Comissão de Saúde
(Audiência Pública Ordinária (semipresencial))
Em 29 de Novembro de 2022 (Terça-Feira)
às 10 horas e 30 minutos
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10:44
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A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Declaro aberta a presente reunião.
Informo aos Srs. Parlamentares que esta reunião está sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube.
O registro de presença dos Parlamentares se dará pela aposição de sua digital nos coletores existentes no plenário ou pelo uso da palavra na plataforma de videoconferência.
As inscrições para o uso da palavra serão feitas por meio do menu Reações do aplicativo Zoom ou por solicitação verbal dos Parlamentares presentes no plenário.
Esta reunião de audiência pública foi convocada nos termos do Requerimento nº 67, de 2022, de minha autoria, Deputada Paula Belmonte, aditado pelo Requerimento nº 136, de 2022, de autoria da Deputada Carmen Zanotto, aprovados por esta Comissão, para debater o tema Pessoas ostomizadas importam.
Anuncio a presença dos seguintes convidados: Ana Paula Batista, Presidente da Associação Nacional do Movimento Ostomizados BR, Presidente da Associação dos Ostomizados do Distrito Federal e Presidente do Conselho de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal; Sra. Maria Angela Boccara de Paula, representante da Associação Brasileira de Estomaterapia; Sra. Melissa do Amaral Ribeiro Medeiros, Presidente da Associação Brasileira de Câncer de Cabeça e Pescoço; Sr. Dannilo Silveira, Presidente da Sociedade Brasiliense de Coloproctologia e membro titular da Sociedade Brasileira de Coloproctologia; Sr. Giulianno Molina, Presidente interino da Federação Latino-Americana de Sociedades de Cirurgia de Cabeça e Pescoço; Sr. Willian Ferreira da Cunha, advogado especialista em Direito da Pessoa com Deficiência; Sra. Hellayne Ribeiro, Coordenadora de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos; e os representantes do Ministério da Saúde, Sr. Angelo Roberto Gonçalves, Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência, da Secretaria de Atenção Especializada em Saúde; e Sra. Raelma Paz Silva, colaboradora técnica da Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do Departamento de Atenção Especializada e Temática, da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde.
Comunico aos senhores membros desta Comissão que o tempo destinado a cada convidado para fazer sua exposição será de 10 minutos, prorrogáveis, a juízo desta Presidência, não podendo ser aparteados.
Os Deputados inscritos para interpelar os convidados poderão fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição, pelo prazo de 3 minutos, tendo o interpelado igual tempo para responder, facultadas a réplica e a tréplica pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes.
Dando início a esta audiência pública, quero dizer que eu me sinto emocionada de estar aqui, desde que Ana Paula me trouxe esse tema tão importante e tão invisibilizado pela nossa sociedade e, posso dizer, até pelo Congresso Nacional. Toda vez que eu falo da situação de cada um dos senhores, das nossas crianças, que estão, muitas das vezes, na fila, para que possam fazer a reversão, eu estou falando de um ser humano e da sua dignidade.
Eu me sinto muito sensibilizada por essa situação e quero trazer aqui essa visibilidade.
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Deputada Carmen Zanotto, coautora do requerimento que trata da realização desta audiência pública, nós estávamos aguardando V.Exa.
Para mim, é um grande compromisso — não vou dizer que é uma grande alegria, não — estarmos aqui. Eu e a Deputada Carmen Zanotto estivemos, esses dias, falando das nossas crianças que estão nessa situação que nos sensibiliza muito. Mas não adianta sensibilidade, não adianta emoção, se não tivermos efetividade, resposta, para fazer com que essas pessoas sejam vistas. Este é o momento de nós colocarmos essa situação para a sociedade.
Esta audiência pública está sendo transmitida pelo Youtube e vai estar lá também como um material de referência, de consulta e de divulgação. E nós nos colocamos aqui — não só eu, mas também a Deputada Carmen e toda esta Comissão — à disposição para que possamos cada vez mais dar dignidade a cada um dos senhores e a cada uma da família dos senhores.
A SRA. CARMEN ZANOTTO (CIDADANIA - SC) - Obrigada.
Eu estava no plenário da frente, porque estou participando de outra audiência para debater o empreendedorismo feminino, em especial, também, porque eu presido agora a Frente Parlamentar Mista da Micro e Pequena Empresa.
Eu vou acompanhar a audiência, mas vou ter que me deslocar, porque tenho que me manifestar ali na frente, mas quero dizer, Deputada Paula, que o olhar os nossos pacientes ostomizados é uma luta intensa. Nós já temos um conjunto de procedimentos e soluções que são liberados pelo Sistema Único de Saúde — SUS, mas estamos longe de ter bolsas de colostomia ideais para o conjunto dos pacientes que delas necessitam. O que está nos preocupando muito não é só a questão dos equipamentos necessários para o cuidado da pessoa com o ostoma, mas também a dificuldade do fechamento dos ostomas. Eu acho que esse é o debate que nós precisamos ter aqui.
Eu tenho um relato, por exemplo, de duas crianças, que foi pauta da nossa reunião em que tratamos da primeira infância, junto com o controle externo — o Ministério Público e o Judiciário —, com 11 anos de idade. Como a cirurgia é considerada uma cirurgia eletiva, elas não têm prioridade na reconstrução, ou seja, no fechamento do seu ostoma, para terem a liberdade de andar tranquilamente, sem a preocupação de esvaziar a bolsa ou de ter algum acidente. Se isso já é complexo para um adulto e um idoso, para uma criança é muito mais complexo, porque a limita de realizar todas as suas atividades, em especial, brincar no pátio da escola, porque elas sempre têm a angústia e a preocupação de que algum acidente possa ocorrer. Mas o mesmo também é válido para o caso de uma senhora de 84 anos de que tenho conhecimento, que também não consegue reconstruir e tem indicação clínica para fazer a reconstrução, o fechamento do seu ostoma.
Então, além de discutir a qualidade das nossas bolsas, além de discutir os outros insumos necessários — e a Melissa tem um trabalho gigantesco junto com equipe do Ministério —, precisamos também garantir que esse procedimento, apesar de ser eletivo, não pode ser considerado eletivo ad aeternum.
Ele tem que ser um procedimento considerado tempo sensível, como consideramos as cirurgias oncológicas. Ela não precisa ser realizada amanhã ou dentro de 10 dias, mas ela não pode esperar 6 meses, 1 ano, 2 anos, para poder fazer o seu procedimento.
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Deputada Paula Belmonte, quero parabenizar V.Exa., agradecendo por ser coautora desse requerimento aqui na nossa Comissão de Seguridade Social e Família. Quero dizer que é muito bom retomarmos as audiências públicas com o plenário cheio, porque vocês são parte da sociedade civil, são os que defendem essa pauta. Então, ninguém melhor do que os nossos usuários, tanto as pessoas que precisaram fazer uma traqueostomia em função de um câncer ou de outro problema de cabeça e pescoço, que também precisam ter assegurada a disponibilização da traqueia, dos filtros, da laringe eletrônica, e não só por um conjunto pequeno, aquele que conseguiu acessar isso via ação judicial, mas para todos os pacientes que precisam desses insumos para ter uma qualidade de vida melhor.
Então, esta é a Comissão que trata disso. Precisamos tratar desse assunto com a mesma intensidade que tratávamos antes da pandemia da COVID-19. Eu preciso fazer uma recomendação porque o nosso plenário está cheio. E acabei de fazer essa recomendação para a Melissa. Para aqueles pacientes que estão com traqueostomia ou que têm baixa imunidade, a minha recomendação é que circulem na nossa Casa com máscara. É uma questão de proteção, porque sabemos que quem é imunodeprimido está mais vulnerável. Estamos tendo aqui alguns casos positivos, e esta é uma Casa na qual circula muita gente. Não falo isso para o visitante geral. Cada um fica com a sua liberdade, mas, para quem é paciente, eu acho bem importante essa proteção, porque precisamos manter essa pandemia sob controle. E sabemos especialmente das complicações para quem tem algum tipo de patologia.
A Deputada Carmen Zanotto continuará sendo nossa representante aqui na Câmara Federal, principalmente dessa pauta. Hoje ele é a Presidente da Comissão que trata do piso salarial da enfermagem. Estamos torcendo para que seja dada dignidade para todos os auxiliares da saúde. É uma honra para mim a presença de V.Exa. nesta audiência.
Antes de passar a palavra para os convidados, a Presidente Ana Paula trouxe um vídeo institucional, para que seja exibido para todos. Mas eu quero ressaltar o que V.Exa. disse. O plenário está cheio, com representantes do Brasil inteiro. Isso para nós tem grande significado, porque são representantes da sociedade. Esta Casa é a Casa do Brasileiro. Para nós, é uma grande honra tê-los todos aqui. Sejam muito bem-vindos.
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(Exibição de vídeo.)
(Palmas.)
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Convido para tomar assento à Mesa a Sra. Ana Paula Batista, Presidente do Movimento Ostomizados do Brasil — MOBR (palmas); a Sra. Maria Angela de Paula, representante da Associação Brasileira de Estomaterapia — SOBEST (palmas); a Sra. Melissa Ribeiro, Presidente da Associação Brasileira de Câncer de Cabeça e Pescoço — ACBG Brasil (palmas); o Sr. Dannilo Silveira, membro Titular e Presidente da Sociedade Brasiliense de Coloproctologia (palmas); e o Sr. Willian Ferreira, advogado especialista no direito das pessoas com deficiência (palmas).
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A SRA. ANA PAULA BATISTA - Boa tarde a todas, boa tarde a todos, boa tarde a todes, enfim, boa tarde ao Brasil.
Primeiramente, como eu falei no primeiro vídeo inicial desta associação — e me desculpem por falar assim —, quero cumprimentar minha Deputada Federal Paula Belmonte e também nossa já Deputada Distrital eleita, e isso vai ser muito importante para nós, pessoas com ostomia.
Quero cumprimentar a Profa. Angela, o Dr. Dannilo, a minha amiga Melissa, que faz um excelente trabalho, e o Dr. Willian, que é especialista no direito das pessoas com deficiência, mas é também nosso mentor jurídico, como dizemos, da nossa associação.
Eu poderia fazer realmente uma apresentação, falando muito do Movimento Ostomizados do Brasil aqui e da história de cada um de vocês, mas vou preferir falar do atual cenário, do que estamos vivendo e do que queremos que esta Casa nos traga, enquanto indivíduos, enquanto cidadãos, que pagamos impostos e estamos invisibilizados, sim.
Enquanto passava o vídeo, passava um filme em mim, disse assim para o Willian: eu estou ficando velha e emocionada demais. Eu estava ali chorando, porque é um marco para nós estarmos aqui hoje. Não podemos deixar isso se perder. Quando, no vídeo, foi dito que somos 400 mil, gostaria de deixar bem claro às pessoas que nos assistem, que nos acompanham nas redes, pessoas com ostomia, pessoas que se acham só pessoas ostomizadas: que bom que nós estamos juntos e também virtualmente! Nós somos mais de 400 mil, mais de 400 mil que têm os direitos violados todos os dias — todos!
E como é que vem o Movimento Ostomizados do Brasil? Ele nasce num cenário que não está nada ideal, que ficou inerte e não se discutia. Mas temos uma história lá atrás, de mais de 40 anos, que precisa ser respeitada. Por isso temos a Portaria nº 400, de 2009, temos o Dia Nacional dos Ostomizados, porque estamos juntos. Cada um contribuiu com um pouco para que chegássemos até aqui. Então, tivemos a Associação Brasileira de Ostomizados, que fez um trabalho que nos acolhe até hoje. Mesmo com a Portaria nº 400 e tantas outras já faladas, ficamos parados no tempo. Não conseguimos atender essas pessoas com ostomia. Não conseguimos mais.
