Comissão de Saúde
(Audiência Pública Extraordinária (semipresencial))
Em 29 de Agosto de 2023 (Terça-Feira)
às 9 horas
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A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Bom dia a todas. Bom dia a todos.
Primeiro, eu quero agradecer a presença de cada um aqui e dizer que para mim é uma honra poder discutir hoje uma pauta que é tão importante para o País, a triagem neonatal, o teste do pezinho, com pessoas que são referência no assunto.
Informo aos Srs. Parlamentares que esta reunião está sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube, para ampliar a participação social por meio da interação digital.
O registro de presença do Parlamentar se dará tanto pela aposição da sua digital nos coletores existentes no plenário quanto pelo uso da palavra na plataforma de videoconferência.
As inscrições para uso da palavra serão feitas por meio do menu Reações do aplicativo Zoom, ou presencialmente, por solicitação do Parlamentar.
Esta reunião de audiência pública foi convocada nos termos do Requerimento nº 156, de 2023, de minha autoria, para debater o panorama atual da triagem neonatal obrigatória no SUS, a partir do teste do pezinho, e os desafios para a ampliação do exame, essencial para a saúde da criança, bem como os próximos passos para a implementação da Lei nº 14.154, de 26 de maio de 2021.
Anuncio a presença dos seguintes convidados, a quem chamo para fazer parte da Mesa: Sra. Helena Maria dos Santos, colaboradora do Programa Nacional de Triagem Neonatal, representante do Ministério da Saúde, que está participando de forma virtual — muito obrigada, Dra. Helena —; o Sr. Carlos Gouvêa, representante da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo; e a Sra. Roseana Faneco Amorim, líder do Grupo Mulheres do Brasil, de Recife, Pernambuco, que também participará de forma virtual; a Dra. Bruna Dornelas, Gestora de Regionalização da Secretaria Estadual de Saúde de Pernambuco; a Dra. Amira Awada, Presidente do Instituto Vidas Raras, que participará de forma virtual; a Dra. Pollyana Dias, Presidente da ONG Aliança de Mães e Famílias Raras, que também participará de forma virtual; a Sra. Suhellen da Silva, Presidente da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares — DONEM, que está participando de forma presencial; e a Sra. Daniela Machado Mendes, do Instituto Jô Clemente, vai participar de forma virtual.
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O SR. CARLOS GOUVÊA - Obrigado, Deputada. Agradeço o convite. É uma honra para a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo estar aqui presente para falar de um tema tão importante, essencial para a vida, que é o teste do pezinho, ferramenta de informação para que se tenha acesso a terapias e tratamentos cada vez mais adequados.
(Segue-se exibição de imagens.)
Estou aqui hoje representando a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal. No momento, estamos no meio do congresso mundial de erros inatos e triagem neonatal, em Jerusalém, então vários dos nossos membros estão lá, exatamente discutindo o futuro da área de erros inatos e genética. Trarão muitas novidades, em breve, para todos. Por esse motivo, a Presidente, a Dra. Tania Bachega, não pôde estar presente aqui. Mas faço esta apresentação com muito orgulho e uma grande honra.
O teste do pezinho e a triagem neonatal são essenciais, a primeira grande ferramenta de que nós dispomos. Os meus colegas de Mesa também falarão sobre isso.
A fenilcetonúria foi basicamente o primeiro erro inato do metabolismo triado no Brasil, por Benjamin Schmidt, da APAE, em São Paulo. Isso acabou evoluindo, em 2001, de forma muito positiva, com um programa efetivamente estabelecido, o Programa Nacional de Triagem Neonatal, ímpar aqui no Brasil. Foram então criados os serviços de referência, e com isso, pela primeira vez, o Brasil pôde ter um olhar especial para essa área e dar a possibilidade de uma vida normal para a criança com defeito genético, que conseguiria ter acesso a tratamento graças a uma informação importante. Sequelas das mais diversas poderiam ser evitadas ou diminuídas graças a uma informação precoce, com um teste que poderia ser feito logo depois do nascimento.
Como todos sabem, o teste do pezinho tem que ser feito depois de 48 horas do nascimento, pelo menos, e ele vai trazer uma informação no conceito de triagem. A triagem é que vai dar uma primeira informação, que, depois, dentro de um contexto de população, vai levar a um diagnóstico preciso, através de diversas confirmações.
O Brasil tem uma posição que nos deixa realmente muito orgulhosos. O Programa Nacional de Triagem Neonatal começou em 2001, e de lá para cá avançou bastante, obviamente que com muitos problemas. Acho que o tema principal da nossa discussão nesta audiência pública é como de fato propiciar a todas as crianças nascidas no Brasil uma triagem adequada, sustentável, que permita que se exerça cada vez mais o direito essencial, constitucional, à vida.
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A triagem neonatal para a fenilcetonúria, por exemplo, que é a mais conhecida, estabelecida há mais tempo, conseguiu oferecer para milhares de crianças nascidas no Brasil a possibilidade de uma vida normal. Caso não seja feita a tempo, o que acontece, no caso da fenil? A fenilalanina acaba se acumulando no sangue, o que pode causar uma série de danos cerebrais: hábitos de violência, mudanças de comportamento e até um problema de retardo mental. Isso pode ser evitado através dessa ferramenta que é o teste do pezinho.
Todos os casos positivos têm que ser monitorados. Como faz muito bem o programa, o monitoramento é feito pela vida toda, através dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal. Há mais de 27 serviços. Depois a Dra. Helena poderá atualizar essa informação. O fato é que todos eles vão dar o suporte de equipes multiprofissionais por toda a vida.
Lá atrás, em 1976, como eu disse, começou a triagem para a fenilcetonúria, numa ação pioneira na América Latina. Depois, em 1980, começou a triagem para hipotireoidismo congênito, com cobertura crescente, porém ainda não uniformemente distribuída. Naquela época, poucos Estados conseguiram de fato ultrapassar os 30%.
Em 2001 houve a criação oficial do programa, com unidades em todos os Estados, os Serviços de Referência em Triagem Neonatal. A cobertura foi subindo. Havia três fases: a fase I, de fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito; a fase II, de anemia falciforme e outras hemoglobinopatias; e, finalmente, a fase III, de fibrose cística. Isso era o que estava previsto.
Dentro do Ministério, a responsabilidade era estar na Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados, ligada à Secretaria de Atenção à Saúde, que, apesar das grandes dificuldades, como carência de pessoal, tem conseguido, com grandes esforços e abundância de boa vontade, garantir que essa triagem seja feita, com política estabelecida por lá exatamente para tentar preconizar a prevenção, o cuidado integral e a promoção da saúde.
A incorporação e uso de tecnologias voltadas para a promoção, prevenção e cuidado integral nas Redes de Atenção à Saúde, aí incluído o tratamento tanto de formas nutricionais como de medicamentos, quando indicados, devem ser resultado das recomendações formuladas por órgãos governamentais como, por exemplo, a CONITEC, que faz todo o processo de avaliação de tecnologia em saúde e aos poucos tem apresentado algumas novidades, como a da homocistinúria, recentemente. O fato é que deve haver um protocolo, uma previsão legal, exatamente para a incorporação disso.
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O material, que ficará à disposição de todos, procura mostrar um panorama muito rápido para servir de base para a discussão.
Vamos falar muito sobre indicadores, essenciais para medir o sucesso ou não de determinado programa. Nós vemos que existiu certa interrupção destas informações ou, talvez, nem sempre um acompanhamento tão fidedigno, por uma série de motivos: uma política em cada Estado, mudança de gestores. O fato é que há uma cobertura indicada, segundo informações oficiais, de mais de 80%, com variação de ano a ano. Em vista da COVID, infelizmente, nós temos a percepção de que isso se deteriorou muito.
O número de Unidades Básicas de Saúde que faz a coleta tem variado. Hoje, estimamos, segundo dados de 2021, pouco menos de 30 mil UBS. A porcentagem de coleta de amostras até o quinto dia de vida também decaiu em 2020, talvez tenha piorado em 2021 e 2022. A idade da primeira consulta do recém-nascido é de 30 dias.
Aqui, vemos certa variação entre os Estados. Este é o ponto que mais nos preocupa. Não existe uniformidade de atuação de Estado a Estado. As políticas são estabelecidas pelo Ministério. Existe uma política nacional, mas cada Estado, com seu gestor — os gestores estaduais e municipais também têm responsabilidade nisso —, tem que olhar esta questão, até pela disponibilidade de reagentes, de equipamentos, de equipes muito bem preparadas, e, principalmente, dos medicamentos ou fórmulas, que ficam sob a responsabilidade do gestor estadual.
Nós vemos que existe uma variação muito grande. Em alguns Estados, como o Piauí, apenas 24% fazem a coleta até 7 dias de vida. Se observamos outro Estado, Alagoas, veremos que 40% dos nascidos vivos têm a coleta até 7 dias. Isso é muito baixo! Infelizmente, dependendo do tipo de erro inato, pode haver um risco muito grande. Por outro lado, o Distrito Federal, são quase 98%. Obviamente, são exemplos diferentes, realidades distintas, sem sombra de dúvida, mas existem boas práticas que podem, sim, ser seguidas.
Nós falamos muito destes indicadores. A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal realizou dentro do Instituto Jô Clemente, alguns meses atrás, uma reunião, com o apoio do Ministério da Saúde, com todos os coordenadores dos serviços de referência. Ficou claro que existe, sim, a necessidade de levantar uma série de dados e indicadores que vão gerenciar uma melhora contínua dos sistemas em todos os Estados. Este é um esforço, um compromisso que temos. Nós pretendemos levar este trabalho a público para que o próprio Ministério, junto com os gestores estaduais, possa promover estas melhorias. Por quê? Porque é necessário fazê-lo. Nós temos tido esta evolução. As doenças têm sido incorporadas, como é o caso da deficiência de biotiniodase, em 2011.
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E aqui a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal faz a sua parte, promovendo a discussão entre os grandes especialistas, com material continuamente atualizado, que fica à disposição de todos através dos portais públicos da sociedade, sobre as diversas doenças.
Nós tivemos, em 2001, oficialmente, a entrada de quatro situações e, em, 2012, a de deficiência da biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Aos poucos foram sendo diagnosticados os pacientes com essas enfermidades, e, aos poucos, houve uma evolução. Então, faz todo o sentido, sim, a continuação de tratamento.
Se nós formos fazer uma comparação com outros países, perceberemos que existem situações diferentes. Nos Estados Unidos, já existe um painel de 29 doenças, que é o recomendado pela Associação Americana de Genética Médica. Isso pode variar de acordo com o Estado americano, mas já existe um painel razoável.
Nós temos aqui no Brasil uma situação em que, ao longo dos tempos, ao longo dos anos, os próprios Estados foram, aos poucos, incorporando, de acordo com a sua realidade local, porque, às vezes, a prevalência local é diferente da nacional, e algumas regionalidades têm que ser observadas. E há outras questões, como as tecnológicas.
Existe já a disponibilização de um equipamento, o espectrômetro de massa, no Distrito Federal. Então, fica muito mais fácil triar novas doenças aproveitando conhecimento, equipamento, etc. É o caso de Brasília, com mais de 40 doenças identificadas por espectrometria de massa desde 2011. O Paraná introduziu distúrbios de beta-oxidação dos ácidos graxos e São Paulo, SCID, G6PD e existe um projeto-piloto para AME.
Então, existe essa possibilidade. Isso, graças ao grande esforço dos profissionais de saúde, da academia, tem sido objeto de estudos-piloto, como esse que eu trago aqui, por exemplo, para aminoacidopatias e acilcarnitinas, de um pessoal de Porto Alegre, do Prof. Giuliani, da Ida Schwartz e outros colegas que trazem já uma evolução, mostrando a redução do tempo de coleta, de liberação do resultado e, inclusive, de consulta médica.
Outro estudo-piloto para o qual chamo a atenção é um para doenças lisossomais, em Porto Alegre, que também tem conseguido avançar em várias frentes.
Nós temos um projeto-piloto para a triagem neonatal de galactosemia em São Paulo, que também traz algumas informações importantes e subsídios, inclusive, para novas evoluções na discussão.
E, finalmente, menciono a própria Lei nº 14.154, de 2021, que, observando um pouco dessa experiência, e depois de muita discussão aqui no Parlamento, acabou trazendo a possibilidade de uma evolução da triagem neonatal de 5 ou 6 exames para mais de 51 enfermidades ou grupos de enfermidades em diferentes etapas — etapas 1, 2, 3, 4 e 5 —, que trazem a possibilidade de atender a necessidade de quase 3 milhões de nascidos vivos no nosso País, sendo, no caso de São Paulo, mais de 600 mil. O resultado foi exatamente um movimento muito grande da sociedade civil para ampliação da triagem neonatal. Então, isso tem um valor, até pelo respaldo popular que possui.
