Comissão de Saúde
(Audiência Pública e Deliberação Ordinária - Conjunta das Comissões CPD e CSSF (virtual))
Em 19 de Outubro de 2021 (Terça-Feira)
às 14 horas
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O SR. PRESIDENTE (Eduardo Barbosa. PSDB - MG) - Declaro aberta a presente audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, que está sendo realizada em conjunto com a Comissão de Seguridade Social e Família, atendendo aos Requerimentos nºs 56, de 2021, da CPD, e 284 e 291, de 2021, da CSSF, de autoria das Deputadas Carmen Zanotto e Tereza Nelma.
O meu nome é Eduardo Barbosa e sou Deputado Federal de Minas Gerais. Tenho a pele morena claro, cabelos pretos, já um pouco grisalhos, tenho a barba grisalha, uso óculos redondos, estou trabalhando remotamente na minha casa e visto uma camisa polo amarelo ouro. Atrás de mim, há uma parede na cor gelo com duas luminárias.
Além dos palestrantes, apenas os Parlamentares poderão ingressar na reunião do Zoom. Os demais interessados poderão acompanhar o debate pela página da Comissão na Internet, pelo canal da Câmara dos Deputados no Youtube ou pela sala virtual do e-Democracia, com janela de tradução em LIBRAS.
O uso de máscara no plenário é obrigatório durante toda a reunião, bem como a manutenção do distanciamento de um metro e meio entre as pessoas.
Eu apresento os nossos convidados, que são os seguintes. Do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística — IBGE, Cimar Azeredo Pereira, Diretor de Pesquisa; Maria Lucia França Fontes Vieira, Assessora da Diretoria de Pesquisa; Luciano Tavares Duarte, Gerente de Projetos, responsável pelo Censo Demográfico; e Carlos Alberto Pires de Carvalho e Albuquerque, Procurador-Chefe. Além da equipe do IBGE, temos como convidados a Dra. Nayara Barbalho, membro da Comissão Especial de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo no Pará; Elyse Matos, Fundadora da ICO Project; Leandro Grass, Deputado Distrital; Marlla Mendes de Sousa, Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo; e Gilberto Ferreira, pai de autista. Sendo assim, nós temos dez convidados, e o tempo será dividido por seis — a equipe do IBGE dividirá o tempo a que a instituição tem direito.
Como regra geral, eu peço que todos mantenham o microfone desligado e o ligue apenas quando forem usar a palavra.
Para melhor ordenamento dos trabalhos, adotaremos a seguinte programação. Os palestrantes farão suas apresentações por 10 minutos, prorrogáveis a juízo desta Presidência. Após as explanações dos convidados, será concedida a palavra, por 10 minutos, às autoras do requerimento que estiverem aqui presente. Logo após, as Sras. e os Srs. Parlamentares inscritos poderão falar por até 3 minutos. Oportunamente será concedida novamente a palavra aos expositores, para as suas considerações finais.
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Durante a audiência, as Deputadas e os Deputados que quiserem usar da palavra poderão fazê-lo utilizando o recurso de levantar a mão no Zoom ou solicitando-a diretamente.
Para facilitar a captação da imagem do Parlamentar que for usar a palavra, peço que todos anunciem o nome Parlamentar antes de iniciarem a fala e façam a sua audiodescrição.
Este evento está sendo transmitido ao vivo pela Internet. Além disso, foi aberto um chat para participação dos internautas, que poderão enviar suas perguntas aos palestrantes através da sala virtual do portal e-Democracia. O link foi previamente divulgado e poderá ser acessado pela página da Comissão: www.camara.leg.br/cpd. As perguntas mais votadas, a depender do tempo disponível, serão respondidas pelos palestrantes.
Antes de passar a palavra aos expositores, solicito a todos, principalmente aqueles que estão usando máscara, a gentileza de falarem próximo ao microfone e, se for, possível, um pouco mais alto, para que os intérpretes de LIBRAS possam captar claramente o som e, assim, realizar seu trabalho da melhor forma possível.
Sou Maria Lucia, Diretora-Adjunta da Diretoria de Pesquisas do IBGE. O Dr. Cimar teve um imprevisto, um problema de saúde, e por isso não vai participar da reunião. Eu vou substitui-lo.
Eu tenho pele clara, cabelo castanho claro, liso, na altura do pescoço. Não estou de óculos. Estou com uma camisa de manga comprida cinza e trabalhando de casa, na varanda do meu apartamento.
Eu estou aqui com o nosso Coordenador Técnico do Censo e com o Procurador-Chefe do IBGE, e nós vamos conseguir passar para os senhores o que o IBGE está realizando em termos de perguntas acerca de pessoas do espectro autista. Isso nos foi solicitado há um tempo, e, como há um projeto de lei que previa a inclusão dessa pergunta, o IBGE atendeu a solicitação.
Nós conseguimos fazer alguns testes da pergunta que foi considerada. Então, nem vou gastar nosso tempo; vou passar a palavra diretamente para o Luciano, que vai fazer uma apresentação para os senhores em Power Point, mostrando como nós vamos fazer a investigação desse tema no censo demográfico que vai ser realizado no ano que vem, a partir de junho de 2022.
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O SR. PRESIDENTE (Eduardo Barbosa. PSDB - MG) - Sim, Maria Lucia.
Quero dizer que é um prazer poder compartilhar aqui informações importantes deste projeto, que é o censo demográfico, em especial, em se tratando da investigação da identificação de pessoas enquadradas no espectro autista.
Eu sou Luciano Duarte, Gerente de Projetos e responsável, na Diretoria de Pesquisa, pelo projeto técnico do censo. Estou no IBGE desde 1999, participei dos censos de 2000 e de 2010, da contagem de população e de várias operações censitárias ao longo dessas décadas.
Eu tenho pele branca — eu me autodeclaro branco no questionário do censo, inclusive; tenho cabelo castanho escuro; uso óculos e necessito de óculos para as minhas atividades, habitualmente; uso camisa cinza neste momento; e minha sala é verde. Acho que isso descreve bem o ambiente em que eu vou tratar com vocês do projeto e, em especial, falar da investigação do espectro autista no censo.
(Segue-se exibição de imagens.)
Primeiramente, eu vou falar sobre o Projeto do Censo Demográfico 2022, deixando claro sua dimensão e sua importância.
É importante contextualizar o que vou dizer com a citação de alguns números desta operação, que vai a todos os domicílios, a todos os endereços do País.
A previsão é a de que isso seja realizado em junho do ano que vem. A partir de então, serão 3 meses de coleta. Em torno de 215 milhões de pessoas serão recenseadas no período de 3 meses de coleta e 80 milhões de endereços serão visitados.
Para isso, nós vamos precisar contar com o aporte financeiro de 2,3 bilhões de reais, que é o orçamento destinado à realização desta operação.
Esta é uma operação que envolve um contingente de mais de 200 mil pessoas, dentre elas, 180 mil recenseadores, pessoas aprovadas em concurso público simplificado — de nível fundamental, na maioria dos casos, embora algumas tenham mais do que o nível fundamental: nível médio e, alguns, até nível superior. Eles receberão uma capacitação de 5 dias de treinamento para fazer o trabalho de recenseamento.
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Este gráfico ilustra a execução do censo desde a sua primeira edição, em 1872, e a projeção para o censo do ano de 2020.
Vocês podem ver aí a evolução do tamanho da nossa população. São 215 milhões de pessoas a serem recenseadas em um território com condições muito diversas, muito diferentes. São em torno de 8,5 milhões de quilômetros quadrados. Por aí os senhores têm a noção da dimensão dessa operação que será colocada em campo em junho do ano que vem.
Ela é a maior operação que um instituto de estatística pode empreender, eu diria até que um país pode empreender em tempo de paz e tem o objetivo precípuo de contar, de trazer os contingentes de população, nos seus mais diversos recortes e divisões territoriais, em um determinado período de tempo.
Esse é o único momento em que nós conseguimos informações precisas sobre a população, em níveis de capilaridade, de desagregação geográfica diferente das pesquisas amostrais que conseguimos por Unidade da Federação, muitas vezes até por estratos, mas não num nível de desagregação que o censo consegue nos fornecer. Então, eu diria que é uma fotografia da população, com um nível de detalhamento muito acentuado.
Além disso, é importante dizer que o IBGE segue preceitos e recomendações internacionais e princípios estruturantes que definem a metodologia dessa operação. Dentre elas eu cito as recomendações internacionais das Nações Unidas: enumeração individual de todas as pessoas, universalidade, simultaneidade e periodicidade — porque se recomenda que o censo seja realizado de 10 em 10 anos.
Também não posso deixar de citar que o censo é pautado nos Princípios Fundamentais das Estatísticas Oficiais, dos quais o IBGE é signatário, e busca discutir as melhores práticas na produção de suas estatísticas oficiais.
Quanto às funções e usos do censo, eu poderia falar sobre isso durante muito tempo, mas, de forma bastante objetiva, destaco essa questão de produzir informação detalhada para os pequenos recortes da população. É o censo que permite ter resultados por bairros, por Município e, às vezes, até por setor censitário, com pequeno recorte da população dentro dos Municípios.
