Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência
(Audiência Pública Ordinária (semipresencial))
Em 27 de Junho de 2023 (Terça-Feira)
às 16 horas
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A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Declaro aberta a presente audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, que atende ao Requerimento nº 26, de 2023, de minha autoria, Deputada Erika Kokay, subscrito pelo Deputado Márcio Jerry, Presidente desta Comissão, para a atividade comemorativa em alusão ao Dia do Orgulho Autista.
Eu vou fazer minha breve autodescrição. Eu sou uma mulher branca; tenho o cabelo na altura do pescoço, um cabelo de tamanho médio com fios grisalhos; estou usando óculos de armação azul; estou vestindo um vestido preto com detalhes brancos e um colar preto de acrílico. Estou aqui na Comissão de Defesa de Direitos da Pessoa com Deficiência. Atrás de mim, há uma Bandeira Nacional. Estou na sala da Comissão, no Plenário nº 13 da Câmara Federal.
Eu gostaria de chamar o Fernando Cotta, que é Presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil. Parece-me que a Larissa ainda não chegou. Assim que chegar, ela poderá se sentir à vontade para compor a nossa Mesa. Quero chamar a Fernanda Santana, que é Secretária-Geral da ABRAÇA — Associação Brasileira para Ação pelos Direitos das Pessoas Autistas, que estará conosco de forma virtual; a Érica Curado, representante da Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas; a Paula de Luca Barros Barbosa, que é do Grupo Ilha Azul, do Maranhão, da Associação dos Pais, Familiares e Amigos de Pessoas com Transtorno do Espectro Autista, que também participará de forma virtual da nossa audiência; e a Telma Sá Nascimento, que é da AMA — Associação de Amigos do Autista do Maranhão.
Apenas para esclarecer, este plenário está equipado com tecnologias que conferem acessibilidade, tais como aro magnético, bluetooth e sistema FM para usuários de aparelhos auditivos. Além disso, contamos com o serviço de intérpretes de LIBRAS.
Os palestrantes e Parlamentares poderão ingressar na reunião através do Zoom. Os demais interessados poderão acompanhar o debate pela página da Comissão na Internet e pelo canal da Câmara Federal no Youtube, com janela de tradução em LIBRAS. O endereço é www.camara.leg.br/cpd.
A presença dos Parlamentares está liberada pela plataforma virtual. Eu gostaria que todas as pessoas mantivessem seus microfones desligados e pudessem acioná-los apenas quando forem usar a palavra.
Esta reunião está sendo gravada e irá ser integrante de várias programações de meios de comunicação desta Casa no decorrer dos dias.
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A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Vou lhe passar a palavra, Telma. O seu tempo é de 8 minutos para fazer sua exposição.
Eu me chamo Telma Sá Nascimento, sou Presidente da AMA do Maranhão. Atualmente nós estamos com um movimento muito forte de um terceiro setor, que é onde a nossa ONG está inscrita. Estamos fazendo um movimento aqui e já criamos mais de 50 AMAs em nosso Estado, entre organizadas e aquelas que ainda estão em fase de construção.
Eu gostaria de colocar para os senhores que o Maranhão é um Estado onde existe uma população enorme de pessoas autistas sem assistência nenhuma. Por conta disso, o terceiro setor vem se fortalecendo ao longo desses anos. O primeiro setor, que é o Governo, não tem dado conta de suprir a enorme demanda por conta não só dos diagnósticos que vêm surgindo agora em crianças, mas também de diagnósticos tardios de adolescentes e adultos. E o segundo setor, que é o pessoal que vende a força de trabalho em clínicas — terapeutas, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos —,também não dão conta de suprir essa demanda. Então, por conta disso, o terceiro setor tem se fortalecido muito aqui no Maranhão.
O nosso trabalho é bem diferenciado em relação a outras instituições no Brasil. Aqui na AMA do Maranhão, nós funcionamos como clínica-escola. Nós atendemos pessoas autistas de diversas idades. Na nossa AMA, o mais novo tem 3 anos de idade, e o mais velho tem 40 anos. Nós agregamos ao nosso trabalho um fator muito importante, que é a evidência científica. Nós trabalhamos com aquilo que a ciência nos diz que traz retorno para recuperar ou inserir as pessoas com autismo na sociedade. Até então, nós sabíamos que a pessoa autista só passou a ser reconhecida como pessoa com deficiência a partir da Lei nº 12.764, que nós chamamos de Lei Berenice Piana.
Então, a partir dessa lei, nós conseguimos fazer com que as pessoas autistas recebessem um BPC, um diagnóstico mais detalhado acerca da sua deficiência, porque o autismo é uma deficiência com que a pessoa já nasce. Trata-se de uma deficiência invisível. Por conta dessa invisibilidade aparente do autismo, nós também sofremos muito preconceito. As pessoas autistas e as famílias autistas gostam de se identificar através daquela carteirinha. Aqui no Maranhão e em alguns Municípios, ela ainda não existe, mas nós a chamamos de CIPTEA. Já temos no nosso Estado a Carteira de Identidade que sai com a identificação do autismo.
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O Maranhão é o Estado mais pobre da Federação. Todas as pessoas que necessitam lá de atendimento adequado se deslocam então para a Capital. O nosso trabalho tem sido, através dessa federação, conseguir alocar recursos para as pessoas em seus Municípios, evitando esse deslocamento até São Luís. Como todos sabem, a nossa Capital fica no litoral, então as pessoas vêm, via de regra, pelo Transporte Fora Domicílio e chegam para um atendimento de 1 hora, meia hora, e nós sabemos que isso não surte efeito. A vida das pessoas não acontece no Estado. O Estado é algo abstrato. A vida das pessoas acontece no Município. Daí a nossa luta para que esse atendimento aconteça no Município onde a pessoa reside, trabalha, tem suas relações de amizade e relações de família.
Nós observamos que, ao longo dos 4 anos do Governo passado, não conseguimos direito nenhum. Lutamos bravamente para que os nossos direitos, que são poucos, fossem preservados. Lutamos muito contra a necropolítica do Governo anterior, que, por diversas vezes, fez ameaças às pessoas com autismo: retorno da internação compulsória, uso de eletrochoque. Ainda houve ameaça quanto ao retorno das escolas especiais, com o Decreto nº 10.502. Em 2019, estive em Brasília para discutir a respeito da proposta referente a ele. Aqui no Maranhão, nós firmamos um acordo com o Governo do Estado para que mantivesse a inclusão. Eu levei ao Senado Federal a carta-documento que mostrava o compromisso do Maranhão com a inclusão. Fiz isso porque temos uma longa história de exclusão escolar e uma breve história de inclusão, que, sabemos, ainda não é perfeita. Há muito ainda a se avançar, a se conquistar.
Não podemos, devido a alguns casos ocasionais, a incidentes que ocorreram por conta de uma inclusão não adequada, abrir mão desse processo de inclusão educacional de pessoas com autismo e também de pessoas com outras deficiências. Sabemos que toda e qualquer intervenção precoce no caso de pessoas com deficiência, de pessoas com autismo traz resultados positivos. Isso nós já comprovamos cientificamente.
Nós temos um trabalho feito na AMA de São Luís, aqui no Maranhão, chamado Um novo olhar para o autismo. Nesse trabalho de base científica, analisamos a vida de pessoas autistas que não tiveram condições de inclusão na primeira infância, que não tiveram oportunidade de inserção de fato na educação e que acumularam um enorme prejuízo. Onde estão essas pessoas? Elas estão conosco neste novo projeto: Um novo olhar para o autismo.
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Montamos uma estratégia de trabalho com base na análise do comportamento e conseguimos resgatar essas pessoas, colocá-las em nossa instituição em horários em que elas também tenham um convívio com suas famílias ao final do atendimento. Estamos trabalhando com elas quatro habilidades básicas: sentar, olhar, imitar e seguir instrução. A partir dessa aprendizagem estabelecida, nós entramos com outros saberes. Esses outros saberes proporcionarão a essas pessoas uma inserção profissional na instituição.
Agora vamos trabalhar com elas a inserção no mercado de trabalho, mas um trabalho que será acompanhado pela instituição, o qual chamamos de atividade laboral sob supervisão. A maioria delas tem nível de suporte 3. Sabemos que, no autismo, existe o nível de suporte 1, que é o autismo leve; o nível de suporte 2, que é o moderado; e o nível de suporte 3, que são os casos mais graves. São esses casos com que estamos trabalhando, com base em evidências, com base em ciência, e estamos obtendo resultados. Qual é o objetivo disso? Proporcionar a essas pessoas autistas o direito à cidadania, o direito ao mundo do trabalho.
Antes de voltar a falar da nossa instituição, digo que o meu filho mais velho, o Isaac, de 27 anos, é uma pessoa autista que viveu toda essa realidade de não inclusão, de falta de oportunidade na escola, de falta de oportunidade em universidade, de falta de oportunidade no mercado de trabalho. Ele também faz parte desse grupo de trabalho na Associação de Amigos do Autista aqui em São Luís.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Pode fazer, Telma.
Eu sou uma mulher branca de cabelos encaracolados, tenho rosto redondo e estou usando um vestido azul. Estou aqui na biblioteca da escola onde trabalho à tarde. Uso óculos porque enxergo muito pouco. Sou uma pessoa que tem TDAH — transtorno do déficit de atenção com hiperatividade. Tenho o biotipo da mulher maranhense: rosto redondo e baixa estatura.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Já acabou o seu tempo. Você poderia concluir.
Eu gostaria de agradecer pela oportunidade de falar aqui neste momento. Já estive presencialmente no Senado Federal. Este é o segundo momento de que estou participando de forma virtual.
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A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Quero lhe agradecer, Telma.
Eu sou aqui de São Luís, do Maranhão, igual a Telma, representante da AMA, que estava falando. Nós somos parceiras. Ela, como AMA, e nós, como Ilha Azul, somos meio que uma coisa só.
Vou fazer minha audiodescrição. Sou uma mulher parda, do cabelo preto, liso, um pouco longo e de meia altura. Estou com uma roupa preta e calça jeans.
Nós queremos agradecer demais por mais este momento de fala na Câmara dos Deputados. O Congresso Nacional vem nos dando voz em alguns aspectos, como ocorreu de maneira bem forte em relação ao projeto sobre o rol taxativo, votado no ano passado. Então, este é um momento de agradecer a vocês.
A proposta do Ilha Azul surgiu em 2014. Nessa época, eu nem tinha ainda filho autista. Hoje, eu tenho um filho autista de 6 anos de idade. Desde o ano passado, faço parte do Ilha Azul. A proposta do Ilha Azul sempre foi a capacitação parental. Por mais que nossos filhos tenham oportunidade de fazer terapia, terapia certa, a maioria não tem. Assim, a terapia dentro de casa, no dia a dia, influencia muito, não só as realizadas em casa mas também as realizadas em qualquer lugar. Quando os pais ou responsáveis são treinados para lidar com essas pessoas autistas, elas conseguem evoluir muito mais. Enfim, não adianta só a terapia na clínica.
Eu acho muito interessante, muito importante abordar esse assunto, porque os pais ficam perdidos, sem saber onde existe esse treinamento. Precisamos fomentar o terceiro setor para que possamos alcançar essa meta.
O Ilha Azul funciona mesmo só na Capital São Luís. Nós não temos abrangência de CLT. Com a ajuda da AMA — nós nos ajudamos muito —, da OAB, da Comissão dos Direitos dos Autistas, aqui do Maranhão, nós conseguimos dar alguns treinamentos com nossas próprias profissionais locais. Quando conseguimos profissionais de fora, é necessário fazer pagamento, o que sai muito caro.
