Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência
(Audiência Pública Ordinária (semipresencial))
Em 29 de Novembro de 2021 (Segunda-Feira)
às 9 horas
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O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Declaro aberta a presente reunião de audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, atendendo ao Requerimento nº 91, de 2021, de minha autoria, Deputado Fábio Trad, para debater sobre a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH).
Eu farei uma breve audiodescrição minha para as pessoas cegas ou com baixa visão que estejam nos assistindo e peço aos demais integrantes da Mesa que façam o mesmo antes de iniciarem suas falas.
Eu sou um homem de pele branca, de 52 anos, cabelos escuros e olhos castanhos. Eu uso óculos e estou com uma blusa azul-marinho. Estou sentado e falo de Campo Grande, Mato Grosso do Sul.
Solicitamos atenção agora às seguintes orientações: além dos palestrantes, apenas os Parlamentares poderão ingressar na reunião do Zoom. Os demais interessados poderão acompanhar o debate pela página da Comissão na Internet, pelo canal da Câmara dos Deputados no YouTube ou pela sala virtual do e-Democracia, com janela de tradução em LIBRAS. O uso de máscaras no plenário é obrigatório durante toda a reunião, bem como a manutenção do distanciamento de 1 metro e meio entre as pessoas.
Apresento os nossos palestrantes: Yuri Maia, idealizador do Programa Meu TDAH e criador do Instituto TDAH Descomplicado; Carolina Spindola Alves Corrêa, Presidente da Associação PRO D TEA (Pro Direito das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista); Cybelle Fraga, bióloga especialista em TDAH e suas comorbidades, pós-graduada em neurociência e neuropsicopedagogia, especialista em Transtorno do Espectro Autista, treinamento de formação de professores na inclusão escolar pela Secretaria de Educação Especial de Pernambuco; Benjamim Vale, Diretor-Presidente do Instituto de Neurociências; e Cely Matthiesen Granja, mãe de uma adolescente com TDAH.
Como regra geral, peço que todos mantenham seus microfones desligados e os abram apenas quando forem usar da palavra. Informo que a reunião está sendo gravada. Para melhor ordenamento dos trabalhos, adotaremos a seguinte programação. Os palestrantes farão suas apresentações por 10 minutos, prorrogáveis a juízo desta Presidência. Após as explanações dos convidados, será concedida a palavra por 10 minutos aos autores do requerimento. Logo após, as Sras. e os Srs. Parlamentares inscritos poderão falar por até 3 minutos. Oportunamente, será concedida novamente a palavra aos expositores para as suas considerações finais.
Durante a audiência, as Deputadas e os Deputados que quiserem usar da palavra poderão fazê-lo utilizando o recurso de levantar a mão do Zoom ou solicitando diretamente.
Para facilitar a captação da imagem do Parlamentar que for usar da palavra, peço que anuncie o seu nome parlamentar antes de iniciar a fala e que faça a sua audiodescrição.
Este evento está sendo transmitido ao vivo pela Internet. Além disso, foi aberto um chat para participação dos internautas, que poderão enviar suas perguntas aos palestrantes através da sala virtual do portal e-Democracia. O link foi previamente divulgado e poderá ser acessado pela página da Comissão: www.camara.leg.br/cpd. As perguntas mais votadas, a depender do tempo disponível, serão respondidas pelo pelos palestrantes.
Antes de passar a palavra aos expositores, solicito a todos, principalmente àqueles que estão usando máscaras, a gentileza de falar próximo ao microfone e, se possível, um pouco mais alto, para que os intérpretes
de LIBRAS possam captar claramente o som e assim realizar seu trabalho da melhor forma possível.
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Muito bom dia a todos! Bom dia a todos os presentes nesta audiência pública que é tão importante! Bom dia e muito obrigado pela oportunidade ao autor do projeto, o Deputado Capitão Fábio Abreu. Muito obrigado também ao Relator, Deputado Fábio Trad, que me recebeu muito bem em seu gabinete se mostrou muito atento às nossas necessidades.
A todos os presentes, a todas as pessoas com TDAH, parentes de TDAH, profissionais da saúde, educação e interessados pela causa, antes de iniciar minha fala, gostaria de me apresentar rapidamente aos presentes.
Meu nome é Yuri Maia, tenho 38 anos, nascido em Brasília, sou branco, estou vestido com uma camisa branca. Sou criador do Instituto TDAH Descomplicado e do Programa Meu TDAH e, acima de tudo, um adulto com TDAH que já foi uma criança que sobreviveu ao transtorno.
Discutir o Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência é algo inédito e me traz muita alegria e esperança, não apenas para mim, mas para milhões de pessoas com TDAH que lutam suas batalhas internas e externas todos os dias — muitas vezes, batalhas árduas —, para que de alguma forma não sucumbam na vida. Mas, afinal, como o transtorno afeta a nossa vida?
O TDAH, independentemente da idade — falando agora aqui mais da fase adulta —, traz vários outros déficits. Não é apenas a atenção que está em jogo. O transtorno compromete de forma significativa e até severa vários eixos de funcionalidade da pessoa, principalmente nas atividades educacionais, de autorresponsabilidade, de responsabilidade com a família e na sua performance no trabalho. Se nos aprofundarmos um pouco mais no problema, conseguiremos enxergar pessoas com severas dificuldades de se ajustar a situações que a vida impõe, como cumprir combinados, atentar-se a datas significativas, organizar e planejar com antecipação seus próximos passos, para que consigam dar conta do seu dia a dia, por mais simples que isso possa aparecer.
Estamos diante do transtorno da mente mais estudado do mundo, com estudos de altíssima relevância no Brasil e fora dele. É um transtorno que se origina de forma predominantemente genética, neurobiológico, que está associado a alguns fatores relevantes que comprovam não apenas a sua existência, mas como ele nos afeta diariamente em todas as nossas ações. O fator neuroquímico é um deles. Nossa comunicação cerebral funciona por meio de neurotransmissores, que precisam estar bem ajustados, em quantidade adequada, para que possamos realizar nossas atividades. Em diversas regiões do cérebro, principalmente no lobo frontal, existe uma carência desses neurotransmissores, em especial a dopamina, nas pessoas que têm TDAH.
No início dos anos 2000, uma associação com diversos cientistas do mundo todo assinou uma declaração consensual atestando os impactos e prejuízos que o transtorno pode causar na vida do indivíduo. Cientistas dos Estados Unidos, da Grã-Bretanha, Noruega, Austrália e muitos outros trouxeram essas evidências e outras, como, por exemplo, que aqueles que têm TDAH possuem menor atividade elétrica cerebral e mostram menos reações à estimulação de uma ou mais regiões do cérebro.
Estudos de neuroimagem de grupos de pessoas com TDAH também demonstram áreas relativamente menores de matéria cerebral e menos atividade metabólica desse cérebro do que o grupo de controle de pessoas neurotípicas ou pessoas padrão, por assim dizer.
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Tudo isso tem como consequência que o transtorno afeta diretamente a nossa performance em tudo que não é necessariamente interessante à nossa mente, fazendo com que o nosso desempenho caia drasticamente na maioria desses casos. Perdemos tempo e o administramos muito mal. Pela falta de dopamina, que é o neurotransmissor importante na hora de tirarmos uma atividade do campo das ideias e entrarmos em ação, temos tendência à procrastinação crônica. Sonhamos acordados, enquanto deveríamos estar agindo nas atividades do cotidiano, e fazemos isso muitas vezes sem perceber e de forma ininterrupta, causando um verdadeiro inferno na vida de quem tem o transtorno.
Sei muito bem o que é isso. Minha vida escolar foi caótica desde a alfabetização. Cheguei a ser agredido em sala de aula por uma professora que não compreendia o transtorno. Com a sucessão de insucessos, aconteceu comigo algo bastante comum entre nós, o desenvolvimento de um fraco autoconceito e baixa autoestima: por que só chamam a nossa atenção? Por que os outros conseguem nota, e nós não? Pela ansiedade e impulsividade naturais, eu era o menino inadequado, o adolescente chato, e, na maioria das vezes, deslocado, e, pela constante rejeição, ia internalizando um conceito negativo sobre mim a cada ano.
O TDAH é um transtorno que afeta diretamente a autodisciplina, a automotivação e o autocontrole, faz com que tomemos más decisões. Temos dificuldades em analisar melhor antes de agir, mesmo que percamos oportunidades na vida pela nossa comprometida capacidade de avaliar de forma minuciosa as situações da vida.
Tudo isso não é apenas comprovado cientificamente no mundo, mas na vida de cada um de nós que tem esse transtorno e carrega cicatrizes parecidas. Eu sei que fui uma criança sobrevivente, graças à minha família — classe média e bancária —, que teve condições de me ajudar. Com dificuldade, eu consegui vencer a escola sem reprovar ou sem cair nas estatísticas da evasão escolar. Dados comprovam que nós que temos TDAH temos três a quatro vezes maior risco de evasão escolar e quatro vezes mais risco de repetência. Na adolescência, por mais que eu tenha sofrido o sintoma da imaturidade relativa, que é comum entre nós, não me envolvi com más companhias nem entrei no mundo das drogas, o que é mais comum em quem tem TDAH.
Na fase adulta, os prejuízos foram ainda mais presentes. Levei às últimas consequências a insistência em realizar o sonho de passar numa universidade federal. Foram 4 anos de vestibular para finalmente entrar no curso de administração e mais 8 anos para me formar, tendo sido desligado e readmitido no penúltimo semestre, já no trabalho final. Fui demitido dos meus primeiros estágios e quase fui demitido do Banco do Brasil, concurso no qual consegui passar com muito esforço aos 26 anos, sendo necessária reunião com o RH da empresa naquela ocasião.
Tudo isso que eu trago não é apenas a minha história, é a história da grande maioria de nós. Por mais que nos esforcemos, o transtorno está sempre presente, fazendo de tudo para jogar os nossos esforços diários por água abaixo, sabotando nossa capacidade de produzir mais, de realmente mostrar a nossa capacidade, quando não estamos fazendo algo interessante e ficamos muito reféns da nossa motivação,
fazendo-nos crer que nós não vamos conseguir e a infelicidade é o nosso destino. É o transtorno que nos faz perder o foco no trabalho várias vezes durante o dia e que faz com que o nosso chefe, o nosso superior, tenha a impressão de que somos desinteressados, relapsos ou mesmo incapazes, por mais que saibamos que não é isso que está acontecendo, que isso não é verdade.
Muitas vezes, nossa maior preocupação não é nem subir na empresa que nos contratou, mas fazer um esforço absurdo para não ser mandado embora. Em geral, somos demitidos com uma frequência maior e demoramos muito mais para subir na carreira. E eu sei que este quadro pode ser diferente quando estamos com tratamento adequado e principalmente quando estamos diante de uma atividade realmente prazerosa. Nossa dinâmica cerebral se beneficia quando isso acontece, o que nos permite render muito mais ou até ser um destaque positivo.
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Porém, é preciso focar nesta Comissão na imensa maioria das situações em que não é possível isso acontecer, seja por fatores sociais, seja pela própria dinâmica da vida. Muitas vezes, a pessoa com TDAH não vai atingir nota para passar no curso para o qual mais tem aptidão, sendo forçada a estudar no vestibular diversas outras disciplinas que vão causar todos esses transtornos e dificuldades que eu citei, além de outros. Caso consiga se formar, talvez não consiga, pela própria dinâmica do mercado de trabalho, entrar numa boa empresa, que saiba aproveitar o nosso potencial, e, infelizmente, poderá cair nas estatísticas do desemprego logo após o estágio probatório.
Por essas e outras situações, nossa vida tende a entrar num ciclo muito ruim, em que o insucesso começou lá na infância, afetando a criança, que, se não tiver muita sorte e suporte dos pais e da escola, não vai chegar ao fim do ensino médio ou mesmo concluir o curso superior. Temos reais chances de desligamentos e abandono do curso superior, bem como questões sociais, frutos de uma vida de colecionar insucessos principalmente nas relações e amizades, que poderá afetar nossa capacidade de autoaceitação e posicionamento social, de brigar pelos nossos direitos e fazer valer o direito constitucional à felicidade.
Estudos demonstram que temos quatro vezes mais risco de depressão e transtorno de ansiedade e quadros psicóticos, além de três vezes mais risco de suicídio que a média neurotípica. Por causa disso, acredito que o Projeto de Lei nº 2.630, de 2021, necessita de ajustes para que possa finalmente, de forma histórica, dar às pessoas com TDAH o acesso, o empurrãozinho de que precisamos para podermos ser muito mais úteis e eficientes para a nossa sociedade, bem como ter acesso à verdadeira dignidade.
Desse modo, proponho três ajustes ao projeto de lei. No primeiro deles, a exemplo da Lei nº 8.213, de 1991, conhecida como Lei de Cotas para Pessoas com Deficiência, que estipula um percentual mínimo de contratação de pessoas com deficiência para empresas com acima de cem funcionários, o PL 2.630/21 — que estamos discutindo aqui — irá incluir pessoas com TDAH em uma fração mínima nas empresas de grande porte, na proporção de sua prevalência mundial, por volta de 7%. Complementarmente a isso, estas empresas deverão conter em seu RH equipe competente para alocar o funcionário que se declarar e comprovadamente tiver TDAH em uma atividade que seja adequada às suas aptidões, de grande interesse e envolvimento da pessoa com TDAH.