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O PL 5.043/20 propôs a inclusão simultânea de várias doenças, o que acabaria evitando, na verdade, uma sustentabilidade maior, porque isso seria meio complicado. Nós procuramos mostrar que a implantação teria que ser feita de forma escalonada, porque não é só olhar para o futuro, mas também olhar para o presente, que tem diversos pontos de atenção. A coleta, muitas vezes, não é feita no tempo certo, como já falamos, a recoleta, muitas vezes, não existe, há dificuldade de mandar o papel-filtro, às vezes há a dificuldade do Estado de ter os insumos necessários, reagentes, o próprio equipamento funcionando, equipe preparada. Às vezes, as fórmulas não estão sendo compradas, e é necessário haver processo licitatório. Existem muitos problemas que precisam ser equalizados até que consigamos de fato avançar de uma forma muito mais sustentável. Dá para esperar? Não dá. Temos que andar no carro, trocar o pneu com o carro andando, e é mais ou menos isso que estamos tentando fazer.
O processo da discussão da Lei nª 14.154 teve um apoio grande da sociedade civil. As 58 afiliadas da FEBRARARAS, por exemplo, participaram de forma ativa, assim como várias outras entidades, as sociedades médicas. E o fato é que acabamos tendo essa ampliação, que vai ser feita em cinco fases e que tem, obviamente, que observar uma série de questões, muitas vezes regionais, muitas vezes de equipamentos, mas que tem que ser feita.
Dessa forma, chegamos a este panorama. O Brasil está adiante de outros países hoje em dia, mas ainda tem muito que caminhar. A publicação científica é necessária porque ela vai dar o respaldo inclusive para a incorporação de novas fórmulas, novos medicamentos. O Brasil está na frente. É bom esse número? Poderia ser muito melhor. E a sociedade vem exatamente para incentivar isso.
Mas o fato é que temos esses desafios. Menciono a implantação e a padronização dos testes neonatais e confirmatórios e os protocolos diagnósticos e terapêuticos, que são uma necessidade. Precisamos ter uma visão apurada e atuar junto à CONITEC, que hoje em dia tem um departamento exclusivo para diagnóstico e dispositivos médicos. Vale a pena a Comissão trazer a CONITEC para a discussão.
Menciono também que as novas terapias têm que ser observadas e que há a questão dos indicadores de cobertura nacional, que é uma ferramenta essencial para uma tomada de decisão mais adequada.
Eu falei rapidamente da otimização do transporte das amostras, mas esse é um ponto que ainda pega bastante. Além disso, as equipes multiprofissionais precisam estar atualizadas, inseridas no processo e é necessário criar um banco de dados. O banco de dados vai ser essencial inclusive para a discussão de novas políticas que possam surgir.
De forma resumida, o fato é que a triagem é uma metodologia efetiva, permite o diagnóstico precoce de vários erros inatos, diminuindo ou evitando importantes sequelas na vida de uma pessoa.
A efetividade, especialmente com a expansão das doenças triadas, vai depender dessa performance, desse fluxo todo de ações que estão englobadas no programa. E a expansão demandará grandes esforços para a sua instalação, mas medidas para se melhorar a triagem em áreas carentes já são necessárias, até pela questão da diferença que existe entre os Estados.
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A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Obrigada, Dr. Carlos Gouvêa.
Este momento, Dr. Carlos, é muito importante para podermos, de verdade, discutir a situação em que estão os países, o País, os Municípios e os Estados nas estatísticas do teste do pezinho.
Eu até queria registrar aqui que o mês de junho foi o mês de conscientização — o Junho Lilás — da triagem neonatal. É muito importante que nós possamos estender este mês de junho ao mês de julho, de agosto, de setembro, para aumentar as estatísticas de quantas vidas podem ser modificadas através da abordagem inicial nos primeiros dias de vida.
A SRA. FERNANDA PESSOA (Bloco/UNIÃO - CE) - Deputada, se possível, eu gostaria de usar a palavra.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Por gentileza, V.Exa. tem a palavra.
A SRA. FERNANDA PESSOA (Bloco/UNIÃO - CE) - Primeiro, eu queria parabenizá-la pela iniciativa, Deputada Iza. Tudo isso é muito importante.
O Dr. Carlos Gouvêa falou da importância de nós levarmos isso para os hospitais, principalmente para os hospitais do SUS, para que a criança já saia dali com o seu teste. Nós sabemos que, em alguns Municípios, ele não é feito, e isso faz com que cada vez mais as mães não voltem ao hospital, passando o prazo para se poder detectar realmente as doenças com a eficácia daquele teste, porque são até 3 dias, e seria até bom até que fosse realizado em 48 horas.
Eu queria parabenizar o Dr. Carlos pela forma de apresentar o material, em cordel. Isso pode ser levado para o Nordeste, a fim de incentivar as nossas mães e os hospitais. Então, eu queria parabenizá-lo.
Eu queria também dizer, como a Deputada Iza falou, que o dia 6 de junho é o Dia Nacional do Teste do Pezinho, e é muito importante que a AME seja incorporada ao PNTN. Nós estamos na luta pela implementação da Lei nº 14.154, de 2021, que coloca a AME, até momento, na quarta etapa.
Então, nós temos que lutar por isso, porque, quanto mais cedo for detectado qualquer tipo de doença, nós sabemos o quanto isso impacta na qualidade de vida daquele paciente e da família. Quando nós temos, na família, um paciente que tem uma doença, principalmente uma doença rara, nós sabemos que não é fácil, principalmente no Nordeste, que é mais difícil ainda.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Eu quero registrar e agradecer muito a presença da Deputada Fernanda Pessoa. Muito obrigada.
Este é o momento realmente de unirmos esforços dos Governos Federal, Estadual e Municipal para que essa triagem neonatal tenha efetividade e, de verdade, tenha impacto na vida das pessoas, porque este é o objetivo.
Primeiro, eu gostaria de agradecer a oportunidade de o Grupo Mulheres do Brasil se fazer presente nesta audiência e parabenizar a Deputada Iza Arruda pelo trabalho que tem feito pelas causas das mulheres, pela causa da saúde e, principalmente, por convidar a sociedade civil a se unir num dia tão especial como o dia de hoje.
Esta data tem um prazer muito grande para Pernambuco, para o Grupo Mulheres do Brasil.
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Aqui, eu represento 119 mil mulheres, divididas em 22 causas. A nossa Presidente Luiza Helena Trajano tem o propósito de unir e fazer pontes e conexões com quem mais precisa e com as instituições públicas.
E foi assim que nós fizemos lá atrás. Unidos pela vacina, vocês todos acompanharam, o Brasil inteiro foi beneficiado. A sociedade civil se uniu para que nós pudéssemos agilizar o processo da vacinação. Com isso, nós tivemos muita oportunidade de conhecer as necessidades, de chegar à ponta e de conhecer muitas mulheres, como a Helena, como a Pollyana, como a Amira e como a Suhellen, que dedicam suas vidas em busca de um projeto tão grandioso, como é este pelo qual hoje estamos aqui, como a Tania Bachega, que tem toda uma vida dedicada.
E isso foi fazendo com que nós entendêssemos que o Grupo Mulheres do Brasil tem o propósito de fazer políticas públicas sem ser, de fato, político. Este grupo fez este trabalho aqui, através de Pernambuco, e este legado é nosso, é pernambucano.
Nós elaboramos e encaminhamos, com o apoio do Deputado pernambucano Augusto Coutinho, o projeto de lei. E todo mundo dizia: "Não precisa, não mande, porque lá já existem quatro". Nessa Casa, existiam quatro projetos, mas não existia um projeto com tanto amor, com tanta dedicação, com tanta garra e com tanta vontade de fazer e de ser transformado em lei.
E foi assim. Nós nos unimos a quem gostaria de salvar as futuras gerações. Nós ficamos nesses corredores, o Grupo Mulheres do Brasil com várias outras entidades, como já falado aqui pelo Dr. Carlos Eduardo, foi uma etapa de união, gabinete em gabinete. Este projeto de lei pernambucano se somou aos outros quatros, e, para a nossa alegria, nós vimos nascer a lei que hoje estamos aqui, graças à ação da Deputada Iza Arruda, buscando que seja implementada da melhor forma.
Pernambuco se sente honrado pelo trabalho que tem feito ao longo desses anos. Nós criamos, lá atrás, uma comissão, junto com a Secretaria de Saúde, a SBTEIM e todas as entidades que estão aqui nesta mesa, e, para a nossa alegria, este trabalho, que vem de outra etapa estadual, foi incorporado e melhorado com a presença da Dra. Bruna e de toda a equipe da Secretaria atual.
Nós estamos muito felizes! Nós temos a certeza de que isso é apenas uma primeira etapa, porque há muito a fazer, como o Dr. Carlos assim disse. Mas a sociedade civil não pode se calar, nós não podemos cruzar os braços.
Nós estamos aqui para dizer aos Srs. Deputados, às senhoras presentes e a todas as autoridades que este é um processo que visa à redução de muitas coisas que podem ser eliminadas apenas com campanhas, campanhas de conscientização e campanhas de união.
Nós precisamos ajudar os Prefeitos. Os Prefeitos não têm estrutura para mandar esses testes no tempo hábil. E o que acontece?
Muitas vezes, eles se perdem e não chegam ao resultado que deveria para salvar vidas. Então, aqui fica um apelo. Os Correios podem e devem entrar como política pública e fazer parte desse processo. Eles precisam participar, eles precisam agilizar.
Eu sei disso. Eu sou matuta. Vivo na ponta e sei o que é ser Prefeito numa cidade sem nenhuma condição. Como fazer com que essas mulheres, primeiro, entendam a importância de voltar à maternidade, de levar o seu filhinho — como muitas vezes elas dizem — para levar uma furada? Mas é a furada do amor, é a furada que pode salvar a vida de seus filhos. Então, faço um apelo para que muitas e muitas reuniões como esta, Deputada, sejam feitas no sentido de alertar as autoridades.
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Nós não podemos nos calar. Nós não podemos ficar omissos num processo que trata de futuras gerações. Nós estamos dizendo que, além de salvar vidas, nós também vamos reduzir os custos do SUS, porque serão menos internações, menos demandas para tratamento de saúde, além de aliviar a carga dessas mães.
O Grupo Mulheres do Brasil tem um propósito muito sério. Ele acredita que podemos falar, podemos alertar, podemos somar, podemos, sim, fazer um Brasil diferente. E por que não todos os Estados apresentarem esse índice que Brasília tão lindamente apresenta?
Nós só precisamos entender que as boas práticas devem ser compartilhadas, devem ser estimuladas. Este Brasil é muito diferente. Nós aqui do Nordeste estamos fazendo lindamente o nosso esforço e o nosso trabalho. Vocês vão ver o que vai ser apresentado. Isso é o resultado de muito amor, de muita dedicação.
Muitas dessas mulheres que eu disse estão aqui no dia a dia, e só Deus sabe o esforço que é ser uma mãe atípica. Só Deus sabe o que é enfrentar as dificuldades da gestão na área de saúde. Eu sei que isso não é de agora, isso não é de hoje. Nós não estamos contextualizando, mas nós estamos alertando que, se cada um de nós fizer um pouquinho, se cada um de nós tiver a certeza de que estamos no caminho certo, nós vamos, sim, celebrar muitas e muitas datas como esta de hoje.
Essa lei tem um sabor muito diferente, ela tem um sabor de amor, ela tem um sabor de afeto, de respeito à vida. Ela tem um sentimento que une mulheres em busca da salvação de seus filhos, porque, com todo o respeito, e como o Grupo Mulheres do Brasil nos ensina, nós não somos contra os homens, somos apenas a favor das mulheres.
Olhe, Sra. Deputada, quantas de nós estamos nessa luta? Que lindo ver uma pessoa como o Dr. Carlos Eduardo Gouvêa junto com a sociedade, junto com a SUBTEIM, fazendo esse trabalho tão lindo. Nós sabemos que a carga emocional, a carga física, de quem muitas vezes renuncia a sua própria vida para dar vida ao seu filho, é das mulheres. Então, essa é uma luta feminina. Essa é uma luta de todas nós.
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É muito importante para nós do Grupo Mulheres do Brasil ressaltar o quanto ainda tem que ser feito, os levantamentos. Vocês não precisam falar de números, porque nós tivemos uma excelente explanação e ainda vamos ter outras que vão falar exatamente da parte técnica. Mas eu aqui, em nome dessas 119 mil mulheres, rogo, peço a vocês todos que fazem parte desta Casa Legislativa que não descuidem, não vacilem. Nós estamos falando de um futuro diferente, um futuro de paz, um futuro de saúde, um futuro onde se engaje e se invista em saúde e nunca em doença, porque, sem o teste do pezinho, os nossos recursos se esvaem e ainda assim não podemos fazer mais nada ou quase nada por tantas crianças.
