1ª SESSÃO LEGISLATIVA ORDINÁRIA DA 57 ª LEGISLATURA
Comissão de Saúde
(Audiência Pública Extraordinária (semipresencial))
Em 25 de Maio de 2023 (Quinta-Feira)
às 10 horas
Horário (Texto com redação final.)
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O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Declaro aberta a presente reunião da Comissão de Saúde.
Bom dia a todas e todos! Agradeço a presença.
Informo aos Srs. Parlamentares que esta reunião está sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube, para ampliar a participação social por meio da interação digital.
O registro de presença do Parlamentar se dará tanto pela aposição da sua digital, nos coletores existentes no plenário, quanto pelo uso da palavra na plataforma de videoconferência.
As inscrições para o uso da palavra serão feitas por meio do menu Reações do aplicativo Zoom ou pelo aplicativo Infoleg.
Esta reunião de audiência pública foi convocada nos termos do Requerimento nº 74, de 2023, de autoria da Deputada Silvia Cristina, para debater o aprimoramento na disponibilização dos novos medicamentos incorporados para o câncer de mama pelo SUS.
Anuncio a presença dos seguintes convidados: Sra. Angélica Rodrigues, que vai participar de forma virtual, médica, pesquisadora e professora adjunta da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais; Sra. Joana Jeker, que está aqui presente e que convido para compor a Mesa, Presidente da Associação de Mulheres Mastectomizadas de Brasília — Recomeçar; Sra. Marlene Oliveira, que eu gostaria de convidar para compor a Mesa, Presidente do Instituto Lado a Lado pela Vida; Sr. Eduardo David Gomes de Sousa, que vai também participar de forma virtual, analista técnico de políticas sociais, da Secretaria de Atenção Especializada em Saúde, do Ministério da Saúde; Sra. Mary Anne Golino de Freitas Taves, que também vai participar de forma virtual, gerente técnica do Centro de Pesquisas Oncológicas, da Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina.
O tempo de fala destinado a cada convidado, para fazer a sua exposição, será de 15 minutos, podendo ser prorrogados de acordo com a necessidade.
Os Deputados inscritos para interpelar os convidados poderão fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição, pelo prazo de 3 minutos. De forma razoável, se houver uma solicitação de interferência, não haverá problema. A tréplica terá o mesmo prazo.
Esse é um assunto muito importante. Eu queria parabenizar a Deputada Silvia Cristina pelo requerimento desta audiência pública. Nós temos vários casos, inclusive comoventes, de pacientes em desespero que têm direito e, infelizmente, não conseguem ter acesso à medicação. Nós vamos, inclusive, receber aqui a paciente Cintia Cerqueira. É importante ouvir esses relatos. Realmente, é de se indignar! É uma luta muito grande para que nós aprovemos uma legislação; depois, é uma luta maior ainda para que a lei seja cumprida e respeitada.
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Dando início aos trabalhos, eu passo a palavra, por 15 minutos, à Sra. Angélica Nogueira Rodrigues, médica, pesquisadora e professora adjunta da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais — UFMG.
A SRA. ANGÉLICA NOGUEIRA RODRIGUES - Muito bom dia a todos!
Meus cumprimentos ao Deputado Weliton Prado, à Deputada Silvia Cristina e aos colegas presentes.
Parabéns! Obrigada por incluir esta pauta, tão relevante para a mulher brasileira e para os homens também, porque 1% dos cânceres de mama acontece em homens.
Nós temos um desafio grande para a incorporação de medicamentos. Nós vivemos uma verdadeira revolução no tratamento do câncer. Governo, sociedades médicas, indústria farmacêutica, todos nós precisamos estar alinhados, para que a nossa população receba os melhores tratamentos.
O câncer é um problema de saúde pública mundial. Segundo a Organização Mundial da Saúde, houve um aumento de 50% no número de casos de câncer. Se compararmos a incidência, com base nos dados do GLOBOCAN — Global Cancer Observatory, da OMS, nos últimos 10 anos, veremos que em 2008 havia cerca de 12 milhões de casos de câncer e, em 2018, 18 milhões. Houve um aumento de 50% num intervalo de 10 anos, de 2008 para 2018. Então, essas discussões precisam estar, cada vez mais, maduras e céleres pela relevância epidemiológica do câncer.
No Brasil, isso não é diferente. Segundo dados do INCA — Instituto Nacional de Câncer, do Ministério da Saúde, para o ano de 2023, são esperados mais de 600 mil novos casos de câncer.
Esse é um problema multifatorial. O envelhecimento populacional, que é um problema bom, porque a população tem vivido mais, é uma causa, além de múltiplas outras.
O Brasil já convive com os cânceres mais comuns de países avançados, como o câncer de mama e o de próstata, mas não superou cânceres comuns de países de baixa renda, como, por exemplo, o câncer do colo do útero. Então, nós temos esse perfil misto de subtipos de cânceres de países de alta renda e cânceres de países de baixa renda, como o câncer de cabeça e pescoço e o câncer do colo do útero. O câncer do colo do útero é uma doença evitável com o preventivo. Então, esse é um desafio.
Hoje, o nosso tema é o câncer de mama. É o câncer mais comum da humanidade, não é só o câncer mais comum da mulher. Desde 2022, segundo dados da OMS, o câncer de mama se tornou o câncer mais comum no mundo. O câncer de mama é o câncer mais comum na população, então, é uma doença para a qual nós vamos ter que discutir formas de tratamento, idealmente curativos. Nós temos tido grandiosos avanços no sentido do controle da doença num contexto em que a paciente tem a doença mais avançada.
Vou trazer um pouquinho da questão técnica, como médica oncologista do grupo, para nós entendermos o que estamos discutindo e o que é esse problema.
Eu trouxe esse número de cânceres no mundo. Se nós olharmos só o câncer de mama no Brasil, segundo os dados do Ministério da Saúde, para o ano de 2023, 74 mil brasileiras serão diagnosticadas com câncer de mama. A maioria dessas mulheres serão diagnosticadas com doença inicial e 10% das pacientes, em torno de 7.500 brasileiras, serão diagnosticadas já com a doença metastática, com a doença mais avançada.
O câncer de mama não é uma doença só. Há vários tipos. O mais comum é o que nós chamamos de doença hormonal. É uma doença que se desenvolve a partir da influência dos hormônios femininos estrógeno e/ou progesterona.
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Esse é um subtipo de doença que tem tratamentos com o bloqueio hormonal, que é um bom tratamento. E é uma doença que geralmente tem um curso mais indolente. É uma doença que tem uma tendência a cronificar, diferentemente de outros cânceres de mama, que, às vezes, têm um comportamento agressivo e avassalador desde o início.
Qual é o fator de risco para câncer de mama? Quando nós conversamos com leigos, sempre há uma impressão de que câncer é sempre uma doença hereditária, mas câncer é uma doença hereditária só entre 5% e 10% dos casos. Então, na maioria dos casos, as causas são externas. A questão hormonal é de extrema relevância. E o tópico de hoje é câncer de mama e doença hormonal, esses 80% dos cânceres de mama, que têm uma influência dos hormônios femininos estrogênio e progesterona.
Então, em relação aos números, 74 mil mulheres são diagnosticadas todos os anos no Brasil, 10% delas já são metastáticas no diagnóstico, já apresentam a doença fora da região da mama, por exemplo, nos ossos, no pulmão, no fígado, etc.
Um dado importante: em cerca de 30% das 90% das pacientes que são diagnosticadas com doenças sem metástase, em algum momento da vida, o câncer volta. Então, além da metastática no diagnóstico, aproximadamente em um terço das pacientes há recidiva da doença, com desenvolvimento de metástases.
Então, nessas 74 mil diagnosticadas, nós temos um grupo de pacientes que varia entre 20 mil e 30 mil mulheres que, todos os anos, no Brasil, tem a doença avançada, que vai precisar de um tratamento crônico, que não para o tratamento, visto que a doença já está fora da mama, que vai ter um tratamento contínuo.
É sobre esse grupo de pacientes que nós estamos falando, essas 20 mil a 30 mil mulheres, considerando 80% das pacientes que têm a doença que vem dos hormônios, em que há uma grande influência da presença dos receptores de estrógeno e progesterona.
Então, no Brasil, nós temos esse perfil de estadiamento no Estudo Amazona, um estudo do Grupo Brasileiro de Estudos do Câncer de Mama, que mostra que 10% das pacientes são metastáticas no diagnóstico e que um terço das que não são metastáticas acabam recidivando. E, para essas pacientes, nós temos que pensar em tratamentos que são tratamentos de longo prazo.
Para esse grupo de pacientes com doença hormonal, o principal tratamento foi, por muitas décadas, um bloqueador hormonal em comprimidos, como, por exemplo, o tamoxifeno, que é um inibidor do receptor do estrogênio, e também os inibidores da enzima aromatase, que diminuem os níveis hormonais. É um tratamento bastante simples, com pouca toxicidade.
Houve um grande avanço. Nos últimos 7 anos, a oncologia mamária foi transformada com o desenvolvimento de novas moléculas chamadas inibidores de uma proteína chamada ciclina, que é essencial nessa via hormonal.
E esses inibidores da ciclina — há alguns disponíveis no mercado, nós não estamos falando de uma droga apenas, mas dos inibidores de ciclina como um conjunto de drogas, como um grupo de drogas —, quando são usados junto com a hormonioterapia, há uma potencialização desse tratamento de hormonioterapia.
Isso é tão importante que pacientes com a doença metastática, com a doença avançada, que já está nos órgãos ou nos ossos, por exemplo, passam a ter uma sobrevida sem precisar de quimioterapia, por exemplo, o que, em alguns estudos, passou de 4 anos.
Então, são comprimidos sem toxicidade relevante, sem queda de cabelo e com uma eficácia no controle do câncer muito superior à da quimioterapia. O tratamento direcionado a um alvo, que é essa proteína chamada ciclina, potencializou essa hormonioterapia, de modo que pacientes ficam até 4 anos sem quimioterapia. A sobrevida global mediana de pacientes metastáticos, pela primeira vez, passou de 5 anos. Os pacientes que são diagnosticados com metástase passam a ter uma sobrevida de mais de 5 anos, ou seja, o câncer vira uma doença crônica.
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A discussão de hoje tem como tema os inibidores da enzima chamada ciclina, que está disponível no mundo inteiro para tratamento. Está disponível no Brasil. Foram aprovados na ANVISA alguns desses compostos inibidores de ciclina. Há vários anos, já estão incorporados no rol da ANS, a Agência Nacional de Saúde Suplementar, e também no SUS, o Sistema Único de Saúde.
Em dezembro de 2021, foi recomendada a incorporação ao SUS dessa classe de medicamentos para o tratamento de câncer de mama. A CONITEC, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, aprovou a recomendação, em dezembro de 2021. Após a recomendação favorável da CONITEC, havia um prazo de 180 dias para que essa medicação fosse disponibilizada no Sistema Único de Saúde. Infelizmente, passou muito mais do que esse prazo, que seria em meados de 2022, e já estamos em meados de 2023. Então, passado mais de 1 ano e meio dessa data acordada, infelizmente não foi criada uma solução para disponibilizar o tratamento.
Eu estou hoje aqui dentro da UFMG, no sistema público de saúde, em um consultório, e as minhas pacientes com doença avançada têm um tratamento muito inferior ao que as minhas pacientes do sistema privado têm, apesar da aprovação da ANVISA e da recomendação da CONITEC.
Esse é um momento muito desconfortável para a paciente com câncer de mama, no Brasil, porque a CONITEC deu um passo muito favorável, mas até agora isso não foi cumprido. Então, todos os envolvidos do Ministério da Saúde precisam tratar da relevância desse grupo de drogas, da relevância epidemiológica da doença, do grande impacto e da melhor qualidade de vida e tempo de vida que essas pacientes têm para tentar chegar a um modelo de incorporação dessa medicação.
Temos os Centros de Alta Complexidade em Oncologia, os CACONs, e as Unidades de Alta Complexidade em Oncologia, as UNACONs, e o tratamento do câncer se baseia nas APACs, as Autorização de Procedimento de Alta Complexidade. Essas são medicações diferentes da hormonioterapia e têm um custo superior. Então, para modelos diferentes, há APACs específicas para drogas de alto custo, há outros contextos da oncologia. Outra questão é a compra centralizada e o pagamento das equipes médicas dos CACONs e das UNACONs, com outro formato. Não faltam modelos que podem viabilizar a chegada desse tratamento.
O que não podemos é, depois desse tempo, contando com a robustez dessa evidência científica, com o benefício em qualidade de vida e em tempo de vida, e com o parecer favorável das nossas agências, a ANVISA e a CONITEC, não nos sentarmos para colocar uma solução de viabilidade.
Há mais de 20 anos, não há incorporações de tratamento para esse grupo de pacientes, que é o principal grupo de pacientes com câncer do Brasil: câncer de mama e doença hormonal. Essa é a doença mais incidente e também a mais prevalente.
Desde a aprovação da CONITEC, até o momento atual, se considerarmos o número de vidas, muito provavelmente 10 mil brasileiras já morreram pela ausência da medicação. Estima-se que 19 mulheres chegam a óbito, por dia, nesse cenário que estamos colocando.
É uma medicação que exige uma atenção especial pelo seu custo. A compra centralizada reduz esse preço de maneira muito significativa, diferentemente da compra realizada por nós, dentro de UNACONs e CACONs. Há muitas variáveis a serem discutidas para que isso também seja viável para os hospitais continuarem a sua viabilidade. Acho que teremos uma manhã de muitas discussões. Esses eram os pontos mais importantes sobre o tema.
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E eu gostaria de agradecer a inclusão desse tema na pauta. Peço a continuidade do empenho dos Deputados envolvidos, para não deixarmos de lado essa questão até encontrarmos uma solução. Aprovar e não incorporar é tão ou mais grave do que não aprovar, porque criamos uma ilusão nas pacientes que deixam de judicializar e contam que o Governo entregará a medicação.
Obrigada pela atenção e pelo tempo de todos.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Dra. Angélica, nós que agradecemos. Há várias perguntas, mas vamos seguir.
Vamos passar a palavra à nossa próxima convidada, a Sra. Joana Jeker, Presidente da Associação de Mulheres Mastectomizadas de Brasília — Recomeçar
Concordo plenamente com a Dra. Angélica. Não tem lógica, depois de 20 anos de uma luta de muitas entidades, de associações de pacientes e da Comissão Especial do Combate ao Câncer, conseguirmos uma incorporação, ela ser aprovada e, infelizmente, até hoje não ter acontecido nada. Sem compra descentralizada e com a judicialização fica mais caro. Realmente, temos que garantir a compra centralizada.
