Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência
(Audiência Pública Ordinária (semipresencial))
Em 22 de Novembro de 2022 (Terça-Feira)
às 13 horas
| Horário | (Texto com redação final.) |
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A SRA. PRESIDENTE (Tereza Nelma. PSD - AL) - Vamos dar início à nossa audiência pública.
Declaro aberta a presente audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, em atendimento ao Requerimento nº 84, de 2021, de minha autoria, Deputada Tereza Nelma, para debater o Projeto de Lei nº 3.630, de 2021, sobre a importância das redes integradas de cuidados à pessoa com autismo.
Eu farei a minha breve audiodescrição para as pessoas cegas ou com baixa visão que estejam nos assistindo. Peço que os demais integrantes da Mesa façam o mesmo antes de iniciarem suas falas.
Sou uma mulher de pele branca, cabelos curtos, loiros e cacheados. Eu brinco que esta é a minha nova versão! É a terceira vez que eu fico careca em decorrência do problema de saúde, e, cada vez que o cabelo nasce, ele cacheia mais e fica mais fininho! Mas sou uma pessoa muito feliz! Eu disse isso só para registrar que meus cabelos são curtos, loiros e cacheados.
Visto uma roupa estampada de fundo bege. Estou sentada na mesa principal. Atrás de mim, há uma foto da Marília Chaves Peixoto. Nós estamos no Plenário 13. Eu uso óculos.
Como a nossa querida Deusina Lopes já se encontra à mesa, vai ser a primeira a ser chamada. (Risos.)
Nós vamos, hoje, fazer esta audiência porque precisamos fazer esse trabalho. A ideia nossa é fazê-la o mais depressa possível para concluirmos o nosso parecer. Espero muito ter contribuições, e estamos abertos para isso. Nós precisamos desse diálogo, nós precisamos dessa conversa. Trata-se de um projeto de lei muito importante, o qual nós queremos ainda este ano aprovar na Comissão, e, então, nós temos urgência em apresentar o parecer.
Dou alguns esclarecimentos. Além dos palestrantes, apenas os Parlamentares poderão ingressar na reunião do Zoom. Os demais interessados poderão acompanhar o debate pela página da Comissão na Internet ou pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube, com janela de tradução em LIBRAS.
Será lançada a presença do Parlamentar que pela plataforma de videoconferência usar da palavra nesta audiência pública. O painel será aproveitado para a reunião deliberativa da Comissão, que ocorrerá logo após o encerramento desta audiência.
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Gostaria de convidar para compor a Mesa a Deusina Lopes da Cruz, mãe de autista, estudiosa, pesquisadora e agora também escritora.
Quero convidar o Edilson Barbosa, advogado e Diretor-Presidente do Movimento Orgulho Autista do Brasil — MOAB.
Gostaria de convidar também para se apresentar o Julius Egon Schwartz, advogado especialista na defesa dos direitos das pessoas com deficiência, fazendo um recorte para o TEA — Transtorno do Espectro Autista, proprietário do perfil @direitoautista e pai de pessoa com TEA. Ele também está on-line.
Quero convidar o Angelo Roberto Gonçalves, que também está online. O Angelo Roberto Gonçalves é o Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência, representando o Ministério da Saúde.
Vamos abrir uma exceção e vamos convidar Larissa Lafaiete, de Goiás, mãe de um jovem autista, de um adolescente, para fazer parte da Mesa.
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Como a nossa audiência é muito dinâmica, eu vou mudar a ordem do início. Convido para participar do nosso debate a Sra. Deusina Lopes da Cruz, mãe de um homem autista de 40 anos, que participou da criação de Entidades Sociais Asteca do Distrito Federal e ABRA Nacional.
Também quero apresentar para todos e todas este livro muito importante que ela acaba de lançar com o título O Direito social ao cuidado: pessoas com deficiência, autistas, idosas, com outras condições e seus cuidadores. Não foi só ela que escreveu, mas também o Marcos Fabrício, que se encontra presente, que é filho, escritor e poeta maravilhoso, e o Carlos Felipe Lopes da Silva, que é, como ela apresentou, um homem autista de 40 anos.
A SRA. DEUSINA LOPES DA CRUZ - Tereza, muito obrigada. Estou honrada por estar aqui novamente. Nós estamos sempre juntas na luta.
Estou orgulhosa com a apresentação do projeto, que eu já tive a oportunidade de ler com calma em casa e fazer observações ao lado.
Quero parabenizar a Berenice Piana, uma mãe igual a nós. Começamos do zero e todos os dias nós temos uma luta para enfrentar.
O projeto de lei a que me referi, que eu li, trata de uma perspectiva — não é, Tereza? — de se criar um centro integrado de atenção à pessoa com autismo na área da saúde. Foi a partir dessa provocação e lendo as justificativas, as intenções, que eu me senti muito confortável para parabenizá-la.
Tenho 40 anos de trabalho, exerço o papel de gestora pública no Ministério da Cidadania e já trabalhei na CORDE — Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, antes do Secretário. O Secretário é jovem, mas eu sou antiga.
Em todos esses momentos da criação da legislação brasileira com relação à pessoa com deficiência, nós estávamos presentes, desde 2006 a 2008, com a Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência. No ano de 2012, eu não participei efetivamente com o grupo da mãe Berenice, porque eu estava com câncer à época e, graças a Deus, eu me recuperei. Quando eu renasci, a lei estava aprovada, e eu vibrei muito; amei.
Um dos artigos da lei que eu mais amei, pela minha história, foi o que dizia que pessoas com transtorno do espectro autista seriam consideradas pessoas com deficiência. Eu amei e me senti sentada na janela, porque sou do tempo em que o autismo era doença mental — já falamos sobre isso —, que era a "mãe geladeira" que produzia. Eles eram internados em manicômios; eles não eram alunos. Eu sou do tempo em que, na educação, criamos o termo "alunos com transtorno do espectro autista com condutas próprias de ser autista", igual ao fofo, lindo que está aqui sentado ao lado, maravilhoso.
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Nós participamos dessa virada. Quando a lei de 2012 reconheceu o autismo naquelas condições e também algumas deficiências ou algumas questões de comorbidade existentes ou não, eu me senti sentando na janela. Cheguei agora e já ganhei uma Convenção Internacional sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência. Eu quero tudo isso para mim.
Quando chegou a LBI — Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, eu sentei de novo e escrevi. Junto com a Senadora Mara Gabrilli, fomos rastrear a LBI para saber se o que estava escrito lá dentro acolhia todas as pessoas com autismo. Nós estamos lá também. Então, é com muita honra que nós transitamos nesse meio inteiro.
Quero dizer também que temos muitas ansiedades, gostaríamos de fazer muitos serviços específicos e criamos em Brasília a Associação Terapêutica Educacional para Crianças Autistas. Não é fofo? Isso foi maravilhoso, não foi? Ocorre que a instituição era voltara a oferecer terapêutica educacional para crianças. Mas os meninos cresceram, e nós ficamos com que nome? Nós aprendemos também que, quando criamos o serviço e escolhemos a terminologia que o nomina, ela pode não ser larga o suficiente para acolher o próximo grupo: os jovens, os adultos e os idosos com autismo; as pessoas com mãe e sem mãe.
Por vários motivos, a Asteca teve dificuldades financeiras, como todas as entidades sociais têm. Voltamos, então, a adotar a AMA — Associação dos Amigos dos Autistas, porque era um nome mais geral, mais Brasil, muito próximo de APAE. Enfim, a sociedade civil brasileira estava mais adaptada com essa perspectiva.
Eu devo dizer que, ao ter criado e migrado para as AMAs e similares — eu vi isso e posso dizer com tranquilidade como foi fácil, como gestora pública, na política pública de assistência social no SUAS, que eu também coordeno —, foi muito fácil, quando estávamos lá no SUAS e dissemos: "Precisamos de serviço de convivência para todas as famílias". E escrevíamos na frente: famílias de pessoas com deficiência, autismo inclusive.
Nós fomos criar os Centros Dias, e foi muito legal. O Centro Dia compartilha cuidado com as famílias de pessoas com deficiência numa situação de dependência mais importante, mais presente na fase adulta, na fase idosa. Os nossos Centros Dias estão cheios de autistas lindos e maravilhosos. Eles amam.
A minha colega me disse que o filho dela, Ramiro, com 30 e poucos anos, que tem Parkinson, quando a Kombi chega para levá-lo ao Centro Dia de Aracaju, ele esquece o Parkinson, sai trombando e entra direto na Kombi. Ele ama ir ao Centro Dia.
O nosso colega em Campo Grande disse: "Dona Deusina, esse Centro Dia maravilhoso só atende meu filho um dia. Eu quero muito mais".
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Se me permite uma sugestão, eu não encontrei na legislação um pouco desse caminho e a fonte de financiamento e a responsabilização. E uma coisa que nós fazemos em política pública — eu sou gestora pública — é perceber se a ideia que você está tendo encontra abrigo na regulação, na fonte de financiamento e no processo de descentralização, porque existem autistas do Oiapoque ao Chuí, de todas as idades e com todo os níveis de necessidade. Então, seria antiético eu pensar diferente.
Eu até ousei pensar — nem sei se eu cometi um erro — que essa perspectiva poderia ser o que nós chamamos na saúde de Centro Especializado em Reabilitação — o companheiro da saúde vai falar sobre isso. Ele pode ser o CER I, quando atende apenas a uma deficiência; CER II, quando atende a duas deficiências; CER III, quando atende a três deficiências; e CER IV, que é o maior, quando atende a quatro deficiências. Após a Lei Berenice Piana, nós fizemos um decreto, obviamente, dentro da limitação e possibilidade do Brasil, e na sequência nós fizemos um documento no Ministério da Saúde estabelecendo linhas de reabilitação e atendimento ao autista na saúde. E a saúde — é uma coisa interessante — disse o seguinte: "Se você for CER I e atender a autista, você não pode escolher o autista que quer atender; você tem que atender autista com deficiência intelectual e com qualquer outra deficiência e doença coexistente que ele possa ter. Senão, você só escolhe os casos que lhe interessam".
