Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência
(Audiência Pública Ordinária (semipresencial))
Em 21 de Junho de 2022 (Terça-Feira)
às 14 horas
| Horário | (Texto com redação final.) |
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O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Declaro aberta a presente audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, atendendo ao Requerimento nº 4, de 2022, de minha autoria, o Deputado Alexandre Padilha, para discutir HIV/AIDS e hepatites virais no referido segmento das pessoas com deficiência e as políticas públicas voltadas para o enfrentamento das infecções citadas.
Farei uma breve autodescrição para as pessoas cegas ou com baixa visão que estejam nos acompanhando e peço que os demais integrantes da Mesa façam o mesmo antes de iniciarem a fala. Sou um homem de pele branca, cabelos curtos e grisalhos, estou usando um terno na cor grafite, uma gravata na cor vinho, uma camisa listrada e óculos de armação dourada. Aqui ao fundo, temos a Bandeira do Brasil e uma foto da querida Marília Chaves, que é o nome que homenageia este plenário onde estamos presentes.
Além dos palestrantes, apenas os Parlamentares poderão ingressar na reunião do Zoom. Os demais interessados poderão acompanhar o debate pela página da Comissão na Internet, pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube ou pela sala virtual do e-Democracia, com janela de tradução em LIBRAS.
Será lançada a presença do Parlamentar que, pela plataforma de videoconferência, usar da palavra nesta audiência pública.
Como regra geral, peço que todos mantenham os microfones desligados e os abram apenas quando forem usar da palavra.
Apresentação dos convidados: Dr. Gerson Pereira, Diretor do Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis, do Ministério da Saúde; Sra. Vânia Tie Koga Ferreira, Coordenadora-Geral das Pessoas com Doenças Raras, da Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência — SNDPD; Sr. Carlos Augusto Ferreira, Diretor do Centro Brasiliense de Defesa dos Direitos Humanos — Centro DH; Sra. Stefany Dias e Sr. Salvador Corrêa, representantes do Centro de Promoção da Saúde — CEDAPS; Sr. Alberto Carlos Andreone de Souza, representante da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e AIDS — RNP+Brasil; e Sr. Gilson Silva, Conselheiro Nacional de Saúde e integrante da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde das Pessoas com Deficiência.
Regras da nossa audiência pública. Cada palestrante fará suas apresentações por 10 minutos, prorrogáveis a juízo desta Presidência. Após as explanações dos convidados, será concedida a palavra, por 10 minutos, ao autor do requerimento. Logo após, as Sras. e os Srs. Parlamentares inscritos poderão falar por até 3 minutos. Oportunamente, será concedida a palavra aos expositores para as suas considerações finais.
Este evento está sendo transmitido ao vivo pela Internet. Além disso, foi aberto um chat para participação dos internautas, que poderão enviar suas perguntas aos palestrantes através da sala virtual do portal e-Democracia. O link foi previamente divulgado e poderá ser acessado pela página da Comissão www.camara.leg.br/cpd. As perguntas mais votadas, dependendo do tempo disponível, serão respondidas pelos palestrantes.
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Para quem nos acompanha poder compreender melhor, registro que, através de um decreto do Presidente da República, o Presidente que aí está, a partir de indicações provavelmente do próprio Ministério da Saúde, é feita uma reorganização do órgão, mudando cargos, transformando pessoas, transformando estruturas. E eu quero lamentar profundamente o fato de que, nessa reorganização, o decreto do Presidente Bolsonaro está extinguindo do Ministério da Saúde a Coordenação de Saúde das Pessoas com Deficiência.
Esta Comissão, que é fundamental no direito das pessoas com deficiência, que faz questão de ter visibilidade sobre esse tema e de trazer o debate sobre esse tema, é extremamente qualificada, com representantes de vários membros do Parlamento que ouvem permanentemente a sociedade civil. É só vermos palestrantes que estão aqui hoje, cuja grande maioria são pessoas da sociedade civil. Por isso, não podemos nos calar diante dessa atitude absurda, mais uma vez, do Presidente da República, que, através de um decreto, mostra o desprezo que tem com as pessoas com deficiência.
O Presidente da República já desmontou estruturas de conselho participativo, já tentou, através de uma medida provisória, acabar com a inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho, já criou obstáculos, um atrás do outro, em relação a políticas públicas não só da saúde, mas da educação, já tomou uma atitude absurda de, na prática, criar obstáculos para uma política de educação inclusiva de pessoas com deficiência, favorecendo a ideia da exclusão das pessoas com deficiência no processo educacional.
Agora, no último ano do seu Governo, parece que num ato de desespero de quem sabe, porque as pesquisas mostram, que será derrotado, o atual Presidente da República, através de um decreto de reorganização da estrutura do Ministério da Saúde, que também está assinado pelo órgão, simplesmente extingue, desaparece com a Coordenação de Saúde das Pessoas com Deficiência.
Aliás, isso já aconteceu no começo do Governo Bolsonaro, em relação ao Departamento de HIV/AIDS. Desapareceram inclusive com o nome do departamento, que, depois, numa reestruturação, conforme até anunciamos aqui, reaparece vinculado a outros problemas de saúde, perdendo a força que tinha.
Agora, através do decreto de hoje, ele simplesmente extingue a Coordenação de Saúde das Pessoas com Deficiência. A maior demonstração de que o Presidente da República não está preocupado com a saúde das pessoas com deficiência é o fato de ele desmontar essa coordenação, desmontar essa estrutura. Quero lamentar isso profundamente. Nós já protocolamos, aqui na Comissão, para a próxima reunião, uma indicação de reversão dessa proposta absurda.
Eu já apresentei os convidados e já falei das regras. Vamos começar aqui as exposições. Em primeiro lugar, vou conceder a palavra ao Dr. Gerson Pereira, Diretor do Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis, do Ministério da Saúde.
O Dr. Gerson não tem nada a ver com isso, mas, antes, o departamento se chamava Departamento de DST/HIV/AIDS e Hepatites virais. Desapareceu do nome do departamento a expressão "HIV/AIDS e Hepatites Virais" e ele passou a ser Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis, tentando dar invisibilidade ao tema, como o decreto do Presidente da República hoje tenta dar invisibilidade ao tema da saúde das pessoas com deficiência.
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O SR. GERSON PEREIRA - Meus cumprimentos, caro Deputado e ex-Ministro da Saúde Dr. Alexandre Padilha, pessoa que tenho em mais alta conta — sabe muito bem disso —, que tem sido parceiro em todas as Comissões da Câmara dos Deputados.
Eu sou Gerson. Vou me identificar, como o senhor pediu. Sou um homem negro de cabelos pretos. Estou usando uma camisa roxa com gravata preta. Estou, neste momento, no Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis. Atrás de mim há uma janela. Eu sou servidor público do Ministério da Saúde. Entrei no Ministério da Saúde por concurso, em 1984. Sou médico, sou mestre e doutor em epidemiologia.
Sempre coordenei áreas de doenças estigmatizantes que podem inclusive levar a deficiências físicas, como a hanseníase, uma doença incapacitante importante. Trabalhei com hanseníase até o ano de 2004 — e sempre trabalhei com HIV/AIDS — e depois com hepatites, em 2006. Se vocês não sabem, os primeiros casos de AIDS foram diagnosticados por dermatologistas — o Dr. Alexandre Padilha sabe —, por conta do sarcoma de Kaposi, um câncer de pele normalmente benigno e muito invasivo em pessoas com imunodeficiência.
Em 2019, houve a criação do Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis, do qual sou Diretor, e sou também Secretário de Vigilância substituto. Temos nesse departamento HIV/AIDS, hepatites virais, sífilis, todas as infecções sexualmente transmissíveis, tuberculose e hanseníase. A criação desse departamento teve grande importância, principalmente por juntar tuberculose com HIV — de 10 mil mortes por AIDS, 30% são resultantes da coinfecção TB/HIV. Têm diminuído os casos de doença avançada. E tenho certeza, como epidemiologista, que já em 2022 — veremos quando publicarmos os dados do final do ano — vamos ter um número cada vez mais reduzido de mortes, apesar da pandemia, da ordem de 9 mil, 8.500 mortes. Ainda são muitas.
Sempre gosto de fazer uma comparação, Deputado. Em 40 anos da AIDS no Brasil — este ano ela faz 40 anos —, tivemos 300 mil mortes, em 40 anos, e com a COVID já tivemos mais de 600 mil em aproximadamente 2 anos. O Deputado e todas as pessoas da Comissão sabem que, nesse período da pandemia, fizemos um esforço sobre-humano. Vocês não podem imaginar quanto gastamos, em termos de tempo e de dinheiro, para que não faltasse medicamento para AIDS, para tuberculose, para hanseníase e para as hepatites virais e para que não faltassem os insumos relacionados ao diagnóstico, ao tratamento e à prevenção combinada, que é a profilaxia pré-exposição e a pós-exposição.
