Comissão de Saúde
(Audiência Pública Conjunta das Comissões CE, CMULHER e CSSF (semipresencial))
Em 6 de Julho de 2022 (Quarta-Feira)
às 15 horas e 30 minutos
| Horário | (Texto com redação final.) |
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16:46
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A SRA. PRESIDENTE (Tabata Amaral. PSB - SP) - Boa tarde a todos e a todas.
Peço perdão pelo atraso. Infelizmente, a reunião da Comissão dos Direitos da Mulher atrasou, mas isso não diminui, de maneira alguma, a relevância deste debate. Agradeço muito a todos os que estão presentes. Gostaria de iniciar os trabalhos.
Declaro aberta a presente reunião de audiência pública, para debater o Ensino Acadêmico da Medicina no Brasil a respeito da Endometriose. Informo que esta é uma audiência conjunta entre as Comissões de Defesa dos Direitos da Mulher, de Educação e de Seguridade Social e Família.
O evento resulta da aprovação do Requerimento nº 3, de 2022, da Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher, de minha autoria; do Requerimento nº 26, de 2022, da Comissão de Educação, também de minha autoria; e do Requerimento nº 39, de 2022, da Comissão de Seguridade Social e Família, de autoria do Deputado Paulo Foletto, a quem cumprimento e desejo as boas-vindas.
Esclareço às Sras. e aos Srs. Parlamentares, às convidadas e aos convidados que esta audiência pública interativa está sendo transmitida pelo portal e-Democracia e pela Internet, no canal do Youtube da Câmara dos Deputados.
Agradeço à nossa convidada a presença, bem como às convidadas e aos convidados que participam conosco pela plataforma do Zoom, ao público que se encontra neste plenário e às pessoas que estão nos acompanhando pelo canal do Youtube da Câmara dos Deputados e pelo e-Democracia.
Convido para tomar assento à mesa o Deputado Paulo Foletto, que já está aqui conosco, autor do requerimento aprovado na Comissão de Seguridade Social e Família; e agora, sim, minha amiga, a Deputada Daniela do Waguinho, autora de uma lei extremamente importante, que declara o dia 13 de março como o Dia Nacional de Luta contra a Endometriose e estabelece a Semana Nacional de Educação Preventiva e de Enfrentamento da Endometriose. Mais tarde, a nobre Deputada terá a oportunidade de falar sobre esta iniciativa tão relevante. Fico muito feliz por poder contar com a presença dos dois.
Inicialmente, tenho a satisfação de apresentar nossas convidadas e nossos convidados para o debate: David Redwine, ginecologista, cientista e cirurgião em endometriose nos Estados Unidos; Lana de Lourdes Aguiar Lima, Diretora do Departamento de Ações Programáticas Estratégicas do Ministério da Saúde; Alysson Zanatta, ginecologista e cirurgião em endometriose; Lucila Nagata, da Diretoria de Desenvolvimento da Educação em Saúde, da Secretaria de Educação Superior do Ministério da Educação; Caroline Salazar, portadora de endometriose, jornalista e idealizadora da EndoMarcha e do blog A Endometriose e eu; e Adriana Garrido, radiologista e especialista em diagnóstico por imagens de endometriose.
Convido para tomar assento à mesa a Sra. Caroline Salazar, portadora de endometriose, jornalista e idealizadora da EndoMarcha e do blog A endometriose e eu. Seja muito bem-vinda! É uma honra tê-la aqui conosco. Convido, ainda, o Sr. Alysson Zanatta, ginecologista e cirurgião em endometriose. Mais uma vez, muito obrigada. Sejam todos muito bem-vindos!
Antes de iniciar as exposições, comunico a todos e a todas que o tempo previsto para a exposição de cada palestrante será de 8 minutos, exceto no caso do Dr. David Redwine, que terá 20 minutos para fazer sua exposição, considerando o tempo de tradução. Após a exposição das senhoras convidadas e dos senhores convidados, passaremos ao debate.
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16:50
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Antes de iniciar, eu queria fazer alguns breves comentários e já adiantar que eu terei a honra de compartilhar a presidência dos trabalhos com meus colegas Parlamentares que aqui se encontram presentes. Os dados que eu vou compartilhar, tenho certeza, são de conhecimento de todos os ativistas aqui presentes, mas, infelizmente, ainda não o são da população, por isso me parece muito importante reforçá-los.
Primeiro, a endometriose acomete mais de 10 milhões de brasileiras, provoca dores incapacitantes em até 80% dos casos, e cerca de 30% a 50% das portadoras podem ter dificuldade para engravidar. A endometriose pode levar à infertilidade e, enquanto temos uma média mundial de 7 a 12 anos para o diagnóstico, muitas levam de 2 a 3 décadas para terem o diagnóstico no nosso Brasil.
Nós precisamos garantir um diagnóstico rápido e preciso, o que requer uma grande mobilização. Além disso, nós precisamos entender que a endometriose causa prejuízos irreparáveis à vida da mulher, especialmente na educação, na vida pessoal e profissional, e não dá para tratar deste tema sem fortalecer as políticas educacionais e de saúde no assunto. Eu tenho certeza de que vocês vão abordar estes pontos aqui hoje.
No que diz respeito à educação — é por isso que eu fiz questão de apresentar este requerimento também na Comissão de Educação —, trata-se de capacitar os estudantes, ainda nas universidades, para o diagnóstico precoce e de aumentar o número de especializações focadas na saúde da mulher. No que diz respeito à saúde, precisamos de campanhas, de parcerias e de ações que deem encaminhamento às ações que foram citadas anteriormente.
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A SRA. PRESIDENTE (Tabata Amaral. PSB - SP) - Caso a senhora esteja conectada a mais de um equipamento, esse problema acaba acontecendo. Nós estamos recebendo bem seu áudio e sua imagem.
A SRA. PRESIDENTE (Tabata Amaral. PSB - SP) - Já estamos vendo o material. A senhora pode começar. Acredito que nós conseguimos lhe dar um retorno também, para que a senhora possa ver. (Pausa.)
A SRA. PRESIDENTE (Tabata Amaral. PSB - SP) - Obrigada. Boa apresentação!
(Segue-se exibição de imagens.)
Nós temos que lembrar que a endometriose é uma doença que acomete habitualmente mulheres no período reprodutivo entre a menarca e a menopausa. É estimado que a endometriose acometa até 10% das mulheres no período reprodutivo, ou seja, em torno de 100 milhões de mulheres no mundo todo. Os estudos mostram que há uma incidência de 1,3 a cada mil mulheres e 1,6 a cada mil casos de pacientes internadas em hospitais com diagnóstico cirúrgico ou patológico de endometriose. Ela pode variar se formos analisar casos de pacientes inférteis, pacientes com dor pélvica crônica e pacientes na menopausa e pacientes assintomáticas.
Trata-se de uma doença que pode se apresentar de forma profunda, infiltrativa e intestinal. Sessenta e seis por cento das mulheres podem referir sintomas antes dos 20 anos de idade, de 25% a 38% das adolescentes com dor pélvica crônica têm endometriose, e 70% das adolescentes com endometriose não respondem a tratamentos clínicos com anti-inflamatórios ou contraceptivos. A endometriose é a terceira causa de internação mais importante nos Estados Unidos, que chegam a gastar 22 bilhões de dólares com este tipo de patologia.
Pelo quadro, a doença afasta as mulheres do trabalho, pode causar infertilidade e pode necessitar de cirurgias mutilantes para melhorar a dor. Nós temos que aprender a pensar sempre que a paciente cita sintomas de dor na menstruação e que isso piora. Temos a obrigação de pensar que a endometriose faz parte dos diagnósticos diferenciais em casos de dor pélvica a esclarecer.
Sobre o ensino da endometriose nas faculdades de medicina, eu gostaria de dizer que hoje, nas faculdades de medicina brasileiras, a grande maioria funciona com o ensino PBL — Problem Based Learning, uma metodologia ativa que estimula os alunos a vivenciarem uma medicina prática desde o início do curso. Os objetivos geralmente incluem a identificação do órgão ou do sistema estudado, a fisiologia e/ou a fisiopatologia do problema apresentado, e, em cima disto, ainda há todos os fatores epidemiológicos e sociais. À medida que o curso vai avançando, vão surgindo os diagnósticos diferenciais e, por fim, o tratamento.
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Este tema também é abordado nas faculdades de residência médica em termos de ginecologia obstetrícia e faz parte da formação do médico residente que se especializa em ginecologia obstetrícia com curso de pós-graduação realizado em hospitais credenciados e chancelados pelo MEC, pelo Ministério da Saúde e pela Associação Médica Brasileira.
Existe uma matriz de competências a ser seguida, e todo este programa de residência médica na especialidade deve cumpri-la. Esta matriz foi atualizada recentemente, no fim de 2021.
Na matriz de competências XI do programa de ginecologia e obstetrícia, nosso residente de primeiro ano deve ter atenção à saúde e aos cuidados na dor pélvica aguda e crônica e deve dominar as bases das patologias relacionadas à dor abdominal e pélvica, reconhecendo fatores de risco, sinais e sintomas; analisar o diagnóstico diferencial das causas relacionadas à dor pélvica aguda e crônica; e demonstrar conhecimento sobre os métodos de investigação, de avaliação e de tratamento da dor pélvica e crônica.
No programa de residência de ginecologia e de obstetrícia, como eu já disse, o assunto é abordado nas faculdades de medicina, e a endometriose é estudada tanto nas faculdades como nos programas de residência médica.
No R2, ou seja, no segundo ano de especialidade do curso de ginecologia e de obstetrícia, de acordo com a matriz de competências XI, o residente, de novo, é obrigado a ter atenção à saúde e aos cuidados na dor pélvica aguda e crônica. Ele também já deve dominar melhor a avaliação da musculatura abdominal e pélvica para identificar os pontos de gatilho e espasmos musculares; avaliar as técnicas de automassagem em áreas de espasmos musculares; avaliar o diagnóstico da dor pélvica aguda e crônica; dominar o tratamento medicamentoso para a dor pélvica, aguda e crônica; dominar a técnica de bloqueios locorregionais de pontos de gatilho na dor pélvica crônica; e planejar o tratamento multiprofissional para a dor pélvica. No quadro de R2, ele vai aprofundar seu conhecimento e aprender técnicas de tratamento do quadro de dor da paciente.
Na matriz de competências do programa de ginecologia e de obstetrícia no terceiro ano, na matriz XI, de novo, ele tem que ter atenção à saúde e aos cuidados na dor pélvica aguda e crônica. Nesse ano, ele já vai ter que dominar o diagnóstico e o tratamento de pacientes com dor abdominal e pélvica com relação a padrões variados de apresentação da dor pélvica refratária ao tratamento; planejar a terapêutica para pacientes com dor pélvica crônica, atípica e complexa, e para pacientes com múltiplas ou complexas comorbidades; dominar a realização de orientações específicas sobre contracepção para pacientes em condições crônicas especiais que dificultam a contracepção; dominar o tratamento das complicações decorrentes da utilização de métodos contraceptivos; e avaliar a necessidade de encaminhamento ou transferência das pacientes com complicações graves.
Fora isso, na matriz de competências tanto do primeiro e do segundo, como do terceiro ano, estes residentes têm que ter habilidades técnicas em procedimentos e cirurgias em ginecologia, como laparotomias, laparoscopias, cirurgias vaginais e cirurgias endoscópicas, que vão se aprimorando ano a ano em complexidade e grau de dificuldade. Nestas situações, enquadram-se também as cirurgias de endometriose.
Quanto a outros pontos importantes das matrizes de competência, a matriz de competência XVII e a XVIII falam sobre a segurança da paciente em ginecologia e em obstetrícia e sobre o profissionalismo com que devemos tratar essas pacientes. Tanto nas faculdades de medicina, como nos cursos de pós-graduação e nos programas de residência médica em ginecologia e em obstetrícia, é abordado o assunto, que já faz parte dos currículos e das matrizes de competência destes programas.
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17:02
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A SRA. PRESIDENTE (Tabata Amaral. PSB - SP) - Muito obrigada pela participação, Lucila.
(Segue-se exibição de imagens.)