Então, se houvesse investimento por parte do Governo municipal, estadual ou federal, isso nos ajudaria muito. Só quem passa por isso todo dia, quem cria filhos autistas, quem convive com eles e com os filhos dos outros — nós nos tornamos uma comunidade — consegue manejar isso de melhor forma.
Vejo que a AMA faz aqui um trabalho importantíssimo. Só ela faz. Só ela tem coragem de, no terceiro setor, que substitui o setor público, pegar pessoas com autismo de suporte nível 3 e fazer, junto com a AMA, esse trabalho em todo o Maranhão.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Agradeço a Paula.
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Vou fazer a minha audiodescrição. Tenho cabelos na altura dos ombros, lisos, com franja, castanhos. Eu tenho pele clara, olhos claros. Estou usando maquiagem, batom vermelho, sombra azul. Estou vestindo uma blusa branca com estampas pretas e um blazer preto. Tenho 1 metro e 63 centímetros de altura.
Como representante aqui hoje dos autistas adultos, digo que estou em vários espaços. Eu trabalho como educadora, sou professora de sala de recursos, então estou em um espaço escolar. Sou mãe de um adolescente autista — então ocupo também esse espaço — e estou no espaço de uma mulher autista. Portanto, são muitas vivências, muitas subjetividades, mas o que venho trazer aqui para vocês vai além dessas subjetividades.
Quando nós falamos em orgulho autista, ouvimos ainda muitas manifestações de capacitismo. Capacitismo é o preconceito em relação às pessoas com deficiência. Neste caso, isso se refere às pessoas autistas. Eu já ouvi muitas vezes o seguinte: "Você não deveria dizer que é autista". Acho que isso alimenta a ideia de que a nossa existência é negativa, que a nossa existência remete, na sociedade, a uma negatividade que deve ser anulada. Nós não queremos ser anulados. Nós existimos e queremos respeito à nossa existência.
Exatamente por estar aqui — não estou aqui falando pela Érica, estou falando pela diversidade, por diversos autistas, autistas adultos, autistas idosos —, vou ler para vocês um trecho do Manifesto da Neurodiversidade Interseccional Brasileira, um manifesto escrito por pessoas autistas. Eu participei, como membro da ABRAÇA, da escrita desse manifesto. Acredito que ele traz um caráter interseccional que representa muitos autistas do nosso País.
Nós estamos aqui para fazer uma mudança profunda, neurodiversa, interseccional, anticapacitista e antidiscriminatória no modo como pessoas autistas são vistas e tratadas em nosso país. O autismo, assim como as outras deficiências psicossociais e intelectuais, não é um defeito neurológico. As deficiências são expressões da diversidade humana. E nós, pessoas autistas, somos atravessadas por outros marcadores sociais, como raça, gênero, classe social e sexualidade. Tudo isso é importante.
Vivemos em comunidades tradicionais, quilombolas e ciganas, em áreas rurais, vilas e pequenas cidades. Somos pessoas migrantes, refugiadas, em situação de rua, pobres, encarceradas, institucionalizadas, e somos também líderes comunitários e gente da classe trabalhadora. Somos pretas, faveladas, periféricas, não-brancas, LGBTQIA+, indígenas, povos de terreiro e pessoas com outras deficiências. Usamos os mesmos serviços que os demais e estamos em todos os lugares.
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Enquanto essas facetas múltiplas não forem reconhecidas, continuaremos sofrendo as opressões sistêmicas que nos marginalizam e nos subjugam. Defendemos que não é possível lutar por justiça sem lutar pela neurodiversidade interseccional.
Estamos aqui, em diversos espaços de expressões, porque temos autistas que não são oralizados. Por isso, precisamos, neste evento sobre o Dia do Orgulho Autista, clamar aos representantes da nossa sociedade, aos representantes deste Parlamento por políticas públicas que incentivem a comunicação aumentativa e alternativa; que incentivem a linguagem simples; que incentivem políticas contra o capacitismo, políticas anticapacitistas, para que não sejamos considerados como objetos a serem normalizados.
Nós apoiamos a luta antimanicomial. Somos contra instituições que levam à segregação. Não vamos dizer que não precisamos de políticas de cuidado. Nós precisamos sim. As famílias precisam de redes de apoio. Os familiares precisam, as pessoas autistas precisam de redes de apoio.
Isso, infelizmente, é parte da luta pela qual ainda estamos aqui. Nós falamos em orgulho das pessoas autistas porque, infelizmente, há uma sociedade como essa. Não somos nós que temos que ter vergonha de quem somos. Nós temos que ter vergonha é da sociedade que nos trata com todo esse capacitismo e nega essas redes de apoio.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Autistar é resistir.
Meu nome é Fernanda Santana. Eu sou uma mulher autista, adulta, branca, de cabelos escuros, ondulados, cortados na altura dos ombros. Eu uso óculos de grau e estou vestindo hoje uma camiseta cinza e um blazer preto. Estou no escritório da minha casa. Atrás de mim, há alguns livros.
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O dia 18 de junho é uma data muito significativa para a comunidade autista. É um dia comemorativo. Ele foi criado por pessoas autistas, para pessoas autistas, para celebrar a diversidade. O Dia do Orgulho Autista não é de ninguém a não ser dos próprios autistas, para nós mesmos termos orgulho de quem somos, como somos; para entendermos e expressarmos o nosso valor como seres humanos.
Esse dia não é o dia das famílias. Ele não é o dia dos profissionais ou de outros mais para que se orgulhem ou se expressem além de nós mesmos. Qualquer coisa diferente disso é apropriação cultural. Essa é uma data nossa. O nosso protagonismo, o protagonismo das próprias pessoas autistas, não pode ser apagado.
Agradecemos sempre, é claro, o apoio de todas as pessoas sem deficiência, incluindo nossas famílias e amigos, que atuam como aliados para garantir a nossa participação efetiva, inclusive dentro do movimento de pessoas com deficiência, na sociedade civil organizada.
Por conta desse contexto, todos os anos, no mês de junho, falamos sobre o direito à participação, o direito à identidade, como está na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, falamos sobre o nosso direito de sermos quem somos, de sermos incluídos na sociedade, de conquistarmos o nosso espaço sem nenhum pré-requisito, sem nenhuma justificativa ou porém, simplesmente por sermos cidadãos, assim como qualquer outra pessoa.
Nós temos, como qualquer pessoa, direito à autoafirmação, a tomada de decisões sobre nossa própria vida e do entendimento de quem somos. Entender quem somos inclui, sim, entre tantas outras coisas, o nosso autismo, que não pode ser usado como justificativa para nos privar de direitos ou de acesso a espaços e serviços que todo mundo usa. Cito, por exemplo, o direito de ter acesso à escola regular, conforme o sistema de educação inclusiva, que é um direito tão caro e tão importante para o nosso grupo e uma das grandes pautas da nossa luta.
Infelizmente, ainda temos muitos espaços segregados que precisam ser transformados em polos de apoio para a inclusão e não de exclusão, como eles são hoje.
Nós somos pessoas com deficiência. E o reconhecimento disso tem sido chave para garantir muito do que é fundamental para que a sociedade se torne mais inclusiva em relação ao nosso grupo.
Precisamos ter foco e compreender melhor as barreiras enfrentadas pelas pessoas autistas nas mais diferentes partes do nosso País, nos mais diferentes contextos, a partir de uma visão interseccional, assim como disse a Érica sobre a questão.
Como sociedade, temos investido muito em produção de informação, inclusive técnico-científica, apenas sobre uma pequena parcela da população autista, no caso de reabilitação de criança. Por mais importante que isso seja — não me entendam mal, eu concordo com que isso é superimportante — é preciso ter cuidado. Primeiro, porque isso não é suficiente. Depois, porque precisamos sempre relembrar que o autismo não é uma doença e não precisa de cura. Qualquer estratégia focada em cura muito frequentemente caracteriza violência terapêutica, que, infelizmente, ainda é muito comum no Brasil.
Embora tenhamos uma legislação muito boa, embasada no modelo social e de direitos humanos da (falha na transmissão), o modelo caritativo e médico das deficiências ainda é muito forte.
Isso muitas vezes se reflete também nas nossas políticas públicas, na linguagem como as pessoas se referem a nós, nos serviços que têm o nosso grupo como público-alvo, nas nossas possibilidades de vida, na repressão capacitista que sofremos em relação a como nos parecemos ou a como nos comportamos.
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Por que eu tenho que parar de balançar? Por que eu tenho que olhar nos seus olhos? Comportamento também é comunicação, stims são comunicação. Muito do que nos identifica como pessoas autistas é visto como negativo por conta do capacitismo estrutural da nossa sociedade, mesmo quando essas coisas não causem nenhum problema a nós mesmos, muito menos às outras pessoas. Mas, como isso nos identifica como autistas, como isso nos identifica como pessoas com deficiência, causa incômodo em algumas pessoas, e não deveria ser assim.
Hoje em dia, fala-se muito sobre valorização da diversidade. Pois bem, é importante que se diga que pessoas com deficiência são parte da diversidade humana e da humanidade, que pessoas com autismo são parte da diversidade humana e da humanidade. Nós também queremos ser celebrados e valorizados. Nós queremos celebrar a nós mesmos e a quem nós somos. Precisamos, sim, de compreensão, de respeito e da garantia de oportunidades em igualdade de condições com as demais pessoas, o que, como pessoas com deficiência, implica acessibilidade, adaptações razoáveis, apoio e serviços.
Isso precisa estar disponível para pessoas de todas as idades, de todos os contextos sociais, incluindo adultos e idosos autistas; incluindo pessoas não oralizadas, para quem, como disse muito bem a Érica, é fundamental acessar estratégias e apoio para a comunicação alternativa e aumentativa; incluindo pessoas também com alta demanda de suporte no dia a dia, que, nem por isso, têm menos direitos do que qualquer outra pessoa.
Focar barreiras também é importante como forma de desenvolver políticas públicas mais efetivas, mais eficientes e mais transformadoras da nossa sociedade no médio e no longo prazo. Focar as limitações e o entendimento médico do que seja autismo acaba reforçando estereótipos, sujeita mais pessoas à discriminação, cria outras barreiras atitudinais e reforça aquelas barreiras atitudinais que já existiam.
Nós temos visto, por exemplo, muitos casos de pessoas autistas que têm tido problemas em perícias na hora de acessar ações afirmativas, porque elas não se encaixam perfeitamente no estereótipo. Mas isso não é aceitável, isso viola direitos. Para resolver isso, nós precisamos mudar paradigmas; nós precisamos olhar para o autismo a partir das lentes da neurodiversidade interseccional; nós precisamos estar alinhados à Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Nós precisamos assumir uma postura anticapacitista, todos nós como sociedade, inclusive dentro da área de ciência e produção técnico-científica, que ainda hoje, frequentemente, tem um caráter capacitista. Assim como a ciência pode ser racista, machista, homofóbica, ela pode ser, e é, bastante capacitista. As mudanças são feitas garantindo-se acesso e permanência na universidade para todas as minorias, inclusive para pessoas com deficiência, pessoas autistas.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Nós que agradecemos, Fernanda, a contribuição.