É importante também para definição dos marcos amostrais, porque é com o censo de população que conseguimos definir o nosso cadastro de unidades para serem selecionadas nas pesquisas amostrais que serão realizadas ao longo da década. Isso é fundamental, porque o conhecimento do tamanho da população em um determinado momento da década não é suficiente. Saber da população somente nos anos de 2010 e 2011 até 2022 não é o suficiente. Nós precisamos de informação de população em todos os anos. Todos os anos precisamos produzir resultados de população.
As estimativas de população são produzidas balizadas nos resultados do censo demográfico, porque, já falando desse último tópico, os contingentes populacionais têm importância fundamental para a repartição dos recursos públicos, principalmente do FPM e do FPE, os Fundos de Participação dos Municípios e dos Estados, e de outros recursos públicos, que eu não poderia citar aqui porque são muitos.
Além disso, há a questão da representação política, que também é definida de acordo com os contingentes populacionais.
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Eu vou falar um pouco do que nós temos trabalhado desde o Censo Demográfico 2010, pensando no Censo Demográfico 2020, que, em função da pandemia e, posteriormente, por questão de restrição orçamentária, tivemos que adiar para o ano de 2022.
A partir do ano de 2010, nós iniciamos uma série de estudos, que chamamos de Lições Aprendidas. Nós nos debruçamos sobre os dados e os processos para o planejamento da operação em 2020.
Começamos em campo mesmo, colocando as pessoas para fazer os testes na rua, com modelos de questionários e perguntas. Fizemos o teste do quesito cor e raça, em 2016; depois, o teste do quesito de pertencimento étnico-quilombola, em 2017; o teste de coleta pela Internet, em 2018; fizemos duas provas-piloto, já com uma versão do questionário do censo, as Provas-Piloto I, em 2018, e as Provas-Piloto II, em 2019; fizemos censo experimental na cidade de Poços de Caldas, e de forma censitária, em outras cidades espalhadas pelo Brasil, pontualmente, em alguns setores censitários, em 2019; e, paralelamente ao censo experimental, fizemos o teste cognitivo do quesito autismo, em 2019, sobre o qual vou falar mais detalhadamente posteriormente; fizemos o teste de abordagem pelo telefone, no final do ano passado; e acabamos agora, no dia 16, de divulgar resultados do teste em Paquetá, já com uma versão bem ajustada dos sistemas e do questionário do censo. Esse teste será replicado também nas 27 Unidades da Federação. Aqui, no Rio de Janeiro, seria nas cidades de Engenheiro Paulo de Frontin, Paraty e Angra dos Reis. Também será feito em cidades, Municípios e localidades espalhadas pelas outras 26 Unidades da Federação em novembro de 2021.
Portanto, esse é o histórico, esse é o estado da arte em termos de trabalho do censo. Além desses testes em campo, fizemos consultas à população — consulta aos usuários, consultas aos quilombolas, consulta aos PCTs (povos e comunidades tradicionais) —, aos vários segmentos da sociedade, para construir esse projeto do Censo Demográfico 2022.
Falando especificamente agora sobre a inclusão do quesito de autismo no censo, nós tivemos, em 2019, a promulgação da lei que institui o questionamento, a inclusão das especificidades inerentes ao espectro autista no censo demográfico. Essa lei veio muito em cima da hora da realização do censo experimental. Nós não havíamos nem sequer nos debruçado sobre o assunto, para ter uma redação de perguntas. Então, no censo experimental, ela não foi aplicada, mas, paralelamente ao censo experimental, nós fizemos um teste cognitivo.
Eu vou pormenorizar o que foi o teste cognitivo, dentro do atendimento da definição do transtorno do espectro autista, conforme a definição da Organização Mundial de Saúde — ela foi a base para o entendimento a respeito da necessidade da formulação e da operacionalização de uma pergunta que pudesse atender o objetivo da questão.
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Citei para vocês que o treinamento é feito para 180 mil pessoas, que, em sua grande maioria, têm nível fundamental. Isso é um desafio. O próprio tamanho do questionário do censo também é um desafio. O agente de coleta é uma pessoa de escolaridade de nível fundamental, e a avaliação do transtorno do espectro autista é complexa e requer uma série de indagações que não seria possível fazer por meio de uma só pergunta. Além disso, há a necessidade de essas perguntas serem realizadas por um profissional qualificado de saúde. Então, há necessidade de profissionais especializados durante a entrevista, coisa que não é possível na realização de um censo em 80 milhões de endereços. Não teríamos como ter um médico fazendo o diagnóstico e várias perguntas em todos os domicílios. Por ser definido o espectro, torna-se difícil precisar uma questão única que dê conta de toda a complexidade, de toda a necessidade de investigação do autismo no censo.
Então, a opção metodológica operacionalmente factível foi a adoção de uma pergunta única para a identificação de uma pessoa diagnosticada com o transtorno do espectro autista. A partir da definição do que é factível, do que é operacional e do que atenderia à necessidade de se enquadrar o aspecto autista dentro do censo é que se definiu que um teste seria feito para avaliar qual pergunta teria a melhor aderência ao fenômeno. Com isso, o dado seria coletado por meio de um questionário do censo demográfico.
Então, definiu-se também que a inclusão do quesito deveria ser feita por quem já foi diagnosticado por um profissional competente de saúde. Essa, inclusive, é uma recomendação do Grupo de Washington, que é um grupo de especialistas internacionais, no qual nós temos representação, participação. Nesse grupo, há vários membros da Organização Mundial de Saúde, membros de vários institutos de estatística do mundo todo e especialistas na área de deficiência, que discutem, tomam decisões e fazem recomendações para que os países possam implementar seus instrumentos de coleta.
A partir dessas definições, respeitando os limites operacionais para sua realização, a equipe técnica elaborou o desenho de um teste cognitivo, com o objetivo de testar essas três redações possíveis de serem implementadas. Então, o que nós decidimos foi selecionar uma subamostra da Pesquisa Nacional de Saúde de 2013, em que foram selecionadas pessoas enquadradas no espectro autista, e aplicar um questionário. Foi utilizada uma técnica de sondagem verbal, em que o entrevistador faz as perguntas, ouve o que as pessoas relatam e documenta tudo isso. E nós trouxemos tudo isso para estudar detalhadamente todos esses relatos.
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Para a aplicação dessa metodologia foi utilizado um roteiro elaborado, para que todos os entrevistadores o seguissem e obtivessem o máximo de retorno, para que não perdêssemos as principais dimensões que pudessem ser relatadas pelos informantes. Com isso, teríamos um feedback fiel a respeito de qual a redação adequada poderíamos adotar com mais aderência ao fenômeno.
Foram testadas três redações de perguntas, que são estas. A primeira é: "Você tem autismo?", uma pergunta muito breve, muito curta. A segunda foi esta: "Você já foi diagnosticado com autismo por algum profissional de saúde?" E a terceira, esta: "Algum profissional de saúde disse que você tem autismo?"
A realização das entrevistas foi dividida em duas etapas. Uma delas, como eu comentei, foi nessa subamostra da Pesquisa Nacional de Saúde. Os agentes foram aos domicílios das pessoas, dirigiram-se aos endereços, em campo mesmo, para fazer as entrevistas. A segunda etapa foi por meio de um grupo fechado de pessoas — se não me engano, entre seis e dez pessoas —, que foram entrevistadas dentro das dependências do IBGE. Foi uma pesquisa mais focalizada, mais direcionada a pessoas que tinham familiares já com o diagnóstico de autismo, para calibrarmos a pergunta e termos um contraponto em relação à primeira abordagem, para com isso obtermos elementos empíricos, factuais, para a decisão sobre a melhor opção de pergunta.
A respeito das três perguntas que investigaram, todas foram bem compreendidas. Não houve inconsistência entre as respostas. As pessoas responderam às três perguntas. Então, quem respondeu a uma pergunta na grande maioria das vezes o fez de forma coerente a todas as três perguntas. Não houve qualquer problema de entendimento quanto ao termo "diagnóstico". Esse era um receio que nós tínhamos em relação a essa palavra, à expressão "diagnóstico", se as pessoas entenderiam isso. E felizmente as pessoas entenderam o termo, não houve problema de entendimento. E não houve divergência, como eu falei, entre as três respostas.
Ainda com relação às perguntas sobre a dificuldade associada ao transtorno de espectro autista, cabe destacar que, para todas as pessoas com autismo, também responderam que tinham pelo menos alguma dificuldade em algumas das dimensões investigadas. Então, o questionário não continha somente essas três perguntas, continha todas as perguntas recomendadas sobre o tema "deficiência" pelo Grupo de Washington, as perguntas recomendadas para o autismo também pelo Grupo de Washington e uma série de outras perguntas sociodemográficas compunham a totalidade desse questionário.
E quais foram os resultados dessa segunda etapa? As entrevistas foram conduzidas nas dependências do IBGE. Como eu disse, foram seis entrevistas com o responsável pelas crianças. Foram convidados sabendo do que se tratava: um teste de questão do censo demográfico. E o instrumento foi igual ao aplicado nos domicílios lá na subamostra da PNS. Nenhum dos entrevistadores reagiu com algum tipo de animosidade, com algum tipo de preconceito ou alguma reação negativa de recusa. Então, houve um entendimento, uma boa interpretação em relação a todo o questionário, assim como às perguntas que foram elencadas para serem testadas sobre o autismo.