E acreditem em mim: a empresa que adotar isso vai se surpreender com a possibilidade de ter um excelente profissional, excelente funcionário, quando este estiver bem alocado.
Segundo ajuste que proponho ao projeto de lei: criação de cotas para concursos públicos e universidades públicas para pessoas com TDAH, na proporção de sua prevalência mundial, por volta de 7%. Muitos jovens com TDAH que têm potencial para serem excelentes profissionais em suas áreas de aptidão precisam prestar provas em concursos cujo conteúdo é um verdadeiro terror para sua capacidade de estudo, perseverança e retenção de aprendizado. Relembro meu caso de 4 anos de vestibular. A sociedade brasileira terá a verdadeira oportunidade de formar profissionais que farão a diferença, pois estarão em contato com o que amam, o que é tão importante para nós.
Terceiro ajuste que proponho ao projeto de lei: criação de políticas públicas bem definidas que garantam nossos direitos, a começar pelo fornecimento gratuito dos medicamentos psicoestimulantes que compõem o tratamento de pessoas com TDAH. Muitos deles custam quase meio salário mínimo, medicamentos para 1 mês, o que torna o tratamento para TDAH restrito a quem tem condições financeiras acima da média nacional, uma verdadeira covardia, principalmente com pessoas em vulnerabilidade.
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Gostaria de fazer uma menção aqui. Muitos acreditam que estes três ajustes são o mínimo que precisamos para nossa dignidade. Outros criticam minha posição, com certa razão. Eles dizem que cotas não são necessárias, pois irão nos estigmatizar. A esses amigos, que vou chamar de amigos de luta, respondo: já somos estigmatizados. O TDAH costuma ser alvo de mitos e muita desinformação, desconhecimento de quem não vive o que vivemos na pele, opiniões amadoras infundadas, inclusive de alguns poucos profissionais da saúde, que, ainda bem, são minoria, pessoas descrentes do TDAH. Somos estigmatizados pela nossa professora desde pequeno. Quem nunca recebeu rótulo de bagunceiro, avoado, burro, incapaz ou mesmo já ouviu a frase: "Ele é tão inteligente! Não sei como não consegue tirar nota"? Somos estigmatizados pelos nossos primeiros chefes e patrões, que não compreendem nem toleram nossos desfoques, atrasos, o fato de fazermos algo de forma incompleta por um descuido pequeno e rapidamente acham que somos desinteressados e nos mandam embora.
Eu sei, TDAH, que você se esforça todos os dias. Eu sei que você dá o sangue todos os dias para vencer desde a escola. Eu sei que você não é preguiçoso, não é burro e que pode ir muito mais longe do que os outros acreditam que você seja capaz. Se, mesmo assim, meu amigo, você não quiser gozar de nenhum desses direitos que estou propondo aqui, não tem problema. Existem diversos níveis de severidade do TDAH, do leve ao grave. Talvez seu transtorno possa ser contornado por medidas simples. Talvez 1 hora adicional na prova seja o que você necessita. Mas não podemos fechar os olhos para os TDAHs mais severos, principalmente em situação de vulnerabilidade, que terão chances imensas de padecer ao longo da vida e cair nas estatísticas do TDAH. Portanto, para aquele que não quiser, basta não se manifestar ou não se declarar TDAH para passar batido pela vida, sem o receio de ser estigmatizado por ser, entre aspas, "cotista". Mas, para aqueles que não têm outra escolha a não ser a marginalização, mesmo que sejam pessoas esforçadas e capazes, estes direitos podem ser tudo que eles têm para garantir o direito constitucional à felicidade e à vida digna.
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Defendo, sim, cotas para quem tem TDAH, nos termos que citei, assim como maior rigor e critério no diagnóstico. E àqueles que se identificam comigo peço que se unam a este propósito. Todos esses dados que citei aqui foram tirados de artigos e livros de autores conhecidos, como Russell Barkley e Clay Brites, neurologista brasileiro. As fontes e dados que citei se encontram no meu site tdah.com.br.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Agradeço muitíssimo a contribuição valiosa ao Yuri Maia para o nosso debate: um depoimento com objetividade, com conceito, com substância, que retrata de forma fidedigna a atual situação das pessoas com TDAH no País e no mundo.
Isso significa que sua participação, Yuri, terá um peso muito importante porque contribuirá decisivamente para a mudança legislativa. Em nome da Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência e em nome da Câmara dos Deputados, eu o saúdo e agradeço mais uma vez sua inteligentíssima contribuição.
A Carolina Spindola Alves Corrêa, por razões absolutamente justificáveis, não poderá participar da nossa audiência pública.
Passo a palavra à Cybelle Fraga, bióloga especialista em TDAH e suas comorbidades, pós-graduada em neurociência e neuropsicopedagogia, especialista em transtorno do espectro autista, que realiza treinamento de formação de professores na inclusão escolar pela Secretaria de Educação Especial de Pernambuco.
A SRA. CYBELLE FRAGA - Bom dia a todos. Bom dia aos Sr. Deputados e a todos que participam desta audiência tão importante, muitíssimo importante, de debate, de discussão sobre o transtorno do déficit de atenção com hiperatividade — TDAH.
Antes de começar, vou me apresentar, apesar de já ter sido apresentada. Meu nome é Cybelle Fraga. Sou bióloga, neuropsicopedagoga, neurocientista cognitiva e dou treinamento aos professores da rede pública estadual de ensino do Estado de Pernambuco. Sou branca, uso óculos, estou de blusa branca, estou sentada e vou iniciar minha palavra sobre o tema.
O que vejo muito no meu consultório e nos treinamentos é uma falta de informação muito grande sobre o transtorno do déficit de atenção com hiperatividade — TDAH. Já aconteceu de eu fazer avaliação neuropsicopedagógica de criança, de paciente, com transtorno e, quando a encaminhei para um neuropediatra, porque quem fecha o diagnóstico é o médico, o médico colocou o CID DSM-5, o código dos transtornos mentais, a mãe voltou para mim e disse: "Eu não concordo com esse laudo, com esse CID, porque minha filha não tem transtorno mental".
Então, nós precisamos informar à população de uma maneira geral que às vezes a criança começa a não ter acesso ao tratamento — e olhem que era uma família de classe média, com condições de dar todo o suporte — porque a própria família não aceita o fato de a criança ter uma disfunção cerebral.
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Eu sempre digo que o TDAH não é só um transtorno de hiperatividade e de falta de atenção, mas uma desorganização que acontece no cérebro. Então, é um transtorno neurobiológico do desenvolvimento, é genético e é chamado de doença dimensional, diferente de uma doença categorial. Uma doença categorial é quando a pessoa tem, por exemplo, um câncer, uma hérnia de disco. Então, é uma coisa específica. Quando se trata de TDAH, é uma disfunção que acontece no lócus gênico. Ocorre que nós temos variantes dentro dos nossos genes, temos pares alelos, que dão as informações hereditárias, e existe uma variante. Então, se eu tenho os lócus Azm2, por exemplo, o TDAH vai estar dentro dessa variante, dentro do sistema nervoso central, e essa variante vai mudar de posição. Quanto maior for essa predisposição — ou seja, se o pai tem, se a mãe tem, se o tio tem —, mais variantes essa pessoa vai ter e maior vai ser esse nível do TDAH, como disse o Yuri Maia, do mais leve ao severo. É por isso que cada pessoa se comporta de forma diferente.
Mas o mais preocupante em relação ao TDAH não é o TDAH puro e simples, que é muito difícil de vir — só em torno de 26% a 27% das pessoas têm só o TDAH —, mas o fato de que geralmente vêm comorbidades, e essas comorbidades, junto com o TDAH, potencializam esse TDAH . Então, uma pessoa que tem ansiedade, depressão, TOD — transtorno opositivo-desafiador, presente em mais de 50% das pessoas que têm TDAH.
Além de toda essa explanação que eu estou fazendo sobre a questão neurobiológica e a questão da dificuldade de aceitação a partir da própria família, por falta de informação do transtorno, quero dizer que eu sou mãe de um TDAH e eu sou casada com um TDAH. Eu tenho dois filhos, um não nasceu com o transtorno, mas essa predisposição com certeza está lá, no gene dele, e o outro, o mais novo, já nasceu com TDAH e já nasceu com TOD. O TOD é um transtorno disruptivo do comportamento. Então, é aquela criança que realmente não é aceita na escola, é chata, causa problemas, enfrenta os professores, a família, os pais, as figuras de autoridade, tudo isso em consequência dessa comorbidade, do transtorno de déficit de atenção junto com esse outro transtorno, que é o transtorno opositor desafiador.
Eu já era formada em biologia, mas trabalhava na área de gestão ambiental. Eu descobri que o meu filho tinha TDAH e TOD. Esse diagnóstico foi fechado depois de muita investigação. Nós demoramos mais de um ano, foram aproximadamente dois anos investigando, com neuropsicólogas, neurologistas, psiquiatras, até que se fechou o diagnóstico. Ele vem sendo medicado e acompanhado por psicoterapeuta, psiquiatra e neurologista desde os 4 anos de idade.
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Hoje ele está com 16 anos, consegue passar sem problema nenhum, porque cognitivamente é uma criança padrão — não tem nenhum problema com relação à inteligência —, mas é uma criança, um adolescente que só chega atrasado na escola, por mais que o chamemos, perde as provas, o tempo de prova termina, e ele não consegue concluir. É aquela criança que sempre traz transtornos para a vida dela e para quem está em volta dela — daí o nome "transtorno".
Realmente, faz-se necessário — do meu ponto de vista, que é técnico, como bióloga e especialista no funcionamento do cérebro — que existam políticas públicas que venham contemplar essas pessoas que têm o transtorno de déficit de atenção e hiperatividade por "n" questões, principalmente pela questão da informação, porque alguns pais não aceitam que a criança tenha nascido com essas necessidades especiais. A escola, de outra parte, também não tem essa informação. Já escutei bastante coordenações de escolas aqui em Pernambuco dizerem assim: "Tudo é TDAH agora! Todo mundo tem TDAH!" Eu, como neuropsicopedagoga, tenho que fazer a orientação escolar — dou orientação à escola — para fazer o ajuste pedagógico de crianças que apresentam, além de TDAH, algum distúrbio de aprendizagem, o que acontece bastante: TDAH junto com dislexia, TDAH com discalculia, TDAH com deficiência intelectual. Há muitos casos desses. Isso atrapalha ainda mais a vida acadêmica do paciente.
E a escola chega e fala assim: "Não temos sala de apoio". Isso deveria ter. Os professores não sabem o que é um TDAH — só ouviram falar, mas não sabem especificamente como, na prática, esse aluno, esse paciente passa por situações realmente complicadas. O TDAH não causa limitações, mas ele causa grandes prejuízos à vida do paciente, seja no aspecto acadêmico-social, seja no psicoemocional. Então, se eles não forem tratados, a probabilidade é de que mais de 60% deles tenham muita tendência de se envolver com drogas, de se envolver com situações ilícitas, de evasão escolar, porque eles não conseguem terminar o ano com as notas boas — sempre vão para a recuperação, sempre vão para conselho de classe, geralmente são tirados de sala de aula por comportamentos inadequados, porque atrapalham os outros em sala de aula, falam muito, levantam-se bastante. Então, precisamos ter, realmente, esse olhar, como Estado, para uma política de saúde pública voltada para esse TDAH.
Existe a questão da medicação. Meu filho toma um medicamento que custa 530 reais mensais. Isso porque, graças a Deus, estamos numa condição privilegiada: ainda conseguimos pagar todo mês uma medicação com esse preço, fora as terapias. Às vezes chegam pacientes carentes para mim. Eu nem cobro a avaliação e faço um encaminhamento, no meu papel timbrado, direitinho. Mas essa mãe vai levar o encaminhamento para onde, se o CAPS, que é normalmente quem acolhe essas pessoas, se preocupa muito mais em atender pacientes que são dependentes químicos, que têm esquizofrenia, casos mais voltados para a psiquiatria mesmo, em vez de atender transtornos neurobiológicos, como é o caso do TDAH?
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Então, precisamos de políticas públicas por meio das quais o medicamento seja fornecido, políticas públicas que tenham terapia, tenham o profissional, o psicólogo de terapia cognitivo-comportamental, que é o psicólogo mais adequado para tratar os pacientes de TDAH, porque esse psicólogo vai aplicar a terapia cognitiva, ou seja, estimular as áreas do cérebro ligadas à cognição, para que esse paciente aprenda a lidar com o seu transtorno, alterando o seu comportamento.
