maiores pesquisadores do mundo, se não o maior, neste campo hoje. Ele fez uma proposta para o Governo brasileiro de um centro de neurodiversidade que tem, entre os seus objetivos, também fazer esse tipo de pesquisa científica.
Então, acho que uma das coisas que a Comissão pode contribuir é dialogar, pressionar para que, de fato, o Governo ouça com atenção essa proposta. Houve um encontro recentemente entre ele e a Ministra Luciana Santos, do Ministério da Ciência e Tecnologia. Tem a ver também com um projeto que está acontecendo. No ano que vem, ele vai ser o primeiro cientista brasileiro da história a ir para o espaço, a ir para a Estação Espacial Internacional, para fazer a cultivação de minicérebros, para poder avaliar o funcionamento e o crescimento deles em microgravidade, incluindo minicérebros de pessoas com autismo.
É uma pesquisa também que eu tive a possibilidade de participar com o meu filho, que também tem uma síndrome da mesma natureza, com outro gene, gene SETD5, mas isso acaba ficando restrito a pessoas que tenham essa oportunidade financeira de fazer o seu exame genético e de poder, eventualmente, participar por que contribuiu. No meu caso, a pesquisa estava acontecendo, mas eu tive que levar, isso foi nos Estados Unidos. Precisamos fazer isso ser universalizado, e a ideia mais interessante é por meio desse centro de neurodiversidade. Então, acho que esta é uma militância importante, é um caminho importante para que possamos pressionar.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Antes de convidar o Sr. Francisco Paiva, queria só deixar registrado que, além de estarmos aqui com a plateia, também temos 94 pessoas participando, comentando, tirando algumas dúvidas. A Dra. Flávia já foi pegando todos os prints para poder depois dar a devolutiva a todas essas pessoas que participaram.
O SR. PROF. PAULO FERNANDO (Bloco/REPUBLICANOS - DF) - Boa noite, Sra. Presidente.
Apesar de não fazer parte nem da Comissão de Saúde, nem obviamente da Subcomissão, mas, na qualidade de professor, há muito tempo, acompanho esta luta com o meu amigo, que está aqui, Fernando Cotta, em relação às pessoas com Transtorno de Espectro Autista. Faz parte do nosso mandato.
E, na condição de advogado, tivemos aquelas pessoas que foram detidas, no dia 8 de janeiro — sem entrar no método se são culpadas ou não —, mas chamou-me muito a atenção, em uma das audiências que tivemos,
que uma pessoa com espectro autista ficou, 6 meses, no presídio da Papuda sem nenhuma assistência. Isso me saltou aos olhos, não apenas como advogado, mas na questão dos direitos humanos. Então me parece que muitas vezes as pessoas com espectro autista são quase que invisíveis. É quase inadmissível que ele tenha ficado 6 meses. Nem estou dizendo se ele tem culpa ou não tem, não é esse o aspecto. Causa-me espanto que isso possa ocorrer em plena Capital Federal.
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A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Muito obrigada, Deputado. Isso é importante. Mesmo o Deputado não participando da Subcomissão, ele vem. É importante que o Parlamento esteja bem engajado nesta pauta, Deputado.
Quero dizer que a Revista Autismo está à disposição da comunidade como um todo e de vocês todos que estão aqui. É uma revista gratuita, trimestral, digital e impressa. Se você colocar nos buscadores da Internet Revista Autismo, vai achar facilmente nas redes sociais. A Tismoo.me é startup também que está pensando na saúde da pessoa autista. O Dr. Alysson Muotri é meu sócio nessa startup. Pensamos alto, por isso ele vai para o espaço, mirando na lua. Vamos para a estação espacial.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Sr. Francisco Paiva, temos uma Comissão de Saúde e, dentro dela, nasce a Subcomissão, que tem vários representantes de vários Estados. Isso é que é importante. Como disse o Fernando Cotta, é preciso que possamos levar para todo o País. Isso é o mais legal, é o melhor de tudo isso. Na nossa Subcomissão, temos representantes de vários lugares do Estado. O objetivo é que possamos levar para vários lugares do Estado. Tivemos a oportunidade de levar a nossa Subcomissão para Pernambuco, para Vitória de Santo Antão. Daqui uns dias, iremos também, com a nossa Subcomissão, para o Pará. Espero que possamos fazer isso nos 27 Estados.
Nada mais havendo a tratar, encerro a presente reunião, mas antes convocando para a reunião deliberativa amanhã, dia 13 de setembro, às 9 horas, no Plenário 7. Convidamos, como falei no início da nossa audiência, para o seminário que acontecerá no dia 27 de setembro, no Plenário 7, na parte da manhã, e no Plenário 1, na parte da tarde, com o tema Políticas Públicas de Inclusão de Pessoas com Transtorno do Espectro Autista. Nesse dia, teremos vários eixos. Como o senhor falou, é importante. É tudo tão próximo... Então, haverá vários eixos de saúde, educação, cultura e direitos no nosso seminário.
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