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Todo o registro foi gravado. No caso, essas seis entrevistas diferentes das entrevistas que foram feitas no domicílio foram gravadas. Posteriormente, os técnicos tiveram acesso a essa gravação e debateram profundamente sobre as questões ali colocadas.
Com relação às perguntas sobre dificuldade de aprendizado, muitos deles acabaram tentando fazer algum comparativo em termos de equiparação com crianças da mesma idade ou pessoas da mesma faixa etária. Isso foi um dos apanhados que nós tiramos.
Quanto às cinco perguntas sobre a limitação de funções mentais que constam no questionário do censo, o questionário de deficiência, nas cinco dimensões ou perguntas que são feitas no questionário do censo, na maioria delas, as pessoas que se declararam diagnosticadas com espectro autista se enquadraram também numa dessas perguntas. Isso mostra uma correlação, não uma igualdade, em termos de definição temática, mas uma forte correlação, sim, com o tema deficiência.
Quanto às conclusões, não foi observado qualquer problema em relação à compreensão das perguntas. Optou-se por manter a escolha institucional de formular a pergunta a partir do diagnóstico de um profissional de saúde, o que eliminou a primeira e a segunda opção. Acabamos optando pela pergunta: "Foi diagnosticado por algum profissional de saúde?" Essa era a pergunta que, conforme a impressão que nós tínhamos, seria a melhor, a que teria melhor aderência e captação do fenômeno. Nós tínhamos receio do entendimento do termo "diagnosticado", mas a expressão acabou, de forma muito clara, não apresentando problema. Então, nós acabamos adotando esta como a pergunta que seria utilizada no censo.
Há algumas questões, algumas ressalvas. O teste foi realizado com base na PNS somente numa subamostra aqui do Rio de Janeiro. Em algumas situações, as pessoas não foram encontradas nos seus domicílios. Então, há que se ressaltar o tamanho dessa amostra. Mas foi um apanhado e um acúmulo muito consistente, muito aderente ao que nós esperávamos. Temos confiança de que a definição metodológica, a decisão metodológica tenha sido aderente ao que é possível, repito, dentro do ponto de vista da factibilidade e do ponto de vista operacional da investigação do espectro autista em um questionário de censo demográfico.
O SR. PRESIDENTE (Eduardo Barbosa. PSDB - MG) - Obrigado, Sr. Luciano.
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O SR. PRESIDENTE (Eduardo Barbosa. PSDB - MG) - Estão me ouvindo agora?
O SR. PRESIDENTE (Eduardo Barbosa. PSDB - MG) - Vamos passar a palavra à Dra. Nayara Barbalho, membro da Comissão Especial de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo do Pará.
Eu gostaria de cumprimentar o Deputado Eduardo Barbosa, que está presidindo esta sessão. Na pessoa de S.Exa., eu gostaria de cumprimentar todos os demais presentes.
Como o nosso tempo é breve — tenho 10 minutos de fala —, eu gostaria primeiro de reforçar a importância de termos as perguntas sobre o transtorno do espectro autista no censo. Antes disso, eu quero só fazer uma correção e fazer a minha autodescrição.
Eu sou branca, tenho cabelos escuros, estou vestindo um terno azul e máscara azul, e estou aqui na sala do Plenário 12 da Câmara.
Eu gostaria de ressaltar a importância desta audiência pública, a importância deste controle social, neste momento, para este fato inédito que é a presença do autismo no censo. Gostaria de dizer que existem algumas situações que implicam verdadeiramente a importância deste projeto.
Primeiro, nós sabemos que o autismo é uma deficiência invisível e, como tal, não é visto pela sociedade. Além disso, só foi considerado como deficiência a partir de 2012, o que é muito pouco tempo para que se tenha uma política pública efetiva para o autismo no Brasil. E verdadeiramente não há.
Não se faz política pública efetiva sem dados. Por isso, neste momento, eu apenas quero reforçar a importância de estarmos presentes no censo para termos políticas públicas efetivas para pessoas com autismo.
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Também é importante que se diga da parcela enorme de pessoas com suspeita de transtorno do espectro autista são pessoas que não possuem o laudo. E não possuem o laudo por uma série de situações, seja porque há ainda muito desconhecimento profissional sobre esse transtorno, seja porque há ainda muito mito sobre quem pode e deve laudar autismo, seja por conta da ausência de profissionais ou por conta, inclusive, de duas orientações de rede no âmbito do SUS para o atendimento da pessoa com autismo: a atenção psicossocial e a reabilitação. Todas essas questões dificultam o atendimento da pessoa com autismo e dificultam que a pessoa receba o laudo que fecha o diagnóstico.
Hoje, a minha fala — eu sei que o tempo é exíguo — era no sentido de que essas pessoas com suspeita de autismo precisam urgentemente iniciar a intervenção, mesmo sem o diagnóstico fechado. E como nós vamos conhecer a realidade desse público, se não estiver inserido nas perguntas do censo?
Eu gostaria de compartilhar, nestes minutos finais que eu tenho, a experiência do Estado do Pará na PEAD — Pesquisa Estadual por Amostra de Domicílios, que nós iniciamos há pouco tempo. Nós colocamos quatro perguntas nessa pesquisa. A primeira delas é exatamente se há algum morador no domicílio que apresenta alguma dessas características, e nós listamos as principais características da pessoa com autismo. Com essa pergunta, nós já teríamos uma noção mínima das pessoas que podem estar dentro do espectro e que não têm um diagnóstico fechado. Na segunda pergunta, nós colocamos se alguém que mora no domicílio tem diagnóstico de autismo. A partir daí, eu já tenho somente as pessoas que são laudadas. A terceira pergunta é sobre o grau. Na quarta pergunta, queremos saber se a pessoa faz algum tipo de atendimento na área de saúde, educação ou assistência social. Como todos nós sabemos, são as áreas pilares da política pública do atendimento da pessoa com autismo.
Eu queria deixar como sugestão que, dentro dessas perguntas, nós colocássemos as pessoas que estão com suspeita de transtorno do espectro autista, porque devemos considerar que a intervenção precoce, a intervenção antes de um diagnóstico fechado, vai fazer toda a diferença no prognóstico positivo da vida das pessoas com transtorno do espectro autista de todo o Brasil.
O SR. PRESIDENTE (Eduardo Barbosa. PSDB - MG) - Nós é que agradecemos, Dra. Nayara, a experiência de vocês do Pará!
A SRA. ELYSE MATOS - Boa tarde a todos! Cumprimento todos os presentes na pessoa do Deputado Eduardo Barbosa, Presidente deste evento.
Agradeço também a abertura das Deputadas Tereza Nelma e Carmen Zanotto para acolhimento do nosso requerimento de realização desta audiência pública.
Eu sou loira, tenho olhos verdes, tenho pele clara. Estou num ambiente com um fundo de madeira em que está escrito "Ico Project", em vermelho.
O que eu tenho a acrescentar é que o nosso País é muito plural e existem, obviamente, muitas diferenças.
Aqui em Curitiba, o autismo já está sendo tratado há muito tempo. Já há um diagnóstico, um rastreio de risco instituído por lei desde 2016 E implementado desde 2018 na rede pública. Já há a carteirinha. Então, nós já temos muitos dados locais. Eu estou trazendo aqui um pouco da experiência local de práticas.
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Curitiba tem seus números na educação. A partir daí, em conjunto com a sociedade civil, que é o nosso instituto, a Prefeitura conseguiu trabalhar e acolher, inclusive criando um polo de atendimento tanto público quanto privado. Nós temos a rede privada (ininteligível), cujos serviços atendem a pessoa com autismo, e também temos, no serviço público, os centros de referência na cidade, inclusive com treinamento parental da OMS implantado pioneiramente em Curitiba, através da nossa coordenação.
Em paralelo, nós fizemos, a pedido da OMS e do UNICEF, uma busca de dados brasileiros, para constarem do relatório global de saúde, no que diz respeito às famílias com crianças com atraso no desenvolvimento. Nós fizemos isso durante a pandemia, portanto não foi, obviamente, uma coleta ativa, mesmo porque, para uma coleta ativa como a que o IBGE faz, são necessários um esforço hercúleo e um valor orçamentário muito grande. Nós fizemos uma busca com viés, é claro, porque foi pela Internet. Obtivemos uma amostragem de 5.200 respostas. É expressivo o número.
A partir daí, obtivemos dados sobre as necessidades e o impacto na família: qual é a maior dor, qual é a dificuldade de acesso ao tratamento de saúde? Nós vamos fazer a publicação no Frontiers, muito em breve, dessa pesquisa coordenada pela Profa. Fátima Minetto, da Universidade Federal do Paraná. Surpreendentemente, a maior dor estava na educação.
É claro que, se compararmos por região essas 5 mil respostas, veremos que o nosso acesso às pessoas do Sul, onde o instituto está localizado, foi muito maior. Então, nós sabemos que há viés e que essas correções precisam ser feitas numa pesquisa futura, mas esta não deixa de ser uma pesquisa de tamanho expressivo, para se trazerem dados. Esses dados também podem nortear uma política pública nacional, porque vão ser apresentados na Assembleia Geral da ONU, junto com dados de outros países, para as gestões de cada país membro.