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O cenário que nós vivemos é de pessoas com ostomia liberadas para a cirurgia de reversão, e sendo mutiladas por falta de acolhimento pelo Sistema Único de Saúde, seja estadual, seja municipal. O que temos são pessoas com ostomia sem acesso a produtos fundamentais para a sua dignidade, já preconizados na Constituição Federal. Nem precisávamos de Portaria nº 400, não precisávamos da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, não precisávamos de nada disso. Precisávamos olhar para o indivíduo ostomizado e dizer assim: esta pessoa precisa ser respeitada. Somente isso. Mas precisamos desse arcabouço jurídico.
Quero aproveitar minha fala para dizer: não aceitamos isso mais! Estamos em unidade, sim, como movimento social, em unidade para dizer: chega! E essa responsabilidade nossa como movimento social, independentemente da sua nomenclatura jurídica, precisa renascer de fato. Somos águia! Aqui não dá para discutir mais assuntos que não têm pertencimento! Então, eu convoco o Brasil porque hoje esta Casa nos recebe para tratarmos do que seja outro início desta discussão. Que possamos falar principalmente da tão importante Portaria nº 400. É urgente a reforma da Portaria nº 400! É urgente! É para ontem! É para ontem falarmos de todos os aspectos que contemplam a Portaria nº 400.
Para mim, Ana Paula, que não precisava estar à frente dessa carruagem aí, é uma dor tremenda quando chego a um local e vejo um irmão — nós nos tratamos como família nacional — com a pele ferida, com um produto que não é adequado, que respeite suas especificidades. E tudo isso porque dizem assim: "Ah, eu não sabia que aquela pessoa era ostomizada! Eu não sabia que aquela era uma pessoa com deficiência!" Nós precisamos mudar isso. Eu não preciso estar com a deficiência exposta para ser respeitada.
Então, pedimos a esta Casa que coloque em pauta o PL da obrigatoriedade da cirurgia de reversão! Vejam a que absurdo precisamos chegar para discutir! Quantas pessoas são mutiladas sem essa cirurgia que não têm mais reversão? Quanto despropósito com o dinheiro público quando temos processos licitatórios inclusive em que são comprados, empenhados produtos por precificação? Onde é que fica a dignidade da pessoa com ostomia? Tem-se que comprar o mais barato? A questão aqui não é preço; a questão aqui é deixar essa pessoa se sentir incluída na sociedade. Hoje assinamos um Termo de Cooperação Técnica com a Diretoria de Acessibilidade, antes de estarmos aqui, para os sanitários adaptados para pessoas com ostomia! É isto o que nós queremos: respeito!
E queremos respeitar inclusive o quantitativo. Quantas pessoas com ostomia têm câncer, têm doenças outras, doenças inflamatórias intestinais? Precisamos focar no paciente como um todo. Precisamos focar nesse usuário com um olhar muito transversal.
Precisamos assegurar esses produtos e, para isso, precisamos urgentemente da Portaria nº 400.
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Então, junto com a SOBEST, criamos um grupo de trabalho, e vamos convidar, sim, para tentar fazer um encaminhamento aqui, com o Ministério da Saúde, com esta Casa, com esta Comissão para que acompanhem esse GT, porque vamos propor, junto com o Brasil, o que é necessário às pessoas com ostomia. Não queremos mais ser mutilados; queremos produtos adequados; não podemos mais ser tratados como manada; precisamos ser respeitados!
Estamos aqui misturando as essências de tipos de ostomia. A Presidente Melissa vai fortalecer mais essa fala, com importante trabalho que eles já fazem. Mas também queremos estar em unidade porque "mexeu com um, mexeu com todos". E quando, por exemplo, uma prótese fonética não é liberada, eu estou discriminando, violando direitos incríveis, superiores aos dessa pessoa com uma ostomia respiratória, porque eu a estou limitando de ser, de falar. E não posso deixar isso acontecer, nós não podemos!
Então, todos os presidentes filiados à nossa Associação Nacional estão aqui para dizer que existimos, que representamos 400 mil pessoas. Fora isso, há também a questão das nossas crianças, como bem falou a nossa Deputada Paula. As crianças estão fora da escola porque não há monitores, porque há o bullying. O bullying está matando! O bullying está excluindo! E nós precisamos fazer esse trabalho com as Secretarias Estaduais, o Ministério da Educação junto com o Ministério da Saúde, tem que haver dois olhares de como cuidar dessas crianças.
Outro absurdo que não vamos acolher são os cursos de especialização que não têm horas mínimas de prática. Então, não são acreditados como um enfermeiro vai ser. É um especialista e estomaterapia e não tem prática, não passou por isso. Como é que ele vai entender a complexidade de cada indivíduo?
Em relação a esse indivíduo, também fazemos um apelo. Estamos juntos com as pessoas, com o profissional de saúde, obviamente, mas esse profissional de saúde, às vezes, não é especializado para atender a ostomia. Isto é outra coisa que vamos propor, robustecendo a Portaria nº 400: o fortalecimento da equipe multiprofissional, e tirar aquela quantidade mínima necessária porque o indivíduo, às vezes, está fazendo uma quimioterapia; às vezes, é portador de HIV, e tem outras doenças inflamatórias intestinais, e o funcionamento, seja de uma ostomia intestinal, está de outra forma e não podemos nos limitar a três, quatro placas. E esse enfermeiro, esse programa precisa entender isso.
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Precisamos falar de prevenção, precisamos olhar para esse indivíduo, podemos diminuir, sim, as pessoas com ostomia do Brasil. Temos índices altos de câncer colorretal, de cabeça e pescoço e podemos, sim, evitá-los. Mas também temos que cuidar dessa descentralização. Até gostamos disso, porque achamos que pessoas que moram em Municípios distantes precisam de um acolhimento, e, às vezes, aquele Município consegue atender. Mas como será esse processo de acesso a esses produtos e à equipe multiprofissional? Não é só entrega de bolsa. Se fosse entrega de bolsa, poderíamos escolher um órgão para fazer isso. É atender.
Eu sou ostomizada há 14 anos, ileostomizada, e portadora de lipossarcoma. Quando eu fiquei ostomizada, a agressão foi muito grande. Eu tenho certeza que aqui nesta sala e pelo Brasil há muita gente que se identifica comigo. Não nos aceitamos, pois é uma agressão muito grande. Cheiramos mal! É assim que pensamos: "Todo mundo está cheirando mal". Achamos que o outro está cheirando mal. E ficamos dentro de casa sem nos alimentar, sem estar em convívio social com outras pessoas, porque, às vezes, o familiar também não acolhe, não entende. Esse é um processo que precisamos olhar.
Por isso, o Movimento Ostomizados do Brasil espera que tenhamos um novo começo para as pessoas com ostomia, que estão invisíveis aos olhos de todos os gestores. Uma coisa que muito escutamos é que os produtos de ostomia são caros. Sempre escutamos isso do Governo. "Ah, é muito caro." Estamos trabalhando com tabela SUS que não tem nem graça. Aumenta-se o quantitativo de ostomizados, compram-se cada vez menos bolsas. E eu, cada vez mais, estou matando essa pessoa com ostomia. De quem é essa responsabilidade? Já aprendemos com a pandemia que o aspecto psicológico mata. E até quando vamos ver — vou dar um exemplo — as pessoas com ostomia se suicidando, como já aconteceu aqui em 2019 ou 2020 na rodoviária do Plano Piloto? Quantas vezes vamos ver crianças sem querer ir para a escola porque os coleguinhas dizem assim: "Ele fede a cocô". De quem é essa responsabilidade? Isso é o que propomos para esta Casa.
Será que eu teria que colocar todos vocês aqui com ostomia de eliminação sem bolsa, do jeito que eles fazem, com um saco de geladinho, um saco de supermercado? Agora eu deixo um aviso para todos os gestores do Brasil. Algumas leis proíbem o saco de supermercado. O que vamos usar naqueles que não têm? Isso é irônico! Será que precisamos realmente vir para a Casa do Povo sem bolsa, suja, para dizer que existimos?
Então, é muito oportuna essa data, dia 30. No dia 3 vem aí o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. E eu quero fazer um apelo para esta Casa para que demos continuidade, Deputada, com os amigos, com os parceiros aqui, a essa pauta. Que seja o início. Mas eu quero convocar todas as pessoas com deficiência do Brasil. Que estejamos juntos, seja no CONITEC ou onde for, porque não dá mais!
E essa turma não vai mais acatar nenhum direito a menos. Pessoas ostomizadas importam!
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E vamos juntos, porque esse é o reinício de uma força. Afinal, ostomia não é de desconhecimento do Congresso Nacional, não é, Antônio Amaral? Nós tivemos dois presidentes com ostomia! É uma vergonha para esta Casa — é uma vergonha! — não mudar a Portaria n° 400, não ter a obrigação da cirurgia de reversão!
Por isso, Deputada Paula, obrigada pelo nosso PL que está nesta Comissão. Obrigada! É para isso que nós elegemos, é para isso que estamos aqui, para assegurar o direito não só do ostomizado, como sempre falamos, mas do ser humano. E do ostomizado, pessoa com ostomia, porque falamos muito corretamente. Mas queremos ter o direito de sermos seres humanos, e isso não está acontecendo!
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Emocionante! Ao mesmo, traz um sentimento assim: "Meu Deus do céu, como nós estamos deixando isso acontecer?" Como você disse, estamos falando que sentimento mata, sim. Na realidade, é ele que faz com que muitas vezes surjam até algumas doenças. E não termos essa visibilidade, essa sensibilidade do poder público, a ponto de haver uma lei que proíba o uso de saco de supermercado. Vejam só que ironia. Chega a ser até um absurdo, porque não precisaria de uma lei para obrigar a não utilização de sacos de supermercados porque não deveriam ser usados sacos de supermercados! Então, realmente estamos aqui precisando fazer com que essas pessoas tenham dignidade, nossas crianças tenham dignidade. Esse é o objetivo.
Quero registrar que isso aqui é o começo do nosso trabalho. Nós estamos no final do ano, de um período legislativo. Então, esse trabalho que estamos fazendo aqui vai ter que ser reiniciado na próxima legislatura. Desde já, eu me coloco aqui inteiramente à disposição para que possamos, junto com os colegas aqui do Parlamento, fazer com que isso venha à tona logo no primeiro ano do Legislativo e na Câmara Federal. Que Brasília seja a capital que mostre que as pessoas ostomizadas importam, sim! E que isso possa repercutir no Brasil inteiro. Podem contar comigo!
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(Segue-se exibição de imagens.)
A estomaterapia é uma especialidade exclusiva do enfermeiro. E somos nós, enfermeiros estomaterapeutas, que estamos lado a lado das pessoas estomizadas, ajudando-as, indicando-lhes o melhor equipamento, avaliando as condições da pele. Enfim, somos nós que estamos junto desse grupo de pessoas desde sempre.
Essa especialidade teve início na década de 50 nos Estados Unidos. Essa especialidade nasce de Norma Gill-Thompson, uma pessoa ostomizada, que teve a habilidade de se autocuidar. Diante disso, o Dr. Turnbull convidou Norma Gill, sua paciente, para auxiliá-lo a cuidar das pessoas com estomia. Norma Gil foi uma pessoa visionária e começou a ensinar como manejar o cuidado com a estomia. A partir disso, foram criados os primeiros cursos, dos quais não eram só enfermeiros que participavam. Depois os enfermeiros passaram a ser os protagonistas do cuidado da pessoa com estomia. Então a estomaterapia nasce do cuidado da pessoa com estomia. Eu não podia deixar de falar isso aqui.
No Brasil, a estomaterapia nasce em 1990, na Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo — USP. Atualmente, temos mais de 30 cursos acreditados pela SOBEST. Mas, infelizmente, como a Ana já falou, existe uma série de cursos, inclusive EAD, dos quais não temos controle, já que o Ministério da Educação autoriza a criação de cursos com mais de 360 horas, mas sem avaliar a qualidade deles. Essa é uma interlocução também importante. E outra luta. É uma luta muito mais nossa do que de vocês. Então é importante frisarmos isso.
