Comissão de Saúde
(Audiência Pública Ordinária (semipresencial))
Em 21 de Junho de 2022 (Terça-Feira)
às 10 horas
| Horário | (Texto com redação final.) |
|---|---|
|
10:10
RF
|
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Bom dia. Declaro aberta a presente reunião.
Informo aos Srs. Parlamentares que esta reunião está sendo transmitida ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube e no portal e-Democracia, para ampliar a participação social por meio da interação digital. O registro de presença do Parlamentar se dará tanto pela aposição da sua digital nos coletores existentes no plenário quanto pelo uso da palavra na plataforma de videoconferência. As inscrições para o uso da palavra serão feitas por meio do menu Reações do aplicativo Zoom ou por solicitação verbal dos Parlamentares presentes no plenário.
Esta reunião de audiência pública foi convocada nos termos do Requerimento nº 72, de 2022, de minha autoria, Deputado Ossesio Silva, aprovado por esta Comissão para debater o Projeto de Lei nº 4.208, de 2021, que dispõe sobre a inclusão do medicamento crizanlizumabe na lista RENAME, bem como sua disponibilização no Sistema Único de Saúde e nas farmácias populares.
Passo agora a convidar aqueles que farão parte desta audiência pública. Em primeiro lugar, convido para compor a Mesa o Sr. Elvis Silva Magalhães, Coordenador de Científico, Parcerias e de Captação de Recursos da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme e Coordenador-Geral da ABRADFAL, Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme. Também tenho o prazer de chamar para compor a Mesa a Sra. Sheila Ventura, representante da Associação Pró-Falcêmicos; a Sra. Luciene Fontes, Coordenadora-Geral de Inovação Tecnológica na Saúde, da Secretária de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde, do Ministério da Saúde; o Sr. Marcelo de Matos Ramos, Assessor da Subchefia de Análise Governamental da Casa Civil, Presidência da República; e o Sr. Rodolfo Cançado, médico, hematologista, representante do Comitê de Glóbulos Vermelhos e do Ferro, da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular.
Comunico aos Srs. membros desta Comissão que o tempo destinado a cada convidado para fazer a sua exposição será de 15 minutos, prorrogáveis a juízo desta Presidência, não podendo ser aparteado.
Os Deputados inscritos para interpelar os convidados poderão fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição, pelo prazo de 3 minutos, tendo o interpelado igual tempo para responder, facultadas réplica e tréplica pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes.
|
|
10:14
RF
|
Em primeiro lugar, eu gostaria muito de agradecer ao Deputado Ossesio Silva por atender a essa demanda extremamente importante neste momento para as pessoas com doença falciforme.
Eu estou aqui representando a Sra. Maria Zenó, Presidente da FENAFAL — Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme. É uma federação que tem 56 associações espalhadas pelo Brasil e que contou com pessoas — hoje não estão mais aqui conosco — que trabalharam por muitos e muitos anos, por décadas, com o objetivo principal de melhorar a qualidade de vida das pessoas com doença falciforme.
A doença falciforme foi diagnosticada pela primeira vez há mais de 100 anos. Na verdade, faz 112 anos do primeiro diagnóstico clínico, que aconteceu nos Estados Unidos, quando um negro jamaicano foi a um médico, Dr. Herrick, porque apresentava olho amarelado e cansaço e já estava debilitado em seu andar. O médico colocou o sangue do paciente no microscópio e viu que o seu glóbulo vermelho tinha o formato de foice, em vez de ser redondo, como nas outras pessoas. Na época, a ferramenta mais importante era uma foice. Então, foi dada à doença o nome de anemia das células em forma de foice. Passaram-se 112 anos — mais de 100 anos! — até que conseguíssemos as primeiras políticas de atenção integral às pessoas com doença falciforme no Brasil.
Em 2005, a Dra. Joice Aragão implantou, dentro do Ministério da Saúde, juntamente com a FENAFAL, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, uma demanda da federação na época. Foi um ganho enorme para os pacientes. A partir desse momento, a doença falciforme entrou no Ministério da Saúde — ainda não estava de verdade dentro do Ministério. Depois disso, nós tivemos ganhos enormes. E ansiamos por mais ganhos.
Conseguimos o teste do pezinho no Brasil, Deputado. Antes disso — a Sheilinha sabe —, se a criança nascia com doença falciforme, quando os pais percebiam que ela estava amarelinha e com o abdômen inchado, muitas vezes, ela já tinha uma coisa chamada sequestro esplênico.
A expectativa de vida dessa criança, nas décadas de 70, 80 e 90, era de 5 anos. Sem o diagnóstico, que o teste do pezinho proporcionou, essa criança ia a óbito principalmente por sequestro esplênico.
|
|
10:18
RF
|
Então, vimos uma mudança aí. Hoje — eu vou falar de Brasília —, a criança diagnosticada no teste do pezinho é imediatamente encaminhada para o Hospital da Criança. Lá o hematologista orienta o pai e a mãe a medir o abdômen dessa criança e, se ela estiver com sequestro esplênico, eles têm de levá-la imediatamente para o hospital.
Eu perdi uma irmã de 2 anos com doença falciforme. Ela provavelmente morreu de sequestro esplênico. Mas estamos falando de 1968, quando não existia a possibilidade de fazer esse teste. Quando eu apresentei os sintomas, os médicos recomendaram aos meus pais que saíssem do interior, onde morávamos, e fossem para uma capital. Nós viemos para Brasília. Eu fui diagnosticado com 2 anos, com muita luta, porque não existia o teste do pezinho.
Depois da Portaria nº 1.391, de 16 de agosto de 2005, do Ministério da Saúde, vimos avançar uma qualidade de vida nas pessoas com doença de falciforme. Veio o teste do pezinho. Veio a portaria incorporando a hidroxiureia, que é uma medicação que tem pouco mais de 20 anos, mas tem trazido qualidade de vida. Infelizmente, 35% dos pacientes não respondem ao tratamento com hidroxiureia. Esse foi o meu caso.
Então, o que vimos foi muito avanço mesmo nos quelantes de ferro, porque a doença falciforme acumula ferro no organismo. Eu posso falar isso mais do que ninguém, pois há 4 anos eu tive que fazer transplante de fígado, porque meu fígado foi à falência por conta da hemossiderose.
O que acontece é que a vida de uma pessoa com doença falciforme é uma vida de muita dificuldade. Não se trata só da dor física. A crise de dor na doença falciforme é algo extremamente terrível! O paciente entra no hospital desesperado! As crises de dor, na doença falciforme, nem sempre passam com dipirona. Na grande maioria das vezes, é preciso morfina. Esse paciente ainda sofre preconceito: acham que ele está em busca só da morfina. Na verdade, ele quer o alívio da dor. Então, o paciente com doença falciforme sofre preconceito nesse sentido. Nós sabemos que a doença falciforme tem uma incidência maior na população negra, e acreditamos que a grande dificuldade que às vezes enfrentamos talvez seja por esse motivo.
Nós tivemos, durante todos esses anos, o teste do pezinho, o Exjade, que é um quelante, a hidroxiureia, que foram avanços, Deputado, mas há mais de 20 anos que não aparece nada para a doença falciforme. A hidroxiureia veio e trouxe uma condição melhor para o paciente. Eu tentei o tratamento com hidroxiureia em 1998, eu não respondi a ele. Eu era aquele paciente que fazia transfusão a cada 40 dias, e o acúmulo de ferro estava acontecendo. Por um milagre, eu consegui ser indicado para o transplante de medula óssea. Eu fui um dos primeiros brasileiros a ficar curado da doença falciforme, através do transplante de medula óssea, mas eu ainda fiquei com sequelas. Há 4 anos, eu tive que transplantar o fígado também.
Eu estou falando isso para que as pessoas entendam que 35% dos pacientes não respondem à hidroxiureia.
E elas precisam de outra medicação, que, no caso, é a crizanlizumabe. Essa medicação traz muita esperança, pelas pesquisas que temos visto junto com os especialistas, junto com a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular, para pacientes como o Elvis aqui, antes do transplante. Eu tinha priapismo.
O senhor já ouviu falar em priapismo, Deputado? Priapismo é uma condição que acontece em parte dos homens que têm doença falciforme, que é uma ereção involuntária. Ela acontece geralmente de madrugada. O paciente não dorme. Estou falando disso de forma séria. Eu tinha quatro, cinco priapismos por semana. O paciente acaba não dormindo e, no outro dia, tem que se recuperar. O que o paciente tem que fazer é tomar banhos quentes, fazer exercício, alongamento, e, às vezes, precisa ir ao hospital para fazer a retirada de sangue dos corpos cavernosos do pênis. Entre outras coisas pelas quais as pessoas passam é a úlcera; o risco de AVC — várias crianças tiveram vários e vários AVCs —; as crises de dores que eu já citei; problemas cardíacos; problemas renais.
|
|
10:22
RF
|
Muita gente, às vezes, fica querendo colocar a doença falciforme como algo simples: "Ah, não, mas..." Não! Nem todo o paciente tem uma doença falciforme tranquila. Parte dos pacientes sofrem e sofrem muito com a doença falciforme.
Essa doença não permite que o paciente consiga estudar da forma como ele deveria; não permite que ele consiga entrar no mercado de trabalho. O senhor imagine uma pessoa que não tem uma educação plena. Como é que ela vai entrar no mercado de trabalho depois? E, muitas vezes, esse paciente, mesmo entrando no mercado de trabalho, na primeira crise pela qual ele for passar, com uma semana no hospital, quando voltar, estará demitido.
Portanto, o crizanlizumabe nos traz a esperança de melhoria de qualidade de vida. Os profissionais de saúde, os pesquisadores com quem eu conversei, Deputado, me disseram o seguinte — vou citar um caso: a Dra. Ana, da ABHH, me disse que ela tem um paciente, Deputado, um menino que há 1 ano e meio não tem priapismo. Isso é uma coisa incrível. E nós temos casos de pacientes que estão sendo acompanhados há mais de 2 anos sem crises e não respondiam ao hidroxiureia.