Então, essa parada, esse investimento, essa chamada à realidade é fundamental. Precisamos cada vez mais ampliar a nossa voz, fazer outros momentos como este, chamar o Ministério da Saúde e todos os outros Ministérios, porque isso não é isolado. Aprendemos que saúde se faz na educação, saúde se faz na ação social, saúde se faz em todos os lugares. A saúde é uma consequência de um bem viver, e muitas vezes isso não é permitido.
Aqui eu falo com muita propriedade. Sou do Sertão, matuta, e sei o que se passa em muitos e muitos Municípios, dos 5.570 Municípios que existem no País.
Nós precisamos parabenizar cada uma de vocês: Polly, Amira, Helena, Daniela, cada uma que tem força na voz e no coração para levar essas campanhas, para levar esses discursos, para fazer com que todas as escolas falem sobre isso, para que todas as secretarias de ação social estejam alertando, informando, porque a realidade passa também por uma campanha de conscientização. A mãe precisa ser alertada, a mãe precisa conhecer esses números. Ela precisa entender que essa furadinha é da vida e é do amor.
Vocês vão ver um cordel belíssimo que Pernambuco fez. Precisamos replicar isso em todas as línguas, em todas as culturas, porque essa é uma luta muito importante.
Nós não podemos nos calar. Não podemos deixar que as coisas passem ao nosso lado sem que deixemos um legado. Pernambuco tem esse propósito, não só por ter encaminhado o projeto de lei que se juntou a outros e se transformou em lei, como também agora, através da Deputada Iza Arruda, por cobrar ou alertar que as providências sejam adotadas, que as pessoas se animem para fazer cumprir o mais rápido possível, porque, a cada minuto, a cada teste, uma vida é salva.
Então, essa campanha de conscientização é fundamental. Nós queremos contar com a participação de todas vocês e daqui sairmos com a certeza de que cada uma dessas instituições vai falar, vai divulgar, vai cobrar providências e o setor público vai se empenhar para que possamos levar cada vez mais a voz da esperança e da gratidão.
Esta reunião hoje é de gratidão, é uma reunião de esperança. Nós temos certeza de que aqui estamos plantando um futuro diferente. Temos absoluta convicção de que a Deputada Iza Arruda e todos que aqui estão não vão se calar, não vão se furtar.
E vamos, sim, lutar para, cada vez mais, fazermos um Brasil com mais saúde, para que as futuras gerações possam ser acolhidas com amor, saúde e com tudo o que merecem, porque o nosso País está aí para ser compartilhado com muita alegria. Muitas coisas boas estão sendo feitas e precisam ser divididas, compartilhadas.
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Precisamos almejar chegar ao índice de Brasília. Por que não todos nós? Por que não caminharmos para isso? O que nos impede? O que nos falta? Cada um de nós deve buscar ser agente de mudança, agente de transformação, para deitarmos com o coração em paz e a consciência tranquila de que fizemos o nosso melhor para que as crianças do Brasil tenham um futuro saudável, tranquilo e feliz.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Dra. Roseana, eu lhe agradeço bastante. Fico muito grata em tê-la hoje aqui participando dessa discussão, desse debate.
Eu quero deixar registrado aqui, Dra. Roseana Faneco, que é bem verdade que o Grupo Mulheres do Brasil e o Grupo Unidos pela Vacina revolucionam a saúde pública do nosso País. Isso me orgulha muito. Também me honra muito saber que em Pernambuco temos uma líder como a senhora, que desenvolve tantos trabalhos a favor da nossa população.
Esse projeto, que possui Pernambuco como pioneiro para o País, traz-nos a certeza de que o Estado está no caminho certo. Esse é o momento oportuno de vermos as estatísticas: 98% aqui no Distrito Federal até 7 dias e 24% até 7 dias no nosso Estado. Nós precisamos de verdade revolucionar esses dados e trazer a conscientização de todas as esferas — Governo Federal, Estadual, Municipal, sociedade civil —, para mostrar ao País o tanto que Pernambuco vem se desenvolvendo.
Eu gostaria de cumprimentar a Deputada Federal Iza Arruda; o Dr. Carlos Gouvêa, representando a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo; a Sra. Suhellen da Silva, representando a DONEM; a Dra. Roseana Faneco, representando o Grupo Mulheres do Brasil; e, na pessoa deles, eu cumprimento todos os presentes.
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(Segue-se exibição de imagens.)
A Triagem Neonatal Biológica, conhecida como teste do pezinho, consiste em um conjunto de estratégias de rastreamento populacional que tem como objetivo identificar distúrbios e doenças no recém-nascido precocemente para implementar intervenções adequadas e em tempo oportuno com tratamento e acompanhamento contínuo às crianças com diagnóstico positivo, com vistas a reduzir a morbimortalidade e melhorar a qualidade de vida.
No nosso Estado de Pernambuco, atualmente, nós ofertamos a triagem, a confirmação diagnóstica e a linha de cuidado para seis doenças contempladas no Programa Nacional de Triagem Neonatal, instituído através da Portaria nº 822, de 6 de junho de 2001. Essas doenças são as seis a seguir: a fenilcetonúria, o hipotireoidismo congênito, a fibrose cística, a doença falciforme, a hiperplasia adrenal congênita e a deficiência de biotinidase.
Com relação à nossa Rede Gestora do Programa de Triagem Neonatal de Pernambuco, atualmente, nós temos na nossa composição a Coordenação Estadual do Programa de Triagem Neonatal, que faz parte da Gerência de Atenção à Saúde da Criança, que compõe a Diretoria de Políticas e Estratégias; a presença de apoiadores regionais e municipais da triagem neonatal nas 12 regiões de saúde do Estado, pois acreditamos no processo de regionalização dentro dos territórios; a Coordenação da Triagem Neonatal no nosso laboratório de referência, o nosso LACEN, e a logística regional e municipal de transporte dessas amostras.
Atualmente, nós temos 311 pontos de coleta do teste do pezinho ativos em 184 Municípios; temos um serviço de referência em Triagem Neonatal Biológica habilitado pelo Ministério da Saúde no Hospital Barão de Lucena; temos o laboratório de referência em triagem neonatal, nosso Laboratório Central de Saúde Pública de Pernambuco; e temos a rede complementar de apoio diagnóstico e terapêutico à triagem neonatal no IMIP e no HEMOPE.
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E Pernambuco, mais uma vez, assume um destaque e um protagonismo dentro do cenário nacional, dessa vez no processo de reestruturação dos fluxos assistenciais da Triagem Neonatal Biológica, que desencadeou uma série de ações estratégicas voltadas para esse fortalecimento, dentre elas: constituição de Grupo de Trabalho de Triagem Neonatal Biológica, publicado e instituído através da Portaria nº 315, de 2023, de forma a institucionalizar a política e torná-la cada vez mais sustentável; elaboração do plano de ação estadual com medidas estratégicas para o fortalecimento da política; publicação de edital para disseminação da temática nas instituições de ensino superior e programas de residência, porque nós acreditamos que essa temática precisa, sim, participar do processo formativo dos nossos futuros profissionais de saúde; lançamento da campanha Passos que Importam, ocorrido no dia 6 de junho, Dia Nacional do Teste do Pezinho; realização do diagnóstico situacional regional e municipal; realização de visitas técnicas aos Municípios com os indicadores fragilizados, não no intuito de apontar, mas no intuito de dizer que nós somos apoio, que nós estamos juntos para modificar essa realidade; construção conjunta do plano de ação entre as Gerências Regionais de Saúde, a Secretaria Estadual de Saúde e as Secretarias Municipais de Saúde, com um cronograma de acompanhamento, porque só há ação efetiva quando nós fazemos isso de forma tripartite.
Estamos em processo de viabilização dos agendamentos das consultas de maneira descentralizada e regionalizada, via CMCE, com acompanhamento e monitoramento realizado pelos apoiadores regionais dentro dos territórios.
E há mais: redução do tempo de liberação dos resultados, que é um dos nossos grandes trunfos, e nos deixa muitos honrosos a redução desse tempo, que antes era de 10 dias e agora passa para, em média, 3 dias, 4 dias a liberação do resultado pelo LACEN; descentralização dos pontos de coleta para todas as unidades básicas de saúde, oportunizando o alcance dos recém-nascidos no período ideal — essa é a nossa meta e estamos caminhando para isso; qualificação dos profissionais envolvidos na triagem neonatal por meio de cursos em parceria com a Escola de Governo em Saúde Pública de Pernambuco; institucionalização de rotina de monitoramento contínuo entre serviço de referência, rede complementar, Coordenação Estadual da Triagem Neonatal, regionais de saúde e Municípios; disseminação da temática nas consultas de pré-natal, uma das nossas grandes metas, assim como nos veículos de comunicação do Estado — nós precisamos conscientizar e empoderar cada vez mais essas gestantes e essas mulheres; implantação de um sistema próprio de monitoramento dos indicadores; pactuação nos espaços de governança do SUS de estratégias de captação precoce do recém-nascido no período ideal; perspectiva, é claro, de expansão do diagnóstico de toxoplasmose congênita, conforme a Lei nº 14.154, de 2021.
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Inclusive, neste exato momento, a nossa equipe técnica se encontra lá na Secretaria Estadual de Saúde discutindo esse processo de expansão. Hoje eu levei falta, mas foi por uma boa causa.
Aqui nós temos a nossa portaria, que foi publicada no dia 28 de julho de 2023, que institui e cria Grupo de Trabalho em Saúde, com o objetivo de reestruturar a linha de cuidados da Triagem Neonatal Biológica em Pernambuco, no âmbito do Sistema Único de Saúde.
É claro que eu teria que trazer algumas imagens das nossas ações que estão sendo desenvolvidas. Aqui ao centro, nós temos o Dia Nacional do Teste do Pezinho, que foi comemorado em nosso Estado no dia que foi lançada a nossa campanha. Temos a imagem da Dra. Zilda do Rego, que recebeu a missão da nossa Governadora Raquel Lyra de cuidar das pessoas numa escala grande, e a imagem da presença de Dra. Tania Bachega, que nós dizemos que é praticamente uma pernambucana, porque esteve presente conosco durante todo esse processo.
Eu preciso fazer um agradecimento muito especial à sociedade civil organizada, em nome da DONEN e do Grupo Mulheres do Brasil, que vivenciaram e estiveram conosco durante todo o processo. O Grupo Mulheres do Brasil estabeleceu essa ponte, essa conexão com o Estado de Pernambuco. Agradeço às nossas secretárias-executivas, que participaram também, à nossa Deputada Federal Iza Arruda, que participou do processo. Agradeço a presença de representantes da ALEPE — Assembleia Legislativa do Estado de Pernambuco, dos membros das instituições de ensino e de toda a nossa equipe técnica que fez e faz parte desse processo.
Na sequência, há algumas imagens de visitas pontuais aos nossos Municípios, com o intuito de mostrar que nós estamos juntos e que nós estamos caminhando juntos nesses passos que importam. Essa é uma das nossas reuniões na Escola de Saúde Pública, com o objetivo de lançarmos e implementarmos o nosso curso de qualificação para os nossos profissionais de saúde dentro do nosso Estado.
Com muita alegria, eu compartilho com vocês o cordel que foi ganhador, em primeiro lugar, do prêmio lançado pela Secretaria Estadual de Saúde. O repentista Toinho Mendes, também pernambucano, vai agora recitar esse cordel para vocês sentirem a mesma emoção que nós sentimos, enfatizando a educação em saúde, enfatizando a valorização dos aspectos culturais. Esse cordel tem a nossa cara, tem a cara de Pernambuco. Nós vamos levá-lo para todo o território nacional e para o mundo.
(Exibição de vídeo.)
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A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Dra. Bruna Dornelas, eu lhe agradeço pela exposição. É uma grata satisfação tê-la aqui hoje, ter mais uma pernambucana compondo esse debate.
Bruna Dornelas é minha amiga de faculdade e está na coordenação no Estado de Pernambuco. Fico muito honrada com sua presença. E, como a senhora disse, são seis patologias que conseguimos detectar no teste do pezinho: a fenilcetonúria, o hipotireoidismo congênito, a fibrose cística, a anemia falciforme, a hiperplasia adrenal congênita e a deficiência de biotinidase. Nós entendemos que cada Estado tem uma realidade diferente. Por isso, é importante que construamos essas políticas públicas para alcançarmos esse objetivo. Então, construir o GT para mudar esse fluxo da triagem neonatal é um grande passo, porque realmente são os passos que importam.
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(Segue-se exibição de imagens.)
O instituto nasceu em 2001, com foco em apoiar as famílias com uma doença rara, a mucopolissacaridose. E vocês estão vendo aqui atrás de mim o quadro do Dudu, que é o filho de uma das fundadoras do instituto, a Regina Próspero.