Como eu falei, o TDAH é um transtorno neurobiológico, e podem ser bastante minimizados os impactos desse transtorno quando se tem tratamento adequado: com medicação, em muitos casos, e, em outros, com medicação e terapia. Eu tenho pacientes que só com a terapia já melhoram. Existe o TDAH predominantemente desatento. Existem três tipos: o TDAH predominantemente desatento, o predominantemente hiperativo e o combinado, que é tudo junto. Essa menina que eu trato na clínica tem o TDAH predominantemente desatento, que é mais comum nas meninas do que nos meninos — o hiperativo é mais comum nos meninos —, e tem um transtorno de aprendizagem: a disortografia. A disortografia, dos transtornos de aprendizagem, é o que conseguimos realmente "curar", vamos dizer assim. Com um determinado espaço de tempo, 2 ou 3 meses, conseguimos fazer com que essa criança passe a escrever corretamente, seguindo a gramática, que é a dificuldade desse transtorno da disortografia.
Ela já está apresentando resultados positivos. Porém, toda vez que ela termina a prova, ela chora — entra no carro chorando —, e a mãe liga para mim: "Cybelle, ela terminou a prova, conseguiu concluir no tempo certo, fez tudinho, mas está chorando. Eu não sei por que ela está chorando. Eu já perguntei, e ela não consegue falar". A menina falou para mim: "Tia, eu tenho medo de tirar nota baixa. Já estamos no final do ano, e eu tenho medo de ser reprovada, de não passar". Então, imaginem a autoestima dessa criança, a insegurança, o medo de chegar ao final do ano. Ela disse: "Os meus pais pagam um colégio caro. Eu estou vindo para a senhora e vou para a psicóloga. E se chegar o final do ano e eu não passar?" Eu disse: "Não se preocupe com isso, não. Preocupe-se com o seu esforço. Você está se esforçando, e eu parabenizo você pelo seu esforço. Os resultados são consequência do seu esforço". Eles precisam ler a folha de um livro cinco, seis, sete, dez vezes para conseguir interpretar, e não por causa da cognição, não por conta da inteligência, e sim porque, quando eles estão lendo, eles se perdem na leitura — vêm outras coisas na mente deles, e eles precisam ler de novo, e de novo, porque eles vão lendo no automático.
O que eu vejo hoje em dia nos concursos — vestibular, concurso público, até na própria escola — é que os enunciados são enormes, muito contextualizados, com três, quatro ou cinco informações: "Marque a resposta incorreta". São questões no vestibular e outros concursos que parecem mais uma pegadinha. Não estão ali para medir a capacidade de conhecimento do conteúdo, e sim estão ali, parece, para dificultar o raciocínio lógico do estudante. Por que não fazem uma coisa mais objetiva? Não é só um tempo a mais que esse paciente tem que ter. Ele teria que ter um ambiente mais adequado, uma sala reservada para fazer a prova...
Se for uma pessoa que tem dislexia, ela tem o direito de ter uma pessoa que leia as questões, um leitor, apoio. As escolas não têm assistente terapêutico, nem para TEA, nem para TDAH, para nada. Ficam lá na sala crianças problema, ficam lá na sala adolescentes problema, "deixa pra lá". Então, isso tudo é que precisa mudar, e essas pessoas precisam ter as mesmas oportunidades que as outras. Portanto, realmente se fazem necessárias políticas públicas.
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O que eu peço e oriento é que as pessoas se informem sobre o transtorno. Trata-se de um transtorno que a pessoa nasce com ele, e ele deve ser identificado logo na primeira infância. Os sintomas são dezoito, pelo menos seis a oito sintomas têm que permanecer por mais de seis meses, em ambientes diferentes desse paciente, para que ele seja realmente diagnosticado como um TDAH, e esse transtorno tem que trazer prejuízos para a vida da pessoa em alguma área — e geralmente traz em várias áreas da vida da pessoa. Essas pessoas têm, na fase adulta, dificuldade de se manter no emprego, como disse o Yuri, dificuldade nos relacionamentos, eles têm um número muito maior de divórcios, muito maior. Eu, que sou casada com um TDAH, falo com o meu marido, às vezes, e ele está lá... Eu pergunto: "Entendeu?" E ele diz: "Hein?" Parece que não dá importância ao que eu estou falando. Eles têm dificuldade de olhar nos olhos e dizer que gostam da pessoa, de fazer um elogio à pessoa que está com eles. São pessoas muito introvertidas, às vezes, mesmo os que são mais falantes, mesmo os que são mais comunicativos. Eles não têm um feeling para perceber, às vezes, as situações, o que o outro está falando, a expressão do rosto do outro que está incomodado com eles, eles não percebem isso.
Então, essas pessoas precisam de um olhar diferenciado, porque o transtorno é um fato, é genético, é uma variante genética, precisa de neurotransmissores — aí é uma questão neurobioquímica do cérebro —, principalmente a dopamina e a noradrenalina, que fazem essa parte de ponte com o sistema límbico do cérebro, que é responsável pela autorregulação do sistema psicoemocional. Então, se eu não estou bem psicologicamente, se eu estou com baixa autoestima, se eu não me sinto capaz, se eu tenho uma visão distorcida de mim mesmo, como é que eu vou conseguir conviver na sociedade, de maneira produtiva, com as demais pessoas?
Agora, são pessoas que têm muitos pontos fortes. São extremamente inteligentes, criativos, têm hiperfoco. Quando gostam de fazer uma coisa, eles têm hiperfoco naquilo, foi isso que o Yuri falou em relação à área de trabalho. Se forem bem engajados em uma área da empresa em que gostem de trabalhar, vão ser os melhores funcionários, porque eles têm hiperfoco, eles viram a noite trabalhando naquilo — porque têm dificuldade de dormir também, não é? Quando nós dormimos, nós produzimos melatonina, que é o hormônio do crescimento, mas é o hormônio da memória, da atenção. Então, o nosso corpo já produz automaticamente esse hormônio, mas nos TDAHs ele é produzido em quantidade bem menor. Então, todos os neurotransmissores, toda a questão bioquímica do cérebro é comprometida pelo transtorno, pelo TDAH.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Cybelle, você tem mais 2 minutos.
A SRA. CYBELLE FRAGA - Obrigada. Para encerrar, concluo a minha fala agradecendo a oportunidade de poder expor a questão biológica, social e pedagógica do TDAH e pedindo ao Estado que realmente tenha um
olhar diferenciado para as políticas públicas quanto a favorecer condições de igualdade e de competição em várias situações da sociedade, como concurso, vestibular, vida acadêmica em geral.
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O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Muito obrigado, Cybelle Fraga, pela brilhante exposição, elucidativa, didática, com exemplos da vida real muito impactantes. Eu agradeço muito a sua contribuição.
O SR. CAPITÃO FÁBIO ABREU (PL - PI) - Bom dia a todos. Bom dia, meu xará Fábio Trad. É um prazer enorme tê-lo como Relator desse projeto. Para mim foi de suma importância ter V.Exa. na relatoria desse projeto, que, pelas exposições já feitas, mostra a importância e o conhecimento dos expositores.
De antemão quero parabenizar os dois primeiros expositores. Após ouvir muita coisa do que foi falado aqui, Dra. Cybelle, me passou um filme pela cabeça, porque tenho um filho com TEA. Depois, na fase das perguntas, eu gostaria de tirar dúvidas com relação a isso, porque de muitos dos sintomas característicos sobre os quais a senhora falou eu tenho vivência no dia a dia com o meu filho. Convivemos com essa diferença. No final vamos ter oportunidade de conversar.
Quero parabenizar o Deputado Fábio Trad pela iniciativa. Sou seu admirador e sempre acompanho as suas intervenções nas audiências da Câmara. Para mim V.Exa. é uma referência sem dúvida nenhuma.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Muito obrigado, querido colega Fábio Abreu. Sua participação é fundamental para legitimar a nossa audiência pública.
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Eu, além de Diretor do Instituto de Neurociências, sou Presidente da Associação Reabilitar, instituição que trabalha com a reabilitação de pessoas no Estado do Piauí, no Centro Integrado de Reabilitação — CEIR, onde atendemos pessoas com deficiência motora, deficiência auditiva e deficiência intelectual. Estamos nos preparando para atender pessoas com deficiência visual.
Obviamente, precisamos de equipe. A nossa apresentação será em eslaides e foi feita a oito mãos, porque nossa equipe conta com a participação da neurologista e superintendente administrativa da nossa instituição, da nossa psicóloga, da nossa enfermeira e minha, como neurocirurgião.
Nós queremos passar a seguinte mensagem: quem tem TDAH precisa de atendimento de uma equipe multidisciplinar, precisa de vários profissionais e precisa de todos os setores da sociedade. Na minha mensagem inicial eu diria também que nenhuma família está preparada para receber uma criança com TDAH, com TEA ou com outra patologia que pode causar déficit intelectual ou físico. Mas o poder público tem que estar preparado para acolher essa pessoa.
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(Segue-se exibição de imagens.)
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Sim, estamos ouvindo.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Sim, mas há como centralizá-lo? Ele está muito no canto da tela e embaixo.
Não, não foi, perdão. Eu acho que, no caso, como V.Sa. está usando o Zoom, tem que configurar a apresentação de eslaides. Clique nesse botão, por gentileza, abaixo de "design", e em "apresentar por uma pessoa a janela". Então, V.Sa. vai clicar em "do eslaide atual" para iniciar a apresentação, e vai compartilhar a janela do seu eslaide atual.
Nós podemos ter deficiência em relação à funcionalidade, que é a normalidade que nós vivemos, a condição de saúde, a interação com o indivíduo e todos aqueles fatores ambientais e pessoais que são fundamentais para isso; e em relação à incapacidade, que é o termo abrangente das deficiências. Trata-se de limitações às atividades e restrições na participação que denotam os aspectos negativos da interação individual, e fatores contextuais daquele indivíduo, que são os fatores ambientais e pessoais.
A reabilitação pode ser definida como a estratégia para equalização de oportunidades e interação de todas as pessoas com deficiência. Esse é o conceito da Organização Mundial de Saúde.
Em todo processo de reabilitação, nós necessitamos identificar o problema e as necessidades; relacionar os problemas aos fatores modificáveis e identificar quais são os fatores limitantes; definir o problema e os mediadores alvo em que nós podemos interferir; e selecionando as medidas adequadas. Para fechar o ciclo, diante de tudo isso, nós temos que ter o planejamento e a implantação das intervenções coordenadas; e precisamos ter os indicadores de avaliação.
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Todo esse contexto é o que nos leva a fazer um processo de reabilitação, avaliando todas as variáveis possíveis, na construção de um equilíbrio, que necessita desse ajuste, que é fundamental.
Há o mau desempenho escolar, como bem explanado pelo Yuri. Como é que você consegue fazer isso? Você pode ter um acompanhamento muito bem definido de todos os conteúdos para a pessoa. Você pode, em vez de aumentar o tempo da prova, adequar o conteúdo à necessidade do aluno.
Conforme dizem os dados, os estagiários de psicologia acompanhavam esses pacientes na sala de aula, mas hoje estão fazendo um câmbio para que o técnico de enfermagem acompanhe essas crianças com TDAH no ambiente da sala de aula. Eu acho que este é um fator que precisa ser revisto, precisa ser discutido. E é preciso que sejam vistos os indicadores, posteriormente.
Quanto às relações difíceis com os familiares e com os colegas na escola, como bem citado pelos expositores anteriores, há necessidade de ajustes e de acolhimento, para que se tenha um equilíbrio construído.
Há as dificuldades cognitivas, afetivo-emocionais, comportamentais e sociais, como todos já descreveram anteriormente.
E há aqueles que apresentam várias comorbidades, como transtorno de aprendizado e outros dados significativos. Tudo isso precisa ser analisado.
Aqui no Centro, por exemplo, na TI, que trata da reabilitação intelectual, as crianças que têm TEA e também TDAH são atendidas, mas, para as que têm diagnóstico de TDAH puro, ainda não há política pública definida para o seu atendimento. É necessário que se desenvolva essa política, para se dar suporte a esses cidadãos que estão no invisível do cotidiano, para aquelas pessoas que se dizem normais.
Como a reabilitação se insere no contexto da atenção da pessoa com TDAH? Nós precisamos ter a intersetorialidade: a integração da família, a educação inclusiva e os tratamentos com a equipe de saúde. Mas tudo isso tem que funcionar dentro de uma cadeia de valores, como se faz na química: enzima-substrato. É preciso saber onde está o gargalo, para que nós podemos equilibrar essa pessoa, seja ela criança, seja ela adolescente, seja adulta. O TDAH de criança será um TDAH em condições melhores na adolescência e na vida adulta, se bem conduzido na fase inicial.
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Esta é a nossa fundamentação principal e a nossa contribuição, para que nós possamos abrir a discussão das políticas públicas, da construção de uma rede de atendimento integrado à pessoa portadora de TDAH.
E quais são as estratégias? A criação e a implantação de políticas públicas; a educação para a identificação e tratamento precoces; a intersetorialidade; a inclusão educacional, laboral e social. Essa é a finalidade principal.