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Enfim, aquilo que está na Lei Brasileira de Inclusão tem que ser colocado em prática. A sociedade é deficiente quando não permite que as pessoas se expressem com as suas singularidades. Quem disse que temos que parar de balançar? Quem disse que temos que não olhar ou olhar? Quem disse isso? Nós estamos aqui discutindo o orgulho autista. "Autistar" é resistir e também é expressão de muito orgulho e coragem.
A Érica falava sobre a transformação da condição que querem nos impor, de vergonha — e não há por que ter qualquer tipo de vergonha por ser como é. É preciso apenas exigir que todas as barreiras sejam identificadas, para serem superadas. Em grande medida, o capacitismo estrutural determina outras formas de se posicionar, ou seja, faz com que nós tenhamos como se fosse uma lente ou óculos com os quais vemos toda a vida a partir desta condição ou desta distorção de existência, que é o capacitismo. Portanto, penso que o orgulho significa termos orgulho de ser como somos.
Eu penso sempre em Leminski, quando diz que isso de querermos ser exatamente o que somos e abrirmos todos os espaços para que o que nós somos tenha espaços ou tenha trilhas a serem construídas na sociedade vai nos levar muito além. Leminski disse: "Isso de querermos ser exatamente o que somos vai nos levar muito além". Porque resgata a autoestima, resgata a liberdade de ser, resgata a liberdade de existência, e isso transforma a sociedade e enfrenta o capacitismo.
É importante dizer que não basta que não sejamos capacitistas, é preciso que sejamos anticapacitistas e que possamos identificar o capacitismo em todos os cantos. Como disse, naturaliza-se tanto, tanto, que, ao se naturalizar, não se percebe a violência que carregam as posturas, que são posturas que discriminam, dentre elas o capacitismo.
Eu sou a Dra. Larissa. Sou advogada especializada no direito da pessoa autista. Neste momento ocupo o papel de Presidente da Comissão dos Direitos do Autista da OAB, Subseção Taguatinga.
A primeira coisa que eu gostaria de fazer é agradecer publicamente a todos os autistas que tiveram a coragem de aqui estar. Eu sei que não é fácil, eu sei que estamos cansados, que é muito complicado para nós estar aqui, mas isso é o "autistar" de que a Érica Curado falou agora há pouco. Nós precisamos ocupar o nosso lugar na sociedade, nós precisamos garantir que o capacitismo não impeça que estejamos onde queremos estar, com as condições adequadas para sermos quem somos. Então, neste contexto, cada um de nós autistas, unindo as habilidades, podemos nos juntar e compor um espaço de existir dentro deste mundo que geralmente nos exclui.
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Então, o primeiro movimento que faço aqui é o de convocação de todos nós autistas no sentido de que primeiro nos aceitemos e conheçamos o que realmente somos, para que não deixemos de ser. O índice de mortalidade de pessoas autistas é imenso. A expectativa de vida de um autista não diagnosticado e tratado é de 40 anos. São dados e percepções que precisamos tornar públicos, para que as coisas fiquem um pouco mais clarificadas.
Por falar em clarificação de informações, cito uma estatística dos Estados Unidos sobre crianças de 8 anos de idade: 1 a cada 36 crianças é autista. O que significa isso? Que está aumentando o número de autistas? Pode até ser, mas isso não é importante, o importante é saber que toda a instrumentária social, que todos os meios para se descobrir pessoa autista estão sendo aperfeiçoados, de modo que os autistas saibam o que são e possam coexistir dentro da sua neurodiversidade. Esse é o primeiro ponto que gostaria de falar com vocês.
Posso falar um pouco da minha experiência como pessoa autista, mas neste momento eu não sei se seria o mais adequado. Vou fazer, por 1 minuto, uma intervenção a respeito.
O diagnóstico de neurodiversa começou para mim aos 14 anos de idade e foi fechado aos 17 anos de idade. O meu diagnóstico anterior, antes do autismo, era transtorno bipolar.
Faço a minha caracterização: eu sou uma mulher branca, alta, magra, de cabelos loiros, longos e lisos, olhos claros. Estou trajando um vestido azul, com mangas curtas e um colar de identificação de pessoa autista e neurodivergente. Sou uma pessoa autista, com grau de autismo alto, grau de suporte 1. Possuo transtorno do processamento sensorial, transtorno de déficit de atenção e transtorno afetivo bipolar como comorbidades da crise sensorial.
Esses são alguns pontos que queria deixar para vocês. Só o que eu disse, o que a Érica disse e o que a Fernanda disse já é um mundo de informações, mas preciso dizer, para que essas informações comecem a fazer sentido num futuro próximo.
Na condição de Presidente da Comissão dos Direitos do Autista, queria falar sobre os direitos do autista. Hoje nós temos em legislação uma série de dispositivos que já podem ser efetivamente aplicados. Então, em termos de legislação, nós já percorremos um grande caminho. O principal caminho foi a existência da Lei Berenice Piana, juntamente com a inclusão da pessoa autista no rol de pessoas com deficiência, o que contempla todo um cabedal de direitos, o que estende os direitos da pessoa autista, na condição de pessoa com deficiência, ao usufruto de tudo o que existe para a pessoa com deficiência.
Agora, o que temos de questão prática? Direitos temos, desde a Constituição Federal até as legislações distritais, municipais e federais. Qual é o nosso grande problema? O nosso grande problema é a efetivação da legislação. Lei nós temos e precisamos aprimorar. Agora, neste momento, eu faço uma convocação: que olhemos para a efetivação das políticas públicas de atendimento à pessoa autista.
O que é a política pública de atendimento à pessoa autista? É a política que busca garantir os direitos da pessoa autista, desde a Constituição Federal até as esferas federais, distritais, estaduais e municipais. Hoje o que eu percebo, tanto como Presidente da Comissão quanto como advogada autista, como pessoa autista, é a inexistência, por desconhecimento, por ausência de mobilização, de uma política pública efetivamente feita para autistas e sua rede de apoio.
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Eu falo aqui de construirmos efetivamente, em conjunto, uma política pública que atenda às necessidades da pessoa autista, principalmente em relação aos direitos de educação, de assistência social e de proteção no mercado de trabalho.
O que temos hoje, falando especificamente desses três direitos, para ser breve? Quando falamos de direito à saúde — e já temos jurisprudência a respeito —, falamos do direito à saúde no contexto da pessoa autista. O autista tem direito a todo e qualquer tratamento que for prescrito para o seu caso. Por quê? Porque o autista é um ser individual que está contemplado dentre os seres que estão no Transtorno do Espectro Autista. Dessa forma, o tratamento do autista é um tratamento individualizado. Se expandirmos isso, o tratamento dos seres humanos como um todo é um tratamento individualizado, mas, no caso do autista em específico, as terapias que são responsivas às situações das comorbidades autistas são terapias, via de regra, não convencionais. Temos aí terapias complementares como musicoterapia, equoterapia, biodança e terapias integrativas de modo geral, que são muito importantes e que dificilmente são prescritas pelos médicos. Um tratamento que funciona bastante para o autista é o uso do canabidiol, mas há dificuldade para regulamentá-lo e prescrevê-lo, o que gera também uma questão acerca da obtenção desse medicamento de fontes não lícitas ou de fontes não garantidas. Então, se a mãe — e já falei isto até na audiência pública sobre o canabidiol — ou o autista pensar que aquele tratamento vai fazer sentido, vai obter da fonte que for. Isso é muito triste, porque gera judicialização, gera criminalização do autista e da mãe. Esse é um ponto que queria trazer para vocês.
Um segundo ponto é o direito à assistência social. Quando falamos de assistência social no contexto da pessoa autista, falamos de garantir que essa família tenha um suporte, para que ela não se deteriore, para que a mãe não adoeça, para que a criança não piore. O nosso objetivo principal, na assistência social, é garantir que essa família exista e coexista na sociedade. Por quê? Porque a mãe do autista dificilmente vai conseguir se inserir no mercado de trabalho formal. O pai do autista ou o pai autista dificilmente vai conseguir exercer uma paternidade típica. Isso é uma questão que precisa ser dita. A mãe autista também não é uma mãe típica. Temos a mãe autista, a mãe do autista, a família autista e a família do autista. Existe uma série de questões nesse aspecto que a assistência social precisa olhar com todo o carinho, para que consigamos construir políticas públicas a respeito.
Por fim, apesar de não esgotar o assunto, mas esgotando a minha fala neste momento, nós temos também a proteção no mercado de trabalho. O que acontece e que é muito triste? Já vim aqui falar a respeito, trouxe a minha experiência no sistema bancário, como bancária. O que acontece com a pessoa autista é que ela é subutilizada. A partir do momento em que ela assume o diagnóstico, como a Érica falou, a principal coisa que escuta quando revela o diagnóstico é: "E aí? Você tem coragem de assumir?". Porque existe um peso social. Então, quem aqui diz ser uma pessoa autista, principalmente com diagnóstico tardio na vida adulta, enfrenta um local de dor por estar aqui. Como já compartilhei em ocasiões anteriores, eu fui imediatamente descomissionada e afastada das atividades quando assumi o diagnóstico, como se fosse hanseníase, como se fosse uma doença. (Texto adequado ao que dispõe a Lei nº 9.010, de 29 de março de 1995.)
O nosso objetivo, ao trazer essas questões — e estou trazendo a minha questão como ilustrativa, assim como questões de outras mães e famílias —, é mostrar que as mães não conseguem se inserir no mercado de trabalho, que os pais não conseguem trabalhar, que as crianças não têm terapia e que há esse caos social no universo autista, o que precisa ser visto com um pouco mais de calma e de cuidado.
O que acontece com a maioria dos autistas?
Ou eles vão fugir para o uso de algum entorpecente, para algum vício, ou eles vão ser internados em clínicas psiquiátricas. Por quê? Porque desde cedo toda a família percebe que são diferentes, só não sabe qual é a diferença. Em alguns casos, essa diferença gera exclusão social, uso de drogas, tentativa de suicídio. Em outros casos, gera internações psiquiátricas, como foi o meu caso — entre idas e vindas, foram 17 anos de internação. Eu compartilho isso com vocês para que possamos pensar a respeito das causas, para que possamos pensar no que efetivamente garante o direito do autista.
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Nós temos um corpo de pessoas que estão trabalhando na melhora da legislação, no aprimoramento da legislação que hoje existe. O Fernando Cotta, o autor da lei distrital, depois falará com vocês a respeito — não sei se já falou, porque eu cheguei atrasada. Então, estamos trabalhando a melhoria dessa legislação. Esse é um ponto. O segundo ponto é garantir a efetividade social da legislação que já existe. Temos que atuar nessas duas frentes, além de trabalhar na mobilização da sociedade, para garantir o cumprimento do direito de ser e existir, a dignidade da pessoa humana autista. Nós também temos direito ao princípio da dignidade, ao princípio da vida e ao princípio de ser quem somos.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Agradeço à Larissa a contribuição.
(Intervenção fora do microfone.)
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Associação Tudo Azul?
Então, vou passar a palavra para o Fernando. Após o Fernando encerrar sua fala, nós vamos ouvir as pessoas inscritas.
Meu nome é Fernando Cotta. Eu sou um homem velho, estou com o uniforme da Polícia Rodoviária Federal. Sou policial rodoviário federal há quase 29 anos e sou voluntário do Movimento Orgulho Autista Brasil há 18 anos. Sou pai do Fernandinho, que tem 25 anos de idade e é autista — hoje é o Fernandão, porque é maior do que eu. Sou um homem velho, de cabelos grisalhos e barba branca. E sou branco. Acho que é mais ou menos essa a descrição. Não sou muito bom nisso, mas tenho aprendido muito, durante a minha vida inteira.