Foi interessante isso porque o Ministério da Saúde chamou toda a rede apaeana e a rede pestalozziana, que têm histórico do atendimento da deficiência intelectual, e disse que, para serem CER elas precisam atender autista. "Eu não quero você atendendo apenas deficiência intelectual puro-sangue, como síndrome de Down ou outras deficiências intelectuais." Com isso, a nossa rede da noite para o dia aumentou muito, puxando todas as entidades AMA, APAE, Pestalozzi, todo mundo que se dedicava à deficiência intelectual, e disse: "Você só vai ser CER I na saúde, se você atender autismo também". Disse para as AMAs e para a área do autismo: "É maravilhoso tudo o que você faz, mas você vai atender autistas com deficiência intelectual".
Eu estou dizendo isso, e tomara que esteja sendo compreendida, porque é nessas esteiras da universalidade, do direito universal de cidadania em que nós entramos e exigimos a especialização. Você é um CER IV e atende a quatro deficiências: física, auditiva, visual, intelectual e autismo? Então eu quero saber se o que nós chamamos de projetos terapêuticos singulares estão adequados à deficiência "x", "y" e "z", os espaços, os materiais, as tecnologias.
Eu trabalho em gestão pública nos CERs, nas residências inclusivas, trabalho com o plano individual de atendimento. Numa residência inclusiva, eu tenho 4 ou 5 pessoas com deficiências distintas, planos individualizados e atuação interdisciplinar. Eu só encontrei essa maneira de alcançar o Brasil todo, para todo mundo, de uma forma ética.
E nós fizemos isto no decreto. Nós dissemos: se o meu autista tiver uma questão psicológica e psiquiátrica importante, necessidade de uma internação, ele deverá ter direito a essa internação na unidade de serviço psiquiátrico de acordo com a legislação antimanicomial e com a melhor psiquiatria e uso de medicação que desejamos.
Fomos ao Ministério da Saúde, conseguimos autorização para uso de medicamentos que eram exclusivos para esquizofrenia, mas que contribuíam para muitos casos de autistas, com histórico de psiquiatria, de psicologia. Autista é igual a mim, gente! Pode adoecer amanhã, pode ficar irritado de tarde, à noite, e um remedinho, obviamente, pode ajudar na consulta. Não vamos ter preconceito. Nesse sentido, a palavra CAPS aparece, sim, no nosso decreto, porque se no lugar do Município X existe um psiquiatra, se no Município de Santa Rosa do Oeste, se é que existe, há um CAPS, por que eu não vou lá fazer um diagnóstico do meu filho, buscar receita, pegar remédio gratuito no posto? Que problema é esse? Por que eu não posso pegar esse laudo lá e buscar o direito dele ao transporte gratuito?
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A SRA. PRESIDENTE (Tereza Nelma. PSD - AL) - Obrigada, Deusina, pela sua contribuição, experiência como técnica, como mãe, como cidadã e grande militante de toda essa história. Imaginem o que era falar de autismo em 1980, quantas experiências, o quanto nós evoluímos e o quanto nós continuamos em busca de um atendimento de qualidade que venha a atender não só aquele jovem, aquela criança, aquele adulto, mas a família também.
O SR. JULIUS EGON SCHWARTZ - Boa tarde a todos. Eu me chamo Julius Schwartz, sou de Maceió, Alagoas, advogado, membro da Comissão Nacional de Defesa das Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo e pai de uma pessoa com transtorno do espectro do autismo, no caso, a minha filha Beatriz. Eu queria, na pessoa da Deputada Federal Tereza Nelma, saudar todos da Mesa e agradecer o convite, a participação e a oportunidade.
Nós estamos aqui para debater o Projeto de Lei nº 3.630, de 2021, que determina a criação de centros de assistência integral ao paciente com transtorno do espectro autista. Como advogado legalista, uma das primeiras coisas que nós detectamos e vamos avaliar quando vemos um projeto de lei como esse, Deputada, senhores e senhoras presentes, é justamente o que a Deusina acabou de falar: a abrangência desse tipo de projeto. Nós falamos de um país continental com 27 Estados, mais de 220 milhões de pessoas, e quando se projeta algo em âmbito nacional, há que se projetar algo que se encaixe naquele tipo de Município lá do interior do Mato Grosso ou naquele Município que fica no interior do Amazonas a 5 dias de barco de Manaus, assim como nos Municípios aqui do Nordeste que ficam a 3 horas, 4 horas da capital, na Caatinga, no Sertão.
Então, eu queria reforçar a necessidade do cuidado integral da pessoa com transtorno do espectro autista. E esse cuidado integral é justamente aquela questão de cuidar tanto do indivíduo quanto da pessoa que cuida dele, que toma conta dele. E daí nós tivemos algumas propostas, como cuidar de quem cuida, garantir a atenção também à família, garantir a renda mínima universal, que já existe através do BPC/LOAS.
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Isso é de fundamental importância para que essas famílias sobrevivam. Afinal de contas, o mercado de trabalho para as pessoas que têm o transtorno ainda não é consolidado, assim como para a maioria das pessoas com deficiência. Nós temos ainda números incipientes com relação ao mercado de trabalho PCD.
Para quem vive na ponta da linha e para quem convive diretamente com esses cidadãos e cidadãs, principalmente os pais e cuidadores, a primeira coisa que vem após o diagnóstico é a separação da família. Quem fica normalmente tomando conta do filho ou filha é a mãe sozinha, sem renda, sem muitas vezes ter onde morar e dependendo exclusivamente do Benefício de Prestação Continuada do INSS. Isso já gera uma sobrecarga muito grande para esses cidadãos. Na minha humilde opinião, nós deveríamos ter um olhar diferenciado do Estado para com essas mães ou esses tutores que têm essa sobrecarga de atribuições para cuidar dessas pessoas com deficiência.
Como pai de uma pessoa com deficiência, como familiar de uma pessoa com deficiência, eu represento aqui uma maioria de pessoas no Brasil que vivem diariamente com a seguinte situação: "Quando eu morrer, quem é que vai tomar conta do meu filho ou da minha filha da mesma forma que eu tomo? Será que o Estado vai fazer isso através da Residência Inclusiva do Centro-Dia? O Estado vai designar uma pessoa para tomar conta, uma creche ou uma entidade de internação para menores? O meu filho vai para o manicômio?" Se o filho vai para o manicômio, é a primeira coisa que as mães perguntam.
Eu acho que devem ser pensados projetos nessa linha, Deputada, que tratam de centros de tratamentos específicos e multidisciplinares para pessoas com transtornos. Indo ao encontro do que a colega Deusina falou, temos que ser multidisciplinares, mas, a essa altura do campeonato, temos que pensar um pouco nos próximos 10 anos. Em política pública, 10 anos não é muita coisa. Temos que pensar um pouco nessa política pública exclusiva para as pessoas com transtorno do espectro autista, tentar ser multidisciplinares dentro da especificidade e, dentro desses centros, atender sim os autistas, as crianças com e sem diagnósticos, os adolescentes, os adultos, os pais, as famílias, treinar e capacitar profissionais para lidarem com as pessoas com o transtorno do espectro do autismo.
Muitos querem tratar, querem lidar, mas não existe nem onde fazer esse tipo de treinamento. In loco não se consegue. Apesar de haver toda a rede apaeana, a rede pestalozziana, as AMAs, as instituições, ainda faltam muitos profissionais no mercado. Sabemos que, para tratar de uma pessoa com transtorno do espectro do autismo, não adianta só ter uma superespecialização em técnicas e em tecnologias. É preciso saber lidar com aquela pessoa. Então, não é todo mundo, não é uma máquina, não é um computador, não é um robô que vai ajudar nesse tipo de situação.
Finalizando, esse projeto de lei fala que, ao final, se essas unidades do SUS — o serviço vai ser prestado pelo SUS — não tiverem profissionais ou tiverem um déficit de profissionais, elas podem contratar a rede privada ou fazer convênios com a rede privada. É aí que está a grande questão. A partir do momento em que o legislador dá a oportunidade de se fazer esse convênio com a rede privada, consegue-se atrair os bons profissionais que existem no mercado para prestar um serviço de qualidade no SUS.
A partir do momento em que se dá a oportunidade ao SUS de fazer contratos com as empresas do terceiro setor, mesmo do ramo privado, e em que se dá oportunidade também de trazer esses profissionais de qualidade para dentro da rede, para atender as pessoas que mais precisam, é muito interessante esse § 5º. Isso porque se vai exigir transparência, lógico, mas se dá a oportunidade de se buscar no mercado os profissionais que consigam dar o andamento aos atendimentos.
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O meu prognóstico com relação a esse projeto é bem interessante, e acho que, se implantado por meio de uma medida do Governo Federal, vai ser muito conveniente. Vários Estados do Nordeste, falo principalmente de Alagoas, necessitam de iniciativas desse tipo do Governo Federal. E, se o projeto for implantado com todo o cuidado que é necessário, vai terminar gerando bons frutos e também beneficiar muitas pessoas com o transtorno do espectro do autismo e um amplo espectro tanto das famílias quanto dos profissionais.
A SRA. PRESIDENTE (Tereza Nelma. PSD - AL) - Obrigada, Julius, pela sua contribuição.
Eu gostaria de falar um pouco sobre o Julius. Ele é um grande ativista, militante no Estado de Alagoas e, agora, no Brasil também. É interessante a maneira com que ele encara ter a Beatriz no meio de todos e no meio de todas, ele busca sempre alternativas.
Junto com o Julius, há 3 anos praticamente, nessa militância que eu tenho na área da pessoa com deficiência, que já vai fazer 40 anos, a cada dia que passa é mais desafiador, eu me apaixono mais e me comprometo mais. Eu tive a ideia de fazer um projeto piloto em Maceió, um curso para criar a rede de atendimento à pessoa com TEA dentro do Município, juntamente com a assistência social, os profissionais da assistência social, os profissionais da saúde e os profissionais da educação. Esse curso durou praticamente 1 ano, em plena pandemia. Foi realizado on-line, e houve alguns momentos presenciais. Chegou-se a atingir mais ou menos 130 profissionais.
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E eu continuo insistindo junto com o Julius e junto com toda a equipe que eu gostaria muito que todos os Estados e Municípios tivessem essa interlocução entre as três políticas públicas. Aquele jovem, aquela criança autista vai para o CAPS, do CAPS vai para educação, da educação vai para assistência social, vai para o BPC, mas esses entes não se conversam. Cada um é um, nunca temos o número, nunca sabemos quantos são e onde estão.