Hoje nós temos em torno de 3.600 enfermeiros estomaterapeutas no Brasil, com maior concentração no Sudeste. Mas ainda há áreas onde temos poucos estomaterapeutas. Inclusive, hoje, ao falar com uma colega do Amapá, ela me sinalizou que lá só existem cinco estomaterapeutas. Isso é muito pouco. E em Rondônia e Acre temos menos ainda.
No Brasil, atualmente, há mais de 400 mil pessoas com estomia, que demandam desse cuidado especializado e de uma tecnologia específica para que esse cuidado seja de fato bom.
As pessoas com estomia demandam desse cuidado especializado, demandam de atuação de uma equipe multidisciplinar em todos os níveis, porque ter uma estomia gera alterações da ordem física, sexual, laboral, psicológica, enfim, a pessoa que demanda ser reinserida socialmente nas diversas dimensões do ser humano. Por isso precisamos da atuação dessa equipe multidisciplinar.
Precisamos de equipamentos e adjuvantes especiais; precisamos facilitar o acesso dessas pessoas a tudo isso; precisamos garantir equipamentos seguros em quantidade suficiente, que é outro aspecto extremamente importante;
precisamos de vocês, dos grupos de apoio, das associações; precisamos fortalecer cada vez mais as associações para que também se tornem não só um grupo de luta, mas também um grupo de apoio para esses pacientes; e precisamos de auxílio para reinserção social, laboral, já que a reabilitação envolve essas múltiplas dimensões.
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Essa especialidade nasce no Brasil em 1990 e a SOBEST em 1992. A SOBEST é uma sociedade que tem participação ativa junto aos estomizados e participou ativamente na elaboração e implementação das políticas públicas relacionadas à atenção às pessoas com estomia.
Participamos ativamente da elaboração da Portaria nº 400. Vários itens não foram incluídos nessa portaria. Então é importante ressaltarmos essa questão aqui, porque participamos há muito desse processo.
A Portaria nº 400 estabelece as diretrizes nacionais. Participamos dos grupos de trabalho para discutir a questão da estomia junto às secretarias de saúde e ao Ministério da Saúde. Apoiamos iniciativas como capacitação de profissionais, elaboração de técnicas e manuais, e estamos sempre disponíveis para auxiliar todas as iniciativas que dizem respeito às pessoas com estomias no Brasil.
Nós também fizemos, há pouco tempo, o Consenso Brasileiro de Atenção às Pessoas com Estomias de Eliminação, que traz todas as evidências científicas que dizem respeito ao cuidado da pessoa com estomias. É um material muito importante para ser utilizado pelo Ministério da Saúde e pelas instituições de saúde para criar os protocolos de atenção à pessoa com estomia. Isso foi feito com uma seriedade imensa. Dez juízes do Brasil — todos enfermeiros e terapeutas de todo o Brasil — avaliaram todo esse documento. Por isso recomendo que esse material seja uma referência. Ele está disponível no site da SOBEST. É muito importante que vocês conheçam esse documento também.
Nós fizemos cartilhas educativas, documentos, livros e temos eventos científicos, que acontecem com regularidade, como o Congresso Brasileiro de Estomaterapia, o Congresso Paulista de Estomaterapia, bem como os congressos regionais que são realizados por todo este País. E temos feito todo esse movimento sempre junto com profissionais e associações das pessoas com estomia.
Embora a Portaria nº 400 tenha sido um avanço para a época — já se passaram mais de 10 anos desde a sua criação —, os membros da SOBEST e da Associação Brasileira de Ostomizados entenderam que era hora de aprimorar a legislação. Por isso, em 2019, nós realizamos o fórum Políticas Públicas Voltadas às Pessoas com Estomia, uma construção tripartite, na Assembleia Legislativa de São Paulo, que teve todo um processo de discussão que culmina hoje com esta audiência pública, o que muito nos deixa feliz — na época eu era a Presidente da SOBEST. Estou realmente muito feliz em estar aqui e vendo tudo isso acontecer.
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Então, a Portaria nº 400 realmente foi um avanço, uma conquista. Nós temos que tirar o chapéu para ela. Ela nos ajuda muito a dar essa melhor condição para as pessoas, mas muitas recomendações deixaram de serem incluídas para que custos fossem minimizados.
Um problema sério é o número insuficiente de modelos de coletores disponibilizados, já que cada pessoa se adapta melhor a um tipo de equipamento e tem específica demanda. Às vezes, acontece um incidente na vida daquela pessoa e ela vai precisar de mais equipamento. Às vezes, ela não se adapta a determinado equipamento, e precisamos ter uma compra diferente para essa pessoa. Então, o limite do número de equipamentos precisa ser revisto.
Precisamos criar protocolos específicos para atender as pessoas com estomia, desde a atenção primária até o processo de reabilitação. Existe falta de acompanhamento no pré-operatório — não é, doutor? —, as pessoas não recebem orientação e acabam sendo estomizadas sem saber o que vai acontecer com elas. Então, ressalto a importância de termos um enfermeiro estomaterapeuta nos serviços de atenção à pessoa com estomia desde o pré-operatório, para que essa pessoa possa ser orientada junto com o médico e ter o seu estoma demarcado, ou seja, num local apropriado do seu abdômen para que ela possa olhar e fazer sua troca sozinha, se autocuidar. Muitas vezes, esse estoma está completamente em locais de difícil acesso, mal posicionado, o que faz com que tenhamos que utilizar recursos e equipamentos tecnológicos que não precisariam estar sendo usados naquele momento.
E, claro, como já falamos, há demora na reconstrução do trânsito intestinal para aquelas pessoas que têm estomias temporárias. Esse é um problema absurdamente grande.
Gostaria de ressaltar uma iniciativa do Piauí, em Teresina, onde a nossa colega fez um levantamento do número de pacientes que precisavam de atendimento de reconstrução da estomia. Fizeram um mutirão junto com o serviço de coloproctologia e estão nesse processo de conseguir grampeadores e tudo mais para que seja realizado esse procedimento num volume maior.
Basicamente, são essas as questões, além de dizer que precisamos ter equipe multiprofissional incluída em todas as instâncias nos níveis de atenção, seja na atenção primária até o processo de reabilitação. Precisamos, em especial, de um psicólogo para dar todo esse suporte para essas pessoas.
Esta parte é importante: pessoas com gastrostomias e estomias respiratórias não estão contempladas na Portaria nº 400. E nós precisamos disso. Estamos falando de crianças, temos muitas crianças com gastrostomia que não têm acesso a esse tubo de gastrostomia. Temos pessoas com estomias respiratórias, e eu vou deixar para a Melissa falar sobre elas. Então, é algo bastante importante e que precisa ser incluído.
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O item irrigação da colostomia não é contemplado na Portaria nº 400. E a irrigação poderia ser algo bastante importante para as pessoas com estomias definitivas para que elas deixassem de usar a quantidade de equipamentos que usam e tivessem uma vida mais próxima daquela que tinham antes da cirurgia.
Limite bolsas. Destaco a importância da rede de atenção e cuidados. A Portaria nº 400 é anterior à criação da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, o que limita muitas das propostas da rede de atenção. Então, precisaremos pensar nisso.
Finalizando, só quero deixar aqui mais uma vez registrado que a SOBEST se compromete em apoiar, auxiliar e contribuir para a melhoria da assistência às pessoas com estomia, como sempre fez, e contribuir para a formação dos profissionais para que sejam estomaterapeutas qualificados para um cuidado seguro, porque o nosso compromisso é sempre e para sempre com as pessoas com estomia.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Fico muito grata pelas informações, Sra. Maria Angela. Eu anotei aqui algumas coisas para que possamos conversar um pouco mais.
Ela é uma mulher que nos ensina a cada dia, tem uma história de vida fortíssima. Eu tive a oportunidade de conhecer o trabalho dela in loco com a Associação Pestalozzi. Fiquei encantada. Toda vez que eu a encontro, falo isso para ela.
Estávamos conhecendo uma das associações Pestalozzi — ela estava com um grupo de Parlamentares e estava um pouco afoita porque tínhamos prazo para voltar ao aeroporto — quando, de repente, chegou um menininho correndo e falou assim: "Ô, Tereza, você não se lembra mais de mim, não?" Aí ela falou: "Oi. Tudo bem?" E ele falou o nome dele. Eu não me lembro do nome do menininho, mas ele tinha uns 10 anos. Ele veio e abraçou a Deputada. Era um menino que havia perdido a visão. Então, ele, que tem baixa visibilidade, a identificou e veio atrás dela para um abraço. Isso significa que a visibilidade do coração, de que estamos falando aqui, ela não se perde. Eu fiquei muito emocionada quando vi aquela cena. Para mim, esse é um registro da marca de V.Exa., viu, Deputada? Então, para mim é uma honra V.Exa. estar aqui.
A SRA. TEREZA NELMA (PSD - AL) - Bom dia. Na minha terra dizem que quem não almoçou ainda é bom dia. Então, como nós estamos trabalhando, bom dia.
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Eu já tive um câncer de reto. Na realidade, eu sou uma paciente oncológica. Hoje eu quero agradecer à Deputada Paula Belmonte a solidariedade que sempre teve conosco. Eu sou uma mulher que hoje tem metástase em três órgãos. Não precisei usar bolsa de colostomia quando eu tive o câncer de reto, em 2011. De lá para cá, eu tive câncer mais quatro vezes e agora eu estou com metástase, mas isso é uma bandeira de vida. Eu sempre estou dizendo que há condições, sim, de nós vivermos, de nós trabalharmos.
De 21 em 21 dias, eu vou ao hospital e me interno, fico de 3 a 4 horas recebendo a imunoterapia. Já saio de lá perguntando onde é a próxima reunião. Sempre estou trabalhando. De 2 em 2 meses, faço exames de imagem; de 21 em 21 dias, faço exames de sangue. Então, sou muito próxima do pessoal dos ostomizados.
É uma pena que a associação de Alagoas esteja em um momento difícil, porque a pessoa que estava à frente da instituição não está mais. Isso me preocupa bastante, porque é necessária uma luta muito grande pelas bolsas, pelo fim das humilhações de ir ao PAM, nosso posto de saúde em Alagoas. É um vexame muito grande ver pessoas dignas sendo tratadas com tanta indignidade. Quando pedem a bolsa, ouvem: "Ah, está na licitação". Quando a bolsa chega, dizem-lhes: "Não. A bolsa é assim: não tem qualidade, não enxuga, vaza". É muito triste a realidade.
Outra luta muito grande que temos lá é pelos banheiros. Nós não temos nenhum banheiro com acessibilidade para as pessoas ostomizadas. Moramos num Estado em que há praias, mas muitos ostomizados não as frequentam, porque não há um banheiro com acessibilidade.
Falo isso, mas eu sei que vocês sabem bem mais do que eu das dificuldades. Eu estou dizendo para vocês também que eu vim lhes fazer um convite. Não sei em que horário, não sei como faremos, mas nós podemos organizar uma reunião desse grupo com o grupo da comissão de transição que trata da pessoa com deficiência. Nós temos que dar visibilidade a essa questão dos ostomizados, por quem eu tenho o maior respeito.
Hoje eu faço parte da comissão de transição. Fui indicada. Eu queria muito ter sido indicada para a parte de direitos humanos da pessoa com deficiência, mas me colocaram na área de desenvolvimento social e combate à fome. Hoje mesmo, a Deputada Maria do Rosário me ligou, dizendo: "Você está aqui com a gente, nós estamos juntas".
Eu tenho hoje várias reuniões, e os ostomizados ainda não tiveram a devida visibilidade, mas eles estão no rol das pessoas com deficiência. É preciso, Deputada Paula, haver trabalho e uma política muito mais fortalecida para que essas pessoas, todos nós, enxerguemos a luz do sol.
Hoje à tarde, nós já temos reuniões com os autistas e, depois, com as mulheres com deficiências. Amanhã, teremos com as pessoas com nanismo.