Quero agradecer muito a todos a realização desta audiência pública. Agradeço, pela autoria do requerimento, à Deputada Tabata Amaral, ao Deputado Paulo Foletto e à Deputada Daniela do Waguinho, que já é parceira da causa e autora da nossa lei do dia 13 de março. Saúdo todos aqui presentes, os participantes, especialmente o Dr. David Redwine, meu grande ídolo, e o Dr. Alysson Zanatta.
Vou falar rapidamente sobre tudo o que eu venho aprendendo nos últimos 10 anos. Quando eu conheci o Dr. David Redwine, comecei a difundir todo o conhecimento que ele adquiriu nos últimos 40 anos, tanto o que ele introduziu na endometriose, como o que ele descobriu e leva, sim, a doença à cura — a endometriose tem cura, mas não para todas as mulheres. Infelizmente, para as mulheres que já fizeram mais cirurgias não será possível a cura, mas não podemos dizer que é uma doença incurável. Isso é uma mentira, um mito! Digo isso porque eu estou curada há 10 anos.
No dia 1º de junho, fez 10 anos que estou curada, depois de ter sofrido 18 anos sem diagnóstico. Eu sofri, no total, 21 anos, com dores severas. Foram 18 anos com o diagnóstico. Eu menstruei aos 13 anos e sempre tive muitas dores, porém, quando eu conheci o Dr. David Redwine, que me falou da possibilidade da teoria embrionária, eu fiz uma regressão. Eu nunca tinha feito regressão na vida, mas voltei à minha infância e lembrei-me de que eu sempre tinha sentido dores de lado e sempre tinha sido uma criança muito cansada. Ninguém me escutava, nunca. Eu era sempre tida como preguiçosa, a última em algum momento de alguma fila ou de alguma brincadeira. Isso acontecia porque eu, de fato, sentia as dores decorrentes da endometriose muito antes da minha primeira menstruação, que aconteceu aos meus 13 anos.
Quando eu me curei, há 10 anos, coincidentemente eu participava de grupos americanos e conheci a Nancy Petersen, que trabalhou com o Dr. Redwine no centro que eles fundaram, nos anos 80. Foram ela e Ritter Guidoni que me apresentaram ao Dr. David Redwine. Eu vi todo aquele site com vários textos que eu nunca tinha lido. Comecei a ler e vi um trabalho de jornalismo ali. No meu caso, eu nem imaginava, mas hoje sei que foi um pouco de jornalismo investigativo, área que sempre foi meu sonho, e eu comecei a desvendar e a desmistificar o tema, traduzindo e estudando, porque eu sou da área de humanas. Eu sabia que nós tínhamos o útero interligado aos ovários, mas eu não sabia a localização desses órgãos.
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Eu tive que pegar, sim, um atlas de anatomia já eu tinha em casa, porque minha irmã já tinha estudado a área da saúde e tinha alguns livros em casa. Eu pude sentar a bunda na cadeira e estudar para entender o que o Dr. Redwine já falava havia quase 40 anos. Quando eu o conheci, ele tinha acabado de se aposentar — isso tem 10 anos.
Eu sou a idealizadora do dia 13 de março, instituído como Dia Nacional da Luta contra a Endometriose, que começou em âmbito municipal, em Campo Grande, depois estadual, em Roraima, o primeiro Estado a instituir esta lei. Aliás, eu gostaria de agradecer muito a participação da Deputada Lenir Rodrigues, de Roraima, aqui presente. Ela veio a Brasília somente para esta audiência pública.
Em 2019, a Deputada Daniela do Waguinho encabeçou nossa lei nacional, que era um grande sonho que eu tinha. Eu lutei praticamente sozinha, porque todo mundo falava do dia 8 de maio, e eu não podia deixar uma doença que mais causa infertilidade feminina ter um dia de luta no mês do Dia das Mães ou na véspera.
Eu sou capitã da EndoMarcha, primeiro e único movimento mundial, um movimento americano que acontece em mais de 80 países simultaneamente, desde 2014. Só eu sei como é difícil levar essa mulherada às ruas! Elas são um pouco desunidas. Em maio, o mês das mães, isso seria extremamente difícil.
Eu não sou infértil. Eu tenho uma filha maravilhosa, a Bárbara, de 7 anos, mas entendo a dor de quem tem infertilidade. Como a principal ativista brasileira, eu tenho que entender aquelas mulheres que têm dor e também aquelas mulheres que têm infertilidade.
Em 2020, eu criei o clube EndoConectadas. Como nós não temos a educação que eu passo no meu blog e no meu Instagram @aendoeeu, eu lancei este clube, no qual eu tenho vários profissionais e médicos. Com o Dr. Alysson, nós mostramos como é feita a cirurgia curativa, falamos sobre a teoria embrionária, a metaplasia celômica, e retiramos os mitos. Também fazem parte deste clube vários profissionais, como nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogas e advogadas, todas ajudam as portadoras da doença. Eu criei um clube 100% em vídeo para educar as portadoras e guiá-las rumo à cura ou à qualidade de vida.
Por que é importante saber a origem da endometriose? Por que nós estamos discutindo aqui hoje? Não é para aumentar nada nas universidades, mas, sim, para modernizar o ensino, porque ainda hoje é ensinado que a endometriose vem do útero. Felizmente, a doença não vem do útero. Eu estou curada, tenho útero e menstruo naturalmente. Tenho várias leitoras e seguidoras curadas que menstruam naturalmente.
Portanto, dizer que a endometriose vem do útero causa muito sofrimento. Se soubermos a origem correta da doença, isso evita o sofrimento de milhares de mulheres e evita a retirada desnecessária dos órgãos. Minha mãe foi mutilada nos anos 80, perdeu o útero, o ovário e as trompas. Até hoje, aos 63 anos, ela não teve o diagnóstico e não sabe por que foram retirados praticamente todos os seus órgãos reprodutores.
Ainda hoje, no século 21, essa mutilação acontece. Quando o médico aprende na universidade que a endometriose vem do útero, a primeira coisa que ele acaba fazendo para tentar ajudar a mulher — não se trata de culpa do médico, mas, realmente, do ensino — é retirar o útero. Ele quer que ela melhore, mas, na verdade, retira-se o útero, e não se retiram todas as lesões. Além disso, a doença só é tratada efetivamente quando se sabe a causa.
A endometriose não tem prevenção. Nós precisamos trabalhar em duas frentes, para ter o diagnóstico precoce. Uma delas é o histórico familiar. Se minha mãe tivesse sido diagnosticada, possivelmente eu teria sido diagnosticada mais cedo. Mas minha mãe não teve nenhum diagnóstico. As meninas que têm parentes de primeiro grau com a doença têm sete vezes mais chances de ter a doença.
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Para nós termos o diagnóstico precoce, o principal é não normalizar os sintomas da menstruação, os sintomas dolorosos. Infelizmente, nós vivemos numa sociedade machista, em que os homens ditam as regras e colocaram o mito de que a menstruação deve ser dolorosa, mas isso é mentira. O período menstrual deve ser tão normal como qualquer outro na vida da mulher. Eu desmistifico esta questão da menstruação, que vai também acabar com a culpabilização das mulheres, porque, quando se diz que é normal, começam a culpar as mulheres.
Eu quero que as Deputadas e os Deputados aqui presentes fiquem atentos a estes eslaides que eu estou passando — eu trouxe vários relatos de mulheres. Todas estas mulheres tiveram um diagnóstico extremamente tardio porque normalizaram os sintomas da menstruação. A Andreza menstruou aos 11 anos, mas só teve o diagnóstico aos 37 anos — ela sofreu 26 anos à toa! Se, nas universidades de medicina, houvesse o ensino de que o período menstrual deve ser tão normal como qualquer outro, ela, eu e tantas outras mulheres teríamos um diagnóstico muito mais rápido, assim como outras.
Estes são os principais mitos da endometriose que devem ser tirados: o de que ela é uma doença que aparece no útero, mas ela não surge; possivelmente, é uma doença embrionária, que acomete mulheres em idade reprodutiva, dos 15 anos aos 45 anos. Eu vou mostrar para vocês, na minha palestra, que meninas muito mais jovens já com sintomas e depois foram diagnosticadas. Outro mito é o de que é uma doença autoimune. A endometriose não tem nada a ver com o sistema autoimune. Não é culpa do sistema autoimune da mulher. Mais um mito: a endometriose é uma doença da mulher moderna, o que não é verdade; o de que é uma doença incurável, devido aos focos microscópicos. Isso é mentira, também. Os focos são todos enxergáveis. Também temos que retirar a nomenclatura de "doença benigna", porque, quando se diz que a endometriose é uma doença benigna, ela se torna menos importante que outras doenças.
Aqui nós temos comentários de leitoras que perderam seus úteros e continuam com a doença, continuam sofrendo e passando mal com a doença. Elas mesmas dizem que foram mutiladas e continuam com a doença.
Aqui se mostra um dos motivos pelos quais a endometriose não vem do útero. Eu não vou explicar a fundo porque nós temos aqui dois mestres, o Dr. Alysson Zanatta e o Dr. David Redwine. A grande questão é que o endométrio não é o mesmo. Em cima, nós temos a figura do endométrio do útero, que é composto por glândulas e estromas; abaixo, temos o endométrio das lesões de endometriose, em que a composição é majoritariamente por fibrose. Se fosse um autotransplante, em que o refluxo menstrual voltasse pelas trompas, deveria ser igual, ou seja, os tecidos seriam iguais, e não diferentes, como o patologista vê. Por isso, a endometriose não pode vir da menstruação retrógrada, não pode vir do endométrio do útero.
Agora, eu vou mostrar o que a ciência já comprovou, mas ninguém fala. Só eu, na língua portuguesa, desmistifico e falo sobre isso, que também não é ensinado nas universidades de medicina: a endometriose em fetos. Alguém já escutou falarem sobre a endometriose em fetos, a não ser as minhas seguidoras? A endometriose já foi encontrada em fetos.
Há um estudo interessante do Dr. Pietro, um cientista italiano. O Dr. Redwine diz que, desde os anos 70, há esta questão da doença embrionária. Este estudo italiano comprovou, em 2010, que a endometriose em fetos está presente na mesma proporção de 10% a 15% das mulheres e nos mesmos locais.
Sobre estes mesmos locais, há um estudo do Dr. David Redwine sobre a distribuição pélvica da endometriose, no qual ele relacionou os locais mais proeminentes de doença, que ficam atrás do útero, e os locais menos proeminentes, ou seja, o útero e os ovários. Se a doença surgisse na menstruação, com certeza os locais mais proeminentes seriam o útero e os ovários, devido à proximidade do refluxo menstrual.
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Agora eu vou mostrar vários estudos sobre a endometriose em homens. Ninguém fala de endometriose em homens, mas ela também já foi encontrada em homens, bem como em meninas antes da primeira menstruação. Aqui temos comentários de leitoras com diagnóstico tardio devido ao mito de que a doença atinge somente mulheres de 15 a 45 anos. Eu menstruei aos 13 anos, ou seja, estou fora desta faixa etária, provavelmente como a maioria das portadoras que aqui se encontram.
Há outro estudo sobre a endometriose antes da primeira menstruação. Esta aqui é uma leitora minha, a Vivian, que menstruou aos 8 anos de idade. Ela disse que desmaiava de dor, vomitava, perdia aulas. Ela só teve o diagnóstico aos 30 anos de idade. Assim como eu, ela perdeu os melhores anos da vida.
Agora, sobre endometriose e menopausa, o Dr. Redwine também tem um estudo sobre o tema. Isto também deve ser falado nas universidades: a endometriose não é curada na menopausa. Devido à falta de estrogênio, os sintomas podem ser contidos, podem ser amenizados, mas a doença não será curada. Minha leitora, a Eunice, foi diagnosticada na menopausa. Ela já estava havia 3 anos na menopausa, quando recebeu o diagnóstico. Ela perguntou: "Eu fico em dúvida. Será que foram incompetentes e não detectaram antes, ou apareceu após a menopausa?" Com certeza, ela já tinha endometriose, mas não foi diagnosticada.