Quero deixar consignado o esforço que a sociedade civil, o Legislativo e o IBGE estão fazendo para inserir essas perguntas. Inclusive, a pergunta escolhida era uma das perguntas do nosso assessment que estaria constando inicialmente do relatório global da ONU. Mas nós a tiramos, imaginando que essa seria suprida pelo IBGE, e, pelo jeito, imaginamos certo.
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O SR. PRESIDENTE (Eduardo Barbosa. PSDB - MG) - Eu desligo para não haver interferência, e depois me esqueço de religar.
Eu estou sentado numa cadeira preta, estou de camisa branca, sou um homem branco, com barba. Atrás de mim, há alguns cartazes com palavras do nosso mandato, como educação e sustentabilidade.
Agradeço a oportunidade de estar aqui com vocês, que tanto lutam, que tanto trabalham para que as pessoas com transtorno do espectro autista tenham a dignidade que a Constituição lhes garante. Acho muito importante que o Congresso Nacional tenha prosseguido com discussões desta natureza. Parabenizo mais uma vez o Deputado pela iniciativa. Parabenizo especialmente vocês, que militam.
Quero saudar aqui, de forma especial, a Marlla Mendes, uma grande parceira no ativismo em defesa dos direitos e das garantias para a população autista, não só no DF, mas em todo o Brasil. Ela tem se engajado muito neste trabalho, no Congresso Nacional.
Em referência ao que foi dito há pouco, principalmente quanto à questão do diagnóstico e dos serviços também na área de educação e de assistência social, infelizmente eu não posso dar a vocês notícias melhores. O Distrito Federal, que tinha tudo — e ainda tem — para ser um modelo, para ser um case de sucesso na implementação de políticas intersetoriais de atendimento à população, tem falhado bastante.
O meu papel hoje, como Parlamentar e fiscalizador da atual gestão, tem sido cobrar. E nós temos cobrado muita coisa, até porque o atual Governador fez compromissos programáticos importantes com esse segmento da população e não os cumpriu. Atualmente, além de apontar e exigir, temos tentado também construir diagnósticos capazes de nos direcionar para ações concretas. Já está sendo realizada, por exemplo, uma pesquisa através da CODEPLAN, que é o nosso instituto de pesquisas aqui no Distrito Federal, semelhante ao que é o IPEA em âmbito federal. A CODEPLAN está realizando um estudo neste momento, para averiguar todos os serviços públicos que, de alguma forma, atendem a população com transtorno do espectro autista. A partir desse diagnóstico, nós pretendemos dar início a uma sequência de debates programáticos com vocês, convidando todos os organismos, as entidades e as lideranças, para que consigamos formular de fato uma agenda consistente, eficaz e objetiva, que una os direitos dessa população.
Aqui no DF — é salutar destacar isto —, é muito importante a atuação de algumas entidades, como a AMA — Associação de Amigos do Autista, o próprio MOAB — Movimento Orgulho Autista Brasil, e também pequenos grupos que vão se juntando em associações, mas que não conseguem ainda fazer com que o poder público entenda a importância e a urgência dessa pauta.
Além da nossa atuação parlamentar, estamos numa construção programática para o ano que vem, junto ao campo político que tem se organizado para pautar os principais desafios do Distrito Federal, entre os quais está a política para as pessoas com transtorno do espectro autista. Hoje nós conseguimos identificar que aquilo que temos de mais avançado no Distrito Federal é o atendimento na educação. Até está atrás de mim, de um lado, o cartaz de uma audiência pública que nós realizamos no ano passado sobre um programa chamado Educação Precoce, que atende crianças de zero a 3 anos na rede pública de ensino, diga-se de passagem — na rede pública! —, que tem conseguido, através de apoio pedagógico e um desenvolvimento cognitivo intenso, fazer com que elas, na sua fase genuína e introdutória de desenvolvimento, consigam alcançar os melhores resultados. Isso tem provocado uma expectativa muito grande nas famílias.
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Agora, do ponto de vista de saúde, principalmente, e de assistência social, a precarização é absoluta.
Eu também quero muito pedir a vocês apoio, embora sejam de vários Estados distintos, e chamar a atenção para o DF. Aqui pode ser um laboratório importante para experiências, porque se trata de uma unidade federativa hibrida — estadual/municipal —, com ferramentas, com orçamento e com estrutura para aplicar projetos que realmente correspondam às necessidades dessa população em todas as suas fases, desde a infância, a adolescência e a juventude até a fase adulta e a fase mais idosa. E é por isso que estamos aqui.
Quero agradecer muito o convite, Marlla, através da sua pessoa e através do Deputado Eduardo Barbosa, para que nós consigamos evoluir. É muito importante debater, debater e debater, mas é mais importante ainda agir, construir e conseguir implementar essa agenda, absorvendo as boas práticas que já estão em curso na esfera municipal. Nós temos aprendido muito com alguns gestores municipais, nós temos aprendido muito com algumas entidades municipais, que têm apresentado experiências extremamente reveladoras e estimulantes. É assim, dando escala a esse compartilhamento e a essa comunhão de conhecimento, que nós vamos conseguir melhorar a agenda das políticas públicas.
O SR. PRESIDENTE (Eduardo Barbosa. PSDB - MG) - Muito obrigado, Deputado Leandro Grass, por sua participação.
O SR. PRESIDENTE (Eduardo Barbosa. PSDB - MG) - Desculpe-me, fui eu que li errado.
O meu nome é Marlla Mendes. Sou Presidente da Comissão Especial de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo, do Conselho Federal da OAB.
Vou fazer a minha descrição: tenho a pele clara e os cabelos escuros, e estou usando uma camisa vermelho-escura. A parede ao fundo é bege, clarinha, e tem um quadro com o mapa-múndi ao fundo.
Eu queria agradecer a todos a presença, na pessoa do Deputado Eduardo Barbosa, a quem agradeço o trabalho realizado. Já tive a oportunidade de encontrá-lo em 2019 — não sei se o Deputado vai lembrar —, quando conseguimos parar um projeto oriundo do Executivo. Fomos a uma reunião na sala do Deputado Rodrigo Maia, pois queriam retirar as cotas de concurso público para as pessoas com deficiência. Realmente, aquele foi um trabalho hercúleo, como tantos outros, a exemplo de quando também a Deputada Carmen Zanotto apresentou o projeto de lei que traz justamente as perguntas sobre autismo para o Censo Demográfico do Brasil.
Naquela época, nós ainda não pertencíamos à Comissão Nacional. A criação da comissão foi do fruto do nosso trabalho. Portanto, são muito importantes esses movimentos sociais. Foi muito importante a força política que essas pessoas trouxeram para dentro do Parlamento. Contamos com a presença inclusive do Deputado Leandro Grass e de pessoas como a Elyse, que nos apoiaram, assim como o movimento Capricha na Inclusão.
Enfim, costumo dizer que nada acontece no Parlamento e nada realmente é visto sem a mobilização social. Faz muita diferença.
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14:55
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Lamento bastante que, nesse período de pandemia, tenham ocorrido alguns retrocessos quanto à Lei de Acessibilidade. Agora não é obrigatório mais que os prédios públicos tenham em sua estrutura física as rampas de acesso. Isso aconteceu há pouco tempo.
Mas o mais importante a dizer é que a nossa luta é feita no dia a dia, e cada minuto, cada momento que conseguimos ser ouvidos faz toda a diferença. Naquele momento em que conseguimos que fosse aprovada e sancionada a lei que obriga a inclusão de perguntas do autismo no censo, foi criada a Comissão Especial no Conselho Federal da OAB, algo realmente fundamental para a defesa dos direitos da pessoa com autismo, porque dentro dela conseguimos reunir pessoas como a Dra. Nayara Barbalho, do Pará, e a Dra. Elyse, de Curitiba, que estão aqui presentes. Aqui do Distrito Federal estão presentes o Deputado Distrital Leandro Grass e o Sr. Gilberto Pereira. Nós temos representantes de todo o Brasil: de Pernambuco, da Bahia, do Rio Grande do Sul, de Goiás, do Paraná, do Pará, como já se falou, e do Distrito Federal. Agora temos também do Maranhão, de Minas Gerais, e já tivemos inclusive do Acre. Então, eu gostaria de dizer o quão foi importante este momento para nós, propiciado inclusive pelo apoio da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista, da Câmara dos Deputados, representada pelo Deputado Célio Studart.
Eu queria trazer a questão para o Distrito Federal, pois é aqui que eu moro. E, como foi dito pelo Deputado Leandro Grass, na área de saúde não temos nada que realmente tenha algum tipo de representatividade. De fato, é muito precária.
Eu, como Presidente da Comissão Especial, recebo constantemente ligações e mensagens de WhatsApp de pessoas que me solicitam: "Doutora, como eu faço para ser atendido? O que eu posso fazer para que o meu filho tenha atendimento o mais breve possível?"
