Comissão de Legislação Participativa
(Reunião Deliberativa Ordinária)
Em 13 de Novembro de 2018 (Terça-Feira)
às 14 horas e 30 minutos
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14:45
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O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Declaro abertos os trabalhos da 22ª Reunião da Comissão de Legislação Participativa destinada a debater a questão da gagueira no País.
Esta audiência pública está sendo realizada em atendimento ao Requerimento nº 203, de 2018, de minha autoria.
Informo que o conteúdo da audiência está sendo gravado e transmitido ao vivo pela Internet. O material desta reunião vai ser disponibilizado em áudio e vídeo na página da Comissão de Legislação Participativa da Câmara dos Deputados: www.camara.leg.br/clp.
Comunico que esta atividade também faz parte de um bate-papo virtual em tempo real, possibilitando aos cidadãos interagirem com os Deputados e as entidades por meio de perguntas ou considerações, que pode ser acessado pelo link edemocracia.camara.leg.br.
Convido para compor a Mesa o Sr. Danilo Campos da Luz e Silva, Coordenador-Geral Substituto de Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde; o Sr. Leonardo Lapa Pedreira, Coordenador-Geral de Educação Ambiental e Temas Transversais da Educação Básica do Ministério da Educação; o Sr. Luiz Fernando de Souza Ramos Ferreira, Presidente da Associação Brasileira de Gagueira — ABRA GAGUEIRA; a Sra. Renata Donadeli, fonoaudióloga da ABRA GAGUEIRA; a Sra. Anelise Junqueira Bohnen, Presidente do Instituto Brasileiro de Fluência — IBF; a Sra. Sandra Merlo, fonoaudióloga e Diretora Científica do Instituto Brasileiro de Fluência; a Sra. Silvia Tavares de Oliveira, Conselheira do Conselho Federal de Fonoaudiologia.
Eu queria fazer um agradecimento a ele, mas eu faço então quando estiver presente. Foi iniciativa dele, que é um jovem do interior do Estado do Rio de Janeiro, que, dialogando em um Município, solicitou que esta audiência fosse realizada, para que nós pudéssemos discutir políticas públicas relacionadas à gagueira. Eu aguardo ele retornar, para eu fazer o agradecimento publicamente, agradecendo a todas as convidadas e a todos os convidados.
Também esclareço às senhores e aos senhores que aqui na Câmara, infelizmente, nós temos várias audiências acontecendo ao mesmo tempo. Aqui ao lado há a deliberação da reunião da Comissão da Escola sem Partido. Eu sou um dos membros titulares. Em alguns momentos, as senhoras e os senhores vão verificar que eu vou ter que me ausentar aqui do espaço da reunião para poder me dirigir a esse outro espaço de deliberação. Ao mesmo tempo, aqui na frente, está acontecendo a reunião da Comissão de Segurança Pública, da qual eu também sou membro. Então, nós temos que bater o escanteio, cabecear e marcar o impedimento também.
Comunico as regras de condução para a realização dos debates. Cada palestrante deverá limitar-se ao tema do debate e disporá, para tanto, de um prazo de 20 minutos para a sua exposição. Ao final das suas exposições, nós vamos iniciar os debates, passando a palavra primeiramente aos Parlamentares, se houver algum Parlamentar inscrito, e depois aos demais participantes inscritos.
O SR. REGINALDO LOPES (PT - MG) - Sr. Presidente, peço a palavra para fazer uma questão de ordem.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Pois não.
O SR. REGINALDO LOPES (PT - MG) - Tudo bem, Sr. Deputado?
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Tudo bem, mestre.
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O SR. REGINALDO LOPES (PT - MG) - É o seguinte: nós temos um requerimento sobre os 10 anos da votação, nesta Comissão, das cotas. Seria possível — porque eu também estou na Comissão do projeto Escola sem Partido — fazermos uma inversão e votarmos o requerimento rapidamente, por consenso, para nós organizarmos a audiência em comemoração aos 10 anos? Esta Comissão foi a mais importante nos acordos que nós construímos para votar a política de cotas no Brasil.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Deputado Reginaldo Lopes, poderíamos, da minha parte não haveria problema algum. O problema é que nós ainda não temos quórum para deliberação, então pode haver início de audiência pública, mas não pode haver início da Ordem do Dia para deliberação.
O SR. REGINALDO LOPES (PT - MG) - Correto. Eu pensei que houvesse quórum. Desculpe.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Ainda não há. Obrigado.
O SR. DANILO CAMPOS DA LUZ E SILVA - Boa tarde ao Deputado e a todos os presentes aqui na Mesa, boa tarde a todos e todas presentes. Meu nome é Danilo Campos, trabalho no Ministério da Saúde, sou servidor público. Estou como Coordenador Substituto de Saúde da Pessoa com Deficiência desde 2014.
Eu queria, mais uma vez, saudar todos os presentes e dizer da satisfação de, como representante do Ministério da Saúde, estar presente aqui nesta audiência pública. Para nós, este sempre é um espaço importante de diálogo com a sociedade, com o Congresso, com a sociedade civil, com os usuários do SUS. Sempre consideramos as questões que vêm até aqui e que nos são colocadas para conversar como questões muito legítimas e importantes no tocante ao acesso à qualidade do atendimento prestado pelo Sistema Único de Saúde.
Eu queria também, inicialmente, pedir desculpas a todos os presentes. Eu já conversei com algumas pessoas da Comissão e disse que, infelizmente, eu terei uma reunião, por solicitação do Ministro, às 15h30min, e pedi que minha fala fosse a primeira, porque eu sei que há uma expectativa grande em relação ao que o Ministério da Saúde tem para falar. Tomei a liberdade também de conversar com alguns palestrantes, para poder direcionar um pouco a minha fala para aquilo que, de fato, os membros que estão aqui participando e os presentes consideram mais importante da parte do Ministério da Saúde, para que nós possamos conversar.
Então eu queria dizer que vou ter que me ausentar, mas temos uma técnica da Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência, Patrícia Torres, fonoaudióloga, que vai acompanhar os trabalhos até o final da audiência e está à disposição. A área técnica também está à disposição, para que determinados questionamentos, informações técnicas e dados do Ministério da Saúde que possam subsidiar de alguma forma os trabalhos possam ser encaminhados formalmente para os senhores depois, se for o caso. Nós estamos à disposição para qualquer necessidade, seja aqui, hoje, amanhã ou mais à frente.
Entrando na questão da audiência sobre a gagueira, é importante dizer que como uma pessoa que trabalha na área de saúde da pessoa com deficiência, para a qual existe uma política específica no Sistema Único de Saúde, seja a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, seja a Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência, nós vamos falar sobre a gagueira. E é importante iniciar dizendo que, embora não haja uma política específica do Ministério da Saúde para o tratamento ou atendimento às pessoas com gagueira, o tratamento e a assistência às pessoas com gagueira quanto à questão de reabilitação e habilitação está disponível no Sistema Único de Saúde.
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Existe uma classificação no Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde, pela qual os gestores locais da saúde, no caso, as secretarias municipais de saúde e as secretarias estaduais de saúde, credenciam e colocam na base de informações quais são esses serviços e onde eles estão, com a presença do profissional fonoaudiólogo, que é o profissional de eleição para o tratamento da gagueira.
Existe um procedimento específico na tabela SUS, que é a terapia fonoaudiológica, que tem alguns objetivos, entre outros, o tratamento que está associado aos sintomas da gagueira. Esse tratamento está disponível nos Municípios por meio dos gestores. De acordo com os dados do cadastro, levantados na data de ontem, nós temos 12.751 serviços cadastrados e credenciados pelas secretarias de saúde para fazer esse tipo de atendimento, em todas as Unidades da Federação.
É importante colocar qual é o papel do Ministério da Saúde nesse sentido. Como eu disse, não há uma política específica do Ministério, ou uma intervenção específica do Ministério. O Sistema Único de Saúde, dentro do pacto federativo, é composto, estabelecido e executado nas três esferas de Governo: Municípios, Estados e Governo Federal. O que cabe ao Ministério da Saúde é a formulação e implementação de políticas públicas, o financiamento e a gestão em caráter solidário com Estados e Municípios. Então, esses serviços de atendimento e atenção fonoaudiológica, que são os serviços que nós consideramos eletivos para atendimento e procura pelas pessoas com gagueira, não são executados diretamente pelo Ministério da Saúde. São as secretarias municipais e estaduais de saúde que contratam os profissionais, que mantêm o serviço funcionando e que fazem a regulação e a programação assistencial desses serviços.
Em relação a problemas e situações eventuais como filas de espera, acesso regulado ou ausência de profissional qualificado, são os gestores locais que identificam a demanda. Qual é a demanda que eu tenho no meu território, quantos serviços eu deveria ter, quantos profissionais eu devo compor para dispor esse tipo de atendimento?
Com relação ao profissional, que eu sei que é uma questão de interesse da audiência discutir, com relação à qualificação e capacitação profissional para atendimento às pessoas com gagueira, nós podemos informar inicialmente que cadastrados no sistema de formação de recursos humanos do Ministério da Saúde nós temos mais de 14 mil fonoaudiólogos credenciados e capacitados trabalhando no atendimento ao público. Quando eu falo em postos de trabalho, é uma conta que vai além de profissionais. Eu tenho profissionais pessoas físicas no banco de informações e tenho profissionais que trabalham em mais de um vínculo, em mais de um local de atendimento. Então, considerando os postos de trabalho de fonoaudiologia, nós temos mais de 19 mil postos de trabalho ocupados por fonoaudiólogos para atendimento no SUS para esse tipo de questão.
Já foi falado aqui — nós temos ciência disso e não é uma questão específica da gagueira — sobre a qualificação profissional dos fonoaudiólogos para o atendimento a esse tipo de condição, que é uma condição específica, que tem seu manejo específico, suas técnicas específicas, um diagnóstico, um acompanhamento e toda uma questão dentro da sua especificidade. Então o que nós podemos dizer é que, de fato, essa situação acontece mesmo. Nós temos questões importantes na formação desses profissionais, o que já está no âmbito do Ministério da Educação, mas o SUS é ordenador da formação profissional.
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O Ministério da Saúde é um dos ordenadores e o SUS é ordenador para esse tipo de questão. Então, se há uma questão identificada, objetiva e factual, eu acho que é interesse, sim, do Ministério e de todos os presentes aqui que se discutam, pactuem e formulem iniciativas de oferta de qualificação e capacitação profissional para os profissionais que já estão formados e que estão atendendo. Eu acho que as iniciativas no sentido de qualificar os profissionais têm que partir tanto da formação daqueles que estão na graduação, como também da oferta de instrumentalização para aqueles profissionais que já estão na assistência e estão ocupando a mão de obra do Sistema Único de Saúde.
O Ministério da Saúde tem uma secretaria específica, que é a Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde — SGTES, e existem as mais variadas plataformas e ferramentas, seja para educação presencial, seja virtual, que é possível combinar. Inclusive, eu ouvi dos parceiros que estarão aqui e exporão sua experiência com a temática que as parcerias podem se dar sobretudo no campo da troca e do compartilhamento de experiências. O Ministério da Saúde tem, sim, disposição para que nós conversemos sobre isso, o que eu recomendaria tanto para as sociedades de entidades de classe quanto para sociedades acadêmicas ou não, que tenham experiências nesse sentido ou conteúdos que possam qualificar ou aprimorar. É possível, sim, que o Ministério faça parcerias nesse sentido. Eu sugiro que nos procurem. Nós vamos deixar nossos contatos, para que possam nos apresentar um ofício com a oferta que têm, o que já está trabalhado, quais são as ofertas teóricas, práticas, enfim, que possam ser colocadas, para que de fato nós possamos desenhar alguma oferta dessas.
A Universidade Aberta do SUS — UNA-SUS está aberta para qualquer profissional de saúde do SUS em qualquer lugar do Brasil. É claro que é preciso desenvolver conteúdos que estejam disponíveis por plataforma EAD. São ferramentas importantíssimas que têm uma capilaridade muito grande. Qualquer profissional de saúde do SUS, em qualquer local com acesso a Internet, pode se cadastrar, se matricular e ter acesso gratuito a esse tipo de programa.
Então é importante já colocar previamente essa questão de que estamos, sim, à disposição para conversar. Nós podemos marcar uma reunião lá no Ministério da Saúde mesmo com as entidades que têm ofertas para fazer nesse sentido, para que nós possamos discuti-las.
Também temos o Departamento de Atenção Básica, que é importante nesse sentido, porque são as equipes da atenção básica, as equipes do Núcleo Ampliado de Saúde da Família — NASF, que estão com as famílias no dia a dia, no acompanhamento mais longitudinal, e que estão próximas à escola, ao território da vida comunitária, onde se detecta primeiros os sinais, onde se pode fazer um primeiro encaminhamento, uma primeira classificação de risco. Então, são atores do Sistema Único de Saúde que nós entendemos que são importantes, e nós nos colocamos à disposição para fazer o diálogo, para articular internamente e para dar os encaminhamentos que forem necessários. Estamos à disposição para isso, com certeza.
Acho que já estou com 10 minutos de fala, mais ou menos, não é? Então, nesses outros 10 minutos, o que eu queria abordar um pouco é que eu estava conversando com colegas, mais cedo, e elas me falaram muito da questão — aí não é muito a minha seara, não sei, posso falar algum termo técnico equivocado — legislativa ou normativa dos direitos da pessoa com gagueira e da questão da deficiência, de como a pessoa com gagueira pode ou não ser considerada com deficiência à luz da legislação atual e o que teria que ser modificado para que ela pudesse vir a ser.
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Eu posso colocar algumas coisas aqui, mas a LBI — Lei Brasileira de Inclusão e o Estatuto da Pessoa com Deficiência, que eu imagino seja o que norteia e por onde os usuários e as entidades observam o que se garante de proteção social ou não para as pessoas com deficiência são matérias do Ministério dos Direitos Humanos. Então, uma coisa que eu acho que pode ser frutífera para alguns encaminhamentos é conversar com quem vem acompanhando a regulamentação da LBI.
Um dos artigos da Lei Brasileira de Inclusão vai tratar exatamente da avaliação da deficiência, a avaliação unificada da deficiência. Sem entrar ainda no mérito de se a pessoa com gagueira é ou não, ou se ela deve ou não ser considerada pessoa com deficiência, nós temos um problema objetivo no Brasil com as políticas públicas no tocante à avaliação das pessoas com deficiência, e a LBI ratifica a Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, ela tem status de Constituição no Brasil e ela fala claramente que a avaliação da deficiência tem que ser biopsicossocial e tem que considerar os aspectos da funcionalidade e da participação da pessoa no dia a dia. Então ela avança na perspectiva do que é a deficiência para além do impedimento de um problema biológico. O biológico, por si só, não gera a deficiência. A deficiência vem por interações e barreiras que estão na sociedade que impactam nas atividades e participações das pessoas. Então, o determinante para caracterizar a deficiência não é um impedimento biológico ou algo nesse sentido apenas, mas é o que a sociedade — como sociedade entendam-se todos nós, mesmo — impõe como barreiras para essas pessoas, que geram situações de deficiência.