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17:00
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Quero cumprimentar alguns colegas de luta que vejo daqui. Estou muito feliz por todos estarem aqui. Vejo lá atrás o Dr. Phelipe Ponce, da OAB, que faz um trabalho muito interessante, e a Dra. Cléo Bohn, da Associação DF Down e da Federação Down, que sempre apoia as causas relacionadas ao autismo — não é, Deputada Erika? Vejo também a Deputada Sonize Barbosa, do Amapá, que faz um trabalho nessa área. Vejo daqui Michel Platini, Presidente do Fórum Permanente de Apoio e Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência do DF e Entorno — FAPED, que esteve conosco em muitas lutas em prol das pessoas com deficiência.
A Dra. Dienes está ali com os filhos autistas, a Dra. Samara. A associação fez 13 anos no dia 18, no Dia do Orgulho Autista. Tem 13 anos a Associação Tudo Azul Autismo, do Gama, que faz um belíssimo trabalho.
Vejo daqui o Inspetor Teógenes, da Polícia Rodoviária Federal, do Projeto PRF Amiga dos Autistas, Presidente da Comissão de Direitos Humanos.
Eu quero falar um pouquinho sobre a importância do Dia do Orgulho Autista. Aqui no Brasil começou tudo o que tinha começado nos Estados Unidos em 2004, com a Associação Aspies for Freedom. Nós tomamos conhecimento disso tudo e resolvemos... Eu sou pai do Fernandinho, que é autista severo. Em 2005, no ano seguinte, resolvi convidar outras pessoas, outros pais de autistas, outras mães e simpatizantes da causa das pessoas autistas para celebrarmos de alguma forma o dia. Eu já era policial rodoviário federal, e a celebração foi lá no posto da Polícia Rodoviária Federal da BR-040. Tivemos muita felicidade lá, fizemos a primeira Blitz do Autismo. O sucesso foi tão grande que aquilo virou Movimento Orgulho Autista Brasil — MOAB, que celebrou 18 anos.
Agora, Deputada Erika, eu sou Presidente de Honra do Movimento Orgulho Autista Brasil. Quando estamos mais velhinhos, não conseguimos atender a todos, não conseguimos correr atrás de todas as situações, então temos que passar o bastão para outras pessoas mais jovens, para levarem essa luta adiante, que é uma luta de todos nós.
Foi assim que tudo começou. As necessidades foram muito grandes, as demandas foram aparecendo, e nós tivemos que descobrir meios, formas de atender os autistas, de atender essas pessoas. Afinal, nós entendemos que todos têm o direito de ter orgulho dos seus filhos, de ter orgulho de serem da forma como são, como foi dito aqui. As mães têm esse direito também, inclusive aquelas que estão em casa nos assistindo agora, muitas vezes com seus filhos encarcerados, porque não puderam estar aqui conosco hoje. Muitas vezes, seus filhos ainda estão sem os tratamentos adequados, sem a escola para recebê-los.
Tudo é muito bonito na lei. Essa parte da lei é muito interessante.
A Dra. Larissa falou agora há pouco, falou muito bem dessa lei. Eu sempre falo que a Lei Fernando Cotta não é a minha lei. Eu tive a satisfação e, principalmente, a oportunidade de encabeçar a elaboração dessa legislação, como também da Lei Berenice Piana, mas, na realidade, essas são leis dos autistas, são leis dessas famílias, dessas mães de quem eu falei, que estão em casa agora com os seus filhos, muitas vezes sem poder ter uma atividade laboral para estar com os seus filhos. Então, na realidade, a lei é dessas pessoas. Nós tivemos a oportunidade de brigar por isso, como estamos fazendo até hoje.
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17:04
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Esta é uma Casa de parceiros, esta é uma Casa Legislativa de parceiros, onde nós somos muito bem recebidos. Tudo começou aqui. É importante falar disso e lembrar essas conquistas. Já temos leis, já temos muitas conquistas.
Outro dia me lembravam, Dr. Michel, de que antes as pessoas com deficiência física não conseguiam entrar aqui, por conta da falta de acessibilidade. Conseguimos muitas vitórias. As leis já garantem para os autistas vagas especiais no estacionamento, serem considerados pessoas com deficiência, estarem no rol das pessoas com deficiência. Então, nós conseguimos muito, conquistamos muito, mas na verdade, como foi dito aqui, temos muito ainda a conquistar.
Encontrei com a Deputada Erika há alguns dias, quando celebramos essa data na Câmara Legislativa do Distrito Federal, e falamos da importância de tirar as leis do papel. Primeiro, nós tivemos que aprender a fazer leis. Tivemos que, no gabinete dos Parlamentares, da Deputada Erika, aprender a fazer as leis. Tivemos que aprender a fazer um anteprojeto de lei, a apresentar isso, o que era isso, de que forma era feito. Eles nos diziam: "Isso pode. Isso não pode, senão a lei não passa. Isso aqui é assim e assado". Nós conseguimos vitórias muito grandes nesse sentido. Agora temos que tirar isso do papel e transformar em realidade. Se formos apontar a quantidade de artigos que, lamentavelmente, ainda estão só no papel... A judicialização é muito presente nos nossos dias para tirar isso do papel e transformar no cotidiano das famílias. Isso é uma necessidade muito grande.
Eu queria muito falar sobre a importância de os autistas protagonizarem esse espaço. Isso é fundamental. Aqueles que podem. Meu filho só não está aqui porque ele não consegue. Senão, ele estaria aqui, junto conosco. Só não está aqui porque ele realmente não tem condições. Ele deve estar em casa com a mãe, assistindo à audiência pela TV Câmara e nos vendo com muito orgulho lutar pelos direitos dessas pessoas.
Tenho uma satisfação muito grande quando as pessoas nos procuram e nos dizem: "Meu filho está na escola por conta dessa lei" ou "Meu filho é atendido no hospital, e o médico conhece o assunto por conta dessa lei". Na nossa época, nem isso não existia. É uma satisfação muito grande.
Deputada Erika, a senhora já sabe, mas eu faço questão de repetir, que uma tristeza muito grande que tínhamos era a de a nossa casa, a Polícia Rodoviária Federal, entender que o autismo não teria espaço na instituição. Hoje, graças a Deus e graças ao trabalho de muita gente, há uma sensibilização nesse sentido.
Já há um projeto institucional, o desafio, tanto interno quanto externo, de levar a informação para as pessoas autistas, de treinar, de capacitar policiais para que atendam melhor essas pessoas, para que atendam melhor essas famílias. É um trabalho permanente de construção com a sociedade.
Eu sempre digo que nós temos que sair do que estou fazendo aqui, do discurso, o que estou fazendo agora, e ir para a prática, chegar à família. De nada adianta falarmos, falarmos, falarmos aqui, e isso não chegar a cada casa, a cada família, a cada mãe de autista que está nos assistindo agora. Eu sempre digo que devemos ouvir as mães. Vamos ouvir as mães! Hoje existem redes de apoio, principalmente, para o trabalho dessas mães, que são excelentes, que dão suportes muito grandes a seus filhos e que muitas vezes fazem o papel do Estado. Isso é muito importante. Hoje é muito claro que os autistas têm o direito de estar onde quiserem, mas as mães ainda não têm o direito de morrer. Isso é muito grave. Nós precisamos, sim, dos centros de referência para atendimento dessas pessoas. Precisamos, sim, de espaços que atendam essas pessoas na área da saúde e na área da educação, lugares onde o pai e a mãe possam deixar o filho, onde ele passe o dia, para que eles possam trabalhar com tranquilidade, sabendo que ele vai fazer as terapias de que precisa, sabendo que ele vai ter, enfim, todo o suporte de que precisa para ter a chance de um desenvolvimento melhor.
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17:08
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Eu fico muito feliz com esses autistas que falaram de forma brilhante aqui. Eles tiveram uma chance. Se não tivessem tido essa chance, se não tivesse sido oportunizada a eles a possibilidade de fazer terapias, de ter condições melhores, eles não estariam aqui. Isto é da maior importância: dar chance aos que ainda não tiveram. São muitos, principalmente os mais pobres, os que estão encarcerados dentro de casa. Isso é da maior importância.
A questão dos autistas adultos, Deputada Erika, é outro problema sério. Há quem ainda pensa que, depois dos 18 anos de idade, a pessoa deixa de ser autista ou morre. Isso não acontece. Na maioria das vezes, a pessoa continua autista. É preciso, sim, que a política pública alcance essas pessoas. Eu acredito que temos que trabalhar muito para a informação chegar. O desconhecimento, a ignorância no sentido de ignorar o conhecimento é o maior problema do capacitismo, do bullying, do preconceito. A Dra. Larissa falou muito bem sobre isso agora há pouco. A Dra. Érica também falou muito bem sobre essa questão.
Então, quero saudá-los e dizer da importância do financiamento de pesquisas que possam melhorar a vida, sim, dessas pessoas. Muita gente fala hoje sobre o canabidiol. Eu acho que as universidades federais poderiam ter um papel muito importante nessa questão. O desafio de fazer pesquisas para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas é da maior importância.
Eu quero finalizar dizendo para as mães aquela minha fala de sempre. Há muito tempo eu digo isso e não desisto nunca de falar.
Nunca esmoreçam a ponto de deixar de lutar pelos seus filhos. Sempre acreditem e procurem. Vocês vão encontrar alguém mais sensível do que muitas vezes aquele tomador de decisão. Procurem e se juntem. A associação mais importante é a associação local, da cidade onde vocês estão. Ela vai juntar esforços para melhorar a qualidade de vida da sua família, do seu filho. Então, a minha sugestão é sempre a de parceria com as mães. Ouçam os seus filhos. Ouçam as mães e ouçam os filhos, para de fato haver um papel melhor na sociedade.
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17:12
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A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Quero agradecer ao Fernando a contribuição.
Nós estamos aqui com o Luiz Glauber, que é musicoterapeuta, professor de ioga e tatuador. É uma alegria tê-lo aqui.
Quero anunciar as pessoas que se inscreveram para fazer uso da palavra: a Roselene, o Nicolas Ribeiro, o Ponce, a Associação Tudo Azul do Gama e o Celso. Há mais alguém? (Pausa.)
Neste momento, eu estou aqui representando a Ana Paula Feminella. Ela viria para cá, só que, infelizmente, ela teve um pequeno probleminha de saúde e não pôde comparecer. Ela gostaria de estar prestigiando este evento, que é muito importante, sobre o orgulho autista.
Eu também sou uma pessoa autista. Eu vou sinalizar aqui também para as pessoas que têm baixa visão e são cegas. Boa tarde a todos.
Eu vou me autodescrever. Eu sou uma mulher de 42 anos, tenho cabelos curtos, pele branca, uso óculos de armação preta e uma blusa azul de mangas compridas.
Na realidade, eu vou dar meu pequeno depoimento, porque eu sou uma pessoa autista também. Eu tenho bipolaridade como comorbidade. Como pessoa autista, uma das minhas maiores questões é a luta contra o capacitismo e a garantia da nossa inclusão como pessoas detentoras de direitos e plenas de cidadania.