Quando nós começamos esse trabalho, não existiam tratamentos, não existiam muitas esperanças para que as crianças com mucopolissacaridose tivessem um futuro adequado e a chance de crescer, ter uma história, já que há estatística de que eles morreriam na primeira infância.
O Eduardo tem 33 anos. Eu o conheci na faculdade de direito e foi por isso que eu comecei a trabalhar aqui na instituição há 14 anos.
Então, falando rapidamente sobre doenças raras, existe uma expectativa de que existam 300 milhões de pessoas no mundo que têm uma doença rara ou que vão vir a ser acometidas por uma doença rara. No Brasil, estima-se que existem 15 milhões de brasileiros afetados ou que possam vir a ser afetados por uma doença rara. Se nós colocarmos que, no mínimo, cada uma dessas pessoas tem um cuidador, um amigo, crescerá esse número para quase 30 milhões de pessoas que vão ser afetadas direta ou indiretamente por uma doença rara.
Existem mais de 8 mil doenças raras catalogadas no mundo. Durante esses 22 anos de trabalho, o instituto conseguiu mensurar o tempo de diagnóstico de uma pessoa com doença rara no Brasil. Então, hoje a média é de 4 anos a 7 anos para que esse diagnóstico seja concluído e para que essa pessoa, que tem uma doença rara, tenha um encaminhamento adequado.
Nós sabemos que, em 2023, o maior problema ainda é a falta de informação sobre doenças raras, como encaminhar e acompanhar essas pessoas.
Aqui mostro um pouquinho mais sobre o nosso trabalho. O instituto é referência para alguns grupos, fontes de jornais e mídias. O instituto trabalha com políticas públicas desde 2003. O nosso primeiro ofício de solicitação para a incorporação de um tratamento para uma doença rara foi realizado em abril de 2003. Então, nós entendemos a necessidade e quanto o trabalho
conjunto de todos os stakeholders — os tomadores de decisão, a sociedade civil e o paciente — é necessário para que tenhamos políticas públicas efetivas e integrais, quando falamos de doenças raras e quando falamos de saúde pública.
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Fazemos parte da Aliança Rara, um grupo de mais de 90 associações de doenças raras. Trabalhamos em conjunto com essas associações desde 2019 e estamos em fase de oficialização com um CNPJ até o fim do ano também.
O nosso principal foco é o acolhimento e a orientação, a educação inclusiva, a luta pelos raros, a criação de políticas públicas, a capacitação de outras associações para que tenhamos cada vez mais uma sociedade civil engajada junto ao Parlamento, para que tenhamos cada vez mais uma discussão inclusiva e para que tenhamos cada vez mais a visão do paciente nessas tomadas de decisão.
O nosso trabalho tem diversas campanhas de divulgação para falar sobre doenças raras de maneira educativa. Temos uma revista e um livro que entregamos gratuitamente para médicos e profissionais de saúde. Temos livros que contam histórias de pessoas com doenças raras. Mais para frente eu vou mostrar um livro que fizemos sobre a triagem neonatal, uma campanha com que trabalhamos desde 2012, para que isso seja ampliado, a fim de que a triagem neonatal expandida seja uma realidade para as pessoas que estão no SUS.
Temos um 0800, a Linha Rara, que lançamos em 2017 com o apoio do Instituto da Criança aqui de São Paulo. Hoje atendemos de 40 a 50 solicitações de ajuda e informações sobre doenças raras, vindas de profissionais de saúde, de membros e gestores de saúde e também de outras associações.
A Roseana falou da importância de campanhas de divulgação, quando falamos de triagem neonatal. Como eu disse, a nossa primeira solicitação para que a triagem neonatal fosse expandida no Brasil é de 2012. E, desde 2012, vimos ouvindo não e temos pedido de novo.
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A missão do Brasil em Nova York foi um dos grandes apoiadores para que essa política fosse aprovada e para que hoje tenhamos, dentro da ONU, uma legislação que guie os nossos gestores a falarem sobre doenças raras. E a triagem neonatal é o primeiro passo para garantir o mínimo de qualidade de vida e de inclusão a essas pessoas.
Como eu disse, fizemos um livro contando a história do Theo, a pessoa que, junto com a Larissa Carvalho, nos ajudou a desenvolver a campanha O pezinho no futuro. O Theo tem uma doença rara que deveria estar incluída no teste do pezinho. Se diagnosticado logo nos primeiros dias de vida, com acesso à dieta adequada, sem ingestão do que lhe traz o problema e o que o faz desenvolver a doença, ele seria uma criança normal.
A ideia do instituto com essa campanha é mostrar que a triagem neonatal não vem só para diagnosticar e tratar, ela vem também para prevenir algumas doenças raras. E precisamos falar de prevenção, quando falamos de doenças raras. É algo complicado de entender, mas precisamos começar a fazer isso.
A saúde pública precisa pensar em prevenção e em tratamento no momento adequado, porque as crianças diagnosticadas fora do momento adequado não vão ter acesso a um tratamento efetivo. E falamos de outras implicações dentro do orçamento público. Então, a triagem neonatal é o primeiro passo para falarmos de economia no futuro. E precisamos falar também de vida.
Eu vou enviar para todos os membros da Comissão este livreto. E aqueles que tiverem interesse podem nos fazer a solicitação que encaminharemos tanto a versão on-line como a versão física.
Nós temos trabalhado, como eu disse, há mais de 10 anos para que a triagem neonatal expandida seja uma realidade. Nós entendemos que ampliar isso do dia para a noite é impossível. Nós precisamos, sim, trabalhar com a CONITEC, trabalhar com a comissão da triagem neonatal dentro do Ministério da Saúde e trazer os Estados para que eles assumam essas responsabilidades também. Só que não podemos deixar sempre para depois. Nós temos deixado essa discussão e essa ampliação para depois e não temos assumido esse compromisso com a vida. Sabemos que ela vai demandar tempo e engajamento de todos os players necessários. Falamos da indústria farmacêutica, das associações de pacientes, dos médicos, dos gestores estaduais, municipais e federal, mas precisamos começar a fazer. Precisamos começar a entender que a triagem neonatal no mundo está muito mais avançada para o diagnóstico e para trazer essas pessoas para dentro do Sistema Único de Saúde.
Nós podemos usar como um exemplo o Canadá, que tem uma triagem neonatal mais expandida que a do Brasil e que tem um sistema de saúde muito parecido com o nosso.
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Nós precisamos fazer esse primeiro investimento para vermos, no longo prazo, uma diminuição nos custos. Nós precisamos garantir que essas pessoas tenham um futuro, que essas crianças sejam inseridas.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Eu agradeço à Sra. Amira Awada a presença e o aceite do convite.
Como é importante nós vermos a sociedade civil unida nessa causa, nesse tema que é tão importante! Como disse a Dra. Roseana Faneco, e como você também bem disse, não se trata apenas de salvar vidas, mas também de reduzir custos do SUS. E a triagem neonatal, realmente, passa a ser esse primeiro passo para garantirmos qualidade de vida ao cidadão. É por isso que Pernambuco traz esse projeto Passos que Importam, pois, de verdade, eles bem importam. Obrigada pela sua explanação. E lhe agradeço, de verdade, a presença aqui.
Quero saudar toda a Mesa na pessoa da Deputada Iza Arruda. Agradeço a ela a oportunidade de fazer parte desta história, de fazer parte desta construção.
Quero saudar todos os pernambucanos que estão fazendo parte desta audiência. Eu estou aqui em Recife — não consegui ir pessoalmente. Estar no meio de vocês, pernambucanos que lutam pela inclusão, pela diversidade de conhecimento, de empoderamento das famílias do nosso Estado é muito importante. Nós sabemos disso.
Eu me emocionei muito com a fala de Dra. Roseana, porque ela falou de uma realidade daqui do nosso Nordeste, do nosso Estado, Pernambuco. Eu, particularmente, sou do interior do Estado de Pernambuco, do Agreste, de São Bento do Una, então eu sei das dores e das lacunas que são as políticas públicas nessa localidade, a dificuldade que é para isso chegar de fato até as pessoas.
Eu sou Pollyana Dias, Presidente da instituição AMAR, mãe de Pedro, que tem uma síndrome rara chamada Cri-Du-Chat. Pedro já tem 26 anos. E eu sou uma prova viva do que o teste do pezinho benfeito pode fazer na vida de uma pessoa.
Meu filho nasceu em Garanhuns. Na época, ele já nasceu com suspeita de um pé congênito. Nós fomos cuidar desse pé congênito, mas não tivemos orientação, 26 anos atrás, para fazer o teste do pezinho. Eu fui mãe aos 18 anos de idade. Eu quis cuidar daquele pezinho porque achei que seria a maior característica de deficiência que o meu filho poderia ter.
Eu não vim de uma família que tivesse alguém com deficiência, eu não vim de uma família que me orientasse sobre o que é ter uma deficiência, então, não fiz o teste do pezinho. Passou-se o tempo do teste do pezinho, e eu acabei não fazendo o teste.
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Isso pesou muito na minha vida e pesou muito na vida do meu filho, porque, ao não fazer o teste do pezinho, levamos 8 anos para fechar o diagnóstico. E, geralmente, esse é o tempo para se fechar um diagnóstico para doenças raras. Então, é um tempo muito longo, é um tempo de sofrimento, é um tempo de angústia, é um tempo de invisibilidade, é um tempo de falta de orientação.
Quando ele teve fechado o diagnóstico da Síndrome de Cri-du-Chat, aos 8 anos de idade, eu entendi que se eu tivesse feito o teste do pezinho, teria dado alguma alteração, e eu poderia ter cuidado do meu filho com maior rapidez.
Mas eu digo que isso tudo é experiência de vida. Com essas experiências que eu passei com o Pedro, eu posso voltar ao meu interior, aqui no meu Estado, onde sou uma voz ativa junto com outras famílias da instituição AMAR, e posso conscientizar as mães para que não tenham medo do teste do pezinho, para que façam o teste do pezinho, para que abracem essas oportunidades de cuidar do seu filho.
E um apelo que eu faço a todos os que estão nos ouvindo aqui nesta manhã é que possamos fazer uma campanha de conscientização que chegue, de verdade, aos matutinhos assim como eu, como bem disse a Roseana Faneco, porque nós precisamos que isso seja feito em linguagem popular, em linguagem simples. Precisamos empoderar e cuidar dos agentes de saúde, aqueles que vão à casa das pessoas conscientizá-las, aqueles que estão na linha de frente, porque de nada adianta fazermos audiências públicas, falarmos do progresso das ações, das políticas públicas, se elas não chegarem, de fato, à população. E é isto o que vemos: uma distância muito grande entre o que é feito e o que chega a quem, de fato, interessa.
Então, precisamos, de verdade, de capacitação, de cuidados, de empoderamento dessas famílias no que diz respeito a exames, a cuidar do filho com dignidade. Com isso tudo, temos feito esse trabalho aqui no Estado de Pernambuco. Há 10 anos existe a instituição AMAR. Eu vou passar um breve vídeo, no finalzinho da minha apresentação, para vocês conhecerem o trabalho que nós temos desenvolvido aqui. Mas essas políticas públicas, de fato, precisam chegar à casa dessas mulheres, muitas vezes, mulheres sozinhas, mulheres solo que não têm estudo, que não têm essa expertise de buscar o diagnóstico e o tratamento do seu filho. E, na verdade, o teste do pezinho é uma orientação, é uma bússola, é um norte. Tendo algum tipo de deficiência, doença rara ou não, ali começa todo um norte para a vida daquela criança.
Eu participo dessa campanha do teste do pezinho desde 2018 com o Instituto Vidas Raras. Quero agradecer aqui à Regina Prospero, que me convidou para ser uma das pessoas influentes, para divulgar o teste do pezinho. E chegar aqui com vocês, numa audiência pública na Câmara Federal, para tratar do teste do pezinho, que pode se expandir para todos os Estados do Brasil, é uma honra muito grande para mim como ativista da causa, como militante pelos direitos das pessoas com deficiência no Estado de Pernambuco.
Então, sou muito grata, Regina, por todas as oportunidades de ouvir essas vozes que tanto clamam por justiça, por direito, por igualdade. Sabemos que esse teste do pezinho agora pode ser escalado, e tudo o que foi feito e construído aqui,
dentro da Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco, em parceria com o Grupo Mulheres do Brasil, com as instituições e com a sociedade civil, pode se expandir para o Brasil todo. É uma honra, para nós, estar nessa construção. Contem sempre conosco da instituição AMAR no que for preciso.
Eu quero parabenizar, mais uma vez, a Bruna Dornelas, da Secretaria de Saúde do Estado, pela belíssima campanha que tem sido feita, por tudo que tem pensado de forma prática, de fácil acesso para as famílias. Só quem sente na pele sabe a necessidade dessas famílias, sabe como é importante que essa linguagem seja popular.