Acredito que o dado de 10 mil mulheres que perderam a vida esteja subestimado. Mais de 10 mil mulheres poderiam estar vivas, se tivessem tido acesso à medicação.
A SRA. ANGÉLICA NOGUEIRA RODRIGUES - Esse número é só após a nossa aprovação, Deputado.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Então, só após a aprovação, imagine se fizermos uma conta considerando as perdas ao longo dos anos. Milhares e milhares de mulheres perderam a vida, mas poderiam estar vivas. Isso é um verdadeiro absurdo, é de se indignar, não tem a menor condição.
O nosso compromisso, Dra. Angélica, é brigar muito. Queremos uma resposta por parte do Ministério da Saúde e dos órgãos competentes. Isso não tem o menor cabimento. Não podemos aceitar. Não podemos admitir mais essa situação. Vamos fazer quantas audiências públicas forem necessárias. Se for preciso, acionaremos o Poder Judiciário. Faremos todas as pressões possíveis e cabíveis para resolver essa questão. Não tem lógica. Já foi aprovado. Esse medicamento tem que ser garantido para as pacientes de forma imediata. Os pacientes que têm câncer não podem esperar. Eles têm pressa. O câncer é uma questão realmente de tempo.
Eu agradeço muito a contribuição da Dra. Angélica, cujo apoio é fundamental nessa luta permanente, até garantirmos, de fato, que o medicamento seja ofertado.
Agradeço a Sra. Angélica Rodrigues por sua exposição.
Passo a palavra à Sra. Joana Jeker, Presidente da Associação de Mulheres Mastectomizadas de Brasília — Recomeçar.
A SRA. JOANA JEKER - Bom dia, Deputado Weliton Prado. Muito obrigada pelo convite. É uma satisfação muito grande estar aqui.
Bom dia a todos. Eu agradeço também à Deputada Silvia Cristina por solicitar esta audiência pública muito importante.
Cumprimento a Marlene, do Instituto Lado a Lado pela Vida, uma grande batalhadora por políticas públicas oncológicas. Cumprimento também a Dra. Angélica, que acabou de expor; o Dr. Eduardo Sousa, do Ministério da Saúde, que ainda irá falar; e a Dra. Mary Anne.
Eu sou fundadora e presidente da Recomeçar, a Associação de Mulheres Mastectomizadas de Brasília.
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Eu trouxe uma apresentaçãozinha para passar para vocês.
(Segue-se exibição de imagens.)
A Recomeçar foi fundada por mim em 2011. Ela desenvolve atividades de advocacy. Nós também trabalhamos pelo cumprimento dos direitos constitucionais das mulheres com câncer de mama. Estamos sediados aqui em Brasília, no Hospital Regional da Asa Norte — HRAN.
Nós trabalhamos para fortalecer a agenda do combate ao câncer no Congresso Nacional. Estamos aqui desde 2012, em audiências públicas, em várias ações para debater esse assunto tão importante, que nós sobreviventes do câncer de mama sentimos na pele. Desejamos que mais e mais mulheres tenham acesso a políticas públicas de enfrentamento e de combate ao câncer de forma efetiva.
Realizamos o trabalho de fomentar políticas públicas para que avancem dentro da Casa, sejam aprovadas e virem leis de combate ao câncer, leis que vão salvar a vida de milhares e milhares de brasileiras e brasileiros. Estamos aqui para ampliar a voz do paciente.
Eu tive câncer de mama, minha mãe morreu pelo câncer de mama, e sou Presidente de uma associação de mulheres com câncer de mama. Estamos aqui defendendo as pacientes. Somos a voz das pacientes aqui no Congresso Nacional. Nós defendemos cerca de 70 mil mulheres diagnosticadas com câncer, todos os anos. Estamos representando hoje muitas e muitas mulheres. Nós agradecemos a oportunidade de ter essa voz e defender essa causa tão importante, tão impactante para o nosso País.
Como eu disse, fomentamos políticas públicas. A lei mais importante em que atuamos para avançar e ser aprovada, nesta Casa de Leis, é a Lei dos 30 Dias, a Lei nº 13.896, de 2019, que determina o prazo de até 30 dias para o diagnóstico do câncer, no SUS, quando houver suspeita médica. É uma lei muito importante, que precisa ser efetivada para, de fato, salvar vidas e vidas de muitas e muitas mulheres e homens e crianças, porque é uma lei que vale para todo tipo de neoplasia maligna. É uma lei que impacta cerca de 700 mil pessoas por ano no Brasil.
Outra lei muito importante é a que estabelece o registro compulsório do câncer, para que nós tenhamos dados da incidência da doença no País. Infelizmente ainda não há dados fidedignos. Sem dados, gente, não podemos fazer políticas públicas eficientes. Então, esperamos que essa lei também seja seguida, para entendermos a realidade do cenário do câncer em nosso País.
E há duas leis distritais. A lei da reconstrução da mama pelo SUS foi a nossa primeira lei, a nossa conquista legislativa, Deputado Weliton Prado, Sra. Marlene Oliveira. Nós iniciamos essa batalha em 2010. Já em 2012, nós tivemos a primeira lei, aqui no Distrito Federal, que versa sobre a obrigatoriedade da reconstrução da mama.
Outra conquista, no Distrito Federal, é a da lei dos testes genéticos. Tivemos essa conquista em 2020. Um projeto de lei sobre esse mesmo tema está tramitando na Casa, e esperamos que ela seja aprovada pelos nossos Parlamentares, para que as mulheres que tenham predisposição a desenvolver a doença tenham esse teste genético e saibam se elas vão, de fato, desenvolvê-la, para que façam cirurgias profiláticas e que a doença não se desenvolva.
Vou falar sobre um breve cenário do câncer de mama no Brasil. Já foi dito que a expectativa de novos casos é cerca de 74 mil novos casos, e uma a cada 12 mulheres terá câncer de mama. Vejam bem, senhoras e senhores, é muito impactante este dado: um caso a cada 12 mulheres. Por isso é tão importante nós termos políticas públicas eficientes de combate, de enfrentamento à doença em nosso País.
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O diagnóstico do SUS é feito cerca de 50% em estágio avançado, de acordo com o acórdão do TCU, estágios 3 e 4, o que é muito ruim, porque a doença já está avançada, há menos chances de cura. Por isso, alcançamos a Lei dos 30 Dias, para que haja um diagnóstico precoce. Só que infelizmente ainda não é a realidade do nosso País. As mulheres demoram, às vezes, até 1 ano para conseguir ter acesso a um diagnóstico, por isso, descobrem em estágio tão avançado. E o câncer de mama é a principal causa de mortalidade por câncer das mulheres brasileiras. Cerca de 18 mil mulheres morrem de câncer de mama por ano.
Quanto à incorporação de tecnologia no SUS, tema do nosso debate, eu fiz um breve cenário de como é o fluxo de incorporação de tecnologias. Após a publicação no Diário Oficial da União da portaria de incorporação, o Ministério tem um prazo de 180 dias, prorrogáveis por mais 90, para dar acesso. O que significa acesso? Estar na veia da paciente. Estar nos hospitais de norte a sul, de leste a oeste deste País, mas não é uma realidade, infelizmente. Sabemos que há medicamentos, como vou falar mais adiante, que foram incorporados, mas já passou esse prazo, que inclui atualização dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, PCDTs ou DDTs.
Após atualizar, tem que haver uma nova consulta pública para validar essa atualização. Acontece que o DDT de mama, por exemplo, foi atualizado, mas não foi publicado. Então, o que adianta atualizar DDT e não publicá-lo? Estamos aguardando essa publicação ansiosamente e esperamos que o Ministério da Saúde o faça em breve.
Há outra fase muito difícil, em que observamos um entrave muito grande atualmente: a pactuação do financiamento durante a Conferência Intergestores Tripartite — CIT. Está ocorrendo hoje a reunião da CIT.
Marlene, esperamos que esse assunto esteja sendo debatido, que haja a publicação dessa DDT na reunião, e que também haja essa pactuação para decidir, entre os entes federados, a forma de financiamento do medicamento já incorporado.
A expectativa da paciente, quando incorporada no SUS, é que esteja disponível para ela na rede pública de saúde. Ela não conhece esses fluxos de incorporação da CONITEC.
Deputado, quando a paciente vê na mídia que a medicação para câncer de mama foi incorporada, ela acha que está disponível para ela, mas ainda não está. Isso é muito duro.
A realidade atual do nosso País é que o prazo real entre a data da incorporação e a efetiva dispensação é de 624 dias, senhoras e senhores! Como isso é possível? Há uma lei que determina 180 dias. Essa lei não está sendo seguida. É necessário seguir leis. Leis existem para serem seguidas. Vidas estão sendo perdidas, ceifadas diariamente, por falta do cumprimento dessas leis. Essa é a realidade atual do nosso País, de acordo com o relatório da Controladoria-Geral da União. Não sou eu que estou dizendo isso, é um dado. Então, temos que respeitar as vidas.
Nos últimos 2 anos, ocorreram importantes incorporações para o câncer de mama, e as incorporações não estão sendo disponibilizadas. Tivemos os inibidores ciclina, um medicamento muito importante conhecido como CDKs, que são: abemaciclibe, palbociclibe e o ribociclibe.
A data limite para acesso era o dia 5 de junho de 2022. Já temos 354 dias de atraso — pasmem! Cadê o acesso à saúde? Cadê a dignidade humana? Nós temos que ter o acesso a essas medicações. Os 354 dias de atraso não são aceitáveis. Outra medicação muito importante também, que foi incorporada, e não está sendo disponibilizada, é o trastuzumabe entansina. A data limite para acesso foi o dia 8 de março de 2023. Já são 78 dias de atraso. Esses atrasos não são aceitáveis. Essa medicação precisa estar acessível para as pacientes em todos os CACONs e UNACONs do nosso País.
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Fazemos aqui um apelo ao Ministério da Saúde para que cumpra a lei. Não estamos pedindo um favor, só queremos que cumpram as leis e que disponibilizem o medicamento que já foi incorporado. O custo efetividade já foi debatido, agora é acesso.
Matéria do jornal O Globo, no mês passado, disse justamente isso: "Autorizados em 2021, remédios para câncer de mama avançado ainda não têm previsão para chegar ao Sistema Único de Saúde". Não há previsão! Nós queremos acesso, nós queremos previsão, nós queremos que o Ministério da Saúde se manifeste e realmente oferte.
Por que achamos que há esse atraso? Há um impasse na definição das responsabilidades pelo financiamento e pela aquisição dos medicamentos incorporados entre os entes federados. Justamente vai haver reunião da CIT e esperamos que isso se resolva.
Outra razão é a necessidade da prévia elaboração e publicação de PCDTs e DDTs. A última DDT demorou 2 anos para ser atualizada. Foi atualizada no ano passado, e até hoje não foi publicada. Os processos são muito morosos. Enquanto isso, as mulheres estão em casa querendo viver, querendo ter acesso ao medicamento que lhes dará qualidade de vida.
Outro problema é a inexistência de alertas, mecanismos e fluxos, no âmbito da CIT, voltados à priorização da etapa de pactuação do financiamento desses medicamentos recém-incorporados.
A aquisição de medicamentos incorporados, em geral, se dá através da Autorização de Procedimentos de Alta Complexidade — APAC. O que é isso? Os centros de tratamento, os hospitais, definem quais terapias eles querem utilizar e realizam a compra, porque querem, porque a DDT — pasmem! — não é obrigatória, ela é uma recomendação. O Ministério recomenda que os hospitais comprem aquelas medicações. Ele tem uma lista das medicações a serem adquiridas, só que não é uma obrigatoriedade.
O que acontece? Os hospitais que têm mais recursos compram, os que têm menos não compram, e há uma grande iniquidade no Sistema Único de Saúde. Isso é muito ruim, porque o princípio do Sistema Único de Saúde é para todos e todas, mas não vemos isso. Isso é muito, muito triste. O hospital adquire e posteriormente recebe um reembolso do Ministério da Saúde. Só que esse reembolso não cobre todos os custos. Isso não garante à paciente o acesso, porque o reembolso, a APAC, é um valor muito abaixo do real valor dos medicamentos. Eu vou mostrar isso para vocês no próximo eslaide.
Para câncer de mama avançado, o valor da APAC é de 1.700 reais, na primeira linha; na segunda, 2.378 reais e 90 centavos. Infelizmente esse valor é muito aquém dos medicamentos incorporados, medicamentos inovadores. Então, tem que haver também uma atualização da APAC. Mas não adianta atualizá-la, Marlene, se o valor ainda é muito inferior ao do medicamento.
Consideramos que o valor da APAC tem que ser similar ao valor do medicamento incorporado, senão, Deputado, realmente não há acesso. Os hospitais não compram. Uns compram, outros não. E o que acontece? A iniquidade: uns vivem, outros morrem. Isso não é aceitável em nosso Sistema Único de Saúde. Quanto à compra centralizada, nós a consideramos a melhor forma de aquisição. O que acontece? O Ministério da Saúde compra e distribui para os Estados e Municípios. Os principais países do mundo optam pela compra centralizada. Eu trouxe alguns exemplos aqui: Inglaterra, Espanha, Portugal. Uma das principais vantagens desse modelo é o poder de barganha, porque em uma compra em um número maior, obviamente, o preço é muito menor. Então, há uma forma de o SUS ter uma economia. Se cada hospital comprar separadamente, pagará um valor maior. No final das contas, o SUS vai pagar muito mais pela aquisição desses medicamentos. É melhor que o Ministério compre e distribua. Isso garante também acesso.
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O Ministério da Saúde, na Nota Técnica nº 493, de 2020, posicionou-se contra a inclusão de novos medicamentos na modalidade de compra centralizada. Acontece que o Ministério da Saúde já faz compra centralizada do trastuzumabe e do pertuzumabe. Deixo uma pergunta para vocês: o que representou para o tratamento das pacientes com câncer de mama HER2+ a centralização da compra de trastuzumabe e pertuzumabe? Representou acesso. Representou vidas sendo salvas. Eu conheço várias mulheres entre as milhares que fizeram uso desses medicamentos. Hoje em dia estão aqui vivas, estão conosco. Isso é saúde pública de qualidade. Isso é acesso. É levar o medicamento para todo o País, independentemente de o hospital ter dinheiro ou não para comprar. Pedimos que esses medicamentos sejam adquiridos de forma centralizada. Vai gerar economia para o SUS, não é mesmo, Deputado? E vai garantir acesso. Queremos acesso, queremos salvar vidas.