Certamente, se nós construirmos isso, nós teremos paz na família, teremos paz na escola e, com certeza, vamos trabalhar para a construção de uma sociedade não só próspera, mas uma sociedade também evolutiva, no sentido de sentido de liberdade, principalmente se construída com amor. É disto que essas pessoas precisam: ser bem acolhidas.
O desfecho que nós esperamos é a qualidade de vida, o convívio social, a produtividade dessas pessoas e a autoestima. Esses são os quatros indicadores que nós temos que avaliar, na avaliação de todo um contexto de reabilitação de qualquer pessoa que tenha deficiência, e com o TDAH não é diferente.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Muito obrigado, Prof. Benjamim Pessoa Vale, Presidente do Instituto de Neurociências. Obrigado pela contribuição muito importante ao nosso debate, com subsídios técnicos muito importantes.
Antes de tudo, eu queria me desculpar, porque hoje eu tive que fazer uma viagem de emergência, mas eu não queria deixar de participar. Por isso, tive que desligar meu vídeo em algumas horas. Está meio confusa aqui a visualização e tudo o mais, mas estou aqui.
Meu nome é Cely. Sou mãe de uma menina de 13 anos, cujo diagnóstico é TDAH, TOD e transtorno de ansiedade. Eu também administro três grupos de WhatsApp de pais de crianças com TOD e TDAH, e um grupo no Facebook. Por isso, de certa forma, eu queria representar esses pais e essas mães.
A minha filha tem 13 anos. Eu não costumo fazer essa diferença, mas eu gostaria de citar que ela é adotiva. Por que, neste momento, eu estou falando isso?
Porque eu vejo que isso é bastante comum, criança adotiva ter TOD e TDAH, não sei se por fatores biológicos, fatores do ambiente. Sabemos que existe o fator genético também. Eu não tenho números, mas eu tenho essa percepção, que é a de muitas mães de crianças adotivas. É importante que exista uma política desde os abrigos, quando as crianças chegam.
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No caso, a minha filha chegou com 10 meses apenas. Ela deve ter tido interferência na gestação. Aos 5 ou 6 anos, ela era muito nervosa. Ela já não queria ir pra escola. Eu tinha que colocá-la no carro e sair com o carro andando, para ela não abrir a porta e sair correndo. Ao chegar à escola, eu tinha que deixá-la com os professores e sair correndo.
(O orador se emociona.)
Os professores pegavam a minha criança para levá-la para dentro da sala de aula. Depois, elas me falavam que ela ficava melhor e tudo o mais, mas era um dia a dia de muita crise.
Eu consegui, depois de um tempo, com a própria escola, uma indicação de um psicólogo. Eu a levei a uma psicóloga sistêmica. Como ela era uma criança adotiva, negra, em uma escola de muitos brancos, achei que seria isso que a estava afetando. Não percebia que poderia ser o TDAH ou ter alguma outra condição. O TOD, então, eu nem conhecia.
Ela ficou 1 ano com essa psicóloga, e, em vez de melhorar, ela só piorava. Pensei que precisava mudar, e a própria escola falou: "Cely, talvez ela tenha que procurar ajuda médica". E eu fui atrás de um médico.
Eu moro em Ribeirão Preto. Fui a um dos melhores neuropediatras da cidade. Ele a avaliou. Em seguida, fui a Pirassununga para uma consulta com uma especialista em autismo, para ver se ela seria diagnosticada com autismo. O diagnóstico foi negativo. No fim, o próprio neuropediatra falou que ela não tinha nada, que a questão era comportamental. Então, fui a uma psicóloga comportamental.
Nessa psicóloga comportamental, eu comecei a ter progresso com a Júlia. Ela começou a ter um progresso, consegui muita coisa. Consegui levá-la para a escola. Com 6 ou 7 anos de idade, ela ia para a escola 1 dia, e ficava 3 dias sem ir pra escola. Mas ela ia para a escola e conseguia entender. Não fazia todas as atividades, mas eu conseguia que ela fizesse um terço da tarefa de casa, com muito esforço. Ela não fazia aula de música, não fazia aula de educação física, porque faltava metade. A minha filha é do tipo desatenta, ela não é hiperativa. E, pelo transtorno de ansiedade, ela tem muito medo de tudo.
Então, é o que vemos. O TDAH não é um só tipo de criança, existem inúmeras. E minha filha foge muito ao padrão. Em relação ao hiperativo, geralmente você pensa naquela criança que não para, que corre, que não tem medo de nada. No caso da minha filha, não, ela tem muito medo de tudo. Ela não consegue fazer muitas atividades físicas, porque ela tem dificuldade motora. Não é uma dificuldade excessiva, mas é uma dificuldade maior do que, vamos dizer, o "normal", entre aspas.
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Bem, ela começou a frequentar a escola, melhorou, e começou a tomar a medicação. Depois de uns 6 meses, eu comecei a levá-la à psiquiatra, que receitou Risperidona para ela. Contudo, a minha filha tem síndrome metabólica, e esse medicamento, apesar de ser ótimo, para síndrome metabólica não é o mais indicado. Após um tempo, a médica achou melhor tentar mudar. Tentamos Aristab, e durante uns 6 meses foi ótimo, foi maravilhoso, teve resultado. Passados os 6 meses, ela começou a ter uma regressão, a medicação começou a não fazer efeito. E esse tratamento tinha acompanhamento da psicóloga. Ela começou a regredir muito, começou a bater nos alunos. No fim, minha filha parou de ir para escola. À época, ela estava com uns 8 anos. Faltavam uns 4 meses para acabar o ano, e ela parou a escola. O que eu fazia? Eu ia para a escola toda semana, pegava a matéria na segunda-feira, fazia a matéria durante a semana, e na sexta-feira eu levava na escola a matéria feita.
E eu sou professora. Como professora, eu ainda tenho uma base, porque eu tenho curso superior, eu conseguia acompanhar, mas sabemos que nem toda mãe consegue, com uma criança de 8 anos, fazer esse acompanhamento.
No final do ano, eu pensei: "Conseguiu passar, ufa!". Quando fui fazer a matrícula, ela foi convidada a se retirar da escola. Fui procurar escolas. Nas escolas, na maioria dos casos, eu perguntava se havia vagas, ao que eles respondiam: "Tem, tem vaga". Eu quis deixar bem claro que ela podia ter TOD e TDAH, porque eu não queria chegar a uma escola, mentir e depois não ter o acompanhamento correto. Mas, quando eu falava sobre o TOD e o TDAH, a escola dizia: "Para essa criança não temos vaga". Inclusive em escolas em que sabíamos que havia maior inclusão, foi dito a mim: "Cely, você até pode matricular a sua filha, mas aqui a gente já tem 3 alunos, um com autismo, outro também com TDAH... Como a gente vai acompanhar a sua filha? Vai ser muito difícil, a gente não tem como fazer isso".
No fim, eu consegui uma escola pequena, cuja classe tinha 10 alunos, no 4º ano. A escola me aceitou. E por quê? Porque eles conheciam o TDAH, mas não conheciam o TOD. Minha filha foi pra lá, mas ela não queria mudar de escola. Foi bom pra ela. Ela teve uma crise severíssima no começo. Jogou um apagador na professora, que estava grávida. Ela se rebelou na classe, teve crises e problemas. Tive que levá-la para casa. Ela ficou duas semanas em casa. Passadas as duas semanas, eu consegui retornar e tive um retorno muito bom. A professora conversou com os alunos, eles vieram conversar com ela, aceitaram. E ela ficou, ficou bem até a pandemia.
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Ela não assiste aulas on-line, não consegue acompanhá-las. Ela começa a conversar e já está voando. Então o que eu fazia? Eu pegava a matéria e fazia com ela em casa. Ela fazia as atividades, não todas, mas conseguia ler uma parte. Ficávamos uma hora fazendo atividade, mesmo porque eu trabalho, não tenho tempo para ficar a tarde inteira com a minha filha dando aulas para ela. No fim ela conseguiu, até o meio do ano ela foi bem, mas aí por problemas particulares, meus pais morreram, ela sentiu muito na escola, no fim estava aquela dificuldade. Eu consegui passar algumas matérias, os professores conseguiram alguma coisa, e ela conseguiu passar, mas passou raspando. No começo do ano ela quis voltar para a escola e ela foi, mas eram só uns três ou quatro alunos.
Quando chegou agosto ela não quis mais ir à escola. Foi quando as aulas, aqui em Ribeirão Preto, voltaram a ser presenciais. Daí foi aquele choque. Ela tem hipersensibilidade sensorial, que é muito comum em autismo, mas também ocorre no TDAH — a prevalência no TDAH não é tão grande, mas acontece bastante. E, para ela, foi um choque: ela não aguenta muito barulho, ela não aguenta muita bagunça, e ela não quis mais ir para a escola.
Este ano — ela está no sétimo ano — vai repetir, ano que vem ela vai ter que fazer de novo. Até agora eu não fiz matrícula na escola porque eu não sei o que eu vou fazer, se eu vou colocá-la em escola pública ou se eu vou continuar com essa escola. Eu estou procurando ajuda, mas há uma dificuldade muito grande.
O que eu queria falar? Isso é a minha filha, uma história dela, mas isso é muito comum, infelizmente, nas crianças em geral. Quantas vezes mães me dizem vejo — isso acontece toda semana: "Meu filho foi suspenso da escola", ao que eu respondo "Foi suspenso como?". "Ah, ele fez bagunça, foi malcriado e a escola o suspendeu".
Suspender o aluno é a pior coisa que a escola pode fazer, porque isso acaba sendo um presente. O aluno aprende que ele vai fazer bagunça e vai ser suspenso. “Que bom!” Além da suspensão, é muito comum os alunos mudarem de escola 4, 5 vezes. Infelizmente eles vão mudando de escola. Às vezes ele está quase repetindo em uma escola, e "Opa, vamos para outra". Às vezes por causa de bagunças que a escola não aceita mais, decide-se ir para outra para ver se a outra aceita, mas outras não aceitam também. Então se pensa: "Meu filho precisava de um auxiliar para estar ali junto com ele na sala de aula", ao que a escola rebate: "Não, mas ele não tem deficiência. Ele não tem direito a esse acompanhamento. Se ele tivesse autismo, aí talvez conseguíssemos, mas o TDAH não é considerado deficiência". E aí ele vai continuar sendo suspenso.
Além disso, há o remédio. Não existe padrão, a Prefeitura de cada lugar é diferente. Aqui em São Paulo ainda se tem uma facilidade maior de se conseguir medicação.
Por exemplo, há uma medicação — que eu não vou falar qual é — que é genérica no posto, e nós sabemos que essa medicação não funciona. Nós sabemos disso. Eles dão a Ritalina, mas não dão o Concerta. A minha filha, por exemplo, toma a Ritalina LA, porque a Ritalina comum a deixa muito nervosa. Ela fica mais irritada ainda. Então, ela não consegue tomar a Ritalina comum. Com a Ritalina LA ela ainda fica um pouco nervosa, mas é aquele negócio: você precisa ver o dia que você vai dar para tentar melhorar, mas que não a deixe tão irritada.
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Então, há crianças que não se adaptam à Ritalina ou ao Concerta. O Venvanse é muito melhor, mas o Governo não paga, porque ele é caríssimo. Nós sabemos disso.
Portanto, há uma série de coisas. E isso é uma deficiência. Não há como não dizer que não é uma deficiência, e é uma deficiência caríssima.
Outro dia eu lia que no autismo é muito diferente... Eu não quero aqui comparar autismo com TDAH, acho que são dois tipos de deficiência diferentes, mas dizer que o autismo é muito mais severo do que o TDAH... Eu sei de inúmeros casos de mães que têm filhos — isso é muito comum também entre irmãos — com TDAH e autismo, e que dizem "Nossa!, meu filho que tem autismo dá muito menos trabalho do que meu filho que tem TDAH". Como eu disse, eu não quero comparar, mas não dá para dizer que um é muito mais severo que o outro. Os dois são deficientes, os dois requerem políticas públicas, requerem tratamento multidisciplinar, requerem medicação.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Muito obrigado, Cely. Foi um depoimento emocionante e dramático. Muito obrigado por compartilhar conosco a sua experiência e a sua sabedoria como mãe.
São tantos os percalços, os obstáculos, as dificuldades por que passam as pessoas com TDAH..., mas este seminário, esta audiência pública está dando a elas voz, visibilidade, por meio do Prof. Benjamim Pessoa Vale e da Cybelle Fraga, que falam do ponto de vista da ciência, por meio das experiências existenciais do Yuri Maia e por meio da sua sabedoria de mãe, ambos testemunhas.
Nós somos muito agradecidos pela sua coragem de vir aqui e dar esse testemunho que comoveu a todos nós. Nós estamos aqui para tentar reunir o maior número possível de contribuições e sugestões para fazermos uma lei eficaz, inteligente e justa que dê às pessoas com TDAH e aos seus familiares condições de viver com dignidade,
sem sofrer essas dificuldades, esses obstáculos e percalços todos que você relatou com muita emoção, o que tocou a todos nós.