O meu depoimento, como pessoa autista, é mostrar que qualquer pessoa com deficiência pode ocupar espaços importantes na sociedade, quando as pessoas não enxergam a deficiência como um fardo, porque o problema é que, quando você fala que você é autista ou quando você tem uma deficiência, as pessoas enxergam isso como um fardo e acabam segregando você em um espaço e dificultando o seu acesso não só aos serviços, mas também a questões importantes, como a dignidade da pessoa humana, que são deixadas de lado.
Particularmente, sou filha da inclusão escolar. Eu tenho um emprego no serviço público, sou doutoranda da Universidade de Brasília e eu sou um pleno exemplo de que a Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência e a Lei Brasileira de Inclusão podem ser aplicadas em sua integralidade, porque a minha família me estimulou muito a isso; ela não me tratou como um fardo.
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17:16
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A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Muito obrigada, Roselene.
Eu vou fazer a minha autodescrição. Eu sou um homem branco, tenho 36 anos, cabelos castanho-claros, na altura dos ombros, olhos castanho-escuros. Estou com uma camiseta cinza de manga comprida.
Eu fico impressionado ouvindo os relatos de cada pessoa que falou aqui antes de mim. Não é fácil ser uma pessoa autista. Graças a Deus, eu consegui me formar. Sou administrador, estou inscrito no CRA do Distrito Federal, apesar de eu não atuar como administrador no momento e morar em outro Estado. Mas vivo na pele todos os dias o preconceito e o capacitismo.
Eu agradeço muito porque cheguei a trabalhar no Governo Federal. Eu trabalhei na Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência e fui assessor parlamentar aqui nesta Casa. Hoje eu estou fora do mercado de trabalho, mas, quando eu tento me realocar e apresento meu currículo com graduação e pós-graduação, eu recebo mensagens de volta dizendo assim: "Você não quer uma tarefa mais operacional, não?" Eu acredito que uma pessoa autista tem plena capacidade quando ela tem um incentivo, quando ela tem um apoio, um suporte adequado. Pessoas com autismo leve, como é o meu caso, têm a plena capacidade, sim, de atuar numa organização em nível estratégico. Nós não somos feitos para fazer somente tarefas repetitivas. Nós podemos, com um olhar peculiar, tomar decisões que outro gestor não autista não consegue enxergar.
Meu caso é um pouco atípico dentro da atipicidade. Até para acessar algum benefício é complicado, porque eu tive contribuição. Então, quando o seu caso chega aos órgãos, ele é um pouco complicado para que se tome uma decisão. Mas eu acredito que os desafios nós vamos superando. Eu escutei aqui uma frase que eu não conhecia: "'Autistar' é resistir". E eu acredito que é isto mesmo: nós autistas temos que resistir. E que não deixemos de ter orgulho de ser aquilo que somos. Eu acredito que, se nós viemos a esta terra dessa forma, é porque uma missão nós temos a cumprir.
Recentemente, uma pessoa de destaque chamada Elon Musk, todo mundo conhece, revelou-se como autista em um programa. Ele falou assim: "Eu faço coisas que ninguém faz. Vocês acham que eu seria uma pessoa normal?" Foi de uma forma muito bem-humorada que ele falou isso, mas não posso deixar de colocar a minha preocupação. Eu tenho 36 anos. Daqui a 14 anos, eu terei 50 anos, depois 60 anos. E a minha preocupação é: como será a minha terceira idade? Nós temos poucos estudos sobre isso, ou quase nada. E esta é uma das grandes preocupações que eu tenho: como será a minha terceira idade? Como eu vou passar por ela?
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Muito obrigada, Nicolas, pelo depoimento, pela fala.
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17:20
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Primeiramente, quero parabenizar a Deputada Erika Kokay pela iniciativa; a Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência daqui da Câmara dos Deputados; também o nosso amigo Fernando Cotta, já que ele falou sobre mim; a Érica Curado, nossa amiga muito militante de várias batalhas; a nossa querida doutora.
Eu vou ser mais sucinto, mais rápido. Vou me autodescrever. Sou um homem branco, tenho cabelos curtos. Estou com gravata vermelha, um terno. Sou advogado.
Então, é o seguinte. Todo mundo já falou sobre legislações, sobre os seus testemunhos. Eu sou uma pessoa com deficiência física locomotora, tenho epilepsia também. Mas eu gostaria de falar um pouco sobre algumas coisas que têm acontecido com a pessoa com deficiência com autismo.
Nós temos casos hoje aqui mesmo dentro do DF, por exemplo, em que, em muitos concursos públicos, não têm sido caracterizadas pessoas com autismo. Sempre quando eles vão pleitear participação nos concursos públicos ou quando eles iniciam e já pedem, eles já são descaracterizados. Não são caracterizados, mesmo com laudo médico, relatório, toda documentação. Ou, na avaliação biopsicossocial, eles são rejeitados, afirmando-se que não existe a deficiência, que eles não são autistas. Tenho visto vários casos. Tanto é que houve um caso aqui no Distrito Federal, saiu no Metrópoles, em que uma pessoa com autismo também demonstrou essa questão.
Então, o que tem que ser feito hoje na sociedade? Não temos que demonstrar que nós somos pessoas com deficiência ou que o autismo é pessoa com deficiência. Eles têm que saber que, dentro da nossa sociedade, não há necessidade de nós demonstrarmos. Eu acredito que já passou o tempo de dar demonstração. Existem normas. Existe a Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Nós já falamos aqui da Lei nº 12.764, de 2012. Nós já falamos tantas coisas. Debatemos sobre normas.
Agora, é entender e a sociedade perceber: nós estamos aqui e nós temos que ter, sim, todas as adaptações, terapias. É necessário dar suporte ao autismo, seja o de nível 1, 2 ou 3, no mercado de trabalho, nas escolas, em todos os aspectos. Isso é o direito da pessoa com deficiência, que também está elencado na Constituição Federal.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Obrigada, Ponce.
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17:24
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Sou mãe, estou desde 2019 na diretoria, e um apelo que eu faço ao Governo do GDF é que olhe pelo Gama, olhe pelas instituições, porque a nossa localização é distante do plano, e nós não temos neuropediatra nem psiquiatra infantil. Os terapeutas que nós temos em atendimento são da Associação Tudo Azul, que faz o acolhimento dessas famílias por um valor social, mas é o único local de atendimento a essas crianças. A distância é longa para chegarmos até o plano. E, quando uma família consegue colocar o filho no posto de saúde para esperar uma consulta, espera de 2 a 5 anos por uma consulta com o neuropediatra, com o psiquiatra infantil. É catastrófico nós estarmos no centro do Brasil e isso acontecer aqui em Brasília.
É o apelo que eu faço ao Governador Ibaneis, em especial, e aos Parlamentares do DF: tenham esse olhar não só pelo Gama, mas também por todo o Distrito Federal. Nós estamos na área central do País e não temos centro de atendimento, não temos médicos para atender nosso público e a nossa comunidade, que é grande. Nós estamos no esquecimento, estamos invisíveis aos olhos do poder público. A Associação Tudo Azul não tem nenhum apoio do poder público, nem do Governo, nem de Parlamentar, nem emenda, nada. A nossa força somos nós mesmos, as famílias, e somos quase 1.100 famílias.
É o apelo que eu faço ao Governo, ao Governador Ibaneis, nessa situação que nós estamos vivendo. Eu acho que isso não ocorre só Brasília, mas, como Brasília é o centro do Brasil, nós deveríamos ter mais notoriedade em relação a atendimento médico multidisciplinar, a terapeutas. Uns podem pagar plano de saúde, mas quem não pode, quem depende do SUS vai manter seu filho trancado dentro de casa, sem ter um acompanhamento especializado?
Está falha a gestão do Governo, Deputada. Agradeço a sua atitude, a sua iniciativa, e vejo que o único Parlamentar aqui do DF que tem uma iniciativa com as pessoas com deficiência é a Deputada Erika Kokay. Eu sou sua admiradora. Os outros Parlamentares não visitam uma instituição ou uma família dessas. Eles poderiam fazer um governo itinerante, um gabinete itinerante, e ir à Ceilândia, ao Gama, a Sobradinho, que são lugares distantes, conhecer essas famílias de perto e ver a realidade que vivemos.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Passo a palavra para o Celso e, por fim, para a Cléo.
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17:28
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O SR. CELSO FARIAS FERREIRA - (Manifestação em LIBRAS. Tradução simultânea.) - Meu nome é Celso. Eu trabalho no Brasil com a comunidade surda e tenho a responsabilidade de hoje falar para vocês da Mesa para a Deputada Erika sobre a importância das pessoas autistas.
A minha opinião, antes, no começo, era da importância do reconhecimento do autismo, porque o trabalho era difícil. Nós nos esforçamos, nos preocupamos, e a Érica tem nos ajudado com essa proposta de respeito ao grupo dos autistas para que nós não tenhamos prejuízo. Nós temos tratamento e cuidado.
O objetivo da comunidade surda, dos deficientes, do grupo de autistas é ter, por exemplo, você que tem um filho autista, você que tem autismo, várias pessoas com quem nós conversamos, com a mente aberta para a informação, para o foco que nós estamos relatando para essa proposta de lei, para que essa mudança venha a trazer melhorias para o autismo e respeito para a comunidade surda e para a comunidade dos autistas também, e isso tudo possa contribuir para mais melhorias.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Obrigada, Celso.
Primeiramente, eu queria parabenizar a Deputada Erika Kokay, que sempre está atenta a esta Comissão, também a nossa causa e às datas comemorativas. Cumprimento a Mesa que está fazendo as exposições com relação ao Dia do Orgulho Autista e os Parlamentares que nos estejam acompanhando.
Sou mulher branca de cabelos no ombro. Estou com o cabelo preso para trás. Ele está pintado de vermelho. Estou com um paletó xadrez preto e branco. Eu sou Cléo Bohn, Presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.
Temos como associada aqui no Distrito Federal a DF Down e um trabalho conjunto com os movimentos da síndrome de Down, do autismo, da deficiência intelectual e de todas as deficiências, porque a federação acaba representando nos espaços públicos e nos conselhos as demais deficiências. Então, é muito importante que estejamos sempre presentes nas lutas de outras deficiências, não só na nossa. E o autismo nos chama a atenção.
O Fernando Cotta fez referência ao meu nome. Quando a minha filha Giovana nasceu — hoje ela tem 14 anos —, o Fernando já era referência aqui na cidade. Quero parabenizá-lo por isso. O filho dele tem um pouco mais idade que a minha filha. Nós o conhecemos, claro, de imediato, ao buscarmos as referências na síndrome de Down, na deficiência intelectual.
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17:32
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Na síndrome de Down, vem crescendo o diagnóstico do autismo. Eu não iria falar, mas acabei pedindo para falar um pouquinho porque é bem alto o percentual de pessoas que têm autismo associado à síndrome de Down. Inclusive aqui em Brasília nós temos o CRIS Down — Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down, que tem dificuldade no atendimento, porque recebe a criança, o jovem, a pessoa com diagnóstico do autismo associado já na adolescência, na juventude, e não tem um lugar para encaminhá-la.
O relato da Samara chama muito a atenção. Nós não temos um espaço específico para elas em Brasília. Essas pessoas estão distribuídas nos CAPS. Essa é a realidade da maioria dos Estados brasileiros. As pessoas não têm nem onde buscar o diagnóstico. A escola encaminha essa pessoa, dizendo que ela está com alguma dificuldade. E aí? Onde ela busca o primeiro atendimento? Onde a família é acolhida?