A cada momento, nós estamos fazendo reuniões, muito mais para levar propostas. A ideia não é criar novos programas. A ideia é otimizar, é fazer com que a política das pessoas ostomizadas tenha visibilidade e respeito, o que os gestores não têm — eu falo dos gestores da minha terra, pelo menos.
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Receber uma bolsa de colostomia é como se fosse um grande favor, e não é. É um direito. É muito triste precisar de bolsa e não ter dinheiro para comprá-la. É muito complicada essa área. É triste! Eu tenho amigas que sofrem. A minha querida Expedita fala com muita emoção dessa questão de ser uma pessoa ostomizada.
Então, eu me coloco à disposição, viu, Deputada Paula? Nós podemos marcar uma reunião. Eu acho importante isso. O Rubinho, que foi a pessoa indicada para coordenar o grupo da pessoa com deficiência, não pôde estar aqui — eu até o tinha convidado — porque está em outras reuniões também. Eu priorizei vir aqui e quero dizer que, se vocês não podem ficar aqui, pelo que eu estou vendo, os Estados podem ser representados por alguém que possa levar uma proposta, um documento, um relatório. Isso é muito importante.
Lá em Alagoas há a orla marítima. Nós destinamos recursos para fazer os banheiros da orla. E eu dizia: "São quase 30 banheiros. Façam um para os ostomizados". Mas não conseguimos. Eu continuo com o modelo, vou para todo canto com ele, mostro, converso. Mas vamos chegar lá. O importante é nos unirmos, acreditarmos, termos esperança de que podemos melhorar.
Então, eu me coloco à disposição para trabalhar com vocês. Tenho um e-mail que eu posso passar para vocês mandarem informações, se não houver reunião. Os ostomizados, as pessoas com nanismo, os albinos são pessoas com deficiências. Os ostomizados estão na área da deficiência física. Então, nós precisamos ter esse olhar.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Deputada, nós temos aqui a Presidente do Movimento Ostomizados do Brasil, nós temos aqui a enfermeira estomaterapeuta, nós temos aqui as pessoas que representam mais de 400 mil pessoas ostomizadas no Brasil.
A SRA. TEREZA NELMA (PSD - AL) - Pode ser.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Então, se V.Exa. puder deixar o contato direto, para já a marcarmos, vamos fazer um esquema, porque eu acho que já é uma boa notícia para a nossa audiência pública, não é?
(Palmas.)
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A SRA. TEREZA NELMA (PSD - AL) - Pode ser comigo mesma.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - O.k. Então, nós nos falamos.
A SRA. TEREZA NELMA (PSD - AL) - Eu estava olhando a agenda. Hoje nós já temos reuniões, mas vamos tentar encaixar uma hora, está certo? Isso é importantíssimo, porque os ostomizados nunca tiveram...
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - A Ana Paula está dizendo que, se for ao meio-dia, ela está pronta.
A SRA. TEREZA NELMA (PSD - AL) - Eu falei para vocês que tive câncer de reto. Na época, levaram-me para São Paulo, e eu fiz aquele tratamento de quimioterapia e radioterapia juntos. Eu ainda fecho o olho para não lembrar do sofrimento. Ainda me emociono. Fiquei de cadeira de rodas, mas fiquei bem. Depois veio um câncer de pâncreas, perdi a mama esquerda; agora veio o de útero, eu tive recidiva há 1 ano e continuo fazendo o tratamento. Mas estou bem.
Então, veja só, Ana, a Deputada Paula Belmonte tem o meu número de telefone. Eu vou precisar sair. Estou lá e cá, como num pingue-pongue. Lá está acontecendo reunião da comissão de defesa dos direitos da mulher, que também não podemos perder.
Portanto, eu estou indo lá. Chegando lá, Deputada Paula, vou ver se a nossa reunião poderá ser hoje, porque estava marcada outra reunião para as 17 horas. Se não houver problema, aqueles que puderem compareçam; senão, faremos a reunião híbrida. Peço que a Ana Paula e a Deputada Paula Belmonte estejam presentes.
A SRA. TEREZA NELMA (PSD - AL) - A maior reivindicação hoje é a revisão?
Deputada, eu também gostaria de usufruir da sua solidariedade conosco neste momento importantíssimo e dizer que teremos um olhar muito sensível para Alagoas, e o MOBR estará lá. Vamos fazer uma reunião, ver o que podemos fazer para acolher. Nós estamos em todo o Brasil. Por que não em Alagoas? Junto com a SOBEST, junto com a ACBG, vamos fazer um grande movimento. Nós precisamos estar nas unidades para dizer que existimos, a fim de que o cenário atual fique para trás. Nós temos que seguir em frente.
A SRA. TEREZA NELMA (PSD - AL) - Essa é uma situação que chega a ser até humilhante. Não sei nos outros Estados, mas parece que é só um dia que o paciente tem para pegar a bolsa — acho que segunda-feira ou quarta-feira. Daí, se você não vai naquele dia, não tem mais; falta bolsa.
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Eu acho que a associação e todos vocês, cada vez mais... Isso é um direito; é vida; e é preciso respeito. Não existe isso de dizer que faltou. Não! A Secretaria Municipal de Saúde faz licitação o ano inteiro, mas, muitas vezes, quando as bolsas chegam, não atendem, não têm qualidade. A qualidade é a pior possível.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Só um minutinho, Deputada Nelma, que a Sr. Melissa quer lhe dizer algo.
A SRA. MELISSA DO AMARAL RIBEIRO DE MEDEIROS - Deputada Nelma, nós já nos conhecemos. A senhora participou do Seminário de Câncer de Cabeça e Pescoço realizado este ano nesta Casa. Então, eu queria lhe pedir a gentileza de incluir duas coisas na sua pauta do grupo de transição.
A primeira delas é a incorporação dos filtros e adesivos para os ostomizados como eu, que sou traqueostomizada.
A Marília está aqui nos representando. Eu iria explicar, mas, como a senhora terá que sair, vou apenas lhe dizer que o nosso primeiro pedido de adesivos e filtros para proteger o estoma foi feito em 2014. O nosso estoma faz uma ligação direta ao pulmão, e até hoje a CONITEC só nos enrola. Hoje, inclusive, eu tinha uma agenda com eles, mas eles acabaram de cancelar, porque sabem o que eu quero.
Então, o grupo de transição precisa nos ajudar nisso. Inclusive, o nosso Presidente está, parece, com uma recidiva de câncer de laringe. Eu não sei se vocês sabem, mas ele foi diagnosticado no mesmo ano que eu. Em 2011, o Lula teve câncer de laringe, só que ele teve a sorte de ser tratado rapidamente, com boas medicações, com toda a atenção que o brasileiro teria que ter por direito. Ele conseguiu preservar a laringe dele, o que já não aconteceu comigo, com a Marília e com tantos outros.
E há um segundo pedido, Deputada Nelma. A Deputada Carmen conhece muito bem a realidade dos pacientes com câncer de cabeça e pescoço mutilados na face — sem olhos, sem nariz, sem boca, sem mandíbula. A reabilitação bucomaxilofacial é invisível ao sistema. Eu aprendi a olhar a minha deficiência com uma vantagem competitiva sobre os que têm câncer de cabeça e pescoço, (ininteligível) que é não ter mais o queixo, a boca. Estamos falando de invisibilidade, de suicídio e de margem social totalmente excludente.
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A SRA. TEREZA NELMA (PSD - AL) - Melissa, você não vai poder estar presente — eu vou ver se consigo ainda hoje uma notícia —, mas pode mandar algo por escrito, e a Ana Paula nos entrega. Nós estaremos lá, e também a Deputada Paula e a Deputada Carmen, se puderem ir, porque isso é o compromisso com a vida, como eu sempre disse nesta Casa.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Está ótimo. Isso é muito importante. Muito grata, Deputada. Boa notícia.
(Palmas.)
A SRA. MELISSA DO AMARAL RIBEIRO DE MEDEIROS - A Deputada Paula também é sensível à nossa causa. Participou, em 2019, do nosso 1º Seminário de Câncer de Cabeça e Pescoço, aqui nesta Casa.
Infelizmente, muita coisa não mudou de lá para cá, Deputada, razão pela qual quero agradecer à Deputada Carmen por ter nos incluído nessa discussão com ostomizados, com pessoas com ostomias digestiva e urinária, que tem convergência com a nossa discussão.
Ocorre que a traqueostomia é uma ostomia na traqueia, como eu expliquei, e, ao contrário de muitos vocês, ela está na cara, não está escondida. E ela vai me apresentar, antes mesmo que eu fale, para o bem ou para o mal, para o acolhimento ou para a exclusão.
Eu costumo dizer que não há câncer melhor ou pior, doença rara mais forte ou mais fraca. O foco é patologia, é dignidade, é respeito. Todos nós merecemos, sim, condições de igualdade. Só que, quando eu me tornei traqueostomizada, em 2011, não se sabia nada sobre traqueostomia, cuidados com o estoma — "Isso um dia vai fechar ou não? Como eu me protejo?" Vocês têm algumas dificuldades em relação a odor, em relação a vazamento. As nossas dificuldades são insetos no buraco, que vão direto para o pulmão. A COVID matou muitos pacientes nossos, porque a máscara não nos faz diferença alguma. Eu não respiro pelo nariz.
O meu nariz não serve para mais nada além de segurar os meus óculos. Ele não filtra mais o ar, não o aquece para levar ao pulmão. Eu recebo na hora um jato químico.
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Sabem quando uma mulher vai pintar a unha, e a manicure quer jogar aquele aerosol para secar o esmalte? "Sai daqui com isso, porque entra diretamente no meu pulmão!" São micropartículas que, dentro de um estoma, vão para o pulmão. Os meus colegas morrem facilmente de pneumonias recorrentes. Vivemos de corticoides, de antibióticos, porque não podemos proteger um estoma que é visível.
Então, mais do que ninguém, vocês sabem que isso não é digno, não é correto. A ACBG nasceu para mudar isso e começou a fazê-lo em 2014, quando, por meio de um ofício, exigimos que filtros e adesivos fizessem parte dessa política nacional de ostomizados — eu até anotei isso, e só consta da portaria no art. 5º, que fala sobre a traqueostomia, numa linha do inciso III. Cadê o Anexo II, onde há uma lista de bolsas para colostomizados, etc.?
A crítica sempre vai existir. Como seres humanos, nós não somos perfeitos. Agora, a partir do momento em que se critica um documento público, é meio óbvia a obrigação de se refazer o que está errado. Pois é, mas o óbvio já dura 8 anos.
A Deputada Tereza Nelma disse que a associação de Alagoas está na iminência de ser fechada, porque a presidente de lá, que também é uma paciente, provavelmente se cansou. Nós nos cansamos, nós adoecemos. Fazemos de tudo para trabalhar por um coletivo, e o trabalho parece não andar.
A nossa associação é pioneira no tratamento e no cuidado com o traqueostomizado no Brasil inteiro. O que estamos fazendo? Nós conseguimos que fossem alteradas as Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas do Câncer de Cabeça e Pescoço em 2019, porque lá não se falava absolutamente sobre nós. Chega dessa invisibilidade! Eu existo! Os meus colegas existem! A questão não é se pagamos ou não imposto. Hoje há traqueostomizado de 18 anos de idade. Ele não paga imposto, e tem direito igual.
Deputada Paula, para mim, esta audiência veio como um recomeço. Mas confesso, nesse recomeço, estar meio desacreditada desta Casa e do Ministério da Saúde. Parece que os deficientes são eles: são surdos ou deficientes visuais. Eu fiz uma relação dos e-mails enviados à Coordenação de Saúde da Pessoa com Deficiência.
O Angelo Gonçalves prometeu que nos colocaria num grupo de trabalho para fazer a atualização da portaria. Eles não nos colocaram, não fez o grupo e lançou um guia de ostomizado, de novo, faltando a traqueostomia. Alguém pode ler aquilo e pensar que ele está de sacanagem; que está fazendo uma provocação.