Eu sou muito sincero sobre o que temos. Nós temos sistemas de informação robustos, muito fortes. Temos o SINAN, que faz o diagnóstico dos casos de HIV/AIDS; o SIM — Sistema de Informações sobre Mortalidade; e o SISCEL/SICLOM, que mostra o acompanhamento dos doentes ao longo do tempo.
Esses sistemas nos dão os dados de HIV/AIDS, ou seja, quem morreu, quem está tomando remédio, quem abandonou o tratamento. A nossa estimativa é a de que temos aproximadamente 1 milhão de casos de AIDS, pelas nossas pesquisas, e já diagnosticamos cerca de 80% dos casos esperados. Dos casos diagnosticados, temos hoje mais de 90% em tratamento.
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Há uma coisa que eu digo desde o começo, e o Deputado sabe que eu sou muito sincero. O nosso sistema de informação não tem, de verdade — e essa pode ser uma recomendação que pode sair desta reunião —, dados específicos de deficientes que adquiriram HIV, nem de pessoas que ficaram deficientes pelo HIV. Esse é um dado que, confesso, nós não temos, e acho que pode sair daqui uma recomendação a respeito. No entanto, temos feito algumas ações.
Deputado, talvez fosse interessante que, todas as vezes em que mandássemos esses assuntos de audiência pública do Ministério, pudéssemos chamar também a Secretaria de Atenção Primária à Saúde, pois acho que ela tem uma importância enorme, como também a extinta Coordenação de Deficiente, que deveria estar aqui.
Nós temos feito um trabalho importante com o CEDAPS, que é o Centro de Promoção da Saúde, para o qual aprovamos e gastamos mais de meio milhão de reais em pelo menos 10 Estados brasileiros para conhecermos as principais deficiências. Trabalhamos com painéis temáticos disseminados na rede social, fizemos vários materiais em versões inclusivas em LIBRAS, audiodescrição em português, impressão de jogos Caminhos da Inclusão destinados a combater estigmas e discriminação. Quando falamos dessa história do estigma e da discriminação, é muito interessante ver que temos importantes acordos de cooperação técnica feitos agora.
Há dois acordos de cooperação técnica que são muito importantes. Um é com o Ministério da Cidadania, porque trabalhar com HIV/AIDS significa trabalhar com pessoas que são vulneráveis, e, se ela é deficiente, é mais vulnerável ainda. Essas pessoas ficaram mais pobres e piores de vida nesse período da pandemia. Então, esse acordo com o Ministério da Cidadania foi no sentido de priorizar os mais vulneráveis; e ele está em alguns Estados do País.
Outro acordo importante que fizemos foi o de cooperação técnica com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, onde incluo, Deputado, não só o HIV/AIDS e as hepatites virais, mas também a hanseníase. O senhor sabe da importância disso. Acho que temos que resgatar aquelas questões da hanseníase relacionadas à internação compulsória, pois aquelas pessoas todas ficaram deficientes por conta da internação compulsória, além de falar daqueles filhos que foram separados dos seus pais. Essa é uma luta importante que, nesse acordo de cooperação técnica com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, estamos resgatando. É uma dívida que o Governo tem e que precisamos reparar.
No ano de 2019 — e estou me referindo a esses acordos que foram feitos agora —, nós colocamos algumas coisas que são muito importantes. Em todos os lugares em que há unidades de saúde, nós fizemos dispensers em braille, com as especificações dos preservativos masculinos e femininos, de modo a que as pessoas deficientes pudessem utilizá-los sabendo de fato o que elas estavam utilizando.
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A nossa política é uma política geral dos pacientes de HIV/AIDS, hepatites e, de novo, incluo a hanseníase, que é uma doença incapacitante importante. Mas precisamos, primeiro, ter esses dados.
Num primeiro momento, eu falei aqui que nós temos sistemas importantes e robustos. Mas, quando olhamos os nossos sistemas de informação, vemos que não há nenhum campo para perguntar se aquela pessoa é deficiente ou não. Talvez seja importante colocar aqui como recomendação que devemos ter esse campo, para avaliarmos, primeiro, se aquela pessoa já entrou no sistema como deficiente, ou se ela ficou deficiente depois do tratamento. Nós sabemos que isso acontece, e acontece muito.
Há outra coisa que temos levantado e recomendado aos Estados. Eu me lembro muito bem de que quem me chamou a atenção foi o secretário da Deputada Erika Kokay, o Michel Platini, que me disse: "Gerson, a gente podia ter em todas as unidades de saúde pessoas que pudessem falar a língua dos sinais".
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Pode, sim. Não tem problema. Eu concedo mais tempo, se ele quiser fazer uso da palavra.
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Está ótimo! Vamos continuar com a ordem das inscrições e, quando o Gil aparecer, na volta da palavra, eu a concedo a ele.
Vou iniciar fazendo a minha audiodescrição. Sou uma mulher branca, com cabelo preto e curto na altura da orelha, estou fazendo uso de óculos e estou usando uma camiseta listrada.
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Aproveito este momento para divulgar um sistema que reúne dados das pessoas com deficiência no País — vou colocar no chat depois —, o SISDEF. Já está disponível para a população. É um sistema aberto, que considera dados do IBGE de 2010 e dados da saúde e traz informações, para cada Município, de quantas pessoas com deficiência há naquela região.
Nós não temos, como o Gerson disse anteriormente, no SINAN e no SIM, sistemas do Ministério da Saúde, a identificação da pessoa com deficiência que tem HIV, que tem AIDS. Mas nós já podemos ter um cenário dos Municípios — cada um pode buscar o seu Município e identificar as pessoas com deficiência.
O tema do HIV para a pessoa com deficiência ainda é muito cercado de tabus. Se nós pensarmos, veremos que já é assim para a população em geral. Imaginem se trouxermos isso para a esfera da pessoa com deficiência. Nós ainda evitamos falar sobre a sexualidade da pessoa com deficiência. Como é que nós vamos falar de sexualidade se ainda enfrentamos grandes tabus? Nós precisamos pensar a sexualidade para trazer isso para a pessoa com deficiência para, aí sim, pensar ações de promoção, de prevenção e até de tratamento para a pessoa com deficiência. É preciso entender que as pessoas com deficiência têm, sim, direito à atenção sexual e reprodutiva. Está na LBI a garantia de acesso universal e igualitário à saúde, em todos os níveis de complexidade. Então, é preciso falar sobre atenção sexual, sobre saúde sexual não só para a pessoa com deficiência, mas para os seus familiares. É preciso levar essa temática para aqueles que estão em volta, cuidando das pessoas com deficiência.
Nós temos que abarcar, a partir daí, além das questões de saúde, questões de violência sexual. Temos que entender que isso pode reduzir a violência sexual que muitas das pessoas sofrem — são vítimas de violência sexual. É preciso pensar as ações no sentido de reduzir o tabu e levar essa temática para o contexto da pessoa com deficiência. É um direito que está garantido no art. 18 da LBI.
Ao encontro do que o Gerson falou, o Relatório Mundial sobre a Deficiência mostra que, dentre as doenças infecciosas, as doenças sexualmente transmissíveis, o HIV é predominante entre as pessoas com deficiência. Então, quando se fala de uma descrição em LIBRAS no preservativo ou de ter no serviço de saúde pessoas que consigam se comunicar, fala-se em reduzir a barreira comunicacional. A partir daí, nós vamos conseguir levar a informação da maneira que ela precisa chegar para a pessoa com deficiência, considerando todas as deficiências — física, mental, sensorial. Nós precisamos trazer esse contexto.
Muitas vezes, dizem que não é preciso falar de sexualidade com a pessoa com deficiência mental. É preciso, sim. Isso tem que fazer parte do nosso contexto educacional, tem que ser levado em consideração, porque faz parte de um direito humano. Nós precisamos identificar as condições de vulnerabilidade, porque há uma dupla vulnerabilidade: a pessoa com HIV e a pessoa com deficiência.
Então eu aumento muito mais isso. Essa questão ficou evidente com a pandemia, o quanto as pessoas com deficiência estavam ali ultravulneráveis — vou chamar assim, se eu puder usar essa palavra.
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Identificar a vulnerabilidade, identificar qual tipo de deficiência, levantar as hipóteses, quais as possíveis determinantes, detectar atitudes e posturas que configuram dificuldade de obstáculo ao atendimento na rede, identificar quais são os obstáculos. Por que a pessoa não chega para conversar? Por que a pessoa com deficiência não vem falar sobre HIV e AIDS? Porque muitas vezes ela não vem nem falar sobre educação sexual.