Eu, que já fui procurar atendimento para o meu filho aqui no DF, fui ao COMPP — desculpem-me, mas eu não lembro agora o que significa a sigla —, que é um dos locais para o atendimento das crianças. Eles me falaram que eu teria de aguardar 1 ano para que o meu filho pudesse receber atendimento. Então, eu falei assim: "Mas vocês não sabem da plasticidade cerebral? Não sabem que quanto maior a criança fica mais difícil trabalhar as terapias e desenvolver habilidades?" Disseram-me: "Senhora, há mães que esperam 4 anos. Ao falar 1 ano, estamos sendo otimistas".
Há pouco tempo, uma mãe entrou em contato comigo e fez esta pergunta, se eu poderia agilizar o atendimento para o filho dela na área de saúde. Eu falei para ela os locais, e ela falou assim: "Bem, no COMPP eu estou inscrita há 3 anos, e no SUS ele já recebeu atendimento na unidade básica de saúde, no antigo postinho, e está aguardando há 4 anos".
Isso é algo inadmissível para um país que espera que crianças tenham um desenvolvimento adequado, por mais que ainda não tenham o diagnóstico fechado. É muito importante que, antes desse diagnóstico fechado, essas crianças recebam o estímulo adequado por meio das terapias, para que possam se desenvolver.
Há outra coisa que eu queria ressaltar, e por isso eu fiz o pedido para trazer o Sr. Gilberto, que já foi Presidente da AMA e tem uma filha adulta dentro do espectro com o grau de nível 3. A AMA já funcionou em Brasília com 20 pessoas pelo menos, não é, Gilberto? Eu não sei exatamente o número. As pessoas acham que só existem crianças autistas, quando, na verdade, existem adultos que precisam de assistência. E, diante da dificuldade do Governo do Distrito Federal em fornecer os certificado ou os registros, as pessoas, desesperadas, foram saindo da AMA. Atualmente, salvo engano, há seis pessoas lá. Hoje, o Governo não fornece nenhum local para o atendimento a essas pessoas, porque diz: "Ah, mas são só seis pessoas!". Ora, é claro! Cada um teve que se virar, cada um teve que buscar um meio para que os seus filhos fossem atendidos sem que eles fossem surpreendidos com o fato de terem que ir embora, porque já estaria judicialmente definido que eles teriam que desocupar aquele lugar. E não existe nenhum local em Brasília que faça esse tipo de atendimento hoje, não existe.
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14:59
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Na questão de saúde, leva-se de 3 a 4 anos para um atendimento. Os autistas severos estão sendo despejados. Em Brasília, não se consegue fazer nada. Enquanto no Pará estão sendo criados centros de referência e em Curitiba treinamentos de pais e programas estão sendo trazidos da OMS para o Brasil por meio do Instituto ICO Project, a Capital Federal está despejando os autistas, além de não oferecer tratamento em tempo hábil.
Eu queria que tanto as pessoas que estão participando desta reunião quanto os gestores do Distrito Federal, as pessoas que têm poder de tomada de decisão a respeito disso, fizessem alguma coisa, porque nós não vamos parar de bater às portas tanto do Legislativo distrital quanto do Federal e de reclamar do atual Governo do Distrito Federal. Fazemos a nossa parte, mas parece que não estamos sendo ouvidos.
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15:03
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O SR. PRESIDENTE (Eduardo Barbosa. PSDB - MG) - Obrigado, Dra. Marlla. Desculpe-me mais uma vez.
O SR. PRESIDENTE (Eduardo Barbosa. PSDB - MG) - O Gilberto não está?
Gostaria de agradecer ao Deputado Eduardo Barbosa e a todos os presentes nesta reunião, principalmente à Marlla, que me incentivou a participar.
Eu vou me descrever: sou negro, uso óculos, sou careca, tenho um cavanhaque. Estou sentado no meu escritório, que fica em casa mesmo. Ao fundo há uma parede azul, com um quadro de Jesus e um arquivo pessoal, onde eu guardo os meus documentos.
Gostaria de começar falando a respeito da importância do IBGE para as políticas públicas que virão a partir disso, para o Governo ter a noção de que nós somos milhares. Não somos um ou dois, somos milhares. Dentre esses milhares, existem, como a Marlla falou, os de grau três, que são os que nós atendemos na Associação dos Amigos dos Autistas — AMA.
O que acontece hoje — e vou falar de Brasília porque é a realidade que eu conheço — é que as políticas públicas, que já são mínimas aqui em Brasília, são voltadas para crianças e adolescentes de até 14 anos de idade. Então, quando o adolescente completa os seus 15 anos de idade, para o sistema ele fica invisível, ele não existe mais.
Ficamos na expectativa sempre de que algo de melhor vai acontecer, mas, na realidade — e eu fui gestor da associação —, a dificuldade que o Governo do Distrito Federal nos impõe é uma coisa absurda. Eles não querem ser parceiros, eles não querem ajudar nem querem que outras entidades façam os serviços que eles não fazem.
O Deputado Leandro Grass está tendo essa participação, que é muito importante. Ele está sendo uma voz dentro do plenário da Câmara Distrital para falar por nós, porque não temos voz.
Há 2 anos, eu estava numa reunião, na OAB do Distrito Federal, quando recebi a notificação de que nós seríamos despejados. A minha sorte é que eu estava dentro da OAB e consegui conversar com a Vice-Presidente, a Dra. Cristiane, que nos ajudou, e nós tivemos um tempo. Mas o Governo está disposto a nos despejar. Este Governo não nos ajuda. Ele dificulta o nosso atendimento.
Nós tínhamos, num período da década de 80, um convênio com a Secretaria de Educação, por meio do qual nós fazíamos atendimentos no contraturno. Conseguíamos atender, em média, 60 pessoas lá.
Com o passar dos anos, esse número foi caindo, caindo, e nos últimos Governos nós atendemos 20. No Governo atual, estamos com 6 atendidos. Mesmo assim, esses 6 são atendidos porque os pais bancam a associação. O Governo não nos ajuda — não que o Governo, do meu ponto de vista, precise ajudar, obrigatoriamente, mas a Constituição diz que todo cidadão tem que ter educação e saúde, e o Governo atual está privando as nossas crianças disso. Quando eu vejo o exemplo do Pará e de Curitiba, que têm essa mobilidade, que conseguem trabalhar, eu fico pensando, se o Governo do Distrito Federal potencializasse as instituições que já trabalham há anos com os autistas, já que ele não tem o know-how para fazer, se investisse nessas instituições, se nos deixasse fazer, no tanto de pessoas que nós poderíamos atender. Hoje a AMA tem 6 atendidos, mas nós temos uma fila de espera com mais de 100 pessoas. O que eu faço com os 94? Nós não temos o que fazer, não temos pessoal para atender. A esperança é a de que, quando o IBGE fizer esse Censo, mostre-se para o Governo Federal, principalmente para o Governo do Distrito Federal, que ele está sendo omisso na gestão da saúde e da educação desses cidadãos.
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15:07
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Então, isso é meio que um desabafo, é meio que um puxão de orelha no Governo, mas o Governo precisa se empenhar. O Governo do Distrito Federal não trabalha pelo bem-estar do cidadão. Eu não entendo o que motiva o Governo. A esperança é de que pessoas como o Deputado Leandro se manifestem mais dentro da Câmara Legislativa e batam de frente com o Governo, para que ele melhore a política pública no sentido de melhorar a educação e a saúde.
Como a própria Marlla estava falando, falar hoje em acessibilidade e em tirar rampa é ridículo. É ridículo você falar disto hoje: "Preciso de rampa". O cadeirante precisa se deslocar, o cego precisa se deslocar. Então, hoje é um absurdo você falar que isso não é obrigatório. Se discutimos isso hoje, imaginem o autismo como está nessa história, para o Governo.
Em 2018, foi proposta pelo atual Governador a criação de um centro de referência, o que passou batido. Ele não fez, não dá a menor satisfação e segue para a campanha de 2022. Então, é triste, é lamentável isso, mas, de qualquer forma, esperamos sempre que dias melhores venham. Vamos torcer por isso, vamos trabalhar muito para que isso aconteça, porque ficarmos sentados também não adianta. Vamos trabalhar muito para que essa luta continue e tenha resultado.
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15:11
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O SR. PRESIDENTE (Eduardo Barbosa. PSDB - MG) - Muito obrigado, Gilberto.
Eu vou passar agora a condução dos trabalhos para a Deputada Carmen Zanotto, a autora do requerimento, que já chegou ao plenário, para que ela possa promover o debate e também conduzir os trabalhos até o final da audiência.
Deputada Carmen, eu acredito que os representantes do IBGE nos apresentaram a forma como ele se organizou para já obedecer à lei que foi votada, para que o IBGE possa fazer o levantamento em todo o território nacional da população autista. O que nós observamos na fala dos demais convidados foi justamente a preocupação que eles têm com um dado fornecido formalmente, institucionalmente, pelo IBGE, para influência da organização das políticas públicas. Existe uma preocupação também com aqueles que ainda não foram diagnosticados. Pelo relato definido pelo IBGE, eles vão se centrar muito naqueles que já têm diagnóstico definido por alguma autoridade de saúde. No entanto, eu acredito que é um primeiro movimento nesse sentido, não acredito que nós vamos resolver todas as questões no primeiro levantamento do IBGE. É ousado. Não é simples realmente tentar reconhecer ou identificar uma pessoa autista sem um diagnóstico definido por profissionais.