Então, nós, como federação, representando as pessoas com doença falciforme do Brasil, sabemos que a doença falciforme só tem cura se fizer transplante de medula óssea. Graças a Deus, hoje, nós temos 150 pacientes transplantados, graças a outro ganho que tivemos, que foi a portaria que incluiu a doença falciforme no rol de doenças passíveis de transplante do SUS. Saímos de um, dois pacientes, por ano, sendo transplantados para dezenas de pacientes. Isso é uma esperança muito grande. Nós vimos o caso da Nicolly no Fantástico. Abriu-se o Fantástico com a mãe da Nicolly contando a história da filha.
Nós passamos cento e tantos anos para poder ter as primeiras políticas de atenção. E nós vemos que a medicação crizanlizumabe traz esperança para esses mais de 30% de pacientes que não respondem ao hidroxiureia. Estamos preocupados, porque houve certa confusão de achar que o hidroxiureia e o crizanlizumabe eram a mesma coisa.
E sabemos que eles têm parâmetros de controle da dor e das crises diferentes.
Então, o que pedimos, como federação, é que a Casa Civil — nós sabemos que o processo está lá —, que o Ministério da Saúde, que a CMED (Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos), que os nossos gestores tenham um olhar mais apurado para a nossa questão. Como disse, há mais de 20 anos que não aparece algo novo para a doença falciforme. E esperamos, de verdade, que essa medicação seja incluída na tabela do SUS, para que mais pessoas tenham acesso a esses benefícios que essas dezenas de pacientes estão tendo, neste momento, conforme mostram as pesquisas que estão sendo feitas pelo Brasil.
Deputado, mais uma vez, eu agradeço ao senhor muito a sensibilidade, a vontade de trabalhar pela causa do tratamento da doença falciforme e pela causa da saúde da população negra também. Eu agradeço a todos aqueles que estiveram sempre conosco na luta pela melhoria de qualidade de vida.
|
|
10:26
RF
|
E eu queria mandar um abraço muito grande para todas as pessoas que estão nos assistindo agora. Saibam que vocês não estão sozinhos! Existe uma multidão de especialistas que trabalham no tratamento das pessoas com doença falciforme. Sabemos dos problemas pelos quais vocês têm passado nas emergências, sofrendo com as dores; sabemos da dificuldade por que vocês têm passado no mercado de trabalho, na sociedade; sabemos do preconceito que, às vezes, vocês sentem quando as pessoas os veem com aquele olho amarelo e acham que é hepatite. Mas vocês não estão sós. Estamos aqui para defender o direito de vocês, para defender melhor qualidade de vida para vocês.
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Eu que agradeço ao Sr. Elvis Silva Magalhães pela sua exposição, até pela maneira como expôs a todos nós este tema. Acho que é uma doença que ainda é bastante desconhecida pela população, pela sociedade. Por isso, tomamos a iniciativa de fazer uma audiência pública e buscar isso daí. Mas vamos falar disso mais no final.
(Segue-se exibição de imagens.)
|
|
10:30
RF
|
O que é essa Comissão? Ela é um órgão colegiado integrante da estrutura do Ministério da Saúde e assessora o Ministério nas atividades relacionadas à incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde no SUS. Ela também constitui ou altera e revisa os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas.
O que acontece a partir desse marco legal? Qual foi a novidade em termos de incorporação de tecnologias?
Hoje, todas as incorporações de tecnologias são baseadas em evidências, que seguem eficácia e segurança, e estudos de avaliação econômica, de custo-efetividade.
O prazo dessa avaliação também foi determinado em 180 dias, que podem ser prorrogados por mais 90 dias.
As incorporações são feitas mediante a deliberação da CONITEC, que faz uma recomendação. O Ministério da Saúde acata essa recomendação e, depois, é elaborado o protocolo clínico de diretrizes terapêuticas, vedando também o uso de tecnologias sem registro na ANVISA e de procedimentos experimentais.
Em todas essas discussões de incorporação de tecnologia são feitas consultas públicas. Então é um processo transparente e aberto.
A CONITEC é composta por um plenário, de 13 membros, onde estão todas as Secretarias do Ministério da Saúde, mais o Conselho Federal de Medicina, o Conselho Nacional de Saúde, o Conselho Nacional de Secretários de Estado de Saúde, o Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde, ANS e ANVISA. A sua Secretaria-Executiva é exercida pelo Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias — DGITIS, que fica dentro da Secretaria de Ciência e Tecnologia e Insumos Estratégicos em Saúde.
Como acontece esse fluxo de incorporação? A incorporação é feita através de demandas, então, de pedidos recebidos pela Secretaria-Executiva, que analisa esse pedido da incorporação, avalia a sua conformidade de documentos. Depois é realizada uma análise desses estudos. Então, avaliando as evidências científicas apresentadas, se há necessidade de fazer estudos complementares, que são realizados junto ao departamento ou a outros núcleos da ATS, que colaboram com o nosso departamento. É feita, então, a elaboração de um relatório sobre a tecnologia em análise, apresentando todas as características da tecnologia, as indicações terapêuticas, se há outras alternativas disponíveis no SUS, faz uma análise crítica das evidências apresentadas.
Depois, esse relatório é avaliado pelo plenário da CONITEC, que emite uma recomendação e encaminha à consulta pública. Essa consulta pública fica aberta normalmente no período de 20 dias, quando toda a sociedade, sociedade médica, pacientes, outros representantes, pesquisadores podem submeter pareceres e suas considerações ao relatório e todas as outras informações que, porventura, não tenham sido abarcadas naquela análise inicial do relatório. Volta novamente ao Plenário seguinte da CONITEC, que pode ratificar ou fazer uma nova recomendação daquela tecnologia. Então, o secretário da SCTIE recebe o relatório, avalia a recomendação da CONITEC. Se julgar necessário, pode realizar uma audiência pública ou pode diretamente decidir pela recomendação de inclusão dessa tecnologia no SUS.
A partir disso, é publicada uma portaria no Diário Oficial sobre a incorporação e o Ministério tem 180 dias para disponibilizar essa tecnologia no SUS.
Nesse período, é feita a elaboração do protocolo clínico e diretriz terapêutica.
Quais são os critérios usados na tomada de decisão do Plenário? São critérios clínicos de segurança, eficácia, população beneficiada e a efetividade da tecnologia. No componente econômico, qual o impacto orçamentário de uma incorporação? Custo-efetividade e outros custos associados à tecnologia. Em termos organizacionais, nós também avaliamos critérios como difusão da tecnologia, acesso, logística e utilização da tecnologia. Também temos a dimensão do paciente, de qual será o impacto social na incorporação daquela tecnologia, e ainda outros fatores associados a essa dimensão do paciente, que pode ser a conveniência posológica. Então, se há uma tecnologia utilizada no SUS, mas agora há uma nova, como o paciente vai se adequar a essa nova tecnologia? Serão todos os pacientes que a utilizarão? Todos esses aspectos são levados em conta numa tomada de decisão.
|
|
10:34
RF
|
Os relatórios técnicos da CONITEC abarcam informações sobre a doença, tecnologia, análise de evidências, como foi feita essa análise, a graduação dessa evidência, quais ferramentas usadas para avaliar a qualidade da evidência científica apresentada, como está a experiência internacional no uso dessa tecnologia, se há uso dessa tecnologia em outros países, se há novas tecnologias através do monitoramento do horizonte tecnológico, se há novas tecnologias chegando também para a assistência daquela doença, daquela indicação que está sendo analisada. Vem também a conclusão da recomendação da CONITEC, todas as informações advindas da consulta pública e a deliberação final. Tudo isso vem no relatório.
Esse relatório é elaborado através de métodos que são públicos. Logo, temos diretrizes metodológicas. Aqui, no caso, temos quatro e utilizamos outras ainda mais antigas, que versam sobre como é feita a elaboração para o resultado da evidência científica, então, como é feita a revisão sistemática, como são os ensaios clínicos randomizados, metanálises, como é o manual para identificar as tecnologias emergentes, que vão chegar ao mercado.
Temos diretrizes para elaborar os nossos pareceres técnico-científicos, diretrizes de avaliação econômica, de custo. Toda a nossa análise, na CONITEC, é baseada em diretrizes que são tanto de referências internacionais quanto nacionais, por pesquisadores e especialistas, que já têm muita experiência nessa área de avaliação de tecnologias e saúde.
Alguns dados da CONITEC, de 10 anos para cá. Nós temos já 117 reuniões realizadas, 108 ordinárias, 9 extraordinárias. Temos mais de mil demandas recebidas. Atualmente, temos 52 em avaliação. De demandas externas, nós temos 467. Quase metade dessas demandas são externas, ou seja, são demandas vindas dos laboratórios, das detentoras da tecnologia, das sociedades médicas ou associações de pacientes. Então, são demandas externas. As demandas internas são demandas nossas, das secretarias internas do Ministério da Saúde.
Bom, por tipo de tecnologia, a maior parte dessas demandas recebidas são de medicamentos, mas também temos demandas de procedimentos e produtos para a saúde.
Das recomendações, mais da metade das tecnologias avaliadas foram incorporadas no SUS — 55%. Temos outras que foram não conformes, excluídas ou não incorporadas no sistema. Em termos de transparência desse nosso processo, todas as informações relacionadas às atividades da Comissão estão em nosso site da CONITEC. Também, a partir de 2020, todas as reuniões da CONITEC são gravadas e disponibilizadas no site. Então, todos os senhores. podem entender como funciona esse processo de avaliação e incorporação de tecnologias. E os números da CONITEC estão inclusive divulgados.
Uma questão muito interessante também que estamos fazendo é que, desde dezembro de 2020, há a participação do paciente ou do usuário daquela tecnologia, mostrando a sua experiência, o seu relato com aquela tecnologia ou o seu relato com a doença no plenário da CONITEC. Então, essa é uma forma de o paciente mostrar e defender o uso da tecnologia ou de falar daquela doença, saindo do papel das evidências científicas e mostrando também a sua experiência no uso da tecnologia. Também temos um modelo de relatório tanto técnico — para que os especialistas possam entender como funciona toda a análise daquela evidência —, quanto um relatório mais simplificado, voltado para a sociedade. Esse relatório contém palavras e informações mais simplificadas, para que todos possam entender o que aconteceu naquela análise da evidência.