Nós precisamos abarcar três frentes importantes: informação, prevenção e tratamento voltados para pessoa com deficiência. Os serviços relativos a HIV e à saúde reprodutiva devem ser acessíveis às pessoas com deficiência. Os materiais educativos precisam levar em consideração as especificidades e acessibilidade, como disse anteriormente o Gerson. Eu preciso garantir nesse material que uma pessoa cega, com um leitor de tela, tenha acesso àquele documento. Eu preciso garantir que essa informação esteja próxima, considerando cada uma das deficiências.
Na adequação do serviço de saúde, é preciso que se leve o que está preconizado, nas leis e decretos, sobre as condições de acessibilidade.
A partir do momento em que há a detecção do HIV, é preciso garantir atendimento com dignidade, segurança, autonomia e sigilo. Isso é extremamente importante para as pessoas. Além disso, como o Gerson já trouxe, é necessário que haja capacitação dos profissionais.
Seguem alguns exemplos aqui. Uma pessoa surda vai precisar de um intérprete para conseguir conversar com o médico ou com a equipe de enfermagem. Eu posso fazer curso. Nós temos cursos disponíveis aqui na ENAP, é claro, não estão voltados para a temática, mas cursos iniciais para permitir minimamente se comunicar com a pessoa. Às vezes a pessoa está fazendo um sinal inclusive de alerta. Num pontapé inicial, pode-se começar já a identificar algum sinal de alerta, identificar também alguma violência.
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, Sra. Vânia Tie Koga Ferreira. Parabéns pela sua clareza. Eu acho que a senhora trouxe temas importantes para o debate, como o tema da importância de tratar das questões que envolvem a sexualidade, tratar as questões das doenças sexualmente transmissíveis, no espaço educacional, não só especificamente por pessoas com deficiência, mas no conjunto da educação.
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(Manifestação em LIBRAS. Tradução simultânea.)
Boa tarde a todos que acompanham esta audiência pública e às pessoas que estão aqui presentes. Muito obrigado, Deputado Alexandre Padilha, pelo convite.
O meu nome é Carlos Augusto Ferreira Menezes. Eu moro aqui em Brasília. Eu participei do Grupo Estruturação. Eu sou Diretor do Centro de Direitos Humanos — CDH e eu sou formado em RH.
Eu quero contar um pouco da minha experiência de vida, da minha luta como ativista até chegar aqui e ser Diretor do Centro DH, e como é que o surdo enfrenta a questão da comunicação, a nossa vivência, a questão das políticas relativas à AIDS, a questão da diversidade. Eu vou enumerar algumas questões.
Há muitos anos eu fui ao CTA, que é o Centro de Testagem e Aconselhamento. Eu cheguei lá e já esbarrei com a grande barreira que era a questão da comunicação. Eu comecei a travar uma luta para que o CTA da rodoviária, que não tinha intérprete de LIBRAS, conseguisse ter uma servidora que atendesse em LIBRAS, para que os surdos tivessem minimamente o direito à testagem, mas foi no CTA só. Os outros lugares, como é que eles ficavam? Só o Centro de Testagem oferecia intérprete de LIBRAS, porque lutamos para isso.
A nossa luta continuou. Depois de muitos anos, ainda vemos que falta a janela de LIBRAS em todos os lugares. Faltam informação e a presença da janela de LIBRAS. Os surdos estão sempre sendo tratados como se fossem pessoas que não transam, que não se relacionam. São pessoas que não exercem nenhum tipo de relação sexual.
Além da questão da barreira da comunicação, há também esse desprezo com a questão da nossa sexualidade e a ausência completa de uma política tão importante que é a política de comunicação, que é ter intérprete de LIBRAS nos hospitais, nos postos de saúde, nos Centros de Testagem e em todos os lugares e serviços, nos Estados e no Brasil inteiro.
É uma barreira muito difícil para a comunidade surda e muitos surdos estão me procurando para falar isso, o que tem me causado muita preocupação e tem alimentado a minha vontade de lutar cada dia mais, porque essa questão é muito urgente. A informação é muito urgente, principalmente a informação sobre saúde, porque os surdos estão alheios. Não há qualquer tipo de informação. O erro está aí. Isso é muito perigoso e muito grave, porque se está falando de defesa da saúde e de como se vai lutar pelo seu direito à saúde.
Faltam também campanhas que consigam chegar até nós, a um grupo e a uma comunidade surda para dizer o que as pessoas podem fazer, o que elas não podem fazer e como elas devem agir. Se isso não foi feito no passado, daqui para frente deve ser feito. Por exemplo, "Use a máscara".
Não chega essa informação de que HIV pega com um beijo, tanta coisa fica alheia por conta da falta de informação. O surdo não tem informação nenhuma. Não chega a informação para gente. Não há troca nenhuma com a gente nos serviços. Há necessidade de troca, é importante também para o surdo. As campanhas que existem para os ouvintes também têm que existir para os surdos. Por que para os ouvintes tem campanha e para os surdos não tem campanha de prevenção?
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É um direito também das pessoas com deficiência, é um direito desse segmento específico da comunidade surda, homem, mulher, ter acessibilidade. Tem que olhar para essa comunidade, para a comunidade surda. Tem que entender. Já existem campanhas de prevenção para ouvintes. Por que não existem campanhas de prevenção para a comunidade surda?
Os surdos não sabem, por exemplo, minimamente, eu vou dar um exemplo para vocês de várias coisas que pegam, de como se contrai HIV. Os surdos não têm noção do que significa PrEP. Nós não sabemos o que é PrEP, como fazer o PrEP, como se usa PrEP. A gente olha aquelas bulas com aquelas palavra difíceis que não se comunicam com a nossa língua de sinais, e eu fico pensando: o que é PrEP? Essa é uma questão recorrente na comunidade. É preciso ter informação com janela de LIBRAS informando o que significa PrEP para os surdos. Isso é urgente. PrEP, PEP, a comunidade ouvinte sabe o que significam esses medicamentos e a comunidade surda não tem informação nenhuma.
Os surdos também estão sem saber. Por exemplo, na questão da sexualidade, eles acham que a camisinha é o único meio de prevenção do HIV, mas eles não sabem de outras coisas que se pode fazer se contraírem o HIV. Se você gostar de alguém e acabar contraindo HIV, o que fazer a partir daí? Não há essa informação.
Nós precisamos de políticas públicas. O Ministério da Saúde precisa olhar para gente. É um pedido urgente. A comunidade surda precisa ser olhada, e as diversas deficiências, mas o surdo tem a questão da barreira da comunicação. A gente não pode ficar inocente nisso e, enquanto isso, vão aumentando os casos de AIDS.
Em São Paulo, por exemplo, existe uma população muito grande de surdos vivendo com AIDS. No Brasil inteiro está crescendo a população de surdos vivendo com AIDS.
Eu vou fazer um pedido importantíssimo: precisa haver intérpretes em todos os serviços de saúde, intérpretes de LIBRAS. No posto, por exemplo, precisa haver pelo menos dois em cada serviço, porque se faltar um o outro vai poder atender.
Também a minha história, eu fui ao Posto de Saúde nº 9, por exemplo, no Cruzeiro, no DF.
Eu cheguei lá para ser atendido no posto, e a profissional de saúde, no atendimento, não sabia se comunicar comigo. Ela ficava só sinalizando com a cabeça e falava: "Aguarde, aguarde". Eu perguntava: "Cadê o intérprete?" Isso é uma falta de respeito conosco, como cidadãos. Não foi apenas uma vez que eu vivi isso. Foram inúmeras vezes. Eu já vi muitos profissionais de saúde me olhando com uma cara estranha, e eu não sabia o que fazer. Esta também é uma forma de tratar as pessoas com deficiência: com preconceito. Deixar de atender uma comunidade como a comunidade surda é preconceito.
Num posto de saúde, eu tenho atendimento de manhã. E à tarde se eu precisar, eu não tenho atendimento? Por que para todo mundo tem atendimento, e para mim não tem atendimento? Isso é grave. É urgente que tenha atendimento de manhã, à tarde e à noite nos serviços de saúde. Eu estou pedindo. Esse é um pedido que eu faço para todas essas autoridades. E precisamos divulgar isso. O sofrimento pelo qual passamos já passou. Agora, daqui para frente, precisamos mudar essa realidade.
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(Palmas em LIBRAS)
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Poxa, Carlos Augusto, que depoimento forte! Que força tem o seu depoimento! Quanta sensibilização o seu depoimento vai provocar! Nem sei se é possível, mas vamos falar com a Presidência da Câmara, com a Mesa, para que possamos não só fazer a transmissão do seu depoimento na TV Câmara — ele pode ser reproduzido em outros momentos —, mas também levá-lo ao programa A Voz do Brasil, para que o Brasil inteiro saiba e para que se dê visibilidade para essa situação que você trouxe com muita força.