Qual o melhor modelo: APAC ou compra centralizada? Para a paciente, tanto faz. Ela quer acesso. Ela quer viver.
Vou deixar outra pergunta. Qual o impacto da demora na disponibilização dos medicamentos para o câncer de mama na sobrevida das pacientes? É muito grande. Eu vou mostrar logo adiante. Por isso, estamos aqui hoje. Defendemos a vida. A vida é um direito nosso, e nós queremos que ele seja cumprido.
Esta é a campanha da Colabore com o Futuro e da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama — FEMAMA Brasil. Nós somos associados à FEMAMA. O Alexandre está aqui representando a FEMAMA. É uma campanha muito importante, para pedir respeito pelas mulheres com câncer de mama e agilidade na disponibilização dos medicamentos pelo SUS.
Na campanha constam algumas frases de mulheres com câncer de mama. "Se eu não receber o tratamento, eu não poderei casar com a pessoa que eu amo." Essas mulheres são vidas, não são só números. Elas têm famílias e querem viver.
"Se eu não receber o tratamento, eu não vou ter tempo de me formar na faculdade." São mulheres que fazem faculdade, que estudam e querem terminar a faculdade também. Elas têm esse direito.
"Se eu não receber o tratamento, eu vou deixar minha mãe idosa no mundo." Elas têm mães também. Elas cuidam dessas mães e querem viver para cuidar de suas mães.
"Se eu não receber o tratamento a tempo, eu não poderei ver meu neto nascer." Elas são avós. Elas querem ver o neto nascer, crescer, fazer uma faculdade.
"Se eu não receber o tratamento, eu não viverei."
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Existe um manifesto em www.respeitemeupeito.com.br. Eu convido todos a participarem, a assinarem e a contribuírem, para que o Ministério da Saúde disponibilize esses medicamentos tão importantes para salvar a vida dessas mulheres.
Eu deixei uma frase de um poema para finalizar. Na verdade, não é tão final, porque ainda vou exibir um vídeo.
O poema diz assim: "A vida se renova na esperança de um dia novo".
Estamos aqui justamente para dar esperança de novos dias para essas mulheres, porque elas querem viver. Cada dia é uma oportunidade tão linda de fazer tantas coisas, quando estamos saudáveis! Elas também querem tê-la.
Vocês vão ver o depoimento agora de uma mulher que faz uso desses medicamentos. Vejam como a vida dela é impactada positivamente, porque ela tem acesso. É por isso que estamos aqui, para que mais e mais mulheres tenham acesso.
Por favor, exibam o vídeo.
O nome dela é Sílvia.
(Exibição de vídeo.)
A SRA. JOANA JEKER - É isso, gente. O depoimento da Sílvia é muito impactante. Traduz o benefício que as mulheres podem ter se tiverem acesso a esses medicamentos. É por Sílvias que estamos aqui.
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A minha mãe faleceu pelo câncer de mama. Ela não teve acesso a esse medicamento, infelizmente, mas eu estou lutando para que outras mães tenham.
No último Dia das Mães, a minha mãe não estava lá, mas eu espero que outras mães estejam.
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Cumprimento e parabenizo a Sra. Joana Jeker, que colocou aqui tudo. Foi uma luta muito grande aprovar a Lei dos 30 Dias e a Lei dos 60 Dias, mas infelizmente essas leis tão importantes não são cumpridas como deveriam.
Como disse a Joana, o prazo entre a incorporação e a dispensação é hoje de 624 dias, e a partir da lei, deveria ser de no máximo 180 dias. Então, a lei não está sendo cumprida, não está sendo respeitada, o que é um absurdo total.
A doutora colocou aqui muito bem que 10 mil mulheres morreram somente em 2021, Deputado Domingos Sávio. Foram 10 mil mulheres, por falta da medicação. Dezenove mulheres morrem por dia, sendo que a legislação já determina a incorporação. Não há como justificar, porque uma vida realmente não tem preço.
Vimos o depoimento da Sílvia. É isso que acontece. Com o uso da medicação, o paciente pode viver com qualidade de vida, numa situação crônica, pode morrer de outra doença, de causas naturais, e ter uma vida normal, trabalhar de forma normal. A falta da medicação pode levar a uma fase aguda, que é uma sentença de morte.
Imaginem o desespero dessas mulheres que não têm acesso à medicação, sabendo que, se tiverem a medicação, podem ter qualidade de vida. Muitas mulheres não têm tempo, a Sílvia colocou isso muito bem, porque às vezes chega-se a um determinado momento em que não adianta mais entrar com a medicação.
Há outro problema. Às vezes, quando inicia a medicação, o paciente tem qualidade de vida, trabalha de forma normal; acaba a medicação, há o efeito rebote, é sentença de morte. Não tem lógica, não tem cabimento. É muito importante esse depoimento da Sílvia. Essa é a triste realidade, que realmente temos que mudar.
Vou passar a palavra ao Deputado Domingos Sávio, de Divinópolis, Minas Gerais, que está presente, sensibilizado, tem vasto conhecimento na área da saúde.
Agradeço a presença da Sra. Sandra Motta, Presidente do Instituto ABC de Mama, de Recife, em Pernambuco. No momento adequado, vamos passar a palavra para a Sandra.
Está presente aqui também a Sra. Janaina Bastos, Vereadora de Ibitinga, São Paulo.
Com a palavra o Deputado Domingos Sávio.
O SR. DOMINGOS SÁVIO (PL - MG) - Obrigado, meu amigo Presidente Weliton Prado. Quero cumprimentá-lo por nos propiciar neste momento este debate tão importante. V.Exa. também é um batalhador. Nós estamos juntos em diversas frentes em defesa da saúde, em especial nesta em que enfrentamos a luta da área oncológica.
Cumprimento a Sra. Joana Jeker, que apresentou uma brilhante exposição, muito rica tecnicamente, e que também nos emociona a todos, que traz uma realidade muito dura, mas que tem que ser enfrentada.
Através de você, Joana, cumprimento todas as participantes e convidadas.
Este é um tema que nós, membros da Comissão de Saúde, temos debatido sempre, mas nós precisamos sair do debate e ter solução concreta. É inaceitável continuarmos vivendo essa realidade, primeiro, quando vemos os dados do diagnóstico sendo feito de forma tardia. O agravamento do problema, inclusive do custo dos tratamentos, está associado a isso.
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É terrível ver como a estrutura do SUS ainda não está aparelhada. Não há ainda um processo educativo de conscientização, mas principalmente de atendimento em toda a atenção básica de saúde, em todo o sistema, para que tenhamos um diagnóstico precoce e um tratamento mais eficaz. O mais duro e terrível é constatar que o diagnóstico está feito, que a ciência encontrou a solução, mas a pessoa não tem acesso ao tratamento.
Acho que você foi muito feliz ao colocar que as pacientes, essas mulheres guerreiras, lutam pela vida delas e, a partir de determinado momento, passam a lutar pela vida da família inteira, porque, como nós sabemos, o sofrimento é contagioso. É duro enfrentar uma doença sabendo que existe a possibilidade de cura, mas não ter acesso ao medicamento, ao tratamento correto, enquanto bilhões de reais do dinheiro público são desviados com roubo, com corrupção, com práticas inadequadas, com privilégios. É duro continuar convivendo com esse absurdo que é ver uma mulher ter um câncer de mama e, em pleno século XXI, quando é possível o diagnóstico precoce, quando há domínio do tratamento pela ciência, perder a vida ou ser mutilada e não ter como se reparar adequadamente.
Deputado Weliton, é necessário que nós da Comissão de Saúde estabeleçamos com clareza algumas ações concretas, dentre elas, inclusive, na LDO, o reforço do orçamento nesta área do Ministério da Saúde. É necessário que nós busquemos ações concretas com a Ministra da Saúde, para que nos dê uma resposta objetiva.
Eu estou vendo que o Helvécio, que é um mineiro colega nosso, foi convidado, mas infelizmente não está presente. Nós solicitamos aos profissionais do Ministério da Saúde presentes um foco especial nessa questão, com a apresentação de solução. É claro que nós do Congresso estaremos solidários para discutir a questão orçamentária. Não adianta dizer que estamos sensíveis e solidários se não botarmos dinheiro para resolver o problema. Nós sabemos que os custos existem e são mais elevados, pois esses medicamentos não são baratos. Mas que preço tem uma vida? Essa é a questão que deve ser colocada.
Embora eu esteja participando de outra audiência simultaneamente — vocês viram que eu estou tendo que entrar e sair da reunião, o que é comum na Câmara —, eu fiz questão de vir aqui, Deputado Weliton, para me solidarizar e, mais do que isso, para agirmos juntos na busca de uma ação concreta de apoio a essas centenas de milhares de mulheres que continuam sendo vítimas do câncer; têm o diagnóstico, que muitas vezes é tardio; têm conhecimento do tratamento; mas não têm acesso ao tratamento, veem sua vida se esvair e acabam perdendo a vida, num processo extremamente injusto.
Aqui, sim, fica evidente: quem tem dinheiro vai se salvar, quem não tem dinheiro vai morrer. É terrível conviver com isso no Brasil. Não podemos ficar calados, sem agir. Vamos agir juntos. Vamos agir já no Orçamento deste ano, preparando-o para o ano que vem, para que, de fato, possamos acabar com essa chaga que nos atormenta a todos.
Nós compartilhamos do sofrimento de vocês e precisamos encontrar soluções. Contem conosco! Parabéns pela iniciativa! Parabéns pela exposição brilhante, Joana!
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(Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Eu queria parabenizar o Deputado Domingos Sávio e lhe agradecer pela fala muito importante.
Contamos com a sua ajuda e com o seu apoio na Comissão do Orçamento, da qual eu também faço parte. Vamos fazer essa mobilização, que é fundamental.
Talvez isso nem fosse necessário, porque já há uma lei aprovada e o Governo já deveria ter feito esse planejamento para garantir esse recurso no Orçamento — digo isso independentemente do partido do Governo.
Nós temos que lutar para realmente garantir esse recurso e incorporá-lo no planejamento, a fim de que seja suficiente para fazermos a incorporação de fato e de direito.
É muito importante essa sugestão concreta do Deputado Domingos Sávio. Queremos muito fazer esse trabalho em conjunto. Portanto, agradeço ao Deputado Domingos Sávio.
Passo a palavra à Sra. Mary Anne Taves, Gerente do Centro de Pesquisas Oncológicas da Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, para que faça sua exposição.
Na sequência, passarei a palavra ao Sr. Eduardo de Souza, representante do Ministério da Saúde.
A SRA. MARY ANNE GOLINO DE FREITAS TAVES - Bom dia a todos.
Bom dia, Deputado Weliton Prado.
Eu estou representando a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina nesta audiência sobre este tema tão importante: o câncer de mama e o acesso das pacientes ao tratamento do câncer de mama. A nossa atual Secretária de Saúde, Carmen Zanotto, tem uma grande ligação com várias legislações que já foram estabelecidas para o câncer. Então, é muito importante a nossa participação.
Algumas coisas já foram bastante explanadas nas apresentações dos oradores que me antecederam. Eu gostaria de parabenizar a Dra. Angélica e Sra. Joana pelas apresentações muito esclarecedoras.
Nós temos o entendimento de que o desafio atual é o controle do câncer. As estatísticas foram apresentadas pela Angélica. A GLOBOCAN, agência da OMS, já fez suas estimativas. Em 2020, houve 2,6 milhões de novos casos de câncer de mama no mundo. A estimativa para 2040 é de 3,19 milhões de casos no mundo. Esse número é muito expressivo.
Nós sabemos que o câncer de mama corresponde a 24% de todas as neoplasias da mulher. Trata-se de um número que deve ser levado em consideração, já que é a doença mais prevalente na mulher. O nosso grande desafio — é o desafio do gestor — é conciliar os recursos disponíveis com o custo crescente do câncer.
O custo crescente do câncer não se relaciona somente ao tratamento, que estamos discutindo aqui. Eu acho muito importante nós olharmos o conceito de microcusteio, quando se define alguma coisa para o tratamento ou a liberação de verbas. O custo do câncer para uma instituição pública inclui exames de imagem, exames de anatomia patológica, marcadores tumorais e até exames moleculares. Muitas vezes, essas situações são necessárias. Já foi explanado anteriormente que é necessário que as mulheres tenham acesso aos exames moleculares. Além disso, as novas tecnologias realmente têm um custo muito alto, um custo muito elevado. Portanto, é muito importante este debate.
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Há outra coisa que chama muito a atenção de quem trabalha com câncer: existe um grande abismo entre o que é feito na medicina privada ou na medicina suplementar e o que é oferecido no SUS ao paciente, haja vista, primeiro, o acesso da paciente ao diagnóstico. As nossas pacientes acabam chegando com a doença mais avançada devido à demora no acesso ao próprio diagnóstico. No momento do tratamento, também existe uma dificuldade de acesso a drogas novas. Nós notamos, no Brasil, diferenças muito grandes quando falamos do tratamento que podemos disponibilizar no nosso serviço. Até mesmo dentro das Unidades da Federação, existem discrepâncias no tratamento. Se você está numa instituição que consegue de alguma forma complementar os custos do tratamento do paciente com câncer com outras ações ou atividades, você até consegue oferecer algumas coisas, mas não muitas.
O terceiro ponto muito importante em relação a esse assunto, que é o paciente do SUS, é o ressarcimento. No SUS, o ressarcimento é feito por meio das APACs, já muito bem explanadas pela Joana, que fez uma excelente apresentação. O custo da APAC, além de não cobrir muitas vezes o custo do medicamento, como ela mostrou claramente ali no eslaide, não cobre outros custos envolvidos, como o custo da estrutura e de toda a disponibilização de recursos humanos especializados, além dos exames complementares e de tudo aquilo que eu já citei.
Na trajetória da paciente, esse custo é muito elevado. As drogas novas que foram incorporadas vão trazer à paciente uma melhora na sobrevida global e no ganho de qualidade de vida. O documento da CONITEC é muito claro quando, nas incorporações, avalia o ganho de qualidade de vida para o paciente. Então, além de melhorar a sobrevida global, tem que melhorar a sobrevida livre de progressão.
A sobrevida livre de progressão é um fator muito importante em diversos aspectos. Além do aspecto que a própria paciente citou no vídeo — ela vai tomar pelo resto da vida —, se ela conseguir ter uma sobrevida livre de progressão grande, terá uma vida boa, tranquila, em que ela pode, todos os dias, acordar e planejar o que vai fazer. Além disso, não haverá todos os gastos de uma recidiva precoce, que implica a realização, novamente, de todos os exames, de todos os procedimentos que têm custo, fora os tratamentos subsequentes.