Indo direto ao tema da Mesa — a anemia falciforme e o medicamento crizanlizumabe —, temos alguns pontos. A CONITEC trabalha a partir de demandas. Então, são demandas da tecnologia. Até o momento, a CONITEC não recebeu a demanda para análise do crizanlizumabe, para a sua análise de incorporação de tecnologias. Estamos nos colocando sempre à disposição para essa análise, mas ainda não recebemos essa demanda. Essa tecnologia foi registrada em março de 2020 e recebeu o preço para a comercialização, pela CMED, mas nós não tivemos ainda a submissão da demanda dessa tecnologia para incorporação.
|
|
10:38
RF
|
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Nós que agradecemos, Sra. Dra. Luciene Fontes Bonan, pela sua exposição. Foram declarações importantes.
Primeiramente, agradeço a oportunidade de participar da audiência, em nome do Secretário Executivo da Casa Civil, Dr. Jônathas.
Infelizmente, não tive tempo de trazer uma apresentação. Então, vou discorrer aqui um pouco sobre o papel da CMED nessa questão da definição de preço de medicamentos. A CMED foi criada pela Lei nº 10.742, de 2003. A sigla significa Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos. Majoritariamente, claro, falamos da regulação econômica do mercado de medicamentos, já que a regulação sanitária propriamente fica a cargo da ANVISA e de outros órgãos.
Então, o objetivo da CMED é, em grande medida, a precificação dos medicamentos que entram no Brasil. Esse processo ocorre, a princípio, a partir do pedido de registro na ANVISA. Havendo esse registro, é enviado à CMED o Documento Informativo de Preço, com a pretensão da empresa fabricante.
|
|
10:42
RF
|
A CMED não é exatamente uma agência reguladora. Embora tenha de fato atividades de regulação, ela é uma câmara, na verdade, do Conselho de Governo, formada, hoje, por quatro Ministérios: o Ministério da Saúde, que a preside, a Casa Civil, o Ministério da Justiça e Segurança Pública e o Ministério da Economia.
Então, quanto a essas decisões sobre preço, a empresa entra com o pedido, o Documento Informativo de Preço, que é avaliado primeiramente pela Secretaria-Executiva da CMED. Na verdade, a Secretaria Executiva da CMED é um abraço da ANVISA. Obviamente, sendo esse um processo administrativo, no caso de a Secretaria Executiva da CMED não concordar com o pleito da empresa, a empresa pode entrar com recurso. Há algumas instâncias recursais, a empresa pode fazer um pedido de reconsideração à própria Secretaria-Executiva. Depois desse pedido de reconsideração, se ainda não estiver satisfeita, a empresa pode apresentar recurso ao próprio Comitê Técnico-Executivo da CMED. A estrutura da CMED consiste no Comitê Técnico-Executivo, formado por secretarias desses quatro órgãos que mencionei anteriormente, e mais acima está o Conselho de Ministros propriamente dito, dos Ministros desses quatro Ministérios. Então, essa é a tramitação. Há um rito processual para que se chegue a esse preço.
Esse caso, na verdade, está em tramitação na CMED. Se não me engano, o pedido foi feito em 2020. O processo de preço desse medicamento é bem complexo, porque há toda uma questão envolvendo as evidências científicas sobre segurança e efetividade. Ele já foi objeto de alguns pareceres por parte dos membros e no momento está sob voto-vista na Casa Civil.
Estamos estudando lá esse processo e imagino que teremos uma posição a ser apresentada ao Comitê Técnico-Executivo em breve, nas próximas reuniões da SCTIE, que se reúne mensalmente, tem reuniões ordinárias mensais. Eventualmente há reuniões extraordinárias também. Teremos reuniões extraordinárias, se não me engano, em julho.
É isso que tenho a dizer sobre o rito que segue na CMED acerca da precificação e a posição específica quanto a esse medicamento. Fico à disposição para responder a perguntas.
|
|
10:46
RF
|
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Obrigado, Dr. Marcelo, por sua exposição.
Sou Sheila Ventura, represento aqui a Associação Pró-Falcêmicos, junto com a FENAFAL, e vivo com a patologia, diagnosticada desde os 7 anos de idade. No dia 10 de junho, completei 43 anos. Para a medicina, eu não passaria dos 15 anos, mas, com os avanços — como foi muito bem colocado aqui pelo Elvis —, o hidroxiureia, o Exjade me proporcionou melhor qualidade de vida. E vimos lutando, dia a dia, para que outras pessoas cheguem à fase adulta e até mesmo à terceira idade. A população está envelhecendo; as pessoas com doença falciforme também. Mas, para isso, é muito importante o avanço das pesquisas, novas medicações.
O que acontece? Como muito bem colocou aqui o Elvis, há o transplante de medula óssea, o Exjade, o hidroxiureia, mas, ao longo dos anos, nosso organismo acaba se acostumando com a medicação, e muitas vezes é difícil até mesmo combater a crise de dor. Por exemplo, já chegamos a usar doses altíssimas de morfina. Existe o protocolo clínico, que aconselha o médico a fazer os exames preventivos para saber se o paciente está com infecção urinária, com pneumonia. Por exemplo, se tiver uma crise de dor junto com uma infecção, eu posso tomar a dose que for indicada de morfina que o quadro não vai melhorar. Primeiro o médico tem que tratar da infecção para depois poder tratar da dor. Então, imaginem a pessoa ficar semanas ou até meses gritando de dor, esperando o resultado do antibiótico ou da morfina. E muitas vezes a internação se torna estressante, porque, a partir do momento em que o paciente começa a usar doses altas de morfina e continua gritando, se entende que ele é drogado, que ele foi para o hospital para buscar a medicação, e não é isso.
|
|
10:50
RF
|
Muitas vezes, a medicação acaba causando um efeito adverso, como, por exemplo, ânsias de vômito, náuseas, dor de estômago. Então, em vez de ajudar na dor, ela acaba prejudicando. É por isso que estamos aqui hoje solicitando a emergência no parecer da medicação, principalmente no processo de avaliação.
Sabemos que existe um rito de precificação dos setores, mas pedimos um olhar mais humanizado de todos os gestores que estão avaliando esse projeto de lei, porque atrás dele muitas vidas estão esperando o resultado dessa medicação. Muitos, infelizmente, como muito bem colocou o Elvis aqui, não chegaram aos 30 anos porque esperavam o avanço dos protocolos clínicos, a aplicação das leis.
Diversos projetos de leis foram engavetados, e estamos aqui justamente para não deixar que engavetem mais um projeto de lei que vai ajudar muito na qualidade de vida das pessoas com doença falciforme, principalmente aquelas que já estão num tempo em que o seu organismo já não responde mais às medicações. Então, ela vive mais tempo com crise de dor, e isso impacta não só na sua qualidade de vida, de saúde, mas também no trabalho, na educação, na estrutura familiar. Muitas vezes a mãe fica 15 dias, 20 dias acompanhando o seu filho numa internação, e essa mãe também vai perder o emprego, essa mãe também pode perder a moradia, porque se não trabalhar, ela não paga o aluguel. Então, o impacto é em toda a família. Muitas vezes, em 1 mês, podemos internar duas ou três vezes. Então, se estiver trabalhando, ele perde o emprego. Se estiver estudando, ele reprova o ano. E isso é o que vem atrás da qualidade de vida. Por isso, pedimos um olhar mais humanizado dos gestores que estão avaliando esse protocolo, que vai vir para ajudar muita gente.
Eu deixo aqui o encaminhamento para que esse projeto seja avaliado. Esperamos que a avaliação do crizanlizumabe, tanto pela CMED — foi bem colocada aqui agora a questão da precificação —, quanto pela DGITIS, a CONITEC seja um processo rápido e célere. No segundo encaminhamento pedimos que o Ministério da Saúde, a CONITEC, a SAES façam uma revisão dos protocolos clínicos, do protocolo de doença falciforme, porque desde 2018 não temos uma revisão. Precisamos da atualização. Muitos não terão a oportunidade de fazer o transplante de medula óssea porque precisam seguir a descrição de um protocolo. Eu, por exemplo, sou uma pessoa que não poderei fazer, não terei a oportunidade de fazer o transplante de medula óssea porque não tenho irmãos compatíveis, e meus irmãos que tinham a doença já vieram a falecer. Seis irmãos já faleceram.
|
|
10:54
RF
|
Precisamos que a Casa Legislativa nos chame mais e nos olhe, porque muitas vezes nós é que corremos atrás, não é, Elvis? Muitas vezes nós é que corremos atrás, nós é que batemos à porta. E ficamos muito felizes quando um Deputado importante começa a enxergar a nossa causa. Esse é o olhar humanizado de que venho falando desde sempre. É preciso ter empatia com a dor do outro, e é isso que sempre pedimos.
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Parabéns, Sheila, pela exposição e também pelo seu testemunho!
(Segue-se exibição de imagens.)
Eu gostaria de conversar com os senhores e as senhoras, do ponto de vista médico e científico, sobre aquilo que temos hoje em relação a novas opções de tratamento da doença falciforme. Os senhores sabem muito bem que infelizmente ainda não temos um registro nacional de pessoas com doença falciforme no Brasil, apesar de há muitos anos isso ser um problema de saúde pública mundial e, portanto, também um problema de saúde brasileiro.
Graças ao teste do pezinho, como já foi comentado, nós temos uma estimativa de nascimento de 3.500 crianças com doença falciforme por ano. E a nossa estimativa — é muito uma estimativa — é que haja em torno de 45 mil pacientes com doença falciforme no Brasil. Nós podemos analisar, graças ao teste do pezinho, onde estão esses pacientes. Isso tem muito a ver com a composição étnica da população, de acordo com o Estado.