Portanto, são ideias, são projetos que temos tentado. E agora como Relatora do PL 3.630/21, eu quero reforçar o meu parecer, que é uma minuta. Ele está aberto a contribuições, e não podemos perder essa oportunidade, porque já foi aprovado no Senado. Ontem, eu estava sentada com a assessoria, e ela me lembrava: "Deputada, se a senhora fizer alguma mudança, o projeto vai voltar para o Senado". Eu disse: "Não tem problema, vamos ao Senado". Eu acho que nós temos que ampliar e conceituar o que é esse centro de atendimento com o SUS.
O SR. EDILSON BARBOSA - Boa tarde a cada um, a cada uma, boa tarde a quem e está on-line. Boa tarde, Brasil.
Nós estamos na Casa Legislativa, Casa esta, Deputada, na qual participamos há 10 anos de um movimento. Olhem só: em 27 de dezembro de 2012, conseguimos colocar no mundo jurídico e no mundo das famílias e dos autistas a Lei nº 12.764, de 2012. No dia 27 de dezembro, o nosso País mudou a vida dos autistas, daquelas pessoas que têm laudo de transtorno do espectro autista. E não foi fácil aqui, nessas Comissões, no Plenário. A Casa é bicameral, e todo o processo legislativo tem que passar pelas Comissões da Câmara e do Senado e passar pelos plenários das duas Casas. Temos que convencer os Parlamentares. Depois, ainda tem que haver o crivo presidencial, que não é fácil também. Quando vai para lá, ficamos assustados para ver se vai haver ou não a aprovação, a sanção. Nós seguimos, o nosso País tem, desde o ano de 2012, a lei que foi um marco e é um marco.
Eu sempre faço algumas palestras, e algumas mães questionam: "Olha, o filho tal tem direito ao BPC, à vaga estacionamento, ao atendimento prioritário nas filas, mas o meu não tem". Quando nós vamos ver, o laudo não é de autista, mas de TDH. E aí ele não tem esses direitos por causa da lei, por causa desta Casa aqui, por causa das famílias, por causa daqueles que lutaram. E a lei pegou. Nós sabemos que há lei que pega e há lei que não pega. A Lei nº 12.764, de 2012, que chamamos Lei Berenice Piana, pegou — viu, Rubinho? E nós notamos que o que falta mesmo é a integração que a Deputada acabou de falar.
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(Intervenção fora do microfone.)
O SR. EDILSON BARBOSA - Não, aqui há a proposta. O Governador atual, o Ibaneis, comprometeu-se a criar o centro de referência de atendimento ao autista. Nesses 4 anos, ele ainda não foi criado, mas renovamos a ideia de tê-lo.
Sabem qual é o objetivo principal, pessoal? É acabar com o que a Deputada falou agora, o que nós chamamos de "menino mochila". Já ouviram falar no "menino mochila"? Lá em casa nós tínhamos um menino mochila, Deputada, que hoje tem 18 anos. O Vinícius Henrique tem 18 anos hoje e está no 4º semestre de Direito. Ele é autista, bem como nossa filha Ana Clara. A mãe deles está ali, a Juliana, que é advogada também.
Quando o menino mochila acorda de manhã, colocamos a mochila nas costas dele e vamos para a cidade atrás de condições para estabilizá-lo, terapias, escola, clínicas de psicologia. Nós precisamos ter um local, pessoal, para dar qualidade a essa pessoa. Nós precisamos do centro de referência. Há lugar que chama de clínica-escola, há lugar que chama de centro de referência. Vários governos municipais e estaduais entenderam e estão criando espaços, mas alguns não.
Nada melhor do que ter na lei. Isso obriga o gestor, obriga-os a destinar dinheiro. Não se faz política pública sem dinheiro. Os senhores já ouviram falar em alguma política pública desenvolvida sem ter orçamento? A lei vai fazer isto: vai obrigar a existência de espaço no SUS — Sistema Único de Saúde.
Nós do MOAB — Movimento Orgulho Autista Brasil temos a bandeira de criar, em cada Município brasileiro e nos Estados, um centro de referência de atendimento ao autista. E nada melhor do que estar na nossa lei, na lei que criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. É por isso que essa lei vai ser aprimorada.
Nossa Constituição Federal, com 250 artigos desde 1988, já está chegando à 104ª emenda para alterá-la. A Lei Berenice Piana, que tem 10 anos, só sofreu uma alteração, em 2021, pela Lei Romeo Mion, que obriga a expedição gratuita da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista — CIPTEA. Isso veio aqui do Parlamento. É importantíssimo haver essa política pública.
As pessoas acham que não é importante ter uma carteirinha. Por quê? O principal ponto de ter essa carteirinha é o atendimento prioritário nas filas. Nós já passamos por isso na nossa família. Quando se vai exercer o direito ao atendimento prioritário em fila de banco, mercado ou loja pelo filho ser autista, é uma deficiência sensorial.
É diferente de quando chega à fila um idoso ou uma idosa, ou de quando chega uma mulher com uma criança no colo, ou uma pessoa cega ou um cadeirante. Agora, quando chega o autista, não há atendimento prioritário. Foi preciso que houvesse a Lei da CIPTEA, para obrigar os Governos a construir isso. Na lei, ela é gratuita. Na verdade, ela não é gratuita — não é, Deputada? Ela é gratuita para a pessoa que vai receber; se não houver dinheiro no orçamento, nós não vamos ter a CIPTEA, que é um direito. Então, nós precisamos tê-la na lei para que se garantam os recursos.
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Aqui no DF nós até tivemos um problema, ou estamos tendo, porque a lei diz que o responsável de confeccionar a carteira é o ente que aplica a política pública no Município ou no Estado. Para nós aqui no DF é a Secretaria da Pessoa com Deficiência. Só que não há os recursos — é aí que falamos do dinheiro ou do orçamento — para confeccionar e entregar a carteira física. Então, nós precisamos de recursos, e aqui no DF nós até aprovamos o Dia do Autista no orçamento. Olhem que legal! Nós temos um dia para que os nossos Parlamentares, para que os nossos 24 Deputados Distritais coloquem no orçamento dinheiro ou recursos para a política pública.
Quando fomos convidados, Deputada Nelma, para participar desta audiência pública, nós ficamos felizes porque se trata de uma demanda. As mães, hoje, ou os autistas têm em mãos os laudos que dizem: "É preciso fazer tantas terapias de fonoaudiologia, de terapia ocupacional, psicológica". Às vezes, é preciso até mesmo de psicopedagogia, mas onde fazê-la? Qual é o local? E aí vem o menino mochila, e ele consegue atendimento numa faculdade que presta aquele serviço. A faculdade, vamos dizer, é a 2 quilômetros de distância, Deputada. Aí vai a outra clínica. Aí a UBS oferece a consulta porque lá existe uma profissional de fonoaudiologia. E aí esse menino fica o dia inteiro dentro do carro — é o menino mochila. Quando nós vamos acabar com o menino mochila e dar qualidade de vida para ele e para a mãe, principalmente?
Pessoal, eu sou pai de autista. Nesses anos todos — eu estou há 18 anos, Deputada, nessa luta —, eu sei que são poucos os pais que acompanham. É por isso que eu falo logo nas mães. Quanto aos pais, nós falamos de forma genérica: "os pais". Na verdade, são as mães, porque elas são a maioria. E é incrível a força dessas mulheres para estar com essas crianças, com esses filhos.
Nós precisamos ter um centro de referência de atendimento ao autista, para que aquela mãe ou aquela professora que veja que a criança possa ter o espectro autista tenham um lugar para levá-la. Então, nada melhor do que isso estar na lei.
Espero que o seu relatório venha rápido, que ele consiga passar pelas Comissões e pelo Plenário e que ele vá à sanção presidencial. Se não for agora, certamente será o novo Presidente, sensível do jeito que é — e está aqui o nosso Rubinho — a encaminhar isso, e termos, no máximo até o ano que vem, dentro do SUS, a possibilidade de criar o centro de referência de atendimento ao autista. Essa é a principal política pública hoje que o País precisa para dar cidadania e direitos humanos e para acabar com o menino mochila, não só no DF, mas em todo o Brasil!
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A SRA. PRESIDENTE (Tereza Nelma. PSD - AL) - Obrigada, Edilson, pela contribuição.
Eu quero aqui justificar a saída da Deusina Lopes, porque ela tem outro compromisso. Ela precisou sair, mas deixou grande contribuição aqui para nós.
Eu quero informar que o nosso parecer está pronto, mas eu quero dizer que ele é uma minuta. Eu ainda acho que ele precisa ser aperfeiçoado. Há algumas coisas em que nós podemos pensar, como a questão do financiamento, quem será o responsável, como será e onde será esse centro.
Nesses últimos dias, a Sra. Berenice Piana foi convidada para esta audiência, mas ela não teve condições de vir. Trata-se de uma pessoa que nós respeitamos muito por toda a sua luta. Ela tem um filho com 28 anos. Ela está desenvolvendo outra experiência, que é uma clínica-escola. Eu tinha uma grande preocupação no sentido de como essa clínica-escola ia sobreviver.
Anteontem, conversando com a Berenice, ela me explicou que essa clínica-escola está funcionando, que já existem cinco ou seis no Rio de Janeiro e outra no Rio Grande do Sul e que estão se espalhando em âmbito municipal. Ela me informou, Edilson, que aqui no Distrito Federal essa lei já foi aprovada também, mas ainda não saiu do papel, e que a clínica-escola se mantém com recursos do FUNDEB e com recursos do SUS. Eu fico pensando que ela não existe em âmbito nacional. São iniciativas pontuais que dependem muito do gestor local de ter a sensibilidade, além da responsabilidade, de fazer esse investimento.
Ela me dizia uma coisa com a qual eu concordo muito: nesse espaço da clínica-escola, também há um espaço para as famílias, onde as mães são atendidas e há profissionais para atendê-las, porque é com esse conjunto que nós temos que nos preocupar. Não é só atender o jovem ou o adolescente, mas a família, como ela se comporta e como é o seu dia a dia.