Carlos, eu participo da luta contra a AIDS desde os anos 90, quando eu fazia faculdade de medicina. Fiz a opção de ser médico infectologista. Fui fazer essa especialização por conta da luta contra a AIDS. A AIDS foi o que me motivou a ser especialista. Fui Secretário de Saúde da Capital de São Paulo, fui Ministro da Saúde e lhe digo que hoje foi um dos dias mais emocionantes que eu já tive em toda a minha trajetória na luta contra a AIDS, ao receber e acolher esse seu depoimento aqui, que trouxe questões que muitas vezes são esquecidas, não são percebidas, seja pelos gestores, seja pelos órgãos de controle social, seja por quem faz as leis, seja pelos profissionais de saúde.
(Manifestação em LIBRAS. Tradução simultânea.)
Um surdo que mora em Recife, há quase 3 anos aguarda um atendimento. Eu sei que a questão da barreira da comunicação tem muito a ver com isso. Ele não aguenta mais. Ele precisa fazer uma cirurgia, e isso é urgente. Esse é um problema de saúde lá em Recife que daqui ficamos tentando ajudar. O Michel tenta ajudar daqui, eu também tento, e o Governo ignora, o Governo despreza isso. E não é só lá, é no Brasil inteiro. O Governo despreza a nossa comunidade.
Sem intérprete de LIBRAS, a saúde também vai ser negada para nós.
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O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, Carlos.
Vou fazer minha autodescrição: eu sou uma mulher negra, estou com o cabelo preso no centro da cabeça, estou usando batom vermelho, minha blusa é azul-marinho com umas flores brancas e vermelhas, e o meu sinal é este. Sou uma mulher com deficiência: tenho paralisia cerebral. Sou técnica em gerência de saúde e estou estudando pedagogia também.
Para dar continuidade, eu gostaria de dizer que eu sou uma multiplicadora de redes sociais. Desde 2015, eu venho fazendo militância nas redes sociais e participo também de projetos de informações de luta dos direitos sexuais da pessoa com deficiência. Dessa maneira, eu venho percebendo que a falta de políticas públicas com materiais informativos e acessíveis dentro das unidades básicas de saúde é muito grande. As pessoas com deficiência têm desejos também. Como meu companheiro aqui da Mesa falou, nós jovens com deficiência sentimos desejos, namoramos, sentimos atração e temos também a nossa vida sexual ativa. Por essa razão, também precisamos acessar as unidades básicas de saúde, mas não temos as informações das quais necessariamente precisamos.
Acredito que falta comunicação entre nós e o Poder Legislativo, que precisa colocar intérpretes de LIBRAS nos órgãos, como o meu companheiro anterior falou, porque não somos visibilizados. A sociedade brasileira e o público em geral não veem a população jovem como corpos ativos. Isso vem também dos familiares — eu acredito muito —, com a superproteção e o capacitismo dentro da família.
Por isso, eu queria dar um exemplo aqui para vocês. Se tivéssemos um intérprete de LIBRAS dentro das unidades básicas de saúde e se eu fosse para um atendimento ginecológico, no qual eu teria que falar sobre uma coisa íntima minha, eu não precisaria levar um parente meu, porque existira um intérprete de LIBRAS para poder fazer toda a tradução do que eu estou falando.
Então, acho que falta muito isso na sociedade brasileira dentro das unidades básicas de saúde.
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O CEDAPS Brasil tem um projeto chamado Caminhos da Inclusão, que tem diversos materiais com informações sobre prevenção contra doenças sexualmente transmissíveis e, inclusive, HIV. Os materiais têm tremenda importância, mas essa é uma obrigação do poder público, porque não há iniciativa de tornar essa informação e esse conteúdo acessível para todo cidadão brasileiro.
Esta audiência já é meio caminho andado para podermos repensar as nossas atitudes e levar informação para a população com HIV/AIDS e com algum tipo de deficiência. Os espaços precisam também ter preparação e profissionais qualificados para atender a uma pessoa com deficiência para que ela possa ter autonomia para falar da sua sexualidade ativa.
Dito isso, eu gostaria de agradecer a todos e a todas, principalmente ao Deputado Alexandre Padilha e à Deputada Erika Kokay pelo convite e pela iniciativa para estarmos presentes trazendo essas qualificações. Eu também gostaria de agradecer à nossa eterna Cida Lemos, que foi uma mulher com deficiência, negra, com HIV, que abriu espaço para que eu, uma jovem negra com deficiência, pudesse estar aqui hoje falando sobre a população com deficiência acima de tudo.
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Stefany, nós que agradecemos. Foi muito importante a sua menção à Deputada Erika Kokay, nossa parceira na Frente Parlamentar Mista de Enfrentamento às IST, HIV/AIDS e Hepatites Virais. Esta audiência pública é fruto do debate da nossa Frente. Foi muito emocionante você ter lembrado a Cida Lemos, uma grande ativista na luta contra a AIDS e na defesa das pessoas com deficiência, em particular das pessoas com deficiência visual.
A Stefany trouxe mais um tema que também é fruto de estigma no Brasil, com uma postura histórica de exclusão, que é o racismo existente no País. É muito importante lutarmos contra o racismo institucional, que ainda existe no Sistema Único de Saúde e no conjunto dos serviços de saúde públicos e privados. A população negra com deficiência e vive com HIV/AIDS, hepatites virais e IST acaba sofrendo triplamente pelo conjunto de estigmas que se associam a essa condição.
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Vou fazer minha autodescrição. Sou grisalho, com cabelos médios, na altura dos ombros. Estou vestindo uma camisa polo com gola que tem umas pequenas raquetinhas desenhadas. Ao fundo, há uma parede branca com pratos e madeira.
Eu queria também me somar à companheira Stefany e a todos os companheiros que passaram por aqui para agradecer ao Deputado Alexandre Padilha e à Deputada Erika Kokay por abrirem espaço para continuarmos esse debate. Esse espaço democrático é muito importante para fazermos valer as nossas palavras.
Assim como a Stefany, eu gostaria de lembrar a querida Cida Lemos, que trazia uma questão muito importante, que é a falta de dados das pessoas que vivem com HIV e desenvolveram alguma deficiência. A Vânia falou isso, o Gerson falou isso também, todos temos falado isso nos últimos anos. O projeto Caminhos da Inclusão trouxe muito essa questão. Nós trouxemos hoje um cartaz com a Cida, uma grande pessoa, que vivia com HIV e também com deficiência. Ela foi uma grande porta-voz desse tema.
Nós precisamos melhorar a questão dos dados no Brasil. Nós precisamos visibilizar as pessoas que estão com deficiência e não só as que a adquiriram pós-diagnóstico, como também as que adquiriram em função da falta de comunicação, em função das políticas incipientes de prevenção para as pessoas com deficiência.
Nós temos no Brasil, sim, algumas iniciativas muito importantes, mas que ainda não são suficientes para atender a demanda. Há a questão do diagnóstico tardio, que faz com que nós que vivemos com HIV possamos adquirir alguma deficiência, como a Cida muitas vezes denunciou. É importante lembrar que o diagnóstico tardio, além de poder ocasionar deficiência em pessoas com HIV, pode também piorar a vida das pessoas que já possuem deficiências. Por isso é necessário o trabalho nas escolas, no campo da prevenção, também para visibilizar a prevenção e o acesso à prevenção com disponibilidade de insumos, de aconselhamento, de acolhimento, de serviços que sejam efetivamente inclusivos e amigáveis para as pessoas com e sem deficiência. A saúde e a educação são pilares básicos nesse aspecto da prevenção e da inclusão.
É importante também criar um espaço de escuta para expressão das pessoas com deficiência. É preciso aprender com essas pessoas, como nós constantemente fazemos no movimento social, incorporar aquilo que desconhecemos, incorporar a diversidade que nós somos como seres humanos. A floresta tem mil flores, e elas se contemplam, elas se nutrem, elas estão juntas. Então, que essas diferenças e essas desigualdades sejam amenizadas para que possamos crescer como seres humanos. É muito importante nesse sentido exercitarmos constantemente a produção de material especializado para as pessoas com deficiência.
Quando eu descobri o HIV, no início de 2011, isso na minha vida foi um baque, foi um desespero muito grande. Nós muitas vezes somos ainda vítimas de pânico moral. Há uma série de terror que circula a vivência do HIV.
E quando uma pessoa tem deficiência e se descobre com HIV, é ainda mais desafiador por questões de comunicação, por questões de falta de acesso, por questões estruturais que nós temos condições de resolver, que nós temos totais condições de resolver.