Os senhores podem ver que, na Bahia, por exemplo, há o nascimento de uma criança doente para cada 650 crianças nascidas vivas. Vejam a frequência da doença nessa população, o número de pessoas com doença falciforme na Bahia. Já no Rio de Janeiro, há um caso para cada 1.200 crianças nascidas vivas; e em São Paulo há um caso para cada 4 mil crianças nascidas vivas.
Como já foi muito bem dito pelo Elvis e também pela Sheila, trata-se de uma doença que é muito mais do que uma anemia e muito mais do que eventos de dor. Como já foi dito, há um número grande de complicações, desde os primeiros meses de vida, não só em relação a crises de dor, mas também em relação a derrame cerebral, à úlcera de perna, a priapismo, à retinopatia, a doenças no pulmão, no coração e assim por diante.
|
|
10:58
RF
|
Portanto, é uma doença que, embora não seja um câncer, leva a complicações progressivas ao longo da vida, com uma piora rápida, progressiva também, da qualidade de vida, apesar do tratamento de que dispomos hoje. Como já foi bem dito, é muito pouco para 110 anos de descrição da doença e pelo número de pacientes que hoje nós temos no Brasil.
Que condutas o Governo tomou — e foram muito bem tomadas — para reduzir a morbidade e a mortalidade das pessoas com doença falciforme?
Os senhores sabem muito bem que a triagem neonatal é fundamental para nós fazermos o diagnóstico o mais cedo possível e encaminharmos essa criança aos centros de referência. E também nos utilizamos de vacinas, antibióticos, analgesia, transfusão de hemácias, quelação de ferro, doppler transcraniano para prevenir o AVC em crianças, hidroxiureia e transplante alogênico de células-tronco hematopoéticas ou transplante de medula óssea.
Eu só queria dizer que a hidroxiureia é um quimioterápico que está em uso no Brasil há mais de 40 anos para tratar doenças que, na época, eram chamadas de neoplasias mieloproliferativas e que hoje pouco se usa no campo da onco-hematologia, porque existem novas opções de tratamento já há vários anos. Então, é um medicamento que ajudou muito o paciente com doença falciforme, mas lembro que grande parcela dessa população não responde à hidroxiureia, e nós estamos usando um quimioterápico para pessoas que não têm nenhum tipo de câncer. É, portanto, uma doença tratável, curável com o transplante de medula óssea, como já foi comentado, mas ainda é uma doença com elevada morbidade e mortalidade.
Eu quero trazer para os senhores não apenas dados teóricos de fora do Brasil, mas também um trabalho que nós publicamos, apresentamos no congresso americano do ano passado.
Analisamos 3.320 pessoas com doença falciforme, comparando-as com a população em geral, que foi de 6 milhões, mais de 6,5 milhões de pessoas. O que nós observamos? Em relação à sobrevida mediana dessas pessoas, foi de 40 anos para quem tem doença falciforme, versus 80 anos para a população em geral, sem doença falciforme, ou seja, um déficit de 40 anos de diferença entre população com doença falciforme e população em geral.
Quando nós analisamos a mediana de idade e de óbito dessas pessoas, desses dois grupos, vemos que ela foi de 37 anos para doença falciforme e de 69 anos para população em geral. Isso deixa muito claro — nós estamos falando de Brasil, não estamos falando de Estados Unidos, de Europa — que, apesar dos avanços que nós tivemos, ainda há uma diferença brutal de idade, de morte e de sobrevida das pessoas com doença falciforme no Brasil. Esse gráfico aqui mostra justamente em azul as pessoas sem doença falciforme e em laranja as pessoas com doença falciforme, confirmando evidências do nosso Brasil.
|
|
11:02
RF
|
Nós temos algumas necessidades não atendidas, como o acesso aos centros de referência, sobretudo na fase de transição pediatria/adulto, o que tem sido trabalhado em vários Governos e tem melhorado ao longo do tempo, e a adesão ao tratamento. Quanto à resposta terapêutica, como já foi dito, de 25% a 30% das pessoas não respondem ou perdem a resposta ao longo do tratamento com hidroxiureia. Essa população já não tem opção de tratamento, senão a transfusão de sangue, que é a única opção que lhe resta. Portanto, segue no amadurecimento, no conhecimento da doença a necessidade do desenvolvimento de drogas inovadoras, novas tecnologias, não quimioterápico, como é a hidroxiureia, para que haja aumento na qualidade de vida e na sobrevida dessas pessoas.
Há vários medicamentos no mercado hoje, em âmbito mundial, com eficácia, efetividade e segurança, ainda sendo estudada, no tratamento da doença falciforme. O que está mais trabalhado, com mais evidências científicas e é aprovado não só no Brasil, mas também nos Estados Unidos, na Europa, no Reino Unido e em vários países, é o chamado crizanlizumabe, que é o anticorpo monoclonal, ou seja, uma tecnologia de ponta, uma tecnologia inovadora, que não tem nada a ver com o quimioterápico chamado hidroxiureia e que vem justamente para agregar efetividade e eficácia sobretudo aos pacientes que não respondem à hidroxiureia, mas também àqueles que respondem parcialmente.
Esse é um gráfico que mostra o que faz esse medicamento. Ele não tem nada a ver com quimioterápico. Na realidade, ele impede que uma célula grude na outra. Um grande problema da crise de dor e de outras complicações é justamente a oclusão do vaso impedindo o fluxo sanguíneo. Isso é o que faz esse medicamento.
Nós tivemos a grande felicidade de participar do estudo pivotal do crizanlizumabe aqui no Brasil, em vários centros e na Santa Casa. Aqui comigo, nós acompanhamos, em 2016 e 2017, dez pacientes dos quase 200 no mundo que faziam uso desse medicamento por 1 ano. Nós conseguimos perceber uma redução de, no mínimo, 50% não só das crises de dor, mas também da internação desses pacientes em centros de atendimento médico.
O outro dado do Brasil que nós também apresentamos este ano, em janeiro de 2022, foi o Programa Acesso Expandido, que é a doação deste medicamento do qual estamos falando, o crizanlizumabe, para mais de 90 pacientes no País em vários centros. Nesse estudo, avaliamos o paciente, com seu próprio controle, 12 meses antes, como ele vivia com a doença antes de tomar o remédio, e 12 meses depois, quando estava recebendo o crizanlizumabe.
|
|
11:06
RF
|
E o outro dado também importante é a redução da necessidade do uso de opioide, o que mostra indiretamente a eficácia do medicamento em relação a diminuir o processo de vaso-oclusão, que gera as crises de dor.
Antes de concluir, quero dizer que a atenção integral à saúde da pessoa com doença falciforme em centros especializados e o acesso a tratamento humanizado e individualizado têm impacto no prognóstico, na sobrevida e na qualidade de vida. Como eu mostrei para os senhores, apesar disso, a doença falciforme continua ainda sendo subvalorizada, subnotificada. Nós não temos registro nacional dela. Nós temos um único medicamento quimioterápico usado há mais de 20 anos no Brasil, que é a única opção até então. Por isso, hoje, o acesso a novas drogas é fundamental.
Como já foi dito, o crizanlizumabe teve o registro na ANVISA e está hoje na CMED. Esse processo não vai adiante, ou seja, não chega à CONITEC, como já foi falado, enquanto não for avaliado e aprovado pela CMED. Então, ele não tem como chegar à CONITEC. Ele continua na CMED há mais de 2 anos, como também já foi falado, um tempo muito além daquele que nós esperamos em relação a esse processo de precificação. Hoje, ele está sob as vistas da Casa Civil.
Então, esse é o cenário com o qual nós estamos lidando em relação aos pacientes, aos usuários, às sociedades médicas, ao próprio laboratório, a toda a sociedade civil organizada, no sentido de favorecer, como eu já disse à Sheila, uma ação humanizada e ações que tragam realmente benefícios não só para a quantidade de vida, mas também para a qualidade de vida dessas pessoas.
E aqui mostramos o que pouca gente sabe: 19 de junho é designado como o Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme.
Houve também algumas atividades fora do Brasil lembrando o Frempong, um médico de Gana que faleceu este ano e que ajudou muitos pacientes no tratamento e seguimento da doença.
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Eu que lhe agradeço, Dr. Rodolfo, pela sua disposição com relação a esse tema de suma importância para todos nós.
O SR. DIEGO GARCIA (REPUBLICANOS - PR) - Obrigado, Presidente Ossesio Silva, proponente desta audiência pública que visa a tratar desses projetos de lei que tramitam aqui na Câmara dos Deputados. E eu tenho a felicidade de ser o Relator de um deles.
|
|
11:10
RF
|
Esta audiência pública é fundamental para o nosso trabalho e para darmos prosseguimento ao parecer que eu devo apresentar nos próximos dias como resposta a esta audiência pública, o qual será apreciado aqui pela Comissão de Seguridade Social e Família.
Quero dizer da minha satisfação e honra de poder estar ao seu lado, Presidente. V.Exa. é Vice-Presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Vida e da Família. E esta audiência pública nada mais é do que isso, visa a defender as famílias, a vida e valorizar as pessoas que necessitam de apoio, de ajuda, e que às vezes ficam esquecidas, invisíveis, mas que precisam ter voz. E V.Exa. está fazendo isto hoje, Deputado Ossesio, está dando voz a milhares de pessoas que muitas vezes não têm voz no nosso País, ficam abandonadas, esquecidas. Hoje, mais uma vez, elas estão sendo lembradas por V.Exa. Então, eu cumprimento e parabenizo V.Exa., Deputado Ossesio, por esse trabalho brilhante que faz aqui no Parlamento.
Eu recebi uma pergunta que veio justamente das famílias e já quero colocá-la no início da minha fala:
O que os participantes do Ministério da Saúde e da Casa Civil podem fazer para darmos celeridade ao processo do medicamento crizanlizumabe para os pacientes com doença falciforme, visto que o processo do produto, fase inicial até a incorporação, dá-se em três etapas, sendo que a primeira é o registro na ANVISA, que já foi concluído; a segunda é o registro de preço na CMED, que está em análise desde 2020; e a última e terceira é a incorporação no SUS?