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Quero deixar aqui o meu agradecimento, mais uma vez, pelo convite para participar desta audiência e por esse cuidado.
A AMAR completou 10 anos nesse mês de agosto. Trata-se de uma instituição que cuida de pessoas com doenças raras no Estado de Pernambuco, fazendo políticas públicas, trabalhando no seu advocacy para que essas famílias sejam empoderadas.
Em agosto, nós estivemos em São Paulo para lançar uma cartilha de fácil acesso, a LBI de Mãe para Mãe, em parceria com o Instituto Mara Gabrilli, da Senadora Mara Gabrilli. Num curso realizado aqui na instituição AMAR, nós expandimos o nosso conhecimento com essa cartilha. Quero deixar esse material à disposição de vocês, para que possam divulgar os direitos dessas pessoas. A cartilha LBI de Mãe para Mãe fala em uma linguagem popular, sem o "juridiquês", para que as famílias mais simples possam entender o que têm, de fato e de direito, no quesito pessoa com deficiência.
(Exibição de vídeo.)
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A SRA. POLLYANA DIAS - Para finalizar, eu queria dizer que a sociedade civil organizada pode fazer muita coisa. Se tivermos o poder público, inclusive o Legislativo, do nosso lado, segurando na mão de quem realmente conhece as necessidades e sabe onde estão as lacunas, nós poderemos mudar essa realidade. É uma realidade difícil, doída. Temos passado por muitas dificuldades ao longo dos anos, mas eu creio que nós temos avançado, nós temos tocado corações e nós temos mudado.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Pollyana, eu quero começar parabenizando-a pelo dia 28 de agosto, Dia do Voluntariado. Parabéns por ser uma voluntária!
Como você relatou aqui, foi com pequenas gotas de sangue do pezinho do seu filho que se conseguiu diagnosticar a condição de saúde dele. Ainda há muito desconhecimento e muito preconceito por parte de famílias com relação à realização de um teste em uma criança teoricamente saudável. Então, esse trabalho é muito importante.
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É verdade! Está do nosso lado a pessoa que pode ajudar. O que precisamos fazer é procurar ajuda e realmente unir esforços e forças para construir um mundo melhor.
Obrigada, Pollyana, pela sua presença, pela sua participação e por ser uma mãe atípica, voluntária, que ajuda tantas outras mães e pais atípicos. Obrigada.
Para nós, sempre é muito importante e uma honra falar sobre a triagem neonatal. Eu lembro que, em 2016, estive num congresso mundial e ouvi representantes de outros países falando disso de uma forma diferente da que falávamos aqui. Eu fiquei pensando: "Não acredito que eles faziam assim". Nós também não estamos muito atrás. Aquela ocasião, para mim, foi o start.
(Exibição de vídeo.)
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A SRA. SUHELLEN OLIVEIRA DA SILVA - Essa é a nossa associação, de forma bem resumida. Nós temos mais doze projetos, mas esses são os que geram mais custo à nossa instituição.
Eu sou a Suhellen, como já foi falado. Sou mãe de Lorenzo e Levi. O Lorenzo tem 11 anos e o Levi tem 3 anos. Os dois têm Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1, que é uma doença rara, degenerativa, progressiva, gravíssima. Em menos de 6 meses, paralisa o corpo todo, e a criança fica mexendo só o olho. Ela fica dependente de ventilação 24 horas por dia, dependente de alimentação via sonda e de outras coisas que surgem.
A AME está na quinta fase. Como disse a Pollyana, eu sou uma prova viva de como foi diferente. Para mim, foram dois cenários diferentes. Eu tive o Lorenzo numa época em que não tínhamos WhatsApp. Para termos acesso à informação, tínhamos que fazer interurbano e falar com uma família de outro Estado, para ela nos orientar; ou mandávamos carta; ou ligávamos para um ramal — não sei se alguém aqui pegou essa época. Então, havia dificuldade de acesso.
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Eu tenho um perfil diferente, é óbvio, como a Pollyana e outras mães, como já foi falado, como a Regina Próspero, que admiramos, e outras, de pegar a dor e levá-la como uma missão. Mas muitas mães não são assim. Aí cabe a nós acolhê-las. É o nosso papel — meu, da Pollyana e de tantas outras. Eu consegui, na dor, me levantar e ajudar outras mães.
Com o Levi, foi diferente, porque eu me sentia responsável por ter engravidado de novo e sabia que ele sofreria tanto quanto o irmão. Embora o irmão seja uma criança acamada, que precisa de ventilação e se alimenta por sonda, ele frequenta a escola, ele tem acesso ao lazer, ele tem acesso a uma vida digna, dentro das possibilidades clínicas e estáveis dele. Já para o Levi, como foi diagnosticado de forma precoce, pudemos, antes que ele nascesse, pensar em estratégias de tratamento. Na primeira semana de vida, ele já iniciou o tratamento. Ele é aquele que eu mostrei a vocês fazendo fisioterapia. Ele ainda tem um pouco de acometimento, mas hoje já mudou de fenótipo. Para quem não sabe, mudanças de fenótipo são o quê? Você mudar, vamos dizer assim, de forma grosseira, de uma forma grave para uma forma menos grave. Hoje ele é uma criança que tem um prognóstico completamente diferente. Portanto, eu sei exatamente o que o diagnóstico precoce faz na vida das pessoas. É impressionante como isso pode mudar.
Como o próprio Dr. Carlos Gouvêa falou, há crianças e bebês que nem vão vir a desenvolver qualquer doença. Embora tenha sido um bebê mais grave, por ter tido o diagnóstico precoce, há sintomas da doença que não vão nem aparecer no meu filho. Isso é extraordinário! É mudar o curso natural de uma doença; é mudar a história de uma família inteira; é diminuir, como já foi falado, os custos do Estado, do nosso Brasil.
Eu já apresentei a DONEM, mas vou falar por que estou aqui hoje. Eu faço parte do Universo Coletivo AME, que é uma união de associações de Atrofia Muscular Espinhal do Brasil. Nós militamos, trabalhamos, há muitos anos, pela conscientização e por temas que são do coletivo. Entendemos que, quando nos unimos em várias esferas, conseguimos ter mais força para levar as nossas demandas à frente.
(Segue-se exibição de imagens.)
O Universo Coletivo AME, como eu já falei, é uma união de cinco associações: nós da DONEM, lá em Recife; o Instituto Viva Íris, que fica em Minas Gerais; o INAME, uma instituição sediada em São Paulo que tem vários núcleos pelo Brasil; o Instituto Fernando, que fica no Paraná; e a ABRAME, que fica lá no Ceará. Existem outras associações que não estão conosco, mas que também são instituições parceiras da Atrofia Muscular Espinhal. Nós juntas resolvemos nos capacitar, nos organizar como sociedade civil organizada e lutar por essa causa toda.
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Eu não vou falar sobre a lei, porque muito já foi falado, mas era de extrema importância, para mim, como DONEM, por exemplo, que as distrofias musculares entrassem. Infelizmente, não entraram. Isso serviria até para outras doenças, porque a triagem neonatal vai mudar, como falamos, toda a história.
O Universo Coletivo AME vem trabalhando em prol da implementação da lei. Já se passaram todos os prazos. Ela deveria ter sido implementada no Brasil inteiro. A nossa militância é justamente para que essa lei seja implementada. Precisamos entender como está sendo toda a escalonação, quais são os prazos, por que não foi implementada. Nós sabemos que houve mudança de governo, mas uma frase utilizada pelo Dr. Carlos Gouvêa explica bem: é como trocar o pneu com o carro andando. Afinal de contas, se aguardarmos essa lei ser implementada, como eles estão esperando, vai ser daqui a 15 anos. Vão ser 15 anos com crianças morrendo? Com AME, por exemplo, vão ser 80 nascidos vivos por ano, mais ou menos. Quantos desses vão conseguir chegar a 2 anos de vida?
Como eu falei, a triagem neonatal vai propiciar várias coisas e várias mudanças na vida das pessoas. Vai, principalmente, prolongar a sobrevida. Como a Amira falou, nós não queremos mais sobreviver, nós queremos viver com qualidade de vida, com dignidade, queremos ser respeitados como cidadãos. Os bebês precisam ter uma prospecção melhor de vida, assim como essas famílias que são afetadas diretamente.
Como bem falou a Pollyana, as mães são pegas de surpresa pelas doenças gravíssimas dos seus bebês e têm que parar toda a sua vida — eu não estou falando isso de forma agressiva, é óbvio —, mudar toda a sua história, para se dedicar à saúde dos seus filhos. É uma corrida frenética, uma jornada árdua, difícil para todas nós. Nós precisamos nos olhar como mulheres, como mães. A triagem neonatal vai impactar não só a vida do bebê, mas também toda a história de uma família.
Eu quero mostrar um estudo dos impactos de diagnóstico precoce na Austrália. Nós fomos a uma convenção mundial que aconteceu no evento do Cure SMA, um congresso mundial. Todas nós participamos. Houve um trabalho só de advocacy. Representantes do mundo inteiro relataram suas experiências em triagem neonatal e conversaram sobre advocacy e triagem neonatal. Nós ouvimos muitas histórias. É óbvio que ouvimos histórias inferiores à nossa situação, mas também ouvimos muitas histórias superiores.
O Dr. Carlos apresentou dados da América do Sul, da América Latina, dizendo que o Brasil está à frente, mas, quando colocamos em forma mundial, observamos o quanto estamos atrás. É óbvio que temos que honrar o que temos, mas podemos pegar esses cases de sucesso e utilizá-los como exemplo para aplicar no nosso dia a dia, como gestores, como pessoas que estão interessadas nesse tema.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Suhellen, nós concederemos mais tempo para que você possa fazer a sua explanação.
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O que nós fizemos enquanto Universo Coletivo AME? Primeiro, nós fomos em busca do Ministério da Saúde, para podermos entender como é que eles haviam pegado essa pasta da triagem neonatal. Nós fizemos reuniões com o setor de hemoderivados, do qual o Dr. Carlos já falou. Não vou entrar nesse detalhe. Fizemos uma reunião on-line e uma reunião presencial, para conhecer o time que estava lá. Realmente, é um número muito pequeno de profissionais para o que gostaríamos, para trabalhar com a triagem. Infelizmente, nós não tivemos muitas respostas claras sobre como está a triagem no Brasil.
Nós temos dados que são nossos, como o Dr. Carlos falou, ou que conseguimos pegar, mas o Ministério não foi claro sobre como é que está a triagem, o que está sendo feito, qual é o valor, qual é o impacto orçamentário. Nenhum desses dados foi esclarecido. Fizemos várias perguntas via LAI e por meio de outros Parlamentares, por exemplo, do Deputado Diego Garcia. Infelizmente, não tivemos respostas.
No ano passado, também fizemos outra audiência pública para falar dessa temática. Outra equipe esteve aqui, e tivemos a surpresa de que a AME ia sair da quinta para a quarta fase, justamente porque a tecnologia utilizada nos exames é a mesma. Então, teoricamente, ela já está antecipada para a quarta etapa. E aí não temos essa resposta. Há várias respostas que precisamos ter. Eu espero que hoje, na nossa audiência, nós tenhamos alguma resposta. A Dra. Helena Pimentel está aqui, e nós inclusive já conversamos sobre isso nessa última reunião, que foi uma reunião na qual, infelizmente, não tivemos as respostas que queríamos.
É óbvio que, como várias doenças — eu preciso falar aqui —, a AME é uma doença para a qual já existem três tecnologias no SUS; já existem os PCDT, que precisam ser atualizados de novo e serão nos próximos meses.
Nós não entendemos por que já estamos à frente em algumas coisas, mas estamos no rabo do gato, como se diz na história. Nós gostaríamos de entender todo esse contexto, porque já sabemos que não é só a parte orçamentária. Conversando com vários outros Parlamentares — nós temos verba para a área de saúde —, eles são obrigados a distribuir para a saúde.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Eu te agradeço, Suhellen, pela presença. Eu sei que você gostaria de ter mais tempo para falar, que você ainda teria muita coisa para falar.
A Suhellen é mãe atípica. Foi engraçado quando nos conhecemos em um voo vindo para Brasília. Nós íamos ter a primeira audiência pública do meu mandato com a Dra. Tania Bachega.
Coincidentemente, nós nos sentamos juntas, começamos a conversar e descobrimos que ela também fazia parte, de certa forma, da Comissão de Saúde. Foi a partir dali que nos conhecemos. Na semana seguinte, chegando a Pernambuco, estávamos juntas no teste do pezinho desenvolvido pelo projeto da Dra. Bruna Dornelas, junto com o Grupo Mulheres do Brasil e a Secretaria de Saúde do Estado. E hoje estamos tendo a oportunidade de estar aqui, mais uma vez, falando sobre a importância de haver o teste do pezinho com capacitação.