Não dá mais para nós pacientes aguentarmos esse tipo de coisa. Começamos a ter uma sensação de crueldade. Dá vontade de falar um palavrão bem feio, de dizer: "Nós não estamos nem aí para vocês!" Só que nós já temos, como vertente de trabalho, a ideia de entrar no Judiciário com uma ação coletiva. Se até 2023 esses adesivos e esses filtros não estiverem na CONITEC, eu juro por Deus que o Ministério da Saúde vai ter que responder judicialmente pelas mortes que estão acontecendo desde que a COVID começou.
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A Deputada Carmen Zanotto sabe que nós construímos, em Santa Catarina, uma diretriz completíssima, que informa onde está o paciente, de onde ele sai, para onde ele vai, do que ele precisa. Isso está funcionando. O Estado de Santa Catarina não é melhor do que nenhum outro. As pessoas questionam se a situação lá é diferente, mas o que houve foi boa vontade.
Nos outros Estados, estamos replicando a mesma política pública. Alguns Estados, como o Maranhão, já começaram a disponibilizar filtro e adesivo, mesmo não estando na tabela do SUS, porque a lei diz que o Estado é soberano para fazer o que tem que ser feito, independentemente do Governo Federal.
Só que, não estando na tabela do SUS, eu até entendo que a situação fica complicada, porque não há código. Como é que se faz uma ata de registro de preços? Como é que se faz uma licitação de um troço que não existe? Eu acho que a CONITEC já demorou para honrar a sua palavra para com a minha população de traqueostomizados.
Digo mais: nós somos duplamente deficientes. Eu sou uma deficiente física da fala e sou uma traqueostomizada. Nem estando em todas as políticas públicas — como paciente oncológica, como deficiente física da fala e como ostomizada —, eu sou atendida. Então, nós não precisamos de mais nenhuma lei, de mais nenhuma portaria. Nós só precisamos que eles leiam o que está escrito, que alterem o que é necessário e que cumpram a lei. É simples assim.
Deputada Paula Belmonte, quero muito continuar participando dessas discussões. Inclusive, eu compreendo que as associações aqui presentes tinham pouco conhecimento sobre a ostomia respiratória. Desde já, a ACBG Brasil se coloca à disposição de todos, porque nós temos grupos de pacientes no Brasil todo. Se acharem conveniente convidar um paciente para entender melhor a ostomia respiratória, estamos de portas, braços e casa abertos.
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Diga-se de passagem que, quando eu fundei essa associação, a primeira coisa que eu pensei foi em escapar de tudo isso, porque ninguém faz nada sozinho, ninguém é melhor do que ninguém. A Angela está aqui e, quando ela era Presidente, eu fui a São Paulo e marquei uma reunião com ela. Antes que eu pudesse falar alguma coisa, a Angela já disse: "Eu sei que não tem traqueostomia, e nós vamos resolver isso".
ABRASO. Quantos anos tem a ABRASO? Em 20 milhões de reuniões, a pessoa jamais abriu a porta para ouvir sobre traqueostomia.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Muito grata, Sra. Melissa. Realmente, nós já nos conhecemos. Com certeza, lutaremos para fazer, em especial, essa reformulação da Portaria nº 400, para que possamos incluir isso.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - ...mas agora já está sendo resolvida. Esperamos poder superar esse pleito e estar mais à frente aqui para darmos continuidade. E a oportunidade dessa equipe de transição já é um grande começo para que comecemos o ano já sendo ouvidos.
Eu agradeço a apresentação da Sra. Melissa e peço a delicadeza do Sr. Dannilo, que está aqui presencialmente, para aguardar mais um pouco. O Sr. Giulianno entrou em contato conosco dizendo que ele vai ter um compromisso. Então, eu vou passar a palavra a ele antes.
O SR. GIULIANNO MOLINA - Boa tarde, Deputada Paula Belmonte, Deputada Carmen Zanotto e demais pessoas aqui da Câmara dos Deputados e do Departamento de Comissões.
(Segue-se exibição de imagens.)
Vejamos aqui o objetivo da reabilitação, quando o paciente tem câncer no segmento — essa é a minha área — de laringe ou faringe, que o povo chama de garganta. Em boa parte, tendo em vista essa estatística aqui no Brasil, dois terços dos pacientes já se apresentam com câncer avançado. Então, o tratamento para eles normalmente é uma somatória de radioterapia, quimioterapia e cirurgia, como resgate, ou o contrário, cirurgia seguida de radioterapia e quimioterapia. E é necessário reabilitar o paciente, porque ele vai perder, como a Melissa disse muito bem, um órgão funcional, teoricamente funcional. Parte da laringe pode estar comprometida e parte não.
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Então, o objetivo da reabilitação é restaurar a capacidade desses pacientes de se comunicarem, de engolirem, de deglutirem e também de olfação. Nós temos que ensinar estratégias compensatórias para esses pacientes, mas nem todos eles estão aptos para a mesma técnica de reabilitação. Não podemos nos esquecer, como muito já foi falado nesta Mesa, da reabilitação psicológica desses pacientes. O fato de ter um câncer já leva a uma deficiência, a uma alteração psicológica, que deve ser muito bem tratada e observada.
Então, como muitos já falaram aqui, segundo a definição do art. 1º da Portaria nº 400, de 2009, pessoa ostomizada é aquela para a qual, em decorrência de algum procedimento cirúrgico, criou-se uma exteriorização de um sistema — digestório, respiratório e urinário —, e esse estoma, sendo temporário ou definitivo, faz a comunicação de dois meios.
A partir do art. 1º, da mesma Portaria nº 400, nesse código de serviço, nós temos atenção às pessoas ostomizadas e que, nessa atenção, tanto no grau 1, na classificação 1, como na classificação 2, é necessária a presença de um médico cirurgião de cabeça e pescoço, de enfermeiro, de assistente social, de psicólogo e de nutricionista. No entanto, eu faço a ressalva de que os fonoaudiólogos são muito importantes para reabilitar esses pacientes e não são contemplados aqui nessa portaria. Isso tem que ser revisto, como também já foi tema de debate nesta Mesa.
A Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, a Lei nº 13.146, de 2015, considera toda a pessoa com deficiência aquela que tem um impedimento a longo prazo do desenvolvimento normal de sua natureza física, mental, intelectual ou sensorial, com uma ou mais barreiras. E isso está assegurado pelo SUS.
Então, o § 3º do art. 18 assegura que deve ser prestada assistência à pessoa com deficiência, mas também que aqueles que forem prestar essa assistência sejam habilitados para isso, sejam dotados de conhecimento e expertise para cuidar de uma pessoa que necessita desse tipo de cuidado.
Compartilhando aqui um pouco mais a minha tela, podemos observar que o câncer de laringe ocorre predominantemente em homens. Essa é uma foto de domínio público, existe na Internet, não tem imagem de nenhum paciente aqui. Trata-se de um câncer de laringe acometendo prega vocal de um lado. O outro lado está normal, mas o paciente vai perder a laringe inteira.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Só um minutinho, Dr. Giulianno. Nós estamos vendo a tela da Lei nº 13.146 ainda.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Estamos vendo o senhor agora.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Ah, agora sim.
O SR. GIULIANNO MOLINA - Então, esse aqui é um paciente com câncer de laringe em uma das pregas vocais. O outro lado está normal, mas, em decorrência da sua doença, do seu estágio, ele vai perder uma laringe, porque essa metade está móvel, funcional e parcial. Então, ele vai ser um portador de deficiência funcional e psicológica.
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Qual é a estatística nossa aqui no Brasil? Segundo dados do INCA, em 2020, houve incidência de 7.650 casos de câncer de laringe, a maioria em homens, e mortalidade de 4.532. O que nós sabemos é que, aqui no Brasil, especificamente na América Latina, houve um incremento, segundo dados do GLOBOCAN — Global Cancer Statistics, de mais de 70%. Então, as políticas públicas têm que estar preparadas para esse incremento do câncer que está acontecendo. E eu estou falando especificamente da minha área, que é cabeça e pescoço, câncer de faringe e laringe. Então, é disparado que isso acontece em homens.
E qual é o principal fator de risco? Tabagismo. Então, não é possível nós falarmos em reabilitação, sem falar em prevenção.
É algo tão importante quanto as nossas crianças que teimam em fumar na porta das escolas. Há essa onda do vape agora, cigarro, tabaco, narguilé é que vai fazer aumentar o aparecimento do câncer de laringe.
E nós não devemos esquecer que o paciente portador do traqueostoma é um portador duplo, como a Melissa falou. Ele tem uma deficiência funcional, mas ele tem uma deficiência da sua identidade.
As outras ostomias, digestória e do sistema urinário, podem não ficar aparente. Porém, para um paciente de cabeça e pescoço o câncer está na cara. Ele fica aparente. Não esqueçamos que, pelo fato de eu ter um traqueostoma, mesmo que o esconda por trás da camisa, eu tenho um estoma respiratório e isso vai impactar. E, na presença de COVID, também são pacientes suscetíveis ao falecimento por COVID.
Também não esqueçamos que, em cabeça e pescoço, quando eu vou operar por câncer de pele, que é muito comum no Norte e Nordeste, ou por outras patologias, muitas vezes, para tratar, para curar o câncer, eu tenho que submeter o paciente a uma mutilação, como já foi falado. Há ausência da maxila, ausência da mandíbula. O paciente perde essa identidade funcional pessoal e ele perde a sua funcionalidade. Então, ele vai perder a identidade e vai perder uma função de um órgão que era funcionante antes.
Esses nossos pacientes estão sendo renegados. Nós temos pouca atenção a eles. As verbas que chegam do sistema público são insuficientes para os insumos e os cuidados completos a esse tipo de paciente. Há filas para a reabilitação protética. E, muitas vezes, quando se faz o pedido nessas filas para um paciente com estoma respiratório, com os seus insumos de filtros preventivos à COVID, à poluição, aos agentes externos propriamente ditos, mesmo que chegue ao sistema público, isso lhe é negado. Então, na Federação, o Estado que mais teve sucesso na implementação desse cuidado foi Santa Catarina. E nós devemos aprender com eles, nós devemos aprender como foi essa dinâmica.
Os nossos 7 mil pacientes, que estão aumentando gradativamente, vão engrossar a fila dos 400 mil que já são ostomizados no Brasil inteiro e que são pessoas que estão sobrevivendo, são sobreviventes ao câncer. Já passaram por uma intempérie e, agora, têm negado o direito de se comportar em sociedade, de andar na sociedade com o mínimo de dignidade. E isso não pode ser mais mantido nesse item, nessa questão. Então, todo o esforço tem que ser feito para que nós restabeleçamos a dignidade do cidadão, a dignidade do paciente sobrevivente ao câncer seja qual for. E, com a sua dignidade restabelecida, a saúde mental também vai ser restabelecida.
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A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Muito obrigada, Dr. Giulianno, pela sua apresentação. Complementando a fala da Melissa, foi ótima a sua intervenção, para que nós pudéssemos ter esse entendimento.
Eu vou pedir desculpas e, ao mesmo tempo, fazer um pedido. Nós tivemos aqui uma mudança de roteiro, que eu acho que foi para o benefício de todos. Nós temos um prazo para entregar o auditório. Então, eu vou pedir aos novos expositores que realmente sejam objetivos no sentido de cumprir esse prazo de 10 minutos, porque há outras pessoas do Ministério da Saúde, por exemplo, que têm um horário também e não poderiam ficar na audiência.
Eu vou passar a palavra ao Sr. Dannilo Silveira, Presidente da Sociedade Brasiliense de Coloproctologia e membro titular da Sociedade Brasileira de Coloproctologia.
Depois, eu gostaria que participassem de outra audiência, porque nós não estamos falando de deficiência, mas precisamos falar disso também. Eu tenho dislexia, então, muitas vezes, eu tenho dificuldade de pronunciar as palavras. E isso é algo importante para que nós possamos, cada vez mais, nos sentir atendidos e acolhidos cada um com a sua, não vou dizer deficiência, vou dizer assim, situação que tem na vida, com a qual temos que viver.