Deputado Ossesio, eu presido a Frente Parlamentar de Doenças Raras aqui na Câmara. Esse trabalho de acompanhamento da incorporação de medicamentos é comum dentro do nosso gabinete, junto com a nossa equipe. São várias as demandas que nos chegam o tempo todo, do Brasil inteiro. E está se tornando cada dia mais comum a apresentação de projetos de lei que são apresentados devido a quê? Devido à lentidão da análise dos processos pelas partes técnicas e pelo Governo Federal, para incorporação ou não desses medicamentos.
Nós parlamentares somos a voz do povo. O povo nos procura porque não está tendo resposta. Veja: desde 2020 aguardam uma posição. Seja positiva, seja negativa, não interessa, a resposta tem que ser dada.
Eu tenho que ser justo e reconhecer o trabalho que o Governo Federal vem fazendo nos últimos anos. O processo para registro de medicamentos no Brasil avançou muito, ganhou celeridade, e também houve a incorporação de novos medicamentos. Mas ainda há muito que avançar. Veja, Presidente: no mês de maio, fez 1 ano a sanção pelo Presidente da República do projeto de lei que trata da ampliação do teste de triagem neonatal — 1 ano!
|
|
11:14
RF
|
Eu conversei há dias com representantes do Instituto Jô Clemente, em São Paulo, que é o maior parceiro do Governo Federal e é o instituto que faz o maior número de testes do Brasil. Até a última reunião que fiz com eles, não tinham recebido nenhum informe por parte do Ministério da Saúde sobre como vai se dar o processo de ampliação do teste de triagem neonatal. Se eles não receberam, imaginem as outras entidades que são responsáveis.
Estive junto com o Dr. Zacharias Calil, Deputado Federal pelo Estado de Goiás, e com o Deputado Lucas Redecker visitando a APAE de Anápolis, que é responsável pelos testes de triagem neonatal do Estado inteiro de Goiás e de Tocantins, e eles também não receberam informações. Muito pelo contrário, eles estão com um déficit das seis doenças que hoje já são testadas pelo teste do pezinho, no teste de triagem neonatal. Isso traz uma insegurança e uma instabilidade gigantesca.
Eu nunca utilizei as minhas redes sociais divulgando pessoas com doenças graves ou raras para fazer disso um palanque político, nunca. Os pacientes com doenças raras só aparecem nas minhas redes sociais quando eles me pedem. Eles já transformaram a sua luta para que não se repita na vida de outras pessoas; então, eles querem aparecer. Quando é assim, eles mesmos me pedem, e nós publicamos. Caso contrário, não.
O Governo Federal, há mais de 1 ano, fez um baita de um evento no Palácio do Planalto para sanção dessa lei. E acham que nós Parlamentares somos bobos? Acham que nós estamos aqui brincando de defender pessoas com doenças graves e raras? Nós vamos cobrar do Governo Federal uma resposta, um posicionamento claro. Vamos parar de brincar com o povo.
Foi aprovado um projeto de lei nas duas Casas sem sequer prever a questão orçamentária. Quando falamos do teste do pezinho ampliado, nós estamos falando de uma nova tecnologia, do espectrômetro de massa. E ainda foi incluído o teste para a doença de atrofia muscular espinhal. Nós estamos falando de prever o acesso aos medicamentos, e a doença falciforme está nesse rol da ampliação.
|
|
11:18
RF
|
Se o Governo não apresentar uma resposta ao teste de triagem neonatal nos próximos dias — nós já estamos com a audiência pública marcada aqui na Comissão —, vai ser uma guerra. Eu já estou avisando, porque nós não vamos aceitar que as pessoas continuem sendo usadas como uma escada, como um palanque. Eu, como Presidente da Frente Parlamentar, não faço isso!
E é por isso que os projetos de lei vão sendo apresentados pelos Deputados, porque o Governo não está criando caminhos de diálogo com as famílias, com as entidades, com as associações. Já houve muitos avanços. A SCTIE inclusive, que teve a sua representante falando aqui, promoveu, no Governo, agora, as primeiras audiências públicas, permitindo que a sociedade participasse desse processo de decisão de incorporação. Como eu disse, estou sendo justo. Estou falando que nós tivemos avanços também, mas eu não vou aceitar que as pessoas sejam usadas. Isso é uma maldade tremenda!
Eu tenho situações aqui no meu celular de pacientes com doenças raras do Brasil todo. Estive lá com as famílias no seu Estado, Deputado Ossesio. Mais de 70 famílias me receberam lá. Acompanhei o sofrimento dessas famílias lá em Recife. Visitei o centro de referência, lá em Pernambuco, conversei com as famílias, olho no olho. Conversei com a Renatinha, que vai falar aqui na Comissão no final do ano, quando nós apresentarmos o parecer sobre as doenças raras. Ela, que tem epidermólise bolhosa, com 40 anos, não pode ficar exposta ao sol, vive numa dificuldade tremenda e teve que passar por uma cirurgia agora de amputação. Ela vai falar aqui na Comissão.
Nós, Parlamentares, nós estamos indo ao encontro dessas pessoas onde elas estão. Nós falamos com elas, nós as ouvimos. Não fazemos só um trabalho técnico aqui, não. Nós vamos ver a realidade, o que essas famílias estão passando.
Então, Deputado Ossesio, Presidente desta audiência pública, eu quero dizer a V.Exa. que nós vamos aguardar por mais 1 semana o andamento desses processos, que já estão aí desde 2020. Isso tem que sair do papel, porque, se não houver resposta, nós vamos avançar com um projeto de lei aqui. Não só vamos aprová-lo, como também vamos pedir urgência no plenário e vamos levá-lo para o Plenário da Câmara direto, pulando o rito natural, que seria o de passar por todas as Comissões para onde ele seria designado.
Não concordo e deixo isso claro. Esse não é o caminho correto.
Agora, nós vamos ter que discutir aqui cada uma das 50 doenças. Quando falamos da ampliação do Programa Nacional da Triagem Neonatal, nós estamos falando de atenção integral a esses pacientes. O que significa isso? Diagnóstico, confirmação do diagnóstico, acesso aos exames, acesso aos medicamentos, acesso aos centros de referência. Nós ouvimos aqui, no ano passado, quase todos os centros de referência habilitados no Brasil, quase todos. Eu já visitei uns quatro e ainda devo visitar mais alguns este ano pelo Brasil. Nós vemos as dificuldades que as famílias passam. Por exemplo, em Curitiba, no meu Estado, o Hospital Pequeno Príncipe recebe pacientes do Brasil todo! Vem gente do Acre, porque lá é o centro de referência. Vem gente do Amapá. Eles têm os dados, as estatísticas, o número de atendimentos. Para onde essas famílias vão? Já passou 1 ano, ou seja, já passou o prazo que foi dado ao Governo Federal para apresentar a resposta ao Programa Nacional da Triagem Neonatal a partir da aprovação da lei que teve o apoio do Governo Federal. Eles tinham o prazo de 1 ano, que venceu em maio agora.
|
|
11:22
RF
|
O que nós vamos fazer? Nós queremos saber. Não estamos aqui criticando simplesmente por criticar. Nós queremos saber o que vai ser feito no Brasil. Como vai ser a ampliação do teste de triagem neonatal lá no Acre, no Amapá, em Roraima? Curitiba, meu Estado, comporta. O Estado da Deputada Rosangela, o Rio de Janeiro, comporta. São Paulo comporta. Mas como isso vai se dar nos Estados menores, onde há um número de nascidos vivos muito pequeno? E o custo para se manter uma tecnologia dessas é gigantesco. Nós queremos saber! A partir do diagnóstico das crianças que nascerem com a doença falciforme, quais centros vão recepcionar essas famílias? Qual acesso vai ser dado a elas? Como será o acesso à medicação?
Pelo amor de Deus, gente, nós não podemos brincar! Nós não estamos aqui brincando com as famílias, brincando com as pessoas, mas é isso que eu estou vendo acontecer no Brasil, infelizmente, infelizmente. Como eu disse, nunca fiz dessas pautas um palanque político.
Como vai ser, se nós não tivermos respostas para essas famílias que há 1 ano criaram uma expectativa gigantesca? "Agora vai, agora vai sair do papel." Ou estou errado, Sheila? Ou estou errado? "Agora vai sair do papel, agora as coisas vão andar." Já passou 1 ano, e os centros de referência nem sequer foram visitados! O Instituto Jô Clemente, por exemplo, já está fazendo o teste ampliado da cidade de São Paulo.
|
|
11:26
RF
|
Nós não podemos também estrangular essas instituições com o serviço. Eles têm que fazer o serviço e ter condições para manter a tecnologia necessária, manter os profissionais, os médicos, contratar os especialistas necessários para prever esse diagnóstico da melhor forma possível. Então, mandem para São Paulo, mandem lá para a cidade de São Paulo, conversem com o Secretário de Saúde da cidade de São Paulo. O número de nascidos vivos em São Paulo é maior do que em muitos Estados da Federação. Então, é um ótimo exemplo. O Instituto Jô Clemente, por exemplo, está preparado para absorver esses outros Estados e fazer o teste ampliado.
Agora, tem que sair do papel. Se não sair do papel, Presidente, nós vamos avançar, porque eu achei injusto o que fizeram há 1 ano. Levaram centenas de pessoas para o Palácio do Planalto, fizeram um baita evento para sancionar a lei, o Congresso fez a sua parte e deu 1 ano para o Poder Executivo apresentar a política pública para atenção integral dessas famílias, e até agora nada. Nós estamos aqui fazendo uma audiência pública que poderia não existir. O Deputado Ossesio já poderia ter feito um requerimento pedindo o fim da tramitação do projeto de lei do qual ele é autor, porque perdeu o objeto. Essa é a nossa vontade.