Para acesso a políticas públicas eu tenho várias formas, eu tenho vários benefícios diferentes e várias formas de avaliar. Há lugar em que eu preciso só de uma avaliação médica, lugar em que eu preciso só de um exame médico, lugar em que eu preciso de um laudo, lugar em que eu preciso de uma avaliação de um assistente social e de um perito, como é o caso do BPC no Ministério do Desenvolvimento Social. Então, a pessoa com deficiência no Brasil passa por uma romaria, porque a cada benefício que ela tem que acessar ela tem uma avaliação determinada de um modo diferente. Isso gera um problema grande do ponto de vista de acesso da pessoa e também de gasto público, porque ela é avaliada mais de uma vez, em vários lugares, com critérios diferentes. Está sendo regulamentado um artigo da LBI que fala exatamente sobre a avaliação da deficiência.
E o que se está pensando na esfera do Governo Federal ao avaliar a deficiência? Eu acho que é interessante que vocês conheçam essa discussão. O Governo brasileiro passou a utilizar, desde o final de 2015, o Índice de Funcionalidade Brasileiro, que foi um instrumento desenvolvido em 2007 ainda, por uma universidade do Rio de Janeiro, que é um índice para avaliar a funcionalidade da pessoa. Eu, como pessoa, posso ter um problema de saúde, uma determinada condição, seja ela de longo prazo ou não, e isso pode gerar problemas no meu dia a dia. Se eu tenho problema de comunicação, eu posso ter problema na escola, eu posso ter problema para conseguir um emprego, enfim... E, a depender do acesso ou não que eu tenha às políticas e à reabilitação, eu posso ter mais ou menos problemas. Eu posso ter um impedimento e posso ter muito pouco problema de funcionalidade. Existem pessoas com deficiência e pessoas com deficiência.
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Não é o fato de eu ter uma amputação que me leva a ter os mesmos problemas que outra pessoa que tenha amputação. Eu posso ter uma amputação e ter recebido uma prótese, ter passado pela reabilitação, ter ido fazer o meu tratamento no Hospital Sarah e ter uma vida altamente funcional, não ter problema para andar, caminhar e fazer minhas atividades do dia a dia; mas eu posso ter uma amputação e morar numa comunidade ribeirinha, no Norte do País, não ter acesso nenhum à reabilitação, não ter acesso a uma prótese e ter completamente prejudicada a minha atividade e a minha participação na educação, no trabalho, no lazer, na minha vida política e na minha vida comunitária.
O Índice de Funcionalidade Brasileiro tenta, a partir de uma condição de saúde, mensurar os domínios e as atividades, baseado na Classificação Internacional de Funcionalidade — CIF, que é um instrumento desenvolvido pela Organização Mundial de Saúde, e avaliar o impacto daquela questão de saúde no dia a dia da pessoa.
Então as políticas, no âmbito do Governo Federal, que concedem benefício para a pessoa com deficiência, estão passando por este momento. Este Índice de Funcionalidade está sendo validado, o Ministério da Saúde está participando disso. Ele está indo nos serviços de saúde ou em outros serviços, fazendo a aplicação do instrumento para as pessoas com deficiência e dizendo se ela tem deficiência grave, moderada ou leve.
Esse contexto sobre o que é deficiência e sobre o que a condição de saúde determina na vida da pessoa é uma discussão importante para que vocês conheçam, possam ter informações junto ao Ministério dos Direitos Humanos, que está coordenando esta questão. É a Universidade de Brasília que está fazendo a pesquisa, que está aplicando e validando o instrumento, para que consigamos trazer a gagueira, à luz dessa situação, para conseguirmos, de fato, discutir. Digo isso porque a proteção social para a pessoa com deficiência vem no sentido de oferecer o apoio do Estado em determinadas áreas para que a pessoa consiga participar em igualdade de oportunidades, não é isso? Por si só, a questão de ter um ou outro problema de saúde que impeça a funcionalidade pode atrapalhar mais ou menos na funcionalidade dessa pessoa.
Então, a pessoa que tem gagueira, que tem um problema grave de funcionalidade, que interfere nas atividades de vida diária dela, na educação, no acesso ao trabalho, tem um problema grave de funcionalidade, uma vez que seja aplicado esse instrumento a ela e ela tenha este tipo de problema grave, pode ser considerada com problema grave de funcionalidade. Mas isso eu estou colocando como Ministério da Saúde, que é uma das políticas vai utilizar o índice. O índice pretende ver isto: a pessoa com uma questão de saúde que implica na funcionalidade vai ser avaliada, e vai ser mensurado o quanto aquilo atrapalha o dia a dia dela e se ela tem uma deficiência grave.
Estou colocando isso para vocês para contextualizar a discussão e para que, em termos de matéria, de discussões legislativas e de alguma coisa nesse sentido, vocês possam conhecer e discutir mais a fundo esse tipo de questão.
Nesse sentido, é importante, sim, que outros Ministérios, como o Ministério dos Direitos Humanos, e a própria Universidade de Brasília, que está validando cientificamente o instrumento para dizer se o instrumento é sensível ou não, possam ser consultados, que vocês possam conversar. O Ministério da Saúde está participando desse processo também e está à disposição para conversar nesse sentido.
Concluindo, eu acho que, quanto às questões que precisamos conversar e encaminhar, é importante que vocês formalizem também. A orientação que eu passo é a seguinte. Não sei se temos representações de usuários nos Estados ou nos Municípios, e, falando do Sistema Único de Saúde, é importante ressaltar que, em 2019, haverá a 16ª Conferência Nacional de Saúde,
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que é um momento formalmente instituído do controle social dos usuários do SUS — tem trabalhadores, tem gestores, mas é um momento dos usuários, principalmente — para que apresentem as suas demandas e que se formalizem as diretrizes do Sistema Único de Saúde, seja para o Plano Plurianual 2020-2023, seja para os planos municipais, estaduais e nacionais de saúde.
Então, se no tocante à assistência à saúde é preciso haver um melhor olhar do Sistema Único de Saúde, seja pelos Municípios, seja pelos Estados, no atendimento à saúde dessas pessoas, é importante que os usuários, suas entidades de representação, ou os próprios Conselhos Municipal e Estadual de Saúde, levem essas questões à frente também, para que possam ser trabalhadas, desde as Conferências Municipais de Saúde, que começam a partir de janeiro, passando pelas Conferências Estaduais de Saúde, que começam a partir de abril, e pela Conferência Nacional De Saúde, que será em julho de 2019, aqui em Brasília.
É importante conhecer os mecanismos do Sistema Único de Saúde, os espaços de deliberação e os espaços de controle social. É importante que vocês tenham ciência. Há um site da Conferência Nacional de Saúde.
Queria agradecer e pedir desculpa por me prolongar, se eu não consegui abordar tudo. Queria mais uma vez deixar a Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência à disposição de todos aqui presentes. O meu telefone é o (61)3315-6238 e o meu e-mail é danilo.luz@saude.gov.br. Vou pedir desculpa, mais uma vez, por ter que me ausentar. Espero ter colaborado de alguma forma com a discussão. E o Ministério da Saúde está à disposição para conversar em outras vezes que forem necessárias.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Obrigado, Sr. Danilo.
Antes de passar a palavra para o Luiz Fernando, agora, sim, agradeço a presença do Felipe, que está aqui junto conosco, pela sua articulação, pela solicitação persistente que fez para que viéssemos apresentar o requerimento de realização desta audiência pública, onde o que procuramos discutir não são favores, mas direitos que precisam ser garantidos pelo poder público.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Eu e o Luiz Fernando somos amigos. Ele está com esta formalidade toda aqui, mas...
Da mesma forma, a Associação Brasileira de Gagueira gostaria de fazer uma menção especial e um agradecimento ao Sr. Felipe Sepúlveda, a pessoa que gagueja que, no caso, iniciou todo esse processo que culmina nesta oportunidade inédita de o tema gagueira no Brasil ser debatido em uma das mais importantes instituições deste País, a Câmara dos Deputados.
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Cada pessoa que gagueja tem a sua gagueira, com diferentes gagueiras no decorrer de um só dia. E todos esses sentimentos estão conosco a todo momento. Comunicar-se verbalmente é o que nos faz ser humanos. Para a pessoa que gagueja, por muitas vezes, falar o próprio nome ou pedir uma informação a um desconhecido pode ser o limite entre o gostoso sentimento da vitória ou aquele em que (falha na gravação).
O gago simplesmente supera vários obstáculos por dia, e todos esses obstáculos se tornam ainda maiores quando olhamos ao redor e nos sentimos em uma sociedade excludente, uma sociedade que não nos enxerga, salvo no momento da piada, para fazer chacota. Somos normais como qualquer outra pessoa que não gagueja: somos médicos, advogados, políticos, fonoaudiólogos, professores, jornalistas, só não somos respeitados.
Antes de falar aqui sobre a instituição que represento, sobre o estatuto e propostas, precisava falar com o meu coração, e nessas poucas palavras transmitir o que, enquanto pessoa que gagueja, sinto no meu dia a dia, que a gagueira saia do limbo da invisibilidade e ganhe a devida atenção. Gagueira não tem graça, gagueira tem tratamento.
Então, superada essa necessária introdução, eu passo agora, junto com a minha amiga e colega da associação, Renata Donadeli, a falar um pouco tanto sobre a ABRA GAGUEIRA, as nossas ações desenvolvidas, quanto sobre quais são as propostas que a Associação Brasileira de Gagueira está trazendo para esta audiência pública.
(Segue-se exibição de imagens.)
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Luiz Fernando, nós só vamos trocar a Presidência. O Deputado Celso Jacob vai assumir, enquanto eu me dirijo à Comissão do Escola Sem Partido, porque está havendo uma votação nominal lá neste momento. Mas de tudo aquilo que for dito por vocês, nós teremos acesso às notas taquigráficas, para poder depois termos uma discussão e inclusive o encaminhamento daquilo que ficar aqui pactuado, combinado, além das apresentações. Está certo?
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Passo a Presidência agora ao Deputado Celso Jacob, a quem já agradeço pela disponibilidade.
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É o seguinte, pessoal: nós somos a associação mais antiga do nosso País voltada à questão da defesa da pessoa que gagueja.
Falando um pouco sobre o que é o nosso principal meio de atuação, que são os grupos de apoio voltados para a pessoa que gagueja, são reuniões mediadas por um moderador voluntário, capacitado pela Associação Brasileira de Gagueira, para as pessoas que gaguejam trocarem informações e vivências pessoais; são também reuniões mensais gratuitas, com uma duração aproximada de 3 horas em média e que têm como principal objetivo o compartilhamento de vivências pessoais, informações, tipos de tratamento, angústias, dúvidas, medos, vitórias, conquistas e superação dos desafios das pessoas que gaguejam.
Em 1999, foi fundado o primeiro Grupo de Apoio para Pessoas que Gaguejam em todo o nosso País. Atualmente a ABRA GAGUEIRA atua em 12 cidades, em oito Estados. Já são meio milhão de pessoas atingidas nesses nossos 19 anos de atuação dos grupos de apoio.
Esta é a foto de uma apresentação nossa na Universidade de Brasília, hoje pela manhã, do que chamei de nosso exército. É uma foto de todos os moderadores da Associação Brasileira de Gagueira, durante o 9º Encontro Brasileiro de Pessoas que Gaguejam, que realizamos, no último dia 20 de outubro, na cidade do Rio de Janeiro.
Esses são alguns impactos que a ABRA GAGUEIRA já provocou a partir das suas ações em toda a sociedade. Devido ao tempo, eu não vou falar de uma por uma, mas cito, por exemplo, que ao todo os nossos grupos de apoio já tiveram 900 pessoas participando, o que resultou em 500 mil pessoas impactadas.
Tivemos o apoio na produção já finalizada ou no andamento de dois documentários. Eu cito, em especial, o documentário A Voz do Gago, que está sendo produzido pelo nosso moderador do Grupo de Apoio do Rio de Janeiro, e também cineasta, pessoa que gagueja, Daniel Barbosa, que inclusive está aqui plateia.
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Cito ainda que recentemente a ABRA GAGUEIRA esteve no 2º Congresso Sul-Americano de Gagueira, que aconteceu na cidade de Tucumán, na Argentina, mais precisamente no último final de semana.
A SRA. RENATA DONADELI - Boa tarde a todos os presentes e a todos os que estão nos acompanhando também via Internet.
Eu sou Renata Bertagnoli Donadeli, sou fonoaudióloga, voluntária da ABRA GAGUEIRA e atuo como moderadora do Grupo de Apoio para Pessoas que Gaguejam, na cidade de São Paulo. Inclusive ontem tivemos a nossa reunião, que é uma reunião aberta, acontece no coração de São Paulo, na Praça da Sé, que atende gratuitamente às pessoas, em que tivemos as portas abertas do Instituto Base Gênesis. Ali podemos fazer um bom trabalho da ABRA GAGUEIRA, que inclusive está nas nossas redes sociais também.
(Segue-se exibição de imagens.)
Em 2017, a ABRA GAGUEIRA, juntamente com essa parceria da Oficina de Fluência, fez a capacitação, como veem aqui, de 10 fonoaudiólogos do setor público; e também foram realizadas 13 oficinas de fluência no setor público. Essas oficinas, como são em grupos, acabam atendendo ao maior número de pessoas possível, o que é a intenção desse projeto que acontece desde 2014.
Atualmente a Oficina de Fluência conta com 66 fonoaudiólogos, em 40 cidades e três Estados do Brasil. Esse número ainda é pequeno comparado com o número de pessoas que gaguejam.
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A causa da gagueira é ainda desconhecida, mas muitos estudos mostram que ela está relacionada ao mau funcionamento de algumas áreas do cérebro responsáveis pela fala e, em alguns casos, é resultante de uma tendência hereditária.
Mas ainda existe muito mito sobre a gagueira. Por causa desse mito, acaba havendo muita desinformação sobre essa patologia. O brasileiro associa a gagueira com fatores psicológicos, como ansiedade, nervosismo e até insegurança. Isso pode impactar a empregabilidade. Muitas vezes, o indivíduo não é empregado porque parece que ele está inseguro. Na verdade, ele tem uma alteração de fluência.
As consequências são percebidas no ambiente familiar, escolar, profissional e social. A pessoa que gagueja geralmente não fala abertamente sobre o seu problema. Nós vemos muitas pessoas que gaguejam na nossa frente falarem que não são gagas, que não têm gagueira, justamente porque existe muito preconceito. Como acabei de dizer, elas procuram esconder a sua condição, o que resulta em alto prejuízo na sua qualidade de vida.
A gagueira não tem cura, mas pode ser tratada desde o aparecimento dos primeiros sintomas com estratégias que não só proporcionem uma fluência bem próxima à normal, em alguns casos, mas também e principalmente — e essa palavra está bem grande no eslaide, para frisar — que minimizem os danos emocionais e sociais decorrentes das experiências frustradas de fala.
Então, é muito importante que o tratamento seja iniciado o mais precocemente possível por um profissional especializado. Infelizmente, ainda são poucos os profissionais especializados para a quantidade de pessoas com o problema, como acabamos de citar.