O SR. DANNILO SILVEIRA - Em primeiro lugar, eu gostaria de agradecer à Deputada Paula Belmonte por estar aqui presente e à Ana Paula por ter motivado, talvez, o nosso convite.
Quero dizer que eu acho que é de extrema responsabilidade nós que estamos à frente das sociedades médicas estarmos envolvidos nesse tipo de audiência pública, em discussões com associações de pacientes. Nós vivenciemos isso no dia a dia, mas talvez tenhamos que ser mais ativos do ponto de vista de melhorar, de haver ações políticas.
Eu tinha até anotado aqui, a Ana Paula falou, que nós tivemos recentemente um Vice-Presidente da República e um Presidente da República ostomizados. E eu acho que a pauta da saúde é suprapartidária. Nós estamos falando de melhorar a qualidade de vida de seres humanos.
A Ana Paula sabe que eu odeio o termo "humanização". A enfermagem adora falar isso. Eu odeio esse termo. Eu acho que humanização cabe na veterinária, que cuida de animais. Nós cuidamos de seres humanos. Se o médico não é humanizado, ele não é médico. Então, eu acho que nós temos que tirar esse tempo, porque, assim, se cuidamos do ser humano, nós temos que ser humanos. Então, eu acho que essa é uma das coisas importantes de nós, enquanto sociedade médica, participarmos.
Eu tinha preparado uma aula, mas eu acho que ficaria meio chato. E, aproveitando que nós vamos tentar acelerar para poder cumprir o tempo, eu vou colocar o seguinte: a minha colega aqui do lado já tinha falado da necessidade de centros de capacitação — e eu também acho que isso é importante —, assim como o papel da sociedade médica, tanto do médico quanto da enfermagem, capacitar profissionais que vão cuidar das pessoas. Talvez venha daí oferecermos o que temos de melhor.
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Darmos um respaldo ou emitirmos uma nota técnica, na condição de sociedade médica, isso tem um peso para que o gestor público leve em conta para que possamos oferecer o que há de melhor ao paciente. Eu tive oportunidade de estar numa reunião — acho que a Ana Paula estava presente — promovida por uma das empresas que produz as bolsas de colostomia. Era uma empresa de um país pequeno da Europa. Não lembro se era a Suécia. Interessante que falaram que, em um país pequeno, é mais fácil de fazer gestão. Em um país continental, como o nosso, isso pode ser mais complexo. E ela falou da importância dos centros de referência.
Acho que os centros de referência são importantes. Porém, quando falamos do interior do Brasil — Acre, Amapá, Alagoas —, estamos falando de um continente. Então, temos que ter uma logística do Ministério da Saúde para que o paciente tenha facilidade de acesso a esses insumos, independente de onde ele resida. Não dá para ser restrito à Capital da República, não dá para ser restrito a uma capital de Estado. Deve haver uma normativa do Ministério para que esse acesso seja fácil. Hoje temos informações instantâneas na Internet para que o paciente possa consultar. Então, precisamos fazer com que o paciente, ao experimentar uma necessidade, possa ter fácil acesso. Aí entra nosso papel, na condição de sociedade, de dar esse respaldo técnico, e não ficar restrito a centros de referência. Devemos conseguir que o paciente tenha acesso a isso em qualquer local do Brasil.
Ao entrar, vimos aqui uma parte grande do Brasil representado. Eu tinha um grande professor que era especialista em cabeça e pescoço. Na minha faculdade, eu fiquei 6 meses no Hospital do Câncer, quando estava fazendo minha graduação em cabeça e pescoço, mas não deixamos de ficar emocionados ao ver um paciente brigando pelo direito de outros pacientes porque sofreu na pele uma — entre aspas — "mutilação", tem uma limitação. Por isso estamos aqui brigando nesta Casa, como a Deputada Paula falou no início da reunião. Nesta Casa todos devem participar, pois é a Casa do Povo. Independente de partidos políticos, devemos brigar pelos direitos e pela melhora da qualidade de vida.
Acho que ninguém falou, mas quando pegamos um paciente malconduzido, malreabilitado, temos um custo. Além do impacto individual na vida daquele paciente, temos um impacto social muito grande. Vejo uma Deputada que teve uma neoplasia de intestino e está aqui trabalhando. De 21 em 21 dias, ela se afasta e volta, e está aqui produzindo. Então, quando se reabilita um paciente de maneira correta, permite-se que, além de voltar ao convívio da sociedade, além de voltar a ter qualidade de vida, ele volte a produzir.
Temos um número grande de pacientes aqui no Distrito Federal, estou falando da situação local onde estamos inseridos, pacientes que estão há anos. Como comentei com o Dr. Romulo, que está aqui na plateia, representando a Sociedade Brasileira de Coloproctologia, que temos pacientes que esperam por 2 anos uma cirurgia de reversão! Quando falamos de trato digestivo, especificamente intestino, uma parte significativa dos pacientes podem voltar a ter uma condição de vida praticamente normal quando têm o seu estoma revertido. Então, se falamos que este paciente espera por 2 anos pela realização de uma cirurgia de reversão, às vezes, são 2 anos que ele está recebendo um benefício que pode ser, e é na maioria das vezes, inferior ao salário que ele receberia trabalhando e produzindo. Então, o Estado está custeando isso. Ele está consumindo bolsas de colostomia de maior ou menor qualidade, adequadas ou não, mas está tendo um gasto. E, com certeza, ele está vivendo com uma qualidade de vida inferior à qualidade que ele teria com sua bolsa revertida.
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Esse projeto de lei da área de coloproctologia, que me cabe aqui, é importantíssimo. Volto a falar: não se precisaria de uma lei se nós tivéssemos um sistema de saúde que funcionasse de maneira correta. Mas, já que esse é o caminho, que coloquemos um limite legal para que o paciente possa brigar e ter amparo da lei para buscar seu direito de realizar a sua reversão. Óbvio, sabemos que, algumas vezes, precisamos de critérios médicos. Mas, a partir do momento em que está apto a ter sua colostomia ou ileostomia revertida, que o paciente possa buscar os seus direitos e ser atendido. Se a rede pública não contempla, que ele vá à rede privada, mas o Estado tem que oferecer isso a ele.
Segundo, temos que pensar, como eu falei, que há custos embutidos nisso. Então, se eu consigo reverter uma colostomia ou uma ileostomia em um tempo hábil, estou tirando esse paciente de receber um auxílio do Governo, de consumir bolsa e de deixar de produzir, isso sem entrar no mérito do impacto na qualidade de vida que ele terá.
Quando brigamos e damos esse direito, esse amparo legal, talvez forcemos as instituições de saúde em nível estadual e federal para que ofereçam esse serviço ou que coloquem isso como parte do tratamento. Quando fazemos um tratamento oncológico e vamos fazer um estoma que sabemos que é temporário, esse paciente deveria ter naquele tratamento o direito de saber que, em 6 meses, ele teria prioridade de ter sua bolsa revertida. O que acontece muito hoje é que temos uma demanda tão grande nos hospitais públicos, e, às vezes, o paciente que está com o estoma não é prioridade sobre aquele que precisa de uma cirurgia primária do câncer.
Antes de começar a plenária, eu estava conversando com o colega Romulo. Até falamos que se poderiam criar hospitais de menor complexidade, não os terciários, não os finais, onde os tratamentos oncológicos são realizados, que possam estar aptos e capacitados para realizar essas reversões. A despeito de serem cirurgias e de terem complicações, normalmente ou habitualmente elas são cirurgias mais simples de serem realizadas do que a cirurgia primária de um câncer.
Outra situação muito comum são os traumas, como acidentes automobilísticos, perfurações por arma de fogo ou arma branca. Pacientes normalmente jovens têm suas colostomias por uma agressão ou por um trauma ficam anos para serem reconstruídos. E eles não têm chancela legal, nada que os amparem e nada que se sensibilize como o paciente oncológico. Mas geralmente são pacientes jovens, em idade reprodutiva, em idade de trabalho, em idade de concluir os seus estudos. Então, é de grande impacto.
Eu vou encerrar e colocar que, na hora em que cheguei à sala, um funcionário desta Casa me abordou porque tivemos a felicidade de impactar a vida do seu filho no Hospital da Criança de Brasília. Hoje ele é um jovem de 18 anos, que está na faculdade. Ele está ali no fundo me acenando. Eu fiquei muito feliz quando ele voltou numa das primeiras consultas — era seu aniversário e se tornaria maior de idade — e me perguntou se poderia comer sushi. Fico emocionado e muito feliz ao saber que podemos impactar de forma positiva. Acho que essa é uma das responsabilidades de qualquer sociedade médica. Temos que estar mais presentes, próximos dos pacientes ou próximos das associações que possam mudar a vida das pessoas.
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A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Muito grata pela sua exposição, Dr. Dannilo.
Nós temos um projeto que busca estabelecer um prazo legal para que se possa fazer essa reestabilização. Quando se faz uma reconstrução se dá dignidade à pessoa. Quando se fala de um jovem desse, de uma criança e de um adulto também, imaginem o tanto que isso traz dignidade, imaginem o impacto disso. Isso é política pública de economia, não é gasto.
Então, é essa inversão de valores que nós vemos às vezes acontecer, e não conseguimos entender porque a conta não bate.
Pode contar conosco também na Câmara Legislativa, para que possamos trazer esse tema da maior importância.
(Segue-se exibição de imagens.)
Eu sou Raelma, sou sanitarista de formação e estou aqui representando a Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência, que se encontra no Ministério da Saúde, na Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, dentro do Departamento de Atenção Especializada e Temática. Nós somos da Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência.
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Meu coordenador é o Dr. Angelo. Ele estaria presente aqui hoje, mas esta agenda combinou com a agenda da nossa oficina que está sendo realizada no Pará. É uma oficina que realizamos o ano todo nos Estados, junto às coordenações estaduais.
Neste eslaide, mostro brevemente onde estamos: na atenção especializada, especificamente na atenção ambulatorial, com a reabilitação.
Muito se falou aí sobre a questão da cirurgia de reversão e também sobre outros aspectos que em muito fogem da nossa competência.
Então, neste momento, vamos falar um pouco mais sobre a parte de reabilitação, que compete à nossa coordenação.
A Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência é composta pelos Centros Especializados em Reabilitação, que têm como função realizar o diagnóstico, o tratamento, a concessão, a adaptação e manutenção de tecnologia assistiva no SUS.
A nossa ideia, o nosso desejo é que o cuidado dessa pessoa com deficiência dentro da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência seja realizado a partir de um projeto terapêutico singular, em que desde a equipe multiprofissional até a ambiência dos serviços sejam pautadas nesse processo de reabilitação, buscando aí uma maior autonomia e independência para esse paciente.
Além disso, há também o componente das Oficinas Ortopédicas, que são serviços voltados para a dispensação, confecção, adaptação e manutenção das órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção.
Há também os Serviços de Reabilitação de Modalidade Única. São aqueles serviços que realizam reabilitação em uma única modalidade. Então, para ser um Centro Especializado em Reabilitação, o serviço precisa atender, no mínimo, a duas modalidades, seja ela auditiva, física, intelectual ou visual. Já no Serviço de Modalidade Única, eles atendem a uma única modalidade, sem necessariamente estar nessa regra.
Então, vemos aqui, neste eslaide, de maneira mais rápida também, como é que funciona a organização da rede e onde nós estamos.
Novamente, nós nos encontramos aqui na Atenção Especializada. Para que o usuário possa ter acesso aos nossos serviços, ele precisa realmente fazer o caminho de porta de entrada: que é a Atenção Primária. Ele entra pelas Unidades Básicas de Saúde, que o encaminham para os nossos serviços, que são, além dos Centros Especializados, os Ambulatórios de Especialidades. Há também as Oficinas Ortopédicas Fixas e Itinerantes, o Serviço de Reabilitação de Modalidade Única, como eu havia falado, e o Centro de Especialidades Odontológicas.