Se o Governo, o Ministério da Saúde não criarem mecanismos para fazer a sua parte, nós vamos fazer aqui. Nós não vamos deixar as famílias desassistidas de forma alguma. Ou defendemos as famílias com doenças graves e raras de verdade, de verdade, não apenas para um evento, ou nós vamos adotar outra postura aqui, uma postura que vai avançar essas pautas, até porque temos argumentos que justificam isso. A própria aprovação da lei do teste do pezinho, do teste ampliado, é uma motivação para que esse projeto do Deputado Ossesio ande, para que ele avance. Mas isso será em vão, se nada for feito pelo Ministério da Saúde o quanto antes. Queremos saber como isso vai se dar em todo o Brasil para trazer um pouco de paz ao coração da Sheila, que está representando aqui várias outras pessoas. A sua história, a sua vida, que o Deputado partilhou um pouco comigo, é de dor, de sofrimento, e a sua voz é de tantas outras famílias espalhadas pelo Brasil.
Então, nós pedimos aos representantes do Governo que nos ajudem a avançar essa proposta na CMED, na incorporação, para que possamos acompanhar esse processo.
Nós aqui no Parlamento estamos para ser apoio, e não o contrário. É legítimo o projeto de autoria do Deputado Ossesio, porque as famílias não podem aguardar mais, elas não podem esperar mais, não podem esperar nem um dia a mais.
|
|
11:30
RF
|
Eu faço este pronunciamento e quero dizer ao Deputado Ossesio que são dois projetos de lei, a um deles já vamos dar o parecer pela aprovação, e quanto a esse outro, que trata da incorporação da medicação, nós vamos aguardar pelos próximos dias a posição por parte do Governo. Não sei se é necessário, se é possível convocar uma reunião extraordinária para tratar disso e dar uma resposta. A Casa Civil dá uma resposta a essas famílias, se for possível, a esta audiência pública, para facilitar o nosso trabalho, uma reunião extraordinária para tratar desse tema e saber o que tem que ser feito, o que é preciso ser melhorado, se há algo que precisa ser discutido e como podemos avançar. Nós precisamos fazer isso.
Agradeço ao Deputado Ossesio a participação e parabenizo V.Exa. por presidir esta audiência pública.
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Deputado Diego, eu que agradeço imensamente e quero parabenizá-lo pela exposição.
Quando cheguei a esta Casa, no primeiro mandato, ao nos conhecermos já pude ver, Sheila e Elvis, a disposição, o carinho e o amor que Diego tem pelas famílias, e me convidou para ser Vice-Presidente desta Frente Parlamentar em Defesa da Vida e da Família. Sempre muito combativo. Apesar de fazer parte, assim como eu, do Governo, nós estamos aqui pelo povo. Quem nos colocou aqui foi o povo, viemos através do voto desse povo e estamos aqui representando este povo que não tem voz, como bem disse o Deputado Diego. Então, quero parabenizá-lo.
A SRA. ROSANGELA GOMES (REPUBLICANOS - RJ) - Bom dia a todos. Cumprimento a Mesa na pessoa do Deputado Ossesio Silva, que eu já conheço há mais de 30 anos, a sua performance, o seu comprometimento, a sua luta, a sua origem, o seu caráter, o seu trabalho. Eu estava agora numa audiência do TSE com a juventude, as mulheres, e fiz questão de sair da audiência e vir aqui não só para prestigiar o trabalho, mas também para me colocar à disposição e para me colocar como apoiadora desse trabalho do Deputado Ossesio Silva, como também da nossa querida Sheila e do nosso querido Elvis.
|
|
11:34
RF
|
Falar do Deputado Diego nem é preciso, porque o Diego vocês já viram, pela fala, pela dedicação, pela forma como ele trata o tema. O Deputado Diego já foi Presidente da Subcomissão, não é? Foi Relator da Subcomissão de Doenças Raras e fez aqui um trabalho extremamente diferenciado, pontuando, mostrando dados, indicadores, caminhos e soluções. Então, é um profundo conhecedor da pauta, do tema. E só pelo fato de ele estar aqui os senhores e as senhoras já percebem o engajamento e o comprometimento que o Diego tem. E eu conheço o Diego desde o mandato passado nesta Comissão, que é a nossa Comissão. Hoje eu estou um pouco cedida para a Mesa Diretora, estou compondo a Mesa, então não posso fazer parte, por força do Regimento, da Comissão, mas esta é a Comissão do meu coração, é a Comissão em que eu trabalho, é a Comissão em que eu milito, é a Comissão em que eu defendo as famílias, a Previdência. É a Comissão em que eu defendo o Brasil, juntamente com o Deputado Diego e o Deputado Ossesio.
Sheila, eu já fui Vereadora na cidade, sou nascida, criada e moro na cidade de Nova Iguaçu. Meu primeiro mandato foi em 2002 e o segundo em 2006. Sou também autora de um projeto de lei nessa linha e naquele momento nós conseguimos, com o majoritário daquela ocasião, fazer um centro de tratamento especializado para a população com anemia falciforme. É uma doença rara que acomete principalmente nós negros, pretos e pretas e também pessoas da área do Mediterrâneo. Eu fiz esse centro de tratamento. No passado já havia suspeita, porque eu sempre tive muita anemia, de ser portadora de anemia falciforme, mas com o passar do tempo isso foi descartado. Mas sei da importância disso. Nós tínhamos outra Parlamentar muito atuante nesse quesito que, infelizmente, veio a óbito, não resistiu. Foi uma das maiores Prefeitas deste País, a Prefeita Rilza, não sei se você já ouviu falar, que faleceu deve ter mais ou menos 5 anos. A Prefeita Rilza, da cidade de São Francisco do Conde, na Bahia, também era portadora e morreu nova, aos 53 anos.
Então, eu não estou aqui falando que não tem jeito. Muito pelo contrário, o trabalho do Deputado Ossesio mostra isso, a fala do Deputado Diego mostra isso. Temos é que fazer o tratamento de forma adequada, correta e preventiva para que possamos diminuir esse tipo de mal. Deputado Ossesio, sei do seu engajamento, porque acompanho a sua atuação nesta Casa em relação a esse tema específico. E fiz questão de sair de onde estava. Para ser sincera, estava dentro do carro, indo para outra reunião, e pedi para dar a volta com o carro e parar.
E vim não só prestigiar, mas também me comprometer com V.Exa., que é um homem engajado. Conheço-o. Conheço sua família e sua origem. Quero me colocar ao seu lado nessa bandeira, nessa luta, que, para nós, é muito cara.
|
|
11:38
RF
|
Sei que V.Exa. também defende a melhor idade, o idoso. Recentemente, estivemos nos Estados Unidos. Passamos lá acho que 4 ou 5 dias, ouvindo a nossa população que saiu do Brasil com o sonho de um mundo melhor, de uma vida melhor, de um melhor espaço. Ao chegar lá, nossa população encontrou violência, encontrou fome, encontrou falta de habitação. Foram apoiados, abrigados, recepcionados por outros brasileiros que já estão há mais tempo fazendo trabalho. V.Exa. e eu pudemos lá ouvir vários idosos.
V.Exa. relatou o seu trabalho. V.Exa. relatou a respeito dos indicadores altíssimos de idosos que estão sendo molestados, violentados, estuprados, maltratados. V.Exa. dá um relato, mais uma vez, dá um passo, mais uma vez, com a preocupação com quem mais precisa de assistência, de atendimento e de acolhida. Parabéns pelo trabalho! Sua biografia credencia-lhe a fazer o que V.Exa. vem fazendo. Portanto, quero me colocar ao seu lado, se permitir e se autorizar, para ser também apoiadora dessa causa, que é tão nobre, que é tão cara, que é tão difícil e que, verdadeiramente, nós não podemos deixar passar em branco.
Estamos falando de um universo de quase 100 mil pessoas em nosso País. Pelos últimos dados e relatos que tive, é um contingente de pessoas muito grande. É uma cidade. Então, nós precisamos trabalhar no sentido de coibirmos, de prevenirmos, de combatermos. Confesso a V.Exa. que estarei à disposição naquilo que eu puder somar. Nós somos pequenininhos, quase insignificantes, mas também quero ser uma voz ao seu lado para ajudar a acolher e a receber a demanda das várias Sheilas e de homens que pelo Brasil afora estão precisando dessa ajuda e desse apoio.
(Desligamento automático do microfone.)
A SRA. ROSANGELA GOMES (REPUBLICANOS - RJ) - Já acabou meu tempo.
Quero caminhar com o senhor nesse sentido de todo esse equilíbrio na norma e, sobretudo, com todo o comprometimento para ajudar a quem mais precisa.
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Deputada Rosangela, são merecidas as palmas. Eu não tenho palavras para agradecê-la. Sei do carinho que tem por mim e por nossa família. Como V.Exa. relatou, há mais de três décadas trabalhamos juntos, sempre em favor do povo.
A Deputada Rosangela é uma grande líder de juventude. Tive a oportunidade de trabalhar ao lado dela. Ela era líder nessa ocasião. Estou nesta Comissão exatamente trazido por ela. Eu perguntei: "Rosangela, sugira uma Comissão. Estou no primeiro mandato". Ela disse: "A Comissão que é a nossa cara é a Comissão de Seguridade Social e Família, onde poderá trabalhar, poderá mostrar seu trabalho e levar aos seus eleitores o seu trabalho".
|
|
11:42
RF
|
A Deputada Rosangela tem uma história de vida e de luta semelhante a minha. Viemos da periferia, da dificuldade, da luta. Ela passou por muito para se tornar técnica em enfermagem, advogada e hoje a nossa 4ª Secretária. Temos o prazer de falar abertamente em público que ela é a primeira negra Secretária desta Casa. Temos esse prazer e essa alegria.