Ela não pôde vir, mas eu fiquei de ir até o Rio de Janeiro para conhecer e ver como nós poderíamos trabalhar essa questão. Eu sei que é muita ilusão minha — e dizem que eu sonho muito, que tenho uma visão às vezes até romântica — encontrar um ponto de equilíbrio que venha atender não só a situação pessoal do pai ou da mãe, mas também a situação do grande grupo, de como nós podemos fazer.
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14:03
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Eu já recebi aqui a orientação da minha assessoria de que tenho que protocolar hoje o parecer. Abriremos o prazo de cinco sessões para a apresentação de emendas. Sugestões podem ser enviadas para os e-mails: dep.terezanelma@camara.leg.br ou fabiana.maziero@camara.leg.br. Nós estamos à disposição para fazer essa construção. É claro que não podemos atender a todos os desejos, mas nós podemos construir algo que amarre mais.
O PL é muito importante, mas ainda está um pouco solto. Ele precisa de uma melhor definição, e acho muito importante nós estarmos nesta Mesa aqui para ouvir agora o Angelo, representando o Ministério da Saúde. Eu já conversei um pouco com ele sobre a minha preocupação em relação ao PL, porque, enquanto essa burocracia, essa coisa vai caminhando, as crianças crescem, e as mães e os pais se desesperam. O filho vai para a escola, mas não está tendo um acompanhamento.
A Berenice me falou sobre uma regra que eu acho muito importante. Na clínica-escola que está acontecendo em Itaboraí, lá no Rio, se não me engano, e em outros Municípios, antes de o jovem ou a criança ir para a escola, para a educação, eles passam pelo tratamento. Há quem diga que isso seria segregativo, e não é. Hoje, 35 jovens frequentam essa escola. Eu falo jovens, mas são crianças, adolescentes. E os outros já estão incluídos, indo lá só para o atendimento com psiquiatra.
Então, vejam que são experiências, e eu acho muito importante nós estarmos aqui com o Angelo, do Ministério da Saúde, com a Deusina, que já saiu, com o nosso Secretário Claudio Panoeiro, do Ministério da Mulher.
O SR. ANGELO ROBERTO GONÇALVES - Meu nome é Angelo e sou Coordenador-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência, aqui do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, do Ministério da Saúde. Sou um homem branco, tenho cabelos castanhos, uso óculos, um terno preto e uma camisa azul.
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É importante falar que a temática do autista é um assunto muito relevante na nossa coordenação, mas aqui no Ministério circula entre outras áreas também, não só aqui na atenção especializada, onde fica a nossa coordenação, como também na Secretaria de Atenção Primária, na CGMAD — Coordenação de Saúde Mental, Álcool e outras Drogas. Essa temática também tem pauta na Coordenação da Criança, que fica na atenção primária. Então, vou falar o que nos cabe dentro da atenção especializada.
Como a Deusina já explicou, nós temos como carro-chefe os Centros Especializados em Reabilitação, os nossos CERs, que têm a ideia de oferecer atenção ambulatorial especializada, visando ao diagnóstico, tratamento, concessão, adaptação e manutenção da tecnologia assistiva. Tem por objetivo oferecer tratamento através de um cuidado que não pode ser fragmentado em um projeto terapêutico singular, visando a um trabalho de equipe multidisciplinar dentro de uma ambiência especial para reabilitação, autonomia e independência dos nossos pacientes. Eles ainda contam com as oficinas ortopédicas e os serviços de única modalidade. A Deusina citou um pouquinho o serviço de única modalidade, sobre o qual posso falar mais adiante. Hoje não habilitamos mais esse tipo de serviço. Nós incentivamos que esses serviços virem um CER II, um CER III ou até mesmo um CER IV.
É importante colocar que a nossa demanda sempre começa na atenção primária, nas unidades básicas de saúde, e os pacientes são encaminhados para os programas de saúde da família, academias de saúde ou para a nossa rede, na atenção especializada, onde há os CERs, os ambulatórios de especialidades, os Centros Especializados de Odontologia — CEO, as redes crônicas. Na atenção especializada, há também a parte hospitalar. É importante que o paciente venha, volte e circule dentro da organização da nossa rede.
Nosso cenário atual: temos 274 CERs espalhados pelo nosso País, 47 oficinas ortopédicas e 237 serviços de única modalidade. Então, sob a nossa gestão há 511 serviços mais os 7.013 serviços de reabilitação credenciados ao SUS. Nós temos serviços municipais, estaduais e alguns da rede privada também. Fazem também parte da nossa rede, nós temos os CEOs. São 1.186 centros espalhados no nosso País, sendo 615 aderidos à nossa Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência. Dentro dos nossos CERs, há uma capacidade instalada de 230 centros de reabilitação intelectual, focados no tratamento do transtorno do espectro autista. Há 148 CERs II, 50 CERs III e 32 CERs IV, totalizando 230 centros.
Aqui no Ministério, juntamente com a SCTIE — Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos e a Secretaria de Atenção Especializada, foi desenvolvido este ano um protocolo sobre o comportamento agressivo do paciente com TEA.
É um protocolo com diretrizes clínicas e terapêuticas, visando estabelecer critérios para os profissionais que atuam no SUS com diagnóstico, tratamento, medicamento, entre outros. Nós vimos isso como um avanço. Ele está disponível no site do Ministério da Saúde juntamente com os demais protocolos já existentes.
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Da atenção primária também participamos, lembrando que aqui estou falando da atenção especializada. Nós fizemos a linha de cuidados para o transtorno do espectro autista, que foi um avanço e está disponível no site do Ministério da Saúde. Ela contou com o trabalho de inúmeras pessoas especialistas, além da contribuição do Willian Chimura, autista e Presidente da AUTINC, e do Nicolas Brito, autista, escritor e fotógrafo, bem como das demais áreas do Ministério da Saúde e serviços de especialistas. Essa linha de cuidados teve como objetivo orientar o serviço de saúde de forma a centrar o cuidado ao paciente dentro das suas necessidades, visando ser um percurso assistencial ideal para os indivíduos nos diferentes níveis de atuação. Trabalha tanto na atenção primária quanto na atenção especializada.
Dentro do Ministério, na nossa coordenação, desenvolvemos o teleatendimento, no contexto da pandemia, e isso estamos levando adiante, não tem mais volta, porque facilita muito para os nossos usuários. Desenvolvemos o teleatendimento e o telemonitoramento de reabilitação intelectual, que consistem em acompanhamento, monitoramento e orientação realizados a distância por meio de tecnologia de informação, utilizando métodos sincronizados com os pacientes e com os serviços. Nós temos incentivado serviços que utilizem essa ferramenta, que têm obtido bons resultados. Inclusive, pediram que continuássemos a ofertar esse serviço.
Desenvolvemos também, após várias conversas com a Deputada Tereza Nelma e com integrantes da Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência e recebimento de várias demandas, a inclusão de um procedimento na tabela do SUS que visa ao atendimento e ao acompanhamento do paciente em reabilitação com desenvolvimento neuropsicomotor. Esse procedimento destina-se ao acompanhamento, avaliação, simulação e orientação relacionados ao neurodesenvolvimento por meio da utilização de recursos físicos, comportamentais, práticas integrativas, entre outras terapias, visando à aquisição da habilidade e o desenvolvimento de funções cognitivas, motoras, sensoriais e executivas para inclusão social do paciente.
Então, em relação a esse procedimento podemos citar várias técnicas e modalidades terapêuticas que os serviços utilizam para aplicação desse procedimento na tabela do SUS, lembrando que esse procedimento e a sua valoração são um componente federal, e o SUS é tripartite. Além desse procedimento, os Estados e Municípios devem fazer o seu aporte e a sua contribuição a essa tabela. Ela não é somente recurso federal.
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Fizemos também uma ação voltada à reabilitação da pessoa com TEA, e foram lançadas, em 2014, as Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do TEA. E, desde o começo do ano, estamos atualizando-a, seja através de diagnóstico, seja através de terapêuticas, entre outros meios, que precisam ser trazidos à nossa realidade atual. Uma pessoa que tem cuidados diferentes, que tem um olhar diferente, e tecnologias que precisam ser trazidas para a nossa atualidade, com técnicas inclusive que visam à melhora da própria ação da família junto. É uma atualização que estamos fazendo e que tem sido um trabalho muito gostoso. Inúmeros profissionais têm trazido várias experiências; a AFECE de Curitiba, no Paraná, e o Instituto Santos Dumont, de Macaíba, no Rio Grande do Norte, são parceiros nossos e estão contribuindo bem.
Fizemos também um curso de Atenção à Reabilitação da Pessoa com TEA. Esse curso encontra-se na plataforma UNA-SUS, foi lançado em 2021, é voltado aos profissionais, tem uma modalidade autoinstrucional dentro do ambiente virtual, e a ideia é capacitar em 30 horas e trazer atualizações até mesmo para o acompanhamento da população diagnosticada com TEA. O foco do curso está na habilitação e na reabilitação, considerando as especificidades de cada indivíduo e o acolhimento da família. Esse curso tem como público alvo os profissionais e, dentro da plataforma UNA-SUS, é o que mais foi acessado. Até hoje nele já se inscreveram 53.821 pessoas, sendo que 14 mil já foram aprovadas. Esses dados são de junho deste ano.
Ainda fazem parte do nosso escopo de trabalho, dentro da coordenação, as análises dos projetos PRONAS — Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência, que veio contribuir com o Ministério da Saúde. São processos que, através de uma isenção fiscal, têm como objetivo capacitar e canalizar recursos destinados a estimular o desenvolvimento de ações de promoção da saúde e de reabilitação e habilitação da pessoa com deficiência. Temos aqui 221 entidades inscritas, entre 2013 e 2019, com um investimento no valor de R$104.673.000,00, sendo que houve aproximadamente 1 milhão e 885 mil atendimentos à pessoa com deficiência intelectual.
Eu queria trazer um pouco desses dados para os senhores e dizer que a preocupação que temos dentro da nossa rede é a de que o cuidado não seja fragmentado e que tenha, dentro do nosso CER — Centro Especializado em Reabilitação, um cuidado específico, por meio de um projeto terapêutico singular, voltado principalmente para a habilitação.
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A SRA. PRESIDENTE (Tereza Nelma. PSD - AL) - Angelo, você nos trouxe muita informação. Eu já estava aqui pedindo à assessoria para ver as notas taquigráficas e a ata, para depois conhecermos todas essas ações que o Ministério tem desenvolvido.