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Inicialmente, eu gostaria de agradecer aos membros da Comissão de Saúde; à Deputada Iza Arruda, que tive a oportunidade de conhecer em um evento da ONU, na COSP, onde pudemos nos aprofundar na questão da triagem neonatal.
(Segue-se exibição de imagens.)
Eu sou Daniela Mendes, Superintendente Geral do Instituto Jô Clemente, que é uma organização de 62 anos de existência. E qual é o nosso contexto, justamente na pauta da triagem neonatal e das doenças raras? Primeiro, nós somos os pioneiros na implementação do teste do pezinho. Nós somos a antiga APAE de São Paulo e implementamos o teste, como o Dr. Carlos Gouvêa já colocou, em 1976. Isso significa que atuamos há 47 anos nessa frente. Temos uma bagagem muito grande com relação ao teste do pezinho no Brasil.
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O nosso laboratório oferece a triagem para cerca de 50 doenças, das quais dezenas são raras, como muitos aqui já comentaram. Contamos com todo um sistema de busca ativa, humanizada e estruturada para realizar a convocação desses bebês. Além disso, nós oferecemos capacitação à rede de assistência, que é vital nesse contexto e nesse processo como um todo. Nós também tratamos e acompanhamos 3 doenças no nosso ambulatório de triagem neonatal: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito e deficiência de biotinidase.
Só para vocês terem noção dos nossos números, no ano de 2022, nós triamos mais de 341.000 bebês — muitas crianças triadas —; realizamos mais de 2 milhões e 700 mil exames; em nosso ambulatório de triagem, atendemos mais de 5.700 pacientes, com mais de 18.000 consultas realizadas.
Eu vou passar rapidamente os eslaides porque acho que já houve várias explanações que falaram sobre isso.
A triagem neonatal é vital para o diagnóstico precoce de doenças graves e raras, sendo que todas devem ser tratáveis — doenças genéticas, metabólicas, enzimáticas, infecciosas e da imunidade. Qual é a grande importância disso? Ela promove esse tratamento adequado em tempo oportuno, isto é, antes que algum sinal ou sintoma apareça, reduzindo e evitando deficiências, sequelas e até mesmo óbitos. A coleta é realizada, após 48 horas de vida, no papel filtro.
É muito importante aqui contextualizarmos — eu quero complementar a apresentação dos demais — que a triagem neonatal não é apenas um exame. Às vezes, as pessoas têm esta noção de que se trata apenas de realizar um exame, e tudo será resolvido. Na verdade, trata-se de um grande programa que visa justamente garantir à criança que ela tenha esse tempo hábil de prevenção, com estratégias, em sua estrutura, que envolvam toda essa linha de cuidado nessa jornada da criança em todas as etapas, visando o melhor desfecho clínico e levando em consideração todos os aspectos biopsicossociais.
Eu digo que a triagem neonatal é uma grande corrida contra o tempo. Existem várias doenças, como aqui já foi dito, que podem, se não for feito um diagnóstico rápido, se a criança não for chamada para confirmar o exame e iniciar o tratamento e o acompanhamento, evoluir para o óbito. Existem doenças que, em pouco tempo, 15 dias, podem levar a sequelas.
Então, o que é importante colocar aqui para vocês? Como é essa jornada do paciente dentro da triagem neonatal? O que é necessário, primeiro? Realizar a capacitação da rede no que se refere à questão da coleta, do transporte e da logística dessa amostra. É fundamental que os profissionais da saúde entendam a importância do Teste do Pezinho, saibam do tempo e da forma como se dá a coleta.
E isso envolve todos estes profissionais inseridos no contexto: médicos, enfermeiros, nutricionistas. Isso é muito importante para que, neste tempo, não haja nenhuma falha, nenhum erro na execução do teste, e que se possa prolongar esse tempo médio de execução.
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A coleta também é essencial justamente para assegurar a qualidade da amostra — senão, pode se levar a uma análise do exame de maneira inadequada —, bem como também garantir, com a logística de envio, estabilidade e tempo de execução.
Outra etapa vital é justamente a realização dos exames. Por quê? Porque tem que se fazer o recebimento e o controle dessas amostras encaminhadas; há toda a questão da análise técnica e laboratorial; e, principalmente, quando se fala da triagem expandida, da triagem ampliada, é preciso equipamentos especializados de última geração.
Nós estamos falando de equipamentos de espectrometria de massas, de equipamentos de PCR em tempo real, de equipamentos que têm um custo de aquisição e um custo de manutenção. E não só de equipamentos, também precisamos de uma equipe preparada para fazer a análise desse resultado, uma equipe técnica e uma equipe médica para fazer a orientação à rede de saúde. Além disso, o laboratório clínico necessita ter assegurada a sua qualidade por meio de testes de proficiência e certificação de qualidade.
Após a realização dos exames, como estamos falando de uma triagem — a triagem é uma grande peneira —, nós precisamos fazer a reconvocação desses pacientes. Tudo aquilo que der alterado tem que cair numa busca ativa que precisa localizar essa criança no menor tempo possível, para que possamos promover a confirmação diagnóstica e o início das consultas, nos casos positivos.
A confirmação diagnóstica também é vital neste processo. A triagem tem uma efetividade muito grande, mas, assim que for detectada uma alteração, é necessário fazer um exame confirmatório.
É preciso também uma consultoria médica para assegurar que os médicos, na linha de cuidado, garantam a chegada da criança em tempo hábil à primeira consulta e, depois de o diagnóstico feito, a realização do aconselhamento genético para essas doenças.
Por fim, é preciso realizar o tratamento e o acompanhamento, por meio da rede de assistência nos centros de referência. Então, nós precisamos dar prosseguimento aos exames moleculares e genéticos com equipes profissionais qualificadas e garantir medicamentos dispensados e manipulados, fórmulas, etc., que eu vou reforçar mais à frente.
O Instituto Jô Clemente realiza o teste ampliado de mais de 50 doenças para o mercado privado, para a Saúde Suplementar, desde 2008. Então, ele já possui uma bagagem acumulada e uma experiência frente a essa tecnologia da saúde. Com base nessa expertise com a Saúde Suplementar, nós colaboramos para facilitar a implementação, no Município de São Paulo, da triagem ampliada.
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Realizamos essa ação em dezembro de 2020, por meio da Lei nº 17.083, de 2019, que instituiu o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras no Município. Nós seguimos a implantação das doenças de forma também escalonada. Já nesse período, se pegarmos o ano inteiro de 2022, nós triamos mais de 185 mil crianças e fizemos o diagnóstico de 859 crianças com resultado laboratorial confirmado. Isso mostra a efetividade do processo de triagem e a possibilidade de realização dessa experiência. Também estamos realizando o piloto com relação à AME aqui no Município, por meio de um projeto de pesquisa.
É importante ressaltar que essa ação foi realizada antes mesmo de se sancionar a Lei nº 14.154, de 2021, que estabelece justamente a ampliação para 53 doenças, no Programa Nacional de Triagem Neonatal.
Eu trago aqui algumas informações importantes para falarmos sobre os desafios à implementação da triagem neonatal. Por tudo o que foi dito aqui, ninguém tem dúvida de sua importância, mas precisamos viabilizar isso.
Precisamos, inicialmente, garantir que a execução da triagem neonatal das sete doenças estabelecidas hoje seja implementada em todos os Estados e que ocorra a fiscalização, o controle de indicadores de desempenho e o monitoramento — isso é vital. Temos, sim, que ter esse olhar para o presente, mas também não podemos deixar de avançar, não podemos deixar de oferecer essas tecnologias para as demais doenças, como definido na Lei nº 14.154, a todas as crianças do Brasil.
É realmente importante essa execução de forma escalonada, mas, como eu disse, a lei não prevê a jornada da criança dentro do contexto da triagem neonatal. Dessa forma, precisamos garantir toda a linha de cuidado com a jornada do paciente, também alavancando com isso a Política de Doenças Raras.
É necessário desenvolver protocolos clínicos de diretrizes terapêuticas — PCDTs a todas as doenças ampliadas. Sabemos que são poucas doenças cujos PCDTs já estejam liberados. Isso causa todo um transtorno na execução, na liberação dos tratamentos e no acompanhamento dentro do SUS.
Precisamos garantir exames confirmatórios, algo que a lei não prevê, tanto quanto o tratamento, o acesso a fórmulas e medicamentos e o acompanhamento com uma equipe multiprofissional qualificada.
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Isso é vital principalmente para oferecer medicamentos, como é o caso da toxoplasmose, que é a sétima doença a ser executada e que também exige essa manipulação. Por isso houve esse atraso.
É necessário criar parcerias com centros de referência, universidades. Precisamos desenvolver controle de dados e informações para monitoramento. É necessário também auxiliar no custeio do envio de amostras, como já foi falado, principalmente uma parceria com os Correios, visando à diminuição do tempo da chegada da amostra, reduzindo custos.
Sugerimos o desenvolvimento de polos de execução dos exames de alto custo. É muito difícil expandir isso em âmbito nacional, principalmente quando falamos de tecnologias de espectrometria de massas e PCR em tempo real.
É importante sugerir a implantação de telemedicina para consultas com os especialistas geneticistas. Sabemos da escassez desses profissionais qualificados no Brasil como um todo. Hoje, a tecnologia está aí para nos auxiliar nesse contexto.
Também é muito importante entender e revisar o custeio e a remuneração dos serviços. Estamos falando de uma tabela SUS defasada há vários anos.
Sugerimos ainda criar e expandir, junto ao Ministério da Saúde, um grupo de trabalho de especialistas que possa contribuir de forma efetiva para essa expansão.
Do ponto de vista do custo, é importante ressaltar que existem vários estudos internacionais e alguns nacionais que demonstram a efetividade da triagem neonatal. Então, avançar na expansão é uma importante política pública que vai fortalecer a prevenção, o diagnóstico precoce, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e da primeira infância. Dessa forma, eu termino aqui a minha apresentação.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Daniela, muito obrigada pela exposição e muito obrigada pelo aceite do convite.
Estávamos conversando sobre a importância da busca ativa. O exame dá positivo, mas às vezes existe a dificuldade até no tempo de fazer a busca ativa. Então, é importante quando há também essa capacitação, como falou aqui a Suhellen, Presidente da DONEM.
Chamou-me muito a atenção o seu eslaide que fala que a triagem não é apenas um exame. Ela é, sim, um grande programa. É bem verdade: não é apenas realizar aquele exame e pronto. É preciso realizar o exame, depois é preciso fazer a busca ativa, é preciso dar continuidade. Aí, sim, acontecerá o benefício do exame, porque vai haver a conclusão de todo um programa.
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Na verdade, meu nome é enorme, Helena Maria Guimarães Pimentel dos Santos, mas o nome de guerra é Helena Pimentel.
Quero agradecer à Deputada o convite para esta audiência pública, por meio do requerimento que recebemos.
Sou médica geneticista. Trabalho com genética há quase 40 anos, uma vez que, ainda quando estudante, já trabalhava com genética. Em 2001 trabalhei no Ministério da Saúde como consultora. Fiquei lá durante 12 anos, na implantação do Programa Nacional de Triagem Natal. Retornei para o Ministério agora, nessa nova gestão, justamente para tentar, digamos assim, ampliar, melhorar, reestruturar a triagem neonatal no Brasil.
Eu estou falando em nome do Ministério da Saúde, mas poderia falar em nome de vários lugares. Poderia falar pela Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal, da qual sou membro titular, como também pela Sociedade Brasileira de Genética Médica.
Na verdade, para mim é muito tranquilo falar sobre esse assunto, porque eu realmente me dedico a ele. Por isso não precisei fazer uma apresentação. Todas as pessoas que se apresentaram falaram de muita coisa que eu iria abordar. Então, é bom trazer outro olhar. Cada um, dentro da sua posição, mostrou, no seu olhar, na sua apresentação, o que é triagem neonatal e como está a triagem no Brasil hoje. É claro que vamos tentar colocar algumas questões referentes à participação da sociedade civil, que é importantíssima para o Ministério.
Como disse, sou médica geneticista, trabalho na APAE no Estado da Bahia. Sou responsável pelo serviço de triagem da APAE. Conheço bem o serviço de Daniela, ex-APAE, São Paulo. É uma irmã. Trabalhamos juntas há muito tempo. Poderia, como eu disse a vocês, falar de vários lugares, mas hoje eu estou falando pelo Ministério da Saúde.
O Ministério da Saúde tem um papel de construção de política, de monitoramento de política, de elaboração de plano de trabalho, pensando no Brasil como um todo.