Nós idealizamos que esses serviços conversem também com a Atenção Hospitalar de Urgência e Emergência, que vai desde os hospitais gerais, hospitais de longa e de curta permanência, bem como UPAs, SAMUs e os outros serviços.
Além disso, hoje, no Brasil, nós temos 274 Centros Especializados em Reabilitação habilitados pelo Ministério da Saúde; 47 Oficinas Ortopédicas também habilitadas pelo Ministério da Saúde; 237 Serviços de Reabilitação Modalidade Única e serviços de reabilitação credenciados pelos Estados e Municípios.
São um total de mais de 7 mil serviços em todo o País.
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Há também um número bastante expressivo de Centros de Especialidades Odontológicas, que correspondem ao valor de 1.186 no total, e 615 com a adesão à RCPD — nem todos desse total estão aderidos à nossa rede.
É importante também lembrarmos as competências dos Estados, dos Municípios e da União no sentido da organização e da implementação da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência em todo o Brasil.
Estados e Municípios têm como competência a implantação e a coordenação do Grupo Condutor, que é um órgão colegiado que acompanha a implementação da rede nos Estados e Municípios; a contratualização dos pontos de atenção sob sua gestão, incluindo o respectivo fomento financeiro; e também a responsabilidade de monitoramento e avaliação dessa Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência.
Já à União, cabe a Coordenação da Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência, que está sob a nossa responsabilidade; e o apoio à implementação, ao financiamento, ao monitoramento e à avaliação da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência em todo o território nacional.
Nós recebemos muitas dúvidas em relação a como se habilita um serviço, tanto de gestores, quanto de organizações sem fins lucrativos que têm interesse em habilitar o serviço conosco para receber o recurso de custeio. Já há alguns atos normativos que disciplinam isso. Um dos pré-requisitos é a elaboração do Plano de Ação Estadual. A Coordenação Estadual da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no Estado precisa conhecer a realidade desse Estado, precisa conhecer a necessidade desses serviços.
Além disso, elaboramos também o Ofício-Circular nº 4, divulgado amplamente para os Estados e Municípios. Nesse ofício, falamos sobre os critérios para essas habilitações, que vão desde a necessidade que nós identificamos a partir dos planos de ação, até a prioridade no Ministério da Saúde, que no momento tem sido a ampliação da cobertura de serviço de reabilitação em todo o País, a fim de reduzir esses vazios assistenciais.
Há também um Instrutivo de Reabilitação, que é um instrumento a que os gestores e as secretarias, enfim, todos os profissionais de saúde podem ter acesso a fim de identificar qual é o passo a passo para a habilitação.
Esse pleito, quando elaborado, passa pelo Grupo Condutor e vai para uma anuência de CIB — Comissão Intergestores Bipartite e, a partir disso, é encaminhado para o Ministério da Saúde e feito o cadastro da proposta para análise de mérito do Ministério, seguindo os trâmites.
Então, como muito já foi falada, a famosa Portaria nº 400, de 2009, é realmente um divisor de águas na atenção à saúde das pessoas estomizadas. É uma portaria, como muitos disseram, que estabelece as Diretrizes Nacionais para a Atenção à Saúde das Pessoas Estomizadas no âmbito do Sistema Único de Saúde
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Nós estamos passando por um processo de atualização e de revisão da portaria, inclusive considerando muito do que foi colocado. Foi enviado para nós um documento da Associação Brasileira de Estomaterapia. Estamos utilizando esses apontamentos que surgiram do evento. Estamos nesse processo.
Recebi hoje do Departamento de Ciência e Tecnologia uma devolutiva a respeito de um pedido de estudo que fizemos para aquele departamento sobre as bolsas, o quantitativo e a própria qualidade das bolsas. Além disso, está sendo realizada também a análise de impacto regulatório desta portaria. Hoje em dia, nenhum ato normativo do Ministério da Saúde — e acho que de todos os Ministérios da Esplanada — sai sem que haja essa análise de impacto regulatório. Então, temos trabalhado nesse processo, que tem demandado bastante da nossa equipe aqui na Coordenação.
Como foi mencionado, essa portaria traz alguns procedimentos. Nós também temos trabalhado na revisão de procedimentos junto à Tabela SUS. Apesar de não ser da nossa competência alterar a Tabela SUS, fazemos esse processo de fomentar para que ela seja atualizada, questionada. Também recebemos muitos questionamentos e angústias dos pacientes, das entidades representativas de pacientes sobre essas questões. E temos dado encaminhamento a esses pedidos de atualização dos procedimentos.
A Portaria nº 400 traz alguns procedimentos que estão na Tabela SUS. Eu trouxe um aqui como exemplo, que é a bolsa de colostomia fechada. Mais ou menos sete procedimentos estão atualmente na Portaria nº 400. Lembro que a Portaria nº 400 hoje está consolidada na Portaria nº 1, de 2022, da SAES. Já houve algumas alterações, mas foram muito simples, relativamente a nomenclatura. Mas a revisão completa está sendo trabalhada neste momento.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Perdão.
Nesta audiência pública, nós estamos com o plenário cheio, e eu vejo que seria muito importante a presença dele mostrando a importância de visibilizar essas pessoas. Então, eu quero deixar registrada a minha insatisfação de não o ter aqui.
Agradeço a sua presença. Neste pouco tempo, algumas pessoas falaram. Mas eu gostaria que fôssemos mais objetivos em algumas situações.
Uma delas é essa questão da revisão. A senhora disse que foi feita uma revisão muito pouco significativa.
Aqui foi colocado que houve um compromisso do Ministério da Saúde. Eu sei que nós temos 4 anos, estamos concluindo o mandato.
Eu não sei se vai haver tempo hábil para que possamos realmente fazer essa revisão. Mas não foram colocadas as duas categorias com deficiência: o estomizado respiratório e a gastrostomia. Então, são dois pontos para os quais precisamos de resposta, se a senhora a tiver.
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12:44
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A SRA. RAELMA PAZ SILVA - Como havia dito, a portaria segue em processo de revisão, que inclui essas questões apresentadas.
Sim, nós estamos em posse de um documento da Associação Brasileira de Estomaterapia que traz alguns elementos muito importantes para esse processo de revisão e que nós temos que levar em consideração.
Além disso, é de grande ajuda, principalmente para o corpo técnico do Ministério da Saúde, receber os documentos elaborados por essas associações, como uma pessoa mencionou — eu não me recordo quem foi. Mas nós temos em mão esse da SOBEST. Temos considerado todos esses aspectos. É prioridade nesse processo de revisão a inclusão da questão dos traqueostomizados e também a revisão de todos esses documentos que mencionam ou não as pessoas traqueostomizadas.
Em relação à dispensação de bolsas, o Ministério da Saúde não faz especificamente a dispensação de bolsas. Isso é da competência dos Estados e dos Municípios. Necessariamente, eu não consigo dizer quais são e qual é a fila de espera. Além disso, em relação à fila de espera para a cirurgia de reversão, também não tenho como dar essa informação, porque não é da nossa competência responder por isso.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Está ótimo.
Eu estou com o documento em mão, o qual foi entregue para vocês, com o pedido de revisão da Portaria nº 400, em março de 2020. Eu vou pedir que me encaminhem e do meu gabinete sairá a cópia desse e-mail que foi enviado com recibo, no sentido de que vocês pudessem incluir isso. Eu não sei se há prazo para que vocês possam fazer essa revisão. Vocês acham que até o final desta legislatura conseguem fazer essa revisão da Portaria nº 400 ou isso será passado para a nova legislatura?
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12:48
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A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Então, eu vou fazer o seguinte: nós temos aqui o seu e-mail e nós vamos mandar esse material para você. Peço que, se puder, direcione isso à pessoa competente, a fim de que ela responda para nós se realmente a revisão ficará para a próxima legislatura, se ela foi recebida, e tudo o mais, para que possamos dar uma satisfação a todos os Presidentes das associações.
A SRA. ANA PAULA BATISTA - Como eu dei boa tarde no início, agora eu vou dar bom dia. Isso é só para aliviar a tensão.
Eu só queria fazer um registro, dizendo o seguinte: precisamos reforçar, por meio de outro caminho, que a Portaria nº 400 não é um puxadinho, em que cada um vai lá e coloca alguma coisa. Esse é o reflexo que eu tenho. Nós estamos em unidade.
Eu queria registrar, para conhecimento do Ministério da Saúde — e é muito importante a presença da SOBEST nesse processo —, que nós criamos um grupo de trabalho para tratar da reforma da Portaria nº 400, através da Resolução nº 2, do Movimento Ostomizados do Brasil — MOBR. A proposta é que façamos essa reforma decentemente, com pessoas legítimas atuando nela, que são aquelas com ostomia.
Para isso, é importante estarmos juntos, com todas as esferas juntas, como a enfermagem, que já é nossa grande parceira, e a SOBEST. Mas vamos deixar o puxadinho de lado.
Eu peço encarecidamente ao Ministério da Saúde: nós precisamos ser ouvidos, nós precisamos ser escutados. Somos nós que vivenciamos isso todos os dias. E, mais uma vez, reitero que a parte científica é importantíssima, mas o usuário, aquele que vivencia a situação e tem suas particularidades, precisa ser ouvido.
Então, Deputada Paula, eu peço a esta Comissão que convide a área técnica do Ministério da Saúde para compor, assim como a Melissa compõe a ACBG, o nosso grupo de trabalho, para que dali saia um projeto ou uma recomendação que realmente acolha com seriedade as pessoas com ostomia no Brasil, e que elas possam, sim, aprová-la.
O Movimento Ostomizados do Brasil, assim como tem feito no nosso grupo, vai trazer a todos os profissionais de saúde, aos ostomizados, aos familiares, o curso da Portaria nº 400, para que todos entendam qual é a proposta que o MOBR, a SOBEST e todos os outros que possam ser convidados estão propondo para o Ministério da Saúde.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Sou muito grata, mas nós estamos numa construção.
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12:52
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A SRA. RAELMA PAZ SILVA - Só para concluir, eu acho que seria muito importante nós, como área técnica, estarmos à disposição para participar desse grupo. Estamos aqui à disposição na Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência no que nos compete, obviamente, que é escutar e também acolher todas as sugestões ou questões que as pessoas com deficiência e ostomizadas possam ter.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Muito grata.
A SRA. HELLAYNE RIBEIRO - Muito obrigada pelo convite. Eu sou Hellayne Ribeiro, Coordenadora de Monitoramento e Acompanhamento de Políticas Públicas da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.
Nossa Secretaria tem envidado esforços para ajudar as pessoas ostomizadas a adquirirem seus direitos. Uma das ações que nós fizemos foi a emissão, durante a pandemia da COVID-19, de um ofício à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS, a CONITEC, pedindo urgência e maior celeridade na avaliação dos pedidos envolvendo as próteses, que são a válvula de voz, os adesivos e filtros de ostomia e de traqueia. Também solicitamos que fossem incorporados os adesivos e filtros no rol de materiais especiais do SUS. O que também estamos fazendo neste momento na Secretaria é a regulamentação da avaliação biopsicossocial da deficiência. A minuta de decreto para regulamentar essa avaliação está tramitando. Todas as pessoas que são ostomizadas deverão passar por essa avaliação biopsicossocial da deficiência.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Muito grata, Sra. Hellayne.
Quero agradecer à Deputada Paula a oportunidade, à minha amiga e guerreira de luta Ana Paula Batista por todo o trabalho e pela prosperidade na luta em defesa dos direitos da pessoa com deficiência. Para mim é uma honra compor esta Mesa e de novo falar com vocês sobre os direitos das pessoas com deficiência.
Para quem não me conhece, eu tenho deficiência visual caracterizada como baixa visão. A cicatriz que tenho no rosto é resultado de um acidente de carro que eu sofri ainda quando criança. Eu perdi 80% de visão em razão de uma atrofia do nervo ótico. Desde lá, a promessa de ser analfabeto tornou-se a de ser advogado. Esta era a perspectiva para quem morava no interior: viver de benefícios. Desde então nós procuramos saber quais são os nossos direitos.