É de extrema importância esta discussão, porque é necessário que haja acesso a essas drogas novas. É necessário que esse acesso realmente seja efetivado.
Eu queria citar um exemplo. Eu sou médica, mas não sou oncologista. Eu sou hematologista. O exemplo mais interessante e contundente que existe dentro da oncologia é o da leucemia mieloide crônica. Até o início dos anos 1990, 1994, 1995, o paciente que não tivesse um doador de medula óssea aparentado compatível morreria num período de 3 anos a 5 anos. Esse era o prognóstico dos pacientes com leucemia mieloide crônica. A minha formação foi dentro de um serviço de transplante de medula. Eu conheci bem essa etapa dos pacientes que tinham que ir a transplante e suas complicações.
Na década de 90, começou uma pesquisa referente à leucemia mieloide crônica. Um dos primeiros marcadores moleculares genéticos foi o cromossomo Philadelphia. Com a descoberta desse marcador, criou-se uma das primeiras drogas-alvo dentro da oncologia.
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Quando essa droga-alvo foi disponibilizada — no Brasil, foi em torno de 1998 —, já havia estudos clínicos. Com essa droga-alvo disponibilizada, o próprio Ministério assumiu que, para a leucemia mieloide crônica, a compra seria centralizada. Isso mudou radicalmente a história da leucemia mieloide crônica. Pacientes que não tivessem um doador viveriam de 3 anos a 5 anos, mas estão vivos há mais de 20 anos. Inclusive, já se discute cura: em que momento há a cura? Há pacientes que podem parar de tomar medicação, fazer monitoramento molecular, para depois, se houver o início do surgimento do aspecto molecular da doença, retornar à medicação.
A leucemia mieloide crônica é um exemplo para todas as outras doenças em que se discutem terapias-alvo. Estamos discutindo aqui, como já foi muito bem elucidado, referente aos inibidores da enzima ciclina, que elas vão atingir a doença dentro de um alvo e que vai permitir que essa paciente tenha uma sobrevida longa. A medicação usada na LMC teve esse aspecto que já foi debatido aqui anteriormente: a compra centralizada.
Qual é a minha experiência sobre a compra centralizada em Santa Catarina? A compra centralizada das medicações que cobrem a leucemia mieloide crônica evitou que houvesse diferença, dentro do nosso Estado, na oferta de medicamento para o paciente. Então, não importa se o médico está na região norte, sul, leste ou oeste do Estado, pois ele tem acesso e pode, pelo SUS, prescrever essa medicação. O paciente vai ter acesso a essa medicação. Inclusive, o Ministério também disponibilizou os medicamentos de segunda e de terceira linhas para esse tipo de doença.
Eu acho que a discussão sobre a compra será muito interessante. Deveríamos levar em consideração este aspecto: a compra centralizada pelo Ministério é uma forma muito importante de termos certeza de que todos terão acesso ao medicamento e de que as discrepâncias que existem entre os serviços e os déficits que a APAC do SUS nem sempre cobre não poderão ser superadas por uma compra se o paciente não tiver a certeza de que receberá isso.
Neste momento, era o que eu tinha a dizer.
Eu agradeço a todos. Continuarei participando do debate.
Obrigada.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Eu quero agradecer à Dra. Mary Anne Taves pelas contribuições muito importantes em sua exposição.
Inclusive, nós temos uma assessora que está com leucemia mieloide crônica. Ela tem plano de saúde e conseguiu ter acesso à medicação. No entanto, existem determinadas medicações que infelizmente não estão disponíveis no SUS, e 70% dos pacientes se tratam no SUS. Esses pacientes não podem ficar, de maneira alguma, sem a medicação.
A Dra. Mary Anne colocou muito bem a distinção do tratamento na rede pública e na rede privada, que começa no diagnóstico e no acesso às novas medicações. Isso é um grande problema. Não pode acontecer essa distinção. Essa realmente é a nossa luta.
Dra. Mary Anne Taves, muito obrigado pela sua participação.
Antes de eu passar a palavra ao Dr. Eduardo de Souza, é importante nós ouvirmos a Sra. Marlene Oliveira, do Instituto Lado a Lado pela Vida.
Eu não canso de lembrar que o Instituto Lado a Lado pela Vida criou o Novembro Azul, a campanha mais importante em relação à saúde do homem. O homem é custoso mesmo: só vai ao médico quando é carregado pela mulher ou quando não está aguentando mais sentir dor. Realmente, essa cultura tem que mudar. O homem tem uma expectativa de vida 7 anos menor do que a das mulheres, justamente porque faz menos exames, coloca-se em mais situações de risco, bebe mais, fuma mais, é sedentário e não faz os exames preventivos.
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O Instituto Lado a Lado pela Vida, através do Novembro Azul, vem conscientizando a população, de forma geral, em relação aos cuidados da saúde do homem.
Para mim, é uma satisfação recebê-la aqui. Em nome da Comissão, nós temos que agradecer ao Instituto Lado a Lado pela Vida.
Passamos a palavra à Sra. Marlene Oliveira, para que faça sua exposição.
A SRA. MARLENE OLIVEIRA - Bom dia a todos.
Deputado Weliton Prado, primeiramente, eu queria agradecer o convite para estar hoje nesta audiência, que eu acho de extrema importância.
Agradeço também à Deputada Silvia Cristina.
Na pessoa da nossa querida Joana Jeker, que tem feito um grande trabalho e tem sido uma grande voz da mulher com câncer de mama neste País, eu quero saudar todos que compõem esta discussão.
A disponibilização de novos medicamentos incorporados para o tratamento do câncer no SUS é sempre um tema polêmico, porque traz angústia, traz dor e toca em cada um que precisa ter acesso àquela medicação. Por esse motivo, o Instituto Lado a Lado pela Vida e várias organizações estiveram na Comissão Especial de Combate ao Câncer no Brasil, ao lado do Deputado Weliton Prado e da Deputada Silvia Cristina, para tratar do Projeto de Lei nº 2.952, de 2022, que institui a Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer no âmbito do Sistema Único de Saúde.
Qual é a importância dessa política? A importância está nas mudanças estruturais que a nova Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer traz com base em estudos da jornada do câncer neste País.
Hoje, para falar desse tema, eu uso a palavra "resolutividade". Estamos precisando de resolutividade. Quando olhamos as pesquisas, vemos que há avanços. Além disso, Joana, nós temos um trabalho enorme para conseguir incorporar uma tecnologia. No entanto, quando conseguimos incorporar essa tecnologia, o sistema não nos dá resposta e não disponibiliza a medicação para a população.
Eu acompanhei a evolução da imunoterapia neste País. Era um ganho para os pacientes. Nós travamos essa luta desde 2016. No entanto, o paciente com melanoma, neste País, ainda não teve acesso a esse tratamento. Isso é muito triste.
Quando comparamos o cenário do sistema privado com o Sistema Único de Saúde, vemos que existe um abismo no meio. Temos que encurtar isso.
Hoje, para mim, a mudança está em vocês, Deputado Weliton Prado, que estão aqui no Parlamento, que são a nossa voz, que conseguem pegar as nossas demandas e levá-las adiante.
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Olhe a carinha de cada uma que está aqui! Todas têm a sua história, têm a sua angústia, têm a sua espera. Nós precisamos de resolutividade. O sistema tem que ser desafiado. O processo será feito por meio de compra centralizada? Que se faça a compra centralizada! Será feito por meio de financiamento? Que se faça o financiamento! Eu acho que deve haver gestão.
O combate ao câncer tem que ser uma política de Estado, não uma política de Governo. Não importa se quem está no Governo é A, B ou C; se é vermelho ou azul. O País tem que parar com essa discussão. O tratamento do câncer precisa de celeridade. Nós precisamos de respostas. O sistema tem que dar respostas.
Eu espero que este novo Governo, após as discussões, aprove e coloque em prática essa política. Por quê? Nós estamos falando de pessoas, nós estamos falando de vidas, nós estamos falando da necessidade dessas pessoas. Hoje, a paciente que tem acesso a uma terapia fica esperando o quê? Fica esperando chegar a próxima medicação. Por quê? A próxima medicação lhe dará mais alguns anos, mais esperança. É disso que nós precisamos.
Eu tinha preparado a minha fala com alguns dados, mas a Joana e a Dra. Angélica, médica que eu admiro muito, já trouxeram alguns dados.
Nós precisamos de resolutividade. Nós precisamos chegar antes do câncer. No Sistema Único de Saúde, nós precisamos do diagnóstico precoce. Parece que, neste País, nós temos vergonha de falar de diagnóstico precoce. Nós temos que atuar para favorecer o diagnóstico precoce. Hoje, nós estamos numa audiência falando de uma medicação que vai tirar pacientes da quimio, deixando-as em outra condição. Eu não estou dizendo que isso serve para todas as mulheres. Não! Nós estamos falando de um grupo específico de mulheres que necessitam daquela medicação.
Joana, eu costumo dizer que nós nunca teremos tudo para todos, mas precisamos garantir que a pessoa com necessidade tenha total condição de acesso. Eu sou uma mulher que, hoje, estou numa condição; amanhã, eu não sei. Amanhã, quando chegar a minha vez, se chegar, eu tenho que ter condição, eu tenho que ter acesso.
Eu acho que a minha fala vai muito na direção dessa mudança estrutural, para trazer a Política Nacional do Câncer. O Deputado Weliton tem falado muito do Fundo Nacional de Combate ao Câncer. Nós precisamos buscar alternativas. Nós precisamos desafiar a indústria farmacêutica, que também deve buscar caminhos e soluções para ajudar a viabilizar esse acesso.
Eu acho que nós devemos ter um pacto de todos: pacientes, associações, Executivo, Legislativo, indústria. Se não caminharmos juntos, lado a lado, na mesma direção, vamos continuar perdendo muitas vidas pelo caminho. E não é isso o que nós queremos. Nós queremos que as pessoas fiquem ao nosso lado, caminhem conosco e, sempre que precisarem de uma nova tecnologia, tenham acesso a ela.
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A minha fala vai muito nessa direção. No fim do dia, estamos falando de pessoas, de superação, de fracasso, mas precisamos entender que todos nós precisamos viver. Por isso, estamos aqui lutando pela vida — a minha e a de todos que estão aqui.
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Nós lhe agradecemos muito, Marlene.
Agradecemos também ao Instituto Lado a Lado pela Vida, que contribuiu para a elaboração da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer. Como a Marlene colocou, trata-se do ciclo completo do paciente.
O que a Marlene disse é a mais pura verdade: nós precisamos de respostas de forma efetiva. A ciência, através de estudos, desenvolve o medicamento, que é essa resposta, mas infelizmente há problemas de gestão. Por isso, é realmente necessária uma política de Estado. Nós precisamos de respostas rápidas e objetivas, porque o paciente com câncer não pode esperar.
Obrigado, Marlene.
Faço uma correção em relação ao sobrenome da Dra. Mary Anne: o correto é Taves, não é Tavares.
Passo a palavra ao Sr. Eduardo de Souza, Analista Técnico de Políticas Sociais da Secretaria de Atenção Especializada em Saúde, do Ministério da Saúde.
Eu queria lhe agradecer, Dr. Eduardo de Souza, pela sua participação, que é muito importante. Pode ter certeza de que vamos precisar muito da sua contribuição, pois precisamos estar afinados e fazer esse trabalho em conjunto com o Ministério da Saúde para darmos as respostas que os pacientes com câncer tanto precisam.
O SR. EDUARDO DAVID GOMES DE SOUZA - Bom dia, Deputado Weliton Prado.
Bom dia a todos.
Fiquem à vontade para me interromper a qualquer momento se eu extrapolar o tempo ou se a minha transmissão não estiver legal.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Pode ficar à vontade.
O SR. EDUARDO DAVID GOMES DE SOUZA - Obrigado, Deputado.
Eu sou o Eduardo David Gomes de Souza, Assessor Técnico do Gabinete da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde. O nosso Secretário, Dr. Helvécio Magalhães, havia sido convidado, mas já tinha uma agenda marcada antes do convite para esta sessão e não pôde estar presente. Então, eu estou aqui para representá-lo.
Eu gostaria de dar um bom-dia e saudar o Deputado Weliton Prado, a Deputada Silvia Cristina, o Deputado Domingos Sávio, todos os demais Parlamentares da Comissão, todos que assistem à sessão, as minhas colegas de bancada e de Mesa e todos os representantes das associações de pacientes que estão presentes fisicamente e aqueles que assistem a esta transmissão.
Deputado Weliton, eu vou fazer uma exposição. Não sei se a minha apresentação está disponível para vocês. Se não estiver, eu posso compartilhar a minha tela.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Está disponível.
(Segue-se exibição de imagens.)
O SR. EDUARDO DAVID GOMES DE SOUZA - Muito obrigado.
A exposição é bem breve, só para guiar a nossa fala. Fiquem à vontade para me interromper a qualquer momento. Ao final, eu também ficarei à disposição.
O nosso assunto hoje é a incorporação, em especial, desses dois conjuntos de tecnologias para o câncer de mama.
Este eslaide é para vocês se situarem dentro do organograma atual do Ministério da Saúde, considerando o decreto do início deste ano. Eu sou representante de uma das Secretarias que está à frente desse processo de avaliação, incorporação e disponibilização de tecnologias em saúde, a conhecida Secretaria de Atenção Especializada à Saúde — SAES, que tem estas atribuições e competências, segundo o Regimento. Uma das atribuições é coordenar os processos nacionais de implementação, fortalecimento e avaliação da Política Nacional para Prevenção e Controle do Câncer.
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Deputado Weliton Prado, a Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos também está envolvida nesse processo. Essa Secretaria tem a competência de coordenar o processo de incorporação, alteração ou exclusão de tecnologias em saúde no âmbito do SUS.
Eu mostrei isso para vocês se situarem dentro do organograma do Ministério da Saúde.
Vou falar um pouco sobre a CONITEC.
Embora estejamos num passo para além da incorporação, que, em tese — vocês vão conhecer melhor o conceito de incorporação que utilizamos no Ministério da Saúde —, já aconteceu; embora estejamos falando agora da necessidade de acesso e de disponibilização; eu acho importante as pessoas saberem que há esse espaço dentro da organização do SUS. A CONITEC não é uma instância do Ministério da Saúde. A CONITEC é uma instância do SUS, que faz a avaliação e a recomendação de novas tecnologias em saúde para o acesso das pessoas no âmbito do Sistema Único de Saúde. A CONITEC é regida por esses dispositivos normativos.