O nosso Brasil, nossas 27 unidades da Federação, incluindo o Distrito Federal, são muito diversas. Quando nós trabalhamos, em 2001, no Programa Nacional de Triagem Neonatal,
nós fomos convidadas pelo Secretário-Geral de Atenção à Saúde, à época, o Dr. Renilson Rehem, que também pensou: "Vamos ver o que é essa triagem e vamos ampliá-la". E como ele é um grande amigo, eu disse: "Não. Primeiro, tem que se entender o que é triagem". Nós já a fazíamos na APAE Salvador, na APAE São Paulo, que é um exemplo enorme, no NUPAD, em Minas Gerais, em vários serviços no Rio Grande do Sul e no Brasil, em todos já se fazia triagem nesse molde que consta da portaria de 2001. Não inventamos nada, só tentamos fazer um projeto que correspondesse à necessidade do Brasil. Inclusive, na época, escrevíamos algumas coisas, e os secretários e diretores se encontravam conosco para dizer o que podia e o que não podia: "Temos que pensar não só na Bahia, não só em São Paulo, não só em Minas; temos que pensar no Brasil, no Norte e no Nordeste". Eu tive o prazer de ouvir várias pessoas aqui falando a respeito, e vou fazer algumas observações.
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Eu estou no Ministério da Saúde desde abril e aceitei esse convite — na época, eu tinha 39 anos, hoje eu tenho 60 —, porque se trata de um assunto que posso realmente contribuir com o Ministério e com todos os envolvidos, para que possamos avançar e reestruturar a triagem. Como membro da Sociedade Brasileira de Triagem, o Carlos, já pontuando algumas coisas que as pessoas falaram, fez uma apresentação belíssima, superclara, com dados inclusive do próprio Ministério, porque o Ministério detém vários dados que nós monitoramos. Só que o SUS não é só o Ministério; nós temos Estados e Municípios. Algumas situações ficaram claras pela sociedade na reunião que tivemos, ainda este ano, no Instituto Jô Clemente, e lá as pessoas que foram convidadas representando os seus Estados colocaram as gravíssimas dificuldades que há. Algumas eu conhecia por estar na triagem, inclusive por ser de uma APAE e por receber solicitação de ajuda de outros Estados. Mas na reunião isso ficou tão claro; realmente foi muito importante que a sociedade tenha sido extremamente atuante.
A Tania Bachega é uma querida, uma pessoa muito capaz, que não trabalhava com triagem, trabalhava com atendimento à hiperplasia da suprarrenal. Mas, como Presidente da Sociedade, ela foi capaz de reunir e reavivar a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal. E, junto com a Sociedade Brasileira de Genética, temos feito um trabalho justamente para avançar o máximo possível em alguns tópicos que a Daniela colocou, sendo o primeiro deles a garantir que a triagem seja feita de forma adequada, com Conselhos Indicadores adequados em todo o Brasil.
Há Estados brasileiros — e alguns aqui sabem disso — que não estão fazendo a triagem. A triagem significa coletar no tempo adequado, mandar o material para o laboratório de referência do Estado, fazer uma busca ativa desses alterados. Busca ativa é um conceito pouco usado, usado em algumas outras políticas, mas que na triagem neonatal é importantíssimo.
Não significa dizer: "Ah, entregou o exame, e é a mãe que vai procurar o resultado". Não. Entrega o exame e já disponibiliza todo o processo: como vai ser o fluxo, a linha de cuidado daquela doença específica, etc. Senão, eu peguei um dinheiro para a triagem e o joguei no lixo! Eu tenho que garantir que aquela criança e aquela família recebam do SUS toda essa linha de cuidado. Esse é o olhar. Mas há Estados que não estão fazendo isso, e há Estados que estão fazendo triagem, mas não compram o kit para fazer o exame. Contudo, o exame é o início de tudo, na verdade, o início é a coleta e a conscientização.
Com isso, eu já parabenizo a colega Roseana Amorim, que falou da necessidade de uma campanha. Esta foi uma das primeiras coisas que colocamos quando chegamos aqui no Ministério: a importância de haver campanhas de conscientização. Por exemplo, uma mãe que colhe o teste do pezinho e o exame não é realizado, como infelizmente tem acontecido em vários Estados brasileiros: ela acha que fez o teste, mas o exame não foi feito, foi feita apenas uma coleta. E eu tenho relatos para contar aos senhores de situações lá na Bahia de pessoas que fizeram o exame em outros Estados e não receberam o resultado de que a criança tem uma doença que poderia ter sido tratada, e essa criança apresenta sequelas dessa doença, como, no caso, o hipotireoidismo. Eu teria inúmeros exemplos para dar a vocês da atual situação da triagem no Brasil.
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O Ministério tem que olhar para o Brasil; não pode olhar de forma diferente para nenhum Estado. Todo processo do Ministério tem que ser homogêneo, igualitário, tem que ter equidade em todo o Brasil, como fizemos em 2001. E vamos tentar agora fazer uma reestruturação disso.
O Carlos mostrou muito bem os problemas de logística, os problemas de financiamento e muitas coisas que são de responsabilidade do Ministério. E eu sempre digo: olha, isso aqui é responsabilidade do Ministério. Estamos trabalhando nesse processo, estamos trabalhando numa Câmara Técnica, algumas coisas são um pouco lentas, pela máquina pública que é mais complicada. Mas estamos justamente com esse olhar para o Brasil como um todo, para essa triagem desestruturada. Eu nem sei como dizer. É como se fosse um tecido. Eu tenho a sensação de que é um tecido que vai se desfazendo. Essa é a minha impressão em relação à triagem em muitos Estados brasileiros. Até o conceito de triagem está complexo, porque tem serviço que diz: "Não, vamos fazer agora esses exames, que nós guardamos por 6 meses. Vamos fazer esses exames". A Daniela tem conhecimento disso, porque foi procurada também pelo serviço. Mas isso não é triagem, queridos! Eu posso pegar o papel-filtro e colocar no equipamento, mas essa criança ou já morreu, se tiver uma hiperplasia de suprarrenal, ou já está sequelada com hipotireoidismo fenilcetonúria, ou já pode ter graves consequências, como na doença falciforme, ou morrer com fibrose cística, sem uma assistência adequada. E as outras doenças a mesma coisa, algumas mais graves, outras menos graves.
Então, essa logística é de extrema importância.
Essa logística não é dispensável. Triagem neonatal não pode ser adiada.
Eu ouvi a fala de vários de vocês, o que é muito importante para mim. Roseana, do Grupo Mulheres do Brasil, de Pernambuco, falou de forma extremamente significativa justamente sobre essas questões relacionadas à campanha de conscientização e de organização, mostrou a necessidade de uma restruturação, em Pernambuco especificamente, e de olhar para o Estado como um todo. Eu queria realmente perpassar por todas as pessoas que falaram.
Então, posso dizer que a sociedade civil é de extrema importância. Em sua apresentação, a Daniela mostrou, de forma muito clara, o que é doença rara e doença da triagem neonatal. Aqui no Ministério eu já recebi várias demandas para determinada doença entrar na triagem. São mais de 10 mil doenças raras, a maioria delas, genética. Eu sou geneticista, meu serviço também é um serviço de atenção a doenças raras. Mas o que acontece? Uma doença rara não necessariamente tem que estar na triagem, porque os critérios para que essas doenças estejam na triagem neonatal não se enquadram. Nós temos que ter esse cuidado de não misturar as coisas.
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Existe uma intercessão em genética e triagem neonatal, mas não é uma intercessão que permita uma passagem de doenças raras para a triagem. Para a triagem existem critérios. Para que essas seis doenças estejam na triagem hoje os Estados não estão respeitando os critérios necessários para que isso aconteça. São situações graves. Há falta de fórmula para PKU em vários Estados. Recebo e-mail e mensagens de WhatsApp me pedindo fórmula lá do Estado da Bahia para doar para outros Estados. Isso é um desgaste. O que tenho é um tecido desgastado. Precisamos da sociedade civil, sim.
Eu me coloco como Ministério da Saúde. Eu sou da sociedade genética e da sociedade de triagem, estávamos em um evento maravilhoso. Mas temos que entender que existem necessidades que precisam ser colocadas, porque se eu coloco uma doença nova — a toxoplasmose entrou, mas somente nove Estados estão fazendo, meu Estado ainda não está fazendo —, pela necessidade de uma estruturação enorme, porque eu preciso de uma rede. A cada doença nova que entra, se não houver estrutura, está sendo jogado o dinheiro do brasileiro no lixo, pois não supre a necessidade, que é o papel do Ministério, de beneficiar o cidadão.
Eu sei das angústias das famílias, inclusive no caso da Pollyana, que tem um filho com Síndrome de Cri du Chat. Essa síndrome nunca vai estar na triagem, porque a triagem não pega uma doença como a Cri du Chat, que é uma alteração cromossômica.
Como meu tempo está se encerrando, finalizo dizendo que acho que a política de doenças raras precisa ser implementada. A política já existe, já está no Ministério, mas é preciso que os Estados solicitem habilitação. O papel do Ministério, da Coordenação de Doenças Raras, é habilitar. Apesar de haver poucos geneticistas, já somos bastantes, e há vários serviços no Brasil, inclusive em São Paulo,
que têm capacidade de prestar serviço de Raras, porque isso vai ajudar até mesmo na organização da rede para o atendimento das doenças genéticas raras que entrarem na triagem neonatal.
Há muito o que falar. Eu queria pontuar mais algumas coisas, mas vamos continuar a discussão. Acho isso importante.
(Palmas.)
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A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Dra. Helena, muito obrigada por sua é exposição. Tenho certeza de que foi muito clara.
É verdade, o tempo passa muito rápido. Eu já deixo aqui registrado que queremos, sim, continuar conversando e ter esse momento de audiência com a senhora.
A senhora disse que seu nome é enorme, são uns cinco nomes. É muito parecido com o meu, que são seis nomes: Iza Paula de Deus e Mello Albuquerque Arruda. Eu uso Iza Arruda.
É muito importante, de verdade. Por isso, eu resgato a fala da Daniela e a sua fala também sobre o grande programa, sobre a importância de haver esse fluxo no teste na triagem neonatal e não apenas realizar o exame. Eu tenho certeza de que foi muito esclarecedora para todos que estão aqui. Sim, queremos continuar em outros momentos essa conversa com a senhora, para tirarmos outras dúvidas.
Quero lhe agradecer. Parabéns pelo trabalho! Parabéns pela condução no Ministério da Saúde! Nós ficamos gratas por esse momento.
O SR. CARLOS GOUVÊA - Obrigado, Deputada Iza Arruda. Agradeço mais uma vez. Acho que foi uma excelente oportunidade para fazermos uma reflexão. Obviamente isso aqui não vai terminar agora, é necessário continuar.
Eu agradeço, nessa grande jornada, a todos o esforço: Dra Roseana Faneco, do Grupo de Mulheres, de Pernambuco; Bruna Dornelles; Suhellen da Silva; Amira, do Instituto Vidas Raras; Grupo AMAR — Aliança de Mães e Famílias Raras; e, obviamente, o Ministério.
Nós todos temos aqui um grande esforço que tem que ser continuado. Contem com a Sociedade de Triagem Neonatal para trabalhar cada um desses pontos que são os gargalos que enxergamos, desde a questão do treinamento e educação continuada, que é uma das propostas da própria entidade — isso nós podemos e vamos fazer — até um olhar especial para a questão dos indicadores que são necessários até para as melhorias que sabemos que precisam ser implementadas.
Devemos ter um banco de dados e um sistema que sejam robustos o suficiente para suportar toda essa gama de informações, sem esquecer das doenças que já podem ser implementadas até observando algumas características regionais. A questão das aminoacidopatias é um belo exemplo. Já temos um sistema com espectrômetro de massa, porque não já avançar em alguns Estados de uma forma até mais acelerada? E não podemos esquecer a importância dos tratamentos, muitos dos quais são terapias nutricionais em que a fórmula é essencial.
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Eu estava falando com o Deputado que é um crime você saber que a fórmula é necessária, é o único alimento de que a criança não pode prescindir, mas, na verdade, o Estado, às vezes, nem compra, nem faz a licitação. E por quais motivos? Os mais diversos. Para haver uma adesão adequada a essas fórmulas especiais nada melhor do que também discutirmos os alimentos hipoproteicos, que acabam ajudando a evitar a saída do paciente da terapia. Isso é importantíssimo.
Então, é isso. A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal fica à disposição. Temos que lembrar que o diagnóstico precoce preciso é o que vai levar a uma terapia eficaz, com um menor custo, com uma melhor situação para o próprio paciente, e a triagem, nesse caso, com o diagnóstico confirmatório depois, tem que ser feita no menor prazo e da maneira mais adequada possíveis. Esta é a importância da triagem neonatal.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Dando continuidade, passo a palavra à Dra. Roseana Faneco Amorim, líder do Grupo Mulheres do Brasil, de Recife.