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12:56
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Eu vou começar falando sobre a Constituição Federal. Conhecida como Constituição Cidadã, ela traz o princípio da dignidade da pessoa humana e traça como competência concorrente da União e dos Estados legislar sobre o assunto "pessoa com deficiência". Nós somos signatários da convenção da ONU que versa sobre os direitos da pessoa com deficiência. Nós já temos uma lei que garante atendimento prioritário às pessoas com deficiência. Nós temos uma lei de promoção da política nacional para inclusão da pessoa com deficiência. Naquela época, utilizava-se a expressão "integração" e hoje se utiliza a expressão correta: inclusão. Nós temos decretos que regulamentam essas legislações, inclusive a legislação de promoção de acessibilidade que conceitua a pessoa com deficiência, que é a alteração parcial ou completa de um membro do corpo e que se apresenta em várias modalidades, entre elas a ostomia. Então, quando entendemos que a ostomia é uma deficiência física, você é destinatário de toda a política pública do Brasil, e você tem que acessar essas políticas públicas.
Nós não podemos deixar o Estado criar políticas públicas sem a participação do usuário, como já foi bem falado aqui. Isso está na Lei Brasileira de Inclusão. Antes de essa lei nascer no Brasil, nós já éramos signatários da convenção da ONU que versa sobre os direitos da pessoa com deficiência. Essa convenção foi introduzida no ordenamento jurídico brasileiro, como todo mundo sabe, porque ela versa sobre direitos humanos, e direitos humanos representam dignidade, o direito de ter acesso ao mínimo para garantir a subsistência. Bolsa coletora não é o mínimo para garantir a subsistência de uma pessoa ostomizada.
Nós temos no Distrito Federal o Conselho de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, presidido pela Ana Paula. Nós tivemos uma atuação bastante importante, porque a Ana, além de brigar, constrói pontes de interlocução. Ela sempre diz isto: "Eu não quero só bolsa. Eu quero o direito de participar da construção da política pública". Então, antes de existir, nós temos a Portaria nº 400, que nasceu com o objetivo de garantir a atenção integral à saúde da pessoa ostomizada, só que nós estamos falando de uma portaria. A portaria estabelece diretrizes em âmbito nacional, como norma geral, e você, como Estado, e você, como Município, pode editar normas suplementares. Então, se a norma geral não me atende, eu posso editar norma suplementar para atender as pessoas com ostomia. Aqui é só o Estado, União, macro falando: "Estado, Município, o Sistema Único de Saúde funciona na sua cidade. Quem são as pessoas ostomizadas atendidas na sua cidade? Como eu vou mandar recurso para sua cidade, se essas pessoas não são identificadas?"
Daí nasce a importância de sabermos o que significa a Lei Brasileira de Inclusão. Quando o Estado e o Município, de forma negligente, deixam de nos dar acesso aos nossos direitos, nós temos que acionar os mecanismos de controle. Nós temos que estar dentro das nossas associações para que essas associações estejam dentro dos conselhos de defesa dos direitos das pessoas com deficiência dos seus Municípios e Estados, e esses conselhos acionem as defensorias públicas quando necessário, acionem as delegacias especializadas.
"Doutor, na minha cidade não há uma delegacia especializada que atue na repressão aos crimes de discriminação contra a pessoa com deficiência." A delegacia da sua cidade é responsável — não precisa ser especializada. Aqui no DF, nós temos uma especializada.
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13:00
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Tem que ser respeitada a especificidade no tema da pessoa com deficiência. Uma lupa que serve para o Willian não serve para outro colega com baixa visão; uma bolsa que serve para a Ana Paula não serve para outra pessoa. É necessária a garantia do direito ao respeito à especificidade.
A partir do momento em que uma pessoa com deficiência não acessa os seus direitos, pode ser caracterizado crime de discriminação, punível com pena de reclusão. Isso está na LBI. Entendam, se a portaria não abrange algo, a LBI abrange. Nós temos que ter em mente que existem normas, existem leis. O Estatuto da Pessoa com Deficiência, que é a LBI, foi muito bem discutido e votado por esta Casa Legislativa e tem vigência no País. Se deixamos de ser atendidos, existem mecanismos de controle para nos assegurar o acesso aos nossos direitos.
O trabalho em conjunto é importante. Eu acreditei muito que o Ministério da Saúde fosse nos apresentar alguma proposta de encaminhamento, mas eu acho, Deputada, que a principal proposta, como a Ana Paula já disse, é a composição, é o Ministério da Saúde fazer parte do grupo de trabalho formado pelo Movimento Ostomizados do Brasil. É por meio desse grupo de trabalho que as pessoas com ostomia serão escutadas.
A SRA. PRESIDENTE (Paula Belmonte. CIDADANIA - DF) - Muito obrigada, Dr. Willian.
Eu quero registrar a minha gratidão por presidir esta audiência. Eu e a Deputada Carmen fizemos o pedido para a realização desta audiência pública, de extrema importância. Saio daqui com esperança, principalmente por conta dessa organização, desse encontro que vai haver. É o que a Sra. Ana Paula falou a respeito da participação da sociedade na política pública. Isso é fundamental.
Quero também registrar que nós temos um projeto de lei, Deputada Carmen Zanotto, para definir um prazo legal para a cirurgia do trânsito intestinal. Nós já o protocolamos.
Vamos dar continuidade à nossa audiência. Todos os nossos convidados já foram ouvidos. Agora vamos às considerações finais.
E a Ana Paula me lembra do PL do Novembro Verde. Estamos finalizando o Novembro Verde. E ainda foi trazida uma faixa a respeito, que vai ser posicionada aqui na frente.
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13:04
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A SRA. CARMEN ZANOTTO (CIDADANIA - SC) - Pessoal, a audiência não terminou, não. A Deputada Paula precisa se ausentar, mas vai defender a causa com muita magnitude na Câmara Legislativa.
Eu acredito, Deputada Paula, que a sua voz aqui no DF vá repercutir nas Assembleias Legislativas dos Estados.
Para finalizar a nossa reunião de audiência pública, eu vou passar a palavra aos nossos convidados, para as suas considerações finais. E vou iniciar com a Sra. Ana Paula Batista, que terá no máximo 1 minuto.
Deputada Paula, apesar de V.Exa. não ser da saúde, é uma Deputada fantástica, que luta, em nossa Comissão de Seguridade Social e Família, pela pauta das crianças, com a defesa da nossa primeira infância, e também por uma pauta intensa de proteção da vida das pessoas e dos direitos assegurados na nossa Constituição e nas nossas leis da saúde, para garantia de acesso a todos os procedimentos.
É um prazer estar com a senhora. Agradeço à senhora todo o apoio que dá às pessoas com ostomia, independentemente do tipo de ostomia.
Vou falar de forma bem resumida. Quando eu digo a cada um de vocês que pessoas ostomizadas importam, isso é o que me define como pessoa jurídica e física. É a minha essência. Só vou descansar quando vir melhor perspectiva para essas pessoas.
Eu que moro na Capital do Brasil, onde acontecem todas as políticas, quero me colocar à disposição de cada um de vocês desta Mesa, para que tenham representante aqui.
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Dia 3 de dezembro vem aí! É o Dia Internacional de Luta das Pessoas com Deficiência. Espero que os indivíduos ostomizados se sintam incluídos nisso. Vamos sim trabalhar pelo acesso a bolsas, com qualidade, a quantidade necessária, a medicamentos, a prevenção, e a uma especial atenção básica. Isso depende de cada um de nós, porque nós temos legitimidade e força para construir essa nova história.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Obrigada, Ana Paula, Presidente do Movimento Ostomizados do Brasil.
Com certeza, com a união de todos os movimentos, com os profissionais e especialistas, os gestores municipais, os gestores estaduais, se juntos cobrarmos das três esferas de Governo, poderemos ter resultados mais significativos. A Melissa expôs um pouquinho as dezenas de reuniões que nós tivemos no Ministério para que houvesse pequenos avanços na pauta dos pacientes ostomizados.
A SRA. MARIA ANGELA BOCCARA DE PAULA - Como eu disse, em nome da SOBEST, que é a Associação Brasileira de Estomaterapia, estamos juntos, desde sempre e para sempre. Contem sempre conosco. A SOBEST é uma entidade científica e cultural que preza a formação dos profissionais especialistas para garantir melhor qualidade de assistência para as pessoas com estomia em todo o Brasil.
Eu desejo que esse seja o início de muitas lutas, que advém de anteriores, e que, de agora em diante, possamos alcançar os nossos objetivos e, cada vez mais, melhorar a assistência e fazer com que as pessoas com estomia em todo o País sejam respeitadas e incluídas e os profissionais possam estar sempre juntos de vocês.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Muito obrigada.
Espero que consigamos incluir, cada vez mais, nos serviços profissionais especialistas, na área de estomaterapia, porque olhar para um profissional da enfermagem, por exemplo, generalista, é diferente de um especialista, nas orientações, com relação aos cuidados e até mesmo às terapias necessárias, com mais qualidade.
Concedo a palavra à Sra. Melissa do Amaral Ribeiro de Medeiros, catarinense e Presidente da Associação Brasileira de Câncer de Cabeça e Pescoço, para as suas considerações finais.
Temos uma pauta muito importante, porque além dos filtros, traqueia, da laringe eletrônica, é preciso reconstruir a face daqueles que perdem parte dela. Isso não está acontecendo na intensidade e de acordo com a necessidade, porque é preciso uma prótese diferenciada. Ela é individualizada, ou seja, para cada caso é preciso um especialista da área para fazer as próteses e dar dignidade a essas pessoas.
(Mostra filtro e adesivos.)
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13:12
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Eu conto com seu apoio para nos defender na reunião de transição de Governo. Encerro dizendo que saiu a nova estatística do INCA, na semana passada: 704 mil novos casos de câncer para o ano que vem, 31,3% correspondem a cânceres de pele não melanoma, sendo 70% na cabeça, pescoço, orelha, lábio, ponta do nariz, couro cabeludo. Tudo o que queremos da reabilitação bucomaxilo é urgentíssimo. Eu realmente não desejo para ninguém estar nessa estatística.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Muito obrigada, Melissa.
A SRA. ANA PAULA BATISTA - É verdade. Eu me esqueci de registrar hoje a assinatura do Termo de Cooperação Técnica com a Câmara dos Deputados para a instalação de sanitários adaptados ao uso por pessoas ostomizadas. Todos participaram hoje.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Passo a palavra ao Dr. Willian Ferreira da Cunha, que defende os direitos da pessoa com deficiência, para as suas considerações finais.
O SR. WILLIAN FERREIRA DA CUNHA - Mais uma vez, eu quero agradecer a oportunidade de estarmos juntos e me colocar à disposição do Movimento Ostomizados do Brasil. Acredito que temos muito a avançar, mas tenho certeza de que o trabalho de execução para a defesa dos direitos da pessoa com deficiência tem sido feito por todos nós e por todos vocês. Sempre a Ana diz que juntos somos mais fortes, e somos mesmo, e é através da unidade que nós vamos conseguir ter êxito na reformulação da Portaria nº 400.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Obrigada.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Obrigada. Fazemos um pedido especial que as demandas que aqui foram apresentadas possam ser compartilhadas com a equipe do Ministério da Saúde, responsável pela implementação das políticas públicas, em especial na área das pessoas ostomizadas.
Após as considerações finais dos nossos convidados, agradeço, imensamente, em meu nome, como coautora, e da Deputada Paula Belmonte, a participação de todos. Para nós, é uma alegria, quando retomamos as audiências públicas, com a presença das entidades no plenário, porque, com certeza, isso dá mais vida, e também precisamos garantir a participação daqueles que não podem se deslocar.
Essa forma híbrida de participação nas audiências públicas também com convidados remotos é muito importante.
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Muito obrigada a todos que participaram conosco de forma remota e a todas as entidades que estão aqui conosco no plenário.
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