Recentemente, por meio da Portaria nº 4.228, de 2022, ela teve o seu Regimento e a sua conformação um pouquinho alterados. Hoje em dia, existem três comitês específicos que tratam de assuntos em separado para as questões de tecnologia: o Comitê de Medicamentos, o Comitê de Produtos e Procedimentos e o Comitê de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas. A oncologia é tratada dentro desses três comitês, a depender da forma de tecnologia que estamos falando. No passado, ela foi tratada no âmbito dos medicamentos e, mais recentemente, foi tratada na atualização das diretrizes diagnósticas e terapêuticas para o carcinoma de mama.
Existe um fluxo. Imagino que vocês, por acompanharem essa discussão, já o conhecem muito bem. Aqueles que não o conhecem podem acessar o site do Ministério da Saúde e o site da CONITEC. Eu acredito que esta apresentação vai ficar disponível posteriormente.
Aqui eu trouxe algumas conceituações muito importantes para equipararmos este nosso diálogo, esta nossa articulação. Essas conceituações dividem-se em três campos: recomendação, incorporação e oferta efetiva de tecnologias em saúde.
A recomendação acontece no âmbito da CONITEC. Então, a CONITEC, que é do SUS, conta com representantes das Secretarias do Ministério da Saúde; conta com representantes dos gestores Municipais e Estaduais, por meio da participação do CONASS e do CONASEMS, instâncias que representam esses gestores; conta com a representação do setor regulado, dos profissionais de saúde e dos pacientes, por meio da participação do Conselho Nacional de Saúde, que tem uma cadeira lá dentro também; da própria ANVISA; da própria ANS. É importante envolver a saúde suplementar nessa discussão sobre a incorporação tecnológica na saúde como um todo. Também participam representantes dos conselhos, das associações de médicos do Brasil, dos núcleos de avaliação de tecnologias em saúde, que nos dão esse suporte para avaliar todos os dossiês que os demandantes nos encaminham para avaliação no âmbito da CONITEC.
Ao final de toda aquela cadeia descrita no eslaide anterior, nós temos uma recomendação, que pode ser pela incorporação ou não de determinada tecnologia em saúde. O produto final dessa etapa é um relatório de recomendação. Então, a CONITEC não incorpora, a CONITEC recomenda.
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A incorporação, que é um ato administrativo, vai ser efetivada de fato pelo nosso Secretário de Ciência e Tecnologia. Em nosso organograma, no início do ano, a Secretaria mudou de nome. Agora a sigla é SECTICS. Portanto, é por meio de um ato administrativo, numa portaria da SECTICS, que o Secretário de Ciência e Tecnologia faz a incorporação ou não daquela determinada tecnologia em saúde.
Para esses dois conjuntos de tecnologia para o câncer de mama dos quais estamos falando hoje, as duas primeiras fases já foram superadas. As tecnologias foram recomendadas pela CONITEC e foram incorporadas pelo nosso Secretário de Ciência e Tecnologia. Entramos agora numa fase de oferta efetiva. Como sinônimo de oferta efetiva vocês podem entender disponibilização, acesso de fato.
A oferta efetiva é realizada pela Secretaria finalística do Ministério da Saúde que está à frente daquele assunto, daquela pauta. Na área do câncer, a nossa SAES está à frente, também pelas direções dos demais níveis de gestão do SUS. Então, Secretários de Saúde Municipais, Distrital e Estaduais também estão envolvidos diretamente com a oferta efetiva de tecnologias já recomendadas e incorporadas, assim como os próprios serviços — no nosso caso aqui, os UNACONs e os CACONs, em especial.
O produto dessa etapa deve ser uma portaria em que se efetivam as medidas administrativas necessárias para que o usuário tenha o acesso de fato na ponta. Então, muito provavelmente, no caso do câncer de mama, isso vai se efetivar por meio da alteração daqueles procedimentos da tabela do SUS relativos à quimioterapia do câncer de mama, para conseguirmos dar o devido acesso à paciente que está precisando desses tratamentos no âmbito do SUS.
Eu acho importante essa conceituação para entrarmos, de fato, nesses dois conjuntos de tecnologias que estamos falando.
Agradeço muito às participantes que me antecederam, Dra. Angélica, Dra. Mary Anne e Dra. Marlene — foi muito bom revê-la, Marlene —, por explicitarem com bastante propriedade tanto do ponto de vista dos aspectos científicos, quanto do ponto de vista da expectativa da paciente.
Sabemos que esses dois conjuntos de tecnologias já estão devidamente incorporados ao SUS, mas aguardam a fase de oferta efetiva da tecnologia, que são os inibidores de ciclina, com essa indicação específica, para pacientes adultas com câncer de mama avançado ou metastático que expressam receptores hormonais, mas não o receptor HER2+, e o trastuzumabe. Então, isso é para um conjunto muito específico de pacientes: as que estão no estágio 3, já passaram pelo procedimento de ressecção cirúrgica, mas ainda têm doença residual, que precisa ser tratada por um tratamento que chamamos de adjuvante.
Não vou me ater aos detalhes específicos, até porque a Dra. Angélica já os explicitou muito bem. Para o primeiro conjunto, dos inibidores de ciclina, nós tivemos uma expectativa. Em que pese ser uma quimioterapia paliativa, ela teve demonstrada na avaliação da CONITEC uma melhora da qualidade de vida e um aumento da sobrevida livre de progressão dessas pacientes nessa situação.
No caso do trastuzumabe entansina para um caso mais específico dessas pacientes, ficou demonstrado que uma parte dessas mulheres que passam pelo procedimento de ressecção da mama e que ainda apresentam alguma doença residual tem o potencial muito grande de se beneficiar dessa nova molécula, que é o trastuzumabe entansina, no seguimento do seu tratamento, para que ela não avance para um estádio mais severo da doença, para uma doença metastática. Isso ficou demonstrado na comissão — não há sombra de dúvidas.
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Trouxemos um sumário das análises — quem tiver interesse pode consultar a apresentação depois —, deixando muito clara uma situação muito delicada: o impacto financeiro e orçamentário para o sistema. Como cada um de vocês já ressaltou, o impacto é muito grande para o Sistema Único de Saúde do ponto de vista de recursos a serem investidos. Eu vou detalhar, adiante, um pouquinho mais os recursos envolvidos, mas deixo esse sumário para vocês.
Neste eslaide, detalhamos os tipos de quimioterapia antineoplásica que existem — cada um com a sua finalidade —, para serem aplicados em momentos distintos da progressão da doença. Então, no caso do câncer de mama, temos a quimioterapia paliativa para a mulher que já está no estádio metastático da doença, com a finalidade de controle de sintoma e qualidade de vida.
Também temos a quimioterapia neoadjuvante — outro nome para quimioterapia prévia —, para a mulher que vai se tratar com quimioterapia antes de ser submetida a cirurgia. Também temos a quimioterapia adjuvante, para a mulher que já retirou a mama, teve a sua mastectomia e precisa seguir como um tratamento via quimioterapia.
No SUS, o nosso modelo atual de assistência oncológica é efetivado por meio de procedimentos de tabela. Então, os nossos serviços, em especial os do UNACON e do CACON (falha na transmissão).
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Eduardo, há um problema no seu áudio.
O SR. EDUARDO DAVID GOMES DE SOUZA - Consegue me ouvir bem agora, Deputado?
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Agora o áudio voltou.
O SR. EDUARDO DAVID GOMES DE SOUZA - Deputado, pode intervir a qualquer momento.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Fique tranquilo.
O SR. EDUARDO DAVID GOMES DE SOUZA - Maravilha!
Nós listamos para vocês os procedimentos existentes na tabela do SUS, hoje, para câncer de mama — cada um com a sua finalidade. São 8 procedimentos com finalidade paliativa, nos quais se encaixaria o primeiro conjunto de tecnologias, os inibidores de ciclina; 3 procedimentos com finalidade prévia, antes do momento cirúrgico; 13 procedimentos com finalidade adjuvante, utilizados no caso daquela mulher que já passou pela cirurgia, que é uma das modalidades de tratamento, e vai fazer o seguimento do seu tratamento com quimioterapia.
Nós temos esses formatos para contemplar tecnologias novas no âmbito da tabela. Isso vai ficar disponível para vocês consultarem posteriormente. Nós podemos criar novos procedimentos. Nós podemos substituir procedimentos já existentes. Nós podemos excluir outros procedimentos. Então, nós vamos adotando algumas medidas administrativas para poder, no âmbito do modelo da assistência oncológica, contemplar o tratamento quimioterápico.
Nós também temos a possibilidade, como já foi dito por algumas das expositoras, de centralização da aquisição e distribuição de alguns medicamentos antineoplásicos no Ministério da Saúde. Essa possibilidade, no caso do câncer de mama, está sendo levada em consideração, sim, até porque, como já bem dito por algumas de vocês, o trastuzumabe e o pertuzumabe são exemplos de moléculas para tratamento quimioterápico antineoplásico com aquisição e distribuição centralizada pelo Ministério da Saúde.
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O manual de bases técnicas em oncologia é muito importante não só para o auditor e para o gestor do Sistema Único de Saúde, mas também para a população como um todo, que pode conhecer como funciona muito bem a assistência oncológica no âmbito do SUS. Por vezes, há um certo desconhecimento. Nós reconhecemos uma falha de não conseguir superar essas dificuldades de compreensão. Mas o manual é uma excelente fonte de consulta para todos entenderem como é que funciona a questão da APAC, do ressarcimento.
Deputado, eu vi que está esgotando o meu tempo. Eu já estou me encaminhando para o fim da minha apresentação. Se eu puder ter 2 minutos a mais, eu lhe agradeço.
Os procedimentos de quimioterapia estão na tabela do SUS, que tem uma finalidade bastante importante de informação. É muito importante deixar muito claro que o financiamento da quimioterapia no SUS, assim como o de toda a média e alta complexidade, não se restringe ao que está em tabela. O que está especificado, valorado e precificado na tabela são os valores que o componente federal, o Ministério da Saúde, repassa num financiamento solidário aos entes para esse cuidado. Mas há de se esperar um investimento e um custeio por parte do ente local, que é o Estado, o Distrito Federal ou o Município.
Esta é a nossa rede atual de UNACONs e CACONs, distribuídos em todo o País — são 315 serviços habilitados em oncologia.
Neste eslaide, trazemos uma questão delicada. Nós sabemos que, para vocês que estão aguardando tratamento, não cabem justificativas, como o próprio Deputado falou, para o acesso a essas tecnologias ainda não estar efetivado no Sistema Único de Saúde, mas nós devemos um retorno para a sociedade de maneira geral. O principal desafio para a oferta efetiva dessas tecnologias no SUS, neste momento, quando todas as etapas administrativas já foram superadas, é de fato a limitação financeiro-orçamentária. Como vocês podem muitíssimo bem ver, esses tratamentos novos para o câncer de mama são altamente dispendiosos, altamente custosos para um sistema de saúde.
Nós temos, neste eslaide, uma comparação dos gastos em saúde do Brasil com o de outros países, países inclusive de faixas mais ricas, que são aqueles que conseguem ofertar esses tratamentos. Vocês veem que eles conseguem ter uma porcentagem do seu PIB direcionada à saúde e um valor em dólares disponibilizado para cada paciente — uma realidade muito diferente da brasileira. Então, nós não conseguimos ofertar, com o orçamento que temos hoje, com tanta facilidade esses tratamentos. Essa é uma grande dificuldade.
Encaminhando-me, Deputado, para o meu último eslaide, vou falar um pouquinho sobre os avanços e as perspectivas nessas discussões.
Nós precisamos citar, bem brevemente, que as nossas DDTs já foram atualizadas. Como foi falado pelas expositoras, foi aprovada pela própria CONITEC a atualização das Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas no SUS do carcinoma de mama, com a inclusão desses dois conjuntos de terapias, mas ela só pode ser publicada uma vez efetivadas as medidas para dar acesso às tecnologias. Concordam? Não faz sentido haver DDT no Sistema Único de Saúde sem que as mulheres tenham acesso a esses tratamentos.
Para esses tratamentos se efetivarem na rede, é preciso haver as alterações ou as criações dos procedimentos novos na tabela do SUS. A boa notícia é que essas minutas de portaria já estão muitíssimo bem formuladas e desenvolvidas. Elas tramitam no Ministério da Saúde, mas precisa haver um avanço com relação a essa discussão orçamentária, para se efetivar o acesso.
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Temos mais duas boas notícias, Deputado. Nós tivemos a criação pela comissão, como vocês bem sabem — imagino que as pessoas que estão acompanhando a discussão também —, da Coordenação-Geral da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer, que é vinculada diretamente ao Gabinete da SAES hoje. Então, no novo organograma do Ministério da Saúde, nós temos esse setor específico para discutir sobre câncer: prevenção e tratamento.
Há uma sinalização tanto da Ministra quanto do Secretário de que a prioridade para aquelas tecnologias ainda passíveis de disponibilização seja o câncer de mama. Então, é prioridade absoluta da atual gestão que consigamos publicar as DDTs atualizadas e efetivar o acesso ao tratamento, seja por meio dos procedimentos na tabela, seja por meio da compra centralizada.
Fica pendente a resolução da dificuldade orçamentária para darmos acesso ao tratamento. Afinal, há uma expectativa de que essas duas tecnologias vão gerar, para o sistema de saúde, mais de 2 bilhões de reais em 5 anos. Considerando-se o orçamento de 150 bilhões de reais do Ministério no ano passado, seriam 2 bilhões em 5 anos para esses tratamentos. Nós também temos uma perspectiva bem próxima de pactuação tripartite dessas minutas que tramitam já internamente no Ministério da Saúde, para entendermos qual é a contribuição dos Estados, dos Municípios e do Distrito Federal nessa conta e nesse formato de acesso.
Finalizo a minha exposição e me coloco à disposição para ouvi-los e responder-lhes. Agradeço pela oportunidade.
Muito obrigado.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Eduardo, eu queria lhe agradecer pelas contribuições, mas não vou dizer que compreendo. Imagine a situação de uma paciente como a Cíntia Cerqueira, por exemplo. Ela está numa luta e já conta inclusive com uma decisão judicial, depois de cumpridos todos os aspectos legais.
A Joana colocou muito bem: 624 dias depois da aprovação da lei, o tratamento não foi incorporado. O paciente sabe que, se ele não tiver a medicação, vai morrer. É uma sentença de morte. Uma vida realmente não tem preço.