Eu já estou na parte final, quando falo sobre o segundo grande mito — o Dr. Redwine até fala sobre isso —, que é a doença sem cura. A Nancy Petersen, que foi quem me apresentou a ele, diz que a cirurgia de endometriose é tão complexa e delicada como uma cirurgia cerebral.
Nas universidades, ensina-se que as lesões são em pólvora, escuras, quando a maior parte das lesões são brancas, vermelhas, ou de outras cores. O Dr. Redwine também tem um estudo sobre isso.
Aqui, vemos mulheres que fizeram 7, 13 ou 15 cirurgias, várias cirurgias de repetição. Eu trouxe isso para vocês verem como essa barbaridade acontece.
Estas são as lesões que eu mostro lá no clube: a típica e a atípica. A típica é a escura, que é ensinada nas universidades; a atípica, que é a branca, ainda não é ensinada. Portanto, nós temos que modernizar o ensino da endometriose nas universidades brasileiras.
Todas estas são lesões. A lesão vermelha também não é ensinada. A maioria dos especialistas operam, mas não retiram estas lesões. A portadora continua com a doença. Ela não é sanada. Retira-se apenas a lesão em pólvora, mas fica a branca, fica a rosa, fica a vermelha.
Eu estou quase chegando ao fim da minha apresentação. Outro mito que deve ser desmistificado é o de que a doença é benigna. A endometriose é uma doença que mata a mulher em vida. Ela não é uma doença benigna! Quando se diz que a doença é benigna, deixa-se a endometriose como uma segunda causa, uma segunda doença, uma doença menos importante, o que aumenta o descaso em relação às portadoras, e as cirurgias de repetição colocam a vida delas em risco.
Agora há exemplos de várias mulheres que tiveram suas vidas devastadas devido à endometriose. Mais uma vez, eu sou a única ativista brasileira, na língua portuguesa, que diz que a endometriose não é uma doença benigna. Ela é uma doença maligna, porque mata a mulher em vida.
Para finalizar, Deputados e Deputadas, é muito importante prestar atenção no que eu vou dizer. Este é o meu último eslaide, no qual falamos sobre o custo direto e indireto. Em 2012, houve um estudo americano, o endocost, que comprovou que um terço do custo da portadora é relacionado ao tratamento da doença,
e dois terços são relacionados ao custo indireto, que correspondem aos danos causados às portadoras.
Uma portadora de endometriose que sofre com dor — cerca de 80% delas — tem 38% de perda de produtividade. Cada portadora com dor perde 11 horas semanais na produtividade. Dividindo-se por cinco ou seis, são dois dias por semana. É muita coisa! Por isso, é urgente modernizar a educação brasileira. E eu nem falei nas meninas que menstruam com 8 ou 9 anos, meninas que perdem aulas. Elas vão ter um déficit na vida inteira, porque vão perder a aprendizagem. Elas não vão conseguir entender e, obviamente, vão ficar sem a aprendizagem, além de perderem promoções, serem demitidas. Eu fui demitida do meu trabalho. Então, eu também estou nesta estatística.
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Este último eslaide trata do custo social da portadora. Eu vou mostrar alguns eslaides sobre a ocorrência de suicídios. Todos esses mitos que eu mostrei causam incompreensão, tanto dos médicos como da sociedade; dores incapacitantes; discriminação; solidão; exclusão social; depressão; suicídio. Este eslaide é sobre o suicídio de uma menina de 15 anos.
A SRA. PRESIDENTE (Tabata Amaral. PSB - SP) - Muitíssimo obrigada, Caroline, pela exposição e pela sua luta, tão necessária.
A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Boa tarde a todos.
Antes de chamar o Dr. Alysson, vou fazer uma manifestação bem breve. Eu sei que estão todos ansiosos para ouvir os médicos e os especialistas.
Eu quero parabenizar os autores deste requerimento, o Deputado Paulo Foletto e a Deputada Tabata Amaral — eu também subscrevi o requerimento. É uma alegria muito grande participar desta grande audiência. Quero agradecer a todos esta oportunidade. Eu me sinto feliz e lisonjeada, até porque minha história começou com a endometriose, em 2019, por causa de uma funcionária que eu tinha acabado de contratar. Ela disse que tinha endometriose e teria que se ausentar para fazer a cirurgia. Com isso, eu comecei a querer saber mais sobre endometriose.
Na ocasião, a Secretária da Mulher à época, que hoje está como Ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, a Cristiane de Britto, me incentivou muito a levantar esta bandeira, a abraçar esta causa. Foi quando eu conheci a Caroline Salazar, uma grande ajudadora na elaboração da lei que institui o dia 13 de março como Dia Nacional de Luta contra a Endometriose e a Semana de Educação Preventiva. Foi aí que tudo começou! Hoje isto já é realidade. Esta lei foi sancionada no dia 12 de abril.
Então, no Calendário Nacional de Saúde, a partir de 2023, isso vai ser uma realidade. Vai ser algo muito importante para levarmos essa informação, para fazermos essa conscientização.
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Quero aproveitar esta oportunidade para parabenizar a Deputada Estadual Lenir, de Roraima, que criou a primeira lei estadual nesse sentido. Precisamos, de fato, unir forças, porque ainda temos um longo caminho pela frente. A luta precisa continuar. A modernização do ensino acadêmico é de extrema importância. Nós estamos aqui para falar sobre isso, com certeza. Precisamos fortalecer cada vez mais essa política pública voltada para a saúde da mulher. Inclusive, no dia 15 de abril, eu enviei uma indicação ao MEC — estou com ela aqui — que sugere a inclusão de conteúdos sobre endometriose nas diretrizes dos cursos de graduação das escolas de medicina. Aproveito para reforçar que até hoje eu não recebi nenhum tipo de retorno. Nós ficamos bem tristes, porque nós Deputados estamos aqui para criar leis, para fortalecer as políticas públicas, e precisamos sempre desse retorno dos Ministérios, mas até hoje eu não consegui esse retorno.
(Segue-se exibição de imagens.)
Hoje eu me dedico exclusivamente ao atendimento de mulheres com endometriose. Eu sou ginecologista de formação, mas não me dedico a nenhuma outra coisa, como exame de imagem, obstetrícia. Isso é uma coisa que eu vejo como necessária. Os colegas que atendem pacientes com endometriose precisam de uma dedicação grande, porque é uma doença complexa.
As pacientes que eu recebo hoje no meu consultório são pacientes que já passaram por cirurgias, pacientes com infertilidade, pacientes com dor pélvica e outras mais de longa data, muitas delas já operadas. O nosso objetivo é mudar essa trajetória. O nosso objetivo é atender essas pacientes antes de elas passarem por tudo isso; é fazer um diagnóstico mais precoce e direcioná-las corretamente. Eu acho que esse é o objetivo.
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17:26
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Talvez, um ponto que colabore bastante para as múltiplas cirurgias seja, como a Caroline trouxe, a falha na identificação visual das lesões de endometriose, mesmo durante as cirurgias. A remoção cirúrgica completa da doença depende da identificação visual correta dos focos e da possibilidade de você ter a técnica adequada para removê-las. Precisamos identificar adequadamente essas lesões.
Aqui eu trago um eslaide do Dr. David Redwine com o exemplo de uma paciente previamente operada. Examinando de perto a sua pelve, nós vemos algumas lesões brancas, algumas lesões negras, e isso pode passar facilmente despercebido. Muitos pensariam que as lesões de endometriose, no caso, seriam as lesões negras, mas, na verdade, a biópsia mostra, no canto inferior esquerdo, que essas lesões negras são cicatrizes de carbonização de cirurgia antiga, onde foi feita apenas uma cauterização superficial, e que a verdadeira lesão de endometriose são essas lesões brancas. Se eu identifico isso durante uma cirurgia e apenas faço uma cauterização das lesões negras, a lesão continua — ela não está voltando, retomando, ela está persistindo.
Hoje, alguns colegas acreditam que talvez até 90% das cirurgias de endometriose sejam incompletas — é muita coisa —, por uma uma falha nossa na identificação visual das lesões. Isso colabora para alguma persistência da lesão, mesmo em mulheres já operadas.
As medicações têm um efeito de controle dos sintomas, mas não erradicam a doença. Elas podem ajudar, sim, algumas mulheres, mas, na maior parte das vezes, não terão um efeito definitivo sobre a doença, que tem um poder de grande dor.
Já que o objetivo aqui é discutir a modernização do ensino, eu vou falar brevemente sobre a minha trajetória. Eu tive a oportunidade de fazer residência médica na Universidade Estadual de Londrina, fiz um estágio posteriormente na Escola Paulista de Medicina e fiz doutorado em ciências médicas na USP. Eu considero que essa é a minha formação acadêmica. Depois disso, eu tive a oportunidade de ser professor assistente na Faculdade de Medicina do ABC e, recentemente, professor adjunto aqui na Universidade de Brasília.
Mas isso foi diferente da minha formação cirúrgica. Hoje, eu me sinto confortável em performar a cirurgia de ressecção de endometriose porque, paralelamente a isso ou após isso, na verdade, eu segui a minha formação cirúrgica. Eu pude fazer um estágio prático no Hospital Pérola Byington, em São Paulo, no Centro de Referência da Saúde da Mulher, e participar de vários cursos específicos de cirurgia, no Brasil e no exterior. Tive a grande felicidade de trabalhar, durante 15 anos, com o Dr. Ricardo Mendes Pereira, um dos melhores cirurgiões do Brasil e do mundo na endometriose. Eu me dedico há mais de 15 anos exclusivamente ao tratamento cirúrgico da endometriose.
O que eu quero mostrar — não quero me vangloriar — é que a questão requer uma formação pós-acadêmica. O médico dificilmente sairá da faculdade ou da sua residência apto a realizar uma cirurgia de endometriose, porque é uma cirurgia muito complexa. Estima-se que ela talvez seja a cirurgia mais difícil de se realizar no corpo humano. Então, você precisa não só da sua formação acadêmica, mas de uma formação cirúrgica específica.
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Eu trago como exemplo a trajetória do meu professor, o Dr. Ricardo Mendes Pereira, que foi professor na Universidade Estadual de Londrina durante 20 anos. Ele aprendeu com o Dr. Redwine, que, de maneira bem simplificada, diz: "O tratamento mais eficaz da endometriose é conceitualmente simples: excisão cirúrgica de toda a doença visível". Pode parecer um conceito simples, mas na prática nem sempre nós conseguimos atender.
Como eu falei, o Dr. Ricardo foi professor universitário por mais de 20 anos na Universidade Estadual de Londrina e teve a oportunidade de treinar mais de 150 médicos residentes. Ele considera que formou, ao longo da sua carreira, 12 cirurgiões especialistas em endometriose, dentre os quais eu me incluo. Todos foram formados fora da universidade. Nenhum foi formado na universidade, apesar de ele ter trabalhado por 20 anos como professor. Então, é uma curva de aprendizado longa, que nós precisamos complementar.
Por que não há tantos médicos cirurgiões? Um dos motivos é a remuneração. Essa é uma discussão à parte, mas as tabelas de procedimentos médicos não estabelecem um código específico para a cirurgia de endometriose. Quando estabelecem, as remunerações muitas vezes não atraem os médicos a realizarem uma cirurgia de alta complexidade. Outros fatores que talvez atraiam poucos médicos para realizarem a cirurgia de endometriose são justamente a complexidade, a grande distorção anatômica e os riscos envolvidos na cirurgia. São necessárias pessoas que tenham um perfil específico e que se proponham a fazer a remoção. Essas pessoas vão atingir seus objetivos se acreditarem que a remoção completa da doença pode curar a mulher.
Outra dificuldade que nós temos na cirurgia é a identificação visual. Por exemplo, aqui nós vemos duas imagens de cirurgias por laparoscopia. A foto da esquerda mostra uma mulher sem endometriose, a foto da direita mostra uma mulher com endometriose. As imagens se parecem muito, se assemelham muito. Essas mulheres podem passar por uma cirurgia, e o cirurgião pode dizer: "Você não tem nada. A sua dor é psicológica". Mas, quando as examinamos de perto, se aprendemos a identificar visualmente a doença, nós conseguimos identificar a lesão e removê-la.