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10:22
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O SR. CAPITÃO FÁBIO ABREU (PL - PI) - Obrigado, Deputado Fábio Trad.
Mais uma vez, sem dúvida nenhuma, diante dessa última exposição, nós chegamos à conclusão, primeiro, da importância desse tema e, segundo, da atualidade dessa discussão. Com toda certeza, pela sua competência, pelo que foi apresentado aqui principalmente de propostas e de ideias, V.Exa. fará um relatório à altura do que esse tema realmente precisa.
Eu gostaria de fazer algumas observações a respeito do que foi falado tanto pelo Yuri e pela Dra. Cybelle quanto pelo Dr. Benjamim, que é uma referência aqui no Estado do Piauí em vários outros temas e também nesse tema do TDAH.
A mãe que fez a exposição colocou algumas observações. E eu faço um questionamento talvez até para a Dra. Cybelle responder. Primeiro, sobre muito do que foi falado de características, eu vejo que o meu filho, que tem o diagnóstico de TEA, também por coincidência com o depoimento da mãe que fez a exposição por último, é adotivo. Gostaria de saber dessa relação TDAH/TEA e se existe a relação de um filho adotivo ter tendência de desenvolver TDAH ou se é apenas uma coincidência.
Com relação à questão dos medicamentos especiais, com toda certeza, ela vai ser levada em consideração por V.Exa. nesse relatório final. Eu acho que é importantíssimo nós darmos essa garantia porque, embora as pessoas que foram citadas aqui tenham, teoricamente, condições de arcar com os medicamentos, há pessoas que não têm a mínima condição para isso. Nós precisamos dar essa garantia.
Portanto, eu quero dizer da alegria de ter participado desta audiência e, mais uma vez, ressaltar a grandeza de V.Exa. ao propor essa discussão, propor essa audiência e certamente acrescentar dados ao seu relatório, que já seria apresentado. Eu acho que a ideia da audiência traz muito mais, enriquece muito mais o projeto. Sem dúvida nenhuma, o que foi falado aqui, a emoção que nós vimos no último depoimento e também os esclarecimentos vão fazer com que tenhamos um relatório muito mais abalizado pela realidade.
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O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Faço uma saudação ao combativo e competente Deputado Eduardo Barbosa, que irá fazer uso da palavra. Depois eu vou passar a palavra à Cybelle Fraga, para ela fazer sua observação a respeito dos questionamentos do Deputado Capitão Fábio Abreu.
O SR. EDUARDO BARBOSA (PSDB - MG) - Deputado Fábio, eu vou usar apenas com o áudio.
Eu acompanhei a audiência. Não ouvi o nosso primeiro convidado, mas os demais eu ouvi com bastante atenção e quero cumprimentá-los pela contribuição, pela visão com profundidade do tema, trazendo uma riqueza de informações e de dados que, com certeza, contribuirão muito para o relatório do nosso querido Deputado Fábio Trad. S.Exa. já tem um relatório pronto e incorpora todas essas preocupações, fazendo um indicativo claro de que nós temos que ter uma política governamental, uma política de Estado para o atendimento desse segmento da população.
Eu sou pediatra e trabalho há 35 anos com pessoas com deficiência. E é muito comum termos, dentro dos nossos consultórios, indagações como essas, não só da família, mas também de profissionais, em relação à abordagem dessas pessoas dentro do conceito educacional, principalmente, e dentro também do contexto de atendimento à saúde.
Existe uma omissão e uma negligência desses dois sistemas em tratar esses cidadãos da forma que têm que ser tratados, aprimorando cuidados e fazendo indicações de diagnósticos realmente conclusivos. Muitas vezes, o diagnóstico também leva tempo para que seja realizado — isso foi colocado inclusive de forma muito clara pela Dra. Cybelle. É preciso, às vezes, de uma investigação profunda e também, às vezes, existe a associação do TDAH com outro tipo de comprometimento, inclusive com deficiência.
Eu acho que a audiência pública foi provocada principalmente — o Deputado Trad pode nos informar mais adequadamente — porque muitos querem incluir o transtorno no rol das deficiências. Nós temos, dentro dos parâmetros internacionais e nacionais, cinco tipos de classificação de deficiências: intelectual; física; auditiva; visual; e múltipla, de pessoas que têm uma dessas outras deficiências associadas. No nosso entendimento, o TDAH, se não tiver associação a alguma outra deficiência, não se enquadra nesse conceito genérico.
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A Dra. Cybelle colocou de forma muito clara que esse transtorno não tem limitação. Quando é feita uma abordagem adequada, seja ela medicamentosa, seja ela com tratamentos psicológicos, seja ela com tratamentos psicopedagógicos adequados, a pessoa supera as dificuldades apresentadas e tem vida ativa, tem vida plena.
É lógico que, quanto mais consciência nós tivermos e quanto mais houver o envolvimento dos educadores brasileiros e do sistema de saúde em dar o que é apropriado para essas pessoas, nós teremos ali a garantia de uma vida plena, saudável e de convivência comunitária, produtiva. E é lógico que esta é uma abordagem de atendimento ao longo da vida, porque o TDAH também simplesmente não vai... é inerente à pessoa.
Temos muita preocupação quanto a rótulos à pessoa com deficiência, porque isso ainda é muito restritivo na sociedade. Às vezes, parece que nós não temos oportunidades a dar a essa pessoa. É como se você carimbasse na testa da pessoa um rótulo e ela tivesse que carregá-lo como incapaz para as atividades sociais e laborais, principalmente. E isso não é verdade. A grande maioria, inclusive, tem vida econômica, tem vida profissional. São pessoas talentosas, inclusive, que demonstram até, às vezes, inteligência acima da média, com capacidade de percepção muito grande do que está à sua volta — é lógico, com dificuldades de se centrarem em alguns aspectos. Mas o avanço das terapias existentes hoje, o melhor entendimento sobre o TDAH e mesmo a absorção de novos medicamentos trazem à pessoa uma tranquilidade muito grande para viver a vida.
Vamos comparar o TDAH com outra doença comum, conhecida, por exemplo, a diabetes. O diabético também tem predisposição genética, precisa ser tratado para o resto da vida e precisa ter métodos preventivos. Mas, se a pessoa for muito bem orientada, com tratamento, dieta, medicamento, se necessário, ela tem uma vida extremamente normal.
Então, eu acredito que nós precisamos ter cuidado com isso, mesmo porque muitas vezes as famílias desejam o enquadramento do TDAH dentro do grupo de deficiência para benefícios que, às vezes, podem até acomodar essa pessoa, numa condição de busca de vida ativa, às vezes um benefício para o resto da vida e tudo o mais. Portanto, precisamos distinguir o TDAH, associado a outras deficiências. Se houver outra deficiência associada, com certeza a pessoa já está enquadrada com essa característica. Sabemos que o TDAH tem níveis. Se realmente esta pessoa tiver grandes comprometimentos, ela poderá inclusive ser avaliada nesse processo com outro indicativo de abordagem. Mas eu sou favorável a não se considerar esse segmento como deficiência. E isso não significa que não precisamos uma política decente, correta, contrapondo-se à omissão e à negligência do sistema educacional e de saúde ao longo da história do nosso País.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Muito obrigado, Deputado Eduardo Barbosa.
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A SRA. CYBELLE FRAGA - Muito obrigada pela oportunidade de responder e tirar algumas dúvidas. Mas, antes de tudo, eu quero parabenizar o Dr. Eduardo Barbosa. Concordo com ele em gênero, número e grau. Eu parei a minha vida como mãe de TDAH por 10 anos e voltei para a faculdade para estudar neurociência e neuropsicopedagogia, para poder ajudar meu filho, ciente de que ele precisava de uma equipe multidisciplinar e de uma mãe preparada para lidar com essas situações.
A Cely foi incrível na explanação dela, mas eu também não concordo muito com o fato de colocar o TDAH como deficiência, porque biologicamente o TDAH não é uma deficiência, já que não incapacita a pessoa, só causa algumas limitações em relação a algumas dificuldades que vai ter. Mas, como o Doutor falou, eu tenho pacientes que têm TDAH e têm QI 130, que só tiram nota dez e passam em tudo, mas têm dificuldades com a procrastinação, em entregar as atividades escolares no prazo correto, em cumprir os horários, em se relacionar bem com as pessoas, de maneira sociável.
Portanto, o TDAH é uma variante, como o Doutor falou, em relação ao diabetes. Todos nós temos desatenção. Quem de nós não esqueceu a chave em um lugar de que não se lembra ou deixou o celular descarregar porque esqueceu de carregar? Ou seja, todos nós temos, na nossa genética, o gene da desatenção. Quando passa a ser uma doença, uma questão patológica? Quando começa a prejudicar o indivíduo em várias esferas da vida.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Exatamente, fique à vontade para responder.
A SRA. CYBELLE FRAGA - Bem, ele perguntou em relação a ser adotado e se esse TEA tem a ver com o TDAH.
A Cely falou também que observa que a maioria das pessoas que têm filhos adotivos notam que estes vêm com essa característica, com o TDAH. Tal como eu falei, há o risco genético em relação à probabilidade das variáveis genéticas. Nós chamamos a isso de epigenética, porque o ambiente pode modificar o DNA, liberando ou bloqueando certos genes.
Imaginem essas crianças que sofreram abandono ou crianças que lá na primeira infância tiveram algum tipo de trauma psicológico ou físico, ou os dois juntos. Se essa criança vier com essas variantes de alguma causa genética por parte dos pais, dos seus genitores, vai ter a liberação, através das condições ambientais, do déficit de atenção e hiperatividade.
O TEA é mais específico do que o TDAH, porque aquele está ligado mais ao sistema límbico, às áreas do hipocampo, a áreas do cérebro. Eles não conseguem ter uma visão do todo, têm uma visão focada.
Por isso, a criança com TEA pega o carrinho e, em vez de fazer esse movimento funcional do carro, fica girando a rodinha, porque gosta de ver o movimento de girar a roda. Existe a questão do atraso da fala. Muitas vezes, os que são TEA são não verbais. Então, é uma condição neuropsiquiátrica ou neuropatológica diferente da do TDAH.
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Mas o que o Dr. Eduardo falou em relação às comorbidades é que é interessante: muitos, a grande maioria dos TEA, vêm com (falha na transmissão) TDAH. Quando o TDAH é visto isoladamente, sem nenhuma outra comorbidade associada, não é tido como deficiência, e de fato não é. Agora, quando vem associado com outras comorbidades, como o TEA, como uma dislexia, que é um transtorno de aprendizagem, aí sim é enquadrado; potencializa-o porque, além de a pessoa não conseguir se concentrar e ter dificuldades autorregulatórias, inibitórias de comportamentos sociáveis, essa pessoa também vai ter dificuldade na aprendizagem, devido aos outros transtornos associados.
O TEA acontece numa área do cérebro que também está ligada ao sistema... Refiro-me ao córtex pré-frontal, porque o córtex pré-frontal é responsável pela função executiva. Então, eu preciso prestar atenção, planejar e organizar para poder executar. E tudo isso está intercalado nos giros cerebrais, que fazem contato, então isso influencia no comportamento e, automaticamente, na aprendizagem e no convívio social dessa pessoa.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Perfeitamente.
Faço aqui da comparação e comento as falas do Deputado Eduardo Barbosa e da Cybelle Fraga. Eu discordo dessa fala.
Eu falo por mim. Tomo os meus medicamentos todos os dias. Aqui está a Ritalina, de 10 miligramas, juntamente com o Wellbutrin, que é a bupropiona — aqui, por causa do efeito da imagem, não está aparecendo. E outros medicamentos já experimentei também, como o Venvanse, etc. A minha melhora com relação ao potencial cognitivo, em comparação com aquilo a que eu estou devidamente estimulado, como uma atividade minimamente prazerosa, como programar — sou programador desde os 15 anos de idade — ou, de repente, jogar um videogame, alguma coisa nesse sentido, a melhora para fazer atividades comuns, triviais, em comparação com atividades que sejam prazerosas, nunca é superior a no máximo 60%, se comparado às outras atividades.
Portanto, a falha comparação com o diabetes não é adequada, e é também estereotipada. E eu falo isso por mim. Não falo isso como estudioso do TDAH. Não falo como pedagogo, pois não sou, ou médico, ou mesmo alguém que enxerga, talvez, como o fato de querer colocar no TDAH o status de deficiência e, assim, obter vantagens. Isso é estereótipo, porque, normalizando-se o nível de insulina, como se disse no exemplo dado, os sintomas cessam temporariamente. Você regula a sua quantidade de açúcar no sangue, vamos dizer assim, de forma bem leiga.
Isso não ocorre no TDAH.