Estou bastante preocupada, Angelo. Tenho experiência com a questão do CER — Centro Especializado em Reabilitação. A Lei nº 12.764 coloca a pessoa com TEA como pessoa com deficiência intelectual. Mas a demanda é tão grande que não está dando para fazer o atendimento; há uma sobrecarga muito grande no CER 1, no CER 2, no CER 3 e no CER 4. Digo isso por conhecimento e pela vivência no dia a dia.
Comungo da ideia de que precisamos continuar discutindo — isso foi discutido lá atrás — que a questão da pessoa com TEA é muito mais específica e requer um olhar e um atendimento diferenciados, até no aspecto financeiro. Quando se atende a uma criança ou a um jovem — e entendam aqui o todo —, não serei eu, psicóloga, com ele. Geralmente preciso de um apoio. E quem paga essa conta? Onde está escrito isso? Quando se coloca mais um procedimento, é bom que se diga que o recurso não aumentou. Tem que se fazer a seleção do que será priorizado. Não houve aumento nos procedimentos financeiros pelo SUS há mais de 18 anos!
Nós estamos muito preocupados porque há uma sobrecarga nos CER no Brasil, e a busca é grande para esse atendimento.
Uma coisa muito importante que o Julius disse é sobre a falta de recursos humanos qualificados para tal. No último instrutivo, o Ministério da Saúde acrescentou outros profissionais que podem ser contratados, até para darem suporte, como o musicoterapeuta e o educador físico, mas não aumentou o financeiro. Eu já fui lá perguntar: "E agora? Nós precisamos..." E disseram: "Ah, você vai ter que escolher".
Nós temos outro problema sério no Brasil, com o que eu sei que você também está preocupado, Angelo, que é a questão da ausência de fonoaudiólogo no País. Há uma demanda crescente. No Nordeste, existe muita dificuldade nisso. Mas, se formos olhar o Sul e o Sudeste, vemos que também falam disso, assim como do terapeuta ocupacional. Estamos precisando da formação desses profissionais, que são essenciais para o desenvolvimento das terapias.
Vocês observaram que eu trouxe o meu filho aqui ao plenário hoje.
O Augusto estava comigo. Ele é um adolescente de 15 anos, artista plástico, autista nível 3. Ele seria nível 3, mas hoje é considerado nível 2. O que isso quer dizer? Ele passou de grave para moderado. Imaginem um autista nível 3 na Câmara dos Deputados, sentado na plateia, trazendo para a Deputada um quadro que ele mesmo pintou. Hoje ele está no nível 2 graças ao tratamento que ele recebeu.
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Mas, para o Augusto receber esse tratamento, nós quebramos lá em casa umas dez vezes. Meu marido trabalhou sozinho, porque eu precisei parar de trabalhar para acompanhar o Augusto. Naquela época, 15 anos atrás, só encontrávamos terapias em São Paulo, ainda assim eram particulares e muito caras. Há 5 anos, a hora da terapia do Augusto custava 350 reais. Hoje essa mesma hora, no mesmo lugar, custa 700 reais. Na escola em que o Augusto estudou quando criança, eu pagava, para ele ter um tratamento integral, 30 mil reais por mês, isso 10 anos atrás. Eu era concursada da Universidade Católica de Goiás e tive que pedir para sair.
O que eu quero dizer com essa minha história? Que o autista pode se desenvolver. Nós estamos vendo aqui sentado um autista que já esteve no nível 3 e passou para um quadro moderado, de nível 2, com muito tratamento, com muito gasto.
Ele foi há pouco ao gabinete do Deputado Glaustin. Eu comecei falando e me esqueci de agradecer à Deputada a oportunidade. Quero agradecer também ao Deputado Glaustin, que é amigo dos autistas. É graças a ele que eu estou aqui hoje. Ele abraçou essa causa em Goiás comigo.
Eu fui candidata a Deputada Federal agora e visitei várias cidades. O que eu encontrei é muito triste. Encontrei crianças autistas jogadas na terra, sem tratamento nenhum. Quando eu perguntava para a mãe: "Esta criança é autista?", ela me respondia "Eu não sei. Acho que é". E está fazendo tratamento? Foi ao neurologista? Foi ao psicólogo? A resposta era sempre negativa. O que essa criança está fazendo? "Ela está só tomando a medicação." O Augusto só tomou medicação aos 9 anos de idade, e o seu caso era severo. A medicação vicia, e o tratamento retira a medicação.
Por que esse PL é importante? Porque vai trazer a dignidade humana de volta. Essas crianças, adolescentes e adultos autistas podem estar conosco, no nosso meio, se receberem o tratamento adequado. Quando se diz que o SUS vai abraçar a causa, isso é de extrema importância. Essas crianças lá do interior, que estão jogadas na terra, vão ter a oportunidade de ter qualidade de vida. E qual é a importância de falar de qualidade de vida? Quando se fala de qualidade de vida para um autista e para a sua família, diz-se, por exemplo, que a mãe que deixou de trabalhar vai poder voltar um dia. É importante para nós que todos possam ter oportunidade de trabalho. Hoje o Augusto tem 15 anos, e eu volto a trabalhar. Isso para mim foi ressignificador. Eu me encontrei de volta.
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O art. 205 da Constituição Federal estabelece que é dever do Estado e da família incluir a pessoa com deficiência. Quando eu falo de inclusão, eu estou dizendo de uma inclusão escolar, de uma inclusão social, e ela só é possível para a pessoa com TEA por meio de tratamento.
O mais importante desse PL é trazer a oportunidade para que essas mães e essa família também se tratem, cuidem-se e tenham apoio, porque, quando o autismo chega à nossa casa, ele nos vira de cabeça para baixo. Perdemos tudo, perdemos o norte. É aos poucos que vamos nos reencontrando.
Reencontrar-se e trazer essa qualidade de vida significam diminuir o número de suicídios de mulheres. Eu tenho um grupo com mais de mil mães. Só no ano passado, três mães se suicidaram. E aí uma vez me perguntaram: "Elas se suicidam por causa do autismo?" Não, elas não se suicidam por causa do autismo. Elas se suicidam por causa da demanda que o autismo traz, e porque não encontramos, muitas vezes, acolhimento. A mãe procura terapeuta e não encontra; a mãe procura remédio e não encontra. O remédio que o autista usa hoje, o Aristab, o aripiprazol, custa 600 reais. O autista precisa desse remédio para ele se controlar.
Então, criamos rede de apoio. No início da pandemia, eu criei o Terapia de Mães, que é uma rede de apoio familiar para acolhermos essas mães que estavam com um sofrimento muito grande. Um dia eu estive aqui no Ministério das Mulheres, e eles estavam criando um núcleo de mães atípicas, um núcleo de mães para cuidar dessas mães das pessoas com transtorno do espectro autista. A Secretária disse assim para mim: "Larissa, faz uma enquete. Do que essas mães precisam?" Sabem o que essas mães me responderam? Mil mães responderam que elas gostariam de ter 30 minutos de descanso para ler um livro ou ouvir uma música.
Quando esse projeto de lei dispõe sobre a criação desse centro integrado, eu digo para vocês que é um projeto que ressuscita a dignidade humana de milhões de pessoas, de milhares de famílias.
Hoje, nós temos que ter a ideia de que uma pessoa a cada 33 é autista, se não for mais. Perguntaram-me: "Por que aumentou tanto?" Não aumentou tanto. Simplesmente não havia diagnóstico. Essas crianças, esses adolescentes estavam escondidos. Hoje eles estão aí na luta, as famílias estão lutando, e os diagnósticos estão vindo. Então, essas crianças estão na sociedade, esses adolescentes estão na sociedade, esses adultos estão na sociedade. E eles precisam de qualidade de vida.
O Julius disse que a preocupação das famílias é: "E, se eu morrer, com quem ficará o meu filho?" Essa preocupação é minha todos os dias quando eu acordo. E, se eu morrer, com quem ficará o meu filho?
Ontem eu fiz uma live com irmãos autistas. O autista disse assim: "Eu estou me tratando. Eu estou fazendo muitas terapias. Eu estou fazendo um curso de eletricidade, porque esse dever de cuidar de mim, quando a minha mãe morrer, não é da minha irmã". E a mãe também é autista. "Esse dever não é da minha irmã."
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Por isso, fala-se: "O Augusto pinta". Sabem por que o Augusto começou a pintar? Porque ele foi impedido de participar de uma propaganda na escola em que ele estudava porque ele tinha estereotipia. Eu saí de lá, e 6 meses depois abriu uma escola. Nessa escola, trabalhamos muito a inclusão. Dormi com o Augusto matriculado, o único autista, e acordei com mais de 50. Eu era sozinha lá para ensinar para as professoras a lidar com eles. Então, o Augusto aprendeu a pintar nessa escola. Eu coloquei aula de artes para os autistas em período integral. Com isso, ele desenvolveu um talento, um dom. Ele vende os quadros dele. Ele tem o dinheiro dele, a poupança dele. O Augusto tem uma ilha de excelência, como todos os autistas têm alguma, em cronologia, em geografia. Ele disse para mim: "Eu quero ter uma agência de turismo".
Então, o que eu quero dizer com isso tudo? Que esse centro, Deputada, abre, faz renascer a dignidade humana e acolhe tudo que a Convenção de Nova Iorque disponibiliza sobre pessoa com deficiência. Esse centro é abraçado pela Constituição Federal.
A SRA. PRESIDENTE (Tereza Nelma. PSD - AL) - Essa é a nossa realidade.
Eu sou a Fernanda Mielke. Sou enfermeira de formação. Sou uma mulher branca, de 39 anos. Tenho cabelos na altura do ombro, lisos, castanhos claros. Estou com fones de ouvido. Estou no meu local de trabalho. Ao fundo há um armário do meu trabalho.
(Segue-se exibição de imagens.)
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Este é o nosso programa de atendimento a pessoas com TEA do Rio Grande do Sul. Essa é a nossa logomarca.
Vou contar um pouquinho sobre a trajetória que se inicia em 2019, a partir da promulgação da Lei Estadual nº 15.322, que institui a Política Estadual de Atenção de Atendimento Integral à Pessoa com TEA aqui do Estado.