Uma pesquisa foi realizada pela Daniela Veronica Zackiewicz, colaboradora da ABRA GAGUEIRA, sobre o perfil de atendimento recebido pelas pessoas que gaguejam, o que falam, a queixa delas, a opinião delas. Vamos conhecer um pouquinho o perfil do atendimento recebido pelas pessoas que gaguejam, o impacto na qualidade de vida delas. E mais: vou apresentar aos senhores as sugestões das pessoas que gaguejam. A ABRA GAGUEIRA vem dando voz, vem dando espaço para quem gagueja, para enxergar e escutar essas pessoas, e não só atendê-las no consultório. Acabamos de ouvir o Luiz Fernando, uma pessoa que gagueja. Aqui estão presentes também outras pessoas que gaguejam.
Essa pesquisa foi realizada através de um questionário on-line. Houve a participação de 216 pessoas, com idade entre 16 anos e 81 anos, de todos os Estados do Brasil. A grande maioria era composta de pessoas que gaguejam. A pesquisa mostra o impacto significativo da gagueira na qualidade de vida dessas pessoas.
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E há o impacto negativo de ser atendido por um profissional despreparado. Isso é uma questão muito séria. Essas pessoas chegam a perder a esperança de que o seu caso tenha tratamento. Frequentemente, recebemos pessoas que perguntam: "Mas dá para tratar? Não é só para criança?" Acabam desacreditando no tratamento.
Trazemos algumas propostas. A primeira proposta que a ABRA GAGUEIRA traz a esta Comissão é a de criação do Dia Nacional de Atenção à Gagueira, é a do reconhecimento do dia 22 de outubro como o Dia Nacional de Atenção à Gagueira.
Em 1998, foi criado o Dia Internacional de Atenção à Gagueira, e a ABRA GAGUEIRA participa ativamente de ações no nosso País. Criamos o slogan Gagueira não tem graça, tem tratamento, que hoje é amplamente utilizado e reconhecido nesta data e irá ajudar na implementação de mais ações de conscientização da população quanto à gagueira. Precisamos tratar a gagueira com severidade e respeito. O primeiro passo para que isso aconteça se dá através de ações educativas.
A segunda proposta são ações na área de educação. A nossa segunda proposta está voltada para a triste realidade das crianças que gaguejam na escola. A escola é o centro de socialização da criança e o local onde mais acontece o bullying, muitas vezes pelo próprio professor, porque ele não sabe como agir. O professor não sabe o que é gagueira nem sabe como ajudar.
Eu tive o prazer e o privilégio, agora em outubro, de participar da campanha de conscientização chamada Roda de Conversa sobre Gagueira, uma ação da Oficina de Fluência, com o apoio da ABRA GAGUEIRA, que ocorreu em cinco regiões do nosso País. As Rodas de Conversa foram realizadas em 70 escolas e impactaram mais de 1.500 professores. Se cada professor tiver no mínimo 20 crianças — eu estou chutando baixo —, olhem a quantidade de alunos que nós conseguimos impactar com orientação. E todo esse trabalho foi voluntário.
Nessas Rodas de Conversa, falamos sobre mitos e verdades sobre a gagueira e ensinamos aos professores as abordagens positivas para lidar com os alunos que gaguejam.
Eu quero compartilhar com vocês o que aconteceu comigo em uma das escolas. Nós estávamos divulgando que a ABRA GAGUEIRA viria a Brasília, e eu fui a uma escola, a Escola Adventista de Vila Matilde. Essa escola se dispôs a pagar a minha passagem. Então, hoje estou aqui porque uma escola sentiu a necessidade de fazer algo para que esse projeto seja levado à frente, sentiu a necessidade de fazer algo para que outras escolas recebam a mesma informação que ela recebeu.
Muitos professores querem ajudar os seus alunos, e não sabem. A nossa proposta qual é? Incluir na formação dos professores e dos demais profissionais ligados à área da educação a temática da gagueira. Assim, todos terão propriedade para falar corretamente sobre o assunto em sala de aula.
Passo à terceira proposta. Reivindicamos a presença de fonoaudiólogos especialistas em fluência no SUS. É importante que haja capacitação dos profissionais no setor público. Não podemos admitir o que aconteceu naquela pesquisa. Algumas pessoas relataram que esperaram 20 anos para conseguir um atendimento.
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O SR. PRESIDENTE (Celso Jacob. MDB - RJ) - Peço licença para pedir ao Deputado Glauber Braga que assuma a presidência dos trabalhos.
(Pausa.)
A SRA. RENATA DONADELI - Como eu estava dizendo, precisamos mudar essa realidade. Toda criança que gagueja precisa ter acesso a um professor que entenda o que é a gagueira, que saiba lidar com o problema, bem como a tratamento fonoaudiológico especializado, porque a intervenção precoce é essencial nos casos de gagueira.
Solicitamos ainda a criação de uma cartilha que oriente os gestores de saúde. Cerca de 10 milhões de pessoas que gaguejam precisam desse atendimento. Embora ainda não tenham descoberto a causa da gagueira, nós vemos que várias consequências permanecem negligenciadas pela sociedade. A pessoa que gagueja merece respeito, merece atendimento especializado e merece ter seus direitos de cidadão protegidos pelo Estado.
O SR. LUIZ FERNANDO DE SOUZA RAMOS FERREIRA - O próximo eslaide traz a nossa quarta proposta, a de inclusão em políticas públicas, para garantir que as pessoas que gaguejam tenham, por lei, um tempo maior nas avaliações orais, seja em Trabalho de Conclusão de Curso, seja em Trabalho de Conclusão de Residência, seja em qualquer exposição oral.
A Associação Brasileira de Gagueira, com certa frequência toma conhecimento de que alunos simplesmente abandonam nos últimos períodos o seu curso superior, com medo da avaliação final do Trabalho de Conclusão de Curso ou de qualquer apresentação similar no seu âmbito.
Está aqui o representante do Ministério da Educação, que vai falar na sequência. Assim como a colega Renata Donadeli apresentou propostas há pouco, nós apresentamos mais esta proposta, como essencial: de que o Ministério da Educação dê maior atenção a isso.
Quinta proposta: combate ao preconceito. É preciso fomentar campanhas e políticas públicas que visem ao combate ao preconceito, seja com vídeos, folders, redes sociais, seja com outros meios midiáticos.
Ela me remete à primeira proposta, a da criação do Dia Nacional de Atenção à Gagueira. Da mesma forma que existem o Setembro Amarelo, o Outubro Rosa, o Novembro Azul, acreditamos que o combate ao preconceito será certamente estimulado através da criação do Dia Nacional de Atenção à Gagueira.
Outra proposta é a de criação do Comitê de Fluência, mais inerente ao Conselho Federal de Fonoaudiologia. Essa medida visa dar maior representatividade às entidades representativas da pessoa que gagueja dentro do Conselho Federal de Fonoaudiologia, para garantir tanto voz quanto poder de decisão aos nossos representantes.
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Da mesma forma que a Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia já tem o seu comitê, que, por sinal, é presidido pela nossa Anelise, apresentamos aqui como proposta a criação, dentro do Conselho Federal de Fonoaudiologia, do Comitê de Fluência. Juntos seremos muito mais fortes: IBF, ABRA GAGUEIRA, Conselho Federal de Fonoaudiologia, Conselhos Regionais e os Ministérios da Educação e da Saúde.
Para finalizar, quero falar sobre a relação institucional da ABRA GAGUEIRA com a gagueira e a deficiência. Acreditamos que apenas a gagueira cujo impacto nas capacidades e funcionalidades seja mais severo é que deve ser considerada como deficiência. Ainda assim, o tema ainda é tão pouco debatido que defendemos, sim, que sociedades representativas sejam criadas, como a própria ABRA GAGUEIRA e o Instituto Brasileiro de Fluência, o Poder Executivo, o Conselho Federal de Fonoaudiologia, o Poder Legislativo. Enfim, que sejam criados ambientes novos para fomento do debate, do estudo, para que juntos cheguemos a uma conclusão sobre se gagueira deve ou não deve ser enquadrada como deficiência e, caso seja, com que critérios.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Muito bem. Agradeço demais ao Luiz Fernando.
Eu sou Leonardo, sou representante do Ministério da Educação, da Secretaria de Educação Básica. Sou Coordenador-Geral de Educação Ambiental e Temas Transversais.
Acho que o papel do MEC aqui é, principalmente, o de ouvir mais do que falar. Nós gostamos de fingir que sabemos a resposta para todos os problemas, mas às vezes ouvir as pessoas que estão mais envolvidas e mais aprofundadas é até mais importante.
O nosso representante da Secretaria de Educação comentou que é papel do MEC formar os profissionais da fonoaudiologia, mas acho importante lembrar que é papel do MEC também a formação do cidadão.
Acho que muitos dos temas e das propostas que vocês trouxeram tangem muito a este tema. Eu sou da coordenadoria de assuntos transversais, e um dos temas transversais mais importantes, arrisco dizer, é justamente o da cidadania e do respeito à diferença. Então eu vejo aí uma oportunidade muito interessante de trabalhar esse tema, na perspectiva do estudante como cidadão.
(Segue-se exibição de imagens.)
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O MEC ainda não tem uma política específica relacionada a pessoa com gagueira, mas eu queria apresentar uma possível oportunidade, dentro de programas que já estão implementados e consolidados, que talvez consiga atender algumas das diretrizes que foram colocadas pelos nossos colegas. Eu acredito que um dos programas que melhor representam essa questão é o Programa Saúde na Escola.
O Programa Saúde na Escola começou em 2007. Então, é um programa que já vem há mais de 10 anos afetando a vida escolar. Já é possível dizer que é um programa de Estado, não um programa de governo. É um programa não só interministerial, em que atuam conjuntamente o Ministério da Saúde e o Ministério da Educação, mas também interfederativo, porque todos os entes da Federação se articulam para atender algumas demandas prioritárias de saúde na escola.
A ideia do programa é justamente a de contribuir para a formação integral dos educandos da rede pública de educação básica por meio de ações de promoção, prevenção e atenção em saúde. Ocorrem não só ações voltadas para os estudantes e para a saúde dos estudantes, mas também ações voltadas para os professores e para a formação dos professores.
Uma das propostas que vocês trouxeram foi justamente a da formação dos professores. Não necessariamente isso precisa ser feito na formação inicial. Isso pode ser pensado como uma política de formação continuada, com a grande vantagem de atingir os professores que já estão na rede, que já estão dando aula, talvez com resultados de mais curto prazo.
A política é feita com essa parceria interministerial, de forma que os agentes de saúde ajudam a formar os professores nos temas de saúde que são considerados prioritários. Ocorre aí a possibilidade de os diversos especialistas que estão espalhados pelo Brasil atuarem de forma estruturada, juntamente com a escola. Esses são justamente os dois grandes atores que juntam forças — os profissionais da educação e os gestores e profissionais da saúde — para criar essas políticas públicas que ajudam na atenção integral à saúde dos estudantes.
Estamos em um momento de reforma. Já foram definidas as propostas para o biênio 2016-2019, mas essa política é constantemente atualizada. Eu vejo muitas portas neste momento se abrindo e talvez o início de diversos trabalhos, e não necessariamente o fechamento deles. Um dos aspectos que podem ser considerados bem interessantes para fazer as propostas virarem realidade, o que eu acho que é o objetivo de todos aqui, é justamente o de começar a pensar quais serão as prioridades para o próximo biênio e talvez incluir essa temática nessa política tão bem consolidada e com uma capilaridade tão grande. Veremos os números em um eslaide mais à frente, mas acho que é importante ressaltar que essa política atinge, atualmente, mais de 20 milhões de alunos. Então ela tem uma capilaridade e um potencial de impacto muito interessantes, haja vista que queremos chegar ao máximo de cidadãos possível, no menor tempo possível, para superar esse desafio.
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Aqui vemos as prioridades atuais, mas acho que é mais interessante conversarmos sobre propostas de futuro.
Esses são os macroindicadores do programa. Em 2017 e 2018, foram atingidos mais de 5 mil Municípios, mais de 85 mil escolas e 20 milhões de estudantes.
É importante também ressaltar que o MEC não tem rede. Ele passa diretrizes. Mas nessa articulação entre Federação, Estados, Municípios e escolas, existe um grande potencial de diálogo, um grande potencial de alavancagem desses interessados que já existem, para que sejam capazes de multiplicar o conhecimento deles e o impacto que têm.
Fico muito feliz por saber que representantes vieram aqui bancados por escola, o que mostra que essa é uma realidade que já existe, que está sendo implementada com sucesso. Precisamos levá-la para o resto do Brasil. Talvez essa seja uma forma de chegar, neste País de dimensões tão continentais.
As inscrições para o biênio 2019-2010 estão começando. O programa funciona com base em biênios. Como eu comentei, ele está em constante transformação. Acho que, começando um trabalho estruturado aqui, é possível pensar, para o biênio de 2020-2021, que esses 20 milhões de jovens atingidos também serão impactados por essa mensagem.
É importantíssimo também lembrar que estamos numa fase muito rica da reconstrução das escolas. Até o final do ano, nos 27 Estados do País vão ser reformados os currículos, a partir das diretrizes da Base Nacional Comum Curricular. Esses currículos vão se transformar em planos pedagógicos, e esses planos pedagógicos vão se transformar em planos de aula. Em um momento de grande mudança, de um lado há muita estabilidade, e de outro lado há uma oportunidade muito grande de colocar temas novos para os professores e na sala de aula. Então, além do Programa Mais Educação, todas as redes de ensino estão rediscutindo neste momento o que vai ser a educação a partir de 2019. Já se exigiu a mudança dos currículos, e está começando agora a mudança dos planos pedagógicos. Acredito que esta é outra oportunidade muito interessante para começar a introduzir esse assunto, para começar a fomentar isso como prática formal das escolas, e não apenas com ações pontuais, por mais que ambos sejam importantes.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Obrigado, Sr. Leonardo.
Algumas perguntas chegaram aqui pelo e-Democracia. Vou ler algumas, para estimular o debate, e depois passar a palavra aos demais convidados.
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Segundo o IBGE, existem cerca de 10 milhões de brasileiros que gaguejam. Quando as autoridades reconhecerão a gagueira como uma questão de saúde pública no Brasil? Sofremos exclusão social na sociedade e no mercado de trabalho. Precisamos de leis que nos amparem e que promovam maior inclusão social.
Informações sobre gagueira? Acessem o site do Instituto Brasileiro de Fluência: www.gagueira.org.br.
Conheça os grupos de apoio da Associação Brasileira de Gagueira, assim como o seu trabalho por todo o País, acessando a nossa página no Facebook: www.facebook.com/abragagueira.
É importante que tragamos para cá esse tipo de pergunta, para mostrar o grau de preconceito que existe sobre uma questão que é séria, que é a garantia de direitos de um grupo grande de pessoas. Este é um assunto que precisa ser debatido de forma consistente. Repito: isso não é um favor, mas um direito que tem que ser garantido a uma parcela de 10 milhões de brasileiros. É seriíssimo. Espero inclusive que o Alexandre esteja assistindo à nossa transmissão e incorpore mais conhecimentos sobre a realidade das pessoas que têm gagueira. Falo isso humildemente.