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Novamente, digo que, se eu tomo uma Ritalina de 10 miligramas, eu tenho uma melhora de uns 30% ou 40% no meu poder de permanecer focado em uma tarefa que não seja prazerosa. Se eu tomo duas, isso sobe para talvez 60%, causando-me vários efeitos colaterais logo depois, como aumento da ansiedade. Se eu tomo três, eu tenho o conhecido efeito em "u". A minha atenção não vai para 90%, mas cai para 30% novamente. Ou seja, para mim, Yuri Maia, a minha dose ideal do metilfenidato, um dos medicamentos psicoestimulantes comercializados no Brasil, assim como a lisdexanfetamina, que é o Venvanse, não é assim matemática deste tipo assim: tomam-se três, e você vai estar superturbinado; tomam-se cinco, e você dirá "Uhu!" Não é assim que funciona.
Portanto, o estereótipo também entra em uma outra fala perigosa, esse tipo de estereótipo que está sendo colocado aqui, talvez não de forma intencional, que é o estereótipo da professora que vira para a mãe, assim: "Ó, mãe, ele já não está em tratamento? Ele já não está tomando medicamento? Ele não precisa de prova em sala separada. Está tomando medicamento. Ele está curado do TDAH, mesmo que temporariamente". Isso não acontece, não acontece! Falo por mim.
Não se trata de uma intenção de tornar o TDAH deficiência. Eu não sei a intenção dessa banca como um todo, não sei nem qual é o consenso final da medicina acerca disso. Estão ventilando aí que se vai mudar o CID do TDAH, mas não vou ater-me a esse ponto aqui, até porque não sou médico. Agora, a inclusão deve acontecer. Eu estou falando de pessoas que têm a sorte de pagar um psiquiatra. A consulta de um bom psiquiatra especialista em TDAH não é menos que 800 reais. O medicamento chega a ser meio salário mínimo por mês. Mesmo assim, no melhor dos cenários, dependendo do grau de severidade do TDAH, ele tem uma melhora cognitiva por volta de 60%, se 100% for superfocado e 0% for totalmente fora.
Então, o TDAH vai muito além de se esquecer uma chave, muito além. É um transtorno que afeta a nossa performance e capacidade de entrar em ação, puxa-nos para baixo todos os dias. Eu tenho uma empresa, a TDAH Descomplicado. Crio meus conteúdos, faço tudo. Tenho uma pancada de livros aqui — não se pode vê-los agora, por causa do efeito da imagem. Não é possível aceitar isso tranquilamente, pois isso é estender o estereótipo! Ninguém aqui está querendo vantagem, não. É uma questão de inclusão, de direitos, porque são pessoas que são inteligentíssimas, como a Cybelle falou, mas não vão conseguir desempenhar plenamente naquela área em que necessitam performar. Nem todo mundo consegue sair da universidade, quando se forma, quando não há a evasão da universidade, e já ser contratado na melhor área da melhor empresa possível. É lógico que não, ninguém consegue isso. A vida é difícil para todo mundo. Agora, quando o TDAH cai em uma empresa que consiga colocar ali o profissional em uma área que lhe seja favorável, ele vai padecer, ele vai ser demitido, porque falta esse neurotransmissor, esse estímulo, essa dopamina. E o medicamento não cura o TDAH, os sintomas, no caso, nem temporariamente. É um paliativo, é uma energiazinha, é algo que eleva temporariamente a nossa capacidade cognitiva em lidar com situações que não sejam prazerosas.
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O TDAH, como bem dizem o Dr. Clay Brites e o Dr. Barkley, destrói a nossa capacidade de pleno autocontrole. Não entendam mal. Não estou dizendo que nós não somos autocontrolados ou que nós vamos fazer alguma besteira quando sairmos na rua. Não é isso. Temos a nossa impulsividade, sim, que é, por exemplo, fazer algo sem pensar muito, não calcular direito as consequências e assim por diante. Mas é um transtorno que afeta o nosso autocontrole, a nossa capacidade de planejar e executar, independentemente do medicamento que nós estejamos tomando. E, já que não é fornecido pela RENAME, pela farmácia de alto custo, só tem o medicamento quem consegue adquiri-lo.
Portanto, senhores, independentemente de aplicarem ou não no projeto de lei as minhas sugestões, eu acho que é um benefício para a sociedade que, no mínimo, grandes empresas tenham algum tipo de alocação dessas pessoas, para que elas sejam bem aproveitadas.
Os TDAHs, quando não são salvos na infância, quando caem na estatística de abandono escolar, de evasão escolar e, consequentemente, nas más companhias e nas drogas — porque o adolescente TDAH tem um nível de maturação cerebral abaixo 2 ou 3 anos, até mais, com relação aos seus pares de idade —, são pessoas que vão afetar a sociedade, que podem afetar a sociedade de um jeito ou de outro. Pessoas com TDAH que não têm condições de se tratar têm grandes chances de descaminhar pela vida. E isso causa outras dificuldades, pode trazer transtornos: são pessoas que podem ir para as drogas, podem acabar sendo presas, trazendo sofrimento para a sociedade.
Existe um estudo que foi realizado no Reino Unido. O link com o PDF dele está no meu site tdah.com.br. Esse estudo foi feito na Inglaterra. Eu tenho certeza de que, se ele for feito no Brasil, vai ter um resultado muito semelhante. Nós sabemos da prevalência mundial do TDAH: por volta de 7%, seja aqui, seja na China. Foi feito um estudo na população carcerária do Reino Unido, e a conclusão foi a seguinte: 25% dos examinados nesse estudo tiveram traços de TDAH. Essa foi a conclusão. Tem que se olhar o estudo a fundo. Não foi possível, pelas condições, ter certeza se todos eles tinham, mas 25% tinham traços de TDAH.
Isso não é exatamente o que eu estou dizendo aqui? São pessoas que precisam ser incluídas. E, por favor, não caiam nesse tipo de estereotipia. O tratamento por si só, bem como a condução medicamentosa ou não, bem como a condução terapêutica, não é suficiente para uma vida vigorosa e plena como o exemplo da diabetes com a insulina. Não é assim que funciona. Eu gostaria apenas de pontuar essa questão.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Muito obrigado, Yuri.
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O que é atenção sustentada? O que é isso? O indivíduo tem capacidade de executar uma tarefa, mas não por muito tempo. Na escola, ele pode ter uma prova dificílima, começar divinamente bem e perder a atenção no meio da prova. Ele tem dificuldade de perseverança. Então, precisamos ter atenção para isso e para a memória operacional, seja a verbal, seja a não verbal. Isso necessita de vários ajustes.
É aí que entra a questão da multidisciplinaridade na condução desse caso. A política pública se inclui aí. É uma deficiência ou não? Não entro no mérito da questão. Há muito a se descobrir, há muito a se estudar.
Quanto à questão da droga, ao uso e ao não uso, o dito popular, o adágio popular já diz: "A diferença entre o medicamento e o veneno é a dosagem". Então, nós devemos ter cuidado, devemos criar indicadores, dosagem sérica do medicamento. Para aquele paciente, qual seria a dosagem correta? Ele não deve tomar 1, 2, 3 ou 4 comprimidos buscando uma resposta na sequência.
Os pacientes com TDAH com comorbidade são outra entidade, porque você tem interferência quando isso acontece. Acho que o colega que comparou o TDAH com o diabético tentou exemplificar — ele não tentou colocar no mesmo cesto, com a mesma característica. Diferente do Yuri, que tem o problema e conhece divinamente bem a condição dele, nós que somos médicos conhecemos de ler, de viver, de dar assistência, e não de passar por ele. A vida tem forças convergentes e tem forças divergentes. O nosso papel aqui hoje é tornar a resultante positiva. Não estamos aqui medindo forças. Nós estamos tentando somar. É essa a nossa principal finalidade enquanto cidadãos.
Na medicina, Yuri, quase tudo é paliativo. As doenças crônicas não têm tratamento. Não se trata o lúpus, não se trata o diabetes, não se trata a hipertensão, não se trata a artrite reumatoide. Trabalha-se para o equilíbrio, para que a pessoa tenha o seu desenvolvimento psicossocial dentro do aceitável.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Muito obrigado, Prof. Benjamim Pessoa Vale.
O SR. CAPITÃO FÁBIO ABREU (PL - PI) - Sem dúvida, pode dar continuidade.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Está ótimo.
Faço uma saudação toda especial também à Deputada Erika Kokay. Ela está em plenário e deseja falar, mais ao final. Seja bem-vinda, Deputada Erika Kokay.
Enquanto isso, eu lerei aqui as perguntas dos internautas. Como nós vamos respondê-las? Da seguinte forma: logo depois das perguntas, nós vamos passar para as considerações finais dos expositores.
Se cada um dos expositores se dedicar a responder uma ou duas das perguntas formuladas, creio que a grande maioria delas já estará sendo respondida. Pode ser?
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A primeira pergunta é de Emily de Cássia: "Gostaria de saber se vão disponibilizar os remédios para TDAH no SUS. Eles são um absurdo de caro, e muitos TDAHs ficam sem essa forma de tratamento por não terem condições de comprar".
A Juliana pergunta: "Eu gostaria de sugerir um direito, o direito à fila preferencial, devido a um dos critérios do diagnóstico do TDAH ser não conseguir esperar a vez em fila".
O Dr. Delcides Neto pergunta: "Hoje, salvo engano, não existe nenhuma lei que obrigue as escolas a terem um atendimento diferente para uma criança com TDAH. Existe recomendação de algumas adaptações. O que está para ser assinado pelo Presidente contempla essa obrigatoriedade?"
A Juliana também pergunta: "Se o TDAH fosse equiparado à Pessoa com Deficiência — PcD, essa cota já não seria contemplada?"
O Dr. Carlos Cadar pergunta: "Eu me chamo Carlos, tenho um filho de 7 anos com TDAH, TED, TOD e Transtorno do Espectro Autista. Ele estuda em escola pública. Sou funcionário terceirizado da Câmara dos Deputados; e minha esposa, carteira. Gostaria de saber se tem algo gratuitamente para poder ajudar no tratamento dele, pois ele já faz acompanhamento".
Agora a pergunta é da Thaíse Torres: "Qual é a possibilidade de se começar a facilitar o acesso a especialistas — psiquiatra, psicólogo — nas UBS ou facilitar o acesso ao CAPS? Existe na rede, mas o acesso acaba ficando difícil para adultos. Geralmente os focos ficam na infância, mas adultos também precisam desse acompanhamento".
O William Andrade pergunta: "Nunca busquei diagnóstico, mas eu me identifico. Rotularam-me como pessoa sem acabativa. Onde posso buscar ajuda?"
Veja a importância da nossa audiência, meu querido colega Deputado Capitão Fábio Abreu. As pessoas estão se identificando com esses diagnósticos.
"Gostaria de saber se a proposta prejudica a PEC dos gastos?" Essa foi a pergunta do Vinícius Gomes.
Dr. Carlos Cadar: "Eu tive TDAH e hiperatividade. Meu filho tem 7 anos e nasceu com TOD, TED e TDAH".
O SR. YURI MAIA - Pessoal, é um pequeno passo estarmos aqui neste debate público, que é muito importante, ouvindo todos os lados: ouvindo as pessoas interessadas em criar esse projeto de lei — inclusive agradeço aos Deputados envolvidos em todo o processo —; ouvindo a sociedade; ouvindo os especialistas; ouvindo também quem sente na pele.
E cada opinião tem o seu valor, dado o seu contexto, o seu encaixe na situação.
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O que eu propus nesta audiência é realmente algo que não conheço que tenha sido proposto anteriormente, é algo até um pouco tabu. Nós presenciamos isso aqui hoje. O objetivo não é dar qualquer tipo de vantagem ou uma vantagem indevida para as pessoas que têm TDAH. Estou todos os dias sofrendo na minha vida, lutando as minhas batalhas, como qualquer pessoa que tenha TDAH, TEA, TOD, dislexia, e também como os neurotípicos. Ocorre que a injustiça está presente, primeiro, no desconhecimento, na desinformação, pelo fato de o TDAH ser tão massivamente estigmatizado. É uma coisa que está entranhada na cabeça das pessoas, até para efeito de comparações que não são plenamente ajustadas. Principalmente, o que está sendo proposto aqui é um apoio, um empurrão para que a pessoa consiga se manter no trilho da vida. Ninguém está dando uma proteção, uma redoma que não seja ajustada.
A minha proposta é que os TDAHs, por mais que se esforcem muito ao longo da vida, não caiam nas estatísticas tristes. Quem tem TDAH tem quatro vezes mais chances de cometer suicídio e de ter vários transtornos que somatizam, transtornos que as pessoas sofrem ao longo da vida.
Então, precisamos fazer com que essa pessoa tenha mais chances de crescer na vida; de conseguir fazer um curso superior de sua aptidão; de conseguir, depois de se formar nesse curso superior, talvez com 8 anos ou mais — no meu caso, foram 8 anos —, ter uma chance numa empresa; de conseguir se ajustar a um local que seja prazeroso, que o tratamento o ajude a performar melhor, embora não exista 100%, como eu falei aqui. E também é preciso dar oportunidade para que o TDAH mostre a que veio à sociedade e para que não caia na marginalização, que gera consequências na sociedade, como eu falei aqui sobre o estudo realizado na população carcerária do Reino Unido. É importante que políticas como essas sejam realmente adotadas, pensadas e expandidas.