A partir dessa lei, iniciamos um grupo de trabalho intersetorial que contou com as Secretarias de Saúde, de Educação, de Assistência Social e de Direitos Humanos e com a representação da sociedade civil, de familiares de pessoas com autismo, também com instituições de ensino superior, profissionais da rede. Essa foi a composição do grupo que iria pensar o que hoje chamamos TEAcolhe.
Tivemos a pandemia. Em 2020, nós nos organizamos para trabalhar remotamente com esse grupo e construímos a metodologia do trabalho e os documentos que estão norteando essa caminhada. Em 2021, no dia 5 de abril, houve a publicação de normativas orientadoras do programa, e, em setembro de 2021, o início do funcionamento dos Centros de Referência em TEA. Ao longo desse ano, estamos num processo de consolidação do TEAcolhe.
O primeiro decreto do programa foi em 2021, mas, ao longo do nosso trabalho junto do Grupo Técnico e do Comitê de Gestão, vimos que precisávamos reformular algumas coisas. Esse é o decreto que hoje nos rege, o Decreto nº 56.505, de 2022, pautado no tripé saúde, educação e assistência social, com todo o apoio e a validação das famílias.
Dentro da estrutura do TEAcolhe, temos o grupo técnico, que é esse grupo formado por pessoas das três Secretarias: Secretaria de Saúde, Secretaria de Educação e Secretaria de Assistência Social e Direitos Humanos — aqui temos igualdade, cidadania, direitos humanos e assistência social numa Secretaria só. Os direitos humanos e a assistência social estão na mesma Secretaria Estadual.
Esse grupo técnico possui três núcleos. Há o núcleo de ensino, que é voltado às qualificações, a pensar como fomentamos e como entregamos qualificações no âmbito do TEA para essas diferentes redes de saúde, educação e assistência social.
Há o núcleo de pesquisa, que vai estar muito vinculado à CIPTEA. Já vamos explicar por quê. Ele traz as questões de pesquisas no tema do autismo junto com as instituições de ensino superior, as universidades.
E há o núcleo de acompanhamento e monitoramento do programa, que tem a função prioritária de acompanhar os centros de referência.
Aqui temos a CIPTEA, que é a nossa carteira de identificação da pessoa com TEA, atendendo à Lei Federal nº 13.977, de 2020. Temos um decreto estadual que consolida a CIPTEA no Estado também. Ela é um cartão, mas não é magnético, é um cartãozinho mais durinho. Atrás dela, há um QR Code onde constam dados sobre o que fazer, por exemplo, se essa pessoa tiver uma crise na rua quando estiver sozinha. Lá constam informações sobre a quem recorrer, qual o médico que a assiste, que medicação ela usa.
Então, a partir desse QR Code, conseguimos acessar todas as informações para agilizar o atendimento a essa pessoa num momento de maior necessidade.
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Aqui temos também o ciptômetro, que nos traz quantas carteiras foram emitidas, até agora, no Estado do Rio Grande do Sul. São dados diários. Nós o acessamos todos os dias, vai mudando essa numeração. Esses dados vão sendo alimentados diariamente. Esse dado é de hoje de manhã. Temos agora 8.515 carteiras emitidas. Pode ser que tenhamos outras tantas em avaliação, porque a CIPTEA é toda feita pela FADERS, que é a Fundação de Articulação e Desenvolvimento de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência e com Altas Habilidades no Estado. Está tudo no site da FADERS. Ali está o site para quem tiver interesse de acessar também.
Nós já temos uma primeira pesquisa com esses dados, porque ele é todo feito on-line. Os centros ajudam as famílias a fazer essas CIPTEAs também com vários dados sobre primeiro diagnóstico, data do diagnóstico, a questão do acesso à rede. Tudo tem contribuído para pensarmos o TEAcolhe e os próximos passos desse programa.
Outra estrutura do TEAcolhe é o comitê de gestão, composto pelos Conselhos Estaduais de Educação, de Saúde, de Assistência Social e de Direitos da Pessoa com Deficiência, pela Federação das APAEs, que são muito parceiras, no Estado, nessa pauta. Temos representantes do Telessaúde. Temos uma consultora do Telessaúde que trabalha exclusivamente no TEAcolhe. Temos a representação do MOAB e também da Rede Gaúcha Pró-Autismo, uma rede de associação de familiares daqui do Estado, além de pessoas com autismo, obviamente. Muitas dessas pessoas que hoje compõem o comitê de gestão participaram desde o início da nossa caminhada e, obviamente, o pessoal do grupo técnico, que também participa do comitê de gestão. Outra estrutura são os centros de referência em TEA.
Dentro da nossa construção, nós nos demos conta de que até existem serviços, só que eles não sabem o que fazer com as pessoas com autismo. Como vamos qualificar esses serviços para que a pessoa com autismo seja bem atendida em qualquer ponto da rede não só da saúde, mas também da educação, da assistência social? Já estamos num processo de ampliar essas áreas, incluindo a segurança pública, por exemplo.
Pensamos numa organização, a partir da divisão da saúde. Aqui no Estado, nós temos 7 macrorregiões de saúde e 30 regiões de saúde. Então, pensamos em ter um centro macrorregional, por macrorregião. Nós temos 7 centros macrorregionais hoje, que têm a tarefa de oferecer suporte técnico e retaguarda assistencial às equipes dos Municípios da macrorregião, a partir do matriciamento nessas três áreas, sempre pensando o tripé com a articulação com as famílias, auxiliando na organização e no fortalecimento das redes municipais.
Levamos muito o Município a pensar sobre como ele vai dar conta dos seus munícipes que têm autismo dentro do seu território, entendendo que grandes deslocamentos não são positivos para as pessoas com autismo e que os Municípios precisam ter locais que possam atender com qualidade e sejam resolutivos nas demandas dos seus munícipes.
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Há os centros regionais. Nós temos 30 regiões de saúde e, hoje, nós temos 28 centros particulados e implantados no TEAcolhe. Esses centros regionais também trabalham a partir da estratégia de matriciamento, mas eles têm ainda um diferencial, que é atender casos graves da região de saúde de forma articulada com as redes locais. É um cuidado compartilhado, nós não encaminhamos para uma equipe ou para outra, nós trabalhamos sempre juntos. O Município pedirá esse apoio quando ele não conseguir pensar estratégias diferentes, tanto na educação quanto na saúde ou na assistência social. Uma equipe o ajudará. O objetivo principal dela é ajudar a pensar estratégias diferentes das que estão sendo encaminhadas pelo Município para que essa pessoa fique no território onde ela conhece as pessoas, onde ela conhece os profissionais, onde ela tem vínculo e não precise se deslocar e que ela tenha um atendimento de qualidade, que seja resolutivo. Esse é o principal objetivo desses centros de referência.
Como nós montamos essa rede? Tivemos alguns editais para seleção de propostas para se candidatarem a centros tanto macrorregionais quanto regionais. Temos os serviços que são das prefeituras, com uma equipe que conta com um pouco da saúde mental, um pouco da pessoa com deficiência, temos APAEs e temos outras instituições, como, por exemplo, a AACD, que atende pessoas com deficiência. Algumas delas são da rede da pessoa com deficiência, então alguns são CERs na modalidade dois, três, quatro. Alguns estão vinculados ao CAPES dentro da saúde mental, da rede de atenção psicossocial. Nós temos muitos aqui que têm, na equipe, profissionais da educação.
Uma coisa que nós notamos — temos duas regiões que precisamos finalizar para fecharmos as 30 regiões de saúde — é justamente a qualificação dos profissionais, porque tínhamos uma exigência de que pelo menos três pessoas do centro macro de uma equipe de cinco conseguissem ter formação específica em TEA e, na equipe do centro regional, que são três pessoas, duas tinham de ter formação específica em TEA. Nós vimos que isso era uma grande dificuldade, porque as pessoas não tinham essa formação. Por isso, nós temos dificuldade ainda com relação à especificidade do autismo.
Aqui há uma foto das equipes que hoje são as nossas equipes de centro macrorregionais. Todas têm o mesmo logo. Aqui são momentos de inauguração ou de alguma celebração de algum evento que eles fizeram. A ideia é trazer o tema do autismo de forma qualificada tanto para sensibilizarmos a sociedade, para fazermos uma inclusão que seja verdadeira, que seja efetiva, mas principalmente de mobilizar essas redes dos Municípios para que elas deem conta de suas demandas dentro de sua realidade, a fim de auxiliar seus munícipes.
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A SRA. PRESIDENTE (Tereza Nelma. PSD - AL) - Obrigada, Fernanda. Foi muito boa a sua explicação, apesar de ter sido muito rápida. Nós todos, desta Mesa, ficamos muito interessados na sua explicação, porque nós acreditamos nesta visão: as três políticas públicas conversarem, entenderem-se, acabarem com a questão do ego, com a questão do "sou eu".
Eu estava falando com o Edilson sobre outras áreas, sobre a questão das pessoas idosas em instituições de longa permanência. Toda instituição, que seria um abrigo, é híbrida. Por quê? Porque ela é assistência social e saúde, mas ninguém quer pagar esse ônus. O SUS não vai pagar a assistência social. Estão entendendo? Então, é complicado.
Eu acho que vocês estão encontrando caminhos. Eu não conhecia essa experiência. Em Alagoas eu iniciei com os cursos juntando os profissionais das três políticas públicas. Eu ainda vou insistir nisso porque acredito muito no trabalho em rede bem trabalhado, como vocês estão fazendo, que é o mapeamento.
O SR. CLAUDIO PANOEIRO - Obrigado, Deputada. Obrigado a todos. Boa tarde. Quero saudar aqui, além da Deputada Tereza Nelma, o Dr. Edison, o Dr. Julius, a Dra. Fernanda, o Dr. Rubens, a Dra. Larissa, que sempre esteve conosco, a Dra. Deusina, que até já nos deixou, o Deputado Eduardo, que também esteve aqui em algum momento, o Dr. César Ascar, representante da ABDV, que está presente no plenário, e meu Chefe de Gabinete, que é meu braço direito e permite que realizemos muita coisa à frente da Secretaria, Dr. Felipe Pereira de Carvalho.