Sou mãe de duas meninas que gaguejam. As crianças e os adolescentes que gaguejam ainda sofrem muito com o preconceito e a falta de informação dos professores nas escolas. Precisamos urgente de uma campanha nacional voltada para a conscientização nas escolas.
Eu sou Silvia, fonoaudióloga. Estou representando o Conselho Federal de Fonoaudiologia no momento. O Conselho Federal agradece muito a oportunidade de participar de uma audiência pública sobre um tema tão relevante para a fonoaudiologia e para a sociedade de forma geral e parabeniza o Deputado Glauber Braga pela iniciativa de promoção desta audiência pública.
Há anos a gagueira é um transtorno que vem sendo estudado e aprofundado por fonoaudiólogos do Brasil inteiro, preocupados com a qualidade de vida e a inserção social da pessoa que gagueja. A gagueira é uma área de relevância epidemiológica muito grande e com uma demanda social muito bem definida. As desordens da fluência podem afetar a funcionalidade do indivíduo que as apresenta, tanto em termos sociais quanto em termos afetivos e culturais, pois pode vir a restringir o seu convívio social e a sua capacidade de comunicação.
Sendo o fonoaudiólogo o profissional que, de acordo com a Lei nº 6.965, de dezembro de 1981, atua em pesquisa, prevenção, avaliação e terapia fonoaudiológica na área da comunicação oral e escrita, voz e audição, bem como em aperfeiçoamento dos padrões da fala e da voz, é justa a preocupação desse profissional com os aspectos de comunicação que envolvem a pessoa que gagueja.
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Preocupado com a excelência do atendimento prestado pelo fonoaudiólogo nas várias áreas de atuação do profissional, o Conselho Federal de Fonoaudiologia decidiu, em 1995, definir especialidades e conceder título de especialista aos profissionais que comprovassem conhecimento profundo e experiência em determinadas áreas de atuação. As primeiras especialidades definidas pelo Conselho foram nas áreas de audiologia, voz, motricidade orofacial e linguagem.
Em 2009, iniciou-se um movimento de abertura de novas especialidades, seguindo o crescimento da fonoaudiologia e a ampliação do campo de atuação desse fonoaudiólogo. Foram realizados, então, fóruns regionais e foram chamados expoentes nas diversas áreas para participar das discussões, junto com os representantes das instituições de ensino superior.
O documento inicial foi composto desse estudo, a partir de encontros e das possibilidades que cada região do Brasil apontou como uma nova especialidade a ser criada. Uma das propostas apresentadas foi exatamente a de definição da fluência como uma das especialidades reconhecidas pelo Conselho Federal, tendo como base o argumento de que, com o reconhecimento dessa especialidade, um público que compreende mais de 2 milhões de adultos e 10 milhões de crianças que gaguejam iria poder optar por procurar profissionais que entendessem em profundidade do assunto e de que isso é um grande ganho para a população.
O estudo, a análise e o reconhecimento da fluência como uma especialidade foram, então, construídos com a colaboração de entidades parceiras, como a Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, o Instituto Brasileiro de Fluência e a Associação Brasileira de Gagueira — ABRA GAGUEIRA.
Desde 2009 pensamos nessa especialidade. Em 2017, ou seja, 21 anos depois que começamos a pensar nas especialidades, ganhamos a oficialização da especialidade em fluência, pelo Conselho Federal de Fonoaudiologia, que, a partir de então, concede aos fonoaudiólogos que comprovarem experiência e conhecimento profundo na área o título de especialista em fluência.
Ter o título de especialista abre um mercado de trabalho específico para o fonoaudiólogo, o direciona-o para um exercício profissional voltado para determinada área de conhecimento da fonoaudiologia. Isso garante à população — e é o mais importante — um atendimento por profissionais com excelência em suas ações. Com o reconhecimento da especialidade de fluência, estamos então aumentando a resolutividade diagnóstica e terapêutica e ampliando ainda mais os nossos conhecimentos na área de gagueira, partindo do pressuposto de que os transtornos da fluência têm suas características próprias.
Quero aqui abrir um parêntese. O Danilo, que me precedeu, falou sobre o atendimento fonoaudiológico no SUS e a importância de haver fonoaudiólogos que tenham essa especialidade, que tenham esse conhecimento e essa experiência para atenderem adequadamente a pessoa que gagueja naqueles pontos específicos da dificuldade que ela possui.
É importante ressaltar que o diagnóstico da gagueira deve ser objetivo e formal, o que valoriza ainda mais a atuação e a intervenção do fonoaudiólogo nesses casos. O reconhecimento da especialidade é uma importante conquista para as pessoas que gaguejam e para seus familiares, que terão possibilidade de acesso a profissionais com maior volume de conhecimento, e aumenta as chances de encontrarem o terapeuta ideal, o que vai propiciar melhoria na qualidade de vida.
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Com o reconhecimento da especialidade, também surgiram novos cursos de especialização na área. Os profissionais têm buscado cada vez mais se aprofundar no atendimento da pessoa que gagueja, entendendo que há necessidade de aprofundamento na área.
O Conselho Federal de Fonoaudiologia acredita que só com políticas públicas efetivas voltadas para as pessoas que gaguejam é que essas terão realmente seus direitos assegurados, com o atendimento de excelência por uma equipe multiprofissional capacitada para entender e intervir nas suas dificuldades, facilitando, assim, a verdadeira inserção desse indivíduo na sociedade.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Muito obrigado, Sra. Silvia.
Eu sou a Sandra Merlo, sou uma pessoa que gagueja e também sou fonoaudióloga. Eu escolhi ser fonoaudióloga justamente por causa da minha vivência com a gagueira. Como foi dito antes, a gagueira pode, sim, ter um grande impacto na vida de uma pessoa, pode determinar inclusive o futuro profissional dessa pessoa. Fiz mestrado e doutorado em linguística. Hoje estou aqui representando o Instituto Brasileiro de Fluência.
Gostaríamos muito de agradecer a Filipe Leão, que entrou em contato com o IBF em setembro do ano passado. Então, já estamos dialogando há mais de 1 ano.
(Segue-se exibição de imagens.)
A nossa primeira questão tem relação com a descrição da gagueira. A Organização Mundial da Saúde insere a gagueira na Classificação Internacional de Doenças — CID como um problema de saúde e descreve uma série de sintomas. Pode haver, na fala de uma pessoa que gagueja, por exemplo, repetições e pausas frequentes, que atrapalham a fluência da fala.
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O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais — DSM também inclui a gagueira na sua classificação, no eixo de distúrbios do neurodesenvolvimento. Inclusive cita que é um distúrbio de fluência iniciado na infância.
Então, em duas classificações importantes, a CID e o DSM, a gagueira está incluída como um problema de saúde.
Quais são os dados básicos? A gagueira inicia geralmente entre 2 anos e 5 anos de idade, justamente na fase em que as crianças estão aprendendo a falar. Cinco por cento das crianças vão começar a gaguejar, sendo que 1% dessas crianças vão se tornar adolescentes e depois adultos com gagueira. Então, há uma prevalência de 1% de pessoas com gagueira persistente. Isso quer dizer que 2 milhões de adultos têm gagueira persistente no País. Esse número é equivalente à população da cidade de Manaus, uma das maiores cidades do País.
É importante dizer que quem tem gagueira persistente enfrenta desafios diários de comunicação. Esses desafios iniciam na família, passam para a escola, para o mercado de trabalho e também para as relações sociais.
Além desses desafios diários, as pessoas que têm gagueira também precisam lidar com uma série de outras condições. Elas precisam lidar, por exemplo, com o preconceito e a discriminação, que basicamente vêm do estereótipo que as pessoas têm de quem gagueja. Quem gagueja é visto como uma pessoa ansiosa, insegura e desajeitada pela sociedade. Precisam lidar também com situações de deboche e chacota. Como nós vamos ver, no limite, essas situações geram processos judiciais por danos morais. Essas pessoas também estão sujeitas a apelidos pejorativos. Elas também podem ter uma série de prejuízos na escolarização, na socialização e no mercado de trabalho.
A gagueira geralmente tem base genética. Quatro genes já foram mapeados e identificados em relação à gagueira.
A gagueira, diferente do que se pensa no senso comum, não é consequência de ansiedade. Ela é um problema de controle neuromotor da fala. Isso quer dizer que o cérebro não consegue coordenar adequadamente os músculos da fala. É essa dificuldade de coordenação motora que gera uma série de sintomas típicos da gagueira.
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Em relação à data oficial, como foi dito, o dia 22 de outubro é tido como o Dia Internacional de Atenção à Gagueira. No Brasil, há cerca de 20 anos, nós já fazemos atividades de esclarecimento da população. Uma das nossas ações é a veiculação, em cadeia nacional de TV, pela Rede Globo, de um filme de 30 segundos sobre gagueira.
(Exibição de vídeo.)
(Segue-se exibição de imagens.)
Mesmo havendo no Brasil ações há quase 20 anos, nós precisamos avançar muito mais. Cito o caso jurídico de um menino de 9 anos que gaguejou ao solicitar guardanapos em um restaurante e foi ridicularizado pelos atendentes do restaurante. A mãe dele entrou com um processo por danos morais e o venceu. Isso foi em 2009. Existem casos tão graves que inclusive geram processos judiciais.
A nossa sugestão é que o dia 22 de outubro seja oficialmente reconhecido como o Dia de Atenção à Gagueira. Por quê? Porque esse reconhecimento explícito do poder público vai incentivar mais campanhas de atenção à gagueira, além de, claro, consequentemente, reduzir o preconceito contra quem gagueja.
Agora vamos entrar em algumas considerações em relação a ambiente escolar. Crianças, adolescentes e adultos com gagueira podem enfrentar uma série de dificuldades nesse ambiente, como para responder à chamada, para solucionar dúvidas em sala de aula, para ler em voz alta e para apresentações orais.
Esses são quatro exemplos de atividades em que a gagueira pode aparecer de forma muito explícita. Em aparecendo a gagueira, esse aluno pode estar sujeito a risos, a imitações de sua forma de falar, a comentários depreciativos e a apelidos pejorativos. E é importante frisarmos que isso não acontece apenas por parte dos colegas, mas também dos professores.
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(Exibição de vídeo.)
A SRA. SANDRA MERLO - Aqui também é outro caso jurídico, o de uma mulher que tinha gagueira e era constantemente ignorada por uma das suas professoras em sala de aula. É importante frisar que ela era aluna de ensino superior. Isso quer dizer que precisamos esclarecer não apenas os professores de ensino infantil, fundamental e médio, mas também os de ensino superior. Essa aluna entrou com um processo por danos morais, em 2003, contra a universidade e o venceu.
Desde 2015, há a Lei do Bullying, que é o Programa de Combate à Intimidação Sistemática. No seu art. 4º, essa lei diz que um dos objetivos é:
Art. 4º....................................................................................................................................................................
II — capacitar docentes e equipes pedagógicas para a implementação das ações de discussão, prevenção, orientação e solução do problema;
Então, com base nessa lei, achamos que precisam ser feitas ações para reduzir esses episódios de discriminação com os alunos que gaguejam.
A nossa sugestão é que, em relação ao ambiente escolar, seja feita a capacitação dos professores, através da elaboração de materiais específicos sobre gagueira para o ensino infantil, fundamental, médio e também superior. Seria um material escrito distribuído a todos os professores de instituições públicas no País.
Nós achamos que esse é um projeto de fácil execução e efetivo. No IBF, nós temos um projeto-piloto, que é um livreto chamado Gagueira: conversa com professores. Esse livreto está sendo distribuído para os professores com os quais nós temos contato, e nós temos bons retornos dos professores que têm acesso a esse material.
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De qualquer maneira, vamos falar um pouco sobre o mercado de trabalho. Nós temos aqui o caso de um profissional bibliotecário que prestou concurso público e foi impedido, por parecer de uma junta médica, de assumir o cargo devido a sua gagueira. Uma sentença judicial acabou considerando o ato improcedente.
Há um limite importante que é o fator limitante pelo empregador. Não há um amparo do sistema público específico a essa pessoa, ao mesmo tempo e apesar do que é citado na Classificação Internacional de Funcionalidade — CIF: "Inclui: funções de fluência, ritmo, velocidade e melodia de fala; prosódia e entonação; deficiências como tartamudez", também chamada gagueira, além de outras. Ou seja, existem vários distúrbios de fluência. É importante que se diga isso. A gagueira é o mais conhecido e o que tem o maior número de portadores, mas existem ainda a taquifemia, a taquilalia e outros tantos que têm um índice menor de portadores. Nós temos 5% de crianças e 1% de adultos que gaguejam, e os senhores podem ter certeza de que todo adulto que gagueja foi uma criança não tratada na hora que deveria ter sido tratada, porque há tratamento com crianças pequeninas, a partir dos 2 anos de idade, que tem de 98% a 100% de chance de recuperação total. Nós precisamos de políticas públicas que, de fato, enfatizem esse trabalho preventivo.
No Decreto nº 3.298, de 1999, estão classificados quatro tipos de deficiências: física, auditiva, visual e mental. E nós gostaríamos de propor a discussão da entrada da deficiência de comunicação, porque todos — todos eu não diria, mas muitos deles — os portadores de deficiência física, auditiva, visual e mental também têm problemas de fala e linguagem, não necessariamente só gagueira, e isso não é considerado. Eles têm deficiência de comunicação. A gagueira, para algumas pessoas, é altamente limitante.
Eu posso lhes dar um exemplo. A Organização Mundial da Saúde diz que até 2% de falas rompidas são consideradas normais. Há pessoas que gaguejam que têm bloqueios de 20 segundos. Os senhores podem imaginar o que é ficar aqui contando até 20 e não conseguir pronunciar palavra alguma? Se essa pessoa, só para garantir o exemplo dos 2%, fizesse duas palavras gaguejadas de 20 segundos em 100 palavras, ela mataria, em 40 segundos, o que se poderia dizer das 98 que ficaram fluentes. Lá no Rio Grande do Sul, as nossas pesquisas mostram que uma pessoa média, fluente, como eu, por exemplo, gasta 3,62 segundos para dizer uma frase de 10 palavras. Se eu demoro 20 segundos para dizer uma, os senhores podem imaginar o impacto que isso causa no ambiente de trabalho, no ambiente escolar, no ambiente social, etc.
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É claro, de acordo com o que a representante do Conselho Federal de Fonoaudiologia também já falou, que nós precisamos de critérios científicos e objetivos para fazer esse diagnóstico. Só para os senhores terem ideia, temos gravações em fala e testes específicos, métricas que vão nos dar percentuais de frequência de gagueira, que vão nos dar velocidade de fala fluente, duração das palavras gaguejadas, que poderiam contribuir para esse critério de severidade, se lá pelas tantas chegarmos a definir quais são os critérios que incluiríamos para estabelecer a fluência como deficiência ou não.
Baseados nesses dados, falamos que já existem dados de normalidade para o português brasileiro por faixa etária. Então, já existe até uma base para começarmos isso.