Há a questão também dos cuidadores, dos familiares. Um colega aqui falou da questão da terceira idade. As pessoas com deficiência estão vivendo mais. Isso está comprovado. Quando a nossa filha nasceu, falava-se em um média de vida de 50 anos no caso da síndrome de Down. Hoje, essa média é de 68 anos, 70 anos. No caso do autismo, isso também está acontecendo. Onde é que essas pessoas vão estar na velhice, na terceira idade, caso não consigam estar, hoje, na escola e no mercado de trabalho? E os cuidadores dessas pessoas estão envelhecidos. Se a pessoa com deficiência está com 40 anos, o pai dela está com 60 anos. Se a pessoa com deficiência está com 60 anos, o pai dela está com 85 anos, 87 anos. Eu queria chamar atenção para isso.
O Governo discute o Plano Viver sem Limite 2, que esperamos que contemple a questão do envelhecimento das pessoas com síndrome de Down.
A escola é importantíssima para que as pessoas com deficiência possam ocupar espaços na sociedade, e nós enfrentamos muita dificuldade na inclusão escolar, muita mesmo. Todos os dias nós nos reunimos, seja com pessoas do segmento, seja com gestor, seja com Parlamentar, e não temos conseguido avançar muito. Estamos com muita esperança, porque o MEC instalou ontem a comissão nacional que vai rever a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva. A Federação Brasileira de Síndrome de Down inclusive tem um assento nessa comissão. Esperamos avançar em políticas públicas, em fortalecimento, em recursos principalmente, porque estamos discutindo o PNE. Nós não temos como avançar se não tivermos dinheiro, que é a principal ferramenta para promover os avanços. Precisamos também do AEE — Atendimento Educacional Especializado fortalecido, com salas de atendimento especializado e capacitação dos professores.
A grita é geral. Eu lamento ter que dizer isso. Na escola da minha filha, eu vejo autista no chão até hoje. E as pessoas dizem: "Eu não posso fazer nada. Está sendo feita a intervenção que é possível". A empatia é zero. Muitas vezes, trata-se de falta de empatia. É preciso respeito, solidariedade com aquela família e com aquele ser humano. E não é à toa que nós nos emocionamos, assim como a Samara se emocionou ali, como mãe, como familiar de pessoa com autismo e de pessoa com deficiência.
Nós precisamos desse olhar. Nós precisamos, sim, dessas sessões solenes, desses atos. Muitas pessoas dizem: "Mas para quê? Só falam, falam e falam". Nós não vamos parar de falar. Nós precisamos avançar. Nós conseguimos a lei. Nós construímos a Lei Brasileira de Inclusão. Nós assinamos a convenção. Então, nós vamos exigir que se cumpra isso. Esse é o nosso papel. Estamos aqui todos juntos.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Eu vou passar para as considerações finais às nossas convidadas e aos nossos convidados e vou conceder a palavra na mesma ordem.
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17:36
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A SRA. TELMA SÁ NASCIMENTO - Eu gostaria de agradecer à Deputada a oportunidade que nos dá e agradecer à Fernanda e à Roselene, duas pessoas autistas, a fala que fizeram. Agradeço também ao Fernando Cotta.
Faço esse agradecimento especial às duas pela fala que fizeram porque elas têm um lugar de fala devido à oportunidade que tiveram na infância. Muitos autistas hoje que não oralizam, mas também têm o seu lugar de fala, também se sentem representados por pessoas como elas. Elas falaram de si, sobre as suas lutas, sobre as suas dificuldades.
Eu acredito, Deputada Erika — e tenho uma admiração enorme por você; há muito tempo eu a sigo e a acompanho —, que nós do movimento da pessoa com autismo e da pessoa com deficiência como um todo devemos nos unir mais em âmbito nacional para criar políticas públicas efetivas para essas pessoas.
Eu falei aqui da pessoa com autismo nível de suporte 3, porque esse tem sido o nosso foco aqui em São Luís. Nós queremos provar para os Governos, para o poder público, que é possível, sim, uma empregabilidade assistida para pessoas com autismo nível de suporte 3. É possível, sim, que essas pessoas não fiquem dependendo do Estado, dependendo da família. É possível, sim, que elas aprendam uma profissão, exerçam essa profissão, ainda que de forma assistida, e tenham o seu direito de cidadão e cidadã garantido.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Muito obrigada, Telma Sá Nascimento, Presidenta da Associação dos Amigos dos Autistas do Maranhão — AMA-MA, pela participação.
A SRA. ÉRICA CURADO - Quero deixar aqui um apelo para que, nas audiências futuras, como incentivo à comunicação alternativa, que autistas não oralizados cheguem a este espaço. Hoje nós temos aqui autistas oralizados, fruto da evolução que veio do movimento de luta.
Eu tenho o desejo, realmente, como ativista, de que este espaço, com políticas públicas, permita a participação de autistas não oralizados, através da comunicação aumentativa e alternativa e de outras formas, porque há outras formas de expressão que vão além da fala. Eu desejo muito que essas políticas realmente sejam implementadas, que haja rede de apoio para as famílias e também para as pessoas com deficiência, as pessoas autistas.
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17:40
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Como foi dito aqui, nós sofremos várias violências, inclusive a das perícias médicas. Eu estou muito feliz porque está sendo discutida agora, num grupo de trabalho, a avaliação biopsicossocial, que é uma forma, sim, de combater essas violências que têm ocorrido, principalmente, com mulheres autistas. Eu falo que existe uma questão de gênero. Muitas mulheres autistas têm sofrido violência.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Muito obrigada, Érica.
Primeiro quero parabenizar a Telma pelo (falha na transmissão) trabalho apoiado na AMA/MA — Associação de Amigos dos Autistas do Maranhão para pessoas autistas com maior demanda de suporte. Eu acho que isso é uma coisa superimportante que está baseada na presunção de capacidade, que é aquilo que a Roselene falou no comentário dela, também perfeito.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Muito obrigada, Fernanda Santana, Secretária-Geral da ABRAÇA — Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas.
O SR. ABILIO BRUNINI (PL - MT) - Obrigado.
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17:44
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Eu quero dizer para vocês que estou à disposição. Quero somar, colaborar e contribuir com a causa. Também quero que nós unamos forças, independentemente de lados políticos, partidários e ideológicos ou qualquer coisa nesse sentido, para conseguirmos trazer resultados práticos para que as crianças e os adultos possam ter um atendimento digno em todos os Municípios do nosso País. Os grandes Municípios às vezes ainda conseguem dar algum tipo de suporte, mas os pequenos não dão suporte algum.
Eu tenho conversado com todo Vereador ou Prefeito que vem me procurar. Eu tenho dito que não adianta me pedir uma emenda para fazer uma praça ou alguma outra coisa, se não há nenhuma ação voltada para os autistas no Município. Não adianta. Uma criança de 5 anos, 6 anos já perdeu muito, muito, muito, e o que vai gastar de tempo para tratar tudo o que perdeu custa dinheiro.
O tratamento no serviço público de saúde do nosso País é muito ruim, é muito danoso. O tratamento danifica o cérebro das crianças. Vou falar a verdade: é quase um assassinato de capacidade o que fazem, porque tentam subordinar as crianças a exames e processos que demoram às vezes 2 anos, 3 anos para ser feitos. E, quando conseguem fazê-los, eles não têm significado algum. Cito o exemplo da ressonância magnética, que a criança não consegue fazer antes dos 4 anos. E, às vezes, ela faz o exame sedada, com 2 anos, 3 anos, mas não tem nenhuma resposta.
Então, o meu pedido, Deputada, é que nós possamos unir forças para simplificar os diagnósticos na fase inicial e iniciar o tratamento no serviço público e que o Ministério da Saúde tenha isso como prioridade, porque uma criança que consegue receber os cuidados já no início da sua infância vai ter um resultado brilhante durante a sua adolescência e vai diminuir os custos para o Estado quando ela tiver mais idade. Então, investir nessa primeira fase é fundamental para a redução de custos no serviço púbico de saúde. Ressalte-se que investir nos cuidados na fase adulta também é muito importante para que o autista tenha um bom resultado na velhice, porque ele também envelhece, mas as pessoas se esquecem disso.
Eu tenho buscado me envolver com essa questão. Minha esposa, Samanta, tem me dado muitas aulas em relação a isso. Eu estou aprendendo o que são a ABA e tantas outras coisas. Eu tenho condição de fazer isso, mas fico imaginando os pais que não a têm. Eu tenho instrução para fazer isso, mas eu imagino os pais que não a têm.
Eu tenho certeza, Érica, de que você tem conhecimento do que se faz com as crianças nas escolas no sentido de não se ter um profissional adequado. Às vezes, não se tem nem profissional para fazer o acompanhamento ou dar algum tipo de suporte. E, às vezes, são discutidas aqui no Congresso tantas pautas fúteis, tantas pautas improdutivas que não levam a nada, enquanto são deixadas de lado pautas essenciais, como a regulamentação pelo Ministério da Saúde, em conjunto com o Ministério da Educação, da atuação de profissionais das universidades públicas federais, profissionais de educação física, fonoaudiólogos ou profissionais de qualquer área da educação que queiram fazer estágio nas escolas públicas para auxiliar as crianças com autismo. Lá na minha cidade, o cuidador é chamado de CAD, mas há nomes diferentes em outros Municípios. Essas pessoas são fundamentais para auxiliar dentro da sala de aula, porque a sala de aula é uma das maiores terapias, às vezes, e nós não temos pessoas adequadas ali para ajudar.
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17:48
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Eu tenho certeza de que muitos Deputados de direita e de esquerda se somariam a nós nessa luta, para que pudéssemos apresentar alguns projetos de lei para desburocratizar o tratamento do autista.
Também sugiro que nos unamos para mais uma coisa: nós precisamos ver a questão dos planos de saúde. O que os planos de saúde estão fazendo é um crime! Eles estão negando atendimento, forçando-nos a ir para a judicialização. Isso é um crime! É um crime!
Então, quero pedir a você que, se pudermos mostrar para o Governo que essa não é uma pauta partidária, uma pauta política, e ir junto lá, nos ajude a cobrar da Agência Nacional de Saúde que pare o boicote às crianças autistas e aos adultos autistas.
Eu sei que esta reunião é para comemorar o Dia do Orgulho Autista/ que existe uma celebração, até mesmo para acabar com a discriminação. Mas a maior discriminação em relação aos autistas está no cuidado. O autista não é discriminado só quando não tem uma vaga especial no estacionamento, não é discriminado só quando não tem uma cota no concurso público; ele é discriminado no cuidado. A partir do momento em que ele tem um cuidado que está muito mais focado em fazê-lo regredir do que avançar, isso já é uma discriminação clara.
Eu estou tentando não ser agressivo nas palavras, embora o meu desejo fosse fazer um desabafo muito mais agressivo, mas o meu pedido é: vamos unir forças para acabar com a discriminação do cuidado.
Só para vocês terem uma ideia, é uma vergonha o tratamento do INSS em relação às pessoas com autismo. É uma vergonha como tratam as famílias das pessoas com autismo. É um absurdo o tempo que levam essas famílias para ter acesso a qualquer tipo de benefício social.
Fala-se de Bolsa Família, mas o Bolsa Família para uma família que não tem uma criança autista deveria ser diferente do Bolsa Família da família que tem uma pessoa com deficiência, seja ela autista ou não. Quanto essa pessoa vai ter que gastar com tratamentos com TO? Quanto ela vai ter que gastar com procedimentos de saúde? Os 600 reais não lhe dão condições de fazer isso.