Deputada, eu ouvi atentamente todas as explanações. O papel de um parlamentar num evento desta natureza é muito semelhante ao papel de um juiz, porque ele tem que decidir entre duas propostas que foram apresentadas, com a diferença de que o juiz se baseia nas leis que já existem para tomar sua decisão e o Parlamentar constrói as leis, ele vai trazer uma nova proposta do zero, agregando a esse elemento, de todo o cenário que já existe, todo aspecto social.
Vimos aqui muita emoção nas falas do Dr. Julius, quando abordou a questão da "criança mochila", no depoimento da Larissa e nas ponderações do meu colega, Dr. Angelo, sempre muito oportunas, nas da Dra. Fernanda também.
Para não sermos repetitivos em cima do que já foi dito, eu tenho a particularidade de tentar ser um pouco mais cartesiano nessa análise. Como disse, nós estamos diante de duas situações: de um lado, nós temos o modelo que foi construído no Ministério da Saúde com o CER, as suas quatro vertentes.
O Dr. Angelo trouxe números bastante robustos da forma desse atendimento. Isso é uma versão.
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Do outro lado, Dra. Fernanda traz uma experiência do Rio Grande do Sul com esses editais que formam a rede: a questão da qualificação dos profissionais, as diferentes formas de atendimento, como o TEAcolhe, também uma estrutura já instalada, hoje em funcionamento. E a proposta do PL traz um modelo novo, ou seja, um centro integrado de atendimento às pessoas com TEA. Eu conto um pouquinho do que tem sido o que precede essa proposta do PL.
A Berenice Piana, muito querida, desenvolveu o conceito da Clínica Escola do Autista no Estado do Rio de Janeiro a partir das suas próprias necessidades com seu filho. Ela até mencionou o nome dele aqui: Saulo.
O que a Berenice disse quando criou isso? Ela falava: "A grande dificuldade de um pai e de uma mãe que tem um filho com TEA é que ele fica peregrinando entre unidades de saúde, sejam elas públicas, sejam privadas, para poder receber atendimento". Na prática, esse pai e essa mãe deixam de trabalhar. Isso está tudo refletido na fala do Dr. Edilson, na fala do Dr. Julius e na fala da Larissa. É um dado da realidade.
A Berenice idealizou o modelo de um espaço onde a mãe poderia ter todo tipo de atendimento num único lugar. Isso traria duas vantagens: uma, acabava a peregrinação; duas, dependendo do volume de atividades que ele tivesse que desenvolver ali, essa mãe também poderia ter uma atividade laboral, quiçá, de meio período.
Essa ideia, mais do que surgir em Itaboraí, que é a cidade da Berenice, começa a se espalhar. Tanguá, em 12 de abril deste ano, lançou a sua clínica escola; Campo Grande, com a Malu Fernandes, já se interessou por implantar a clínica escola; Cascavel, no Paraná, também tem o modelo; Niterói, no Estado do Rio, também quer instalar; Seropédica, também no Rio de Janeiro, quer; e aqui, na Câmara dos Deputados, a Deputada Clarissa Garotinho esteve na Secretaria Nacional da Pessoa com Deficiência e quer levar o modelo de clínica escola para o interior do Estado do Rio com recursos iniciais de emendas parlamentares.
O que se nota disso tudo? Que esse é um movimento que começa a se espalhar pelos Municípios. Os Municípios, no interesse de enfrentar uma dificuldade que eles têm, começam a constituir as suas clínicas escolas ou centros integrados — o nome é o que menos importa nesse caso. É um espaço de atendimento exclusivo para as pessoas com transtorno do espectro autista, que é inclusive uma das grandes bandeiras do Movimento Orgulho Autista Brasil — MOAB, com o Dr. Fernando. Já tive a oportunidade de conversar com ele. O MOAB defende há muito tempo esse modelo. Esse modelo está existindo. Os Municípios estão tomando a frente e estão fazendo esse movimento.
O projeto, de um lado, tem diante de si uma estrutura instalada, como diz o Dr. Angelo e a Dra. Fernanda; de outro lado, ele propõe a criação de uma estrutura nova, que, numa terceira vertente, precisa ser regulamentada, porque Estados e Municípios começam a tomar essas iniciativas, e cada um vai fazer de um jeito.
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Eu acredito, Deputada, nesse seu papel como julgadora, nesse parecer que a senhora tem que apresentar hoje, que o Dr. Angelo deu uma solução na fala dele que acho que é um caminho, quando ele diz que existe um CER — e realmente existe —, mas há possibilidade de se trabalhar com outras entidades que se agregam a essas atividades, que dão, parece-me, capilaridade ao sistema.
Qual é a importância de isso estar associado a uma estrutura, talvez, de CER ou de Ministério da Saúde? É o problema que a Deusina colocou da garantia dos recursos, porque hoje o modelo que a Berenice prega, a clínica escola, fica instalada no Município dentro da rede escolar, da rede municipal de educação, com financiamento através do FUNDEB. Mas como não existe um direcionamento federal, nada impede, por exemplo, que outro Município não faça isso e coloque na saúde ou que um terceiro não faça e coloque na assistência social. Então, é necessário estabelecer uma linha única de ação, ou seja, ou vai ficar na saúde ou vai ficar na educação.
A SRA. PRESIDENTE (Tereza Nelma. PSD - AL) - Obrigada, Sr. Secretário Claudio Panoeiro, pela sua contribuição.
O que me preocupa bastante, Claudio, com a proposta do Ministério da Saúde, é que não há uma ação imediata, efetiva para essa resolutividade, porque as demandas existem e nós precisaríamos de mais recursos para isso.
O SR. RUBINHO LINHARES - Boa tarde. Para as pessoas com deficiência visual, estou do lardo esquerdo da mesa, do lado meu amigo e à minha esquerda está a Presidente da Comissão. Já são 14 horas e 58 minutos.
Eu estava aqui fazendo uma viagem, começando pela minha autodescrição, que vai ficar para história e serve para as pessoas que dizem que defendem a bandeira da inclusão. As pessoas cegas têm aplicativo, como o Youtube, etc. Vocês já pensaram que se eu disser, em um live, no Youtube, que eu sou o Rubinho, sem fazer a autodescrição, sem dizer o meu tamanho, podem achar que eu sou um gigante?
Se estou falando alto desse jeito, eu deveria ser gigante, não é? Na verdade, eu sou uma pessoa com deficiência física, tenho nanismo. Tenho 1,35m, mas costumo dizer que sou um gigante na luta. Eu tenho cabelo curto e grisalho, uso óculos de grau com lentes redondas no estilo Mahatma Gandhi, Harry Potter e John Lennon. Estou usando um paletó preto, com uma estrelinha vermelha e o símbolo do autismo. Para onde vou, ando com esse símbolo. Eu coloquei minha foto com o lacinho, e um dia a mãe de um autista disse assim: “Eu já o admiro, a começar por esse lacinho”. (Riso.) É preciso aproveitar os momentos, as pessoas com deficiência devem aproveitar a vida.
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Eu e o nosso amigo Claudio falamos com muita propriedade desse assunto, porque somos pessoas com deficiência e entendemos na pele o que significa o “nada sobre nós sem nós”. Quando dou minhas palestras, passo quase 10 minutos contando a história do “nada sobre nós sem nós”. Falarei sobre isso em outra oportunidade.
Esta reunião foi uma aula para mim, e eu levarei o que aprendi para o Ceará. Eu sou de Fortaleza, sou assessor parlamentar do Deputado Estadual Acrisio Sena, que foi bancário como eu, que foi Presidente da CUT do Ceará, que foi Vereador.
Para onde vou, levo a minha Convenção da ONU em miniatura, que é uma lei muito forte e que tem equivalência constitucional. Também levo a Lei Brasileira de Inclusão. Eu era conselheiro do CONADE e estava em Brasília no dia 6 de julho de 2015, quando foi assinada a Lei nº 13.146 pela nossa Presidenta Dilma. Também ando com o Estatuto Municipal da Pessoa com Deficiência, Lei Nádia Pinho, de autoria do Vereador Acrisio Sena, que hoje é Deputado. Eu levei essa ideia, que foi socializada em muitos debates dentro do CONADE. Outro livro que carrego comigo foi criado pela Assembleia, onde trabalho. Trata-se do livro sobre o Centro Inclusivo de Atendimento e Desenvolvimento Infantil — CIADI. A Assembleia está de portas abertas para apresentar a vocês como ele foi feito. Tenho esse livro em PDF, e quem desejar uma cópia dele pode me enviar uma mensagem no WhatsApp ou no meu Instagram, que é @rubinholinharesoficial.
Aqui estão presentes pessoas dos mais variados segmentos: academia, sociedade civil, entidades, Governo, gestores. Nós queremos uma sociedade inclusiva. Eu digo que tudo que estamos fazendo é para o Brasil voltar a sorrir.
Quero deixar claro que o Rubinho hoje se sente muito à vontade para falar de autismo, porque defendo políticas públicas para esse segmento. Se me pedirem para falar no encontro das mães de filhos autistas em Sobral, eu já posso dar um eixo: falem de autoestima.
Essas mães estão cansadas, elas não sabem aonde ir, não sabem onde falar, não sabem onde reclamar, não sabem o que existe para ajudá-las. Muitas vezes, elas só falam em desistir. Eu levanto muito isso. Falo do Ministério Público, falo dos conselhos municipais, falo das associações, falo da Coordenadoria Municipal de Fortaleza, falo da Coordenadoria Estadual do Ceará, onde elas podem procurar seus direitos. Eu apresentei leis, mas o povo às vezes está tão cansado... As leis não passam de um papel. Se as pessoas não correrem atrás, elas não conseguem avançar. Eu, deste tamaninho, não abro mão dos meus direitos.
Uma vez, no Fórum lá em Fortaleza, um advogado pegou uma homologação e foi com o cliente bater no caixa, mas eu seria o próximo a ser atendido. Eu me levantei e bati nas costas dele: "Meu senhor, depois dessa senhora sou eu". Sabe o que ele disse, gente? "Eu sou advogado do Fórum." E eu respondi: "Mas o seu caixa é aquele lá". Aí houve um debate. Ele disse: "Acontece que lá está sem caixa". Eu disse: "Pois então o senhor vá procurar o gerente, porque isso é um problema administrativo. O senhor é advogado e sabe o que é direito de igualdade". Esse cabra só faltou morrer: "Pelo amor de Deus, você tem razão!" Gente, quando se tem direito, quem perde se rende.