Nós no IBF recebemos diuturnamente muitas perguntas, tais como: "Eu quero fazer concurso público. Posso me inscrever como deficiente?" Bom, não temos amparo legal para isso, não há uma perícia médica que leve em consideração a gagueira. A pessoa entra num concurso público, é aprovada. Quando passa pela perícia médica, não é considerada apta, mas, ao mesmo tempo, se ela faz o concurso como deficiente, ela não se enquadra no quadro da Lei da Deficiência e fica no limbo. Ela não sabe para que lado ela pode ir. Na iniciativa privada, o empregador não equipara o candidato com gagueira com candidatos que apresentam fala normal, mas também não pode inseri-los nas cotas de deficientes. Então, fica realmente uma coisa difícil de ser resolvida.
Nós temos aqui um levantamento histórico feito pela Sandra Merlo a partir do site da própria Câmara dos Deputados. Vejam que em 1890 o Presidente Deodoro da Fonseca, por meio do Decreto nº 855, disse que os maquinistas navais não poderiam apresentar gagueira.
Depois, em 1921, o Presidente Epitácio Pessoa disse que a Escola de Sargentos de Infantaria não podia aceitar nenhum candidato com gagueira.
Dentro do site da Câmara dos Deputados, atualmente, há filmes sobre deficiências. E dois desses filmes falam sobre gagueira, dizendo que gagueira é deficiência. Pode-se dizer que isso não está oficializado, mas já existe na prática. É uma medida importante, para entrar no rol das deficiências, reconhecendo aquilo que de fato já reconhecemos extraoficialmente. Isso vai garantir, assegurar direitos às pessoas portadoras de deficiência, de acordo com o Decreto nº 186, de 2008.
D. Pedro II autorizou um cidadão norte-americano a permanecer 6 anos na Corte e nas Províncias do Império a fim de ensinar os médicos brasileiros a curar gagueira. Vejam que isso é de 1852, ou seja, faz muitos e muitos anos que este assunto está na pauta — e nós estamos em 2018. Na época de D. Pedro II, a gagueira já era vista como um problema de saúde pública. Os senhores sabem que saúde pública é direito do cidadão; a atenção primária à saúde é direito do cidadão e obrigação do Estado. Portanto, nós temos que de alguma forma nos organizar para fazer alguma coisa nesse sentido.
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Já que o MEC está aqui conosco, nós gostaríamos de propor que se tornasse obrigatória aos estudantes de fonoaudiologia disciplina sobre esse assunto. Dos 68 cursos de graduação em fonoaudiologia no Brasil, apenas a metade tem a disciplina sobre esse assunto, e boa parte dessa metade só tem 2 ou 3 horas de aula em todo o currículo. Esse foi um levantamento extenso feito pelo Instituto Brasileiro de Fluência para fundamentar, inclusive, a criação da especialidade em fluência no Brasil. O aluno da graduação em fonoaudiologia não entra em contato com esse material. Ele sai habilitado a tratar de qualquer patologia, mas não está capacitado para fazer isso. Então essa tem sido uma batalha enorme do Instituto Brasileiro de Fluência, porque as pessoas que têm gagueira só serão mais bem atendidas e mais bem tratadas se tiverem profissionais capacitados, além de habilitados, para poder fazer isso.
Aqui vocês têm a Resolução nº 507, de 19 de agosto de 2017, do Conselho Federal de Fonoaudiologia, resolução da qual eu sou pessoalmente muito orgulhosa, porque conseguimos finalmente trazer isso para obrigar — se é que eu posso dizer essa palavra — as instituições de ensino acadêmico superior a terem uma formação adequada desses profissionais dentro das faculdades. Essa foi uma luta de 20 anos, quando ainda não existia o Instituto Brasileiro de Fluência, mas existia o Comitê de Fluência da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, que eu também represento.
Agora nós temos fonoaudiólogos habilitados ao título de especialista em fluência, de acordo com os critérios do Conselho Federal de Fonoaudiologia. Atualmente nós temos no Brasil 13 especialistas em fluência cadastrados pelo Conselho Federal de Fonoaudiologia. Se nós somos 10 milhões de pessoas que gaguejam, os senhores façam a conta e vejam que essa é uma competição completamente desleal.
Dentro da capacitação dos fonoaudiólogos nos setores públicos e privados, nós temos esse site Saúde Baseada em Evidências, que também é da Organização Pan-Americana de Saúde, e uma base de dados científicos — cujo site não aparece aqui no eslaide —, sobre a qual o representante do Ministério da Saúde falou antes.
Nós temos que trabalhar não só com os professores, mas também com todos os profissionais da área da saúde que desconhecem completamente a gagueira. Se a mãe diz "O meu filho está gaguejando", o pediatra diz "A senhora espere, porque isso vai passar daqui a 2 anos." Não passa. Se é gagueira, não passa. E quem é que responsabiliza esse profissional por ter impedido uma criança de ter evoluído e melhorado a sua fluência? Como funciona isso? Nós precisamos pensar seriamente nisso.
A partir da especialidade criada pelo Conselho Federal, o Instituto Brasileiro de Fluência tomou para si a produção e promoção de cursos de aprimoramento para os fonoaudiólogos já formados. Já criamos dois cursos este ano e temos seis cursos preparados para o ano que vem. São cursos que vão compor a pontuação necessária para a obtenção do título de especialista. O IBF tem um trabalho de formiguinha, mas produz ciência na medida do possível. Para conhecimento dos senhores, as produções científicas que o País tem são sempre feitas, via de regra, por profissionais que pertencem ao Instituto Brasileiro de Fluência.
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Este é o livrinho do qual a Sandra Merlo estava falando ontem: Gagueira: conversa com os professores. Os senhores podem entrar no site. É download free, é gratuito. Está disponível para todo mundo. Nós temos o Ensaio sobre a gagueira, um livro que tem algumas dicas para profissionais querendo trabalhar com isso. Temos a autorização da Fundação Americana de Gagueira para a tradução do livro Autocuidado para pessoas com gagueira, que divulgamos para todos e que também é gratuito, porque no Brasil nós só somos 13 especialistas, e existe muita gente no Brasil. Nós temos outros livros e capítulos.
Este atualmente é o livro mais vendido nos congressos de fonoaudiologia e tem três capítulos produzidos pelos profissionais do IBF sobre a avaliação, o diagnóstico diferencial e o tratamento de gagueira.
Eu, na condição de representante e Presidente do IBF, sou coautora e autora de um dos capítulos do livro Transtornos del habla, que já está publicado em espanhol. No próximo ano virá a parte de terapia.
Este é o nosso site, que é bem velhinho, é de 2009, e nós somos todos voluntários. O IBF é pago do nosso bolso. Não existe um contribuinte que não sejamos nós mesmas. Temos um site antigo, mas temos muito material. Ele é credenciado pela Organização dos Estados Americanos como o melhor site sobre o assunto em língua portuguesa, pela cientificidade que ele apresenta.
Aqui nós temos o blog da Dra. Sandra Merlo. Como ela é Diretora Científica do IBF, ela faz a parte da produção científica especificamente desse blog, que eu recomendo a todos, porque é absolutamente excelente e bem explicado.
Nós sugerimos que a lei da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, que saiu em 2002, seja usada como base para fazer as nossas questões. Não que autismo e gagueira sejam semelhantes, mas a redação da lei pode servir como base, pode servir de modelo para avançarmos.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Agradeço à Presidente Anelise.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - Ilustre Sr. Presidente, Deputado Glauber Braga, ilustres convidados, eu agradeço a todos os expositores e peço desculpas àqueles que não têm muito hábito de estar na nossa Casa. Nós temos 16 Comissões Permanentes. Eu, simultaneamente, estou trabalhando na Comissão Mista de Orçamento, na Comissão da Escola sem Partido, na Comissão de Cultura, na Comissão de Direitos Humanos e aqui. São cinco Comissões com reuniões simultâneas. Por isso eu não pude participar o tempo todo aqui. O Deputado também vai fazer as mesmas explicações, que não são justificativas vãs. É a realidade do nosso trabalho. Falo isso para aqueles que não têm muito o hábito de estar aqui, para entenderem que as nossas entradas e saídas da audiência não são falta de consideração, mas ao contrário disso.
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16:29
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Acho muito interessante que há detalhes na nossa vida que marcam, como, neste caso, a gagueira. Vejo aqui o Luiz, que é o Presidente da Associação Brasileira de Gagueira. Existem circunstâncias em que eu, que tenho fé e creio em Deus, tenho convicção de que Deus permite unir opostos. Por exemplo, o Deputado Glauber e eu somos totalmente antagônicos em questões políticas, partidárias, econômicas e em outros quesitos — e o Deputado sabe do que estou falando. Entretanto, numa causa como esta...
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Inclusive, quando saímos daqui desta Comissão para ir a outra Comissão, normalmente, há uma posição diferente entre nós.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - É verdade.
Então, essa é a prova de que circunstâncias, como a gagueira, servem para unir extremos. E essa é a grande motivação que me traz aqui.
Quero agradecer muito ao Filipe, pelo convite e pela insistência. E eu posso brincar com ele, apesar de falarem para tomar cuidado, porque já temos um grau de intimidade, mesmo que na nossa celeridade precisemos de um pouco mais de tempo para aqui estar, por conta da gagueira.
Faço questão de tributar ao Deputado Glauber, que propôs a realização desta audiência pública, elogios e votos de louvor pela sua iniciativa e por atender ao pedido.
Na mesma esteira, quando o Filipe me convidou, eu falei que iria participar e que ele podia contar conosco.
Deputado Glauber, como já falei com V.Exa. fora dos microfones, eu tenho uma preocupação muito grande e vou falar dela aqui. Antes, porém, quero dizer que ouvi a fonoaudióloga Renata falando que alguém custeou a viagem e não entendi, porque as Comissões têm recurso próprio para esse custeio. Acho que é uma questão que V.Exa., Deputado Glauber, pode ver com o Presidente o que houve.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Normalmente, a própria Comissão custeia uma parte dos palestrantes, mas não tem como custear o conjunto todo.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - Foi porque excedeu o número, está explicado. Realmente esta é uma Mesa muito ampla, o que não é normal nas nossas audiências públicas.
Mas quero aqui dizer da importância da realização de audiências públicas nesta Casa e que eu tenho, às vezes, muita preocupação, porque existe o mau hábito de alguns Parlamentares, quando o assunto é incômodo ou não relevante para alguns — e não é o caso do Deputado Glauber, já deixo registrado de antemão — de jogar a discussão para uma audiência pública. Aí joga-se para a audiência pública, faz-se o debate, as senhoras e os senhores convidados voltam às suas atividades, os interessados na audiência pública, talvez, ainda insistam com mais um ou dois passos a serem dados, e tudo acaba ali nas audiências públicas, nada mais.
Não é hábito do Deputado Glauber, eu conheço o trabalho do Parlamentar — e já registrei a nossa divergência em outros campos —, é um Deputado eficiente no seu trabalho, nas suas defesas, e a minha presença aqui é para me predispor a buscar mecanismos para isso.
Deputado Glauber, isso é suprapartidário, são assuntos em que não interessa quem vai estar do outro lado na cadeira, quem não vai estar. Nós temos que fazer, como o representante do MEC muito bem disse, políticas públicas para resolver a problemática, que é uma realidade de atendimento nas diversas áreas científicas, desde o atendimento na primeira infância.
Meu filho não era gago, mas passou a ser. Meus filhos nasceram na Argentina, num período em que morei lá. Quando voltamos ao Brasil, eles tiveram um bloqueio, por conta do idioma; um deles ficou gago tentando falar português. Levei à fonoaudióloga, que disse o mesmo que falaram para você: "Pode deixar que passa.". Foi o que me disseram em relação ao meu filho: "Deixe que passa". No meu filho passou, porque não era gago, realmente era só um bloqueio por conta da diferença de idiomas. Mas, se fosse, ele seria mais uma das tantas pessoas que são atendidas. O profissional, por não estar devidamente instruído e preparado, poderia ter conduzido meu filho ao não atendimento quando criança.
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16:33
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Venci, particularmente, esse problema, mas acho que esse é um problema do coletivo, de tanta gente que vocês apresentaram aqui. O universo é grande. E nós, como Parlamentares, não podemos fazer ouvido de mercador à necessidade desses brasileiros e brasileiras que precisam de projetos de leis, de políticas públicas sérias.
Tanto eu como o Deputado Glauber, por graça dos eleitores do nosso Estado, fomos reeleitos e reconduzidos ao próximo mandato. Espero que esta audiência pública não termine só aqui. Assumo o compromisso com todos os convidados de receber o que quiserem enviar ao meu gabinete — a minha assessoria está aqui. Podem me municiar de dados. Eu vou pegar alguns dados aqui para nos inteirar melhor.
Ombreado com este item, junto com o Deputado Glauber, podem ter certeza de que nós faremos o que for melhor para enfrentar e colaborar com a questão, em especial, da Associação Brasileira de Gagueira, representada hoje aqui pelo Luiz Fernando.
Ele é bem insistente. Eu não sei se a perseverança é uma particularidade dos gagos. Não sei se todos são como o Filipe, mas ele é perseverante. Quero parabenizá-lo. Essa é uma das virtudes de qualquer ser humano para vencer, não importa a característica, a particularidade. A perseverança do Filipe motivou o Deputado Glauber e a mim a estarmos aqui, para contribuir de maneira efetiva. Eu tenho mais 4 anos para fazer isso. Podem usar o nosso mandato a serviço da causa da gagueira no Brasil.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Obrigado, Deputado Sóstenes.
O Deputado Sóstenes, inclusive ali, fora do microfone, me perguntava: "Já apresentou o projeto? Já apresentou a proposta? Podemos apresentá-los?"
Aqui na CLP até podemos colocar matérias que foram aqui apresentadas como de autoria dos Parlamentares. Mas esta Comissão é exatamente aquela que recebe da sociedade civil organizada as propostas, depois, estabelece um relatório e, a partir daí, elas passam a tramitar.
Quem sabe, Deputado Sóstenes, esta audiência pode ser o primeiro encontro para discutir outras matérias que forem encaminhadas e seguirem tramitando. O que é preciso para apresentar uma matéria na CLP? Precisa ser oriundo da sociedade civil organizada — não pode ser do poder estatal, do Governo; precisa haver uma ata da reunião da fundação, da associação ou do instituto e a ata em que ficou deliberado que aquela matéria seria encaminhada à CLP. Chegando aqui, um Parlamentar vai ser designado como Relator. Tendo parecer favorável e sendo aprovada, essa matéria passa a tramitar como sendo da Comissão de Legislação Participativa, e não só como sendo de um Deputado, vindo da sociedade civil. Acho que isso pode ser uma boa alternativa também para as matérias que foram aqui apresentadas.
Agradeço ao Deputado Sóstenes, tanto pelas palavras quanto pela presença. Espero que possamos trabalhar juntos nessa matéria importante, a partir da articulação do Felipe, que de fato foi fundamental.