Na paciente da direita, numa uma visão bem aproximada, conseguimos ver uma nodulação. Fazendo a dissecção desses órgãos, o que envolve a manipulação de órgãos específicos, como ureter, de nervos, de artérias, às vezes, nós conseguimos identificar a lesão, que, num primeiro momento, não era aparente, e remover essa doença por completo. Então, mesmo num caso em que não há uma detecção clara da doença, se você tiver capacidade de identificá-la, você vai conseguir identificar e remover as lesões.
Eu encerro minha participação agradecendo, mais uma vez, a oportunidade de falar sobre endometriose.
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A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Parabéns, Dr. Alysson, por todo o seu trabalho, por tudo que tem realizado na medicina, ajudando tantas mulheres a terem qualidade de vida. Parabéns, de verdade!
Eu gostaria de agradecer o convite para estar aqui conversando com os senhores sobre este tema tão interessante, que faz parte do dia a dia da minha vida há alguns anos.
Eu gostaria de reforçar que não sou radiologista. Sou ginecologista obstetra especializada em diagnóstico por imagem e trabalho há mais de 12 anos com diagnóstico de endometriose. Eu sou a atual Presidente da Sociedade de Ginecologia e Obstetrícia de Brasília e membro da Comissão Nacional de Ultrassonografia da Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia — FEBRASGO.
(Segue-se exibição de imagens.)
Vou falar um pouquinho sobre o diagnóstico da endometriose, começando com algo que os senhores já falaram: não há prevenção. Nós podemos atuar, para o combate a essa doença tão importante, na conscientização dos médicos e de todos os envolvidos com o problema e, principalmente, no diagnóstico e na conduta precoce, para que possamos, de alguma forma, interromper essa história natural, essa progressão natural, que é tão danosa para as pacientes.
Todo diagnóstico, sem dúvida nenhuma, é clínico. Ele começa ao se ouvir a paciente, como a Caroline tão bem nos falou. A história é fundamental. Temos que ouvir a paciente sobre os sintomas, temos que nos aprofundar na sintomatologia. O exame físico, por sua vez, nos traz grandes informações. A localização da doença permite que informações sejam muito bem obtidas, se o exame físico é bem feito.
O diagnóstico primário é sempre clínico. O que nós podemos fazer é aprofundar esse diagnóstico utilizando métodos de imagem: o de primeira linha é a ultrassonografia, mais disponível em todos os serviços; o que consideramos segunda linha é a ressonância magnética.
O Brasil é pioneiro no diagnóstico ultrassonográfico e é reconhecido ao redor do mundo inteiro. Neste trabalho do grupo de São Paulo, os senhores podem ver a acurácia dos métodos para diagnóstico tanto das lesões que estão atrás do colo do útero como das que envolvem o intestino. A acurácia do ultrassom e da ressonância é comparada ao exame físico — então, são métodos que se equivalem — e permite uma excelente identificação da doença.
A endometriose se manifesta basicamente — este é um trabalho do Prof. Chapron — na forma da doença ovariana, como todos já ouviram falar, nos endometriomas; na forma profunda, seja intestinal, seja por várias nodulações, além de múltiplas aderências; e na forma superficial, que foi motivo de alguns vídeos e imagens mostrados pelo Prof. Alysson.
Nesta ultrassonografia, que mostro rapidamente aos senhores, nós podemos ver os nódulos de endometriose de forma muito clara — estes são nódulos de parede vaginal, que causam imensa dor às portadoras de endometriose; as lesões intestinais, que, como os senhores podem ver, aparecem claramente com espessamentos; e os endometriomas, tão visíveis, tão facilmente identificados nos métodos de imagem.
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Um ponto muito importante, cada vez mais importante, inclusive no diagnóstico, é entender essa doença como uma doença inflamatória que evolui para grande aderência e fibrose, o que nos traz uma forma de pensar como precisamos tentar identificar essa doença do ponto de vista de diagnóstico por imagem. Eu vou me ater mais a essa parte agora.
Em 2016, foi proposta uma forma de sistematizar esse diagnóstico através da ultrassonografia. Eu não vou me alongar. De um modo geral, são propostos quatro passos que permitiriam o diagnóstico — da forma mais simples à forma mais complexa.
Os senhores podem observar que eu trabalho principalmente com um nível acima do nível universitário. Eu trabalho na parte de ensino, mas com médicos já formados.
Entendo que nós temos duas maneiras de tentar fazer esse diagnóstico e inserir um diagnóstico mais precoce. Cito, por exemplo, uma paciente com dor pélvica que procura um serviço. Geralmente, após o exame físico, é solicitada uma ultrassonografia transvaginal a essa paciente. No exame transvaginal de rotina, sem alterar o tempo, sem alterar o que o médico precisa ver, existem algumas características que claramente poderiam ser sugeridas para rastrear a endometriose. Por exemplo, o endometrioma, que é uma alteração tão simples de ser vista por um colega médico, por um ultrassonografista, pode servir como marcador da doença profunda. Apenas 18% das pacientes têm endometrioma isolado. A grande maioria delas tem a endometriose profunda.
Então, na primeira avaliação, o médico já suspeitaria dessas pacientes, bem como das que têm um quadro já de adenomiose, ou seja, bastaria uma avaliação básica do útero e dos ovários.
Nós investimos em ensinar a esses colegas ultrassonografistas que, nas avaliações básicas, devemos valorizar a presença de aderências, por exemplo, as mais severas, obliterando toda a região posterior do útero. Enfim, a partir do exame transvaginal de rotina, utilizando os critérios que nós já conhecemos, o colega seria capaz de fazer uma espécie de rastreamento e selecionar, dentre as pacientes, aquelas com sinais de adenomiose no útero, endometriomas no ovário, ovário com mobilidade reduzida, útero com mobilidade reduzida, fundo de saco posterior com muitas aderências, obliterado. A partir de um ultrassom básico, feito, por exemplo, por motivo de dor ou infertilidade, esses sinais seriam considerados positivos para que a paciente fosse encaminhada para um exame especializado.
Por que eu digo isso tudo? Nós não dispomos de profissionais em número suficiente para a parte especializada, mas dispomos de muitos ultrassonografistas e de muitos aparelhos de ultrassom no País para fazer esse rastreio. A ultrassonografia especializada, exame que vai detalhar toda a doença, quando chegar às mãos do médico assistente, vai lhe permitir programar, juntamente com a paciente, e somente com ela, do lado dela, todo o tratamento que deve ser feito, seja clínico, seja cirúrgico. Isso será discutido com a paciente, baseado em achados que ela vai ser capaz de entender.
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Pode-se discutir, por exemplo, com a paciente, a depender da localização dos focos de endometriose, quais as possíveis complicações, quais as possíveis morbidades que podem estar associadas à abordagem cirúrgica que será feita. Pode-se programar, por exemplo, uma equipe cirúrgica. Caso o cirurgião tenha alguma dificuldade em lidar com os aspectos da endometriose, ele pode montar previamente uma equipe, assim como pode optar por encaminhar as pacientes cujos casos julgue mais complexos do que ele é capaz de resolver, para que se evite, de forma definitiva, que essas pacientes passem por tantas reoperações. Sabendo da complexidade do caso, ele a encaminha para um centro terciário, onde a paciente objetivamente terá melhor abordagem.
Acho que, em termos de diagnóstico, era isso que eu gostaria de colocar brevemente para os senhores. Eu tenho muito mais a dizer, mas a visão principal é que, nas universidades, a endometriose tem sido cada vez mais abordada. Talvez seja preciso, em alguns pontos, modernizar. Eu acho que o grande problema do entendimento da doença está nos médicos que já atuam, nos médicos que estão atuando, não nos que estão saindo das universidades. Os médicos que estão atuando estão desatualizados, sim. Nós precisamos investir muito neles, na atualização deles.
Eu faço inúmeros exames de pacientes que chegam sem o pedido médico porque elas sabem que têm endometriose. E os colegas continuam não entendendo, não valorizando seus sintomas. O meu dia a dia é atender pacientes que não passaram por colegas médicos. Na minha parte de diagnóstico, o treinamento é: quanto mais ultrassonografistas forem capazes de rastrear aquelas que podem ter endometriose, mais nós vamos evoluir com relação a essa doença. Mas precisamos dar condições também de tratamento, que é onde eu vejo um grande gargalo, principalmente no nosso País, mas também — creio eu — em todos os países ainda em desenvolvimento.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Nós agradecemos à Dra. Adriana Garrido pela participação e pela objetividade da fala.
(Segue-se exibição de imagens.)
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A causa da endometriose, por mais de 100 anos, foi a menstruação e o refluxo menstrual. A teoria de Sampson foi essa.
O ligamento do ovário estava conectado ao endométrio. Pensava-se que isso estava relacionado com o endométrio.
No endométrio, há dois tipos de células: o estroma e a glândula. No estroma, as células são mais compactadas. As glândulas acabam tendo diferentes tamanhos e não pertencem ao útero.
Segundo a teoria do refluxo da menstruação, em vez de todo esse fluxo vir da vagina, na verdade, uma parte do sangue passava pelas Trompas de Falópio, podendo sair pelos ovários e ocasionar problemas em outras partes do corpo, identificados pelos mícrons. Os capilares que possuíam 10 mícrons poderiam estar relacionados com algumas células estromais de 20 mícrons e com as células das glândulas de 75 mícrons.
Para colocarmos perspectiva nisso, nós temos que ter em mente que, no microscópio, isso equivale a um fio de cabelo, que tem 100 mícrons. A endometriose é algo que nós podemos ver sem o microscópio. Podemos ver as células dentro do endométrio, mas não uma a uma, obviamente. Conseguimos ver o fio de cabelo.
Esse refluxo do endométrio aderia, invadia e proliferava, trazendo um resultado de inflamação. Isso aconteceria mensalmente, junto com a menstruação. Havia algum tipo de terapia com hormônio e cirurgias, como a histerectomia, por exemplo, para remover totalmente o útero, já que a causa era vista como vinda do útero.
Esse processo levou muitas mulheres a terem problemas, como nós comentamos aqui anteriormente.
Dois passos não foram levados em consideração pela teoria de Sampson. Isso estava relacionado com parte do peritônio e também com a invasão e proliferação dessas células. Deveria ser muito fácil ver isto, inclusive a olho nu. No microscópio, isso nunca foi visto. Passaram-se 100 anos até descobrirmos que a sequência tinha uma prova apenas por imagens desenhadas, não por fotos reais.
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Outras coisas também foram levadas em consideração. Os passos 1, 2 e 3 na superfície do endotélio mostravam que a endometriose poderia entrar cada vez mais profundamente no tecido, mas novamente era apenas um desenho. Não havia nenhuma prova científica. Isso poderia ter sido resolvido há 100 anos.
Geralmente, essas teorias eram vistas da forma como as pessoas acreditavam, como num certo tipo de fé. Acreditava-se em desenhos. Era como uma religião. As pessoas não viam a profundidade disso em relação à ciência. Essas teorias não se baseavam na ciência. Assim, nenhuma realidade era vista. Com isso, muitos resultados acarretaram grande confusão.
Nada tinha a ver com menstruação. Obviamente, isso levou a um tratamento errado das nossas pacientes. Podemos cortar da nossa lista da origem desse problema a menstruação. "Houston, nós temos um problema! Se não se origina da menstruação, o que podemos fazer? De onde vem isso?" Diferentes origens para a endometriose foram explicadas e mostradas. Poderia, por exemplo, ocorrer na pelve, ou em órgãos pélvicos, ou no trato intestinal ou urinário, no diafragma, em músculos, inclusive no cérebro. Pode ocorrer um padrão previsível. Comumente é associada a patologias ginecológicas, como adenomiose, fibroide e outros. Isso foi encontrado também em fetos femininos ou até mesmo em recém-nascidos. Então, uma origem que nós consideramos foi a genética ou embriônica, que era a formação errada desses órgãos, por exemplo.
As teorias iniciais em relação à endometriose, na verdade, estavam relacionadas ao embrião. Em 1882, nós tivemos alguns tipos de teoria falando sobre isso estar relacionado ao embrião, como também em 1900. Todas essas perguntas sobre a origem foram respondidas. Não havia nenhum suporte teórico. Com Sapkota, nós conseguimos ver o seguinte: há diferentes picos de coisas que foram encontradas e associadas ao desenvolvimento errado de algumas células e à proliferação delas para levar à endometriose.