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Acho que nós precisamos, neste momento, pautar a questão dos dados, ampliar a visibilidade dos dados, pautar também profissionais da saúde capacitados, qualificados para lidar com pessoas com deficiência. Por que não pautar também concursos públicos para garantir que esses profissionais estejam habilitados a trabalhar com a Língua Brasileira de Sinais? Também precisamos ampliar e fortalecer o Instituto Benjamin Constant, que tem uma biblioteca de produção audiovisual já adaptada.
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, Salvador.
Foi muito importante a menção que o Salvador fez ao tema dos concursos públicos, de pensarmos regras que já estão disponíveis, que já podem ser aproveitadas pelos gestores, pelo poder público municipal, estadual e federal para garantir essa inclusão. É importante termos pessoas com deficiência nos serviços, nas ações de promoção, de prevenção e de gestão exatamente para que se tenha uma preocupação maior com esse tema e com essa vulnerabilidade específica.
Quero passar a palavra agora ao Sr. Alberto Carlos Andreone de Souza, que é gestor de projetos e representante da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e AIDS — RNP+BRASIL, o querido Albert. Ele não só é representante da RNP+BRASIL, mas é uma grande figura que faz um trabalho maravilhoso em Araraquara, cidade do Estado de São Paulo.
O SR. ALBERTO CARLOS ANDREONE - Boa tarde a todos os presentes e a todos os meus companheiros que falaram. Boa tarde, Deputado Alexandre Padilha, meu nobre amigo e companheiro. Desejo uma boa tarde à Deputada Erika Kokay e ao Gerson, que cuida das questões HIV/AIDS no Brasil.
Eu também vou me autodescrever. Eu sou uma pessoa de pele preta, cabelos curtos encaracolados, ou seja, cacheados, e estou usando uma camiseta azul. Como aqui está um pouco frio, eu estou usando também outra blusinha preta por baixo. Estou na casa da mamãe, porque hoje estou cuidando da mamãe e da vovó. Vovó é uma senhora com 98 anos, e mamãe tem 76 anos. Sou o único filho e estou cuidando delas.
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Quero agradecer imensamente por esta oportunidade de nos posicionarmos, de sempre construirmos as políticas públicas para as pessoas vivendo com HIV/AIDS, para as pessoas com deficiência. Enfim, nós do movimento de AIDS estamos sempre trabalhando e construindo políticas públicas que visem à qualidade de todos os já citados e de todas as pessoas que necessitam de um atendimento com qualidade. Isso é necessário e fundamental.
Eu sou uma pessoa de 57 anos vivendo com HIV/AIDS há 22 anos. Também tenho deficiência por conta do diagnóstico tardio. Eu descobri que era uma pessoa sorologicamente positiva para HIV já doente de AIDS por conta da perda da visão do meu olho esquerdo. Isso também tem me trazido bastantes complicações, dificuldades de acesso.
Acho que, por conta do trabalho que efetivamos de movimento social, de estarmos sempre cobrando do poder público e cobrando das unidades de saúde, tem havido uma pequena melhora nos atendimentos, mas tudo o que foi citado é necessário e fundamental para todas as pessoas vivendo com HIV/AIDS.
Eu quero dizer que nós estamos envelhecendo. É sabido que problemas de saúde mental são frequentes nas pessoas com HIV/AIDS, tanto por conta do próprio vírus HIV/AIDS quanto dos medicamentos, e, consequentemente, dos efeitos colaterais que esses medicamentos nos causam. Por isso é que uma das lutas do grande movimento de AIDS, no qual eu me incluo, é por um medicamento de ponta, de alta tecnologia, que cause menos efeitos colaterais, que nos traga mais qualidade de vida.
Sobre a deficiência visual, uma das grandes dificuldades — e aí eu me reporto ao Gerson — é que a maioria das pessoas vivendo com HIV/AIDS têm problemas visuais, problemas de visão. E nós temos grandes dificuldades de acesso a essa especialidade. Essa especialidade também deveria ser uma das coisas prioritárias dentro de todas as unidades de saúde no Brasil inteiro, não só nas grandes capitais.
Eu moro no interior, e nós fazemos um trabalho grande no centro-oeste aqui de Araraquara, indo lá para Presidente Prudente. Há uma dificuldade imensa nesse atendimento, e isso tem ocasionado grandes infortúnios para as pessoas vivendo com HIV/AIDS. Essa dificuldade acaba levando a pessoa a ficar ainda mais prejudicada em sua deficiência visual.
Então, eu acho que o Ministério da Saúde deveria ter um olhar não diferenciado, um olhar necessário e fundamental para que esse atendimento chegasse a todas as pessoas, para que essa especialidade chegasse a todas as pessoas, para que todas elas tivessem acesso, mas não com a demora de 1 ano. Há gente esperando por 2 anos. Quando se é acometido por esse problema, às vezes se chega até a óbito por causa de tamanha demora e espera.
Outro problema que temos — e eu também o considero uma deficiência — é a lipodistrofia.
Não se fala mais sobre isso. Nós temos aqui, próximo a Araraquara, em Ribeirão Preto, o Hospital das Clínicas, que foi credenciado e recebeu o recurso, mas, todas as vezes em que se precisa fazer um preenchimento facial com Metacril, é preciso dirigir-se a um CRT em São Paulo — olha que dificuldade! —, mais de 4 ou 5 horas. É preciso que seja disponibilizado em todas as unidades de saúde, porque isso também causa deficiência. Acabamos não nos olhando mais, não tendo mais libido, não tendo mais coragem de nos arrumar para o nosso companheiro, para a nossa companheira. Há pessoas que, às vezes, de tanto desgosto, acabam indo a óbito, porque caem numa depressão profunda, não querem mais ser aderentes ao medicamento, porque sabem o que os medicamentos causam. É por isso que eu disse no início que o medicamento de ponta será de fundamental importância para nós.
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Outra coisa que eu gostaria de pontuar é que o plano de ações e metas que era designado para todas as ações relativas à AIDS do Brasil inteiro hoje vem todo misturado com os recursos do Município, e os gerentes e as gerentes de programas de AIDS, dos CTAs, não têm mais autonomia para administrar esse recurso. Quando não se tem mais autonomia, cai a qualidade de tratamento de AIDS em todos os Municípios, e isso é uma grande demanda do movimento social. Isso dificulta o atendimento nas especialidades, dificulta o tratamento. Nós não temos insumos. Não se tem mais gel lubrificante. Para comprarmos gel lubrificante, temos que acabar sentando com o jurídico da Prefeitura, pedindo esmola para podermos comprar esses insumos para fazer um trabalho de prevenção. Isso acaba também interferindo na adesão e na qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV/AIDS.
Acredito, Gerson, que tudo isso precisa ser levado em conta. Precisamos recuperar esse recurso consideravelmente, para que os CTAs, para que os SAEs — Serviços de Atendimento Especializado tenham autonomia sobre esse recurso. Que ele seja novamente destinado para as ações, para o tratamento e para o investimento em todas as pessoas vivendo com HIV/AIDS do Brasil inteiro.
Para encerrar, eu gostaria de falar um pouquinho sobre as campanhas. Não se fazem mais campanhas, não se fala mais na mídia, não se tem mais nada de título de utilidade pública. Deveríamos, sim — o Carlos tem razão —, fazer campanhas específicas para as pessoas com deficiência, ou seja, para a população inteira. Na minha cidade, o maior índice de pessoas contaminadas no momento está entre os jovens de 15 a 29 anos — a maioria, universitários. E a nossa autonomia com os recursos que viriam para as ações da AIDS é extremamente limitada. Não podemos fazer quase nada. O recurso vem, e o Município administra do jeito que quer. Acho que isso deveria ser mudado. As campanhas são de fundamental importância, são necessárias.
Lembro que a AIDS é uma epidemia que está aí há 40 anos, não tem cura, não tem vacina. Precisamos trabalhar muito ainda sobre as questões de HIV/AIDS, sobre o trabalho de prevenção, mas precisamos do incentivo do Ministério da Saúde.
E aí eu me reporto especificamente a você, Gerson: olhe isso com cuidado, mas não demore.
Eu gostaria também de saber qual é a previsão. Quando todas essas unidades de saúde que você citou, no Brasil, vão ser agraciadas com esses benefícios que você pontuou na sua fala?
Eu encerro aqui. Teria 1 milhão de coisas para falar, mas já agradeço a oportunidade, agradeço o espaço.
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15:40
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Um abraço, meu amigo Alexandre Padilha, e um abraço a todos os companheiros que falaram antes de mim. Uma das nossas amigas se lembrou da Cida Lemos, grande companheira, grande guerreira que agora está lá no céu nos incentivando para que construamos políticas públicas. Que tenhamos um Governo que tenha vontade, que queira caminhar junto conosco, não só com os pacientes de HIV/AIDS, mas com os de todas as patologias do nosso Brasil.