É preciso que o Governo Federal, que fala tanto de inclusão, que fala tanto de acessibilidade, que fala tanto de enxergar as pessoas, não se paute apenas em bandeiras coloridas, mas também em todas as bandeiras, inclua todas as bandeiras, para que todos possam ser reconhecidos no nosso País como cidadãos.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Muito obrigada, Deputado Abilio Brunini.
Penso que nós deveríamos criar nesta Comissão uma Subcomissão para discutir políticas para as pessoas com transtorno do espectro autista, porque, criando-se a Subcomissão, poderemos fazer a intersetorialidade. As políticas têm que ser intersetoriais. Nós queremos falar de política de cultura, mas também queremos falar de política de educação, de saúde, de esporte, de todas as políticas.
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A Subcomissão é que foi autora dessa proposição. Essa Subcomissão teve como Relatora a Deputada Rosinha da Adefal, que carregava um movimento muito grande de defesa dos direitos da pessoa com deficiência, sendo ela mesmo uma cadeirante.
Aliás, foi a própria Deputada Rosinha da Adefal que, num ato que nós fizemos, foi por nós carregada para mostrar a ausência de acessibilidade no Plenário Ulysses Guimarães. As pessoas cadeirantes não chegavam à Presidência da sessão. A Casa fez um elevador para uma tribuna, mas os cadeirantes não chegavam à cadeira da Presidência, como se não tivessem pensado que poderia haver sessões na Câmara presididas por pessoas com deficiência. Depois desse ato de protesto, foi feita uma reforma no plenário, e hoje uma cadeirante ou um cadeirante consegue chegar à tribuna e presidir uma sessão no principal plenário desta Casa. Isso ocorreu em função de um ato silencioso, mas um ato de muito simbolismo.
Eu penso que nós podemos apresentar um requerimento de criação de uma Subcomissão para discutir políticas para as pessoas com transtorno do espectro autista. Nós vamos falar de muitas coisas, entre elas, empregabilidade — mas não só de empregabilidade. Fizemos uma audiência pública sobre os neurodivergentes nos bancos. É o caso da Larissa, que trabalha na Caixa. Ela entrou na instituição, mas não consegue avançar, não consegue fazer fluir a sua carreira dentro da instituição, porque existe um preconceito com relação às pessoas neurodivergentes. É aí onde se incluem as pessoas com transtorno do espectro autista.
Nas escolas, nós achamos que não é mais preciso haver um monitor apenas. Pode até haver um monitor, mas é preciso haver a dupla docência. É preciso haver dois professores, ou duas professoras, ou um professor e uma professora. É preciso haver dois profissionais do magistério para atender às pessoas com deficiência, em particular as pessoas com deficiência cognitiva, e as pessoas neurodivergentes.
O que acontece? Via de regra, temos o docente e temos um monitor, que vai ajudar no desenvolvimento das atividades cotidianas das pessoas com deficiência. E aqui em Brasília nós ainda temos um educador social, que tem um contrato de trabalho precário, que paga por hora, e paga muito pouco. Essas pessoas não têm vínculos definidos. Estão aqui amanhã, depois não estão.
Enfim, eu penso que nós precisamos trabalhar com a dupla docência e também com a formação dos educadores. Precisamos ter um projeto de formação dos educadores. São pautas relacionadas à educação.
Em relação à saúde, nós precisamos do diagnóstico precoce, que faz muita diferença, mas ainda não temos um atendimento para isso. O diagnóstico precoce é para que a pessoa possa precocemente receber atendimento — educação precoce, atendimento multidisciplinar na área de saúde — e possa desenvolver suas potencialidades. Mas ter um diagnóstico precoce e não ter o acesso ao tratamento provoca uma angústia muito grande.
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Muitas vezes, o diagnóstico provoca uma certeza. Eu conheço uma pessoa que foi diagnosticada com transtorno do espectro autista já com 60 anos, e ela me disse: "Isso me tranquilizou, porque eu consegui me entender. Eu consegui saber o que acontece comigo e por que acontecem determinadas coisas comigo". Enfim, é preciso que se tenha um diagnóstico precoce, uma educação precoce e um conjunto de políticas públicas. Ou seja, havendo o diagnóstico, começam os tratamentos.
Quanto à questão dos planos de saúde — essa é uma discussão a ser feita também, numa Subcomissão ou num grupo de trabalho desta Comissão —, nós conseguimos derrubar o rol taxativo, que foi um soco no estômago da nossa cidadania. A cidadania ficou asfixiada com ele. As pessoas tinham, muitas vezes, por meio de uma decisão judicial ou coisa que o valha, custeados os tratamentos para transtorno de espectro autista, doenças raras e tantas outras questões, e simplesmente veio o rol taxativo. Nós conseguimos derrubar o rol taxativo aqui. Nós conseguimos fazer com que a lei pudesse estar vigente. Esta Comissão pode se posicionar com a ANS acerca disso, porque nós derrubamos o rol taxativo. Há um espectro grande de possibilidades para os tratamentos serem arcados pelos planos de saúde. Do ponto de vista legislativo, nós derrubamos o rol taxativo. Então, é preciso que se cumpra a lei. Se houver referências e indicações internacionais e nacionais de um tipo de tratamento para um caso específico, o plano de saúde tem que honrar o tratamento.
Sabe o que acontece? Para além das pessoas com deficiência ou das pessoas com doenças raras, há pessoas que muitas vezes dependem de um insumo ou de uma tecnologia que não está no rol taxativo para salvar a vida. Pessoas que eu conheço foram salvas por utilizarem um equipamento chamado ECMO, que substitui o pulmão. Pessoas foram salvas, durante a COVID inclusive, por causa disso. E os planos de saúde não bancavam isso.
Então, vejam, essas são discussões multifacetadas. E perpassa tudo isso um processo de discriminação das pessoas autistas que se expressa no bloqueio de promoção nos locais de trabalho, de acesso ao mercado de trabalho, que se expressa na escola, que se expressa de várias formas. Isso significa que tem que haver uma política cultural para que se possa enfrentar a discriminação às pessoas com transtorno de espectro autista. Essas pessoas sofrem a discriminação do meio social, que é, em verdade, o que carrega uma deficiência, porque não tem tecnologias assistivas, não tem adaptação dos espaços, da cidade, das ruas, das empresas, para que a pessoa com deficiência possa desenvolver a sua potencialidade.
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18:00
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Então, a deficiência não está nas singularidades, na forma de ser, na forma de existir. A deficiência está no ambiente ou na sociedade ou nas políticas públicas, que não dão as condições para que as pessoas, com todas as suas singularidades, possam se sentir pertencentes ou tenham um sentimento de pertença. Portanto, é preciso superar tudo isso. Para isso, é necessária uma campanha cultural muito ativa.
Nós já temos uma Subcomissão na Comissão de Saúde. A Comissão de Saúde já aprovou, no dia 17 de maio, a criação de uma Subcomissão para tratar de pessoas com o transtorno do espectro autista. Eu penso que nós temos que criar uma Subcomissão aqui também, porque é outro olhar. A Comissão de Saúde tem a centralidade na saúde, na política pública de saúde, obviamente, que é importante, fundamental, mas nós estamos falando aqui de uma série de outras políticas: nós estamos falando de política de cultura, de emprego; nós estamos falando de política de educação, de segurança pública, de inúmeras outras políticas.
Os direitos das pessoas com deficiência são a referência desta Comissão. A função precípua desta Comissão é a defesa dos direitos das pessoas com deficiência. Então, ela tem uma amplitude maior, o que não significa que ela não tenha que dialogar com a Subcomissão da Saúde. É possível dialogar, fazer uma interação entre as duas Comissões. Mas a subcomissão na Comissão de Saúde não substitui a amplitude, a intersetorialidade e o próprio protagonismo, eu diria, porque aqui nós temos que todos têm que ter direito de fala. E todo mundo fala. Tem gente que fala com as mãos, com os olhos, com o silêncio. Todo mundo fala. É preciso escutar as falas. Falamos de formas diversas, porque a humanidade é diversa. Há várias formas de escutar, várias formas de falar e várias formas de enxergar. É preciso considerar tudo isso.
Nesse sentido, penso que nós vamos apresentar um requerimento para criar essa subcomissão. Obviamente, ela só deve começar no segundo semestre, mas é preciso que ela comece e apresente um relatório. E essa Subcomissão pode interagir, como eu disse, com a Subcomissão da Saúde.
Dando continuidade às nossas considerações finais, eu vou passar a palavra para a Sra. Larissa Argenta Ferreira de Melo, Presidente da Comissão dos Direitos do Autista da OAB, Subseção de Taguatinga.
A SRA. LARISSA ARGENTA FERREIRA DE MELO - Gostaria de agradecer a todos pela oportunidade de ouvir e ser ouvida; de estar aqui falando coisas que fazem sentido e ouvindo coisas que fazem sentido; de ter um lugar para que possamos nos comunicar de maneira adequada, com o máximo de adaptação possível em relação a som, em relação a iluminação. Muito obrigada por isso.
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18:04
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Eu queria dizer para vocês, no meu encerramento, que, quando falamos de protagonismo, temos que falar de exemplo. Não tem como eu protagonizar algo que eu não faço. E uma das coisas que eu queria deixar aqui na Câmara como reflexão é um exemplo. Vou ilustrar o que acontece comigo. Aqui na Câmara, em vários lugares a que eu chego, muitas vezes eu utilizo a vaga de pessoas com deficiência. E, além de enfrentar a dificuldade de identificação, para não levar multa — e uma série de questões que até estamos vendo, Fernando, lá no programa da PRF —, há outra questão: as vagas estão sendo ocupadas por pessoas que não têm autorização para estar lá. Então, há uma dificuldade muito grande de conscientização da sociedade.
Eu trouxe esse exemplo para ilustrar o seguinte: é muito confortável quando falamos do outro; é muito confortável quando colocamos o protagonismo no Governo, no outro, na sociedade, mas o protagonismo é nosso. Cada um, do seu lugar, do seu espaço, pode contribuir para diminuir o capacitismo, para diminuir o preconceito, para diminuir o desconhecimento acerca das necessidades das pessoas com deficiência.
O SR. PRESIDENTE (Abilio Brunini. PL - MT) - Parabéns!
O SR. PRESIDENTE (Abilio Brunini. PL - MT) - O senhor vai tocar. O.k.
(Apresentação musical.)
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A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Diga-nos, por favor, como se chama o instrumento, Glauber.
O SR. GLAUBER - Este é um instrumento que se chama handpan. Ele é afinado numa frequência de cura, 432 hertz, que é uma frequência que usamos na terapia musical. Uma das coisas que mais acalma uma pessoa autista e neurodivergente é a música. Há vários estudos e técnicas adequadas para isso.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Muito bom, muito obrigada. Gratidão, Glauber.
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18:12
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O SR. FERNANDO COTTA - É uma felicidade poder estar aqui hoje mais uma vez com este encerramento maravilhoso do Dr. Glauber. Eu fico muito feliz! Nós começamos tudo — eu lembro e falei agora há pouco do nosso começo — em 2005, são 18 anos de luta e de várias conquistas.
Por conta de ter tido chance, Glauber, é que você consegue hoje nos brindar. Tantas mães que estão nos vendo agora e que vão assistir ao vídeo desta audiência pública vão ter essa felicidade: "Puxa, eu quero que o meu filho tenha oportunidade, tenha a chance de conseguir o que o Glauber traz aqui hoje!"