Mas a endometriose não existe sozinha. Ela tem relação com outras anomalias endoteliais e epiteliais. Cito, por exemplo, adenomiose, fibroide, endocervicose e a endossalpingiose, que são doenças musculares e epiteliais. Esses defeitos estruturais estão associados à endometriose e ocorrem em homens também. E isso nunca foi considerado.
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Então, começamos a nos perguntar "A mullerianose está relacionada a esse gene e à forma como ele é associado?" Em relação ao genoma humano, sim. Dentro de cada um desses genes que podem ser associados à endometriose, vai haver outros no futuro. Isso mudou a diferenciação anormal da migração do mesoderma à formação de diversos tipos de tecidos.
Em amarelo, nós podemos ver que, em cada um desses tecidos, há uma determinação e uma forma de comunicação entre eles.
Quais tipos de sintomas cada um desses problemas pode causar? Geralmente, nós podemos ver que a maior parte deles está relacionada a algo bastante agudo.
Há 65 mil anos, quando os humanos apareceram na Terra... Há milhões de anos, isso já existia. Há 25 milhões de anos, isso já existia nos macacos rhesus. Os genes Hox também apareceram há mais de 500 milhões anos.
Então, o que veio antes foi o gene mullerianose ou foi a própria endometriose dos primatas? Podemos dizer que, durante a era pré-cambriana, fósseis mostraram esse tipo de padrão, há mais 4 bilhões de anos, na Terra. Antes disso, havia a formação de micro-ondas em relação às formações de galáxia. Então, tudo isso já aconteceu muito antes. A origem da endometriose é simplesmente a genética combinada, é a natureza.
A formação do embrião mostra que as células saem da formação inicial para formar os órgãos pélvicos. A cada dia, as células crescem nessas áreas até a parte externa. Há um gradiente de tecidos dentro da célula expressado pelos genes. Alguns são mais profundos. Pode haver uma endometriose mais profunda.
Isso é apenas para mostrar uma explicação embrionária um pouco mais ampla em relação à endometriose.
Basicamente, existem dois tipos de tecidos: ilhas de endometriose e células tronco em gradiente. As diferenciações anormais e as células de migração durante a embriogênese resultam em um padrão de tecido modificado. Esses tecidos são repetitivos, são determinados geneticamente e podem criar padrões de endometrite, o que pode levar a um macropadrão pélvico com diferentes localizações favoritas para a endometriose, como nós podemos ver no desenho.
Há também padrões macrointestinais. Aqui estão o percentual de aparições dessas células e as distribuições dentro do intestino.
Há também macropadrões em relação à endometriose extrapélvica. De 10 a 1, nós podemos ver que há na área inguinal e a área direita é sempre maior do que a área esquerda. Então, nós podemos ver que no tubo falopiano, na trompa falopiana também existe essa tendência. Então, utilizando essa lógica, e como as células estromais têm características muito específicas e as características que identificam as células-tronco podem ser distinguidas pelo cirurgião na parte esquerda, se algumas delas ficaram para trás, nós temos alguns padrões recorrentes. Depois da excisão desse local, pode-se ver que há uma grande margem, que é muito importante também. Se fizer isso, você consegue ter uma cura local, e esse senso de cura é um problema.
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Em 1953, nós víamos que havia esse corte no local, e eles publicaram isso como sendo uma taxa de cura depois da excisão dessa área. Nós podemos ver que depois dessa excisão havia a laparoscopia que não foi muito bem vista depois de um tempo porque não tinha um bom resultado. A dor e a infertilidade são alguns sintomas primários da endometriose. Alguns estudos mostram que a excisão cirúrgica é superior a qualquer tratamento médico tanto para dor quanto para infertilidade, e a causa desses sintomas desaparecem. Por isso, eles acreditam que há uma cura.
Se você fizer uma cirurgia, você tem como ver isso por duas lentes. Tem uma origem embriônica. Então, há um padrão das células-tronco em relação à endometriose que podem ser curadas cirurgicamente e que pode ser explicado 100% das vezes com o nosso conhecimento normal. Entretanto, se nós verificarmos isso pela teoria da menstruação, se toda endometriose e todas as células-tronco fossem removidas, começaria a haver histerectomia e a remoção dos ovários como forma de curar a doença, mas o refluxo não explica nada. O tratamento médico é um clichê e direcionadamente aos sintomas pode não ser uma doença.
O perigo que nós temos para o tratamento médico com agonistas GnRH é que podem causar danos às funções ovarianas. Isso é um problema. Muitas pessoas falam que sempre volta. A terapia médica de refluxo da menstruação é incompleta e leva 100% das vezes a uma falha. É uma das teorias mais perigosa que já tivemos na história da medicina. Nós não precisamos seguir errando dessa forma. A complexidade da endometriose resultou nessa complexidade de diagnóstico.
E o que o Brasil pode fazer? Antes de entrar nisso, eu gostaria de voltar um pouco e falar sobre os exames de imagem, ultrassom e outros.
Eu espero que tenham visto nos últimos eslaides que sempre podemos ver diferentes nódulos, diferentes profundidades da endometriose no endotélio.
Nós temos que entender que essa não é uma doença superficial e, muitas vezes, as tomografias podem não mostrar a profundidade dela. Então, nós temos que focar, de fato, a levar exames de imagem um pouco mais aprofundados.
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O que nós podemos fazer? Podemos nos conscientizar do problema médico que a ciência gerou com esse tipo de teoria de menstruação de refluxo em relação à origem da endometriose e reconhecermos também que milhões de mulheres brasileiras ou mesmo centenas de milhões pelo mundo inteiro sofreram efeitos adversos por causa dessa teoria de origem. Isso é algo que temos que resolver o mais rapidamente possível e reconhecermos que há a necessidade de mudança radical e um entendimento melhor para esse tratamento. Também ser o primeiro país a demandar evidência científica em relação a esse apoio teórico que existia anteriormente, além de ser o primeiro país a rejeitar essa teoria como origem de qualquer forma de endometriose. Assim, vocês vão dar um bom exemplo para o mundo de como se tratar essa doença.
Educação: na escola pública, temos que começar a incluir a endometriose como tema de algumas das aulas sobre saúde. Desde cedo, as mulheres vão saber exatamente como identificar a endometriose e o benefício de entender um pouco melhor essa doença e, assim, sobreviver a ela. E aí, elas podem dizer: "Nossa, esses são os sintomas? É isso que eu tenho. Será que eu tenho isso?" E isso é interessante, porque aí elas podem buscar respostas com um profissional. Este é o objetivo: educar as pessoas.
Nas escolas de Medicina, é preciso eliminar essa ideia de que a menstruação de refluxo é a origem da endometriose. Temos que ensinar a origem embriônica e genética da endometriose, temos que ensinar que a menstruação de refluxo é um exemplo de péssima ciência e que a excisão da endometriose é o melhor tratamento para qualquer sintoma ou sinal da doença, em pacientes de qualquer idade. É a cirurgia mais difícil do corpo, mais difícil do que a cirurgia do câncer, e envolve todas as partes do corpo humano de forma bem grande. A cirurgia pode ser muito difícil. Junto a isso, precisamos ter o pagamento adequado para esse tipo de cirurgia de excisão.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Nós agradecemos muito a participação do Dr. David.
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Alguns já são familiarizados com o tema, mas ele é complexo, e não é tão fácil de ser dissecado num tempo tão pequeno como este em que trabalhamos aqui.
É importante que haja a ajuda de cada uma: da Caroline; da Deputada Estadual Lenir Rodrigues, de Roraima; da Deputada Daniela do Waguinho e da Deputada Tabata Amaral. Então, cada uma tem um papel importante.
Para dissecarmos o tema todo, nós precisaríamos de um congresso talvez de um dia inteiro, não é, Alysson?
É importante o Parlamento ou esta Casa se envolver nisso, neste momento, e levantar a lebre, para que possamos fomentar núcleos do conceito da doença, do desenvolvimento e do ensino da doença, no intuito de que tenhamos recém-formados com os conceitos de procurar o diagnóstico ou de encontrar pelo menos um protocolo de início de uma doença pélvica prolongada, para eles saberem que essa doença existe e que pode ser isso.
O tratamento de uma doença complexa não é fácil de implantar, nem mesmo todas as unidades universitárias estariam aptas a ter profissionais de todas as especialidades afins para poder formar a equipe multidisciplinar. Mas, de qualquer maneira, é importante discutirmos sobre a endometriose aqui, porque isso vai contribuir para que vire um tema de discussão nacional; com isso, melhoraremos a possibilidade dessas mulheres que, na sua grande maioria, carregam a doença por anos e anos sem diagnóstico, passando por tudo que já foi falado aqui e que não há necessidade de repetir: o sofrimento prolongado, a perda do prazer de viver e também situações anormais que foram relatadas, até podendo chegar ao suicídio, que seria o extremo do extremo.
O SR. OTTACI NASCIMENTO (SOLIDARIEDADE - RR) - Obrigado, Deputada Vivi.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Fiquem à vontade, Deputado Ottaci e Deputada Lenir, por favor.
O SR. OTTACI NASCIMENTO (SOLIDARIEDADE - RR) - Agradeço.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Acho que poderiam até se sentar aqui na frente conosco. Está bem vazio o plenário.
O SR. OTTACI NASCIMENTO (SOLIDARIEDADE - RR) - Obrigado. Eu vou me dirigir a todos daqui mesmo.
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Hoje, ter o exemplo sancionado pelo nosso Presidente, aqui nesta casa, através da lei da Deputada Daniela do Waguinho, para mim, é um motivo de orgulho.
Saiu do nosso Estado de Roraima uma mãe, uma defensora pública, uma advogada e professora. Eu costumo dizer que a Lenir é especial, porque, nas caminhadas, ela relata, senhores, que começou a lecionar com 14 anos de idade, quando ensinava nas comunidades os vizinhos. Então, o simbolismo dessa mulher, dessa mãe, dessa guerreira retrata essa luta, e hoje o nosso País pode se dizer contemplado por, lá atrás também, o nosso Estado tê-la elegido Deputada Estadual. Para mim, é motivo de orgulho tê-la como Parlamentar do meu Estado e vê-la presente aqui.
Eu tenho certeza de que as senhoras, as mulheres, as mães que hoje sofrem com esse mal, saem com um alento, sabendo que na Assembleia Legislativa do Estado de Roraima, na Câmara Federal, existem mulheres, homens, pessoas incumbidas a levarem um alento para a sociedade, para aquele que precisa, e principalmente por saberem que, desta Casa, os representantes do povo estão aqui para trabalhar pelo povo.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Obrigado, Deputado Ottaci Nascimento, pela fala.
Eu poderia me apresentar como mãe de "endomenina", porque a minha filha, aos 6 anos, antes mesmo da menarca, já apresentava todos os sintomas da endometriose, e custou muito, e foi muito sofrido o diagnóstico.
Foi graças à Caroline que nós conseguimos, depois de minha filha adulta, entender o que era. O pediatra dizia: "Não, isso é dor do crescimento. Sua filha é dengosa. Sua filha é preguiçosa. Sua filha é mole!". E nós não tínhamos no País alguém que nos dissesse o caminho de como evitar tanto sofrimento.
Eu não estou nem sequer me identificando... Fico muito grata ao Deputado Ottaci Nascimento, de Roraima, que é muito nosso amigo, pela deferência.
Quero agradecer à Caroline Salazar, essa mulher militante guerreira, porque, se não fosse ela... Nenhum ginecologista me disse a verdade ou o que minha filha tinha. Eu também tinha endometriose e não sabia. Só vim saber depois que a minha filha foi diagnosticada.
Então, é um absurdo que o serviço público do nosso País e a medicina não deem o esclarecimento para a população sobre algo que assistimos aqui e que existe desde a antiguidade!
Eu me lembro bem do sofrimento quando diziam: "Não, a sua filha está sentindo dor porque ela usa bota!". Diziam: "É a dor do crescimento!". É um absurdo!
Então, eu os parabenizo por essas palestras, que foram fantásticas. Quero dizer que me sinto perfeitamente contemplada.