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, Albert — uma grande liderança, um ativista, uma pessoa que tem história na luta contra a AIDS, participa ativamente da Rede Nacional, da RNP+, uma pessoa que, na cidade de Araraquara e em todo o Estado de São Paulo, tem um histórico de cuidado, de preocupação, a partir das Casas da AIDS, Casas de Acolhida, espaços de acolhimento, além do papel das entidades, de articulação.
O Albert traz uma coisa muito importante, traz um outro tema, que é a situação de você adquirir uma deficiência ao longo da vida. Nos temas iniciais, todo mundo estava falando de uma pessoa com deficiência, com todo o tema da sexualidade, dos riscos e das vulnerabilidades relacionadas às ISTs para uma pessoa que nasceu com uma deficiência ou que a adquiriu ao longo da vida. O Albert traz um outro tema: o fato de que muitas pessoas que vivem com HIV/AIDS e que vivem com hepatites virais acabam adquirindo deficiências ao longo do processo diagnóstico, do cuidado e do tratamento, pelo impacto das próprias doenças oportunísticas, do conjunto das doenças. Essas pessoas ficam vulneráveis a isso.
O Albert falou aqui da deficiência visual. Nós poderíamos falar aqui das deficiências físicas decorrentes das doenças infecciosas e oportunísticas que acometem o sistema nervoso central dos pacientes. Poderíamos falar aqui da paraparesia espástica tropical, do HTLV. No começo do enfrentamento da luta contra a AIDS, houve muita coinfecção entre HIV e o HTLV.
O Albert também falou aqui dos medicamentos, da importância de incorporarmos cada vez mais novos medicamentos que, nos seus eventos adversos, não tenham esse impacto tão grave de acometer as pessoas com deficiência. Muitos medicamentos provocavam deficiência visual, deficiência neurológica, deficiência muscular, deficiência física, no sentido de limitar a locomoção das pessoas.
Aliás, quero passar uma mensagem aqui que foi trazida pelo FOAESP — Fórum das ONG/AIDS do Estado de São Paulo: há uma grande preocupação com o contingenciamento de recursos para a área da saúde que foi anunciado esta semana pelo Governo Federal e o impacto desse contingenciamento na oferta não só de medicamentos, mas de testes para HIV/AIDS e para hepatites virais. O Albert falou uma coisa muito importante: quanto mais tardio é o diagnóstico, maior é o risco de a pessoa acabar adquirindo algum tipo de deficiência por conta dessas doenças.
Quanto mais precoce o diagnóstico, melhor a qualidade de vida, menor o risco de adquirir deficiência, e combatemos também a transmissão. Uma preocupação muito grande foi trazida pelo Rodrigo, do FOAESP, com a situação real de contingenciamento dos recursos e já o risco de desabastecimento de medicamentos e testes para ISTs, HIV/AIDS e hepatites virais.
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15:44
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O SR. GILSON SILVA - Na verdade, não vou gastar esses 10 minutos, Deputado e ex-Conselheiro Alexandre Padilha. Eu o conheço desde a época em que fui suplente do Conselho Regional de Saúde, nas diversas comissões pelas quais passei. Quero agradecer, em nome do Conselho, o convite para essa atividade.
Eu gostaria de fazer uma recomendação, se não for demais. A Câmara dos Deputados e o Congresso é que fazem as leis. Muitas das demandas que eu citei aqui poderiam ser contempladas em qualquer lei que vocês fizessem. A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência juntamente com a Comissão de Saúde podem costurar uma lei para contemplar esse monte de demandas. Inclusive, não compete só ao Governo Federal, os Vereadores também podem ajudar nesse sentido, os Deputados Estaduais e os Governadores, porque o SUS é tripartite. É importante fazer algo de forma que dê subsídios a quem atende essas demandas que eu acabei de citar. Vou levar tudo isso para o Conselho Nacional passar para a nossa comissão de assistência às pessoas com deficiência.
O senhor ficou meio surpreso com esse depoimento, e eu também fiquei. Eu sou da entidade Força Sindical, do Conselho Nacional de Saúde, que trabalha sempre a questão da prevenção. Nunca pensamos na necessidade das pessoas que pegam, por acaso, HIV/AIDS ou quaisquer outras hepatites virais.
Eu vou levar para o Conselho tudo o que eu ouvi aqui. Vou fazer um relatório para deixar na Comissão. Meu mandato de coordenador está acabando neste mês, mas eu vou levar esse relato.
Se vocês puderem, peço que me enviem as gravações desses relatos, para ajudar a fortalecer meu pedido lá no Conselho, para podermos abraçar esses detalhes. Sinceramente, nunca tivemos os detalhes desses problemas, principalmente da parte sexual da pessoa com deficiência. Nós nunca debatemos essa questão. Parece-me que a FIOCRUZ está fazendo um estudo sobre isso. Eu não tenho certeza, mas já ouvi algo parecido. Eu vou levar para a nossa Comissão esses debates e tudo o que eu ouvi aqui até agora.
Eu não tenho mais o que falar, eu tenho mais é que escutar, porque estou aprendendo. Sinceramente, estou aprendendo muito com esta audiência pública.
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15:48
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O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, Gilson, pelas suas palavras e pela sua disposição de levar este debate para o Conselho Nacional de Saúde, para a Comissão, para que possamos ter no espaço do controle social este tema. Certamente, nós vamos tratar disso aqui, em nome da Frente Parlamentar Mista de Enfrentamento às IST, HIV/AIDS e das Hepatites Virais, vamos pegar os detalhes trazidos por esta Comissão e analisar a possibilidade de apresentarmos projetos de lei conjuntos, da frente e com a coautoria dos Parlamentares. Vamos tratar dos temas que foram trazidos aqui e sobre os quais eventualmente ainda não há projeto de lei.
Eu vou passar a palavra a todos os que falaram aqui desde o começo. Peço que sejam um pouco mais breves. Terá 3 minutos cada um dos palestrantes.
Eu queria acrescentar uma sugestão, para que possa ser tratada pelo Gerson Pereira. Nós temos dificuldade de obter informação, em parte porque, embora HIV/AIDS e hepatites virais sejam doenças de notificação, a situação da pessoa com deficiência não é necessariamente uma situação de notificação. Então, todas as vezes em que isso acontece, ela tem dificuldades adicionais. A minha pergunta é a seguinte. Quando você tem uma situação como essa, você acaba tendo que fazer inquéritos, pesquisas, busca ativa. Isso não poderia ser um tema assumido pelo Ministério da Saúde, Gerson, que pudesse ser discutido no âmbito do Ministério da Saúde, quando discutimos as pesquisas nacionais de domicílios? Poderíamos pensar em alguma forma de inquérito que possa trazer à luz os dados da situação, dessa combinação de pessoas com deficiência e HIV/AIDS, hepatites virais e IST. Sabemos das dificuldades e da importância da preservação do sigilo, neste caso. Como podemos pensar um inquérito que permita essa avaliação, que leve esse debate para o Ministério da Saúde?
Começo passando a palavra, por 3 minutos, ao Gerson Pereira. Depois passarei a palavra a todos, na mesma ordem inicial, para fazerem considerações finais e comentários sobre a fala dos demais representantes.
Antes, quero dizer que não há pedido de palavra de nenhum Parlamentar. Todo o trabalho de terça-feira e quarta-feira está sendo feito no dia de hoje. Há várias Comissões em funcionamento. Eu mesmo tive que sair daqui em alguns momentos para votar em outra Comissão e voltei. Os Parlamentares estão espalhados por outras Comissões. É por isso que não há nenhum pedido de fala aqui por parte dos Parlamentares.
Mas eu quero ler alguns comentários e perguntas que foram feitos pelo portal e-Democracia, para que sejam tema de respostas dos nossos palestrantes.
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15:52
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Faltam dados para orientar políticas públicas junto a essa população, bem como campanhas específicas
Boa tarde, quero cumprimentar pela importante discussão diante da dificuldade de implantação de políticas públicas em saúde, principalmente no que se refere ao enfrentamento do HIV/AIDS, nas populações com deficiência. Quero focar na prevenção, onde falta insumos e materiais adequados de informação.
Jeová Fragoso escreveu: "Precisamos urgente de um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para pacientes com cirrose hepática.
Ele se preocupa também com o rastreamento de câncer de fígado em cirróticos e escreve que o rastreamento deve fazer parte do algoritmo dos pacientes. Leio outro comentário do Jeová:
Linha de cuidados para portadores crônicos de Hepatites B e C é essencial, e os pacientes não encontram esse fluxo na maioria das localidades do país.