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Eu gosto muito de levar essa fala para as mães, porque muitas vezes elas são tratadas de uma forma que me deixa triste: "Mãezinha, mãezinha, mãezinha". Aquela mãezinha tem nome, aquela mãezinha sonha, aquela mãezinha é vaidosa, aquela mãezinha é protetora, ela garante a segurança dos filhos. Muitas vezes, quando uma mãe chega a uma escola privada para matricular seu filho e diz que ele tem autismo ou síndrome de Down, a escola privada responde que cobrará uma taxa. A Lei Brasileira de Inclusão diz que não pode ser cobrada taxa. Mas às vezes a mãe está tão desanimada que aceita pagar. Eu acho que a partir do instante em que se mude esse olhar...
Estou contribuindo com este Governo de transição porque eu fui convidado. Sou Coordenador do Setorial Nacional das Pessoas com Deficiência do PT, mas a causa que eu defendo não é de partido. Essa causa é das pessoas. No Estado do Ceará, os principais times são o Ceará e o Fortaleza. Eu gosto muito de dizer que torço para o Ferroviário, que é o terceiro time. Eu tenho a minha religião, mas não tenho problema com quem escolhe ser evangélico. Eu gosto da cor vermelha, mas você pode gostar do azul ou do lilás. As pessoas devem saber que têm o direito de escolha.
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Nós pretendemos ouvir hoje, a partir das 19 horas, uma live que o pessoal do suporte está preparando — já mandou muitos links. Essa live apresentará um relatório, que vamos socializar com o público.
Nós somos 45 milhões de pessoas com deficiência e queremos ter direitos, queremos ter oportunidades, queremos poder andar numa cadeira de rodas, andar com uma bengala e não ter que ficar topando. Quando estou num hotel e tomo banho, consigo puxar a toalha para me enxugar. Mas, quando eu termino de me enxugar e vou pendurar a toalha, o cabide parece que está a 3 metros de altura. Então, queremos uma sociedade universalizada, com acessibilidade atitudinal, arquitetônica e comunicacional.
A SRA. PRESIDENTE (Tereza Nelma. PSD - AL) - Pode, sim, Julius.
Vou primeiro agradecer ao Rubens, ao Rubinho Linhares, que está estreando aqui na Câmara ao nosso lado. Por incrível que pareça, eu o conheci às 12 horas, mas já o convidei a vir para cá. Achei que seria muito importante que ele conhecesse nosso trabalho e tivesse mais subsídios para pensar nos 45 milhões de brasileiros com deficiência e em suas famílias, que precisam de apoio.
O SR. JULIUS EGON SCHWARTZ - Deputada, a minha palavra é dirigida diretamente ao Rubinho, que faz parte do Governo de transição e que falou tão bem da questão da inclusão.
Rubinho, queremos nos colocar à disposição de vocês. Nos próximos dias, teremos uma oportunidade ímpar, com esse novo Governo que se forma, de transformar realmente o Brasil em um País muito mais inclusivo. Quanto mais vocês escutarem a sociedade, quanto mais vocês escutarem as pessoas com deficiência — como você bem falou, "nada sobre nós sem nós" —, mais essa transformação vai para frente. Assim, nós vamos ser um País feliz, "mais feliz" e não "feliz de novo".
Da mesma forma que você, para onde eu vou também uso o meu lacinho — aqui, olha — para mostrar que sou ativista da causa e que as pessoas com deficiência merecem respeito.
A SRA. PRESIDENTE (Tereza Nelma. PSD - AL) - Obrigada, Julius. Eu já tinha falado do seu ativismo e do seu compromisso com essa área.
Estou sendo, de uma certa forma, pressionada para dar entrada no parecer. Tenho uma certa resistência, mas a nossa assessoria diz que o prazo é hoje.
Só temos mais cinco sessões para receber emendas, para que o parecer seja votado ainda neste ano. Depois, eu vou apresentá-lo. Por isso, peço a todos e todas que fiquem à vontade para mandar emendas. Vou repetir o meu e-mail, que é dep.terezanelma@camara.leg.br, e o e-mail da nossa assessora, que é fabiana.maziero@camara.leg.br. Peço que mandem as emendas o mais rápido possível, para conversamos e discutirmos o assunto enquanto sou Deputada Federal e tenho esta oportunidade.
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Eu trabalho na área há 40 anos e milito em todas as circunstâncias. Não sou mãe de pessoa com deficiência, mas estou junto com vocês, sou comprometida com essa luta. Toda a minha formação é nessa área. Eu acredito muito na pedagogia do potencial, do possível. Precisamos dar oportunidade a todas as pessoas, precisamos fazer isso acontecer.
Como eu falei, fui Vereadora em Alagoas, em Maceió, na Capital, por quatro vezes. Depois, um grupo de amigas me convidou para ser candidata a Deputada Federal, e eu aceitei. Dizem que eu sou fora da curva, porque ganhei a eleição, com apoio dos movimentos. Ninguém esperava que eu ganhasse, porque não tive apoio de prefeituras nem de Vereador nenhum. Assim, eu construí o meu mandato e já cheguei aqui com compromissos. Faço parte da Comissão da Pessoa com Deficiência desde o primeiro dia de mandato. Sempre fiz parte, sempre fui atuante nesta Comissão e nas Comissões do Idoso, de Educação, de Seguridade Social, da Mulher, dos Direitos Humanos. Como digo sempre, já existem muitos políticos para tratar de estradas de rodagem. Nós precisamos de políticos e políticas que pensem nas pessoas, que pensem na gente. Eu faço essa política de humanização.
Aqui estão presentes pessoas da minha faixa etária, que devem lembrar que recebíamos nas nossas casas um livrinho com os discursos dos Parlamentares. Nós Parlamentares temos direito a uma cota para enviar esses livros. Eu pensei: "Meu Deus do céu, vou mandar o discurso? Eu nunca li nenhum, como vou dar para as pessoas? Não! Eu vou fazer diferente. Nós vamos publicizar as leis pertinentes àquelas bandeiras que eu levanto". Por isso, temos enviado para conselhos tutelares, escolas municipais e estaduais do meu Estado o Estatuto da Criança e do Adolescente atualizado e a Lei Brasileira de Inclusão. O maior compromisso que nós podemos ter como Parlamentares é divulgar e informar às pessoas sobre seus direitos. Um dos grandes males do nosso mundo é a falta de comunicação e informação, é desconhecimento dos direitos. Então, eu faço um kit no qual estão, além dessas duas leis, que para mim são essenciais, o Marco da Primeira Infância, a Lei Maria da Penha, o Estatuto da Igualdade Racial e os Direitos da Pessoa com Câncer — eu sou paciente oncológica. Assim eu vou fazendo a política na qual acredito.
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Então, eu quero entregar um kit para o Claudio Panoeiro — se não me engano, já entreguei um kit a ele uma vez, mas nunca é demais. Entregarei ao Rubinho a Lei Brasileira de Inclusão; e entregarei para a nossa querida Larissa e para o Edilson Barbosa o Estatuto da Criança e do Adolescente.
Eu quero falar sobre o PL 3.630/2021. Eu me lembrei agora de uma conversa que tive com a Berenice Piana sobre a necessidade de atualização da legislação. Rubinho, quero contar com você e com todos que estão presentes para trabalharmos pela atualização do Decreto 8.368, de 2 de dezembro de 2014, que regulamentou a Lei nº 12.764, de 2012, principalmente o art. 2º, alínea "c", que trata da qualificação e do fortalecimento da rede de atenção psicossocial e da rede de cuidados. Temos que ampliar a cobertura disso, porque nem todo autista precisa ir para o CAPS, e nem todo autista vai para o CER. Nós precisamos fazer um estudo. No ano que vem eu não vou estar mais aqui como Deputada, mas vou continuar ativista, militante, trabalhando, porque acredito nessa causa. Quero assumir perante todos do nosso País o compromisso de lutar por essa atualização. Eu não falo em revogação, falo em atualização. Vamos acrescentar tanto as escolas clínicas como os centros de integração ou centros de referência, que são opções. Nenhuma família é obrigada a levar o seu filho...
(A Deputada Soraya Santos se aproxima e cumprimenta a Presidente.)
A SRA. PRESIDENTE (Tereza Nelma. PSD - AL) - Gente, a querida Deputada Federal Soraya Santos é uma amiga e parceira. Ela é a primeira mulher Secretária da Câmara e foi reeleita Deputada Federal.
Eu quero assumir esse compromisso, porque no Estado de Alagoas só existe um CAPS infantil. Como ele vai atender toda a população? E como ficam tantas outras pessoas que não têm essa oportunidade? Como a Larissa falou, ela encontra — como eu e tantos de nós também encontramos — crianças sem diagnóstico nenhum, sem acompanhamento, sem conhecimento.
Então, eu vou repetir: o projeto está com a minuta de parecer pronta, mas está aberto para sugestões. Eu já divulguei o meu e-mail e o e-mail da Fabiana. Mandem sugestões o mais depressa possível, para que coloquemos as contribuições em discussão. A legislação fala em centro integral à pessoa com autismo, e vamos colocar para TEA, vamos ampliar isso. Já está aqui o transtorno do espectro autista no Sistema Único de Saúde e no SUAS.
O § 5º diz: que as unidades do SUS que tiverem déficit de profissionais, equipamentos ou locais especializados estão autorizadas a firmar contrato ou convênio.
Gente, "autorizado" não é "obrigado". Autorização não é uma determinação. Quando nos tornamos Parlamentares, aprendemos que é preciso fazer indicações para os gestores ou para os líderes, porque, se fizermos autorizações, eles as seguem se quiserem. Então, temos que prestar atenção nisso, não pode ser uma autorização.
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As famílias, a população tem necessidade desse atendimento e desse olhar. Por isso, vou defender sempre que uma pessoa com TEA não é idêntica a uma pessoa com outra deficiência. Ela tem sempre algo a mais. Portanto, ela precisa de mais apoio.
Urge a necessidade de discutir educação inclusiva com Ministério da Saúde, Ministério da Educação etc. Essa é a nossa luta. Ela é radical? Não, porque a inclusão precisa ser humanizada. Vamos discutir esses direitos com a área da assistência social. Assim, poderemos sonhar com um País mais inclusivo e mais feliz.
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