Deputada Rosangela, logicamente, eu sei que V.Exa. apoiaria esta causa. Se não estivesse aqui agora, eu a levaria para V.Exa., que a abraçaria, como fez com outras causas que nós já abraçamos. Quero agradecer-lhe, que me levou na comitiva aos Estados Unidos. Eram cinco mulheres e eu, o único homem. Então, fui chamado de cota: a cota dos homens era eu. É interessante. E, a convite dela, tivemos um momento importante, uma experiência grande de trabalho de manhã, de tarde e de noite, com resultados importantíssimos. Muito obrigado, minha amiga, por esta oportunidade de poder ouvi-la, uma pessoa que conhece bem, que foi Vereadora, foi Deputada Estadual, foi candidata ao Senado e hoje está aqui no seu segundo mandato. Tenho certeza de que voltará no terceiro mandato como Deputada Federal. Parabéns por tudo! Muito obrigado.
A Rosa Lúcia Rocha Ribeiro pergunta: "Gostaria de saber do que é que está dependendo a incorporação dessa tecnologia para os pacientes falcêmicos". Ela não diz quem poderia responder essa pergunta.
Eu vou passar para a segunda pergunta, que é para o Dr. Rodolfo, da Nilcea. Depois, a da Lúcia veremos quem vai responder.
Sem dúvida nenhuma, nós sempre tivemos uma subnotificação dos casos de anemia falciforme no Brasil, porque muitas vezes a pessoa tem uma doença, como uma pneumonia, por exemplo, mas não se coloca que a pneumonia está associada à doença falciforme. Além disso, nos casos de óbito, muitas vezes não se relata a doença falciforme como causa base. Então, há uma dificuldade enorme no Brasil. Apesar do contingente de pessoas com doença falciforme, ainda há uma subnotificação muito grande em relação a esses dados, o que precisa ser melhorado, dando mais visibilidade à doença no Brasil.
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Obrigado, Dr. Rodolfo. O senhor poderia aproveitar e responder também a pergunta da Rosa Lúcia, que gostaria de saber do que está dependendo a incorporação da tecnologia para os pacientes falcêmicos.
|
|
11:46
RF
|
A segunda etapa diz respeito à questão da regulação do preço, ainda na área da CMED, e, a partir dessa passagem na CMED, aí, sim, esse processo se encaminha para a CONITEC.
Então, eu não sei dizer para o senhor por que nós temos essa demora de mais de 2 anos. O processo já passou pelo Ministério da Economia, da Justiça e agora está na Casa Civil, onde aguarda a análise para que seja aprovado, para que a precificação seja feita e para que ele seja encaminhado à CONITEC para incorporação, como disse a Luciene.
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Obrigado, Dr. Rodolfo.
O SR. MARCELO DE MATOS RAMOS - Como eu disse anteriormente, nós provavelmente estaremos definindo essa precificação em julho. Agora, é preciso só esclarecer uma coisa: de fato esse é um processo longo, mas seria bom explicar que a maior parte desse prazo todo — que corre desde 2020, quando foi apresentado o documento informativo de preço — tem a ver com os recursos administrativos que a empresa impetrou junto à CMED para fazer uma revisão do preço, resignada que ela estava com o preço que foi determinado. Mas ela poderia comercializar já o medicamento desde a primeira decisão. A decisão da Secretaria Executiva da CMED foi dada, se não me engano, em julho de 2020. De lá para cá, o que tem havido é o processo normal, em que a empresa entra com recurso e um relator dá um voto, que pode ser discutido no âmbito da própria CMED, para que inclusive seja revisto por outro membro da CMED. Foi isso que aconteceu.
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - O.k.
|
|
11:50
RF
|
O SR. MARCELO DE MATOS RAMOS - Correndo o risco de ser monótono e repetitivo, trata-se de um processo complexo no qual você tem que avaliar muitas informações, inclusive as de caráter científico, com artigos científicos etc., para avaliar a questão dos compradores etc., mas o que falta é exatamente isto: a definição final.
Na verdade eu peço até para me corrigir. A Casa Civil pediu vistas ao parecer, e nós vamos apresentar agora em julho o nosso parecer. Nada impede, a rigor, que outro Ministério faça um novo pedido de vista. Isso está fora, digamos assim, do meu controle. O que eu posso garantir é que em julho a Casa Civil estará apresentando esse parecer.
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - O.k. Dr. Marcelo.
O SR. RODOLFO CANÇADO - Obrigado pela pergunta. Eu queria só voltar ao comentário do Dr. Marcelo, justamente avaliando que, pelo que nós conhecemos do ponto de vista científico, foi feita uma análise equivocada, comparando o medicamento quimioterápico, há 40 anos no mercado, com uma nova tecnologia que não tem nada a ver com a quimioterapia, com a hidroxiureia. Então, infelizmente, essa análise levou a essa dificuldade, a esse desafio em relação a uma nova tecnologia, nada a ver com a hidroxiureia. A análise inicial foi equivocada comparando coisas totalmente diferentes.
Em relação à eficácia e à segurança, daquilo que nós sabemos e também porque nós participamos, como eu disse, do estudo pivotal, houve uma análise por 1 ano de quase 200 pacientes do mundo todo com o crizanlizumabe, mostrando a eficácia, efetividade e segurança. Hoje nós temos esse medicamento aprovado em muitos países, garantindo, assegurando tanto a eficácia quanto a segurança desse medicamento.
Agora é preciso dizer que esse não é um medicamento 100% efetivo, porque essa é uma doença extremamente complexa, com vários mecanismos que levam às complicações. Por isso, sem dúvida nenhuma, isso será um ganho importante na qualidade de vida, na redução de internações, na redução do uso de opioide, muitas vezes, associado até mesmo à hidroxiureia. Aliás, no grupo que usou crizanlizumabe no estudo que se chama Sustain, que foi o estudo pivotal, quase 70% dos pacientes tinham critério de inclusão por crises de dor, mesmo fazendo uso da hidroxiureia.
|
|
11:54
RF
|
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Obrigado, Dr. Rodolfo.
O SR. ELVIS SILVA MAGALHÃES - Deputado, mais uma vez, eu agradeço ao senhor, ao Deputado Diego, à Deputada Rosangela por nos apoiarem e apoiarem todos os pacientes que participaram. Eu não posso deixar de fazer uma referência ao Instituto Colabore e ao André pela articulação. É que ficamos tão presos dentro do movimento da federação que acabamos nos esquecendo, mas é importante o papel que vocês fazem de apoio à FENAFAL. Não há dúvida sobre isso.
Eu queria pedir ao Dr. Marcelo de Matos que ele levasse uma questão que eu acho muito importante. Eu lembro que, quando estávamos lutando pela portaria do transplante de medula óssea, que foi publicada em 2015, nós tínhamos vários argumentos, e um deles era a questão da qualidade de vida do paciente. O Saramago fala isso sempre. Eu acho muito bacana o que o Saramago diz: que a prioridade absoluta tem que ser o ser humano. Acima dessa, não há nenhuma prioridade. Então, acho que a questão está nisto: olharmos para o ser humano. Quanto vale a qualidade de vida? Como monetizamos poder viver mais, poder viver com qualidade?
Como foi na época da portaria do transplante, o argumento que usamos agora é este: se você tem uma medicação que melhora a qualidade de vida do paciente, que mantém... Como disse o Dr. Rodolfo — esse médico tem décadas de trabalho pela doença falciforme e faz parte da ABHH —, mesmo aqueles pacientes que não responderam com tanta efetividade, as crises baixaram de seis para duas crises ao ano. Isso é muito bom, porque, se formos pensar direitinho, esse paciente provavelmente conseguiu se manter no mercado de trabalho. O paciente que se interna muito não fica no mercado de trabalho e acaba não tendo uma excelente educação, que ele deveria ter.
|
|
11:58
RF
|
Então, nós acreditamos que a inclusão na tabela do SUS, para que o SUS disponibilize essa medicação, é no que realmente temos interesse. Nós estamos falando de uma população vulnerável, com poucos recursos. A grande maioria vive dos benefícios da LOAS. Nós não podemos dizer para essa pessoa que ela compre a medicação. O Estado tem obrigação, está na Constituição: é obrigação do Estado fornecer meios para a pessoa cuidar da saúde. Nós não podemos continuar vendo o que está acontecendo: corte de recurso em pesquisa, corte de recurso em saúde. É preciso, cada dia mais, valorizar o ser humano. É isso. Muitíssimo obrigado a todos.
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Nós é que agradecemos, Elvis.
Eu só queria fazer alguns esclarecimentos. Todas as nossas ações, pelo Ministério da Saúde, são para salvaguardar a segurança e a assistência desses pacientes. Uma análise de evidências não é uma análise de papel, mas é justamente para assegurar que o que o medicamento está propondo é o que o paciente espera que ele entregue. Nossas análises são baseadas em resultados clínicos, não somente em expectativas, como são colocadas em papel. É importante deixar isso claro. Se algum medicamento porventura não for incorporado, há uma justificativa embasada tecnicamente.
Gostaria de comentar algumas questões. Primeiramente, a Sheila comentou sobre a questão dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas — PCDT, que está desde 2018 sem atualização. O protocolo de anemia falciforme entrou no rol de protocolos que serão priorizados para atualização. Já estamos trabalhando na atualização desse protocolo, no PCDT. Dois pacientes estão com anemia falciforme. Temos sempre um olhar no que vem chegando ao mercado de tecnologias. Das tecnologias emergentes nós já monitoramos registros em outras agências internacionais e que vão chegar ao País. Até julho, vai sair um documento em nosso site da CONITEC de MHT — Monitoramento do Horizonte Tecnológico para anemia falciforme, em que são elencadas todas as tecnologias que já estão chegando ao mercado. Em termos de incorporação, estamos aguardando a demanda, a submissão da empresa. Aguardamos essa demanda de incorporação que rapidamente será analisada dentro dos nossos prazos. Entendemos, sim, que é de extrema importância e relevância esse tema na nossa pauta de tratamento e de assistência pelo SUS.
Gostaria de reforçar também o que o Dr. Marcelo já comentou pela CMED que a empresa já está apta a comercializar esse medicamento. Se ela está apta a comercializar, ela pode já fazer a submissão à CONITEC.