Acredito que não houve — pelo menos eu não consegui perceber — uma sugestão de novas perguntas ou de alteração de alguma pergunta. Eu posso estar equivocado, pode ser que tenha passado despercebido, mas não houve, por exemplo, um indicativo claro ou uma sugestão mais clara e definida para o aprimoramento das perguntas estabelecidas. Mas o próprio IBGE pode, ouvindo todos os convidados, responder ao que foi colocado aqui.
Houve a demonstração, mais uma vez, por todos, da falta de atenção, de atendimento, de acolhimento nas diversas políticas públicas. Também houve relatos de que, em alguns lugares do Brasil, já houve avanços significativos para esse atendimento, mas isso não é universal no nosso território nacional.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Muito obrigada, nobre Deputado Eduardo Barbosa.
Quero justificar a minha ausência: eu tive que correr até o palácio para participar de uma reunião sobre consórcios de saúde, em especial o SAMU.
V.Exa., Deputado Eduardo Barbosa, mais uma vez expôs sua pauta e seu olhar para as questões sociais, para o nosso SUAS, para as nossas pessoas com deficiência. Eu costumo dizer e vou reforçar para os nossos convidados que V.Exa. é o nosso professor nesta caminhada aqui na Câmara Federal. Obrigada, Deputado Eduardo Barbosa.
Nós vamos abrir, então, os debates. Quero agradecer ao Sr. Gilberto, pai de autista, pelas suas falas.
Quero rapidamente fazer uma fala. Caminhando nos Municípios, o que percebemos é a ampliação das instituições que estão acolhendo crianças e adultos com espectro autista, porém sem estrutura, sem o devido financiamento. Nós precisamos dos dados para poder assegurar uma política pública mais forte e com esse olhar para a pessoa com espectro autista.
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15:15
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Muitos dos nossos convidados, muitas entidades — e a Marlla está aqui conosco, assim como a Dra. Nayara — acompanharam toda a nossa luta, como autora do projeto de lei, para conseguir aprovar o texto legal que garanta a inserção e o levantamento, nos Censos, de que naquele domicílio há pessoa com o espectro autista. Naquele momento, a grande preocupação do IBGE era saber como fazer o questionamento, como garantir que os dados fossem precisos ou como garantir os melhores dados possíveis, para que pudéssemos fortalecer as políticas públicas. Como não houve Censo nos últimos anos, conforme estava previsto, em função da pandemia e também em função da falta do orçamento adequado para a sua realização — e não dá para fazer política pública só por estimativa ou achando ou utilizando indicadores internacionais —, que esta audiência pública nos sirva de oportunidade.
O Deputado Eduardo Barbosa falou, e eu não consegui acompanhar. Gostaria também de fazer um questionamento com relação à suspensão da contratação das equipes de recenseadores, dos profissionais que iriam fazer o Censo. Queria saber se isso está comprometendo, na sua totalidade, a realização do Censo ainda neste ano de 2021, uma vez que o corte orçamentário já foi violento. A não contratação é outro problema gravíssimo, porque, sem a contratação das pessoas que vão a cada domicílio, fica muito difícil garantir, assegurar... Gostaria, se possível, de receber essa informação também.
Nós vamos lhe franquear a palavra, Paloma, por até 3 minutos. Depois passaremos aos questionamentos feitos no e-Democracia e, então, devolveremos a palavra aos nossos convidados, para as suas considerações finais e as suas respostas às perguntas que foram e serão apresentadas aqui ou pelo e-Democracia.
Bom, eu queria ressaltar um aspecto muito pertinente da fala da Dra. Nayara, que relembrou a necessidade de resgate da intervenção precoce e da apresentação nos dados do IBGE também das pessoas com autismo que ainda estão com o diagnóstico em desenvolvimento.
Eu pedi a palavra para fazer uma colocação em relação aos resultados da segunda etapa dos dados do IBGE. Na apresentação, foi pontuado que não há limitações em relação às funções mentais. Eu pude ter acesso também aos dados, no site oficial do IBGE. Muito me preocupa o que é caracterizado como disfunções mentais, o que vocês pensam e descrevem em relação a isso. Tecnicamente falando — e sou terapeuta ocupacional — e historicamente, nós observamos essa integração do Transtorno do Espectro Autista com algumas condições de sofrimento psíquico e de transtorno mental também e por muito tempo vimos lutando para que haja essa dissociação. Apesar de, na literatura, muitos jovens e adultos apresentarem comorbidades, é necessário, no momento da investigação de dados, pontuar que há uma distinção clara entre diagnósticos de esquizofrenia, de bipolaridade e de depressão e a condição do autismo.
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15:19
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A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Obrigada, muito obrigada, Paloma, por sua participação aqui conosco.
Eu vou passar agora aos questionamentos. Algumas das perguntas aqui apresentadas eu acredito que já tenham sido esclarecidas. Se já foram, por favor, senhoras e senhores, só reforço o que já foi apresentado.
Com a inserção do Autismo no censo demográfico como ficarão as políticas públicas de inclusão e a apreciação do método ABA? Existem aproximadamente 2 mil pessoas com autismo só no Brasil e mesmo assim há uma fila interminável de pessoas aguardando tratamento de saúde física e mental pelo SUS.
No Censo, vai ser contemplado o questionamento sobre nível de suporte de cada autista? Vai ser questionado também as Comorbidades?
Será questionado no senso quanto a dificuldade das famílias em ter acesso as terapias? Seja pelo SUS ou plano de saúde?
Como inserir perguntas ao censo demográfico sendo que o IBGE cancelou mais uma vez o concurso para o mesmo?
Não havendo colegas Deputados e Deputadas que queiram fazer uso da palavra, eu vou conceder a palavra para a Sra. Nayara Barbalho, que está conosco aqui na Mesa, membro da Comissão Especial de Defesa dos Direitos da Pessoa com Autismo, do Pará, para responder, se possível, aos questionamentos e fazer as considerações finais da sua participação conosco nesta importante audiência pública.
A SRA. NAYARA BARBALHO - Obrigada, Deputada. Gostaria de cumprimentá-la e de cumprimentar também as minhas duas colegas que estão participando desta reunião, a Dra. Marlla Mendes e a Dra. Elyse Matos.
Eu gostaria de fazer uma retificação: a de que, sim, nós do Estado do Pará fizemos uma proposição, para que entre nos questionários uma pergunta que traga, em algum momento, alguma característica ou suspeita de Transtorno do Espectro Autista.
Muitas dessas perguntas foram respondidas. Entretanto, a maioria delas traz exatamente a necessidade de ampliação do atendimento dessa política pública. Se tivermos perguntas no Censo que tratem apenas de pessoas com diagnóstico fechado, vamos estar com uma subnotificação, vamos deixar uma imensa parcela do lado de fora desse atendimento.
Eu não posso deixar de trazer a experiência do Estado do Pará. Inauguramos, ainda no ano passado, no meio da pandemia, um centro com 300 novas vagas, e elas já estão lotadas. Já tínhamos 300 pessoas em atendimento. Inauguramos o novo modelo de Análise do Comportamento Aplicada, formamos 500 servidores públicos em autismo no Estado do Pará e firmamos diversas parcerias.
Por onde passamos, em todas as parcerias, vemos uma busca imensa por atendimento — na área da educação, então, é gigante —, e não é somente de pessoas com o diagnóstico fechado.
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15:23
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Então, eu preciso reafirmar, ratificar o nosso posicionamento de que pelo menos uma pergunta seja inserida, para que possamos ter uma noção de todas as pessoas que não têm diagnóstico fechado do TEA, considerando o tempo curto que temos falando de autismo no Brasil, para haver uma política pública efetiva, com tantas realidades diferentes que temos.
A minha colega Elyse falou que a nossa realidade, do Estado do Pará, é sui generis. Somos o segundo maior Estado da Federação. A muitas localidades só se chega de barco, e muitas vezes são 24 horas de barco. Eu não posso considerar, em hipótese nenhuma, que a maioria da população tem diagnóstico fechado. Muito pelo contrário. Temos tribos indígenas que estão muito atrás em termos de desenvolvimento — é o que nos chega. Então, é muito importante que alguma pergunta no Censo, no primeiro Censo do IBGE que trate do autismo, mostre um panorama de suspeita de atraso no desenvolvimento.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Obrigada, Dra. Nayara, pelas suas considerações, pela sua participação. Bem-vinda mais uma vez à nossa Casa.
Aqui eu tenho uma pequena discordância com a minha querida colega de Comissão. A nossa Comissão é feita disto, de evolução de ideias e de discordâncias. É para isso que estamos aqui, na Casa do debate. Eu entendo diferentemente, eu entendo que, sim, a pergunta adequada é aquela do diagnóstico fechado, porque não se pode deixar a percepção individual e subjetiva, sob pena de simplesmente, no lugar de um subdiagnóstico, haver um excesso, o que também é absolutamente prejudicial, mas, em termos pragmáticos, pensar em outras ações.