Estou muito feliz de estar aqui. Quero parabenizar a Deputada Daniela, que realmente fez com que esta lei se transformasse em lei federal. A senhora entra para a história, Deputada, como autora da primeira lei federal do Brasil para esclarecer as pessoas.
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O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Só para ilustrar, eu quero registrar que eu recebi hoje um telefonema de uma pessoa lá do Espírito Santo dizendo o seguinte: "Foletto, ela tem endometriose em vários órgãos e precisa de uma cirurgia grande. Ela conseguiu o dinheiro para pagar o profissional médico, mas ela não consegue pagar o hospital e o anestesista". E perguntou se nós conseguiríamos arranjar algum meio.
Realmente, às vezes, é muito difícil, porque os núcleos de resolução só trabalham sob a forma de financiamento privado, só com o particular. Então, nós temos que avançar realmente junto ao SUS, Lenir, para montar, pelo menos, um núcleo de resolução em cada Estado para atender esses casos mais graves dessas pessoas desprovidas e praticamente abandonadas à própria sorte quando chegam a esse estágio.
A SRA. VIVI REIS (PSOL - PA) - Muito obrigada.
Primeiramente, eu parabenizo a Deputada Daniela, o Deputado Foletto e o conjunto de Deputados e Deputadas pela autoria do requerimento e parabenizo a Mesa também pelas suas colocações importantes. Eu acredito que o nosso compromisso aqui, como Parlamentares, é buscar a garantia dessas políticas públicas e desse acesso à população que vem sendo esquecida, que não tem acesso ao tratamento. Trata-se de vidas para as quais nós precisamos ter como foco principal a defesa desse acesso ao serviço de saúde.
Queria também falar um pouco sobre a questão da educação em saúde, porque as falas que foram apresentadas aqui, o que elas mostram? Um desconhecimento, uma forma de abordagem inadequada. Há um desconhecimento por parte da população em geral, mas também há um desconhecimento por parte dos próprios trabalhadores da saúde — com isso, nós precisamos nos preocupar. Nós precisamos nos preocupar inclusive em cobrar o processo de formação profissional, que isso seja pautado, que seja um item básico do currículo de formação, em especial, de médicos e médicas e também da equipe multiprofissional.
Nós precisamos entender hoje que a saúde da mulher tem que ser vista na totalidade. Então, não temos como deixar de lado temáticas que carecem desse conhecimento, tanto por parte das graduações, como também das pós-graduações. Inclusive, algumas pesquisas até falam que, mesmo após a graduação e a pós-graduação, os médicos ainda não sabem. Isso é a negação de um direito à saúde que está acontecendo.
Essa desinformação não permite que as pessoas que não são técnicas, que não são profissionais da área também tenham informações que possam partir de um processo educativo, e não de um processo, como foi citado aqui pela fala emocionada de uma mãe, de até criminalizar a jovem, a criança, ao dizer que é frescura, como é colocado no senso comum.
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Então, é muito importante que este espaço, que esta audiência pública seja também um berço de projetos que pautem a endometriose; que seja um berço de propostas legislativas que possam atender aos Municípios; que possam partir dessa política de tratamento, sim, de formação profissional e de educação em saúde. Eu acho que estes são alguns eixos que nós precisamos priorizar.
Contem comigo e com o meu mandato também para esta defesa da saúde, para esta defesa do acesso aos processos educativos. Que nós possamos, cada vez mais, levar essas informações para quem precisa e partir para ações concretas em defesa de todas aquelas que hoje estão sofrendo sem um atendimento adequado. Muitas mulheres vão nascer e morrer sem seu diagnóstico feito de forma qualitativa, e isso é um absurdo.
A SRA. DANIELA DO WAGUINHO (UNIÃO - RJ) - Parabéns, Deputada Vivi Reis! V.Exa. falou com muita propriedade. É verdadeiramente isso tudo que V.Exa. acabou de falar.
Esta lei, que institui o dia 13 de março como o Dia Nacional da Luta contra a Endometriose e a Semana Nacional de Educação Preventiva, já foi sancionada e se tornará realidade no Calendário Nacional de Saúde, assim como o Outubro Rosa — do câncer de mama, do câncer do colo de útero — tornou-se uma grande potência, uma grande campanha em nível nacional em que as pessoas têm essa consciência, têm essa informação. Os gestores públicos também acabam sendo forçados a contratar especialistas, a ofertar o serviço de qualidade, e, assim será claramente com a endometriose.
Fiquei bem emocionada também com a fala da Deputada Lenir. Quero, mais uma vez, parabenizá-la e me colocar à disposição.
O SR. ALYSSON ZANATTA - Deputada, eu acho que a melhor maneira é a comunicação entre as mulheres, entre as portadoras. Nós não temos pré-determinada na educação médica uma subespecialidade endometriose. Nós temos a nossa certificação como médicos residentes em ginecologia e obstetrícia e temos uma área de atuação dentro da residência que se chama endoscopia ginecológica — que é a da cirurgia laparoscópica e histeroscópica —, e a endometriose estaria inclusa nessa endoscopia ginecológica.
Mas a parte da endometriose é muito grande. Ela é uma especialidade singular, é uma subespecialidade que talvez até merecesse uma subárea, uma certificação especial para isso. Para se ter uma ideia, nesse último ano, devido à pandemia, essa certificação foi feita toda on-line pelas sociedades nossas.
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A SRA. DANIELA DO WAGUINHO (UNIÃO - RJ) - Outra pergunta: "Se a endometriose não está associada somente à menstruação, por que as dores menstruais são os principais sintomas? O que recomendar às mulheres? O que elas devem reparar de fato?"
O SR. ALYSSON ZANATTA - Ela nos engana, ela nos leva a pensar que a menstruação seja a causa, pois, de fato, ela costuma doer mais na menstruação. Quando a menstruação é suspensa, seja por medicação, seja por gestação, seja por menopausa, as dores podem, sim, melhorar nesse momento em que a menstruação está suspensa. A lesão de endometriose tem célula que se parece com o endométrio. Então, tudo nos leva a crer que seja a menstruação a causa. Mas, como o Dr. Redwine colocou, falta o passo principal, falta documentar que a célula da menstruação invade um tecido, e isso o Dr. Redwine colocou de maneira brilhante, com cartoons. Nós temos hoje só desenhos. Nós não temos fotos, micrografias de células menstruais invadindo o tecido e se tornando uma lesão de endometriose. Por outro lado, nós temos comprovação de endometriose em fetos, como já falado.
Então, apesar de parecer que ela é da menstruação, isso não explicaria a origem. Como diagnosticar? Eu acho que o principal fator para o qual nós devemos estar atentos é na adolescente, na jovem, na criança, quando começar a cólica menstrual progressiva que impacta a qualidade de vida. Nós temos que diferenciar a cólica, digamos, primária, que tende a melhorar e não impacta a qualidade de vida, daquela que impacta a qualidade de vida da jovenzinha.
Hoje uma jovem adolescente que tem uma cólica menstrual que é progressiva, que não melhora com as medicações habituais, que impacta a sua qualidade de vida, ela tem endometriose, a não ser que ela tenha alguma doença rara, uma má-formação genética. Não é se ela tem, ela tem! Nós estamos autorizados a fazer um diagnóstico clínico baseado em sintomas progressivos.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Deixe-me acrescentar uma pergunta aqui. Na época em que a minha irmã teve, um colega questionou: "A gestação cura a doença?"
O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Falaram-me isso, e agora estou percebendo que não é verdade.
O SR. ALYSSON ZANATTA - Essa é uma dedução feita também a partir da menstruação. Eu parei de menstruar, porque eu engravidei, então estou curando a endometriose. A lesão continua a mesma. Ela deixa de doer durante a gravidez e, após a gravidez, ela estará lá igual. Ela deixou de doer, mas a lesão é a mesma. Poderá voltar a doer ou não, mas a lesão continua a mesma.
A SRA. DANIELA DO WAGUINHO (UNIÃO - RJ) - Por isso a importância da informação e da conscientização.
Mais uma pergunta, Dr. Alysson: "Se as universidades ensinassem o tratamento moderno de endometriose, o reconhecimento de todas as lesões e todos os sintomas já conhecidos, isso poderia reduzir o tempo de especialização para um cirurgião e aumentar o número de profissionais capazes de reconhecer a possibilidade de endometriose?"
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O SR. ALYSSON ZANATTA - Como o Deputado colocou, a curva de aprendizado de um cirurgião de endometriose é uma curva longa. Eu acho que nós temos que estar capacitados, num primeiro momento, ao diagnóstico e ao direcionamento correto dessas mulheres. E o diagnóstico passa pelo exame clínico, pela anamnese e pelo exame de imagem. Nisso nós temos que ser bons. Na universidade, nós ginecologistas temos que estar capacitados a diagnosticar a endometriose da forma mais precoce possível. Então, sim, isso nós podemos melhorar.
Quanto à cirurgia de endometriose, deixe-me ressaltar, primeiro, que nem toda mulher precisa de cirurgia. Boa parte delas pode precisar, mas nem todas precisam. A cirurgia de endometriose é uma subespecialidade. É uma cirurgia que requer uma curva de aprendizado longa. E como provermos esse aprendizado? Eu acho que um belo exemplo aqui a ser citado é a questão do Hospital do Câncer de Barretos. Fazendo um paralelo, o câncer é uma doença que sensibiliza toda a sociedade, altamente prevalente, assim como é a endometriose 10%.
Hoje o Hospital do Câncer de Barretos é um centro de excelência no tratamento do câncer e um centro de excelência no treinamento de profissionais capacitados a realizar cirurgias de câncer. Por quê? Porque existe dentro do Hospital do Câncer de Barretos o IRCAD, que é um instituto de ensino de médicos cirurgiões. E como funciona a estrutura do IRCAD? É uma parceria entre o serviço público, a indústria farmacêutica e os doadores. Nós sabemos que o Hospital do Câncer de Barretos tem doadores, ou seja, a sociedade se sensibiliza com o câncer. Quem sabe se nós conseguirmos sensibilizar a sociedade também em relação à endometriose, nós poderemos criar centros nos moldes talvez do Hospital do Câncer de Barretos?! Nesses lugares, as mulheres seriam direcionadas, encaminhadas para passar por uma cirurgia efetiva, uma cirurgia que resolvesse a doença de forma definitiva. Eu vejo isso como um possível modelo.
Em resumo, é necessário termos na universidade um diagnóstico adequado, um ensino completo da doença, sobre a teoria da doença e, depois, uma vez diagnosticadas, que as mulheres possam ser encaminhadas a centros de referência adequados. Eu vejo como uma grande possibilidade a questão da parceria público-privada.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Há mais uma pergunta aqui, Caroline, que nós resolvemos lhe encaminhar, porque acho que você é um exemplo vivo, pelo seu depoimento.
A SRA. CAROLINE SALAZAR - Na verdade, esse atendimento humanizado, é claro, vai de acordo com cada médico.
Agora, o principal é aquilo que o Dr. Alysson e o Dr. Redwine já disseram, que é a questão clínica. Muitos especialistas, aliás, a maioria, não escutam a paciente e querem um exame de imagem. A Dra. Adriana foi incrível ao dizer que o exame de imagem deve ser feito pelo especialista, mas o diagnóstico é clínico, ele complementa o exame — o diagnóstico é totalmente clínico. A maioria dos médicos, infelizmente, não tem essa humanização porque não escuta a paciente. Ele mal escuta a paciente, faz aquela consulta de 10 minutos. Por exemplo, pelo SUS e por convênio não existe cirurgia curativa, não existe, nem pelo SUS, nem pelo convênio, mesmo particular. Às vezes, as pacientes dizem assim: "Ah, eu não tenho dinheiro para fazer uma cirurgia particular curativa".
Gente, a maioria das cirurgias particulares também não é curativa, infelizmente! Hoje, há cirurgias de 50 mil reais, 60 mil reais que são incompletas, o que é um absurdo, porque a paciente faz empréstimo, vende carro, vende apartamento, vende casa e continua com dor.