Eu quero fazer uma leitura aqui também de mais uma participação — estamos lendo todas — que chegou pela Internet. É uma participação um pouco longa, de alguém que faz uma análise crítica. Passo a lê-la:
Boa tarde! Espero que os temas relacionados à inclusão de novos coletivos de deficientes sofram as devidas avaliações técnicas. Vale lembrar que as normas básicas para que um coletivo de deficientes seja amparado pelas ações intervencionistas do Estado é a comparação entre as pessoas que não possuem nenhuma deficiência com o coletivo que pleiteia o devido amparo.
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16:37
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Algumas dessas comparações são: em relação à população não deficiente, esse coletivo tem menor renda, menor índice de escolaridade, menor índice de desempenho acadêmico, maior propensão a apresentar patologias psicossomáticas, maior índice de desemprego.
Como a comunidade internacional, no geral, se posiciona em relação a essa condição, deficiência, etc.?
Ignorar e antecipar os resultados desses estudos básicos baseando-se apenas em opiniões de alguns profissionais sem as devidas comprovações de estudos "sérios" — ele bota entre aspas —, como teses de mestrado, doutorado, publicações internacionais nos meios acadêmicos de pesquisa, etc., acaba "dando" — mais uma vez, entre aspas — valorização inadequada de opiniões de profissionais que nem sempre têm seu embasamento fomentado pelos devidos estudos e pesquisas acadêmicas.
Não tenho nenhuma crítica específica em relação à deficiência apresentada, mas acho que a apresentação das defesas deve ser devidamente embasada, até mesmo para evitar que deficiências sejam preteridas, rejeitadas por meras opiniões individuais de profissionais que, por motivos diversos, conseguiram destaque no meio público e/ou político.
(Intervenção fora do microfone.)
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Foi o Sr. Luciano Fernandes.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - V.Exa. me dá 30 segundos, por favor, Sr. Presidente?
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Pois não, Deputado.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - Na democracia há espaço para tudo, e tenho grande respeito democrático à crítica, à observação. Então, eu gostaria de discordar, com todo o respeito ao Sr. Luciano. Nós estamos aqui com uma Mesa, com pessoas credenciadas, formadas, com os devidos registros no nosso País — e eu não tenho procuração para ser advogado de defesa de nenhum dos convidados —, que não vieram aqui simplesmente para defender teses isoladas, mas uma questão de realidade.
Respeito a opinião do participante, mas eu gostaria de discordar dele e parabenizar todos os que fizeram brilhante apresentação, embasada cientificamente, respaldada inclusive pela OMS e tantas outras entidades — considerando as partes que eu pude presenciar. Quero dizer que fui altamente contemplado e entendo que é um dos quesitos a serem contemplados, sim, como deficiência. É minha opinião pessoal, de quem assistiu às apresentações, respeitando a opinião divergente do internauta. Discordo, com toda a veemência e com muita energia, da posição dele.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Fica o nosso respeito à participação do Sr. Luciano, bem como a todas as participações que foram encaminhadas.
Repito a última parte da fala do Sr. Luciano: "(...) até mesmo para evitar que deficiências sejam preteridas, rejeitadas por meras opiniões individuais de profissionais que, por motivos diversos, conseguiram destaque no meio público e/ou político".
Além dos estudos e da referência que os convidados e convidadas fizeram aqui sobre o tema, a participação no meio público ou político da Comissão de Legislação Participativa se faz por interação e solicitação da sociedade civil organizada. O próprio Sr. Luciano, se fizer parte de qualquer entidade da sociedade civil organizada, pode apresentar um requerimento e vir a participar, expor as suas opiniões sobre os mais diversos temas, também, aqui na Comissão de Legislação Participativa, e será muito bem-vindo.
Vamos para os debates. Temos três inscritos. Começou, Deputado Sóstenes, uma votação, uma deliberação no Plenário do Congresso Nacional. Então nós vamos agora para as intervenções do Sr. Daniel Barbosa, do Sr. Fábio de Freitas e do Filipe Sepúlveda Leão e depois partimos para o encerramento da nossa audiência, com a determinação dos encaminhamentos.
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16:41
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O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Muito obrigado, Sr. Leonardo.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Nós é que agradecemos. Muito obrigado.
O SR. DANIEL BARBOSA - Eu sou Daniel Barbosa, eu sou do Rio de Janeiro, eu sou diretor e produtor do documentário A voz do gago, o primeiro documentário em língua portuguesa sobre essa temática. Também sou coordenador do grupo de apoio da ABRA GAGUEIRA.
Eu queria dizer o seguinte ao Luiz Fernando. Os gagos, por muito tempo — eu falo disso meio que brincando —, eram vistos, na minha opinião, como patinhos feios. Não tínhamos nada. Sempre fomos vistos como normais, mas julgados como deficientes. As pessoas não têm noção de como sofremos preconceito no trabalho, na escola, em todo e qualquer lugar.
Falar na rua, para a maioria das pessoas, é normal; para nós, é um sofrimento. Sofremos antecipadamente. Sofremos quando acordamos de manhã porque temos que falar. Sofremos ao atender o telefone porque temos que falar "alô". Esse é um sofrimento por que passamos calados. Muitos ou a maioria dos gagos sofrem calados. As pessoas riem de nós. Muitos gagos não rebatem e se calam. Então, esse dia é muito importante. Obrigado, Filipe, pela sua persistência. É muito importante o momento.
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16:45
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(Intervenção fora do microfone.)
O SR. DANIEL BARBOSA - Eu fui candidato a Deputado Estadual pelo PDT. Minha principal bandeira foi a gagueira. O partido sabia que eu era gago. Sabem quanto tempo eu tive de TV? Eu tive 3 segundos. Eu pensei: "Eu vou falar o que em 3 segundos? Não vou falar nem o meu nome. Bom, eu vou falar que sou gago, para as pessoas já entenderem que sou gago, e vou dizer meu número". Eu recebi quatro reações pelo Twitter; dessas, três eram de preconceito, fazendo piada com a minha fala. Eu gravei 5 segundos e colocaram 3 segundos, enquanto outros candidatos mais conhecidos do partido tiveram 5 segundos, 10 segundos.
Fala-se em equidade. Então, por que eu não tive também 5 segundos, no mínimo, já que tenho problema de fala? É isso que precisamos discutir. Não queremos bondade. Na minha opinião, se tivermos políticas públicas, se tivermos atendimento por um profissional bem qualificado, seja ele fonoaudiólogo, seja ele professor, seja ele médico, talvez nem precisemos ser considerados deficientes. O gago quer ser respeitado.
Eu vejo muita gente na Internet pedindo, implorando para ser considerada deficiente, porque não consegue trabalho. Essas pessoas são julgadas incapazes. Então, elas pedem, pelo amor de Deus, para que esse problema seja considerado deficiência, para poderem trabalhar.
Outra coisa que eu falo sempre é que estamos no meio de lugar nenhum. Se sofrermos preconceito, vamos falar com quem? Se formos vítimas de piadinhas, vamos falar com quem? Se me chamam de gago, seja na rua, seja na televisão, vou falar com quem? Por exemplo, uma novela da TV Globo que será transmitida agora terá uma personagem que gagueja quando está nervosa. A Associação Brasileira de Gagueira já mandou um ofício para a Globo, pedindo que isso seja tratado de forma séria. Eu não sei se a Globo recebeu, não sei se o autor recebeu. Se essa personagem for tratada da forma como sempre são tratados os gagos no Brasil, de forma pejorativa, como vai ser? Com quem podemos reclamar? Como deficientes, precisamos de algum lugar.
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16:49
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Precisamos ver que profissional será qualificado. É necessário que haja profissionais qualificados. A maioria das pessoas não está preparada.
Não sei se vocês são pais ou mães. Eu já ouvi dizer que uma mãe levou o filho durante 1 ano à fonoaudióloga e que, depois desse tempo, essa mãe disse que o filho perdeu 1 ano da vida fazendo sessões com a fono, porque isso não serviu para nada. Então, eu fico com dor no coração, eu fico pensando: como pode uma pessoa que não entende do assunto atender a alguém?
A Anelise falou sobre a necessidade de haver mais horas/aulas sobre gagueira. Eu acho isso fundamental. Na UnB são dadas poucas horas sobre gagueira. Recentemente fomos ao Rio de Janeiro e vimos que também são dadas poucas horas/aula sobre gagueira. Na UFRJ, e acho que também em São Paulo, há um ambulatório para gagueira. Há muita procura e pouca vaga, então não dão conta de atender a todos. É preciso haver mais atendimento público, mais atendimento às pessoas que gaguejam, com mais profissionais qualificados.
(Intervenção fora do microfone.)
Para terminar, eu gostaria de dizer que muitas pessoas têm vergonha de se assumirem gagas. Por vários motivos, como os que eu disse agora. Vou dar o exemplo de uma pessoa, mas não vou dizer o nome. Um dos maiores comunicadores brasileiros é gago, mas ele não assume a gagueira. Eu tenho certeza de que há vários Deputados aqui que são gagos, mas não assumem. Por que será que isso acontece? Sr. Fernando, poderíamos pensar nisso.
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16:53
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O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Muito obrigado, Daniel.
A SRA. ANELISE JUNQUEIRA BOHNEN - Eu gostaria de aproveitar a fala do Daniel para lembrar que o representante do Ministério da Saúde disse que existem 19 mil fonoaudiólogos em postos de saúde. Acontece que esses fonoaudiólogos não passaram por nenhuma qualificação específica na área da fluência. Então, a média da lista de espera de crianças para serem atendidas no SUS é de 5 anos. E nós sabemos que, se uma gagueira começa e não é tratada, ela se tornará permanente. Reforço o que eu disse antes. No século XXI, em 2018, se uma criança não for tratada, ela se tornará, daqui a um tempo "x", um adulto que gagueja, na situação a que o Daniel está se referindo. Isso é, de fato, muito grave.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Antes de passar a palavra ao Fábio, vou falar de mais algumas participações que surgiram.
O Luís Fernando Jacques manda a seguinte mensagem: "A nossa capacidade intelectual não pode ser julgada pela velocidade de nossa fala. Pelo direito às adaptações razoáveis e tempo estendido em provas, concursos e banca de avaliação oral! Por mais inclusão e respeito ao nosso tempo de fala nas escolas e nas universidades!"
O Gabriel Gomes diz: "Como pessoa que gagueja, estou muito feliz de ver esta audiência acontecendo. Parabéns a todos e ao Sr. Glauber Braga, por abraçarem a causa. Peço que levem as pautas propostas à frente, pois são muito necessárias".
O David Alvarenga diz: "Só quem gagueja sabe o que é querer falar e não conseguir. Sofro muito, e o pior é que isso não tem cura".
A Daniela Zackiewicz diz: "Não gostaria que minhas filhas fossem caracterizadas como deficientes. Acho que, com o tratamento adequado e a conscientização da sociedade, poderíamos garantir os direitos de todas as pessoas que gaguejam que conseguem se expressar, com respeito ao seu tempo diferenciado".
O Alexandre Lopes diz: "É bom deixar claro quais são as vantagens, em relação às políticas públicas, de se reconhecer gagueira como deficiência, já que, sendo assim reconhecida, poderá aumentar ainda mais o preconceito".
O Luciano Fernandes diz: "Em relação à população não deficiente, esse coletivo tem menor renda, menor índice de escolaridade, menor índice de desempenho acadêmico, maior propensão a apresentar patologias psicossomáticas e maior índice de desemprego? Quais são os estudos, pesquisas acadêmicas, teses de mestrado ou doutorado etc. que indicam isso?
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16:57
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Agradeço a participação de todos os fonoaudiólogos, dos representantes do Ministério da Educação e do Ministério da Saúde, que tiveram que se ausentar, e do Felipe, que está trazendo essa iniciativa.
Qual é o meu ponto de vista? Sou filósofo e abordo vários temas, não só a gagueira, no Youtube, no canal Gaguices do Fafabio. Por que "Fafabio"? A Sra. Sandra disse que a gaguice tem a ver com ansiedade, insegurança e apelidos pejorativos. Eu tive esse apelido pejorativo. Mas o que acontece? Mesmo sendo gago, tento mostrar para os disfluentes que, diante da televisão ou de uma câmera, eles não precisam ter medo de falar. As pessoas têm que aguardar a outra e respeitá-la, como nos foi passado.
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17:01
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Nesse enfoque, eu analiso uma vertente: a infância. A Dra. Anelise falou sobre o limite de 8 semanas, e a Dra. Sandra disse que foram identificados quatro genes. E quais são esses genes? É preciso que tanto os pais quanto os profissionais desenvolvam, por meio da educação, um enfoque que priorize o gago.
Todos os gagos têm que perder a timidez, a introspecção, para falar em público. A introspecção na infância também gera isso. Foi esse o meu caso, e eu tive que mudar o método de fala.
De quais capacidades podemos usufruir para que o gago possa, perante a sociedade, estar respaldado, enfatizando o seu pensamento, a sua visão? Através do meu canal Gaguices do Fafabio, vocês verão que isso nada tem a ver com a gagueira, mas com a sociedade, que envolve temas complicados. É necessário perceber que o gago pode falar diante de câmeras e pedir ajuda às autoridades e aos fonoaudiólogos focados nessa área específica. Podemos pedir ajuda! Eu peço ajuda na cidade de Unaí. Sou um mero cidadão unaiense portador de gagueira. Peço que esse tema seja explanado e que se abra um fórum de debates sobre a gaguice na cidade de Unaí.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Obrigado, Fábio.
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17:05
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Eu quero, primeiramente, agradecer a todos os que estão presentes nesta audiência pública e, em seguida, mandar um abraço à população das minhas duas cidades, que são: Italva, onde eu nasci, e Cardoso Moreira, onde vivo atualmente.
Vou ler aqui o comentário que escrevi. Quando eu leio, a minha voz flui melhor. Então, esta é uma estratégia que eu uso. Vou ler o comentário agora:
Em fevereiro, fará 2 anos que iniciei esse projeto. No início, quase desisti, mas Deus não deixou. A gente tem o costume de pensar que as coisas difíceis não são boas. Isso está errado. Em fevereiro vai fazer 2 anos que iniciei o projeto da gagueira. No início quase desisti, mas era necessário seguir em frente. Eu sabia que as pessoas com gagueira queriam que algo fosse feito no Brasil em relação a essa questão.
Eu sabia que as pesquisas da Organização Mundial da Saúde apontavam que 5% da população mundial apresentavam gagueira, ou seja, observando a população do Brasil, são exatamente 11 milhões de brasileiros.
Nesse caminho eu vi que tudo que é difícil é bom, que vale a pena lutar por coisas difíceis. Aprendi também que tudo tem o seu tempo determinado — e o tempo determinado está acontecendo hoje, não é?
Desde quando comecei a falar, eu já apresentava gagueira. Procurava sempre evitar a conversa com as pessoas. Passei, sim, por diversas exclusões. Eu sei que não fui o único. Sei que todas as pessoas com gagueira no Brasil também tiveram momentos em que quiseram falar algo e não conseguiram.
Em 2012, terminei o ensino técnico e saí à procura de trabalho. Eu não conseguia falar. Consequentemente, exclusões ocorriam — isso acontece com todas as pessoas que também têm gagueira.