Hoje já sabemos também que, via Ministério da Saúde, na carteirinha de vacinação, menino e menina, haverá indicação da aplicação do teste M-CHAT, de 18 meses a 24 meses de idade. Houve uma alteração recente na linha de cuidado. Então, já sabemos que isso é uma realidade. Aquilo que já temos aqui em Curitiba, o que pauta os serviços da cidade, é algo que vai ser realmente ampliado, via Ministério da Saúde. Então, a partir de um rastreio precoce, e não de fechamento de um diagnóstico, é possível pautar as intervenções. Aí, com esses dados unidos aos dados do Censo de diagnóstico... Vimos a complexidade que é fazer uma pergunta e testar essa pergunta, implementar, ainda mais na realidade de hoje, de recursos muito escassos e de recursos humanos escassos, para fazer a efetivação dessas perguntas. Temos que trabalhar com as opções B, C e D que aparecem. Então, eu penso que os dados vindos do M-CHAT, que vão vir da saúde básica, via caderneta de vacinação, os dados do IBGE, de diagnósticos efetivamente fechados, e os dados vindos do relatório global de saúde — pela primeira vez vão constar dados das famílias brasileiras, de crianças com atraso no desenvolvimento ou cruzamento desses dados —, imagino eu que, numa análise para políticas públicas, podem ser extremamente frutíferos. Vamos ter ali dados fortes, vindos de diversas fontes, para a construção dessas políticas.
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15:27
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A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Muito obrigada, Sra. Elyse Matos, por sua participação, por estar aqui conosco. Este é o Parlamento, o lugar de ouvirmos também os contraditórios e, a partir deles, construirmos o melhor caminho. Eu tenho certeza de que a equipe do IBGE, que tinha muitas angústias quando ainda estava tramitando o projeto de lei... Tivemos alguns momentos mais duros, mas houve a compreensão da necessidade da sua aprovação.
O SR. EDUARDO BARBOSA (PSDB - MG) - Acho que ele saiu, Deputada Carmen. Ele teve que ir para a sessão plenária e se despediu no grupo do chat.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Perfeito. Muito obrigado, nobre Deputado Eduardo Barbosa.
Bom, diante dos fatos, dos questionamentos e dos casos de sucesso já apresentados aqui, muitas pessoas me questionam sobre a CIPTEA, que é a carteirinha da pessoa com autismo. As pessoas reclamam também que os Estados estão tendo que criar uma lei estadual para que seja feita a carteirinha nos Estados.
Uma coisa que eu vi na lei é que falta realmente a regulamentação. Ela fala de órgãos públicos que irão lidar com essas informações. Fica uma coisa muito solta, porque isso não foi definido. Eu penso que seria interessante uma nova proposta legislativa ou de regulamentação da lei, para que isso fique bem claro e para que haja a aplicação direta nos Estados, porque isso ajudaria muito o IBGE.
São pessoas que já têm diagnóstico? Sim, eu concordo, porque elas já poderiam fazer a carteirinha. Para fazer a carteirinha, existe a necessidade de um laudo. Porém, o cruzamento dessas informações ajudaria bastante, tanto os Estados quanto o próprio levantamento no Censo nacional, para conseguirmos realmente identificar o mais rapidamente possível a quantidade de pessoas com autismo. Com isso, agilizaríamos a criação de políticas públicas. Eu acho que é fundamental a produção dessa regulamentação ou o aperfeiçoamento da lei.
O SR. EDUARDO BARBOSA (PSDB - MG) - É a lei da Deputada Rejane.
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15:31
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Eu acho que, em termos de políticas públicas, poderíamos dar um salto, porque dessa forma os Estados poderiam trabalhar, não ficariam esperando que a Assembleia Legislativa criasse uma lei. Isso já viria diretamente do Congresso Nacional, e a sua aplicação também poderia ser imediata. Penso que isso é de fundamental ajuda.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Obrigada, Dra. Marlla. Eu acredito — e depois conversaremos um pouco mais com o Deputado Eduardo Barbosa — que poderíamos trabalhar por uma regulamentação, porque todos nós sabemos da dificuldade que existe e do caminho longo que há para a aprovação de um texto legal. Muitas vezes, iniciamos com um PL, e, no final, a lei não é exatamente aquela primeira versão apresentada, ou não dá para entrarmos em detalhes no texto, que precisa de regulamentação. Então, acredito que podemos fazer isso, a regulamentação, e pedir ao Governo que regulamente o texto.
Quero reforçar o trabalho, na grande maioria das vezes, Deputado Eduardo Barbosa, das instituições que estão trabalhando de forma voluntária para acolher as pessoas com espectro autista. Essa é uma coisa que precisamos consolidar. V.Exa. acompanha há décadas — e não só acompanha, mas também participa — o dia a dia das nossas APAE. Eu acho que as AMA estão vivendo o que as APAE viveram há muitos e muitos anos: um trabalho incipiente, um trabalho de voluntariado, um trabalho de espaços físicos improvisados, um trabalho que pais e mães estão fazendo. O veículo do TFD chega à cidade às 8 horas da manhã e tem que aguardar até a noite para retornar para o seu Município. Portanto, precisamos realmente fortalecer essa política pública, esse olhar para as pessoas e PARA o acesso delas a ações e serviços públicos de saúde.
O SR. GILBERTO PEREIRA - Deputada, aqui em Brasília vivemos uma situação um pouco diferente da dos outros Estados, porque aqui esperamos uma resposta mais rápida do Governo e nós não temos essa resposta.
A minha filha, no caso, como a Marlla citou, é grau 3. Ela tem 28 anos de idade e é 100% dependente. Então, todo o trabalho que fazemos com ela é para aprimorar as rotinas dela.
O diagnóstico dela nós conseguimos quanto ela tinha 9 anos e meio de idade, mais ou menos. Foi com quase 10 dez anos de idade que ela teve esse diagnóstico. Foi um diagnóstico suado, porque levou quase 5 anos para ser batido.
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Hoje, independentemente da pesquisa que o IBGE vai fazer, eu acho importante que o Governo se antecipe nas políticas públicas, capacitando mais pessoas dentro do sistema, para que esses laudos saiam mais rapidamente, para que essa situação de angústia de algumas famílias não fique... para que não fiquem à espera de um laudo. Por exemplo, em 2022 vai acontecer um Censo. Provavelmente, as pessoas que não têm laudo não vão entrar nele. Essas pessoas só vão entrar no Censo em 2030 ou em 2032. Vão ser 10 anos em que essas pessoas estarão fora do Censo. Eu não sei como funciona, não sei como o Censo vai atualizar essas informações, para que essas informações cheguem aos Governos. Então, seria importante que os Governos não se prendessem somente a essas informações, que eles já se antecipassem, já que a demanda é muito grande.
Uma coisa que eu gostaria de salientar é que hoje crianças e adolescentes de até 14 anos de idade ainda têm algum atendimento, ainda têm alguma coisa, mas, a partir dos 14 anos de idade, eles desaparecem do sistema, como se tivessem sido simplesmente abduzidos. O que acontece é o seguinte: eles vão crescer e, crescendo, vão precisar de um tratamento, que não é só aquele de psicomotricidade. Eles vão precisar de acompanhamento, para se tornarem cidadãos independentes. Por exemplo, a minha filha tem 28 anos de idade. Tentamos trabalhar as rotinas diárias dela, mas é complicado hoje, com 28 anos de idade, ela aprender isso. O esforço é grande.
Então, seria importante que o Governo olhasse também essas prioridades, vamos dizer assim, das famílias, porque muitas delas não têm condições de ter um plano de saúde e ficam na dependência sempre do SUS, onde esse laudo demora muito a ser fornecido. Como a Marlla mesma falou, no COMPP, se você entrar hoje, você pode ser atendido daqui a 1 ano ou daqui a 5 anos. Então, é bem complicado.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Obrigada, muito obrigada, Sr. Gilberto Pereira, por estar aqui conosco.
O SR. EDUARDO BARBOSA (PSDB - MG) - Deputada Carmen...
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Pois não, Deputado Eduardo.
O SR. EDUARDO BARBOSA (PSDB - MG) - Eu fico muito ansioso, porque entendo que nós não conseguimos avançar na audiência pública em termos de indicativos muito concretos em relação ao aprimoramento do questionário que vai ser realmente utilizado pelo IBGE. Então, eu gostaria muito de ouvir o IBGE, neste momento, a partir de todas as ponderações, para ver se existe algum espaço ainda de ampliação, se as três perguntas que eles identificaram já estão fechadas.
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15:39
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V.Exa. leu, Deputada Carmen, a contribuição dos internautas. Talvez alguns daqueles aspectos que eles indicaram possam ser absorvidos, porque lá se falou de tratamento, de comorbidades, alguma coisa nesse sentido, o que pode trazer um indicativo do vazio assistencial que há no Brasil para esse grupo da população.
Eu estou angustiado porque acho que nós não conseguimos confluir para algum tipo de resultado efetivo. Talvez os representantes do IBGE, pela experiência deles e depois de ouvir todos vocês, possa nos trazer algum indicativo.