Certamente, como trouxe aqui o Carlos Augusto, quando encontram, não encontram de forma acessível para as pessoas que têm algum tipo de deficiência, sobretudo deficiência visual ou auditiva.
Boa tarde, quero cumprimentar pela importante discussão diante da dificuldade de implantação de políticas públicas em saúde, principalmente no que se refere ao enfrentamento do HIV/AIDS, nas populações com deficiência. Quero focar na prevenção, onde falta insumos e materiais adequados de informação.
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Pode falar.
O SR. GIL CASIMIRO - Primeiramente, eu gostaria de parabenizar todas as falas e dizer que, da mesma forma como o senhor se tocou com a fala do Carlos Augusto, eu também me toquei. Eu acho que a fala dele traz de fato a elucidação de toda a problemática que enfrentamos ainda no nosso Sistema Único de Saúde com relação ao acesso, principalmente para as pessoas que já no seu cotidiano sofrem com essa dificuldade, por estarem com alguma deficiência.
Nós temos aqui grandes desafios. Eu acho que o Dr. Gerson já falou da falta de dados, e o Deputado sugeriu que seja incluída nas linhas de pesquisa a possibilidade de um inquérito. Acho que isso é possível, sim. Nós precisamos de pessoas interessadas a fazer isso. Porque, muitas vezes, abrimos um edital, e não há interessados. Ainda que a linha de pesquisa temática conste do edital, não há pessoas interessadas. Mas eu acho que é possível.
De fato, nós temos aí um grande problema com a comunicação. Quando se fala de pessoas com deficiência, essa situação é agravada. Eu queria pedir também que reforçassem isso nos territórios, no Legislativo Estadual, no Legislativo Municipal, que tratem dessa temática, porque nós, enquanto esfera federal, embora trabalhemos isso com as nossas coordenações, como o Alberto falou, não fazemos a gestão do que acontece no território.
Então, ainda que o recurso seja dirigido, especificamente, para ações de vigilância de IST, HIV e hepatites virais, muitas vezes, como sabemos, isso ocorre com outras finalidades. Não fazemos a gestão disso. É importante que façam também esse controle social local, que fomentem essas discussões com o Legislativo, para que inclua essa pauta de AIDS e deficiências no território.
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Com relação à lipodistrofia, de fato nós tivemos isso fortemente, nos anos anteriores, quando tínhamos medicamentos bastante tóxicos, mas hoje temos medicamentos de primeira linha, que ainda causam efeitos colaterais, como qualquer outro medicamento. Mas esse fato melhorou bastante com os novos medicamentos.
Lembro que, para a incorporação de novos medicamentos, é preciso primeiro que o laboratório solicite o registro à ANVISA. Depois, isso é levado à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no Sistema Único de Saúde — CONITEC, para ser incorporado pelo SUS. Então, há um passo importante, que é o pedido de registro desses novos medicamentos aqui no País.
Por fim, eu queria parabenizar o CEDAPS, porque ele tem sido um parceiro importante, porque tem puxado essa discussão há muitos anos. Em alguns momentos, apoiamos essas iniciativas, como o Dr. Gerson falou. Houve um projeto que teve vigência de 2013 a 2017. Eu concordo com a Stefany, que isso é papel da gestão. A sociedade civil tem um papel importante, porque ela fomenta, ela critica, ela traz essas questões à tona, mas concordo que essa é uma responsabilidade nossa.
Ficamos aqui, com essas recomendações, para pensarmos no que pode ser feito em âmbito federal. Reitero a importância de ser feita esta discussão no território, lembrando o que Gilson Silva falou: o SUS é descentralizado, e é preciso que essas ações aconteçam no território.
Mais uma vez quero agradecer pela oportunidade. É sempre importante trazer à tona esses assuntos, essas discussões e, principalmente, a pauta AIDS e deficiência, que temos que assumir que é bastante esquecida. Precisamos estar atentos a esses fatos que acontecem, porque muitas pessoas deixam de ter acesso a tratamentos. O depoimento do Carlos Augusto foi bastante elucidativo e nos incita a pensar estratégias que de fato atendam às tantas especificidades que o HIV/AIDS e as comorbidades decorrentes do HIV, principalmente em quem se infectou 30 anos atrás, carregam consigo.
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, Gil.
Se puder, responda rapidamente, Gil, a uma pergunta que foi feita, a uma sugestão do Michel Platini, o Coordenador Executivo da nossa frente: na ficha de notificação obrigatória de HIV/AIDS e hepatites virais já existe o campo sobre pessoa com deficiência? É ignorância minha. Não é possível acrescentar esse campo?
Temos grandes desafios para mudar essa ficha e até para incluir a questão de identidade de gênero. Ainda não conseguimos isso, embora solicitemos desde 2014. Isso ainda não foi possível porque também não está sob a nossa gestão. Mas eu acho que é uma reivindicação legítima. Vamos analisar com o pessoal da vigilância as possibilidades.
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16:00
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O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, Gil. Acho que pode ser uma indicação. Nós vamos construir isso como indicação desta Comissão, para que o Ministério da Saúde analise a inclusão de um campo para registro de pessoa com deficiência, talvez com a inclusão das quatro deficiências, para que se identifique se é visual, auditiva, física ou intelectual, na notificação. Vamos estudar isso e aprovar uma indicação desta Comissão para o Ministério da Saúde, para que possa analisar e adotar como uma nova ficha de notificação, no caso de HIV/AIDS, hepatites virais e IST.
Realmente, a fala do Carlos Augusto e do Alberto foi muito forte, impactou-nos bastante, porque demonstra as barreiras.
Acho que ficaram muito claros aqui, Deputado, os pilares que precisam ser levantados e que precisam sair daqui. É necessário reforçar os pilares de informação, de prevenção e, como disse o Alberto, de garantia de tratamento. Que não se demore para fazer diagnóstico, porque isso vai realmente favorecer que a pessoa adquira uma deficiência e se torne uma pessoa com deficiência, o que agrava muito mais a sua condição de saúde e compromete mais a sua participação social e tantos outros itens de qualidade de vida.
Deixa-me bastante instigada a questão do SINAN, de haver um item que identifique a pessoa com deficiência. Acho que é importante seguir algumas orientações do Grupo de Washington, que já tem, Deputado, orientações sobre essas questões de pessoas com deficiência. Estamos agora com um TED — Termo de Execução Descentralizada com o IBGE, vamos fazer um levantamento na PNAD Contínua com essas perguntas, orientados pelo Grupo de Washington. Talvez essa seja uma sugestão, a partir desta audiência pública.
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, Vânia.
O Michel Platini, Secretário Executivo da Frente Parlamentar Mista de Enfrentamento às IST, HIV/AIDS e Hepatites Virais, pede que seja encaminhado a esta Comissão o material relacionado a essa convenção de Washington, para que possamos tomar conhecimento dele e discuti-lo aqui, Vânia. Seria muito importante.
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado. A Secretaria da Comissão passará o endereço para o seu e-mail, Vânia.
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16:04
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O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, mais uma vez, querido Carlos Augusto Ferreira, por sua participação, que nos emocionou a todos e deu muita força para a temática desta audiência pública.
Gostaria de agradecer aos Parlamentares, em especial aos Deputados Alexandre Padilha e Erika Kokay, e também ao Sr. Gil a parceria com o CEDAPS. O CEDAPS agradece essa parceria, que é fundamental para nos auxiliar a construir um mundo melhor e a abrir espaço para as pessoas com deficiência. Eu acho que essa parceria enriquece e ajuda cada vez mais.
Gostaria de deixar uma reflexão para todos, para que consigamos observar essas demandas que trouxemos hoje da população com deficiência que vive com HIV, para garantir suporte a essa população. Eu acho que já vivemos sem suporte por muito tempo. Não queremos mais ser invisíveis perante a sociedade. Nós precisamos, sim, de atendimento digno. E precisamos ser vistos pelo poder público e pela sociedade brasileira.
Gostaria de agradecer a você, Carlos Augusto, a sua fala e a sua trajetória de vida. Isso nos fortalece cada vez mais. Eu, como mulher com deficiência, me sinto extremamente representada por você. Saiba que você tem, sim, uma companheira aqui em São Paulo. Estaremos aqui para dar suporte a você no que precisar.
Também gostaria, para finalizar, de falar que o CEDAPS tem um projeto chamado Caminhos da Inclusão, que produz material em LIBRAS sobre o HIV e os cuidados para evitar doenças sexualmente transmissíveis. Se ele quiser, pode entrar nas nossas redes sociais e conferir. Seria importante levar isso para a população surda.
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16:08
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O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, Stefany.