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Mas, complementando a questão do Dr. Alysson, as pessoas valorizam o câncer, porque é maligno. Já com relação à endometriose, como dizem que é benigna, ninguém está nem aí: "Que se lasque! É uma doença benigna, ela não vai morrer". Mas ela mata. Nós vamos mostrar aqui o vídeo de uma portadora de endometriose que morreu. O marido disse que a Dalvanir faleceu, em Natal, no Rio Grande do Norte, num hospital particular, onde ela estava internada para fazer a terceira cirurgia. Se ela tivesse feito a cirurgia completa na primeira ou na segunda vez, possivelmente estaria viva. Ela faleceu aos 42 anos de idade em 2017. Temos o depoimento do marido dela, o Vlademir, que gentilmente gravou esse vídeo exclusivamente para nós, para contar essa tragédia.
Então, a endometriose não é benigna. E eu sou a única ativista que tiro esses mitos. A doença não é valorizada, Vic, porque há os mitos: vem do útero, atinge só uma faixa etária, é uma doença benigna. Nós temos que tirar todos esses mitos. Só que esses mitos estão nas universidades. Por exemplo, outro dia, eu me deparei com uma especialização, uma masterclass de professores universitários — obviamente não vou citar os nomes —, cujo primeiro módulo era Módulo 1: A doença da mulher moderna. Gente, pelo amor de Deus, não existe doença da mulher moderna! Que mulher quer ficar doente!? Então, eu fico pê da vida. Desculpe-me por estar me exaltando aqui, mas eu estou representando as portadoras. Eu fico no meu Instagram, no meu blog — enfim, eu sou a principal ativista justamente por conta dessa voz —, desmistificando tudo isso.
Por acaso existe a doença do homem moderno? Não. Isso é fruto do machismo da nossa sociedade, que, infelizmente, sempre colocou a mulher como inferior. E é um absurdo isso continuar até hoje, no século XXI, porque nós não somos inferiores. Muito pelo contrário, desde o último Senso de 2010, nós somos a maioria da população, 54%. E não existe doença do homem moderno. Por acaso, aquele homem que tem preconceito de fazer exame de toque para prevenir o câncer de próstata, quando é diagnosticado com câncer de próstata, alguém o culpa por ter câncer? Claro que não! Ele não deve ser culpado, é óbvio. Mas por que se culpa a mulher por ter endometriose, gente? É a pior doença, como diz o Dr. David Redwine, que existe no mundo.
Quando eu ajudei a organizar esta audiência pública, nós pensamos que não haveria uma pessoa melhor para falar do que o Dr. Redwine, que é conhecido como o cientista moderno da endometriose. É um gênio para mim. Ele é o maior de todos, porque o que ele descobriu, o que ele desvendou, o que ele estudou e o que ele redescobriu da literatura... Vejam bem, desde os primórdios da civilização já existe endometriose, e ainda no século XXI se fala que é a doença da mulher moderna?! Pelo amor de Deus! E isso é ensinado nas universidades de Medicina, isso é ensinado nas especializações de professores renomados, de cirurgiões renomados que são professores universitários e trabalham no SUS, de pessoas que chefiam grandes hospitais do SUS brasileiro.
Isso é um absurdo! Nós temos que tirar todos os mitos que eu mostrei aqui na minha palestra e colocar a endometriose como uma doença maligna, sim, porque, além da possibilidade de morrer, as cirurgias incompletas também matam. Eu ia trazer um depoimento, mas não consegui. A mãe da portadora que faleceu após uma cirurgia incompleta não conseguiu falar — claro!
A vida dela está inteiramente devastada após a morte da filha. E ninguém está nem aí!
Deputada Daniela, Deputada Tabata, Deputado Paulo, Deputada Lenir, Deputada Vivi, que estava aqui, isso não pode ficar só nesta audiência. Isso tem que ser levado a sério! Como o Dr. Alysson citou, é óbvio que nenhum médico, nenhum ginecologista pode sair da universidade operando, mas é isso que acontece. Aí mutila, arranca o útero, arranca o ovário, sequela mulheres e deixa a lesão, e elas ficam piores. A sociedade, a família, os amigos, que já não acreditavam naquela portadora, passam a desacreditar ainda mais. Vão dizer: "Mas você não tem útero, a endometriose não vem do útero?" Arranquei o útero, mas a endometriose não vem do útero.
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O ensino brasileiro sobre a endometriose é uma tragédia. Toda tragédia que a portadora vive começa nas universidades. É isso que nós temos que fazer. Claro, não vai dar para ele operar. Há até o estudo de um jornalista italiano que diz que qualquer pessoa, para se tornar especialista, tem que ter 10 mil horas de prática. Se ele aprender 2 horas por dia, serão 10 anos. O ginecologista sai da faculdade operando. Isso não pode acontecer! Jamais! Isso deve ser mudado, e para ontem. Isso é urgente, Deputada Daniela. Nós estamos perdendo mulheres e meninas, que estão morrendo. Todo dia morre alguma, com certeza, devido a cirurgias incompletas. Temos que tirar o machismo, querendo ou não, da saúde da mulher, abolir a questão de que o período menstrual deve ser doloroso. Isso é uma mentira! Isso é um mito criado por homens, do gênero masculino mesmo, em cima da nossa saúde, o que é pior ainda.
A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Muito bom, Caroline.
O SR. OLIVEIRA - Na verdade, há um aspecto próprio da doença. Ela fica sem rosto. Ela vai para a estatística, ficam só os números. Quando não há um rosto, não se cria empatia com o processo. As mulheres ficam: "Ah, isso é de uma faixa etária, de um grupo tal". Vão minimizando, minimizando, até ser uma situação que vai levar ao suicídio, todo um processo de loucura que não afeta só a mulher, afeta a família dela inteira. Toda a família é desestruturada. Minha esposa teve, passou pela mão do Dr. Alysson, graças a Deus. Hoje estamos bem.
Entretanto, dirigindo um carro, um solavanco, a pessoa se contorcia de dor. Gente, isso não é normal! Não dá para ser! Não tem como a pessoa fingir isso. Isso é real, é concreto! Temos que dar imagem a essas situações. O especialista mal formado — aí entra o aspecto do médico mal formado, pode ser homem, pode ser mulher —, ele olha e vem com aqueles jargões dos quais a Carol falava: "Ah, isso é frescura, é excesso, é desequilíbrio da pessoa, é problema psicológico".
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Vejo bem essa questão quando falamos de crianças desaparecidas. Uma coisa é quando só aparecem os números, outra é quando mostramos as fotos, quando vamos para a tevê e mostramos os rostos aos incidentes. Aí a coisa muda, e não só na tevê, também em todas as mídias. Se a discussão ganhar sensibilidade da sociedade, aí os projetos saem do papel. Os projetos estão no papel porque ainda não conseguimos acessar o coração das pessoas. Quando acessarmos os corações, aí as coisas mudam.
(Palmas.)
A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Muito bom. Qual é o seu nome?
A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Oliveira, parabéns por sua fala! Realmente precisamos tirar a invisibilidade da doença. Reafirmo aqui a questão da lei. A partir do momento em que essa lei tomar força, realmente o Brasil inteiro vai ter outra ideia, outra mentalidade acerca da doença.
O SR. DAVID REDWINE (Manifestação em língua estrangeira. Tradução simultânea.) - Só quero falar sobre o conceito de endometriose e de câncer ginecológico, como vocês disseram. O câncer ginecológico, na verdade, é menos frequente do que a endometriose. É muito mais difícil lidar com a endometriose, e ela é muito mais frequente.
Uma paciente com endometriose demora, mais ou menos, de 8 anos a 10 anos para conseguir ter um diagnóstico e vai acabar passando vários anos com a doença só piorando. Já a paciente com câncer pode ser afetada de 5 anos a 10 anos com o câncer, mas não terá tantas complicações. Nesse sentido, a endometriose leva muito tempo para ser diagnosticada, para ser resolvida, muitas vezes nem isso, e a pessoa passa muitos anos com dor e com o problema.
Portanto, deveria haver uma subespecialidade em endometriose, porque é uma doença muito especial, que deve ser levada em consideração de forma separada. A endometriose não é como uma coisa que acontece e não tem um impacto muito grande. A endometriose tem esse impacto muito grande. Então, temos que colocar uma luz muito grande nessa doença, porque é uma subespecialidade muito importante.
(Palmas.)
A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Muito obrigada, Dr. David.
Gostaria realmente de engrandecer este momento, pois a arma que nós temos no trabalho — eu sou ginecologista também — é o esclarecimento, é a conscientização da população não só porque de cada dez mulheres em fase reprodutiva uma tem endometriose, muitas com sequela, mas também nós temos que considerar que cada vez mais mulheres têm adiado engravidar. Isso significa que, de cada seis a oito casais, um tem dificuldade de engravidar.
Um momento irreversível é quando nós não conseguimos refazer, reconstituir óvulos, até porque as mulheres estão engravidando cada vez mais tardiamente. Além disso, mulheres acometidas de endometriose, que não têm a felicidade de ter um Dr. Alysson ou um Dr. Redwine para poderem fazer o procedimento de forma definitiva, voltam com metade, um terço ou uma capinha de ovário, e irreversivelmente não conseguimos fazer com que essas mulheres completem suas famílias com seus próprios materiais genéticos.
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Então, para meninas, mulheres jovens no início da puberdade, que já fizeram vários procedimentos e têm recidivas, principalmente de endometriose acometendo ovários, a tecnologia de reprodução assistida atualmente pode ajudá-las, preservando gametas femininos, para que possam ser usados posteriormente, em qualquer fase da vida. Hoje, no Brasil, a Resolução do Conselho Federal de Medicina permite que essas mulheres engravidem até os 50 anos, desde que tenham condições físicas.
A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Parabéns, Dra. Hitomi.
A SRA. HITOMI MIURA NAKAGAWA - Sou médica em Brasília. Até o ano passado, presidi a Associação Brasileira de Reprodução Assistida e faço, desde 2017, várias campanhas, inclusive com o Alysson e com a Caroline. Aproveito para agradecer à Caroline por ter me convidado para fazer parte deste evento importante.
A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Pode falar.
A SRA. TATIANE - Oi. Eu me chamo Tatiane. Moro em Brasília. Sou advogada. Agradeço a Carol por ter me ajudado tanto a descobrir a minha doença.
Eu ouvi muito dizerem aqui hoje que daria para se fazer um seminário de dias para elucidar as causas da endometriose, os danos da doença. Eu só gostaria de pedir aos Deputados que nos ajudassem, porque a Carol e o Dr. Alysson já estão militando muito forte na linha de frente. Nós estamos precisando muito dos senhores. Se os senhores puderem nos dar dignidade de atendimento, não precisaremos de apoio junto à Previdência Social, não precisaremos de apoio junto aos ambientes de trabalho. Somos muito prejudicadas nos ambientes de trabalho, não temos igualdade com os homens, somos excluídas, deletadas, e não temos condições de lutar, força para nos levantarmos.
Se conseguirmos atendimento emergencial de qualidade, que nos dê dignidade para voltar ao trabalho no dia seguinte ou na semana seguinte, que seja, já será um avanço. Seria bom sermos atendidas por profissionais de saúde que conseguissem detectar a doença a tempo, e não só por profissionais que nos limitem à faculdade de gestar. Precisamos ser reconhecidas como seres humanos. Eu me senti desumanizada. Tive endometriose no reto e sentia dores alucinantes. Eu ia para a emergência procurar morfina e ouvia médicos e outros profissionais da saúde zombarem da minha dor. Eles não só ignoravam minha dor, eles também zombavam de mim e diziam: "Você é uma mulher inflamada. Você só vai se curar quando tirar o útero". Realmente, não tinha mais jeito. A doença já tinha afetado os meus nervos pélvicos.
Hoje eu faço uso — e farei a minha vida inteira — de pregabalina. Não quero que a minha filha passe por isso, nem outra menina, nem outra mulher. Então, o que eu puder fazer para chamar a atenção dos senhores, do Estado, dos profissionais de saúde, das academias médicas, eu vou fazer, vou lutar e vou ajudar a Carol.
Nós precisamos muito dos senhores, e não só com essa frente, com esse um dia pela EndoMarcha. Um dia é muito pouco. Nós queremos direitos garantidos. E, para isso, nós dependemos agora dos senhores, da mesma forma que dependemos dos profissionais que estão atuando agora, e que eles sejam atualizados. Nós dependemos de força política que nos leve para a dignidade.