Na linha do que a Marlene colocou, nós precisamos de respostas. Aqui, nós estamos fazendo um esforço. O que nós vamos fazer? Nós temos um problema orçamentário. Eu queria pedir, por exemplo, um posicionamento urgente da Ministra. Vamos aprovar, então, o Fundo Nacional de Enfrentamento ao Câncer. Já está tramitando aqui uma nota técnica favorável a ele por parte do Ministério. Trata-se de um recurso novo, a partir de acordos judiciais de todas as esferas, do Poder Legislativo. Esse recurso não vai sair do caixa do Governo. Poderíamos utilizar recursos de bitcoins que estão apreendidos, parados. Já há decisão da Justiça. Trata-se de bilhões de reais parados. Poderíamos utilizar um percentual do imposto das bebidas alcoólicas e não alcoólicas, dos cigarros. Esses recursos seriam suficientes para esse financiamento da medicação, para a compra de novos equipamentos para radioterapia, para novas incorporações. Esses recursos seriam mais do que suficientes.
Então, nós precisamos de uma ação propositiva real, concreta. Nós precisamos de uma solução. A situação não pode ficar como está. Nós não podemos aceitar 19 mulheres morrendo todos os dias. Em 2021, 10 mil mulheres morreram. A doutora colocou isso muito bem. Eu acho que esses dados estão subestimados. Talvez sejam maiores ainda. Cerca de 10 mil mulheres perderam a vida, em 2021, por falta de medicação. Eu concordo com a Marlene. Vamos exigir um posicionamento da indústria farmacêutica, para que ela dê sua contribuição e facilite o acesso. Vamos reunir todas as pontas: o Poder Legislativo, o Poder Executivo e o setor da indústria.
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Quanto ao paciente, imagino como está a cabeça, por exemplo, da Cintia com todo esse processo burocrático. Nós temos dificuldade com todas essas questões técnicas, e o paciente quer ter acesso ao medicamento. Apelamos no sentido de agirmos juntos para encontrar uma solução.
Eu fiz parte e enviei as contribuições da transição. Eduardo, eu lhe agradeço, porque é importante haver uma coordenação específica em relação ao câncer. A nossa sugestão era que se criasse não só a coordenação, mas uma secretaria, porque o câncer é uma das doenças que mais matam no nosso País. É a segunda. Em muitos Municípios, já é a primeira. Então, é necessário que haja uma secretaria exclusiva. O Governo atendeu, em parte, não criou uma secretaria, mas uma coordenação. Acho que já foi um avanço, mas continuamos solicitando e lutando para que haja uma secretaria exclusiva.
Eduardo, eu vou conversar com a Ministra da Saúde para que haja uma ação em conjunto para encontrarmos uma solução para resolver essa situação, porque o paciente com câncer não pode esperar.
Agradeço a presença do Deputado Osmar Terra, S.Exa. é médico. Se depois quiser fazer uso da palavra, fique à vontade.
Com a palavra a Sra. Cintia. Muito obrigado pela sua presença.
Cintia, eu nem sei mais o que dizer sobre o seu caso. Nós cobramos e já encaminhamos. Sabemos que você tem uma decisão judicial. Você tem três tipos de câncer metastático. É uma situação seriíssima.
Eduardo, eu gostaria de fazer esse apelo novamente. A Cintia é uma verdadeira guerreira. Ela luta não só por ela, mas por outros pacientes também. Ela é um exemplo.
Cintia, muito obrigado pela sua presença. Pode ficar à vontade.
A SRA. CINTIA CERQUEIRA - Bom dia. Eu me chamo Cintia Cerqueira, as meninas aqui me conhecem.
Eu tenho câncer metastático na mama, no sistema nervoso central e nos ossos. Recentemente eu venho lutando para conseguir o palbociclibe. Estamos falando aqui da minha vida. Eu estava com algumas lesões ósseas na coluna, na medula óssea do fêmur, na lombar. Fui apresentada para esse medicamento e comecei a usá-lo. Em pouco tempo, essas lesões se estabilizaram, pararam de crescer e não aparecem mais na cintilografia por conta do medicamento.
Eu consegui esse medicamento judicialmente, só que mesmo com a decisão judicial, estou há 3 meses sem tomá-lo, porque, quando eu chego à farmácia judicial, dizem que estão em trâmite com o SUS e não podem comprá-lo. Eu fico no meio disso. O Governo não compra, porque está em trâmite com o SUS. Então, mesmo com a decisão judicial, eu estou sem medicamento. Não é fácil, porque eu sou metastática. O paciente com câncer já vê a morte. E o paciente que tem câncer metastático? Eu acordo de madrugada e vem aquilo: você vai morrer. Se eu não tiver esse medicamento, eu vou morrer. Eu vou entrar para a estatística dessas mulheres que vão morrer. Uma amiga minha faleceu essa semana porque não tinha medicamento. Nós não estamos aqui lutando só para termos o medicamento, mas nós estamos lutando pela nossa vida.
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Eu sei o que é fazer craniotomia; eu já fiz três. Eu já fiz 14 radiocirurgias. Eu já fiz cirurgia de mama. Eu já corri para tudo quanto é canto, porque eu quero viver. Eu já estive na cadeira de rodas, já andei de cadeira de rodas, as meninas aqui sabem, elas me empurrando e indo atrás de medicamento para mim. Então, eu preciso que esse medicamento venha o mais rápido possível para eu continuar vivendo.
É como o Deputado falou: não é fácil. Não é fácil para o paciente oncológico ter câncer. E não é fácil para o paciente metastático ter metástase, saber que a qualquer momento... O único tratamento que eu tenho é essa terapia-alvo, porque eu tenho um câncer hormonal. Eu não posso usar imunoterapia porque não resolve. Eu não tenho nenhum outro tipo de medicamento. O único que serve para mim é o palbociclibe. É só a terapia-alvo. A partir do momento em que eu não mais conseguir a terapia-alvo, eu estou morta, porque eu não posso fazer quimioterapia e não tenho mais o que fazer.
Eu preciso, assim como outras mulheres também precisam, que esse medicamento venha logo para o SUS. Ele já está para entrar, então, ele tem que vir logo. Pode ser que amanhã eu venha a tomá-lo e ele não faça mais efeito, porque eu parei a medicação. Eu preciso que chegue rápido, não só para mim, mas também para as outras mulheres que têm um câncer hormonal. Não é fácil.
Eu já vim aqui várias vezes, o Deputado manda mensagem para os outros Deputados, outros gabinetes. Ele conversou com a Secretária de Saúde, mas até agora eu estou sem meu medicamento. Eu sei que não é por falta de esforço dele, porque ele tem se esforçado. As meninas do grupo Recomeçar, como a Joana, têm se esforçado; também as meninas do Escolhemos Viver, que é um grupo só de pacientes metastáticos.
Então, é difícil. Não é fácil. Não é fácil ter a doença e também não é fácil não ter o tratamento. Acho que é mais difícil você não ter o tratamento do que ter a doença, porque quando você tem a doença, e você sabe que existe um tratamento, você confia que tudo vai se resolver. Mas, a partir do momento que você tem a doença e que você sabe que existe um tratamento e sabe que você não tem acesso a esse tratamento, é como se estivessem cortando a sua esperança. Não há como você ter uma esperança se aquilo não vai chegar às suas mãos.
Portanto, eu peço que as autoridades olhem para nós, que a Ministra da Saúde olhe com um olhar de amor, porque não é fácil.
Estamos aqui falando da minha vida e da vida de outras mulheres. Sou eu que levanto todos os dias e falo: Senhor, me dá forças! Com remédio, as meninas sabem, eu ando, eu saio, eu consigo trabalhar dentro de casa, e há quanto tempo eu não conseguia varrer uma casa. Eu, quando comecei a tomar o remédio, consegui fazer coisas que qualquer mulher faz, e agora eu estou de novo, há uma semana, indo ao hospital. Esta semana eu fui ao hospital na segunda. Eu fui ao pronto-socorro na terça, eu fui ao pronto-socorro na quarta, e isso não é fácil. Eu preciso que chegue esse medicamento. Eu preciso que as pessoas, que têm acesso, que podem fazer alguma coisa por mim e pelas outras mulheres o façam.
Se eu viver 1 mês, se eu viver um 1 ano, eu quero viver bem. Se eu conseguir viver, o que eu falo é que não importa o tempo que eu vou viver. Se for 1 dia, eu quero esse dia bem, eu quero uma qualidade de vida. Eu quero poder levantar da minha cama e fazer uma coisa simples, eu quero poder sair, eu quero poder ir a um parque. As meninas aqui fazem passeios e, muitas vezes, eu não vou, porque eu não dou conta — e com o medicamento eu dou conta. Então, eu preciso, Ministra da Saúde. Eu vou falar aqui diretamente para você. Eu preciso desse medicamento, eu preciso continuar vivendo. Eu estou falando da minha vida e da vida de outras mulheres. (Palmas.)
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Eu preciso que vocês façam alguma coisa por nós, por nós pacientes metastáticos, e não só por nós, mas que olhem para nós. Nós ficamos por último quando viramos metastáticos, e nós deveríamos estar na frente. Como eu sou paciente metastática, nada chega às nossas mãos, porque nós vamos morrer mesmo. Então, o Governo, o SUS, prefere tratar quem não tem metástase a quem tem metástase. E, muitas vezes, espera termos metástase para poder dar um tratamento.
Eu faço também uso da Faslodex, em conjunto com palbociclibe, e havia outros medicamentos que eu também poderia estar usando, mas se eu judicializar um ou usar um, o SUS não libera o outro, e são medicamentos que são usados em conjunto. Então, o médico tem que optar por um, porque não pode liberar dois. Como eu não posso ter acesso a um medicamento completo? Se existe um, que, em conjunto com o outro, vai me dar uma qualidade de vida e um ganho em vida, por que eu tenho que escolher um? Por que o SUS não pode me dar os dois? Vocês têm que rever isso! Têm que rever, porque eu preciso e várias mulheres precisam.
Aqui estão as meninas. Graças a Deus elas não têm metástase, mas elas não sabem se amanhã estarão no meu lugar, então elas precisam que isso esteja no SUS, porque se no futuro alguém depender de um medicamento, tem que ter acesso.
Era só isso mesmo que eu queria falar com vocês. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Cintia, eu não tenho nem palavras.
Estamos vendo o caso da Cintia, a sua luta e determinação. A Cintia está lutando pela vida dela e lutando pela vida de outras pacientes também.
Eu acho que, durante a sua fala, todo mundo aqui se emocionou.
Nós fazemos esse apelo novamente hoje. Nós vamos continuar cobrando. Não tem lógica. É um direito que você tem, inclusive amparada já há mais de 3 meses por uma decisão judicial, e você não consegue ter acesso à medicação, que vai garantir a sua vida. É uma coisa absurda.
Eu faço um apelo, Eduardo. Se você tiver condição de olhar com carinho o caso da Cintia, nós agradecemos muito.
Eu vou até encaminhar pelo WhatsApp novamente. Hoje, nós vamos cobrar novamente da Secretária de Saúde, aqui do Distrito Federal.
Você tem a nossa solidariedade. Nós vamos continuar brigando. Quero parabenizá-la! Você é maravilhosa, Cintia, e uma verdadeira guerreira. Ficamos muito felizes aqui com a sua determinação, a sua vontade de viver. E você pode continuar contando conosco, porque nós vamos continuar pressionando e esperamos resolver a sua situação e a situação de milhares e milhares de mulheres que esperam por esse direito, que é garantido por lei, de terem acesso à medicação.
Muito obrigado mesmo, Cintia.
Eu passo a palavra à Sandra Motta, que é Presidente do Instituto ABC da Mama, de Recife, Pernambuco.
Pode ficar à vontade.
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A SRA. SANDRA MOTTA - Agradeço a oportunidade. Bom dia a todos!
Eu me emocionei com a Cintia porque o nosso instituto trata de muitos pacientes, de muitas Cintias, que chegam até nós em busca de medicação, de vida, que é o que queremos. Geralmente, a mulher, quando recebe o diagnóstico de câncer, ela é a provedora do lar. E o instituto busca, além do tratamento, fazer o acompanhamento dessas mulheres, da família e dos filhos. Infelizmente, muitas vezes, essas mulheres chegam a óbito e as crianças ficam órfãs. O nosso instituto busca, antes que aconteça o óbito, aposentar essa mulher, para que as crianças recebam o benefício da mãe que faleceu.
Nós também trabalhamos com a volta ao mercado de trabalho dessas mulheres. É impressionante. Eu sou uma das vítimas. Desde 2016, eu tenho câncer triplo-negativo, que estava em estágio 4, e tinha metástase no estômago. O meu diagnóstico era letal. O médico conversou comigo e foi bem claro que eu não teria chance de sobreviver. Ele me deu uma média de 5 anos de vida. Eu estou no meu 6º ano. Desde então, eu tenho brigado muito, não só pela medicação, mas também pelo pós-tratamento do câncer. Isso é muito sério! Poucas pessoas falam sobre isso: como vive essa mulher? Como vive Cintia? Como paga as suas contas? Que empresa vai contratar Cintia? Que empresa contratou Sandra? Nenhuma.
Eu costumo dizer que o diagnóstico de câncer é um atestado de óbito em vida. É o que acontece! E pouca gente olha para isso. Nosso instituto elaborou um projeto social para dar cursos profissionalizantes para essas mulheres. Conseguimos profissionalizar 80 mulheres para que elas voltem ao mercado como empreendedoras. Vamos fazer a formatura delas em julho. Para mim, o meu maior orgulho é de ser uma paciente e de salvar vidas de outras mulheres.
Os senhores têm que saber uma coisa: eu sou a prova viva de que existe cura e vida depois do câncer. Aqui não há vítimas, mas guerreiras, mulheres fortes, que querem viver e que gritam a todos os Parlamentares: "Olhem por nós, porque estamos vivas". Não é o câncer que está corroendo a nossa vida. Nós estamos vencendo o câncer, mas precisamos vencer um câncer bem pior: o sistema, que é bruto, principalmente em relação a pacientes mulheres.
Nós recebemos mulheres que são abandonadas pelos esposos, que, além do câncer, enfrentam a depressão profunda, porque estão sós. Nós abraçamos essas mulheres, empoderamos e mostramos que não é o câncer que vai vencer, mas elas é que vão vencê-lo. Isso precisa ser mais falado. Precisamos de políticas públicas para enfrentar essa situação, porque não é fácil lutar contra o câncer. Não é fácil ir para a Justiça atrás de uma medicação, que já é de direito dessa paciente, e abrir a geladeira, o refrigerador — eu sou do Nordeste e fala-se geladeira — e não ter água para beber. Foi isso o que aconteceu comigo. Meu esposo ia para o hospital, a pé, porque nem dinheiro da passagem ele tinha, quando eu estava no tratamento paliativo, por duas vezes. Eu saí de lá para brigar por essas mulheres e por mim.