Por isso, algumas leis já estão sendo aprovadas, principalmente para a infância, como é o caso da lei recentemente aprovada, que está aguardando sanção presidencial, do Projeto de Lei nº 3.517, de 2019. Esse projeto de lei que abrange todos os TDAHs e, principalmente, os adultos é essencial para que o TDAH consiga ter uma família, para que o TDAH consiga ser feliz. Eu estou falando de Direito Constitucional. Por que eu falo isso? Um TDAH que não tiver um tratamento ou um apoio mínimo na vida vai entrar em empregos que não vai conseguir sustentar. Ele não está preocupado em subir na empresa. Ele está preocupado em não ser demitido no primeiro mês, no segundo mês de trabalho, porque o chefe acha que ele é um preguiçoso.
É isso. É necessário que eles consigam ter certa estabilidade na sua profissão, no seu desempenho profissional, em grandes empresas que possam ser enquadradas nessa futura lei, se assim for, para que eles consigam ter certa estabilidade na vida, embora saibamos que estabilidade não existe na vida de ninguém — nem na minha, que sou concursado do Banco do Brasil a duras penas.
Isso é necessário para que eles consigam criar seus filhos, ter sua família, comprar seu apartamento, comprar o seu carrinho, enfim, consigam ter condições para isso de maneira mais tranquila.
A vida do TDAH é um furacão, é um redemoinho, é matar vários leões por dia — leões grandes, pesados, fortes. É por isso que eu acho que esses projetos de lei e essas diretrizes são tão importantes para ajudar no trilhar de sua própria vida e em sua luta diária.
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O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Muito obrigado, Yuri.
Todas as variáveis em relação à opinião são fundamentais para que realmente existam políticas públicas que venham a contribuir para o engajamento na sociedade dessas pessoas que têm TDAH.
Eu concordo com várias coisas que o Yuri falou, mas eu fico muito agradecida por poder falar não só do ponto de vista da ciência, porque é desse ponto de vista que eu falo — foi por isso que eu concordei, em vários pontos, com o Deputado Eduardo —, mas também do ponto de vista de uma mãe de TDAH, casada com uma pessoa com TDAH. Eu parei a vida na área em que eu trabalhava, na área de meio ambiente, para voltar para a faculdade, estudar e me especializar para ajudar meu filho com TDAH e TOD.
Se meu filho fosse só TDAH, talvez os prejuízos fossem bem menores — meu marido é TDAH e é cientista da Universidade Federal de Pernambuco, na área de energia solar. Ele disse que encontrou várias dificuldades na vida dele, mas isso não o impediu de ter o sucesso profissional que ele teve. É por isso que eu concordo com Deputado Eduardo em relação à questão limitante. Não há essa questão limitante, porém existem vários prejuízos em várias áreas da vida da pessoa: social, acadêmica, psicoemocional.
Eu sempre digo que é preciso abrir os olhos para informar bastante a sociedade sobre esse tema. É importante que os Deputados vejam isso, ouçam os especialistas, a opinião de cada especialista que foi colocada aqui e as que existem na literatura acadêmica, nas pesquisas. E é importante ouvir as pessoas com TDAH, como estamos fazendo, pessoas que convivem com o transtorno, que sentem na pele, e seus parentes, como é o caso da Cely, que é mãe de um TDAH com outras comorbidades também. Temos que considerar a parte psicoeducacional e a familiar — o manejo parental. É necessária uma equipe multidisciplinar para tratar esses pacientes. São muitas as vertentes que precisam ser analisadas e levadas em consideração.
Do ponto de vista da ciência e do ponto de vista de uma mãe que tem um adolescente com 16 anos que tem TDAH, comorbidade e TOD, eu digo que precisamos, sim, de políticas públicas para essas pessoas, principalmente as que não têm uma situação econômica mais favorável, a fim de que tenham acesso a centros de tratamento, com diagnóstico prévio, diagnóstico logo no início, quando ainda são crianças, para ajudar essas pessoas ao longo de sua vida, com tratamento medicamentoso, se necessário — o que geralmente ocorre —, e com psicoterapia multidisciplinar.
É disso que precisam as pessoas que têm TDAH. E precisam ser vistas pela sociedade, que deve estar bem informada para lidar com elas.
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O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Muito obrigado, Cybelle Fraga.
Mando um abraço ao Deputado Capitão Fábio Abreu, nosso grande representante e que abraçou essa causa.
Vou fazer uma referência a Dostoiévski, que para mim é uma das pessoas que mais descreve a alma humana: para tudo na vida nós temos que ter uma ideia sublime, apesar de saber que a única ideia sublime é a imortalidade da alma humana; as outras todas são dela derivadas.
Nessa discussão, como eu citei anteriormente, das nossas múltiplas visões, nós temos as nossas características, temos os nossos vieses, mas também temos a capacidade de sentir a dor do outro, e isso nós precisamos equacionar.
É fundamental a cadeia de valores das políticas públicas para o TDAH no País. Isso ninguém discute; é ponto pacífico. É fundamental a intersetorialidade, com múltiplos profissionais, e a interação da cadeia educação, família e saúde. Fazer diagnóstico precoce, observar os pontos vulneráveis, tentar corrigi-los e desenvolver as potencialidades: assim se faz com todos os setores da sociedade. E é nesse ponto que eu acho que a política de Estado tem uma grande interferência.
Então, o ajuste das variáveis para que se consiga ser feliz, como disse Yuri, está nessa cadeia da política pública. Se nós olharmos o ambiente escolar e o ambiente familiar e fizermos a interação com profissionais da saúde, com centro de reabilitações, com rede sistêmica de atendimento, isso certamente favorecerá a criação de cidadãos saudáveis para a sociedade, independentemente de sua doença ou de sua patologia. Se nós pegarmos uma criança que tem uma artrite reumatoide na infância e não a tratarmos corretamente, ela também não será feliz na vida; será destruída antes que chegue à adolescência. É óbvio que a comparação é entre doenças de naturezas diferentes: uma tem alterações no comportamento e a outra tem alterações na locomoção, mas essas interações são fundamentais para o nosso entendimento.
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Então, em todas as doenças, se nós as conduzirmos dentro de uma cadeia de valores, pensando no bem-estar do cidadão, nós teremos uma boa resposta. Se elas não forem bem conduzidas, com o apoio do Estado, com o apoio de toda a cadeia, nós teremos um resultado desastroso.
Eu volto à minha afirmação inicial: nenhuma família está preparada para receber um filho com TDAH, mas o Estado tem que estar preparado para acolher a pessoa e a família dessa pessoa.
Os meus agradecimentos finais ao Deputado Fábio Trad, novamente ao Deputado Capitão Fábio Abreu e principalmente a todos os portadores de TDAH no País.
Às famílias que têm parentes com TDAH, que possam ter mais conhecimento; que nós elaboremos um projeto para a sua proteção, para o seu desenvolvimento como pessoa, como cidadão, que é a condição sine qua non para vivermos em paz numa sociedade próspera e saudável.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Todos nós, Professor Benjamim. Muito obrigado pela valorosa contribuição.
O SR. CAPITÃO FÁBIO ABREU (PL - PI) - Bom, diante de tantas explicações, tantos esclarecimentos, só me resta agradecer mais uma vez.
Quero falar da importância de nós termos esse projeto aprovado com essas observações. Eu acho que as políticas devem ser desenvolvidas visando... E eu cito um exemplo próprio, Deputado Fábio Trad e demais presentes, de situação em que a família deve também receber essa atenção especial. Cito o exemplo do meu pai. Ele teve diagnosticado, já muito tempo depois de iniciados os sintomas, o Alzheimer. Então, a nossa família passou um certo tempo discutindo com o meu pai a respeito de determinadas coisas, porque ele estava já com os sintomas, e nós não sabíamos do que se tratava. Mesmo depois do diagnóstico, não fomos muito bem orientados a respeito desse diagnóstico.
Eu vejo isso como um fator importante para que a família dessas crianças, desses jovens, desses adultos sejam também esclarecidas e sejam sempre tratadas, para que possam enfrentar esse problema juntamente com aquela pessoa. De nada adianta nós termos a pessoa sendo tratada, se a família não tem os esclarecimentos devidos. Eu acho que as políticas devem ter essa visão também.
Também é preciso dar atenção aos profissionais. Eu me lembro de um vídeo que vi recentemente de uma criança, acredito que por volta dos seus 13 anos, em que ela fica numa sala de aula jogando livros na professora e tal. Que visão foi passada por meio daquele vídeo para a população? Que é uma criminosa; que estava ali por ser malcriada, por ter a família desestruturada, que não controla o filho.
Na minha opinião atual, vendo todos esses esclarecimentos, ali nós estávamos vendo uma criança com TDAH, e os profissionais não souberam tratá-la da devida forma, expuseram aquela criança. E hoje, talvez, se tenha a ideia de que aquela menina seja uma criminosa, alguém que é rebelde por natureza. Eu acho que o esclarecimento da sociedade é fundamental também nesse aspecto.
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Então, nesse sentido, esperamos atentamente colaborar no que pudermos para este projeto. Eu tenho certeza de que o relatório que vai ser apresentado a esta Comissão tão importante vai ser um relatório com a capacidade de retratar as necessidades das pessoas que têm TDAH.
Muito obrigado a todos os expositores. Agradeço ao Prof. Benjamim, que é uma referência aqui no Piauí; à Cely, que deu a sua experiência; ao Yuri, que mostra muito conhecimento da causa e tem muito a contribuir — eu tenho certeza —; à Dra. Cybelle; aos Deputados que estiveram e estão presentes.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Muito obrigado, Deputado Capitão Fábio Abreu. Eu o parabenizo pela iniciativa na apresentação do projeto de lei sobre o qual estamos nos debruçando e estudando para fazer um relatório à altura da importância do tema. Sou muito grato. Parabéns pela sua contribuição também aqui no nosso seminário, na nossa audiência pública!
O SR. EDUARDO BARBOSA (PSDB - MG) - Deputado Fábio Trad, da mesma forma, eu quero cumprimentá-lo. Felizmente, como sempre, V.Exa. está se dedicando a temas importantes desta Comissão. V.Exa. tem relatado, ao longo dos anos, temas importantíssimos para o avanço das políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência. Parabéns mais uma vez pela iniciativa desta audiência pública!
Eu reafirmo que o Estado brasileiro precisa, a cada dia, conhecer melhor os seus cidadãos nas suas condições. Nós precisamos fazer com que as políticas públicas compreendam, de fato, as necessidades das pessoas. Nós só teremos isso com leis como essa, que identificam um segmento da população. A partir disso, há uma influência das políticas públicas para enxergar esse cidadão e promover o acolhimento, a atenção e o atendimento necessários, dos quais as pessoas precisam para ter realmente uma condição de vida com qualidade.
O Yuri, por exemplo — eu tive a oportunidade de ouvi-lo agora no segundo tempo, vamos dizer assim —, demonstra para nós aquilo que eu falei na minha fala, com talento, com a construção de pensamento, com uma lógica, com pertinência, com profundidade, sendo não só protagonista, mas também um educador sobre um tema que, às vezes, as pessoas desconhecem.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Sim, estamos ouvindo, Deputado Eduardo.
O SR. EDUARDO BARBOSA (PSDB - MG) - Desculpem-me. Houve uma falha aqui.
Apesar da aparente discordância da minha opinião em relação à inclusão do TDAH no grupo de pessoas com deficiência,
todos os argumentos que eles apresentaram, no meu entendimento, fortalecem a minha concepção. Eu acho que o estereótipo é justamente querer ir além daquilo que a pessoa apresenta. Colocá-la no grupo da deficiência, Yuri, no meu entendimento, é um estereótipo que inclusive traz limitações da visão da sociedade.
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Você chamou a atenção para uma coisa que, para mim, é importantíssima e que talvez o nosso querido Deputado Fábio Trad tenha que perceber no seu relatório: a necessidade de também se considerar a política do trabalho para entender funções que podem ser realmente construídas pelos RHs das empresas e competências que os RHs podem construir para um público TDAH para garantir a sua condição de permanência no trabalho e no emprego. Eu acho que esse é um ponto importantíssimo que nós temos que avançar, talvez, no relatório. Não sei se o Deputado Fábio Trad já considerou isso no relatório. Eu ainda não fiz uma leitura completa dele. Vou fazê-la quando nós formos discuti-lo, debatê-lo. Mas o Yuri chamou a atenção para uma coisa importante, porque realmente o ambiente de trabalho, às vezes, expurga as pessoas. Nós precisamos fazer com que o RH evolua. Nós trabalhamos no conceito de diversidade hoje dentro do RH. O RH tem que trabalhar com toda a diversidade, criando possibilidades de garantia de empregabilidade e permanência no emprego. Não é só acesso, é permanência.
Eu estou bem contemplado. Acredito que as posições aqui colocadas são fundamentais. Eu faço a defesa desta ideia: uma coisa é o TDAH ter uma política decente; outra coisa é incluí-lo no rol de pessoas com deficiência. Aí, sim, a estereotipia aumenta. Talvez isso possa ser prejudicial.