Nesse período, passando por todas essas dificuldades, acabei entrando em depressão. Fiquei aproximadamente 6 meses com uma terrível depressão. Nas últimas semanas, eu desejei morrer, mas, para mim, nada adiantava. Não tive apoio de ninguém. Saí da depressão por conta própria — na verdade, eu saí da depressão porque Deus quis que eu saísse, para que hoje estivesse aqui.
É uma gratidão saber que estou representando para o Brasil inteiro minhas duas cidades. É um grande orgulho dizer que nasci em Italva, em 24 de dezembro de 1994, e que hoje o menino que, na infância, não conseguia falar pode representar os 5% da população brasileira que apresentam gagueira e as crianças que ainda irão nascer.
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17:09
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Logo que cheguei na escola do Pão de Ló, que é um pequeno Distrito de Italva, aos 5 anos de idade, em determinado dia, antes da oração do Pai Nosso, a Tia Lúcia disse aos estudantes: "Vocês são todos do interior, são crianças de famílias humildes, mas vocês não podem desistir. Quem sabe saia daqui um médico, um advogado, um dentista..."
Eu quero aqui agradecer também a algumas pessoas que não puderam estar presentes e a outras que vieram apenas para marcar o ponto. O Deputado Missionário José Olimpio veio rapidamente a esta audiência, marcou presença, mas, como tinha outras audiências, não pôde ficar. O Deputado Francisco Floriano foi informado, mas não pôde estar conosco porque tinha outras audiências. A Deputada Federal Mara Gabrilli também foi informada da audiência e não pôde vir, mas ela nos apoia nesse projeto e, a partir de fevereiro, irá nos representar no Senado Federal, como Senadora do Estado de São Paulo. Também agradeço ao Deputado Federal Julio Lopes, ao Deputado Federal Aureo, ao Deputado Federal Walney Rocha e à equipe do Senador Cássio Cunha Lima, que foi informado sobre esta audiência. O Senador Cássio Cunha Lima não conseguiu ser reeleito, mas é um cara que trabalha para o bem da população e está junto conosco nesta causa.
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17:13
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Se Deus quiser, isso vai andar para a frente. Como os senhores puderam observar, nós estamos conseguindo o apoio de diversos Parlamentares nesta causa. Vamos obter respostas e soluções de forma democrática. As pessoas com gagueira no Brasil podem ficar no aguardo, porque há uma equipe forte de Parlamentares que vai representar as pessoas com gagueira na Câmara dos Deputados e no Senado Federal.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Muito obrigado, Felipe, por sua fala, por sua articulação e por sua persistência.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - Sr. Presidente, gostaria de fazer um registro.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - V.Exa. tem a palavra.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - Não sei como os outros dois convidados vieram, mas sei que o Felipe veio de ônibus do Rio de Janeiro até aqui. Faço questão de registrar o esforço, a dedicação dele.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - É verdade.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - Por isso, eu digo que ele é perseverante. Veio e voltará de ônibus.
(Intervenção fora do microfone.)
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - O senhor ganhou o voo de volta?
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Muito bem.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - Só queria mostrar a sua perseverança.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - Quanto aos outros, eu não sei.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - Parabéns!
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Senhoras e senhores, agradeço ao Felipe e a todos os convidados.
Antes de passar a palavra às nossas convidadas, para que façam suas intervenções finais, eu queria fazer algumas perguntas bem básicas.
A denominação adequada de uma pessoa que tem gagueira é "pessoa com gagueira"? Essa é a denominação adequada? Ao dizermos que estamos dialogando com um gago ou com uma gaga, estamos falando de maneira inadequada? Como eu acho que há muitas pessoas acompanhando esta reunião, é importante darmos essas explicações.
A segunda pergunta refere-se a um filme que ficou muito conhecido, muito famoso, chamado O discurso do rei.
Aquele tipo de abordagem feita no filme, com múltiplos fatores psicológicos incidindo sobre a gagueira, mais atrapalha ou, de alguma maneira, ajuda no processo de percepção do que é a gagueira de fato? Eu ouvi aqui vários depoimentos, e o Daniel, por exemplo, falou dos programas de televisão. Esse foi um filme conhecido internacionalmente, e, se não me engano, ganhou o Oscar de melhor filme. Quanto àquele tipo de abordagem, como é que os senhores e as senhoras fazem a avaliação daquele tipo de contexto?
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17:17
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Para finalizar, eu queria fazer uma sugestão. Sugiro que, a partir de todas as propostas que aqui foram apresentadas, montemos um calendário, Deputado Sóstenes. Iniciaremos uma nova Legislatura agora, então deveríamos montar um calendário de encaminhamento das proposições apresentadas, para que esta Comissão possa se debruçar sobre cada uma delas. Se fizermos um calendário ao longo do ano de 2019, é possível que consigamos ter avanços significativos.
A SRA. SANDRA MERLO - Eu gostaria de responder àquele internauta que pede dados científicos ao perguntar se, de fato, há algum embasamento para que a gagueira seja considerada deficiência.
Existem estudos publicados em revistas científicas internacionais que mostram que, dependendo do grau de gagueira — moderado, grave ou muito grave —, a escolaridade e o nível de renda da pessoa são afetados. Nós temos, sim, uma literatura para embasar esse pedido. E, como muito bem colocado pelo representante do Ministério, não basta considerarmos o aspecto biológico e fazermos o diagnóstico; nós temos que ver o grau de funcionalidade da pessoa na vida diária. Ele disse inclusive que está sendo desenvolvido um protocolo, que é o Índice de Funcionalidade Brasileiro. Então, eventualmente, esse protocolo específico poderia ser utilizado também para decidirmos quando uma pessoa que gagueja tem um funcionamento deficiente ou não.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Tem a palavra a Sra. Renata.
A SRA. RENATA DONADELI - Eu acho que, dentro da questão da funcionalidade, há a severidade também. Vocês presenciaram aqui a fala de cinco pessoas que gaguejam — houve boa representatividade — e viram que há diferenças entre uns e outros. O desempenho muda de um para o outro. Então, eu acho que tem que ser analisado o grau de severidade. Também acho que é muito importante que haja um debate maior. O assunto tem que ser mais debatido e mais analisado.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Tem a palavra o Sr. Luiz Fernando.
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17:21
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O SR. LUIZ FERNANDO DE SOUZA RAMOS FERREIRA - Sem dúvida alguma, seria muita pretensão nossa querermos esgotar hoje um assunto tão complexo, cujos estudos ainda são tão incipientes em algumas de suas vertentes — há estudos um pouco mais avançados ou bastante avançados em outras vertentes.
Antecipadamente, agradeço ao Deputado Glauber, que teve a ideia de elaborar um calendário de ações em 2009, e ao Deputado Sóstenes.
Enquanto Presidente da Associação Brasileira de Gagueira, coloco a nossa associação à disposição para atuar junto com o Congresso Nacional nesse sentido, a fim de que, conforme o Deputado Glauber Braga e V.Exa. falaram, essa questão não se restrinja à audiência pública. Que daqui surjam desdobramentos para os próximos meses e para os próximos anos, seja no âmbito do Poder Legislativo, seja no âmbito do Poder Executivo!
Precisamos, sim, debater mais, por exemplo, o tema da gagueira como deficiência. Aqui mesmo foram apresentadas diferentes posições. A participação das pessoas que estão acompanhando esta transmissão ao vivo pela Internet também nos mostrou que há quem seja a favor e há quem seja contra isso. As pessoas que são favoráveis alegam muito a questão de mercado de trabalho. As pessoas que são contra alegam muito a possibilidade de estigmatização da pessoa que gagueja. Enfim, o tema é extremamente complexo e demanda muito debate.
A pessoa que gagueja tem que ser escutada o tempo inteiro. Não podem as associações, as entidades representativas, os conselhos e os profissionais caírem na armadilha de acreditar que apenas eles detêm todo o conhecimento para deliberar sobre um tema tão importante. As pessoas que gaguejam necessitam ser escutadas.
Quanto ao filme O discurso do rei, admito que chorei quando o vi pela primeira vez. Para mim, a cena mais marcante foi quando o Rei George VI iria fazer o discurso pela BBC e o profissional que estava com ele teve o cuidado de tirar aquela luzinha vermelha do microfone, que sempre iria lembrá-lo de que estava falando para todo o Império Britânico, na década de 30 — com certeza, não era para meia dúzia de pessoas. É um filme lindo, um filme que contribuiu muito para a correta disseminação de informação sobre a pessoa que gagueja.
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O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Obrigado, Luiz.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - Presidente, lamentavelmente, eu tenho uma audiência no Ministério. Eu queria muito ouvir a próxima palestrante, mas assumo o compromisso de assistir depois. É tudo transmitido, e a assessoria vai me passar o vídeo.
Parabenizo V.Exa., Presidente, inclusive por ter tirado o cronômetro para os palestrantes falarem. Isso lhes dá tranquilidade. Acho que eles se sentiram muito à vontade com a proposta acatada pelo nosso querido colega do Estado do Rio de Janeiro. Isso foi muito salutar e mostra o respeito desta Comissão com as pessoas que abrilhantam esta tarde.
O SR. SÓSTENES CAVALCANTE (DEM - RJ) - Obrigado. Eu vou assistir mesmo ao vídeo, porque gostei muito da sua apresentação.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Obrigado, Deputado Sóstenes.
A SRA. ANELISE JUNQUEIRA BOHNEN - Além de responder às perguntas, também vou fazer algumas observações.
A pessoa que gagueja por questão filosófica. Trata-se de uma questão de concepção de ser humano. Quando falamos "o gago", queremos nos referir estritamente a uma boca que não funciona. Nós temos que saber que a pessoa gaga é uma pessoa inteira, com suas vantagens, desvantagens, qualidades, dificuldades e todos os enfrentamentos que temos que ter. É o todo da pessoa.
Para que os senhores tenham uma ideia, uma pessoa que gagueja não gagueja o tempo inteiro. Eu fiz uma tese de doutorado e, numa transcrição de 12 mil palavras faladas, 1.326 foram gaguejadas — isso dá uma média, uma frequência de gagueira de 11% —, durante um período de 20 anos. Então, a pessoa que gagueja não gagueja o tempo inteiro. Por isso, não a chamamos de gaga, porque, na verdade, ela não é gaga todo o tempo.
A própria The International Studies Association — ISA, uma associação dedicada às pessoas que gaguejam, tem um sublema: "Nós somos pessoas que gaguejam de vez em quando". Eles se assumem como tal, o que é muito bom.
Quanto ao filme O discurso do rei, perguntaram sobre aquilo que se apresentou fonoaudiologicamente. Primeiro, o termo nem era fonoaudiológico, porque a profissão ainda não existia dessa forma.
Nos Estados Unidos, a Fonoaudiologia começou com Van Riper, uma pessoa que tinha uma gagueira muitíssimo severa. Ele era PhD em Psicologia, e tinha certeza de que não era na Psicologia que ia resolver esse assunto. Ele acabou criando a Fonoaudiologia nos Estados Unidos, que se derivou para todo o mundo. Isso foi depois da Segunda Guerra. Durante a pré-guerra, período que abrange O discurso do rei, muitas das técnicas que ele usava, nós não usamos mais hoje. Já sabemos que elas não são tão eficazes. Também não existe uma técnica que funcione igual para todos, porque não existem duas pessoas iguais. Então, como o senhor mesmo disse, não há duas gagueiras iguais.
Consequentemente, nós, dentro do IBF, trabalhamos, por exemplo, fonoaudiologicamente, com a ideia do processo e não do programa, porque, se um programa terapêutico é quadrado e a pessoa é redonda, provavelmente não vai funcionar. Então, nós trabalhamos em cima dos princípios e das dificuldades específicas de cada pessoa.
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Nós temos que ter consciência de que, apesar dos genes, a criança tratada o mais próximo possível do início da sua gagueira tem de 98% a 100% de chance de sair fora.
Então, não importa se o gene é "a", "b", "c" ou "d". O que importa é que nós temos que trabalhar com essa criança, para impedir que ela se torne um adulto que gagueja. Não podemos impedir que a gagueira aconteça, porque ela vem. Oitenta por cento das pessoas têm uma história familiar positiva, que é genética, e outras questões. Mas ainda não se sabe totalmente todas as causas da gagueira. Sabemos que o cérebro das pessoas que gaguejam funciona diferente.
No final de setembro, saiu um artigo que mostra que o córtex cerebral tem de 1.3 a 1.7 milímetros de espessura. Nas crianças que gaguejam, ele é bem mais fino, tem uma espessura bem menor. Isso significa que, se essa criança não for tratada adequadamente, na hora certa, por um profissional especialista, ela poderá persistir na gagueira. Caso se trate, ela melhora muito. Os adultos que se tratam melhoram muitíssimo, mas não se curam.
Essa é uma palavrinha bem danada. O que imaginamos como cura? "Amanhã quero me levantar e nunca mais gaguejar." Isso não existe. Não existe cura para o diabetes. Não existe cura para a hipertensão. Não existe cura para o câncer. Ainda não temos cura para todas essas coisas, mas já temos tratamentos e ações preventivas que fazem maravilhas para as pessoas que estão nessas situações.
A última questão era sobre as oito semanas. É importante que as pessoas entendam que isso vai passar, porque existe um período. Eu vou dar um exemplo bem simples. Quando começa a caminhar, uma criança leva tombos, porque tem que aprender a virar bípede. Isso acontece de 0 a 2 anos. Dos 2 aos 4 anos, é o período em que a criança tem que aprender a usar a linguagem de forma adequada. Não se espera que uma criança, depois dos 4 anos, fale errado — e não é só gaguejando, mas falando errado —, porque a fase já passou. Esse é o período em que o cérebro aprende a usar a linguagem. Então, de 0 a 2 anos, eu tenho que ser um bípede e, dos 2 aos 4, tenho que ser um bípede falante e, de preferência, fluente.
Quando a criança começa a falar, ela passa por um período que nós chamamos de disfluência. É como acontece nos tombos que a criança leva quando está começando a caminhar. Esse período dura, no máximo, conforme a nossa experiência clínica, oito semanas. Então, se a partir da oitava semana, isso não diminui e a curva se mantém ou sobe, não espere, porque o cérebro aprende por repetição na área motora. Quanto mais a pessoa gagueja, mais ela aprende a gaguejar. E é mais difícil fazer a reversão.
Então, esta talvez seja a nossa ação mais importante: mais do que tratar a gagueira como uma deficiência, temos que fazer um trabalho preventivo para evitar que a gagueira se cronifique. Não podemos impedir que ela aconteça, mas, como fonoaudiólogos — nós e os profissionais da saúde —, temos a obrigação profissional de impedir que ela se cronifique.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Sim.
O SR. PRESIDENTE (Glauber Braga. PSOL - RJ) - Agradeço à Anelise.
Eu queria, ao final da nossa reunião, deixar este material da Comissão de Legislação Participativa com a Sandra, a Renata, o Luiz e a Analise. Trata-se de uma demonstração simplificada de como fazer o encaminhamento de matérias e propostas de lei, além de mostrar as que já foram apresentadas.