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Nenhum médico sabe a dor que é ter um câncer e ser mutilada, mas a paciente sabe onde dói. É bom que muitos médicos, muitos Parlamentares parem para ouvir o que temos a dizer, porque temos muito a ensinar.
Agradeço a oportunidade. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Parabéns, Sandra!
É muito importante a sua explanação. As portas da Comissão sempre vão estar abertas! Queremos mais a sua participação. Temos a primeira Comissão Especial sobre o Combate ao Câncer no Brasil. Nós estamos na Comissão de Saúde, mas temos uma Comissão específica, que foi recriada justamente para discutir e acompanhar a situação dos pacientes com câncer em todo o Brasil. Muito importante o seu relato. Quero conhecer mais o Instituto ABC da Mama, as iniciativas para que possamos levar exemplos como esse para outras cidades e outros Estados.
Depois, quero o seu telefone, para estarmos em contato permanente.
Vou quebrar um pouco o protocolo, pelo adiantado da hora. Várias pessoas gostariam de fazer alguma pergunta. Antes de passar para as considerações finais dos nossos convidados, vou conceder a palavra para quem quiser fazer uma fala breve ou alguma pergunta.
Agora, passo a palavra ao Deputado Osmar Terra, que inclusive é médico, a quem agradeço a presença.
Fique à vontade!
O SR. OSMAR TERRA (Bloco/MDB - RS) - Deputado Weliton Prado, eu quero fazer algumas considerações. Eu convivi muito com esse assunto. Eu fui 8 anos Secretário Estadual de Saúde e duas vezes Presidente do Conselho Nacional de Secretários de Saúde. Nós sempre trabalhamos com o que se refere aos medicamentos. Nós estamos vivendo numa era em que a tecnologia está evoluindo muito rápido. Acredito que todos os tipos de câncer vão ter cura, num prazo não muito longo.
Eu mesmo estou torcendo para isso, porque tenho, geneticamente, tanto por parte de pai quanto de mãe, a possibilidade de ter câncer. Por enquanto, não tenho. Trata-se de uma causa muito comum, inclusive, de mortes. Eu digo que no plenário da Câmara dos Deputados, pelo menos, um terço dos Deputados vão ter câncer.
Portanto, nós precisamos nos preocupar com isso e devemos pensar no sofrimento, nas dificuldades. Eu entendo que é importante a incorporação dos medicamentos de ponta. É interessante que nós pensemos, e também é outra preocupação associada a essa, numa legislação mais avançada, que esteja à altura dessas descobertas, das novas tecnologias, para vencer essa burocracia. Eu fui Secretário, e gastava-se mais de 1 bilhão por ano com medicamentos que não faziam efeito, por decisão judicial. Eu tinha um comitê científico, que dizia: "Não faz efeito, não vai fazer". Mas havia uma rede organizada, que envolvia um advogado, envolvia até um profissional da saúde, que ganhava dinheiro com isso, e dava a receita de qualquer jeito. E eu vi os laboratórios, que são muito organizados para ganhar dinheiro — não é para salvar vidas, é para ganhar dinheiro; claro que se puder salvar vidas é melhor —, e eles induziam, pressionavam os pacientes.
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Eu pego um caso: mucopolissacaridose, uma doença rara. No Rio Grande do Sul, devia haver umas 20 pessoas, 20 crianças com mucopolissacaridose. O tratamento custava 4 milhões por ano, por paciente, só de mucopolissacaridose. Só que estavam com medicamento experimental, que não sabíamos se ia fazer efeito ou não. Chegou um determinado momento em que o laboratório chamou as mães das 20 crianças e disse: "Olha, nós não temos mais como continuar, ou a Secretaria paga o tratamento ou nós vamos suspender o tratamento experimental dos filhos de vocês". Entenderam? E, depois, era um medicamento que não se mostrou efetivo.
Então, nós temos que cuidar, na legislação, e temos que avançar e estar à altura da evolução do tratamento. Nós temos que ter uma legislação ágil para isso, mas que permita, por exemplo, que o laboratório que está fazendo um tratamento experimental tenha obrigação de garantir o medicamento gratuitamente, sem onerar o SUS. O SUS tem que dar o remédio que faz efeito, que está comprovadamente fazendo efeito.
Isso é uma questão legal que temos que trabalhar, porque o Ministério é muito lento, a burocracia é lenta. Há um serviço que garante medicamentos para quem realmente precisa, que eu acho que é muito efetivo. A ANVISA é lenta em muitas coisas. Nós temos que fazer uma legislação que junte essas peças todas e faça com que, no tratamento do câncer, se sair um medicamento que mostrou efetividade, imediatamente entre na rede e seja garantido aos pacientes E se forem dois medicamentos, como no caso dela, que se garantam os dois, se os dois fizerem efeito.
E eu acho que não importa o custo. Aí é vida — aí é vida. O pior que há é gastarem uma fortuna que poderia estar sendo usada para salvar outras vidas e não ter efeito nenhum.
Eu sou parceiro para acompanhar V.Exa. e para ajudar no que eu puder nessa questão de definirmos uma nova legislação para tratamento de saúde, medicamentos, não só para doenças raras como também para o câncer, e para fazer com que essa medicação esteja ao alcance das pessoas imediatamente, sem precisar passar pela burocracia. Foi aprovado, provou-se efetivo o tratamento, então a ANVISA tem que ser ágil também.
A ANVISA, por exemplo, autorizou um monte de vacinas, e uma parte delas não tem efeito nenhum — isso é outra discussão — e custou uma fortuna. As vacinas custaram mais de 50 bilhões de reais, mas essa é uma outra discussão que eu não quero fazer aqui agora. Umas tiveram efeito, foram mais efetivas, outras não tiveram efeito nenhum, tanto é que tiraram de circulação. Ninguém ouve mais falar na CoronaVac ou na AstraZeneca. Ambas sumiram, mas ninguém fala nada, ninguém explica nada para a população. Tudo isso é dinheiro nosso, é dinheiro público que está sendo gasto, portanto nós temos que ver o custo/efetividade. Eu queria dizer apenas isso. Além disso, é preciso fazer uma nova lei, uma lei abrangente, que envolva a ANVISA, o Ministério e as Secretarias Estaduais e as Secretarias Municipais, para garantir que o medicamento, por mais caro que seja, esteja ao alcance da pessoa, por mais humilde que esta seja, assim que for comprovada sua eficácia.
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O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Eu queria agradecer a V.Exa., Deputado Osmar Terra.
O ponto específico que nós estamos discutindo hoje é justamente isso que eles estão cobrando, que a Cíntia está cobrando. Nós aprovamos uma lei, foi uma luta muito grande para que isso acontecesse, porque nós queríamos um prazo menor, que, no entanto, ficou em 180 dias. Já se passaram 624 dias da aprovação, do que determina a legislação, portanto já era para a medicação estar disponível.
A Cíntia está aqui, é um caso particular, está lutando pela própria vida. A medicação tem resultado comprovado. Nós ouvimos relatos das doutoras e dos pacientes de que, após tomarem a medicação, conseguem ter uma vida normal. Com a falta desta medicação, o paciente sai da situação crônica para a fase aguda, que é uma sentença de morte. Nós temos os dados: 10 mil mulheres morreram por falta de acesso a esta medicação. Isso está comprovado. Por dia, morrem 19 mulheres.
Portanto, é muito importante o apoio de todos. Nós contamos muito com o apoio e com a experiência do Deputado Osmar Terra. Nós vamos ter que lutar muito para resolver esta situação. É como disse a Sandra: quantas Cíntias mais estão aguardando a medicação? Nós temos que resolver esta situação. Este é o apelo que nós estamos fazendo.
Eu concordo com o que a Marlene e o Deputado Osmar Terra disseram. Nós temos que sentar com os representantes da indústria farmacêutica para que ela contribua a fim de facilitar o acesso à medicação. Aliás, nós temos um projeto em tramitação na Casa que muda a tributação, que retira a tributação, de modo a facilitar o acesso. Trata-se de um projeto que busca criar um Fundo Nacional de Enfrentamento do Câncer. Se aprovado, teremos recursos para enfrentar a doença.
Há várias iniciativas em tramitação, entre as quais a política do ciclo completo: a Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer. É muito importante que o Ministério da Saúde e o Governo se posicionem, para que possamos implementá-la imediatamente.
Tem a palavra o Deputado Osmar Terra.
O SR. OSMAR TERRA (Bloco/MDB - RS) - Eu quero dizer apenas que, se há um medicamento efetivo, e o medicamento é realmente, é adequado para o caso, para o tipo genético, por mais caro que seja...
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - É este caso aqui.
O SR. OSMAR TERRA (Bloco/MDB - RS) - ... ele tem que ser garantido imediatamente, não em 180 dias.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - É o que nós queríamos. Esta foi a nossa luta.
O SR. OSMAR TERRA (Bloco/MDB - RS) - Não existe lei sem que haja pena. É preciso penalizar quem não está cumprindo o que deve ser cumprido.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - É verdade. Exatamente.
O SR. OSMAR TERRA (Bloco/MDB - RS) - Não adianta nós fazermos uma legislação muito bonita e tal e, em vez de conceder um prazo, 180 dias, um prazo que acho muito extenso, e, daqui a pouco, chega-se a 1 ano ou 2 anos, e nada sai.
É preciso haver uma pena para o gestor público. O gestor público tem que pagar uma pena. A lei tem que ser dura. Eu acho que pena é uma coisa muito importante, até para evitar a ocorrência de crime ou de violência, enfim, para evitar tudo. A pena não está sendo usada no Brasil.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Concordo, Deputado Osmar Terra.
Já se passou 1 ou 2 anos, mas até hoje nada! De outro lado, por dia são 19 mulheres que continuam morrendo por falta dessa medicação. Em 2021, morreram mais de 10 mil mulheres, por falta dessa medicação.
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Se alguém quiser falar neste momento, esteja à vontade. Em seguida, passaremos às considerações finais.
Tem a palavra a Sra. Erciliane. (Pausa.)
A SRA. ERCILIANE - Bom dia a todos.
Meu nome é Erciliane. Eu queria saber qual o impacto para os Estados e os Municípios da decisão do Ministério da Saúde de incorporar tecnologias em saúde, e não cumprir com os prazos para efetivar a disponibilização do medicamento.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Os convidados podem ficar à vontade para responder às perguntas.
Mais alguém quer fazer alguma pergunta?
A SRA. VALMIRA COSTA - Eu me chamo Valmira Costa. Estou representando a Recomeçar.
Minha pergunta é a seguinte: considerando-se as novas tecnologias para o tratamento oncológico, na sua visão, qual é o melhor modelo de financiamento destes medicamentos?
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Muito obrigado.
Mais alguém deseja fazer alguma pergunta? (Pausa.)
Pelo adiantar da hora, vou passar a palavra aos nossos convidados para que respondam. Eles já podem responder às perguntas e ficar à vontade para fazer suas considerações finais.
A SRA. JOANA DARC GOMES - Bom dia.
Sou Joana Darc Gomes.
Sabemos que os pacientes e as organizações de apoio têm um papel importante nesta batalha. O que você acredita que pode ser feito por estas pessoas para melhorar este fluxo?
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Eu quero agradecer. Vou passar a palavra aos nossos convidados, para as considerações finais.
Concedo a palavra à Sra. Angélica Nogueira Rodrigues, médica, pesquisadora e professora adjunta na Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais.
Pode ficar à vontade, Angélica. Muito obrigado a você pela paciência, pela disponibilização do seu tempo e pelas contribuições.
A SRA. ANGÉLICA NOGUEIRA RODRIGUES - Eu agradeço a inclusão desta pauta, que é essencial. Espero que esta nossa força-tarefa termine apenas quando as pacientes estiverem recebendo a medicação.
Não temos uma resposta fácil sobre a forma como isso precisa ser incorporado, se é por compra centralizada ou nova forma de APAC. Mas nós não podemos nos calar. Só podemos parar este trabalho quando as pacientes estiverem recebendo a medicação.
Este não é um grupo de remédios experimental. É um grupo de remédios inibidores de ciclina, com um ganho robusto na sobrevida global das pacientes e com muita melhora na qualidade de vida em relação à quimioterapia. Nós precisamos incorporá-lo. Para isso, contamos com o esforço e o apoio de cada um de vocês que têm o poder nas mãos.
Muito obrigada.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Angélica, nós é que lhe agradecemos. Eu quero visitá-la em breve e dizer que, na Assembleia Legislativa de Minas Gerais, foi criada a Comissão Especial de Enfrentamento do Câncer. Nós estamos lutando para que todas as Assembleias Legislativas do País criem suas Comissões Especiais e, assim, façamos uma rede para fortalecer nossas ações. Aliás, o Deputado Estadual Elismar Prado é o Presidente da Comissão, que está disponível para receber contribuições. Sua contribuição é muito importante, Dra. Angélica. Muito obrigado.
A SRA. ANGÉLICA NOGUEIRA RODRIGUES - Vou aguardar o senhor em Minas Gerais. Vou cobrar sua presença.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Pode cobrar! Na Assembleia, toda semana ocorre reunião da Comissão. Vou fazer uma visita a você, Dra. Angélica. Muito obrigado.
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Concedo a palavra à Sra. Joana Jeker, Presidente da Associação de Mulheres Mastectomizadas de Brasília — Recomeçar.
A SRA. JOANA JEKER - Diante de tudo o que foi dito, eu tenho apenas um apelo a fazer: para que os projetos de lei que tramitam na Casa sejam aprovados, como bem lembraram a Marlene e o Deputado.
São três projetos de lei. Eu trouxe anotados os números: o Projeto de Lei nº 2.952 de 2022, de autoria da Deputada Silvia e do Deputado Weliton, que institui a Política Nacional de Prevenção e Combate ao Câncer; o segundo é o Projeto de Lei Complementar nº 63, de 2022, também de autoria dos mesmos Parlamentares, que dispõe sobre a aplicação de recursos mínimos, em todas as esferas de Governo, para a aplicação das ações e serviços de saúde. Nós precisamos ter uma destinação mínima de recursos para a saúde pública, especificamente para o tratamento de câncer. O terceiro é o Projeto de Lei nº 4.434, de 2021, de autoria do Deputado Weliton Prado, que cria o Fundo Nacional de Combate ao Câncer.
Eu acho que, se tivermos aprovados estes três projetos de lei nesta Casa, teremos outro cenário para o enfrentamento e o combate ao câncer no País.