A SRA. ROSEANA FANECO AMORIM - Minhas palavras neste minuto são de gratidão. Acho que neste momento o Brasil está unido. Estamos todos aqui com o mesmo propósito. E é disso que nós precisamos: dar as mãos e fazer uma grande ciranda do bem, porque só assim poderemos nos ajudar.
Nós precisamos ter consciência das limitações das Prefeituras, dos Estados e do próprio Ministério. E aí eu chamo cada um de vocês para que possam fazer, com muita força, com muita garra, com muito amor, o papel de cada instituição.
Lembro a vocês que hoje nós temos aqui um dia de esperança, porque, quando, lá atrás, nós, Grupo Mulheres do Brasil, encaminhamos essa matéria e ela foi se transformando em projeto de lei e ele chegou a esta Comissão, todo mundo disse: "Não faça isso. Não vai dar certo. Já há quatro pedidos, e eles estão estancados, estão engavetados". E nós, com fé, tínhamos certeza de que poderíamos, sim, lutar por um Brasil diferente, pedimos apoio e conseguimos. Hoje estamos aqui celebrando uma lei sancionada, que não é muito, mas já é um grande sinal.
Temos o apoio da Deputada Iza Arruda, junto com outros Parlamentares, para apoiarmos, estimularmos, valorizarmos tudo o que for necessário para que possamos ter um novo tempo no Brasil, com saúde, com prosperidade, com boas e seguras gerações. Este dia é um marco na nossa história, tenho certeza disso.
Eu sinto hoje a emoção que tive no dia em que demos entrada a esse projeto de lei. Muitos diziam: "Não vai ser possível". E hoje, dia 6 de junho, celebramos o teste do pezinho, com uma lei sancionada no nosso País.
Não percamos as esperanças. Juntemos nossas forças. Precisamos do amor, do coração, da garra de cada um que aqui está presente. Saímos daqui com a responsabilidade de multiplicarmos essa semente do bem e buscar o que pudermos. Podemos fazer isso no entorno da nossa cidade, com a nossa Prefeitura, com o nosso Estado e fazer isso que aqui ficou. É claro que algumas coisas podem ser feitas, mas não estão sendo feitas.
Como podemos ajudar aqui? A ideia não é reclamar; mas juntar forças, somar. O Grupo Mulheres do Brasil tem consciência de que é preciso fazer pontes e conexões e unir, como um lema, inclusive não só o Grupo Mulheres do Brasil, mas todas essas pessoas que aqui estão, tenho certeza disso.
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A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Muito obrigada, Dra. Roseana. Como é bonito ver a sua garra, a sua força. Como dizemos lá em Pernambuco, eita, pernambucana arretada!
A SRA. BRUNA RAFAELA DORNELAS MONTEIRO - Eu gostaria, mais uma vez, de agradecer à Deputada Federal Iza Arruda o convite.
Quero enfatizar a importância desta audiência pública no fortalecimento da triagem neonatal como política pública de saúde, e dizer que o Estado de Pernambuco está aqui para partilhar, para trocar experiências e para construir junto com vocês, traçando uma linha de cuidado para as nossas futuras gerações.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Obrigada, Dr. Bruna.
A SRA. AMIRA AWADA - Inicialmente, eu gostaria de agradecer a oportunidade de falar aqui. Foi um prazer aprender com todos. Acho que aprendemos muito nessa troca de experiência.
Sabemos que a triagem neonatal é um programa extremamente essencial, bem como nós precisamos começar a discutir formas de financiamento, como esses repasses vão ser feitos para os Estados, para que não sejam repasses sem carimbo, o que dá um pouco mais de liberdade para fazermos a execução dessa triagem da maneira correta.
Sabemos que a política pública só vai ser efetiva com a força e a cobrança da sociedade civil. E eu sei que todos aqui presentes estão extremamente engajados e disponíveis para apoiar o Ministério da Saúde, cobrando Estados e Municípios, a fim de que o que já está disponível seja feito da maneira correta para que os gargalos, como disse o Dr. Carlos, sejam diminuídos.
Quando pensamos em equidade e homogeneidade, também precisamos pensar em tratar as pessoas dentro das suas necessidades especiais, para que elas tenham a oportunidade de ter o mesmo tratamento e equidade necessária.
Quando falamos em equidade, precisamos lembrar que aqueles que precisam um pouco mais de atenção do Estado devem recebê-la. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras precisa ser efetiva e sabemos de todo o engajamento das sociedades médicas e das associações para que os Estados e os Municípios se engajem nessa política.
Sabemos que precisamos melhorar, e eu tenho certeza de que o Ministério da Saúde vai nos ajudar nesse sentido.
Eu gostaria, novamente, de agradecer a disponibilidade, e dizer que — eu falo em nome de todas as associações, em nome da Aliança Rara, em nome do Instituto Vidas Raras — nós nos colocamos à disposição para que essa expansão aconteça da melhor maneira para todos e de maneira sustentável.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Obrigada, Amira.
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A SRA. POLLYANA DIAS - Minhas palavras são as mesmas de Roseana: gratidão. Digo gratidão porque eu acredito que nós estamos fazendo a diferença. Aqui nesta manhã, estamos construindo um futuro melhor. Eu sei que há muitas lacunas, muitas necessidades a serem alcançadas para diminuir as dores dessas famílias, a dor das doenças raras, mas eu acredito, sim, na mudança. Se eu não acreditasse, eu não estaria aqui, há 10 anos, fazendo esse trabalho de voluntariado.
Eu acredito, sim, que nós podemos deixar um legado. Eu acredito que nós podemos mudar esta realidade. Eu acredito que há mulheres fortes e unidas — não me desfazendo dos homens presentes —, mulheres que pegaram os seus filhos com doenças raras, com algum tipo de deficiência, e foram à luta e têm batalhado para que outras mulheres não passem pelo que elas estão passando, mulheres que não têm nada a ver com a causa, diretamente, mas que se envolvem realmente no cuidado materno, de cuidar e olhar para outras mulheres.
E eu tenho esta mesma esperança de que estar ali parado não vai mais resolver. Eu acho que, se nós dermos as mãos, se nós nos juntarmos, se nós dermos um grito único, conseguiremos movimentar, conseguiremos balançar as estruturas.
Eu acredito muito na proposta do Grupo Mulheres do Brasil — eu o conheço de perto —, acredito muito na união das associações, na força das associações, no quanto essas mulheres e essas pessoas têm mudado a realidade do Brasil através das suas lutas.
Então, para também encerrar esta audiência pública, minha palavra de hoje é gratidão pela construção, porque nós vamos caminhar, daqui para frente, em busca de um Brasil mais justo e melhor.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Obrigada, Pollyana.
A SRA. SUHELLEN OLIVEIRA DA SILVA - Primeiramente, quero agradecer à Deputada, ao Grupo Mulheres do Brasil e a todos os que estão aqui na Mesa. A Deputada realmente abraçou a causa. Em nenhum momento, ela pensou duas vezes e disse: "Vamos simbora juntas!" Para nós, isso ter uma importância muito grande, Deputada.
Vocês são multiplicadores de tudo o que conversamos aqui, e eu ainda faço uma provocação a mais. Nós gostaríamos de saber qual é o cronograma que está para as fases. Se não foi respondido pela Dra. Helena, eu gostaria de pedir que isso fique como um encaminhamento através do gabinete da nossa Deputada. Eu acho que nós merecemos essa resposta, todos nós que estamos aqui como cidadãos pelas gerações futuras.
Ela também falou sobre as doenças raras não estarem na triagem neonatal. Isso me decepciona muito. Nós também gostaríamos de saber como ficariam as doenças raras nesse caso, doenças que são extremamente graves. A triagem neonatal tem extrema importância na vida dessas pessoas. Eu deixo essas duas perguntas.
Desde já, agradeço a todas essas mulheres que puderam de alguma forma contribuir. Não estou retirando o Dr. Carlos, mas somos mulheres superemponderadas, mulheres que sabemos o que queremos, que sabemos para onde vamos. Isso tem uma diferença grande na sociedade como um todo.
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A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Obrigada, Suhellen.
A SRA. DANIELA MACHADO MENDES - Agradeço mais uma vez à Deputada Iza Arruda e a todos os participantes. Passamos uma manhã excelente.
A mensagem que eu gostaria de deixar é sobre a importância da realização da triagem neonatal em todo o território nacional. Precisamos lembrar que a triagem é um direito assegurado no Estatuto da Criança e do Adolescente — ECA. E, em todas as falas que tivemos aqui, principalmente na do Carlos, representando a SBTEIM, como na da própria Dra. Helena Pimentel, representando o Ministério da Saúde, ficou evidenciado que essa lei não está sendo cumprida.
Então, nós precisamos desse avanço rapidamente, precisamos fazer com que a triagem atual, com as sete doenças, seja realmente implementada e realizada.
É importante também que o Ministério da Saúde, junto com os demais representantes da sociedade civil, dos especialistas das universidades, construa um efetivo plano de trabalho para que realmente consigamos avançar com a expansão e para que realmente tenhamos, sim, um cronograma, a fim de que as ações sejam implementadas e a triagem neonatal possa ser essa importante política pública com foco na prevenção e no diagnóstico precoce.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Obrigada, Daniela.
A SRA. HELENA MARIA DOS SANTOS - Eu queria agradecer à Deputada e me colocar à disposição para que possamos discutir mais profundamente esse tema da triagem neonatal, a situação atual e as possibilidades de ampliação.
Na verdade, eu sou baiana. Fiquei muito feliz com esta audiência, uma audiência excelente, muito tranquila, muito clara, muito objetiva, com a participação de todas as pernambucanas. Carlos e Daniela que me desculpem, mas o Nordeste está mostrando a força que tem, a capacidade que tem. Eu me coloco à disposição da Deputada.
Eu quero realmente agradecer a Roseana a fala. Realmente, precisamos ter um novo tempo, ter um Brasil diferente e juntar forças de todas as instâncias que buscam a mesma coisa: melhorar a saúde e as condições do povo brasileiro.
E eu gostaria de dizer à Suhellen o seguinte: na verdade, não temos um cronograma fechado. Estamos montando uma câmara técnica, já estamos trabalhando propostas para reestruturar, reabilitar a triagem do Brasil, porque, infelizmente, não somos... Sobre a experiência de São Paulo, por exemplo, vocês percebem que é São Paulo Capital e é difícil a ampliação para uma cidade em um Estado rico como São Paulo.
A cidade de São Paulo fez um grupo de trabalho. Conseguiram fazer isso e estão em fase de projetos-piloto, porque cada doença nova tem uma exigência enorme que precisa ser executada, e o custo disso é extremamente elevado.
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Nós fizemos a resposta ao Deputado Diego Garcia, mas eu não sei do trâmite interno no Ministério. Isso já foi respondido na semana passada, então deve estar chegando ao gabinete dele provavelmente nesta semana.
Suhellen, em relação ao fato de que a doença rara não está na triagem, ocorre o seguinte: para estarem na triagem, as doenças precisam ter características específicas, senão a triagem se transforma numa situação, do ponto de vista não só de custo, às vezes até inútil, realmente. Teríamos que conversar mais tempo sobre isso.
A política de raras é uma política de genética, com a qual eu trabalho desde que entrei aqui no Ministério. Faz parte. Existe uma política chamada Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica. Se vocês lerem essa política, vocês vão entender o que é a política de doenças raras. A política de doenças raras foi transformada para incluir outro grupo de doenças, mas é uma política de genética.
As doenças raras, as doenças dismórficas têm que estar na atenção de genética médica. Então, os geneticistas existem como profissionais. Como existe o oftalmologista, existe o geneticista. O primeiro passo para as doenças raras é entrar na política de genética, para que o geneticista tenha os diagnósticos e conduza as famílias. Agora, as doenças que têm um perfil para triagem são outras doenças. As pessoas dizem: "Doutora, vamos colocar essa doença na triagem, porque os médicos não sabem dar diagnóstico". Isso não é justificativa. Nós temos que ter médicos formados, que entendam que, se uma doença começa a causar determinados sintomas no paciente de 2 ou 3 anos de idade, por exemplo, eles devem encaminhá-lo ao geneticista, para que o geneticista possa dar esse encaminhamento, esse diagnóstico. Eu estou puxando a sardinha para a minha área, mas o geneticista é um médico como qualquer outro e que está no SUS graças à política de doenças raras. Então, as doenças raras vão para onde? As doenças raras, de forma geral, a maioria delas não tem perfil para triagem.
A SRA. PRESIDENTE (Iza Arruda. Bloco/MDB - PE) - Muito obrigada, Dra. Helena.
Nada mais havendo a tratar, encerro a presente reunião, antes convocando Reunião Deliberativa para amanhã, dia 30 de agosto, às 9 horas, neste mesmo plenário.
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