Se acharem que é o instrumento mais adequado — nós sempre dizemos que os movimentos e as organizações é que têm legitimidade para essa tomada de decisão —, estaremos aqui na Comissão, por mais uma legislatura, procurando fazer com que o encaminhamento seja dado. Se chegarem à conclusão, a partir da discussão, de que é melhor que um Parlamentar apresente a matéria, também estaremos à disposição para estabelecer essa conversa, estabelecer um calendário conjunto.
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17:33
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Num primeiro momento, aguardamos o que os senhores considerem ser o movimento mais adequado. Aqui também temos o Relatório Anual da Comissão de Legislação Participativa do ano de 2017. Vamos deixá-lo aqui em cima da mesa para quem também tiver interesse sobre o trabalho já realizado.
Tenho certeza de que esta foi uma audiência importantíssima não só para quem está aqui, mas também para quem a acompanhou de casa ou do seu local de trabalho. Em nome desta Comissão, quero agradecer a todos os expositores. Os senhores muito nos honraram com suas presenças e exposições. Agradeço ao público presente e aos internautas, que acompanharam a audiência pela Internet.
(A reunião é suspensa.)
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O SR. PRESIDENTE (Celso Jacob. MDB - RJ) - Havendo número regimental, passaremos à fase de deliberação da reunião.
O SR. FELIPE BORNIER (Bloco/PROS - RJ) - Dispensamos a leitura da ata, Sr. Presidente.
O SR. PRESIDENTE (Celso Jacob. MDB - RJ) - Fica dispensada a leitura da ata a pedido do Deputado Felipe Bornier.
Comunico que a Presidência realizou designações de relatoria, sugestões que se encontram disponíveis para consulta na Sala de Comissões.
O SR. POMPEO DE MATTOS (PDT - RS) - Muito obrigado, Presidente.
É tão somente para registrar e pedir o apoio a esse requerimento. Trata-se de um projeto de resolução, de autoria desta Comissão, que institui o Prêmio Selo de Participação Legislativa às entidades da sociedade civil organizada, ou seja, é quando esta Comissão define a premiação daqueles que têm a participação anual mais importante, que é a razão de ser, a vida desta Comissão.
O SR. POMPEO DE MATTOS (PDT - RS) - Presidente Celso Jacob, na verdade, é um requerimento que objetiva a realização de um debate, de uma audiência pública em comemoração aos 10 anos da Lei de Cotas. Trata-se de uma lei importante para o País, uma lei que tem prazo de validade. Seu avanço foi fundamental para que as minorias pudessem ser respeitadas, especialmente os afrodescendentes. O Brasil tem uma dívida muito grande com os negros do nosso País. Essa lei foi fundamental para isso, mas tem um prazo de validade.
O debate sobre esse tema é momentâneo, circunstancial e necessário para interpretarmos, de forma muito clara, os avanços dessa lei e aquilo que ainda falta avançar. Por conta disso é que se requere a realização dessa audiência pública. Tenho convicção de que ela será muito importante para a Comissão e para o tema das cotas em nosso País.
O SR. POMPEO DE MATTOS (PDT - RS) - Na verdade, Presidente, esta Comissão, como todas as demais Comissões, ao final de cada ano legislativo, elabora um documento.
Trata-se de um relatório das suas atividades, das reuniões ordinárias, das audiências públicas, dos seminários, enfim, daquilo que efetivamente aconteceu ao longo do ano na Comissão. Eu diria que é a memória viva registrada num anuário, num relatório anual da Comissão. Todo ano isso é feito. No ano passado, foi feito também. E nós estamos, com base neste requerimento, pedindo sua aprovação, para que seja feito um novo relatório com base nos eventos da Comissão deste ano de 2018. Com a devida vênia, também espero a aprovação.
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19:32
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O SR. PRESIDENTE (Pompeo de Mattos. PDT - RS) - Retomando a Presidência, agradeço a generosidade do Deputado Celso Jacob pelo papel que desempenhou.
Item 5. Sugestão nº 150, de 2014, da Confederação Nacional dos Trabalhadores na Indústria, que sugere emendas ao Projeto de Lei nº 5.807, de 2013, do Poder Executivo, que dispõe sobre a atividade de mineração, cria o Conselho Nacional de Política Mineral e a Agência Nacional de Mineração — ANM, e dá outras providências. O Relator é o Deputado Felipe Bornier, e o parecer é pela aprovação, na forma da emenda apresentada pelo Relator.
O SR. FELIPE BORNIER (Bloco/PROS - RJ) - Passo à leitura do voto, Sr. Presidente.
De fato, trata-se de matéria de importância para o correto desenvolvimento do nosso País, haja vista que as atividades do setor mineral influenciam diretamente vários campos da atividade econômica e social nacional, como, por exemplo, a produção de alimentos, a construção civil e as indústrias de transformação e de produção de bens primários e secundários, fornecendo empregos e gerando renda para milhares de cidadãos brasileiros.
Por isso, reputamos como muito valiosa a contribuição da sociedade na elaboração legislativa, sobretudo quando vem acompanhada de estudos e propostas debatidas em entidades representativas da população, em seus vários campos da entidade.
Eis porque nos manifestamos favoravelmente à elaboração das emendas sugeridas, apenas ressalvando que não devem ser aproveitadas as sugestões no tocante à criação da Agência Nacional de Mineração, já recentemente criada, em fins do ano passado, e também quanto às atividades de mineração em terras indígenas, matéria que já vem sendo debatida em foro próprio de uma Comissão Especial desta Casa e que demanda a elaboração de legislação autorizativa específica para a matéria.
O SR. PRESIDENTE (Pompeo de Mattos. PDT - RS) - Obrigado, Deputado Felipe Bornier.
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19:36
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Vamos ao item 7. Sugestão nº 101, de 2017, do Sindicato dos Trabalhadores de Serviços Gerais Onshore e Offshore de Macaé, Casimiro de Abreu, Rio das Ostras, Conceição de Macabu, Quissamã e Carapebus, no Rio de Janeiro, que sugere a apresentação de projeto de lei que dispõe sobra a autorização para que os empregados demissionários ou desempregados possam sacar os rendimentos do Programa de Integração Social — PIS. O Relator é o Deputado Felipe Bornier, e o parecer é pela aprovação, nos termos de projeto de lei apresentado.
O SR. CELSO JACOB (MDB - RJ) - Eu vou direto ao voto, Sr. Presidente.
O SR. PRESIDENTE (Pompeo de Mattos. PDT - RS) - Pois não, Deputado.
O SR. CELSO JACOB (MDB - RJ) - Passo à leitura do voto.
A Lei Complementar nº 26, de 1975, com redação dada pela Lei nº 13.677, de 13 de junho de 2018, estabelece, no § 1º do art. 4º, as hipóteses em que o participante do Fundo PIS-PASEP pode realizar o saque do saldo de sua conta individual. Ressalvada a situação excepcional e limitada no tempo, em que todos os titulares do fundo poderão movimentar suas contas até 29 de junho de 2018, com possibilidade de progressão até 28 de setembro de 2018, as situações que permitem o saque são vinculadas a idade, aposentadoria, invalidez ou doença grave.
A legislação, portanto, não faz nenhuma menção ao trabalhador dispensado sem justa causa e ao desempregado involuntário. Ultrapassado o prazo limite para o saque a que todos os participantes têm direito, justifica-se, sem sombra de dúvida, ampliar a hipótese de saque para essas situações, dado o elevadíssimo número de desempregados no País e as dificuldades para a retomada do crescimento econômico.
O SR. PRESIDENTE (Pompeo de Mattos. PDT - RS) - Muito obrigado, Sr. Relator, Deputado Celso Jacob.
O SR. CELSO JACOB (MDB - RJ) - Passo à leitura do voto, Sr. Presidente.
Apesar da legislação educacional e desportiva vigentes (Lei nº 9.394, de 1996 (LDB) e Lei nº 9.615, de 1998 (Lei Pelé), ainda não temos nas nossas escolas brasileiras uma oferta regular e com qualidade de práticas desportivas, seja no componente curricular da educação física, seja em atividades extracurriculares.
A Lei nº 9.334, de 1996, art. 26, determina que a educação física é componente curricular obrigatório da educação básica. Temos, no entanto, problemas com a infraestrutura desportiva nas escolas, onde faltam espaços adequados para a prática de atividades físicas, não há quadras ou as quadras não têm cobertura em regiões de clima quente, há pouco espaço da educação física na grade curricular semanal, há professores não licenciados em Educação Física, entre outros.
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19:40
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Acrescentamos que a Constituição Federal determina que, no esporte, a prioridade na aplicação de recursos públicos é para o desporto educacional, mas as escolas não recebem recursos para melhorias na infraestrutura ou na capacitação de seus professores de educação física. Os programas para oferta do esporte no contraturno escolar, como o 'Segundo Tempo', possuem dotações orçamentárias muito restritas.
Sabemos que a legislação federal não consegue garantir revoluções num sistema federativo como o nosso, em que a oferta da educação básica é responsabilidade dos sistemas de ensino estaduais e municipais, e o sistema escolar, acertadamente, tem garantida a autonomia para a construção dos projetos pedagógicos. Apesar disso, buscamos promover melhorias na LDB, com vistas a incentivar a oferta de práticas desportivas nos estabelecimentos de ensino públicos.
O SR. PRESIDENTE (Pompeo de Mattos. PDT - RS) - Muito obrigado, Deputado Celso Jacob.
Item 9. Sugestão nº 139, de 2018, do Sindicato dos Trabalhadores de Serviços Gerais Onshore e Offshore de Macaé, Casimiro de Abreu, Rio das Ostras, Conceição de Macabu, Quissamã e Carapebus, no Rio de Janeiro, que sugere projeto de lei para implantar centro escolar de línguas internacionais. O Relator é o Deputado Felipe Bornier, e o relatório é pela aprovação, na forma da indicação apresentada.
O SR. CELSO JACOB (MDB - RJ) - Sr. Presidente, vou direto ao voto do Relator.
Preliminarmente, cumpre registrar que os requisitos formais previstos nos incisos I e II do art. 2º do Regimento Interno da Comissão de Legislação Participativa foram observados pelo Sindicato dos Trabalhadores de Serviços Gerais Onshore e Offshore de Macaé e adjacentes, RJ, conforme informação prestada pelo Secretaria-Executiva substituta da CLP.
Desse modo, em atenção ao ordenamento jurídico prevalente quanto à organização da educação nacional, a determinação de implantar centros escolares de línguas internacionais deve ter iniciativa do Poder Executivo, e não do Poder Legislativo. Ante esse panorama, por sugerir a outro Poder providências de sua alçada, a indicação é a proposição mais adequada à matéria em análise.
O SR. PRESIDENTE (Pompeo de Mattos. PDT - RS) - Muito obrigado, Deputado Celso Jacob.
Item 10. Sugestão nº 154, de 2018. Como o Relator é o Deputado Marcos Rogério, e ele não está presente, nós vamos passar adiante.
O SR. CELSO JACOB (MDB - RJ) - Sr. Presidente, vou direto ao voto do Relator.
A sugestão em epígrafe visa a instituição de um novo programa habitacional destinado especificamente aos beneficiários do Programa Bolsa Família.
Conforme informações do Ministério do Desenvolvimento Social, esse programa atende famílias que vivem em situação de pobreza e de extrema pobreza, ou seja, todas as famílias com renda de até R$89/mês e aquelas com filhos de até 17 anos com renda entre R$89,01 e R$178/mês. São beneficiárias as famílias inscritas no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal. O recebimento do benefício não é imediato, havendo um processo seletivo prévio dos inscritos no Município, conforme critérios do programa.
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Isso posto, entende-se que a Lei nº 11.977, de 2009, já atende a demanda por moradia por parte dos beneficiários do Bolsa Família. Portanto, não se trata de criar um novo programa, como propõe a sugestão em epígrafe, mas de fortalecer o já existente, com a injeção de recursos que supram, de fato, o déficit habitacional dessa sofrida camada da população brasileira.
O SR. PRESIDENTE (Pompeo de Mattos. PDT - RS) - Muito obrigado, Deputado Celso Jacob.
É o sul da América do Sul, próximo ao Rio Grande do Sul. Este é o melhor lugar para vivermos: o sul do mundo.
Então, vamos em frente. Eu quero retornar ao item 2, que é o requerimento do Deputado Chico Lopes, que está presente conosco agora.
O SR. CHICO LOPES (PCdoB - CE) - Obrigado, Deputado, pela gentileza.
"Requeiro, com fundamento no art. 255 do Regimento Interno, que seja realizada audiência pública para debater a criação do Fundo Nacional de Desenvolvimento do Semiárido Brasileiro.
Solicito, ainda, a participação dos seguintes convidados, representantes das instituições e órgãos listados a seguir: Luiz Alberto Esteves, Economista -Chefe do Escritório Técnico de Estudos Econômicos do Nordeste — ETENE; Rita Josina Feitosa da Silva, Diretora–Presidente da Associação dos Funcionários do Banco do Nordeste do Brasil — AFBNB; Marcelo José Almeida das Neves, Superintendente da Superintendência do Desenvolvimento do Nordeste — SUDENE; e Alexandre Xavier Ywata de Carvalho, Diretor de Estudos e Políticas Regionais, Urbanas e Ambientais do Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada — IPEA.
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19:48
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A desertificação é seu mais grave problema ambiental, produzindo impactos sociais, econômicos e no meio ambiente de grandes proporções.
Sendo assim, cabe debater a possibilidade de oferecer à região uma fonte de recursos de caráter permanente. Em que pese sua importância, o Fundo Constitucional de Financiamento do Nordeste (FNE) é uma fonte de recursos insuficiente para o Semiárido, tendo em vista suas enormes demandas sociais e econômicas.
Sendo assim, urge discutir a criação de um fundo específico para o desenvolvimento do Semiárido brasileiro, de forma a alavancar programas que visem ao desenvolvimento sustentável da região. Dessa forma, ações e programas não estariam sujeitos à descontinuidade ao longo do tempo, especialmente em períodos de forte restrição fiscal, como estamos vivendo.
O SR. PRESIDENTE (Pompeo de Mattos. PDT - RS) - Muito obrigado, Deputado Chico Lopes.
O SR. CHICO LOPES (PCdoB - CE) - Obrigado, Sr. Presidente.
O SR. PRESIDENTE (Pompeo de Mattos. PDT - RS) - Muito obrigado.
Nada mais havendo a tratar, vou encerrar a presente reunião. Antes, porém, convoco os membros para o seminário nacional Protagonismo Juvenil: saberes, fazeres e direitos conquistados pela juventude, a ser realizado no dia 20 de novembro, às 13 horas, no Auditório Nereu Ramos. E ainda convido para a premiação Selo de Participação Legislativa, que será concedido às entidades que mais se destacaram no ano de 2017. A solenidade será realizada no dia 21 de novembro, no Salão Nobre, às 16h30min, repito, no dia 21 de novembro, ou seja, do mês corrente, no Salão Nobre, às 16h30min, nas dependências da Câmara dos Deputados.
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