Portanto, eu faço um apelo a todos os Parlamentares da Casa, não só aos da Câmara, mas também aos do Senado Federal, porque estas matérias também irão tramitar lá. Eu tenho certeza de que vão passar aqui na Câmara, Deputado Weliton! Nós vamos aprovar estas políticas de saúde. São muitas mulheres e muitas vidas que esperam por uma ação dos nossos Parlamentares em prol da aprovação destas políticas públicas. São mais de 700 mil pessoas impactadas por câncer, por ano, no Brasil.
Nós achamos que o Governo atual, o Governo do Presidente Lula, um sobrevivente do câncer, assim como eu e todas estas mulheres que estão aqui na frente, vestidas de rosa, vai ter a sensibilidade de aprovar estas políticas públicas quando forem encaminhadas à sanção presidencial.
Portanto, eu peço novamente: aprovem estas políticas públicas!
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Muito obrigado, Joana.
Concedo a palavra à Dra. Mary Anne Golino de Freitas Taves, Gerente Técnica do Centro de Pesquisas Oncológicas da Secretaria de Saúde do Estado de Santa Catarina.
Muito obrigado pelas contribuições, Dra. Mary. Fique à vontade para fazer suas considerações finais.
A SRA. MARY ANNE GOLINO DE FREITAS TAVES - Eu agradeço a V.Exa., Deputado.
Eu acho que o debate foi bastante importante. O tema é muito relevante, e a participação de todos os que contribuíram, cada um à sua forma, com pontos muito específicos, foi muito importante.
Eu realmente espero conseguirmos que as políticas públicas deem um alento a estas mulheres e a outros pacientes portadores de câncer por meio da incorporação e do acesso às medicações, que é o que estamos discutindo aqui.
Muito obrigada.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Nós agradecemos a participação, Dra. Mary.
Antes de conceder a palavra ao Sr. Eduardo de Souza, Analista de Políticas Sociais do Ministério da Saúde, eu gostaria de lhe pedir que levasse à Ministra Simone e a todos do Ministério da Saúde o clamor que estamos fazendo por uma resposta imediata para, assim, solucionarmos este problema.
Vamos sentar em conjunto, o Ministério da Saúde e o Congresso Nacional. Se temos problemas orçamentários, sugiro que nos sentemos com a Ministra Simone e os demais Ministros para encontrarmos saídas para este problema. Nós já temos proposições em tramitação nesta Casa. Às vezes, com uma nota técnica favorável à aprovação destes projetos por parte do Ministério da Saúde, nós conseguimos os recursos necessários.
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Estes recursos, é preciso lembrar, não vão sair de nenhuma outra rubrica orçamentária. Não se vai tirar recurso de lugar nenhum. Trata-se de um recurso novo, que vai entrar no caixa do Governo. Se o problema é recurso, está aí a solução. O recurso está parado. Já há decisão judicial sobre os bitcoins. Se houver uma legislação, em vez de o juiz definir como vai aplicar o recurso, ele pode ser aplicado para o enfrentamento do câncer. Estes recursos já estão garantidos.
Nós temos decisões judiciais das esferas do Poder Judiciário, de todas as instâncias. Todos os dias, muitos recursos na casa de bilhões de reais são depositados em juízo! Vamos utilizar os recursos que estão parados para salvarmos vidas, porque a cada dia que passa milhares de pessoas perdem suas vidas por não terem acesso a tratamento, a diagnóstico, a medicação adequada.
Portanto, eu faço este apelo, para que realmente deixemos um legado através da atual Ministra, uma pessoa realmente muito séria, comprometida e muito capaz. Nós fazemos este apelo para a Ministra assumir esta bandeira. Que possamos deixar ao Brasil este legado para criar opções e dar uma resposta urgente e necessária, ao considerar o câncer, de fato, como doença emergencial! A solução está em considerar o câncer uma doença emergencial, uma doença que não pode esperar.
Temos que procurar soluções. Nós já temos várias para ser implementadas. Se é falta de recursos, vamos aprovar a política de enfrentamento do câncer, que resolve este problema.
Eu agradeço ao Eduardo a participação. Eu sei que nós não conseguimos fazer todas as mudanças da noite para o dia. Mas, no caso do câncer, os pacientes não podem mais esperar. Devemos agir o mais urgentemente possível. Os pacientes têm que ser tratados com rapidez, porque isso significa sua vida ou sua morte.
Muito obrigado pela presença, Eduardo. Leve nosso abraço à Ministra e ao Secretário Helvécio, nosso conterrâneo de Minas Gerais.
Tem a palavra o Sr. Eduardo David Gomes de Souza, representante do Ministério da Saúde.
O SR. EDUARDO DAVID GOMES DE SOUZA - Deputado Weliton, muito obrigado.
Eu agradeço a oportunidade de representar o Secretário Helvécio e a Ministra Nísia nesta tão importante reunião.
Bem brevemente, para não deixar as pessoas sem respostas, em se tratando da responsabilização dos gestores públicos, dos diretores de hospitais, dos donos de planos de saúde, eu diria que este problema acontece muito particularmente quando estas instâncias são provocadas pelo Poder Judiciário ante o não cumprimento dos prazos ou da oferta de tratamentos. São situações muito particulares que têm que acontecer, sim, já que estão previstas em lei. Trata-se de direitos.
Com relação ao melhor modelo, é muito difícil esta discussão. Se é um modelo de compra centralizada, há seus benefícios, mas também suas desvantagens, porque, no caso de um comprador único, como o Ministério da Saúde, se acontece algum problema num pregão eletrônico ou num processo licitatório, todo o País fica desabastecido. Esta é uma das desvantagens do modelo centralizado. Portanto, ele tem que ser muito bem pensado.
Esta é uma pauta que já está prontinha para ser discutida na esfera tripartite, com os Secretários Estaduais, os Secretários Municipais e o Secretário Distrital, sobre o melhor modelo e a melhor forma.
Nós nos colocamos à disposição, Deputado. Eu quero chamar a atenção para o fato de que a própria Ministra definiu a questão das (ininteligível) no carcinoma de mama e destes dois conjuntos de tecnologias como prioridades imediatas de disponibilização por parte do Ministério da Saúde.
Eu fico à disposição para receber quaisquer provocações da parte da Comissão, via requerimento de informação ou qualquer que seja a via.
Muito obrigado pela oportunidade.
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Muito obrigado, Eduardo. Agradecemos sua participação.
Passo a palavra, para as considerações finais, à Sra. Marlene Oliveira, Presidente do Instituto Lado a Lado pela Vida.
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A SRA. MARLENE OLIVEIRA - Eu acho que esta audiência foi muito importante, porque trouxe algumas reflexões importantes.
Eu saio daqui com uma grande reflexão: nem sempre a incorporação de novas tecnologias deve ser encarada como um custo. Nós estamos falando de vidas, algo em que precisamos refletir bastante.
Nós não podemos nos esquecer de que a Ministra e todos os seus Secretários e gestores estaduais e municipais têm que colocar o câncer na pauta do dia, porque são 704 mil novos casos. Nós não estamos falando de uma doença que vai atingir mil pessoas. Trata-se de um número muito alto. Nós precisamos de celeridade, de respostas, e respostas que venham rápido. Não adianta fazer um trabalho apenas de busca ativa, e a mulher, ao receber o diagnóstico, não ter a resposta. Nós precisamos de respostas.
Eu acho que todos nós que estamos nesta sala, as pessoas que estão nos acompanhando e estão nesta agenda precisamos entender que nós fazemos parte da solução e que cada um de nós tem que entrar com a parte que lhe cabe para ajudar neste processo. Reitero que nós precisamos de respostas, e respostas que cheguem rápido.
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Nós é que lhe agradecemos, Marlene.
Gostaria de dizer que estamos muito felizes com a participação da Sandra Motta. Venha mais vezes a esta Casa! Mesmo que seja virtualmente, nós queremos sua participação e sua contribuição de forma permanente, não só na Comissão da Saúde, mas também, de forma muito especial, na Comissão Especial do Combate ao Câncer.
Tem a palavra a Sra. Sandra Motta, Presidente do Instituto ABC da Mama, de Recife.
A SRA. SANDRA MOTTA - Eu é que agradeço, Deputado. Não tenho palavras para expressar a vocês a gratidão que eu tenho por ser ouvida, porque não falo apenas por mim. Eu sempre digo que, atrás de mim, há uma fila infinita de mulheres que, infelizmente, estão morrendo não só de câncer, mas também da depressão que vem com o câncer.
Nossa luta consiste em barrar esta fila. Nós não queremos ter pacientes para atender. Quando não tivermos pacientes para atender, é porque vencemos.
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Weliton Prado. Bloco/SOLIDARIEDADE - MG) - Nós é que agradecemos, Sandra.
Aproveito para parabenizar a Deputada Silvia Cristina, autora do requerimento que deu origem a esta audiência pública. A Deputada teve um problema com o voo. Nós fazemos uma dupla: quando eu não posso estar presente, ela me representa; quando ela não pode, eu estou aqui para representá-la. Ela, que é nossa Relatora, faz um trabalho brilhante. Aliás, Rondônia inaugurou os dois primeiros Centros de Prevenção ao Câncer, com Centro de Reabilitação, para fazer o acompanhamento dos pacientes porque, muitas vezes, os pacientes de câncer ficam sequelados e precisa de reabilitação física, auditiva ou visual.
Em Minas Gerais, nós já vamos inaugurar os dois primeiros centros de prevenção, que foram 100% construídos com emendas de nossa autoria: um, na cidade de Unaí; o outro, em Patrocínio. As carretas circulam de cidade em cidade, para fazer exames preventivos. Hoje, a propósito, a carreta de Minas Gerais está na cidade de Presidente Olegário.
Quero parabenizar a todos. Parabenizo, de forma especial, o Vereador Branco Teodoro e o Presidente da Associação do Município de Presidente Olegário, o Marcão.
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Centenas de mulheres estão sendo atendidas e estão fazendo os exames preventivos com a carreta, que salva vidas. Já há um calendário para a carreta: ela sairá de Presidente Olegário e passará pelos Municípios da região. Este é um trabalho realmente permanente.
Nesta semana, nós estivemos na Santa Casa de Belo Horizonte. Nós criamos o Instituto Oncológico da Santa Casa de BH, que atendia a 60 mil pacientes com câncer e vai passar a atender em torno de 200 mil pacientes com câncer. Nós colocamos o recurso para fazer um upgrade para o acelerador linear, para fazer radioterapia e cirurgia. Destinamos também uma emenda num valor significativo. A Santa Casa já está com uma carreta que também vai percorrer as cidades da região metropolitana para fazer exames preventivos. Tudo isso é fruto de uma emenda de minha autoria e da autoria do Deputado Estadual Elismar Prado da ordem de mais de 5 milhões de reais.
Nós teremos uma audiência pública na Comissão Especial de Enfrentamento do Câncer, no dia 1º de junho, em Uberlândia. Nós vamos fazer uma visita ao Hospital de Clínicas da UFU, o Hospital do Câncer, que, no ano passado, foi contemplado com 100% das minhas emendas. Isso significa mais de 15 milhões de reais para completar a compra dos equipamentos necessários para o centro cirúrgico, o quarto e o quinto pisos, e o centro de transplante de medula óssea.
Eu já tinha colocado recurso para o acelerador linear. Lá se faz até radiocirurgia. É um dos mais modernos do mundo e já está em funcionamento. Destaco, também, a compra de vários equipamentos. Nós vamos fazer a visita técnica ao hospital no dia 1º. No mesmo dia, em Uberlândia, também haverá uma audiência pública, para a qual todos estão convidados, da Comissão Especial de Enfrentamento do Câncer, na Assembleia Legislativa, presidida pelo Deputado Estadual Elismar Prado.
Ontem nós tivemos a criação da Frente Parlamentar para os Cuidados Paliativos, para dar dignidade a pacientes que, às vezes, estão no momento mais difícil de suas vidas. Falo de eles terem alívio no sofrimento e na dor. Esta é uma forma de garantir o tratamento da dor e dar algum alívio a esses pacientes, dar-lhes dignidade e qualidade de vida. É muito importante esta discussão sobre os cuidados paliativos. A frente, da qual eu também faço parte, foi constituída também pela Deputada Luisa Canziani, que faz um trabalho belíssimo.
No interior de Minas Gerais, temos dois centros de cuidados paliativos. Em Montes Claros, o centro foi construído com emendas de nossa autoria e do Deputado Estadual Elismar Prado, através da Associação Presente. Em Uberlândia, foi feito através do Grupo Luta pela Vida, por doações. Nós também destinamos recursos. Trata-se de uma parceria com o Vereador Odair José, por meio de emendas parlamentares. É muito importante termos centros de cuidados paliativos em todo o nosso País. Discutimos com o Ministério da Saúde o financiamento do SUS para os cuidados paliativos.
Eu queria agradecer a presença de todos vocês. Foram muito importantes e muito ricos os debates, tanto quanto todas as contribuições. Eu tive várias ideias. Nós vamos solicitar, urgentemente, uma reunião na linha do que eu coloquei aqui, para o representante do Ministério da Saúde conversar com a Ministra. Esta é uma forma de realmente garantirmos a aprovação imediata de todos os projetos que estão tramitando. Basta aprová-los! Nós vamos criar o fundo e queremos discutir com a área econômica do Governo. Se o problema é a falta de dinheiro, está aqui a solução: basta aprovar os projetos que estão em tramitação.
Nós queremos discutir, mais uma vez, com o Vice-Presidente Geraldo Alckmin, que é médico. Ele tem sensibilidade com a pauta oncológica.
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A Joana lembrou muito bem que o Presidente foi acometido por um câncer e sabe o sofrimento que é passar por esse tratamento. Precisamos mobilizar todos esses atores para que possamos realmente garantir que essas políticas públicas sejam implementadas de forma imediata. Essa é realmente uma política pública de Estado e precisa ser implementada de forma imediata. Queremos que o câncer seja considerado doença emergencial em nosso País e tenha recursos disponibilizados para isso.
Cumprida a finalidade desta audiência pública, mais uma vez, agradeço a presença de todos. Agradeço aos senhores convidados as ilustres presenças.
Nada mais havendo a tratar, vou encerrar a presente reunião, antes convocando reunião de audiência pública para terça-feira, dia 30 de maio de 2023, às 10 horas, no Plenário 7.
Obrigado. (Palmas.)
Quem quiser tirar uma foto aqui em cima esteja à vontade.
Agradeço, de forma especial, a paciência dos servidores da Comissão. Pelo adiantado da hora, foram 2 horas e meia de reunião, muito obrigado a vocês.
Declaro encerrada a presente reunião.
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