O que há ali em termos de processos de demora é que a empresa não concorda com o preço que ela submeteu ao CMED, com o preço que foi recomendado pela CMED. Por isso, ela está em fase de recurso, submetendo esses recursos às instâncias da CMED. Entretanto, precisa-se deixar claro para os pacientes também e para toda a sociedade que a empresa já pode comercializar, já pode submeter o seu dossiê à CONITEC.
|
|
12:02
RF
|
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Dra. Luciene, agradeço por sua participação e por ter aceitado nosso convite. Obrigado por estar até agora conosco.
Quero só fazer uma ligeira retificação. Quando eu estava falando sobre a questão da segurança, eu não quis dizer que haveria um problema de segurança específico com o medicamento que está sendo discutido. Na verdade, eu estava elencando o conjunto de temas que estão envolvidos na discussão de precificação. É a questão de segurança, é a questão de (ininteligível) terapêuticos, etc.
Quanto à manifestação do Sr. Elvis, sim, claro, o objetivo é sempre — tanto eu quanto o funcionário público e até a missão da CMED — prover o acesso da população a medicamentos. Ocorre que, na verdade, há um jogo. Um equilíbrio tem que haver entre o acesso e a sustentabilidade desse acesso. De nada adianta darmos um preço muito bom para que se possa fazer o acesso, mas a empresa parar de fabricar por não ser viável. Essa é a discussão que está sempre por trás da precificação.
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Dr. Marcelo, nós agradecemos sua participação por aceitar o nosso convite e estar até agora conosco. Obrigado.
O SR. RODOLFO CANÇADO - Eu queria agradecer muito a oportunidade ao Deputado Ossesio Silva. Cumprimento também os outros membros desta banca.
A primeira questão é que eu vejo que a prioridade, como já foi dito, é não só a qualidade de vida, mas a prioridade da pessoa humana e, no caso, a pessoa humana com doença falciforme. Precisamos abrir um espaço de diálogo muito importante com várias esferas do Governo, com as sociedades científicas, com os usuários, para trabalharmos juntos. Assim, como disse o Dr. Marcelo, poderemos conseguir prover o acesso a medicamentos que vão trazer uma melhora da qualidade de vida, uma maior quantidade de vida, uma expectativa de vida da nossa população.
Queria agradecer muito ao Elvis e a Sheila. O depoimento deles é fundamental para mostrar que isso não é uma coisa simples. Eu costumo dizer que uma pessoa que tem câncer hoje, em 60% ou 70% das vezes, pode estar curada.
O paciente que tem a doença falciforme nasce com ela e, se não receber o transplante de medula, vai até o fim da vida acumulando uma série de complicações que vão, obviamente, piorando a sua qualidade de vida. Então o que queremos é justamente isto: priorizar a pessoa, priorizar a qualidade de vida, trabalhando todos juntos para que isso possa acontecer.
|
|
12:06
RF
|
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Dr. Rodolfo, nós agradecemos também ao senhor pela explanação, pelo conhecimento e por se colocar à disposição. A vida aqui importa.
A SRA. SHEILA VENTURA - Quero agradecer ao Deputado Ossesio Silva pelo espaço, pela oportunidade de esclarecer a doença falciforme, de trazer a voz de várias pessoas com essa doença que neste momento não têm voz, não têm visibilidade. É muito importante que cada legislador consiga um tempo, consiga olhar para as pessoas com patologias, como doenças raras, como bem disse aqui o Deputado Diego Garcia. Muitas vezes ficam os pacientes gritando de um lado, mas não são ouvidos do outro lado. Muitas vezes as pessoas que sentem dor são vístas como pessoas chatas, que querem chamar a atenção. Não é isso. Nós queremos ter melhor qualidade de vida e oportunidade de poder trabalhar, de poder ter uma vida normal como qualquer pessoa.
Eu quero falar também aqui da nossa campanha Eu sinto, mas você não vê. O que significa essa campanha? Justamente isso que eu e o Elvis colocamos aqui: muitas vezes a pessoa pode estar com dor, pode estar passando mal, com mal-estar, faltando ao emprego e sendo julgada devido ao preconceito, mas ela não é vista pela sociedade. Muitas vezes, tanto eu quanto o Elvis, que agora fez transplante, somos julgados. A nossa família, a sociedade sempre julga: "Ah, você não pode trabalhar; você não vai fazer isso; você não vai fazer aquilo". Hoje estamos aqui. Elvis lutou pelo transplante. Minha família sempre ouviu que eu não chegaria aos 15 anos. Infelizmente, faltando 7 dias para eu completar 15 anos, quem faleceu foi minha mãe, com 36 anos.
Então, a questão do acolhimento, da informação e também da orientação tem grande impacto na qualidade da família. Uma mãe que já perdeu filhos, saber que vai perder mais um, mas não tem poder de salvá-los acontece não só com a doença falciforme, mas em qualquer outra patologia, principalmente essas patologias que ainda não têm diagnóstico.
|
|
12:10
RF
|
E gostaria também de reforçar mais uma vez, Dr. Marcelo, Dra. Luciana, o apelo de todas as pessoas que estão esperando a resposta desse processo há 2 anos. Muitos infelizmente não terão oportunidade de usar a medicação, mas quem está aí está preocupado, está esperando por uma melhor solução, um melhor resultado.
Muito obrigada, Dr. Rodolfo, Dr. Marcelo e Dra. Luciana, por estarem aqui nos ouvindo e também nos esclarecendo com mais informação, porque muitas vezes nós julgamos e não sabemos por que, principalmente porque trazemos uma patologia de tendência maior da população negra, e sabemos que o racismo, o preconceito está cada vez mais em alta. Talvez não seja isso. Precisamos entender qual é o caminho, qual é o percurso, onde estamos nós para também podermos ajudar e podermos trabalhar em equipe reforçando-a.
(Procede-se à entrega do livro.)
(Procede-se à entrega do prêmio.)
O SR. PRESIDENTE (Ossesio Silva. REPUBLICANOS - PE) - Eu quero agradecer a todos que participaram conosco, aos doutores.
Quero agradecer ao Elvis, que está aqui na mesa conosco. Foi importante o seu depoimento, muito importante, ele nos sensibilizou bastante e nos incentivou a lutar cada vez mais. Na verdade, você trouxe aqui um gás para nós com seu depoimento.
Agradeço à Dra. Luciene Fontes também, que está nessa luta conosco; ao Dr. Marcelo Ramos; e à Sheila, que trouxe aqui o seu depoimento, além da sua grande luta pela vida na associação. Isso faz com que ganhemos mais combustível, Sheila, para lutarmos cada vez mais. Agradeço ainda ao Dr. Rodolfo Cançado, esse grande homem na luta também pela anemia falciforme.
Sheila e Elvis, que estão aqui conosco, quero dizer que essa luta não é minha nem de vocês, é uma luta de todos nós. Acho que é uma luta de toda a sociedade, porque sabemos que, se não unirmos forças, se não dermos as mãos, não vamos longe. Um chega até uma distância; dois, até outra distância; três, mais; e com um número que vai aumentando, fazendo a corrente, podemos chegar muito mais longe.
|
|
12:14
RF
|
Quero agradecer profundamente ao Deputado Diego Garcia, que deu um depoimento forte, fez uma cobrança forte. Ele está ali, voltou. Estamos encerrando, Deputado Diego, mas quero agradecer a V.Exa. também.
Vamos lutar, a luta continua. E vamos chegar lá, como disse o Elvis, pois a tecnologia está aí. Talvez muitos não a alcancem, mas eu creio que alcançaremos, tenho isso no meu coração, na minha cabeça, porque lá atrás, séculos atrás, a tuberculose era chamada de doença do satanás. Quando uma pessoa estava com tuberculose, ela era isolada para morrer. Hoje ela tem cura. Com o avanço que nós temos, a cada dia, em tecnologia, Elvis, teremos a cura, se o trabalho for feito precocemente. Vamos supor — eu não sou médico — uma mulher grávida: vão existir mecanismos para já se fazer um trabalho ou operar a criança dentro da barriga da mãe. Então, nós teremos a cura.
A nossa luta, a sua luta, a do Elvis, de tantos outros, de médicos, de associações, da sociedade não será em vão. A luta do Deputado Diego não será em vão. Talvez eu, que estou com 67 anos, não viva para ver isso, mas tenho certeza de que, ao plantarmos a semente, outros vão colher. A vida é assim. Um planta, um rega, e outros colhem, mas o importante é que estamos aqui pela vida.
A minha luta, como bem colocou a Deputada Rosangela, o nosso mandato é social. Não faço disso um palanque, de maneira alguma. Trabalho, sim, pelas vidas, a vida é o que importa. Então, não publico nas redes sociais o que estou fazendo — logicamente o pessoal irá colocar algo dessa audiência pública, porque foram importantes os depoimentos aqui.
Quero dizer a todos que sofrem com isso: morei por 10 anos na Bahia, eu vi, mas não sabia o que era. Fui ao interior da Bahia e vi uma criança com os olhos amarelos. Pensei que fazia parte da cultura, porque, na Bahia, às vezes, há negro de olhos verdes, negro de olhos azuis, negro de olhos claros. Eu falei: "É diferente!" "Não, isso aí é anemia falciforme." "O que é isso?" "Anemia falciforme."
E pasmem, senhores e senhoras, que, por mais conhecimento que haja na nossa medicina brasileira, trata-se de uma doença ainda pouco conhecida por muitos médicos. Muitos se enganam nessa luta. É uma luta árdua, principalmente do povo lá da ponta, dos nossos interiores, do nosso sertão de Pernambuco. Quando eles descobrem, Sheila, a doença já está praticamente avançada, não há mais o que fazer por falta de informação.
Eu quero fazer a informação chegar lá na ponta, porque, nas zonas urbanas, nas grandes cidades, existe mais facilidade de se diagnosticar, de se chegar até um hospital, o acesso é mais fácil. Quando vamos para o interior, para o sertão, a pessoa nem sabe que tem anemia falciforme. Os postos de saúde muito mal funcionam, uma vez por mês. Então, também é uma luta grande informar sobre a doença, que é importante.
|
|
12:18
RF
|