Eu só fico muito preocupado com o diagnóstico porque é coisa séria. Nós não vamos resolver a lacuna do sistema de saúde, a falha do sistema de saúde, de não fazer os encaminhamentos devidos, seja no atendimento precoce, seja no encaminhamento daquelas pessoas que são percebidas com algumas manifestações na escola, por falta realmente de às vezes unidades de atendimento especializadas e apropriadas, o IBGE não conseguirá resolver essa questão, no meu entendimento, neste primeiro Censo. Quiséramos nós que isso pudesse acontecer, mas não é fácil a formulação dessas perguntas, não é fácil realmente conduzir uma pessoa, que abre a porta para o preenchimento de um questionário, a ter a compreensão e o entendimento do que vem a ser o autismo e, com clareza, se não tem o diagnóstico, dar segurança para o entrevistador sobre essa resposta.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Muito obrigada, Deputado Eduardo Barbosa. É exatamente o IBGE que ficou com as duas últimas falas, as dos representantes do IBGE.
Eu passo primeiro a palavra para a Sra. Maria Lucia França Pontes Vieira, para as suas considerações finais, mas, em especial, para responder aos questionamentos, angústias e preocupações.
Desde lá atrás, Dra. Marlla, que nos acompanhou na aprovação do texto, o IBGE dizia da necessidade de fazer alguns ensaios, para ver quais seriam os melhores questionamentos a serem aplicados, ou seja, qual seria a melhor forma de aplicar os questionários, para que pudéssemos ter as melhores respostas e os dados concretos do número de pessoas com autismo no nosso País.
Bom, eu anotei algumas perguntas. Se eu pular alguma, acho que depois o meu colega do IBGE, o Luciano, que é o responsável pela operação censitária, poderá complementar.
Primeiro, sobre a questão do concurso para os recenseadores, que foi uma pergunta colocada pela senhora, de fato, a empresa com quem nós estávamos trabalhando foi suspensa, mas a nossa diretoria executiva já está trabalhando no sentido de encontrar alternativa, para que possamos fazer a contratação dos recenseadores para o ano que vem. Então, não vemos isso como um problema que não tenha solução no momento. Esse é um ponto.
O segundo ponto é a pergunta em si. Nós optamos, após testes, por fazer a pergunta de diagnóstico, e não ver casos suspeitos. Vou colocar aqui dois pontos.
O primeiro foi até colocado pelo Sr. Gilberto, que é o pai de uma pessoa considerada como grau três. Ele disse que levou alguns anos para receber o diagnóstico da filha. Então, imaginem, com a quantidade de recenseadores que há, que recebem um treinamento de 1 ou 2 semanas, fazerem perguntas sobre autismo, para pegarem casos suspeitos de pessoas com autismo. Isso não seria uma tarefa muito simples, e nós poderíamos chegar a um número muito longe da realidade. Então, para desenvolvermos ou pensarmos em perguntas que possamos fazer com eficiência, com eficácia, para chegar a esses casos suspeitos, precisamos de um tempo, precisamos de testes para chegarmos a esses casos suspeitos de uma forma que realmente nos leve a um número mais próximo da realidade.
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Nós temos por hábito, lá no IBGE, quando se trata de doenças crônicas e de outras perguntas nesse sentido, em relação a questão médica, perguntar se algum profissional de saúde deu o diagnóstico. A questão do diagnóstico é facilmente respondida pelo próprio morador, se capacitado para responder, ou até por familiar. Já com as dificuldades do caso suspeito, talvez não possamos fazer esse tipo de pergunta para outro morador do domicílio. Quero lembrar que, no Censo, não entrevistamos cada um dos moradores. Chegamos ao domicílio e fazemos as perguntas para o morador que estiver presente. Então, pode ser que a identificação desses casos suspeitos seja também muito mais complicada de fazer com esse morador próximo.
Quero colocar que esse é o primeiro exercício que estamos fazendo. Entendemos muito a importância, a relevância do tema e, participando desta audiência hoje, ouvindo os relatos dos senhores, vemos realmente a necessidade desse diagnóstico mais rápido, mais efetivo, mas, na pesquisa domiciliar, especialmente no Censo, existem algumas limitações.
Sobre a questão de inserir perguntas agora, infelizmente estamos com um prazo muito curto. O Censo vai ser realizado em junho de 2022. Existe todo um processo de testes, como vocês viram na apresentação do Luciano — teste cognitivo, teste experimental, teste-piloto; nós vamos fazer agora um teste-piloto —, existe a programação do questionário, há todo um procedimento de construção de crítica, de impressão de material. Então, infelizmente, para este Censo, se mexermos uma vírgula, inviabilizaremos toda a operação censitária. Mas estamos dispostos a manter a discussão, a manter a conversa.
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Então, eu acho que eram essas as colocações que eu queria fazer, por parte do IBGE, relativas às perguntas que eu consegui anotar.
Mais uma vez, quero agradecer-lhes a oportunidade de participação do IBGE nesta audiência, para podermos esclarecer que nós estamos... Inclusive, no teste que realizamos, este mês, em Paquetá, uma ilha-bairro aqui no Rio de Janeiro — nós fizemos lá um teste para o questionário do Censo —, nós identificamos uma família com uma criança autista. A mãe ficou muito feliz de saber que essa pergunta está sendo realizada no Censo. Ela ficou bastante satisfeita, ressaltou a importância disso, colocou no Facebook a informação de que nós vamos fazer isso, e foi muito bacana. Ela falava com muito orgulho do filho e da felicidade de saber que vai ser captada essa informação.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Muito obrigada, Dra. Maria Lucia.
O SR. LUCIANO TAVARES DUARTE - Bom, vou colocar aqui a missão do IBGE. Vou falar de forma pausada, até para podermos entender e interpretar essa missão em termos de possibilidades: retratar o Brasil com informações necessárias ao conhecimento da sua realidade e ao exercício da cidadania.
O Censo é um instrumento que permite ao IBGE cumprir essa missão, mas ele não é o único instrumento. Ele é um dos principais instrumentos para o conhecimento da realidade, um instrumento que vai trazer essa visão muito detalhada da população. Mas, de fato, como disse a Maria Lucia, nós temos algumas limitações.
Hoje eu diria que a limitação não é só de tempo. Nós temos um compromisso com aquilo que nos propomos a fazer, dada a relevância, a importância de um tema para a sociedade, e de nos debruçarmos para adequar perguntas e estabelecermos um instrumento de medição para esse fenômeno. O nosso compromisso é fazer isso de forma bastante adequada.
Essa discussão foi pautada na conversa com especialistas. Como eu disse a vocês, nós fizemos uma consulta informal, inclusive, ao Grupo de Washington, que também nos recomendou a utilização desse tipo de abordagem.
Entendo a ansiedade, a necessidade de se ter uma investigação, um detalhamento sobre isso, mas eu diria que hoje, claro, em função do tempo — nós teríamos que fazer vários testes, teríamos que fazer conversas, várias oficinas, vários encontros, fazer um novo teste cognitivo —, nós pensamos que existe um limite técnico-operacional, como eu disse para vocês, em função das 180 mil pessoas recebendo um treinamento durante 5 dias, pessoas de nível fundamental e que não têm domínio ou condições que nos possibilitem dar garantia... O que eu quero dizer o seguinte: nós nos preocupamos em dar garantia de que o que vai ser captado realmente traduz a realidade do fenômeno que se quer olhar.
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Esta é uma grande preocupação nossa: o compromisso com a tradição de 85 anos de instituição. E entregar o retrato da população para a sociedade é o que nos norteia e o que nos levou a esse encaminhamento. É claro que, como a Maria Lucia disse, nós estamos abertos ainda para discussão.
O mês de junho já está aí. Para vocês terem uma ideia, nós estamos fazendo um teste de equipamentos e do sistema. O questionário está congelado desde que entrou a pergunta sobre autismo, em 2019, nas nossas versões. Qualquer ajuste de questionário agora, porque é um projeto muito grande, implica mexer em muitas, muitas coisas nesse grande projeto e pode trazer consequências em termos de prazo, de se conseguir dar conta realmente de fazer o Censo no ano que vem.
Houve uma consideração também em relação à questão sobre a limitação das funções mentais. Só para esclarecer, houve uma correlação que nós observamos com uma das cinco perguntas das dimensões que são captadas sobre o tema "deficiência", que é a limitação das funções mentais. Ela aborda a dificuldade para se comunicar, para realizar os cuidados pessoais, para trabalhar, interagir, estudar, etc. Nós observamos uma forte correlação entre a incidência das pessoas que se enquadraram dentro dessa categoria e as que se declararam diagnosticadas dentro do espectro autista.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Obrigada, Luciano.
O SR. EDUARDO BARBOSA (PSDB - MG) - Eu estou contemplado.
A SRA. PRESIDENTE (Carmen Zanotto. CIDADANIA - SC) - Obrigada.
Então, com o fim das exposições dos nossos convidados, das considerações finais e das respostas aos questionamentos feitos através do portal e-Democracia, eu quero agradecer, mais uma vez, a todos os nossos convidados e dizer que o nosso papel é não só fazer os textos legais, mas também acompanhar os projetos de lei aprovados depois na sua execução.
Mais uma vez, agradeço às senhoras e aos senhores palestrantes pela brilhante contribuição dada a esta audiência pública, a todos os servidores e servidoras e aos demais funcionários que também contribuíram para a realização deste evento, aos intérpretes de LIBRAS e aos que acompanharam o evento através dos nossos canais e do nosso sistema de comunicação de forma virtual.
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