Yuri, essa é uma posição que eu vejo aqui. Eu tenho 35 anos de trabalho com pessoas com deficiência. Nós nos preocupamos com os diagnósticos, porque, às vezes, eles são limitadores, em vez de serem emancipatórios. É necessário entender o TDAH na sua profundidade. O Deputado Capitão Fábio Abreu colocou isso também. É necessário sensibilizar a sociedade para que entenda: "Ao seu lado, há uma pessoa que tem essa característica. Respeita-a! Ajude-a! Dê o apoio necessário!" É isso o que nós temos que trabalhar.
Eu luto, Yuri, ao longo desses anos todos, para as pessoas serem chamadas pelo nome, não pelas doenças ou deficiências que têm, porque, infelizmente, o maior estigma é dizer "aquele é TDAH, aquele é cego, aquele é Down, aquele é autista" e nos esquecemos de ver o sujeito que está por trás. No dia em que nós conhecermos o sujeito na sua condição plena, haverá espaço para todos, e todo o mundo acolherá e dará oportunidade para as pessoas.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Obrigado, Deputado Eduardo Barbosa. A sua contribuição é fundamental.
Embora o relatório já esteja protocolado, depois desta audiência pública, eu vou evidentemente refazer alguns pontos, aperfeiçoá-lo, abordar outros ângulos que surgiram ao longo do debate, inclusive com a contribuição de V.Exa., do Deputado Capitão Fábio Abreu e dos expositores, que enriqueceram grandemente a temática desta questão.
A SRA. ERIKA KOKAY (PT - DF) - Um abraço!
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Esta discussão nesta reunião é extremamente oportuna, como é extremamente oportuno o projeto. Eu queria, portanto, iniciar parabenizando o Deputado Capitão Fábio Abreu pela oportunidade que está fornecendo a esta Casa e ao País de discutirmos uma política nacional para as pessoas com TDAH. Eu acho que isso é absolutamente fundamental, porque nós vamos trabalhar com as especificidades. Se uma pessoa tem um diagnóstico de TDAH, não significa que as especificidades deixam de existir. Então, isso abrange um leque muito grande de singularidades e de especificidades que precisam sempre ser consideradas.
Penso que as políticas públicas não podem se impor e esmagar as subjetividades, esmagar as especificidades. Elas têm que se adaptar, para que todas as pessoas, com as suas próprias experiências e com as suas próprias vivências, possam se sentir incluídas. Por isso, é importante uma política nacional que pressuponha atenção à saúde, que pressuponha atenção à educação, que pressuponha a capacidade de termos diagnósticos precoces.
Os diagnósticos precoces possibilitam movimentar uma série de ações e uma série de políticas específicas, para que se possa fazer valer o que é uma verdade absoluta. A última palavra não é do transtorno; a última palavra é da pessoa, é da nossa humanidade. Portanto, não pode ser o diagnóstico o que dá a última palavra. O diagnóstico é ponto de partida para reafirmar e valorizar as próprias pessoas.
Nesse sentido, é muito importante que nós tenhamos a ampliação da informação sobre TDAH, porque isso ajuda a tirar os estigmas, ajuda a tirar as lógicas preconceituosas que vão se formando numa sociedade que convive, há tantos anos, com toda sorte de preconceitos e de discriminações.
Portanto, penso que é preciso o diagnóstico precoce e, ao mesmo tempo, as informações necessárias em todas as políticas públicas. Muitas vezes, é na escola que se percebem as diferenças, as singularidades. E, a partir daí, se constrói a possibilidade de adaptação da política pública à lógica que cada uma e cada um de nós carrega nas nossas individualidades.
Há, portanto, a necessidade de diagnóstico precoce, de nível de informação e capacitação. Penso que educadores e educadoras têm que, na sua formação, analisar as singularidades que vão fazer parte da sua própria vida num contato que é um dos mais intensos na condição de gente com gente. Quando falamos de educadores e educadoras, nós estamos falando de diálogo de pessoas. Nós não estamos falando de um diagnóstico, de um CID, de um braço quebrado, de uma garganta inflamada. Nós estamos falando de uma inteireza humana, que é este diálogo que se dá no chão da própria escola.
Então, é preciso pensar os currículos, as formações dos profissionais e, ao mesmo tempo, estabelecer as condições de diagnóstico precoce e a multissetorialidade das políticas. Nenhuma política se basta. Há políticas que são generosas, que se derramam sobre outras políticas, como é a educação. A educação não se basta. Ela dialoga, de forma intensa, com outras políticas públicas.
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É importante que tenhamos uma atuação multissetorial, para que nós possamos atender todas as condições que são demandadas pelas pessoas que têm TDAH.
Nesse sentido, penso serem necessários o diagnóstico precoce, as informações acerca do que isso significa, a capacitação dos educadores e profissionais de saúde, o atendimento multidisciplinar e intersetorial, que é absolutamente fundamental, porque as políticas públicas se engancham umas nas outras, não caminham sozinhas, como os direitos também se engancham. Todos os nossos direitos são enganchados uns nos outros. Nós não podemos arrancar um direito e achar que ele sobrevive sozinho. Ele precisa de outros direitos, para que, nesse enganchar de cidadania e de humanidade, nós possamos vivenciar esta condição belíssima, a nossa condição humana.
Por fim, quero dizer que é preciso que tenhamos políticas no mundo do trabalho. Aqui, nós escutamos que é preciso que as pessoas tenham condições de que suas individualidades sejam respeitadas. Estamos falando isso na escola. Estamos falando isso na saúde. Estamos falando isso nas políticas de trabalho. É preciso avançar na legislação trabalhista. As pessoas com TDAH têm múltiplas expressões e múltiplas potencialidades e podem estar em qualquer espaço, desenvolvendo todas essas potencialidades. Portanto, é preciso que nós tenhamos também políticas de proteção no mundo do trabalho.
Quero dizer que tendo a concordar com o Deputado Eduardo Barbosa: a solução talvez não seja incluir TDAH como mais uma expressão de deficiência, mas como uma condição que precisa ser respeitada dentro das individualidades e das especificidades que nós seres humanos carregamos. Por isso, é preciso avançar na legislação trabalhista, avançar na saúde e avançar na própria educação.
Há uma coisa que sempre me incomodou muito, Deputado Fábio. Inclusive, nós já tivemos uma discussão sobre isso nesta Casa. Refiro-me ao nível de medicalização que existe. Eu penso que a terapia medicamentosa é importante e tem que ser considerada, mas não substitui outras abordagens. Nós vemos um nível de medicalização no Brasil, inclusive medicalização para TDAH, que é absolutamente inadmissível. Significa que eu tenho uma política e um medicamento na possibilidade de estar substituindo o conjunto de outras abordagens, que são importantes. Nós não queremos desmerecer a terapia medicamentosa, mas o nível de medicalização que existe no Brasil atenta contra os direitos da própria pessoa. Parece-me que, a qualquer indício de sintoma, medicaliza, medicaliza, medicaliza, sem deixar ocorrer uma abordagem que pode passar pela medicalização, mas que não pode se esquecer de todos os aspectos a serem considerados. A medicalização tende a substituir inclusive as expressões da individualidade, inclusive as especificidades, inclusive as potencialidades, em nome de um processo de respostas muito imediatas e muito padronizadas, que a nossa humanidade não comporta. Nós somos singulares. Essa singularidade nunca pode ser esquecida.
Portanto, é preciso que nós não tenhamos esse nível de medicalização que constatamos nas nossas escolas e na política de educação.
Que nós possamos, sim, contar com a medicalização, com o acesso à medicalização, mas na medida em que não se embotem outras expressões e outras abordagens necessárias para o próprio Estado.
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É um processo que estamos vivenciando e já vivenciamos em outras situações, em que se medicaliza, medicaliza, medicaliza, medicaliza, medicaliza. E, assim, este é um dos países em que mais se consomem medicamentos para TDAH em todo o mundo. É preciso rever isso, porque é uma substituição indevida e uma substituição que não possibilita que nós tenhamos o desenvolvimento de todas as potencialidades das pessoas com TDAH. Como disse, o diagnóstico não elimina as especificidades. É preciso adaptar todas as políticas para as nossas individualidades, porque assim se fazem políticas inclusivas.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Muito obrigado, Deputada Erika Kokay.
Eu penso que todos nós estamos de parabéns. Nós estamos dando visibilidade a um tema extremamente importante. Eu arrisco dizer –– não sei se erro no diagnóstico da minha constatação –– que muitas pessoas têm Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade, mas não sabem ou não foram diagnosticadas e estão sofrendo, sofrendo uma série de restrições, limitações, percalços, obstáculos na sua vida. Portanto, a audiência pública cumpre esse papel de massificar o conhecimento a respeito desse transtorno. Para saber se é uma deficiência, se é um fator de limitação, vamos aprofundar os estudos para fazer um relatório à altura da importância do tema.
Eu quero agradecer a todos os Deputados presentes, à Deputada Erika Kokay, ao Deputado Eduardo Barbosa, ao Deputado Autor do projeto de lei, Deputado Capitão Fábio Abreu, pelas suas contribuições, pelas valiosas manifestações, que aperfeiçoaram ângulos de saber que são extremamente importantes para a confecção do relatório que farei. Agradeço aos expositores, à expositora Cybelle Fraga, à nossa querida Cely Matthiesen Granja, que não está mais presente, que é mãe de uma adolescente com TDAH e deu um depoimento extremamente emocionado e valioso, muito importante, um subsídio que nós temos que levar em consideração.
Falou a voz da ciência. Falou a voz da experiência. Falou a voz do estudo, da dedicação. Falou a voz daquele que abraçou a causa com competência e denodo e contribui decisivamente para que a sociedade tenha condições de enfrentar os problemas decorrentes do sofrimento das pessoas com TDAH. Eu agradeço a todos.
O SR. EDUARDO BARBOSA (PSDB - MG) - Deputado Fábio Trad, eu queria só fazer uma homenagem especial às duas mães que aqui falaram, sobretudo à Cybelle Fraga, que foi convidada
como profissional e apresentou suas ideias e concepções com muita primazia.
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Cybelle, o marido da minha irmã mais velha tem TDAH, e ela tem um filho com TDAH. Hoje, essa minha irmã já está com 75 anos. Houve uma época em que toda a família achava o meu cunhado um doido e achava que o meu sobrinho tinha puxado um doido também. Naquela época, não havia nem diagnóstico nem abordagem. Ao longo do tempo, conhecendo o que eles apresentavam, nós começamos a respeitá-los de forma coerente, de forma respeitosa (falha na transmissão) no dia a dia. São duas pessoas com o coração imenso. São pessoas maravilhosas. Eu sei o que a minha irmã passou ao ter que lutar para que o filho permanecesse na escola. E o marido, às vezes, não contribuía para a educação do filho, porque entendia que o filho estava correto na sua lógica. Era uma época em que não havia medicamentos. Eu sei a situação que passa uma mãe e uma esposa como você. E você teve uma iniciativa de buscar estudo e informação para entender a coordenação e a gestão do seu lar com dois entes queridos.
Realmente não foi fácil. Realmente eu sou sobrecarregada ainda hoje, porque meu marido fica bem ausente mesmo, e eu é que tenho que administrar tudo. Mas foi bom, porque meu filho TDAH fez com que meu marido descobrisse que também é TDAH. E isso trouxe informação. É por isso que eu falo da importância de levar informação para a sociedade, pois é uma maneira de sabermos lidar com a situação. Hoje percebo que isso me fez uma esposa melhor, uma mãe melhor, uma pessoa melhor. Meu filho só trouxe coisas boas para minha vida.
O SR. PRESIDENTE (Fábio Trad. PSD - MS) - Obrigado, Deputado Eduardo Barbosa e nossa querida Cybelle Fraga.
Eu faço aqui um pedido ao Departamento de Comissão para que encaminhe, se possível, evidentemente, as perguntas que ainda não foram respondidas aos expositores, para que eles possam, na medida do possível, respondê-las e enviá-las a cada um dos internautas interessados em aprofundar o tema.
Os expositores receberão as perguntas que não foram respondidas, para interagir com os internautas que participaram desta audiência pública.
Eu faço também uma homenagem, ao final, a uma assessora do PSD que foi determinante no estímulo da elaboração do meu relatório e que também me deixou muito entusiasmado com a perspectiva de aprofundar as discussões a respeito do TDAH. Foi ela quem sempre esteve à frente dessas iniciativas. Minhas homenagens à Andreia Almeida, assessora do PSD, pela extraordinária contribuição para esta audiência pública também.
Eu agradeço, portanto, às senhoras palestrantes e aos senhores palestrantes pela brilhante contribuição para esta audiência pública, a todos os servidores, a todas as servidoras e aos demais funcionários que também contribuíram para a realização deste evento; aos intérpretes de LIBRAS; e aos que acompanharam esta audiência pública, seja de forma presencial, seja de forma virtual.
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