O SR. SALVADOR CORRÊA - Gostaria de me somar aos que fizeram agradecimentos. Quero agradecer imensamente ao Deputado Alexandre Padilha; à Deputada Erika Kokay, pelo convite; ao Carlos Augusto, pela fala inspiradora para todos nós, com muitos ensinamentos; ao Alberto Carlos da RNP; ao Gerson e ao Gil, parceiros de muitos anos; e também à Vânia e à minha companheira Stefany.
Dr. Alexandre Padilha, é muito importante termos essa consciência de que nós sairemos daqui hoje com essa recomendação sobre a inclusão desses dados. Se for possível, também incluir pessoas trans, que são invisibilizadas no Ministério da Saúde, e pessoas em situação de rua, seria perfeito.
Mas esse passo que estamos dando de incorporar a visibilização das pessoas com deficiência num instrumento tão importante de notificação é, realmente, um passo necessário para que consigamos fazer uma política respeitando todos os corpos em situação de vulnerabilidades diversas.
Quero me somar também ao querido Alberto Carlos no que diz respeito à afirmação de que é muito importante melhorarmos o nosso tratamento no Brasil. Já há países avançando com tratamentos injetáveis. Que possamos ter a coragem de fazer isso, com o menor custo possível, avançando nos debates sobre licenciamento compulsório, como trazem os nossos parceiros do grupo de trabalho sobre propriedade intelectual.
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, Salvador.
O SR. ALBERTO CARLOS ANDREONE - Bom, quero dizer que as demandas levantadas estão aí para o Ministério, para o Sr. Gilson. Eu me sinto tão bem, muito bem representado por todas as falas. Eu sei que fazemos, todos os dias, grandes trabalhos, grandes batalhas, matamos muitos leões nos nossos Municípios, principalmente nos pequenos. Eu moro num Município de pequeno/médio porte. Foi criada aqui uma frente parlamentar municipal de HIV/Aids para fomentarmos, inclusive, esse trabalho. Nessa fomentação estão os recursos, que vêm misturado, e eles deveriam vir especificamente voltados paras ações da AIDS. Eu insisto nisso.
Esse é um grande trabalho nosso aqui no interior do Fórum das ONGs/Aids do Estado de São Paulo — FOAESP, de todas as filiadas. Mas eu acho que com uma ajudazinha do Gilson, do Gil, de todo mundo, iria haver considerável mudança porque temos feito esse trabalho incessantemente. Nós tínhamos esses recursos administrados, tínhamos autonomia e, de repente, acabou, não temos mais autonomia, não temos mais como fazer. E tendo esse recurso na mão, a qualidade de vida melhora, os tratamentos são mais acessíveis, as especialidades podem chegar com mais facilidade, não há tanta demora.
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Então, eu quero dizer ao Gil e ao Gilson que aqui no interior fazemos muito esse trabalho de fomentar com o nosso gestor, com o nosso Legislativo, a Câmara Municipal. Mas temos percebido que o próprio Ministério está irredutível! Mas um dedinho dele iria ajudar muito para que isso acontecesse. Tudo o que foi comentado aqui e todas as demandas que foram levantadas são um grande desafio, como disseram o Gilson e o Gil. Mas quero dizer a eles, lembrar que o nosso trabalho não acaba aqui, e que estamos aqui no dia a dia. Era preciso fazer com que chegassem essas demandas para o Gilson, para o Gil, para o Ministério da Saúde, para eles terem o entendimento de que nós, aqui embaixo, é que trazemos as demandas, e que elas precisam ser acatadas. Sabe por quê? Porque um chiclete que compramos, ou uma caixinha de fósforo que compramos, pagamos imposto, e não é barato. Não é barato! Aí as pessoas falam: "Ó, vai lá, retira o seu medicamento, que o seu medicamento é de graça". Não é de graça! Pagamos muito caro pelo nosso medicamento, e pagamos muito caro para viver neste País porque de tudo é cobrado imposto.
E digo a todos vocês que falaram e a todos que agora são meus amigos: o dia em que o povo brasileiro souber do poder que tem nas mãos, a educação será maravilhosa, a polícia nos atenderá com dignidade, a saúde será magnífica e todos os Deputados, todos os Parlamentares, todos os Presidentes da República irão nos respeitar porque aí nós teremos consciência política, e eles vão falar: "Olha, vamos fazer um trabalho bonito porque o povo brasileiro tem consciência política". Mas ainda não temos porque nos é negada a educação que deveríamos ter, que todo o povo brasileiro deveria ter. Aqui fica também esta minha manifestação.
Deputado Alexandre Padilha, muito obrigado! Deputada Erika Kokay, muito obrigado! FOAESP, muito obrigado! A todos vocês que falaram, a todos vocês que estão participando, independentemente de religião, que a espiritualidade nos dê força, coragem, inteligência, discernimento para enfrentarmos as nossas batalhas do dia a dia. Meu grande beijo a todos vocês!
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, querido Alberto.
O SR. PRESIDENTE (Alexandre Padilha. PT - SP) - Muito obrigado, Gilson.
O Gilson está trazendo aqui uma manifestação em relação ao decreto assinado hoje pelo Presidente da República. Infelizmente, já lamentamos esse decreto porque ele, na prática, cancela, desmonta a coordenação de saúde das pessoas com deficiência no Ministério da Saúde.
É um decreto que monta uma nova estrutura no Ministério da Saúde e, nessa nova estrutura, o atual Presidente decidiu que não tem que haver Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência. Lamentamos isso aqui. É um absurdo, Gilson. E eu, particularmente, já entrei com indicação junto a esta Comissão para que façamos uma indicação de retomada da estrutura da Coordenação de Saúde da Pessoa com Deficiência.
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16:16
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Esse mesmo decreto extingue também a Coordenação de Saúde Mental do Ministério da Saúde. Isso é gravíssimo. Na prática, o Ministério da Saúde perde uma coordenação da política de saúde mental. Na prática, o Governo está fazendo algo que é repassar essa coordenação para a Secretaria Nacional Antidrogas. É o desmonte total da política de saúde mental em nosso País.
Além da indicação, Gilson, estou entrando com o que chamamos de projeto de decreto legislativo. O que é isso? É um projeto que encaminhamos ao Congresso Nacional para que, se for votado, ele cancele o decreto do Presidente. Então, vamos precisar muito da mobilização de cada um e de cada uma, Gilson. É isso que garante que seja votado. Eu aprendi uma frase com a líder do Movimento Popular de Saúde da Zona Leste de São Paulo, que falava para mim: "Padilha, política é igual feijão: só cozinha na pressão". Então, é só no nosso exercício de pressão.
É importante apresentarmos esse projeto aqui. É muito importante que quem nos acompanha possa vir pressionar para que isso entre na pauta, para que possamos votar e cancelar esse decreto absurdo. Há uma proposta aqui também que veio do plenário para que possamos apresentar ao Ministério ainda uma indicação de revisão desse decreto. Há também uma moção que será apresentada aqui, na semana que vem, na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.
Só para explicar para vocês, estamos encerrando aqui uma audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Meu nome é Alexandre Padilha, Deputado Federal do Estado de São Paulo. Já fui Ministro da Saúde do Brasil. Já fui Ministro da Coordenação Política no Governo do Presidente Lula e Ministro da Saúde no Governo da Presidenta Dilma Rousseff.
Esta audiência pública tratou da situação das pessoas que têm deficiência, que também são infectadas por doenças sexualmente transmissíveis, como HIV, hepatites virais, AIDS — as ISTs como um todo —, e que vivem numa situação, muitas vezes, de preconceito, de dificuldade de acessar o tratamento e os cuidados. Essa é uma preocupação trazida aqui, por exemplo, pelo Carlos. Carlos é uma pessoa que tem duas deficiências: visual e auditiva. Carlos disse da dificuldade, por exemplo, que é ir a um serviço de saúde e não haver nenhum profissional de saúde que saiba a Língua Brasileira de Sinais — LIBRAS para poder explicar para ele, para entender o que ele está querendo dizer e o que ele está querendo expressar, para explicar para ele como é o tratamento, as ações de prevenção e as campanhas.
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RF
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Foi falado aqui também das pessoas que adquirem uma deficiência ao longo do tratamento dessas doenças. Eu sou médico infectologista e muitas vezes vemos pessoas que estão tratando HIV, AIDS, por causa dos medicamentos, das doenças associadas, adquirirem uma deficiência ao longo da vida. Foram relatos de pessoas que adquiriram deficiência visual, deficiência física, não conseguiam mais caminhar por causa dos medicamentos ou das doenças. Isso causa muitos problemas.
Então, foram discutidas aqui políticas públicas de como garantir o acesso dessas pessoas. Está certo?
Quero agradecer muito aos alunos da Escola Parque; agradecer muito a todos os nossos convidados e convidadas.
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