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A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Pode ter certeza, Tatiane, que nós estamos aqui à disposição, com essa grande união de forças. Infelizmente, o machismo ainda impera. Não é frescura, é algo muito sério. Eu não tenho endometriose, mas me sensibilizei, em 2019. Eu imagino o que vocês passam. Vamos fortalecer essa política pública, unidos aqui, eu, o Deputado Paulo, a Deputada Tabata, para criarmos até outros tipos de leis, com o objetivo de darmos mais garantias a vocês que necessitam tanto.
A SRA. MARIANGELE - Muito prazer! Eu me chamo Mariangele e moro em Brasília. Por sorte, vim à Casa resolver um assunto com um Deputado, passei por aqui, e o tema me chamou a atenção.
Quero parabenizá-los pela iniciativa, por levantarem essa bandeira. Parabéns a V.Exa., ao Deputado Paulo e aos médicos presentes.
Quero dizer o seguinte: como mulher, também sofri horrores durante a minha trajetória de trabalho. Desde criança, eu sinto dores, cólicas fortíssimas, e sempre o médico diagnosticava: "A cólica é normal". Agora, nos últimos exames anuais que fiz, fui diagnosticada com adenomiose. E eu perguntei à médica se isso era sério. Ela disse: "Você tem que procurar um tratamento". Noto que, conforme passa o tempo, mais dolorido fica; fora o preconceito, porque uma semana de dores, de indisposição, afeta, dói a alma.
Como mulher, representando milhões, porque somos milhões neste País com essa doença, algo muito sério, eu faço um apelo: nós precisamos dos bons cientistas, dos bons médicos, deste Parlamento, que nos representa. E a senhora, Deputada, me representa. Eu acho que também não podemos depositar essa responsabilidade somente nas mãos de vocês. Nós, mulheres brasileiras, precisamos pegar essa bandeira, porque é com a nossa união que vamos vencer, somos maioria neste País, e nós não temos que ter medo de nada. Temos que nos unir, pegarmos essa bandeira e enfrentarmos essa situação, e nós vamos conseguir, em nome de Jesus. Eu tenho muita fé em Deus que, pela nossa união, nós vamos conseguir que essa doença seja reconhecida e respeitada. Espero que também haja campanhas, como a de combate ao câncer, para que também essa doença venha a ser respeitada na nossa Nação.
A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Obrigada a você pela fala e pelo testemunho.
A SRA. RITA MOTA - Muito prazer, sou Rita Mota, representante das mulheres com endometriose em Brasília. Faço parte de um grupo de mulheres, aqui em Brasília, diagnosticadas com endometriose e adenomiose.
Eu sou Diretora de uma ONG nacional, AMO Acalentar, e vim contar um pedaço da minha história de endometriose.
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Fui diagnosticada com endometriose aos 12 anos... Na verdade, não fui diagnosticada, eu senti os primeiros sintomas da endometriose aos 12 anos de idade e sofri durante muitos anos, indo ao hospital, tomando morfina, Tramal, Nubaim. Os médicos não sabiam diagnosticar a minha doença; eles me mandavam para casa dizendo que era infecção urinária ou dor de cólica normal, e que o meu sangramento era normal. Só que era um sangramento fora do normal, aos nossos olhos, era uma hemorragia.
Às vezes, pelo descanso do médico, eu ia para casa. Na verdade, na hora de voltar para casa — eles me mandavam embora às 3 horas da manhã, às 4 horas da manhã —, não havia mais ônibus. Eu tinha que dormir nos bancos dos hospitais públicos, porque os médicos não queriam cuidar. E eu ia embora com dor. Mesmo quando eles me mandavam embora e diziam que era normal, que depois ia passar, eu ficava durante 2 semanas com dores intensas e tinha que voltar sempre. Todos os meses, estava no hospital tomando essas medicações. Eu tomei tanta medicação para infecção urinária, porque eles me diagnosticavam com infecção urinária, que hoje em dia tenho uma bactéria resistente. Eu tenho que fazer sempre o tratamento venoso para combater essa bactéria.
Depois que eu tive meu filho, as dores voltaram intensas. Eu sofri muito com as dores e fui para o hospital, fiquei 30 dias internada para ter um diagnóstico de endometriose. Quando descobri a endometriose, eu nem sabia o que era. É isto que acontece com muitas mulheres, elas não sabem do que se trata, porque a doença é pouco falada. Agora eu creio que essa doença vai ser conhecida, nós mulheres vamos lutar por isso. Eu chamo todas as mulheres de Brasília a lutarem, porque é uma dor terrível, que ninguém entende. Só nós mesmas que passamos por isso é que entendemos.
A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Nós é que agradecemos. Pode contar com o nosso mandato.
Então, vamos para as considerações finais, Deputado Paulo, porque temos também votações lá no plenário — o Plenário nos aguarda.
A SRA. ADRIANA GARRIDO - Eu gostaria de agradecer pela oportunidade. Tudo o que foi dito eu vivencio, e junto com as pacientes aqui cada sofrimento delas. E o que mais me incomoda, concordo com elas todas que falaram e deram seus depoimentos, é que nós realmente precisamos fazer alguma coisa. Eu acho que esta é a terceira audiência pública da qual participo — Câmara Legislativa, Senado, Câmara dos Deputados. Realmente nós precisamos fazer alguma coisa, pois o sofrimento é muito grande.
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Quem sabe se, na parte de ensino, criarmos essa especialidade, como foi sugerido pelo Alysson, faça a diferença, aumente o número de profissionais. Mas nós precisamos também de estrutura hospitalar para que essas pacientes sejam atendidas — médicos, estruturas, centros que sejam capazes e adequados ao atendimento delas.
A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Nós é que lhe agradecemos, Dra. Adriana, pela sua participação. Parabéns pelo seu trabalho!
O SR. DAVID REDWINE (Manifestação em língua estrangeira. Tradução simultânea.) - O.k., muito obrigado.
Imaginem uma geração de jovens meninas que se formaram no ensino médio armadas com todo o conhecimento sobre endometrioses e outras doenças! Quando elas entrarem na vida adulta e sentirem dor, vão saber que provavelmente é endometriose e poderão encurtar o tempo do diagnóstico. Simplesmente, devemos educar essas meninas, mudar a educação oferecida a essas meninas, mudar também a educação dos médicos, para que sejam treinados e saiam das crenças antigas, dos mitos antigos. Tomara a Deus que possamos ter agora no século XXI esse conhecimento de milhares de anos, de centenas de anos. Tudo depende da educação, na minha perspectiva, tanto das pacientes quanto dos profissionais. As meninas vão saber o que fazer para cuidar delas mesmas; e os médicos vão poder fazer o melhor trabalho, cuidando da endometriose.
A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Nós é que lhe agradecemos, Dr. David Redwine, pela sua participação, pelo seu brilhante trabalho, pela sua brilhante trajetória.
Eu faço minhas as falas do Dr. Redwine. Trata-se de educação mais do que talvez de um treinamento técnico. E a educação é da sociedade e de nós médicos. A partir do momento em que nós entendermos que os sintomas não são comuns, nós abreviaremos o diagnóstico.
Do ponto de vista técnico, para a questão da cirurgia da endometriose, para usarmos melhor os recursos, que não são muitos, são importantes os centros de referência especializados no tratamento e diagnóstico da endometriose por imagem — esse é o segredo. O modelo dos centros de câncer deve ser seguido, seja totalmente público, seja por meio de parcerias público-privadas. Mas eu tenho certeza de que, se houver médicos capacitados em centros adequados, como colocou a Dra. Adriana, poderemos replicar essa experiência em larga escala, atrairmos médicos para se tornarem cirurgiões especialistas em endometriose, e conseguiremos dar um exemplo para o mundo.
A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Muito obrigada, Dr. Alysson. Minha admiração e meu respeito pelo senhor.
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O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Você vai passar o vídeo, Caroline?
O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Então, temos que passar os vídeos antes de encerrarmos.
Eu tenho dois vídeos de mulheres curadas. Sou jornalista, então preciso trabalhar com provas. Tenho um vídeo também de uma portadora de São Paulo que faz tratamento num hospital público, um hospital-escola de referência. Ela já passou por três cirurgias, retirou o útero e continua sofrendo. Ela já está com problema no fígado de tanto medicamento que toma e só vê a morte. É claro que eu não vou deixar isso acontecer, mas ela fala que espera a morte. E, no final, passaremos o vídeo do Vlademir, o endomarido. Este é um vídeo um pouco mais longo, mas talvez uns 3 minutos já bastem para vermos a negligência por que a Dalvanir passou, tanto na escuta dos sintomas quanto nas duas cirurgias incompletas. Ela estava internada e morreu devido ao rompimento de um endometrioma. Ela tinha endometriose ovariana, que representa a endometriose profunda. Não existe endometrioma sem endometriose profunda.
Infelizmente o que eu mais recebo no meu Instagram, no meu blog é: "Eu só tenho endometrioma". Isso é impossível. Então, o diagnóstico está errado. A educação médica precisa ser urgente para evitar o sofrimento de meninas e mulheres, inclusive a morte. Muitas morrem tanto por complicações cirúrgicas quanto pela própria endometriose. Essa foi a primeira morte por endometriose de que fiquei sabendo. Geralmente, a maioria das mortes, quase todas, das quais fico sabendo é por complicações cirúrgicas.
(Exibição de vídeo.)
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19:02
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A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Temos o avançar da hora. Houve atrasos, e fico preocupada por conta do horário, porque eu e o Deputado precisamos voltar para o plenário, para a Liderança.
(Exibição de vídeo.)
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A SRA. PRESIDENTE (Daniela do Waguinho. UNIÃO - RJ) - Deputado Paulo Foletto, eu vou me despedir porque estão me chamando no meu partido. Eu quero agradecer por esta oportunidade e me coloco à disposição de todos vocês.
Sinal amarelo para essa dor! O Março Amarelo está chegando. Muitas audiências e muitos encontros nós estaremos promovendo com certeza. Precisamos levar mais informação, mais conscientização.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Obrigado, Deputada Daniela do Waguinho.
(Exibição de vídeo.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Tem a palavra a Sra. Caroline Salazar.
A SRA. CAROLINE SALAZAR - Eu quero lhe agradecer por esta oportunidade e reforçar mais uma vez que, obviamente, isso não vai ficar só no falatório, até porque, quem me conhece sabe que, lá no @endoeeu, eu não só falo, como também faço as coisas.
Quero convidar todas as mulheres a se unirem, a estudarem sobre a doença, uma vez que eu sou a única ativista de língua portuguesa que foi estudar aquilo que o Dr. Redwine descobriu há mais de 40 anos. Fui ver se ele estava certo ou se realmente ele ficava o dia inteiro tomando vinho vermelho, red wine. Então, eu disse: "Espere aí, deixe-me dar uma olhada e ver se ele realmente fala a verdade, ver o que ele é". Infelizmente ou felizmente, descobri que tudo que ele descobriu, inventou de conceitos, como as lesões, as diversas cores, a questão da introdução de colocar a incisão no lugar da cauterização, tudo isso faz muita diferença e é o que pode levar à cura.
Então, temos que nos unir para salvar as novas gerações, tirar o machismo que há na saúde da mulher, na endometriose e, obviamente, falar sobre teoria embrionária, falar sobre a possibilidade de cura, que não será para todas, mas para muitas, talvez para a maioria que precisar de cirurgia a partir da educação, se for correta.
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O SR. PRESIDENTE (Paulo Foletto. PSB - ES) - Obrigado, Caroline.
Bom, eu quero agradecer a todos a participação, principalmente a de um médico dos Estados Unidos. A presença dele foi muito importante, pois qualificou nossa discussão aqui, além dos depoimentos, é lógico, dos médicos nacionais e dos nossos dois Deputados que vieram de Roraima.
Muito obrigado pelo esforço que tiveram de estar aqui conosco. O tema merece o envolvimento porque atinge muita gente.
Agradeço a presença às senhoras e aos senhores convidados, aos Parlamentares que participaram do evento e ao público em geral.
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