Deputada Erika, a nossa palavra tem que ser "gratidão" por mais uma vez estarmos aqui nesta luta, por você abraçar a nossa causa. Eu digo que a Deputada Erika usa simbolicamente o vestido azul, essa cor do autismo, seja pelo céu, seja pela prevalência dos homens sobre a questão das mulheres. Mas eu quero dizer isso simbolicamente, porque você é a pessoa que abraçou verdadeiramente a nossa causa e que não se esquece nunca dos autistas. Nós estamos aqui e vamos lutar sempre!
Deputada, eu recebo aqui... Hoje, as mensagens são muito fáceis, e as pessoas falam: "Fernando, você se esqueceu de falar que nós melhoramos muito no diagnóstico, mas o encaminhamento ainda está muito difícil"; "Fernando, lembra que hoje é uma questão de estatística, é 1 para cada 36. Então, se você não tem na família, você terá! Você vai ter uma pessoa iluminada no seu dia a dia".
Há a questão da AMA. Nós temos uma associação aqui, gente, que é a principal e a mais antiga no atendimento a autistas adultos severos, que foi fechada, está fechada por conta disso.
A questão do suicídio é tabu, mas nós temos que falar. Nós temos que falar dessas mãezinhas. Infelizmente, muitas vão para esse lado, caem para a questão da depressão, do suicídio: às vezes, com os seus filhos; às vezes, são os próprios autistas, por falta de oportunidade. E nós temos que atingir essas pessoas.
Há o problema — aqui bem lembrado — das perícias médicas, gente. Isso afeta diretamente a vida das famílias, a vida das pessoas. Nós temos que falar disso. Deputada, eu queria pedir à senhora a possibilidade de nós podermos falar da questão deste projeto aqui com mais tempo, do PRF Amiga do Autista. Quem sabe, numa audiência pública, nós poderíamos falar e esmiuçar o assunto. A Dra. Larissa está fazendo "sim" ali. Ela já teve a oportunidade, mas eu queria convidá-la para ir à PRF para poder falar um pouquinho com mais condições. Quem sabe, numa audiência pública, se a senhora julgar conveniente, nós poderíamos falar e explicar um pouquinho mais sobre esse desafio de fazer a capilaridade na PRF.
Quando nós começamos o Movimento Orgulho Autista Brasil, há 18 anos, começamos com um espaço pequenininho aqui em Brasília. Hoje, ele está no Brasil inteiro e até fora do Brasil. Nós já conseguimos melhorar a vida de muita gente com trabalho voluntário e queremos fazer isso agora com a PRF. Então, isso é da maior importância. Lugar de autista é, sim, também na segurança pública. Nós temos policiais que estão sem diagnóstico, mas que são pessoas autistas. Nós temos policiais, como eu, que têm filhos autistas e precisam de uma atenção maior, sim, do Estado.
Nós precisamos falar dessa questão do DETRAN, como foi muito bem lembrado, da fiscalização dessas vagas.
Não adianta haver essas vagas, se não há uma fiscalização. E aí a Dra. Larissa e tantos outros chegam aqui, mas tem gente sem credencial com o seu carro estacionado. DETRAN-DF, por favor, vamos fiscalizar isso.
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Deputado Abilio, é uma satisfação muito grande ter o senhor como nosso parceiro agora, porque tem o Sebastian em casa. Eu quero só dizer da minha felicidade de ter tido a oportunidade de ter começado, por Deus, todo esse trabalho, lá em 2005. Foi falado aqui também de uma escola, e quero dizer que tanto o MOAB faz palestras nas escolas para sensibilização, faz a blitz autista, quanto a Polícia Rodoviária Federal agora também está com essa disponibilização de fazer essa sensibilização nas escolas e onde for preciso, porque lugar de autista é onde ele quiser.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Eu queria registrar a presença da Karina, bancária do Banco do Brasil, que é a atual Coordenadora do CONAD. É uma alegria tê-la aqui, Karina.
O SR. ABILIO BRUNINI (PL - MT) - Quero dizer só uma coisa. Como é o Dia do Orgulho Autista, eu não posso deixar de parabenizar uma pessoa em especial. Nós temos, em Cuiabá, Mato Grosso, o Dimy, um piloto autista. Então, se alguém quiser pesquisar, dá uma seguida nele nas redes sociais. É um piloto de kart. Ele é muito bom: Dimy, o piloto autista. Nós também temos lá um médico, um engenheiro. O que eu acho mais legal é que a camiseta que a mãe do Dimy usa diz assim: "O autista pode fazer tudo o que ele quiser". E realmente pode.
(Intervenção fora do microfone.)
O SR. ABILIO BRUNINI (PL - MT) - E o Sebastian vai fazer muito mais do que eu ainda. O Sebastian ainda tem cabelo, logo o que eu não tenho. Então, é uma vantagem do Sebastian. (Risos.)
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Bom, eu queria agradecer muito ao Fernando Cotta, à Larissa Argenta, à Fernanda Santana, à Érica Curado, à Paula de Luca, à Telma Sá, às pessoas que contribuíram para esta discussão neste Dia do Orgulho.
Aqui nós estamos para comemorar o orgulho de ser como se é e, a partir daí, fazermos a transição da tentativa de isolamento, ou da tentativa de vergonha, que a sociedade quer impor, para o orgulho de ser como se é. Então, eu costumo dizer que o orgulho autista é a cor azul. Por isso, é tudo azul, ele é azul — é o que nós escutamos aqui das entidades. E se tivesse que haver uma cor para os direitos humanos, eu penso que teria que ser a cor azul, porque ela é a cor do céu, e o céu cobre todo mundo. O céu cobre todo mundo, independentemente de como se ama, de como se pensa, de quais são suas crenças ou de que idade se tenha. Independentemente de qualquer coisa, o céu cobre todo mundo. Por isso, a cor do movimento autista é a cor azul. Havia uma predominância de diagnósticos nas pessoas do gênero masculino, mas, em verdade, é preciso aumentar a capacidade do diagnóstico e a rapidez no diagnóstico, isto é, o diagnóstico precoce. E vou repetir: diagnóstico sem encaminhamento é muita angústia.
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Então, é preciso ter o diagnóstico e ter as políticas todas para que possamos, efetivamente, a partir de cada individualidade e especificidade, ter uma sociedade para todas as pessoas autistas. Como disse o Fernando, o lugar do autista é onde ele ou ela quiserem estar, porque eles têm muitas potencialidades que precisam ser valorizadas. Penso que é preciso construir desenhos universais, desenhos de cidade, desenhos de organização laboral, porque, em muitos momentos, a própria organização do trabalho está eivada de um processo de exclusão dos corpos dissidentes das pessoas que são neurodivergentes nas estruturas do trabalho. Então, são lutas cotidianas e belíssimas.
A SRA. KARINA SENA - Eu queria fazer um breve agradecimento à senhora. Se hoje nós temos uma mulher autista coordenando o CONAD, dando apoio a esse trabalho tão importante para nós, é graças ao acolhimento que eu recebi aqui da sua pessoa e do Michel Platini também. Vocês fazem parte da nossa trajetória. Enfim, gratidão por este espaço.
Mas eu queria realmente colocar que o autismo é colorido, o espectro é muito grande, não há prevalência em meninos. O machismo faz com que as mulheres tenham outros diagnósticos; e, no meu caso, eu recebi o meu laudo no dia do meu aniversário, aos 45 anos, no mesmo dia em que tomei posse lá na coordenação do CONAD, do Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania. Hoje, eu consigo falar, mas aquele outro momento em que estive aqui com a senhora, Deputada, era um momento muito difícil, e eu tive o famoso mutismo seletivo. Assim como a minha colega bancária ali, que me emocionou muito — a audiência foi incrível, nós vamos conversar —, eu sofri bastante e cheguei ao ponto de pedir para sair do Banco do Brasil em momento de crise. Mas eu gostaria de informar a esta Comissão que a presidenta do banco já se comprometeu a me reintegrar em um ato de reparação histórica.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Perfeito. Precisamos fazer toda a discussão nas empresas que têm sua forma pessoal de despersonalizar, a partir da própria estrutura do trabalho, para que nós possamos identificar e combater as discriminações. Obviamente, você viveu a lógica sexista, que vai perpassar por vários olhares, por vários cantos e por várias situações, que estabelecia outros diagnósticos, como borderline, enfim, transtorno bipolar e tantos outros diagnósticos para as pessoas do gênero feminino. Então, agora, nós temos a possibilidade de ter mais diagnósticos.
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Ao mesmo tempo, é preciso que os diagnósticos — vou repetir — sejam acompanhados dos encaminhamentos e das adaptações que a sociedade tem que fazer para podermos ter todas as pessoas vivenciando e desenvolvendo todas as suas potencialidades.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Diga, Telma.
A SRA. TELMA SÁ NASCIMENTO - Uma coisa que eu vejo que incomoda muito as pessoas autistas é o termo "transtorno". Quando nós nos referimos às pessoas autistas, primeiro identificamos a pessoa pelo nome. Eu gostaria muito que, a partir deste momento, a partir de um ato solene em relação à comemoração do orgulho autista, essa palavra entrasse em discussão também. Meu filho não é um transtorno, as pessoas autistas não são um transtorno.
Quando nós fizemos o primeiro encontro regional, eles me pediram muito: "Tirem essa palavra, por favor. Refiram-se a nós como pessoas no espectro do autismo — EA". E nós tiramos o "T" em respeito a essas pessoas, que nos pediram isso. Aqui eu estendo esse pedido que me fizeram no ano passado para esta Comissão.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Podemos fazer inclusive um projeto. Aliás, não seria nem necessário. Pode-se trabalhar com um decreto.
A SRA. PRESIDENTE (Erika Kokay. Bloco/PT - DF) - Perfeito. É sempre bom pontuar a pessoa. É a pessoa. A pessoa é o recorte que nós temos que fazer. Então, devemos falar sempre "pessoas no espectro autista", "pessoas autistas". Enfim, acho que nós podemos trabalhar com o Governo Federal uma portaria ou um ato. Não precisa ser um ato legal, do ponto de vista de ser um ato legislativo, que se expresse em uma lei. É possível que esse ato seja infralegal, ou seja, um ato de autoria do próprio Poder Executivo, sem ter que perpassar pelos trâmites e pela apreciação do Poder Legislativo.
Acho que é uma boa proposta. Nós podemos tirar a condição de "transtorno" e reforçar a pessoa. Todas as pessoas têm que ser encaradas enquanto pessoas, porque nenhuma condição é maior do que a pessoa. Nenhuma deficiência, nenhuma doença, nada, nada, nada é maior do que a pessoa.
Então, a pessoa é quem deve ser a estrutura de qualquer processo, de qualquer nomenclatura, de qualquer forma de referência, de qualquer citação.
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Acho que podemos marcar uma reunião no Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania e levar essa proposição em especial, para que se mude a nomenclatura. Nós estamos fazendo um glossário e estamos discutindo todas as nomenclaturas que vão na esteira de um processo de exclusão ou de subalternização ou de segregação. Estamos fazendo esse glossário sobre todas as questões, porque temos a expressão linguística. E a expressão linguística é a expressão de como se vê, é como se estabelecem significantes a partir de significados. Então, nesse sentido, podemos e devemos marcar essa reunião especificamente para discutir essa nomenclatura.
Então, finalizamos com estes encaminhamentos, tanto para a criação da Subcomissão, como para a mudança do termo, conforme a sugestão da Telma.
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